Posty

Wyświetlanie postów z marzec, 2012

Odwiedziny "na starych śmieciach"

Obraz
I znów życie zagoniło nas na klinikę chirurgii dziecięcej... Tak jakby rok bez chirurgii był rokiem straconym:)?

Na szczęście tym razem obyło się bez hospitalizacji, i wystarczyła sama konsultacja Pani doktor, która obejrzała dokładnie nóżkę Ignasia, wymacała, wyściskała, na RTG skierowała i do domu nas posłała.

A przyczyna banalna, choć bolesna nie lada dla naszego brzdąca. Wczoraj bowiem, na wyprawie do parku i na plac zabaw Iggi doznał kontuzji, na pierwszy rzut oka niegroźnej, ale w dłuższej perspektywie bolesnej i nieprzyjemnej. Mianowicie "podwinęła" mu się nóżka podczas zjazdu kontrolowanego w uściskach starszego brata ze ślizgawki. A że brat nieco masywniejszy, swoją wagę ma, to chyba niefortunnie "zmiażdżył" drobne udko i stópkę młodszego braciszka. Był rozdzierający płacz, który jednak nie trwał długo i dał się szybko ukoić metodą przekierowania uwagi na inne okoliczne atrakcje, ale jednak wieczorem przy zmianie garderoby kontuzja dawała już o sobie znać.…

Po wizycie

Obraz
Już po konsultacji genetycznej. Oczywiście nie obeszło się bez czekania:)
No to tak: obecnie trwają badania tzw. telomerów (czyli- jak zrozumiałam, końcówek chromosomów- na trzecim poziomie drobiazgowości). W wykonanych dotychczas badaniach (bardziej ogólnych- mówiąc niefachowo), wszystko jest prawidłowe. Ignaś znów się wymyka standardowym przypadkom i trzeba szukać głębiej. Z opinii Pana Doktora- czeka nas i tak badanie płatne (mikromacierzy, 2.000,00PLN), na które oczywiście jesteśmy chętni i gotowi, zwłaszcza, że bezbolesne i nietraumatyczne dla Ignasia. 
Badania w kierunku choroby Leigh uda się również zrobić z pominięciem hospitalizacji i biopsji wątroby, co nas bardzo cieszy. Choroba Krabbego może być wykluczona po tzw. obrazie klinicznym, czyli po wyglądzie i obserwacji zachowania Ignasia.Tak samo- choroba liścia klonowego. Sporo tego jest w gruncie rzeczy, a Ignaś dalej się rozwija i cieszy światem.

W piątek byliśmy na PRAWDZIWYM SPACERZE na placu zabaw! Było kręcenie się na …

Buntownik bez powodu?

Obraz
Właściwie można  się było tego spodziewać. Po tygodniowej labie od ostatniej rehabilitacji (tak się nam jakoś złożyło, że część zajęć Ignasiowych w tym tygodniu się nie odbyło), wczoraj nastał czas buntu i oporu. Nawet wyszukane sposoby Pani fizjoterapeutki- niezwykle doświadczonej w wyciszaniu dziecięcych sprzeciwów i lamentów, nie pomogły i Ignaś przez część zajęć strajkował. Robił błagalne miny, modulował okrzyki od błagalnych do żądających natychmiastowego uwolnienia go z uścisku rehabilitantki i oddania w bezpieczne ramiona mamy. Zabrany w sukurs starszy brat również nie był w stanie wypełnić misji, gdyż Ignaś tylko na chwilę dawał się zwieść, po czym wybuchał kolejnym lamentem, prężył się jak wściekły kot i nie dawał nam szans. Ostatecznie jednak coś tam poćwiczył, pościągał kolorowe gałganki zawieszone na lustrze, ale na niewiele więcej nam pozwolił z sobą powyczyniać. Może dziś będzie nieco lepiej, bo w końcu trzeba wrócić do pracy....

Niby nic się więcej nie działo u nas, a j…

***

A dziś trochę leniwie i krótko. Dzień jak co dzień. Tym razem udał nam się mini-spacer (mini, bo wiało i Iggy chowany w wózku chyba zdecydowanie lepiej to znosił, niż ja). Nie byliśmy na zajęciach, bo Pani zachorowała (życzymy szybkiego powrotu do zdrowia:)) W ogóle tydzień zaczął się leniwie, ale wkrótce się to zmieni, bo w czwartek już reha.

Pani od wizyt domowych się nie podjęła, ze względu na brak czasu (rozumiem). Ale dała mi  kontakt do kolejnej Pani. Zadzwoniłam, porozmawiałam, czekam na info. Mam nadzieję, że jednak się uda. Jak nie teraz, to trochę później.

Poza tym zaczytałam się w różnych blogach, w ramach relaksu, i znów nabrałam siły i dystansu (wczoraj chyba mi go trochę brakło, niestety...).  Podziwiam innych Rodziców.

A Ignaś? Już spokojnie śpi, choć coś go wybudza znienacka i krzyczy rozdzierająco. Czyżby to dzisiejsze menu??? Za to przed zaśnięciem przesłodko bawił się smoczkiem, wyrzucając go i wsuwając do ust (przy użyciu DWÓCH rączek jednocześnie!) i śpiewał swoje p…

Przejażdżka

Obraz
Tak mogę określić nasze dzisiejsze podróżowanie do Poradni Genetycznej. Nic nowego się nie dowiedzieliśmy. I bynajmniej nie dlatego, że lekarza nie było bądź wyniki nie wniosły nic do naszej dotychczasowej wiedzy... Najzwyczajniej w świecie zrobiliśmy odwrót, gdy zgodnie z planem stawiliśmy się o godz. 15:30 i powitał nas tłum oczekujących pacjentów na wizytę do "14-ki" (to nr pokoju, w którym przyjmuje Pan Doktor). Szybkim rachunkiem wypadałoby nam czekać kolejne 2- 2,5 godziny, z małym dzieckiem, które już zdenerwowane podróżą i faktem, że mama go wybudziła ze snu, by zdążyć na czas i jedną drobną kanapeczką na podwieczorek (Ignacy nie może jeść wszystkich produktów ze względu na drożdżycę przewodu pokarmowego, która zaszczyciła nas jakieś 3 tygodnie temu i jest w trakcie kuracji, obejmującej też dietę). Jakoś nie mam w sobie tyle cierpliwości, żeby pozwalać sobie na takie traktowanie (niepoważne- aż ciśnie mi się na usta). Pani w rejestracji poinformowała mnie, że "…

Niedzielny rejwach:)

Obraz
Ruch u nas w ten weekend spory. Kilka osób nas odwiedziło, wszystkie serdeczne, choć nie wszystkie radosne.... A teraz już w domowych pieleszach i w składzie czysto rodzinnym, szykujemy się do kolacji.
Iggy  w foteliku, trenując swoją ulubioną zabawę "zrzut wszystkiego co pod ręką" i domagając się uwagi, popiskuje żeby wyrwać się na ręce do któregoś z nas. Większa część naszej gromady pływała dziś na basenie, a teraz zajmuje się rzeźbieniem w serze, przekomarzaniem, i rozsiewaniem tostowych aromatów po całej kuchni.
Jutro za to czeka nas "tour de lekarski świat", co oznacza wizytę w Poradni genetycznej, gdzie "jesteśmy" (uwielbiam formę 'pluralis majestatis';)) pod opieką. Na razie dla nas z tej opieki wynikło tylko stwierdzenie "genotyp męski prawidłowy" i dłuuuugi opis choroby, kondensujący wszystkie nasze perypetie na dwóch stronach A4, kilku zaleceniach i stwierdzeniu, że "Ignacy otoczony jest troskliwą opieką rodziców". Z…

Trochę później i naszej historii

Obraz
Właściwie powinno się napisać, o czym blog będzie, albo dlaczego i po co? Może to mało PR-owskie, ale pewnie nie utworzyłabym go, gdyby nie KRS...

Zawsze oddawaliśmy jeden procent na różne przedsięwzięcia, ale nie wpadlibyśmy na pomysł, że sami będziemy kiedykolwiek "po drugiej stronie" tej inicjatywy. A jednak. W tym roku założyliśmy konto w fundacji, oswajając tym samym fakt, że nasz syn (Iggy- tak o nim myśleliśmy, gdy był w brzuchu:)), będzie rozwijał się inaczej, w swoim tempie, pełnym niejasności i niespodzianek. Te kilka słów piszę więc trochę dla siebie, a trochę dla tych, którzy postanowili nas wspomóc i od czasu do czasu ciekawi są, dla kogo przesłali swoje pieniądze, kto z nich i jak korzysta. Być może trafi do nas ktoś, kto zdecyduje się dołączyć do tego grona. Będzie nam tym bardziej miło. W gruncie rzeczy to takie "zaproszenie w ciemno" do naszego życia, nie ukrywam, że budzące sporo we mnie emocji. Ale ponieważ noszę w sobie ten pomysł od kilku miesię…

Nasz KRS

Obraz
Oto tekst ulotki, którą wypuściliśmy w świat tego roku... Też debiutancki, jak wszystko, co wiąże się w naszym życiu z Iggim:)

"Przekaż Ignasiowi 1% swojego podatku.


Ignaś jest z nami od 14 miesięcy. Urodził się zdrowy, jednak okazało się, że już od 2 miesiąca życia pojawiły się u niego pierwsze, poważne problemy zdrowotne. Z tego powodu był wielokrotnie w szpitalach, a jego rozwój zaczął się opóźniać z niejasnych dla lekarzy przyczyn. Od 5 miesiąca życia jest systematycznie rehabilitowany: najpierw metodą Vojty, następnie- z lepszymi efektami- metodą NDT Bobath. Od września 2011 roku uczestniczy też sumiennie w zajęciach integracji sensorycznej i zajęciach logopedycznych. Jego ciężka praca przynosi już pierwsze efekty, ale- jak to zwykle bywa- długa jeszcze przed nim droga do sprawności i samodzielności. Lekarze podejrzewają u niego chorobę metaboliczną, powodującą rozległe zmiany w centralnym układzie nerwowym, odpowiedzialną za przewlekłe zapalenie wątroby w pierwszym półroczu życ…

Trochę naszej historii

Obraz
To nasz debiut. Dotąd byliśmy ewentualnie czytelnikami blogów, a teraz chwiejnie stawiamy pierwsze kroki w świecie ich autorów. Stąd na powitanie wystarczyć musi na razie fotka Ignasia z zeszłych wakacji (lipiec2011) - czasu, gdy w większości spał, trochę jadł, rozglądał się po świecie i próbował się jakoś odnaleźć w tych dziwnych okolicznościach, w jakich wylądował 09 listopada 2010 roku.

Dawne to czasy, dla nas już prawie zamierzchłe, bo życie pędzi nam z zawrotną prędkością:)

Ponieważ jednak Ignaś wije mi się na kolanach i wyraża dość stanowczo swój sprzeciw, tu musimy zrobić pauzę i zająć się zajadaniem obiadu:) do zobaczenia.

PS. Ponieważ pomimo upływu czasu ten post jest odwiedzany dość regularnie (jak się domyślam przez nowych Czytelników), wyjaśniam, że rozpoczynając pisanie bloga, nie miałam zielonego pojęcia, jak się to czyni i nie przygotowałam się do tego systematycznie. Stąd nie znajdziecie tu naszej historii, choć tytuł posta na to wskazuje... Ten wpis, jak i późniejsze, b…