25 sierpnia 2016

Decydować też trzeba się nauczyć ;)

- Po co pytasz mnie o zdanie, a później i tak postępujesz inaczej? - irytuje się niekiedy mój mąż, gdy targana wątpliwościami w jakiejś ważnej dla mnie sprawie, proszę go o opinię czy radę. 

Czasem dotyczy to Ignasia, choć większość decyzji podejmujemy wspólnie, dyskutując w razie różnicy zdań. Ale nie zawsze.

- To nie tak- oponuję...

Jakkolwiek ignorowany się czujesz, wiedz jedno: to nie twoje zdanie jest dla mnie nieistotne (w końcu o nie pytam, poszukuję go, potrzebuję). To moja decyzja musi być moja.

Potrzebuję przemyśleć ją na kilka sposobów, i nawet, jeśli ostatecznie zrobię tak, jak zamierzałam od początku, twoja opinia, punkt widzenia, czas, który mi dałeś, były dla mnie bardzo ważne i cenne. Potrzebowałam ich. 
Nie po to, by zrobić tak, jak zrobiłbyś ty. Ale właśnie  po to, by zrobić tak, jak uważałam za słuszne ja. Szukanie opinii innych w takim przypadku jest czasem na zbieranie informacji, czasem na wyklucie się decyzji, okrzepnięcie i nabranie siły, która później pozwoli zmierzyć mi się z konsekwencjami, gdy te nadejdą.

Podejmowanie decyzji to jeden z najtrudniejszych aspektów (uroków) bycia rodzicem dziecka z trudnościami zdrowotnymi czy rozwojowymi. Zazwyczaj musimy ich podejmować dziesiątki, na początku trochę po omacku i w wielkim pośpiechu, nierzadko w sytuacjach, gdy ważą się losy życia lub zdrowia naszego malucha. Osobiście nie jestem zadowolona ze wszystkich decyzji, które podejmowałam sama lub wspólnie z mężem na zupełnym początku niepełnosprawności Ignasia. Wiele z nich "robiłam" na czuja", bez wiedzy, bez czasu i możliwości na jej zdobycie, bez przemyślenia. Właśnie zdając się trochę bezwolnie i bezkrytycznie na opinię innych, podążając za ich emocją, lękiem... 
Jeszcze bardziej jednak żałuję tych kilku decyzji, których wtedy nie podjęłam, a mogłabym, gdybym miała w sobie więcej odwagi, nonkonformizmu czy czego tam...

However...
Było, minęło...

Decydować też trzeba się nauczyć :)

Dlatego, gdy pytam o zdanie, czy to bliskich, czy specjalistów pracujących z Ignacym, tak naprawdę gromadzę w sobie siłę i zasoby, by następnie postąpić tak, jak ja uważam za słuszne. Nikt inny.
Moja decyzja. Moje ryzyko. Niekiedy nawet ruletka.
To ja będę mierzyć się w przyszłości ze skutkami tych decyzji, nie moi doradcy. Więc mam bezwzględne prawo tak postępować. Nie myśląc o tym, czy ktoś poczuje się urażony, czy też wielkodusznie zrozumie moją kobiecą logikę ;)
Tylko w ten sposób pozbywam się pokusy przeniesienia odpowiedzialności za moją codzienność na kogoś innego. I mogę udźwignąć ją sama.


Nieprzypadkowo dziś piszę o decyzjach i poszukiwaniu rad i opinii. Fakt "odkrycia" kręgoszczeliny w ignasiowym kręgosłupie (choć ta z pewnością czaiła się tam od dawna) nie pozostaje bez wpływu na decyzje o rodzajach, intensywności i wymiarze dalszej rehabilitacji. Bo tej zaniedbać nie możemy. Jeszcze nie teraz. Choć życie bez niej jest tak słodkie i beztroskie ;) i złudne :P

Obdzwaniam więc fizjoterapeutów, bukuję terminy u ortopedy, pytam, myślę, drążę temat i męczę otoczenie. Zbieram informacje. I na razie jeszcze nie wiem, co zrobię, ale mam już pewną wizję niezobowiązującą... 

Okrutnie nie lubię tego procesu. Bo choć pozornie jest on niewidoczny i nie wyciska na czole siódmych potów, to jestem psychicznie zmęczona i spięta. Wiem, że nikt tego nie zrobi za mnie. Nie zdecyduje. Nie postawi tej cholernej "kropki nad i". Muszę to zrobić ja. (Dla sceptycznych zaznaczę tylko, że nawet jeśli to mój mąż podejmowałby decyzję, to ja i tak albo się z nią godzę, albo nie- więc w sumie też podejmuję decyzję. Nie ucieknę ;) 


O ileż przyjemniej chwytać te ulotne momenty nadmorskiego Ohmmmmm i pozować do rodzinnych fotografii....






08 sierpnia 2016

Remis, czyli 1:1

Remis musi być.

Było trudno i poważnie, ale było też wesoło i radośnie... tylko jakoś nie zdążyłam Wam tego opisać. Dziś nadganiam zaległości.

Kręgoszczelina (klik, klik) kontra Ruda Sułowska (klik, klik).

Wynik: jeden-jeden :) 
Czyli równowaga zachowana. Przynajmniej na jakiś czas.

Zobaczcie, gdzie nas poniosło. Może też się skusicie?


Pewnej soboty, a dokładniej:


wybraliśmy się z naszymi Gośćmi na krótką wycieczkę. Jeśli zbłądzicie kiedyś w okolice małego miasteczka Sułów, również możecie tam dotrzeć:



Ruda Sułowska, a w niej Centrum Edukacyjno- Turystyczne NATURUM, czyli coś dla oka, podniebienia i dziecięcej duszy- nawet tej w dorosłym przebraniu- powitało nas tak ;)





Tuż po zwierzyńcu (uroczym) i ścieżce zmysłów (niebanalnej), skusił nas co do jednego (uczestnika wycieczki) plac zabaw.
Plac zabaw, moi Drodzy, ale jaki.......! Demaskujący małolata w każdym trzydziesto- i czterdziestolatku naszej ekipy ;)







W tych młodszych członkach wyprawy również wyzwolił się duch igraszek, co akurat nas nie dziwi wcale :)





By następnie ustąpić miejsca ciekawości poznawczej i chęci zwiedzania małych ekspozycji z dużym klimatem....




A na końcu zanurzyliśmy się w przeszłości, niezbyt odległej, ale wciągającej Ignasia, jak mało co kogo....




Musicie bowiem wiedzieć, że:



i pod żadnym pozorem nie należy mu wówczas przeszkadzać ;) :)


Dziękujemy twórcom tego miejsca za pomysł, realizację, wizję oraz dbałość o detale i wyjątkowy klimat. Popołudnie spędzone w tak przyjaznym otoczeniu jest w stanie naładować nawet całkiem zużyte psychiczne baterie. Formuła otwartej przestrzeni, minimum ograniczeń dla zwiedzających oraz atmosfera skansenu utrzymanego w wielkiej dbałości o estetykę i autentyczność zrobiły na nas naprawdę pozytywne wrażenie.

A wujkowi Łukaszowi, cioci Eli i Alicji dziękujemy za wspólną zabawę, śmiech, wygłupy oraz fotki, z których mogłam skorzystać, tworząc ten post.

Oby jak najwięcej takich miejsc na Ziemi. Mam nadzieję, że z korzyścią dla wszystkich...

PS. Podczas naszych odwiedzin na terenie CET spotkaliśmy jeszcze dwie rodziny z niepełnosprawnym członkiem rodziny. Miłe. Bo teren jest dostępny dla wózków, choć nie wszędzie można niestety wjechać. Ważne.

PS 2. Nie opisałam Wam wszystkich atrakcji tego miejsca, żeby wrednie nie spojlerować całkowicie waszego pobytu tam. Kto chce wiedzieć więcej, musi po prostu ruszyć się z domu. I tyle ;)

05 sierpnia 2016

Kręgoszczelina L-5

Wygląda to nieciekawie- nie będę ukrywać. Przynajmniej na monitorze komputera.


Po serii zdjęć RTG kręgosłupa i bioderek, które i tak musiały zostać kiedyś wykonane, w końcu znalazła się przyczyna problemów bólowych, towarzyszących Ignasiowi podczas chodzenia.
Wprawdzie od wczoraj Młody nie skarży się już na "nóżkę", więc wydaje nam się, że stan jest stabilny, ale przyczyna nie zniknie tak szybko i możemy (powinniśmy) się spodziewać, że awaria może się powtórzyć (tfu, tfu).
Zalecenia specjalistyczne są takie, że odcinek lędźwiowy kręgosłupa Ignaś powinien mieć oklejony tapingiem "na sztywno" przez co najmniej 4 tygodnie. 

Kręgoszczelina to  przerwa w łuku kręgowym pomiędzy górnym i dolnym wyrostkiem. Na zdjęciu wygląda po prostu jak pęknięcie. Czyli paskudnie. Przypuszczam, że u Ignasia pojawiła się na skutek wiotkości mięśni, przodopochylenia miednicy i  przeciążeń (intensywnego chodzenia). Zazwyczaj nie daje ona dolegliwości bólowych, można ją leczyć operacyjnie, ale jest szansa, że u dziecka się zrośnie (wg opinii lekarza ortopedy, u którego Ignaś był tym razem konsultowany). Nie jest wykluczone, że samo oklejenie plastrami do tapingu nie będzie wystarczające i konieczny będzie jakiś gorset ortopedyczny (kręgoszczelina może doprowadzić do kręgozmyku, czyli przesunięcia się kręgu do przodu), niemniej na początek mamy wypróbować tę metodę, oszczędzać dziecko (ba.... żeby on tak umiał się oszczędzać ;)), zamiast długich pieszych wycieczek- wózeczek, jak boli- leżenie i środki przeciwbólowe i z rozsądku zrezygnować z wycieczek rowerowych i wszelkich wstrząsów.

Przestraszyłam się. 
A jednocześnie muszę ufać, że gdyby sprawa wymagała niezwłocznie interwencji chirurgicznej, bądź zagrażała sprawności czy życiu Ignasia, zostalibyśmy o tym poinformowani.

I jakkolwiek głupio to zabrzmi: jednak jedziemy nad morze. Z adresami do placówek rehabilitacyjnych, ze szpulką plastra, z wózkiem, z przykurzonym Theratogsem na wszelki wypadek i .... z duszą na ramieniu.

W końcu, czy tu, czy tam, musimy mieć się na baczności tak samo.

Ignacy już się spakował....