29 marca 2012

Odwiedziny "na starych śmieciach"

I znów życie zagoniło nas na klinikę chirurgii dziecięcej... Tak jakby rok bez chirurgii był rokiem straconym:)?

Na szczęście tym razem obyło się bez hospitalizacji, i wystarczyła sama konsultacja Pani doktor, która obejrzała dokładnie nóżkę Ignasia, wymacała, wyściskała, na RTG skierowała i do domu nas posłała.

A przyczyna banalna, choć bolesna nie lada dla naszego brzdąca. Wczoraj bowiem, na wyprawie do parku i na plac zabaw Iggi doznał kontuzji, na pierwszy rzut oka niegroźnej, ale w dłuższej perspektywie bolesnej i nieprzyjemnej. Mianowicie "podwinęła" mu się nóżka podczas zjazdu kontrolowanego w uściskach starszego brata ze ślizgawki. A że brat nieco masywniejszy, swoją wagę ma, to chyba niefortunnie "zmiażdżył" drobne udko i stópkę młodszego braciszka. Był rozdzierający płacz, który jednak nie trwał długo i dał się szybko ukoić metodą przekierowania uwagi na inne okoliczne atrakcje, ale jednak wieczorem przy zmianie garderoby kontuzja dawała już o sobie znać. Zmyleni jednak specyficznymi humorami Ignasia, jakoś nie pokojarzyliśmy faktów od razu, tym bardziej, że nóżka wyglądała normalnie. Dopiero dziś rano, w pieleszach, na spokojnie, dostrzegłam, że z nią coś nie tak- cieplejsza stópka, jakaś okrąglejsza na całej długości (ale nie dramatycznie), mniej ruchliwa lewa od prawej i ten przeraźliwy płacz przy każdej próbie dotknięcia stopy...

NaszeSkarby
No i w ten sposób znaleźliśmy się "na starych śmieciach", choć muszę przyznać uczciwie, że zmiany tam widać już na wejściu, bardziej światowo zrobiło się przedsionku i w izbie przyjęć, a zwłaszcza przy punkcie pielęgniarskim, w którym kierowany jest ruch chorych. To efekt prac modernizacyjno-remontowych tego biednego budynku. Pani doktor była bardzo miła, nie urażała się, gdy zwracałam uwagę na całą nóżkę, której wygląd mnie niepokoił i wszystko przebiegło sprawnie, ale dla Ignasia niestety nie bezboleśnie. Biedaczek, tak bał się wszelakich zabiegów medycznych, którym go poddawano, że jego płacz słychać było przez 3 ściany, na zewnątrz budynku... A to wszystko z powodu zabiegów koniecznych do wykonania zdjęcia RTG. Złamania nie ma- to dobra wiadomość. Jednak jest też i mniej dobra- radiolog, który rzucał okiem na zdjęcia od razu wypatrzył niepokojące smugi w kościach- subtelne, ale wyraźne. Wskazują one na nieprawidłowe wysycenie kości Ignasia i z tego tytułu czeka nas kolejna ścieżka diagnostyczna, która wiedzie do poradni ortopedycznej. Dobrze, ze dowiedzieliśmy się o tym zawczasu, możnaby rzec, bo Ignaś nie zdążył jeszcze złamać sobie żadnej kończyny i może uda nam się go przed tym uchronić. Z drugiej strony- nie jest to dobra wiadomość, bo wskazuje na istnienie jakiejś przewlekłej, tajemnej choroby w jego organizmie... (z opinii lekarza radiologa, który na pewno ma ogromne doświadczenie, choćby z racji swego wieku i niejednego zdjecia RTG obejrzanego w życiu).

Acha- nie muszę chyba dodawać, że w takich okolicznościach rehabilitacja Igansia musi być zawieszona na jakieś dwa tygodnie. Nie powiem, żeby główny zainteresowany się tym zmartwił:) Wprost przeciwnie:) Jest mu to jak najbardziej na rękę. Zaczynam nawet podejrzewać jakiś "braterski spisek":)

27 marca 2012

Po wizycie

Już po konsultacji genetycznej. Oczywiście nie obeszło się bez czekania:)
No to tak: obecnie trwają badania tzw. telomerów (czyli- jak zrozumiałam, końcówek chromosomów- na trzecim poziomie drobiazgowości). W wykonanych dotychczas badaniach (bardziej ogólnych- mówiąc niefachowo), wszystko jest prawidłowe. Ignaś znów się wymyka standardowym przypadkom i trzeba szukać głębiej. Z opinii Pana Doktora- czeka nas i tak badanie płatne (mikromacierzy, 2.000,00PLN), na które oczywiście jesteśmy chętni i gotowi, zwłaszcza, że bezbolesne i nietraumatyczne dla Ignasia. 
Badania w kierunku choroby Leigh uda się również zrobić z pominięciem hospitalizacji i biopsji wątroby, co nas bardzo cieszy. Choroba Krabbego może być wykluczona po tzw. obrazie klinicznym, czyli po wyglądzie i obserwacji zachowania Ignasia.Tak samo- choroba liścia klonowego. Sporo tego jest w gruncie rzeczy, a Ignaś dalej się rozwija i cieszy światem.

W piątek byliśmy na PRAWDZIWYM SPACERZE na placu zabaw! Było kręcenie się na karuzeli, jakimś dziwnym kręciołku w pozycji leżącej na wznak, była huśtawka, ślizgawka i obserwacja innych dzieci... Ignaś był przeszczęśliwy. Zajadał z zapałem suchego wafla od lodów i wyglądał kwitnąco. Miałam nawet fantazję, że jak zupełnie zdrowe dziecko:)
PIERWSZY UŚMIECH IGNACA (lipiec 2011!- ma tu 8 miesięcy!)
Weekend też minął mu bajecznie, bo w "męskim składzie" u Babci I, na działce, pewnie na hamaku, przy ognisku. Tata opowiadał, że głównie się uśmiechał, cieszył i okazywał zachwyt na wszelkie możliwe sposoby.

Poza tym Iggi odkrywa całe spektrum możliwości, jakie daje "dorosłe" jedzenie. Już jakiś czas temu zarzuciliśmy słodkie kaszki Bobo, nestle itp i Iggi delektuje się "zwykłym". Wczoraj pił z ochotą sok pomidorowy od Babci H i bardzo mu przypadł do gustu. Jajecznicę ze szczypiorkiem też zajadał z apetytem,a twarożek z ziołami wcale go nie odrzucał. Tak więc czas na zmiany, zwłaszcza, że zmiana diety właśnie pomogła nam w walce z Candida Albicans, którego już ponoć nie gości w jego przewodzie pokarmowym. To też nas bardzo cieszy.

Może wraz z wiosną zawieje do nas polepszenie wszelakie? Bardzo w to ufam...

23 marca 2012

Buntownik bez powodu?

Właściwie można  się było tego spodziewać. Po tygodniowej labie od ostatniej rehabilitacji (tak się nam jakoś złożyło, że część zajęć Ignasiowych w tym tygodniu się nie odbyło), wczoraj nastał czas buntu i oporu. Nawet wyszukane sposoby Pani fizjoterapeutki- niezwykle doświadczonej w wyciszaniu dziecięcych sprzeciwów i lamentów, nie pomogły i Ignaś przez część zajęć strajkował. Robił błagalne miny, modulował okrzyki od błagalnych do żądających natychmiastowego uwolnienia go z uścisku rehabilitantki i oddania w bezpieczne ramiona mamy. Zabrany w sukurs starszy brat również nie był w stanie wypełnić misji, gdyż Ignaś tylko na chwilę dawał się zwieść, po czym wybuchał kolejnym lamentem, prężył się jak wściekły kot i nie dawał nam szans. Ostatecznie jednak coś tam poćwiczył, pościągał kolorowe gałganki zawieszone na lustrze, ale na niewiele więcej nam pozwolił z sobą powyczyniać. Może dziś będzie nieco lepiej, bo w końcu trzeba wrócić do pracy....

Niby nic się więcej nie działo u nas, a jednak udało mi się zrealizować kilka punktów na liście spraw Igancowych do załatwienia. Przede wszystkim dotarłam na pocztę i wysłałam płytkę z opisem rezonansu głowy do USA. Staramy się tam o konsultację u jakiegoś specjalisty. Opis przesłałam już jakiś czas temu mailem, więc teraz będzie komplet i może coś z tego dla nas pozytywnego wyniknie?
Kombinezon Theratogs już kupiony (561$), za dwa dni ma dotrzeć do rodzinki, a potem do nas, mam nadzieję, że szybko i sprawnie. Tak, że być może na początku kwietnia będziemy robić pierwsze przymiarki pod okiem kogoś kompetentnego. Muszę tylko pomyśleć o zaaranżowaniu spotkania przeszkalającego z jakimś specjalistą, bo tyle tam tych paseczków, rzepów, końcówek, że na pewno się sama pogubię przy zakładaniu.


Ignaś jakby nieco silniejszy. Dziś z zainteresowaniem wpatrywał się we własne odbicie w lustrze leżąc na brzuchu. Musiało to być dla niego nie lada atrakcją, bo przez jakiś czas zapomniał przewrócić się ponownie na plecki. Poza tym chciałby namiętnie wszystkiego dotykać i wszędzie zaglądać (oczywiście przemieszczając się na moich rękach po mieszkaniu). Każdy pstryczek- elektryczek jest dla niego kuszący, do każdego stara się dotrzeć swoimi chwiejnymi ruchami rączek, ale niestety rzadko celuje i trafia. Trzeba mu prowadzić dłoń i pomagać, ale mina po zrobieniu "pstryk"- bezcenna:). Pęd do świata jest w nim ogromny, jak u każdego dzieciaka, tylko jakby ograniczało go ciało (ale mi się dziś rymuje:)).

Mistrz Jedi 2011 (wybaczcie te plamy krwi na odzieniu:))
Z nowin podrzucę tu jedną- mega dla mnie pozytywną. Mianowicie odezwała się do mnie moja Znajoma Z Zagranicy i tym samym drzwi do konsultacji medycznych Tam jakby nam się uchyliły. Bardzo mnie to ożywiło i nie ukrywam, że jestem za taką ofertę i pomoc bardzo wdzięczna. Codzienne życie jakoś sprawia, że energia powoli w nas wygasa i toczymy się czasem tak rutynowo-nawykowo. Dopiero jakiś impuls potrzebny jest, by nas z tego wybić i wtedy znów zaczyna się Dziać. Komponuje się to z moimi dylematami odnośnie poszukiwania diagnozy , bo ścieżka, którą proponują nam lekarze tu na miejscu wydaje nam się trudna do pokonania. Powinniśmy w ich chóralnej opinii wykonać jeszcze jedną biopsję wątroby Ignasiowi , co oznacza ani chybi ponowną hospitalizację, "tygodniową obserwację".
Jak ona wygląda- wszyscy wiedzą (albo i nie:))- całe dnie w szpitalnej sali lub na terenie oddziału/ szpitala, noce spędzane w różnych warunkach, ciągłe kłucia, pobierania krwi= stres, wizyty lekarskie 5-minutowe ("obserwacja") i chaos informacyjny, bo tego nie wiemy jeszcze, na to czekamy, brakuje nam jeszcze jednego badania, nie podjęliśmy jeszcze decyzji, szybciej się nie da. Dzień za dniem mija, rodzice wiedzą niewiele, czekają nie wiadomo na co. Dzieci się stresują, bo rodzice ponapinani.

Przepraszam za uszczypliwość, albo nawet zjadliwość, ale wiele razy przez to już przechodziliśmy i dobrych wspomnień nie mamy. A Ignac nawet sam nie siedzi, więc jak on ( i któreś z nas- bo drugie musi przecież zostać z pozostałymi dziećmi w domu) wytrzyma taki pobyt przez kilka ładnych dni w tak sztucznych i stresujących warunkach. A jeśli Ktoś zdecyduje, że jednak teraz biopsji nie zrobimy, bo......?


Mała dygresja: Raz- nie powiem na jakim oddziale i gdzie- przy przyjęciu pielęgniarka zaprowadziła nas do sali, gdzie stało 6 dziecięcych łóżeczek (mamy miały spać na krzesełkach lub na podłodze-  co oficjalnie było zabronione oczywiście, lub na łóżeczku z dzieckiem - łóżeczko o długości 100 cm, dziecięce). Kazała wybrać mi 1 z 2 wolnych łóżeczek.  Ponieważ w tamtej chwili w sali tej mieszkało już 8 osób, z nami byłoby 10. Odmówiłam. Przyjęcie było planowe... Na szczęście okazało się, że jest wolne  również normalne łóżko, które możemy zająć w mniejszej sali dla starszych pacjentów i zostaliśmy.

Wracając do biopsji- a może okaże się, że są inne sposoby na zbadanie tych genów (np z krwi a nie z komórki wątroby)u nas zbyt drogie lub po prostu nadal niedostępne?, albo że to jednak nie choroba? (choć trudno tak myśleć, w naszych czasach i pod takim naciskiem medycznych osiągnięć i wiedzy).

I właściwie to wszystko na dziś. Miałam napisać dwa słowa, a proszę- nie udało mi się, klapa!...




21 marca 2012

***

A dziś trochę leniwie i krótko. Dzień jak co dzień. Tym razem udał nam się mini-spacer (mini, bo wiało i Iggy chowany w wózku chyba zdecydowanie lepiej to znosił, niż ja). Nie byliśmy na zajęciach, bo Pani zachorowała (życzymy szybkiego powrotu do zdrowia:)) W ogóle tydzień zaczął się leniwie, ale wkrótce się to zmieni, bo w czwartek już reha.

Pani od wizyt domowych się nie podjęła, ze względu na brak czasu (rozumiem). Ale dała mi  kontakt do kolejnej Pani. Zadzwoniłam, porozmawiałam, czekam na info. Mam nadzieję, że jednak się uda. Jak nie teraz, to trochę później.

Poza tym zaczytałam się w różnych blogach, w ramach relaksu, i znów nabrałam siły i dystansu (wczoraj chyba mi go trochę brakło, niestety...).  Podziwiam innych Rodziców.

A Ignaś? Już spokojnie śpi, choć coś go wybudza znienacka i krzyczy rozdzierająco. Czyżby to dzisiejsze menu??? Za to przed zaśnięciem przesłodko bawił się smoczkiem, wyrzucając go i wsuwając do ust (przy użyciu DWÓCH rączek jednocześnie!) i śpiewał swoje piosenki na dobranoc. Wzruszające to było.

dobranoc.


19 marca 2012

Przejażdżka


Zielono mi- lipiec 2011


Tak mogę określić nasze dzisiejsze podróżowanie do Poradni Genetycznej. Nic nowego się nie dowiedzieliśmy. I bynajmniej nie dlatego, że lekarza nie było bądź wyniki nie wniosły nic do naszej dotychczasowej wiedzy... Najzwyczajniej w świecie zrobiliśmy odwrót, gdy zgodnie z planem stawiliśmy się o godz. 15:30 i powitał nas tłum oczekujących pacjentów na wizytę do "14-ki" (to nr pokoju, w którym przyjmuje Pan Doktor). Szybkim rachunkiem wypadałoby nam czekać kolejne 2- 2,5 godziny, z małym dzieckiem, które już zdenerwowane podróżą i faktem, że mama go wybudziła ze snu, by zdążyć na czas i jedną drobną kanapeczką na podwieczorek (Ignacy nie może jeść wszystkich produktów ze względu na drożdżycę przewodu pokarmowego, która zaszczyciła nas jakieś 3 tygodnie temu i jest w trakcie kuracji, obejmującej też dietę). Jakoś nie mam w sobie tyle cierpliwości, żeby pozwalać sobie na takie traktowanie (niepoważne- aż ciśnie mi się na usta). Pani w rejestracji poinformowała mnie, że "w poniedziałki zwykle tak jest" co postawiło ją w jeszcze gorszym świetle, bo to przecież ona- posiadając taką wiedzę, lekką ręką zapisała Ignasia na "taki" właśnie termin. Łącznie z podróżą (bez wizyty) i tak cała eskapada kosztowała nas 3,5 godziny życia.
 Ostatecznie pojedziemy raz jeszcze- w przyszłym tygodniu, jako "pierwsi na liście". Może wówczas uda nam się nie czekać aż tak długo....

Z dobrych wieści- dziś odezwał się do mnie Pan, u którego szukałam kiedyś rehabilitacji dla Ignasia w domu, a której z różnych powodów nie podjął się osobiście. Przemiłe i wzruszające było to, że pamiętał o nas i zadzwonił dziś z kontaktem do kobiety, która może się tego podejmie (ma kilkoro dzieci z okolicy w kontakcie domowym, to może i nas przygarnie:)). Mam do niej dzwonić po 19:00, więc mimo kryzysu energetycznego czekam, by wykonać tą rozmowę. Może akurat?....

18 marca 2012

Niedzielny rejwach:)

Ruch u nas w ten weekend spory. Kilka osób nas odwiedziło, wszystkie serdeczne, choć nie wszystkie radosne.... A teraz już w domowych pieleszach i w składzie czysto rodzinnym, szykujemy się do kolacji.
Iggy  w foteliku, trenując swoją ulubioną zabawę "zrzut wszystkiego co pod ręką" i domagając się uwagi, popiskuje żeby wyrwać się na ręce do któregoś z nas. Większa część naszej gromady pływała dziś na basenie, a teraz zajmuje się rzeźbieniem w serze, przekomarzaniem, i rozsiewaniem tostowych aromatów po całej kuchni.
Jutro za to czeka nas "tour de lekarski świat", co oznacza wizytę w Poradni genetycznej, gdzie "jesteśmy" (uwielbiam formę 'pluralis majestatis';)) pod opieką. Na razie dla nas z tej opieki wynikło tylko stwierdzenie "genotyp męski prawidłowy" i dłuuuugi opis choroby, kondensujący wszystkie nasze perypetie na dwóch stronach A4, kilku zaleceniach i stwierdzeniu, że "Ignacy otoczony jest troskliwą opieką rodziców". Zadziwiające, jak na dokument medyczny:) Nie wiem, czego się spodziewać po jutrzejszej wizycie, ale być może otrzymamy kolejne wyniki wieloetapowej diagnostyki, ufam, że prawidłowe. Mam poczucie, że Ignacy wymyka się wiedzy medycznej, oscylującej na kontinuum "zdrowie-choroba", gdzie nasz syn plasuje się na krańcu prawym. Jedynym lekarzem, z którym się spotykamy i wychodzimy z nadzieją, jest osteopata, posługujący się nieco inną nomenklaturą, rozciągającą się na jednej osi, gdzie ktoś może mieć "więcej lub mniej zdrowia". Wolę taką perspektywę, wbrew rezonansowi i zdroworozsądkowej wiedzy z początków XXI wieku. Pewnie to jakiś mój wyszukany mechanizm obronny:) Ale niech tam- czasem trzeba je włączyć, żeby mieć siłę podrzucać Iggiego do góry i wędrować z nim po mieszkaniu, nosząc na rękach.

Wciąż mam z tyłu głowy myśl, że wypadałoby opisać dokładnie, co się działo z Iggym przez ostatnie miesiące, ale jakoś nie mogę się za to zabrać, bo to nudne:) Więc tym razem znowu odpuszczam.

Za to napiszę, że nasze plany zakupienia kombinezonu Theratogs (specjalny wynalazek rehabilitacyjny dla dużych i małych, który pomaga utrzymać prawidłowe napięcie mięśniowe w ciele i usprawnia tym samym ruchy spontaniczne i intencjonalne oraz modeluje/pobudza mięśnie szkieletowe do prawidłowej pracy- to moja autorska definicja, więcej można poczytać w sieci) są już na finiszu. Tzn.: zakup dokonany w USA, czekamy na przesyłkę:) To m.in. na to zbieramy fundusze w fundacji. Koszt takiego kombinezonu w Polsce 2800,00 zł, w USA 561$ (ok. 1850 zł). Jest różnica... Zaś z mojego pomysłu ćwiczenia w domu raz w tygodniu pod okiem profesjonalnego rehabilitanta (wiem, że o tym nie pisałam, ale właśnie to robię:), raczej nic nie wyjdzie. Bo owszem- znalazłam fizjoterapeutkę gotową do nas dojeżdżać, niestety koszt takiej wizyty to 120 zł za 45 minut i jest to dla nas ogromny dylemat finansowy. We Wrocławiu w prywatnym ośrodku płacimy 70 zł, więc różnica jest znaczna.
Może tak spontanicznie przeplatając to tu to tam sprawy codzienne informacjami rehabilitacyjno-medycznymi, przemycę wszystko, co ważne i istotne w sprawie "I"?

I na koniec "stary niedźwiedź mocno śpi":)


16 marca 2012

Trochę później i naszej historii

Właściwie powinno się napisać, o czym blog będzie, albo dlaczego i po co? Może to mało PR-owskie, ale pewnie nie utworzyłabym go, gdyby nie KRS...

Zawsze oddawaliśmy jeden procent na różne przedsięwzięcia, ale nie wpadlibyśmy na pomysł, że sami będziemy kiedykolwiek "po drugiej stronie" tej inicjatywy. A jednak. W tym roku założyliśmy konto w fundacji, oswajając tym samym fakt, że nasz syn (Iggy- tak o nim myśleliśmy, gdy był w brzuchu:)), będzie rozwijał się inaczej, w swoim tempie, pełnym niejasności i niespodzianek. Te kilka słów piszę więc trochę dla siebie, a trochę dla tych, którzy postanowili nas wspomóc i od czasu do czasu ciekawi są, dla kogo przesłali swoje pieniądze, kto z nich i jak korzysta. Być może trafi do nas ktoś, kto zdecyduje się dołączyć do tego grona. Będzie nam tym bardziej miło. W gruncie rzeczy to takie "zaproszenie w ciemno" do naszego życia, nie ukrywam, że budzące sporo we mnie emocji. Ale ponieważ noszę w sobie ten pomysł od kilku miesięcy- czas go zrealizować.


Iggy ma teraz 16 miesięcy. Nie chcę w tej chwili opisywać całej jego i naszej z nim przygody, ale z grubsza powiem, że choruje w jakiś tajemniczy sposób (jeszcze nie znamy jednoznacznej diagnozy) i przez to chyba jego rozwój jest mocno na opak z oczekiwaniami i tzw. normami. Przez te 16 miesięcy mieliśmy mnóstwo perypetii, chwil dojmującego lęku, walki wewnętrznej z oswojeniem prawdy i przez to wszystko Ignaś też z nami przechodził. Dość, że obecnie w końcu zaczął się powolutku rozwijać, zmieniać z tygodnia na tydzień, choć żmudny to proces i opłacony wielkim jego wysiłkiem.
O jego postępach świadczy fakt, że mając 8 miesięcy właściwie ruchowo przypominał laleczkę - nie ruszał rączkami, nóżkami, nie przewracał się samodzielnie nawet na bok, nie kontrolował główki, nie siedział, tylko osuwał się po brzuchu osoby, która go trzymała i tylko ciekawie rozglądał się po świecie. Jeśli wydawał z siebie jakiś dźwięk, to był to płacz. O uśmiechu nie wspomnę- bo i do czego miałby się uśmiechać? Spał i marnie jadł, spał i marnie jadł- z krótkimi przerwami na czuwanie. Nie chwytał zabawek, po nic nie wyciągał rączek. Obraz rozpaczliwy i prawie beznadziejny.
Teraz fika nóżkami, wkłada je do buzi dwoma rękami, trzyma główkę dość stabilnie, odkrył, że ma dwie ręce i posługuje się nimi jak potrafi najlepiej:). Od tygodnia wzbogacił swój repertuar wokalny. Śmieje się w głos (jak ma ochotę) albo wymusza płaczem to, co chce od otoczenia. Ładuje do buzi chrupki, smoczek i co lżejsze przedmioty, których akurat nie zrzuca dla zabawy na podłogę... Roluje się w tę i nazad po podłodze, choć nadal nie bawi się na brzuchu:)
 Być może pisanie o tym dla kogoś, kto dzieci nie ma lub wychowuje dzieci zdrowe jest absurdalne, oburzające lub nudne. Samej zapewne trudno by mi było to zrozumieć. Kiedyś...

Czuję, że jednak dużo mam do opowiadania (jak każdy zakręcony na punkcie swojego dziecka rodzic:)), ale zostawię to na kolejne odwiedziny w tej przestrzeni. A jako uzupełnienie wstępu podam w oddzielnym poście KRS Iggiego. Wciąż trwa przecież podatkowa krzątanina:)

15 marca 2012

Nasz KRS


Oto tekst ulotki, którą wypuściliśmy w świat tego roku... Też debiutancki, jak wszystko, co wiąże się w naszym życiu z Iggim:)

"Przekaż Ignasiowi 1% swojego podatku.



Ignaś jest z nami od 14 miesięcy.
Urodził się zdrowy, jednak okazało się, że już od 2 miesiąca życia pojawiły się u niego pierwsze, poważne problemy zdrowotne. Z tego powodu był wielokrotnie w szpitalach, a jego rozwój zaczął się opóźniać z niejasnych dla lekarzy przyczyn. Od 5 miesiąca życia jest systematycznie rehabilitowany: najpierw metodą Vojty, następnie- z lepszymi efektami- metodą NDT Bobath. Od września 2011 roku uczestniczy też sumiennie w zajęciach integracji sensorycznej i zajęciach logopedycznych. Jego ciężka praca przynosi już pierwsze efekty, ale- jak to zwykle bywa- długa jeszcze przed nim droga do sprawności i samodzielności.
Lekarze podejrzewają u niego chorobę metaboliczną, powodującą rozległe zmiany w centralnym układzie nerwowym, odpowiedzialną za przewlekłe zapalenie wątroby w pierwszym półroczu życia oraz utrzymującą się niską masę ciała. Diagnostyka jednak ciągle trwa.
Zwracamy się z prośbą o przekazanie nam 1% Państwa podatku, a z uzbieranej kwoty chcemy sfinansować m.in. dalszą rehabilitację synka oraz udział w kosztownych turnusach rehabilitacyjnych, w których planujemy uczestniczyć w 2012 roku.
Pieniądze można wpłacać na poniższe konto:
Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
Bank Pekao S.A. I O/Wrocław
KRS 0000050135
45 1240 1994 1111 0000 2495 6839 z dopiskiem
„darowizna na cele ochrony zdrowia „Ignacy””
Dziękujemy za każdą wpłatę i okazaną w ten sposób życzliwość dla naszego synka.

Rodzice  i bracia Ignasia"

PS. Prawda, że słodziak z niego?:) Jest o kogo walczyć;)

PSII. Korzystając z sugestii z komentarza podaję miejsce, gdzie znajdują się: dane do wpłat zagranicznych .

07 marca 2012

Trochę naszej historii



To nasz debiut. Dotąd byliśmy ewentualnie czytelnikami blogów, a teraz chwiejnie stawiamy pierwsze kroki w świecie ich autorów. Stąd na powitanie wystarczyć musi na razie fotka Ignasia z zeszłych wakacji (lipiec2011) - czasu, gdy w większości spał, trochę jadł, rozglądał się po świecie i próbował się jakoś odnaleźć w tych dziwnych okolicznościach, w jakich wylądował 09 listopada 2010 roku.

Dawne to czasy, dla nas już prawie zamierzchłe, bo życie pędzi nam z zawrotną prędkością:)

Ponieważ jednak Ignaś wije mi się na kolanach i wyraża dość stanowczo swój sprzeciw, tu musimy zrobić pauzę i zająć się zajadaniem obiadu:) do zobaczenia.

PS. Ponieważ pomimo upływu czasu ten post jest odwiedzany dość regularnie (jak się domyślam przez nowych Czytelników), wyjaśniam, że rozpoczynając pisanie bloga, nie miałam zielonego pojęcia, jak się to czyni i nie przygotowałam się do tego systematycznie. Stąd nie znajdziecie tu naszej historii, choć tytuł posta na to wskazuje... Ten wpis, jak i późniejsze, był czysto emocjonalny... Jeśli jednak macie ochotę poznać historię Ignasia sprzed czasów bloga- zapraszam na podstronę Strumień drobnych faktów, na której opisuję jego perypetie zdrowotno-szpitlane. Mam nadzieję, że wybaczycie zamieszanie i błądzenie po początkach naszej historii...
MamaIgnaca