30 kwietnia 2012

Słonecznie...

Owocowe drzewa zakwitły w mgnieniu oka. Kwietniówka- majówka:)....

Korzyścią z pisania bloga jest systematyczność w robieniu fotografii i zgrywaniu ich do komputera:)  Przez pierwszy rok życia Iggiego był on najrzadziej fotografowanym naszym chłopcem. Pogrążeni w depresji jakiejś dziwacznej, zapominaliśmy o tym, by pstrykać mu zdjęcia. Ale z drugiej strony może wynikało to z tego, że ileż można robić fotek dziecku, które właściwie tylko śpi i leży? W szpitalnym łóżeczku?

Teraz jest zupełnie inaczej. Ignac z tygodnia na tydzień pięknieje i ożywa na naszych oczach. Czy pisałam wam o naszym najnowszym odkryciu? Oczywiście, że nie! Bo ono dziś wybuchło, pojawiło się z niezwyczajną dotychczas wyrazistością. A mianowicie Iggi zaczyna ćwiczyć podnoszenie się do siadu. Strasznie się rwie! Spina się z całych sił i próbuje usiąść z pozycji leżącej. Pamiętam naszych starszych chłopców, którzy tak ćwiczyli. To niebywałe! Nikt, NIKT go tego nie uczył, nie pokazywał techniki, sposobu, nie oczekiwał jako kolejnego kroku w rozwoju. Opisywałam wcześniej krótko, jak się do tego przymierza, a dziś pokazywał nam, ze właściwie to już tuż tuż i usiądzie:) Bardzo to napełnia serce nadzieją:) której ziarenka zbieram skąd tylko można, z drobnych wypowiedzi, słów rzuconych nierozważnie, zasłyszanych faktów czy plotek, by je potem wplatać w codzienność i czerpać siłę.



A kuku:)

A Majówka? Rozpocznie się oficjalnie jutro, ale dla wielu osób już trwa od kilku dni, dla nas również. Rozpoczęliśmy ją w gronie Naszych Kochanych Babć:) w rodzinnych stronach. Było wylegiwanie się na trawie, słońce, uściski i rozpieszczanie w ramionach Bliskich. Sielanka. Mamy z niej kilka zdjęć, które załączam.
 Niech trwa w najlepsze! Niebawem wybieramy się na kolejną wyprawę w Polskę, tym razem w okolice Maczugi Herkulesa i Smoka Wawelskiego. Miejmy nadzieję, że się uda. Ignaś uwielbia nowości w rodzinnym gronie:) To one dodają Mu rozpędu w drodze do sprawności:) Z każdej wracał nieco inny, silniejszy, szczęśliwszy, sprawniejszy...

A w perspektywie najbliższego miesiąca- szykujemy się na kurację Cerebrolizyną. Wizyta u neurologa- 28 maja. Co prawda u dzieci stosuje się ją głównie przy Zespole Downa, ale może warto spróbować?

25 kwietnia 2012

Chłopczyk i Czarownica

Zacznę jednak od Czarownicy.
Siedzi we mnie od wczoraj. Roznosiła mnie po kątach, wciskała w usta jakieś brednie i okrzyki wściekłości. Sama siebie się wtedy boję i wstydzę.
Dziś już łaskawiej mnie traktuje. Piję herbatę z pokrzywy za jej zdrowie w kubku.... Misia Paddingtona:)

***
Ignaś miał wczoraj dzień jęcząco- marudzący, co mnie do pasji doprowadzało. Czy ktoś umie to wyjaśnić, że zaczyna kwękać, kiedy pojawiam się na horyzoncie? A tak- złote dziecko, uśmiechnięte, zajęte, pogodne i ciche. Ledwo Matka się w oko rzuci- skrzek, płacz, pojękiwanie. Oznacza to chyba "weź mnie na rączki", "tęskniłem", ale forma artykułowania jest tak obciążająca mój układ nerwowy, że nie daję rady. Czuję się jak najgorsza matka świata. Czarownica właśnie.

***
Najtrudniejsze w byciu Mamą jest to, że zwykle robi się rzeczy, które trzeba zrobić, a nie te, które by się akurat chciało robić. To prowadzi do frustracji, czasem notorycznej. I bach- już Czarownica się melduje:)

Drugie Trudne w byciu Mamą, Ignasia konkretnie, jest to, że trzeba się nim zajmować non-stop właściwie. Przenosić, trzymać na rękach, gdy chce gdzieś zajrzeć (a Ciekawość w Nim ogroooomna), a jedyną formą komunikacji jest jego popłakiwanie. Nawet niestety nie wskaże rączką, czego chce:( Nie mówiąc o jakimś słowie. Dziś Czarownica dzieli przestrzeń ze Zwątpieniem i Zmęczeniem.

***
Czy wiecie, że?
- smoczek uspokajacz Avent kosztuje już 16 zł za sztukę??????
 Ratuje nas Allegro... (przy 4 sztukach z przesyłką 1 smoczek to koszt 11,50zł).

I wreszcie czas na CHŁOPCA:)

Trochę z tym zwlekałam (choć Niektórzy już Wiedzą), żeby zaprezentować Ignasia w nowej odsłonie. Niebywałe, jak to zmienia optykę:)
W piątek robiliśmy pierwsze postrzyżyny, bo na piórkach z tyłu główki zaczęły wyrastać jak grzyby po deszczu cieniutkie dredziki:) I tak, zamiast Rasta, Ignaś przemienił się w Kibica:) Ślicznego małego chłopczyka, zamiast dzidziusia z typu Kurczaka Małego:)
Proszę bardzo:

 Jeszcze bardziej podobny do swoich Starszych Braci:)

Piękny widok:) Nie mogę nim nasycić wzroku:) Najsmutniejsze w tym wszystkim są słowa Pani Doktor, wypełniającej dokumenty do wniosku o orzeczenie o niepełnosprawności: "rozwój psychoruchowy na poziomie 4-5 miesiąca życia". A Iggi w maju skończy 18 miesięcy...... Smutas też mnie nawiedza czasami....

19 kwietnia 2012

Trzy słowa

A dziś z innej beczki.

Dziękuję, że do nas zaglądacie! Pisanie bez świadomości, że Ktoś się interesuje i poświęca nam Swoją Uwagę, nie byłoby takie samo.  Więc dziękujemy raz jeszcze:), bo "Czas to najcenniejszy podarunek, jaki możemy dostać od innych" (188 dni i nocy, J.L.Wiśniewski).

Trochę statystyk wygląda następująco:
- Zaglądają do nas Czytacze z: Polski (najczęściej), Niemiec, Wielkiej Brytanii, Tunezji (ale to był pewnie Tata i jego Znajomi podczas Wyprawy:)), Szwecji, USA, Rosji (!)
- średnio dziennie jest do 30 wejść na stronę (to już niezły ruch:)), choć bywają dni, że jedna, dwie osoby do nas zaglądają (też miło).

Zatem, dla Wszystkich naszych wirtualnych Gości:
Dziękuję:)     
Zastanawiałam się właśnie, co na to Ignac? Że tak upubliczniam jego Osobę, opisuję historię, smaki, upodobania, postępy, niespodzianki, które ma dla nas właściwie każdego dnia? Głupio mi jakoś, że tego z nim nie ustaliłam, nie zapytałam o zgodę, zdanie... Zwykle konsultuję z dziećmi każdą decyzję, która jakoś ich dotyczy. A tu jakoś tak to POMINĘŁAM. Czy fakt, że Ignac istnieje w Sieci, będzie miał dla Niego jakieś znaczenie w przyszłości? Czy to etyczne? Czy nie wykorzystuję Go do realizowania własnych potrzeb dzielenia się z kimś moimi właściwie przeżyciami na jego temat? Chyba trochę tak. Wstyd. Impas. I choć robi to tysiące Rodziców (zwykle Mam, ale i Ojcowie są w tym gronie) wcale mnie to nie uspokaja i nie pociesza. No i mam kolejny dylemat, proszę bardzo, na zdrowie. Czy On to jakoś kiedyś zrozumie?...




18 kwietnia 2012

Przymiarka

Wypadła niespodziewanie dla wszystkich- REWELACYJNIE!
 Ignacy trochę irytował się przy samym zakładaniu, ale gdy wdzianko było już wdziane- zachwycił sobą cały świat:) Jakby się urodził w Theratogsie:) Pani rehabilitantka była zdumiona i zdezorientowana tym, co ukazało się naszym oczom: Ignaś spokojny, zaciekawiony, chętny do ćwiczeń (które wcale nie były na tę sesję zaplanowane), uśmiechnięty i współpracujący. Po szlochu i lamencie nawet ślad nie został! Wiele dzieci Pani rehabilitantka już przyodziewała w tą piankę, ale z jej relacji, żadne nie zareagowało tak naturalnie i entuzjastycznie (wierzę w jej słowa, bo niby czemu miałyby nie być prawdą?). A więc- cała naprzód! Zakładamy codziennie i czekamy na efekty.

Sam proces upinania Ignasia w kombinezon nie jest skomplikowany. Kilka części, kilka rzepów i po wszystkim. Dodatkowo doszłyśmy do wniosku, że skoro w "ubranku" Ignacy nie płacze (bo może w końcu te pozycje nie są dla niego tak trudne do wykonania!), to może raz na tydzień będziemy się "rekreacyjnie" zjawiać w Centrum Bobath, i zachęcać Ignasia do zabawy pod okiem specjalisty Nic na siłę, nic forsownego... próbować nie zawadzi.

I tak to już w życiu jest: ustalamy jedno z wielkim bólem i dylematem, a potem- myk- życie podpowiada coś nowego, za czym warto pójść. Do niczego się nie przyzwyczajaj:)...





17 kwietnia 2012

O osteopatii i Saharze

Ignaś od niedzieli nieco markotny i trochę marudniejszy niż zwykle. Właściwie to zaczęły się te jego humory popołudniem niedzielnym i tak już zostały na cały poniedziałek... Ale dajemy radę. Najbardziej pomaga muzyka, grana przez Starszego Brata na keyboardzie:) Ignacy za nią przepada, uciszy każdy jego płacz:).

Domowy Talizman
Zaś zdecydowanie najlepiej czuje się na brzuchu, lustrując okolicę i zaczepiając braci, więc wizyta u osteopaty była dramatem bezsilności, gdy ten trzymał go w pozycji na plecach- całkiem bezbronnego, niewiele widzącego poza kasetonami na suficie. Sytuacja diametralnie się poprawiła, gdy Iggi mógł powędrować na brzuch- zdecydowanie się wyciszył, już tylko chlipał i trochę się żalił, a nie - jak wcześniej- wył ze strachu.

"Nie ma, nie ma wody na pustyni"...
Przymiarka dziś. Wczoraj Pani była chora i dziś zorganizowano nam zastępstwo, by nie odwlekać w nieskończoność tego kombinezonu. Jestem trochę zestresowana, bo już słyszę w wyobraźni płacz Ignasia....

Jeżdżę do tego osteopaty i jeżdżę (co 6-8 tygodni), od października, a jak mnie kto spyta, co zacz?, to nie bardzo potrafię wyjaśnić. Więc poszukałam trochę wiedzy i tu też podaję kilka linków do informacji na ten temat:

- sympatyczna opowieść o historii osteopatii

- Słowo w Wikipedii

- I w końcu: tu jeździmy

Myślę, że to wyczerpuje temat i ciekawość:)



Zjazd....
Tata wysyła nam ostatnie fotki z podróży i wszyscy (i tu, i tam) szykujemy się już na Jego powrót. Chłopcy już tęsknią bardzo. Myślę, że Ignacy też, choć nie okazuje tego tak dosłownie, jak Bracia. Może ta markotność, to wyraz tęsknoty???

Tym niemniej, choć rozłąka skończy się niebawem- kilka fotek z "ostatnich dni wyprawy" jeszcze wrzucam. Można nasycić wzrok Innym:)



15 kwietnia 2012

Pustynne wieści

Dziś pada.
Niedziela leniwie przecieka przez palce. W domu ciepło. Krople szeleszczą o skośne szyby. Chłopcy odpoczywają (nie wszyscy- jeden dyskutuje ze mną, bo nie chce mu się nadrabiać zaległości, których się dorobił na naszej nieuwadze).
Ja wielbię internet, bo dzięki niemu mamy stały kontakt z Tatą, który na wyprawie życia pokonuje własne ograniczenia i lęki.
Kilka fotek obok:


Całą trasę pokonują chyba sami, samochodami lub pieszo...

Moje lęki  muszę oswajać na bieżąco i przy okazji Ignaca. A jest ich całe morze, więc mam się z czym zmagać. Właściwie stale go doświadczam i często zamieniam na nieuzasadnioną i ślepą złość o nie wiadomo co. A to dezorientuje wszystkich, włącznie ze mną. Najbanalniejszy przykład to odmowa jedzenia przez Iggiego. Nic mnie tak nie wyprowadza z równowagi. To pozostałość po jego ogromnej niedowadze sprzed pół roku (teraz sytuacja jest znacznie lepsza- 3 centyl poniżej normy, czyli tzw dolna granica normy). I sytuacji, gdy rok temu w kwietniu modliłam się o jego życie, a oznaką przepowiadającą był właśnie słaby apetyt. Koszmarrrnie wspominam okres, gdy Ignaś jadł jak wróbelek. 60ml mleka to był wyczyn, o 100ml mogliśmy tylko marzyć. Teraz jest już o niebo lepiej, ale stare lęki wciąż nade mną mają władzę i muszę być stale na baczności, by im nie ulegać ślepo i nierozsądnie.

Dziś robiłam porządek w komputerze. Przerzucałam to to, to tamto i natknęłam się na zdjęcia z przeszłości. Niebywałe, że już tyle czasu minęło, i że Ignaś przez ten czas tyle wycierpiał właśnie przez ludzki LĘK, rozsiewany jak mlecze na łąkach, jednym podmuchem. Bo gdyby w styczniu Ktoś nas nie wysłał na chirurgię, tylko kazał odstawić go od piersi, pewnie do tego wszystkiego by nie doszło. Mam w sobie taki niekorygowalny pogląd. Na szczęście nie towarzyszy temu poczucie krzywdy tylko raczej złość i rodzaj smutku.

Chyba, że to faktycznie choroba....


Jutro jedziemy na seans do osteopaty. Lubię te wizyty, bo dają nadzieję i obejmują nas sercem i rozumem, a nie tylko rozumem (jak w większości gabinetów lekarskich). Miesiąc temu lekarz-osteopata powiedział magiczne i niewiarygodne w sumie dla mnie słowa "to teraz chcemy, żeby zaczął siadać, tak?". No i myślę, że jednak się spełnią, choć nie wiem, czy to za jego sprawą, czy nie- nieistotne. Ignaś wczoraj siedział sam i to jest fakt.

 Czytałam też niedawno na stronie terapeutów Vojty artykuł , w którym autor stara się obalić, jego zdaniem mit o tym, że ta metoda źle wpływa na relacje rodzic-dziecko. Dla mnie szkopuł w tym, że to nie mit, tylko fakt. Wierzę, że pozycje w których dziecko jest układane nie sprawiają mu bólu tylko dyskomfort, ale jest w tym coś okrutnego, trzymać krzyczące dziecko mimo jego protestów w takim dyskomforcie. Ono nie rozumie, że to dla "jego dobra", ono widzi, że matka się nad nim znęca i jest okrutna. Trzeba mieć dużo siły lub mocne powody, by w tym trwać i to udźwignąć. Ja takiej siła nie mam. Zwłaszcza, że metoda nie przyniosła nam poprawy, tylko pogorszenie.

Idę grzać zupkę dla Igiego.

14 kwietnia 2012

Cudowność tygodnia!

Dziś króciutko.

Ignacy po raz pierwszy siedział zupełnie sam przez 15 sekund!

Wspaniały widok, cudowny, prześliczny, fantastyczny! Tylko nie zdążyłam zrobić zdjęcia:( Ale mam nadzieję to nadrobić wkrótce.

Poza tym od dwóch dni ćwiczy wytrwale podnoszenie główki w pozycji na plecach, co wygląda mniej więcej tak, że napina mięśnie brzucha do twardości skały, przyciąga ramionka do szyi, podkurcza rączki i próbuje dźwignąć głowę. Ta jednak cały czas jest za ciężka. Ale wiem, że to tylko kwestia czasu....


A Tata? Przysłał nam dzisiaj różę ze słonego jeziora. Oto ona:



Wniebowzięta kończę dziś pisanie i czekam na kolejne Ignacowe nowości:) Dobranoc.

13 kwietnia 2012

Żeby nie było;

Przerwa na nocną butlę nieco mi się przeciągnęła i leżąc bezsennie w pościeli pozwalałam przepływać przez głowę różnym myślom.

Po pierwsze, Iggi zjadł pięknie (150ml specjalnego mleka o podwyższonej kaloryczności - Clinutren, słodki jak ulepek, ble...)

Po drugie, jak tam Tata na wyprawie?
I tu cytat z Taty (z porannego dla mnie, a nocnego dla niego maila): "(...)podzieliśmy się na trzy 10 osobowe grupy. Wywieźli nas do oazy, wręczyli gps wyprawowy, który miał nas doprowadzić do domu Luke'a Skywalker'a. Ale on pokazywał tylko strzałk,i a drogę wybieraliśmy sami. Musieliśmy przeprawiać się przez plantacje daktyli, uciekać prze bezdomnymi psami, skakać przez rowy, aż doszliśmy do słonego wyschniętego jeziora. Nie było źle, ale na 4 km zaczął padać mocny deszcz i dno zamieniło się grząskie i bardzo śliskie błoto. A przed nami jeszcze 4 km do celu, i dwóch gości wpada w panikę. Dodatkowo w środek jeziora uderzają pioruny tak wielki i jasne - w życiu nie widziałem czegoś tak energetycznego i strasznego jednocześnie. Zapomniałem dodać, że cały czas towarzyszył nam zmrok, a raczej ciemności egipskie. Mieliśmy latarki czołowe. Na szczęście przyjechały po nas terenówki, i przerwały nasz marsz, bo 15 minut później już by żaden samochód nie wyjechał.(...)"

I po trzecie, i najważniejsze: to niezupełnie tak, że chcę przerwać ćwiczenia z Ignacym- na takie szaleństwo jednak bym sobie nie pozwoliła (a może powinnam zaufać w jego możliwości?). Będę ćwiczyć z nim w domu w trakcie codziennych zabaw -dostałam instruktaż od Pani Iwony (to TA Pani od Rehabilitacji), mamy piłkę rehabilitacyjną, w poniedziałek jedziemy na przymiarkę Theratogsa, damy radę. Nie, zarzucenie pracy z Iggim byłoby zupełnym brakiem miłości i odpowiedzialności. Chodzi raczej o oszczędzenie jemu dodatkowych, wyczerpujących emocjonalnie doświadczeń kontaktów z obcymi, bądź co bądź, osobami, które ciągle coś od niego chcą. I to wystarczy. Jak mniemam.
 (Ja osobiście wcale nie chciałabym, żeby mnie dotykały co rusz obce, nieznane mi osoby i prowokowały do robienia czegoś, za czym nie przepadam). A może jednak sprawdziłaby się rehabilitacja w domu?- na razie pomysł zamarł, bo nie ma tego drugiego dziecka do spółki:(
Trudna sprawa,  naprawdę....


I na koniec- (póki Iggi śpi, dzień się dopiero rozkręca, Starszaki już w szkole, ogólnie- spokój):
- próbowałam wczoraj uśpić Ignaca na popołudniową drzemkę. A! Najpierw to próbowałam go nakarmić obiadkiem! Ale zapomnijcie. Akurat mieliśmy gości- do naszych Starszaków przyszli dwaj Koledzy. Ignacy tak rozwinął się społecznie i towarzysko, że dopiero, gdy wszyscy chłopcy usiedli do posiłku- zaczął chętnie jeść, otwierać buzię i ogólnie współpracować. Zjadł znakomicie! No, a następnie drzemka.... zasłużona, po 5 godzinnej aktywności (jeszcze 1,5 miesiąca temu wytrzymywał do 2,5 godzin około), we własnym  łóżeczku, przy zaciągniętych roletach.... Nici. Kompletna klapa. Jak tylko położyłam go do łóżeczka, lament był tak wielki, że natychmiast, NATYCHMIAST I JUŻ!, musiałam go stamtąd wyciągać, szybciutko zbiegać na dół- do Chłopców, a jakże! i tak jeszcze z 45 minut Iggi cieszył się z towarzystwa, (które niespecjalnie- szczerze mówiąc, zwracało na niego uwagę), oglądając "w co tam grają" i napawając stęsknione serce OBECNOŚCIĄ Braci. 
Do drzemki doszło dopiero, gdy towarzystwo się rozeszło i w domu zapanował senny, przedwieczorny nastrój:)
Wyginam śmiało ciało

Na marginesie dodam, że dokładnie rok temu, gdy miał 7-8 miesięcy obecność innych prawie nie robiła na nim wrażenia. Nie mówiąc o jakichkolwiek uśmiechach, okrzykach zachwytu, machaniu rączkami i zaczepianiu obecnych wokoło.

12 kwietnia 2012

Fałszywy doradca?

Zanim do meritum, trochę pobłądzę po czasie już przeszłym, choć wcale nie tak odległym....
Jeszcze niespełna 4 dni temu spacerowaliśmy po drobnym, nadmorskim piasku... O tak:

 Potem żmudna podróż zwieńczona została przecudnym widokiem szczęścia i wybuchu radości Ignasia, gdy przekroczyliśmy próg domu. Iggi wydawał się być upojony szczęściem, natychmiast przewrócił się na brzuch, dźwignął wysooooko głowę, i po raz pierwszy w swoim życiu ŚWIADOMIE cieszył się z powrotu do domu! Wiele już razy wracaliśmy z różnych eskapad, wyjazdów, nieobecności w domu poszpitalnych. Ale nigdy dotąd, ani razu, ani ciut ciut nie pokazał tak wyraziście i bezpretensjonalnie swoich emocji związanych z tym wydarzeniem. To był CUDOWNY widok.

Ogólnie Ignacy zachwyca. Mnie i najbliższych. Nieprzerwanie. Swoją wolą życia i niespożytą (jak na niego) energią. Sprawdzają się słowa rehabilitantów, że niebawem jego ulubioną pozycją spędzania czasu będzie brzuszek i głowa wystawiona jak peryskop:) lustrująca otoczenie, wrażliwa na każdą melodię, szept niemal, warkot czy głosy, które rozpoznaje. Nie pamiętam już prawie, jak długo o tym marzyłam, żeby zobaczyć go tak zaabsorbowanego życiem... Ale się doczekałam:) Doczekaliśmy:) Wszyscy:)

Po powrocie szybko wskoczyliśmy w utarte ścieżki codzienności i już wczoraj "zaliczyliśmy" wizytę u neurologa. Kontrolną. Pan doktor WIDZI postęp! Wynik EEG nie wskazuje na nieprawidłowości! Możemy rozważać farmakologiczne wspomaganie mózgu (przez zastrzyki o złowrogiej nieco nazwie, jak na mój gust: Cerebryzyna (?)- chyba, bo cytuję z pamięci). Zastanawiamy się, bo to jednak dla Ignasia ból i stres... Ale ponoć nie mogą zaszkodzić. Czy jednak pomogą? Irytuje mnie taka niepewność, metody prób i błędów na takim kruchym, wrażliwym organizmie. Decyzje nie są łatwe, bo skazują nie mnie, ale jego na ewentualne cierpienie.... Więc myślimy, ja myślę na razie, ale niezbyt intensywnie, niespiesznie, bez zadyszki:) Bo Tata (o nim tu jeszcze nie wspominałam chyba wyraziście) ....... w Afryce:)
Mam nadzieję, że u Niego wszystko w porządku i że niebawem się do nas odezwie:)...

Za to u nas w sukurs Babcia H:) Pomaga ogarnąć rzeczywistość wcale nie prostą i banalną. Bo to: z jednym basen, z drugim rehabilitacja, z trzecim jutro koncert, do tego jeszcze to tu to tam kawałki pracy zawodowej (chwała jej za to, że taka elastyczna:) i że ogólnie jest:)), co rusz jakieś zakupy, prezent na urodziny kolegi trzeba kupić, zawieźć na tenisa, przywieźć skądinąd, odebrać ze szkoły. Dobrze, że Pani Wychowawczyni  jest taka wyrozumiała i serdeczna, że po pierwsze uwierzyła w to, że "tata wyjeżdża do Afryki" i po drugie zaproponowała telefon zamiast obecności na zebraniu, które akurat w czasie basenu wypadło:) Bardzo serdecznie dziękuję i pozdrawiam Panią:)

A dzisiaj... No właśnie... dzisiaj (jakie śmieszne słowo-zobaczcie sami:)). Pierwsza rehabilitacja od dwóch tygodni. Zgroza. Dramat. Już samo położenie Ignasia na materacu sprawiło, że spiął go lęk a do oczu napłynęły łzy. PRAWDZIWE. Potem było już tylko gorzej. Iggi nawet nie dał się dotknąć Pani Rehabilitantce. Od razu płakał, żalił się, oznajmiał całemu światu, że to gwałt na jego psychice, poczuciu komfortu i bezpieczeństwa. Za nic w świecie nie chciał być dotykany w najmniejszym skrawku ciała przez obce ręce! Nie było na niego sposobu, choć sposobów wykorzystała Pani całe mnóstwo. Nic. Katastrofa.
I znów stanęłam przed dylematem (na szczęście nie ja sama, bo Ta* Pani od Rehabilitacji również je artykułowała), czy zmuszać i kochać, czy kochać i ochraniać?  W tym dylemacie najgorszy jest LĘK. To on mnie paraliżuje, kręci mną, odbiera pewność i mnoży wątpliwości. No bo jak tu go nie rehabilitować? Ignasia? Chłopczyka, który w wieku 17 miesięcy dopiero przewraca się na brzuszek i podnosi główkę w podporze? Który samodzielnie nie siedzi, nie siada (ale już się wyrywa z fotelika, napina ramionka i próbuje siłą mięśni brzucha wyciągnąć ciało z oparcie i złapać nogi!!!!! Tydzień temu tego nie było!:)), nie chodzi, nie biega i właśnie odkrył urok nowego dźwięku "buuuuu"? BARDZO TRUDNA SPRAWA. Z każdej strony na to patrząc. Niby nie powinnam mieć ŻADNYCH wątpliwości, ale.... Właśnie Ale. Bo przy KAŻDEJ przerwie w rehabilitacji (choćby tygodniowej) Ignacy robi jak na niego geometryczny postęp. Jakby cała siła z jedzenia przerabiana była na rozwój. Więc to dopiero jest dylemat. Lęk versus intuicja? szalony pomysł nieodpowiedzialnej, naiwnej, tkliwej matki?! Jak tu się ustrzec przed poczuciem winy? Nijak. Nie da się. Bo przyczajone jest ewentualnie wszędzie.
Ale chyba zaryzykuję. Tak cichutko się na razie do tego przyznam, że zamierzam zaeksperymentować i zrobić Mu urlop (czyt. krótką przerwę w żmudnej walce o pełną sprawność). A niech tam. Najwyżej stracimy miesiąc życia. Trudno. Ale będę wiedziała.
Jak do tej pory wiem na pewno jedno- decyzje dyktowane lękiem okazywały się po prostu złe. Ale ile odwagi trzeba, żeby GO nie słuchać?!

Pozdrawiam....
 Na osłodę Ignaś raz jeszcze...
 i jeszcze.....
Yo, Brothers!



*"TA Pani od rehabilitacji" oznacza moją do niej wielką sympatię i wdzięczność za wcześniejsze wsparcie i podsunięte rozwiązania:) Dziękuję....



08 kwietnia 2012

Ignac na Swieta

Poniewaz korzystam z niemieckiego komputera, dzis bedzie pisanka z bledami:)



Rolowanie na sniadanie:)
Ignacy zachwyca Nas swoim dobrym nastrojem i rosnaca z dnia na dzien sila:) Na dowod tego, co powyzej- kilka fotek....








wlasna noga schmect najlepiej
Najpiekniejszy widok swiata:)

Smok- najlepszy przyjaciel

Niedzwiadek wsrod pluszakow
Dziekujemy Tante Eva i Wujkowi Karstenowi za goscine, pyszne jedzonko, mnostwo atrakcji, wielkie serca i morze cierpliwosci. Calusy dla Tylli i Janni.
Do zobaczenia w domu:)

04 kwietnia 2012

Tak jak wszędzie- przedświątecznie

 U nas dziś przedwyjazdowo. Pakowanie, szykowanie i czekanie na jutrzejszy poranek, gdy zapakowani w metalową puszkę- nie powiem- wygodną całkiem:)- pomkniemy autostradą na świąteczny wypoczynek.

To zawsze jest wielka niewiadoma- jak Ignaś zniesie wyprawę? Najgorzej jest w podróży, bo generalnie jazda 6-7 godzinna (a tyle nam zabierze droga, jeśli wszystko pójdzie gładko) jest dla niego po prostu nudna i uciążliwa. Przetrwać w jednej pozycji tak długo, to nie lada wyzwanie dla naszego bączka (nawet jeśli robimy przerwy). Pamiętam pierwszą naszą podróż rekreacyjną, było to jakoś rok temu- kiedy wybraliśmy się do Poznania. Nie pamiętam tylko, czy było to przed czy już po zapaści Ignasia? Bo w kwietniu 2011 przed świętami właśnie trafiliśmy z nim do szpitala z powodu temperatury i odmowy jedzenia (a to był dla nas najgorszy objaw, którego baliśmy się najbardziej, przy jego wówczas niespełna 5 kg) i okazało się, że jego wątroba jest w dramatycznej kondycji! Lekarze byli przygnębieni i przygotowywali nas na wszystko. Tzn. włącznie z jego śmiercią. Karetką przewieźli nas na Bujwida- nigdy nie zapomnę tej drogi na sygnale i moich modlitw pełnych przerażenia i błagania o to, by z nami jeszcze został. Ignacy miał wtedy Aspaty i Alaty powyżej 3000, co dla niejednego dorosłego zakończyłoby się właśnie śmiercią z powodu ostrej niewydolności wątroby. Ale Ignaś przeżył! Już pod wieczór wyniki miał lepsze, na drugi dzień jeszcze lepsze i nikt nie potrafił wyjaśnić, dlaczego wzrosły, a teraz spadają. Leczenie, które wtedy zastosowano, to nawadnianie z glukozą i witamina K. Widać, że nic wyszukanego, a jednak poprawa nastąpiła natychmiast (tak jak pogorszenie) i właściwie już w lipcu 2011 wyniki wątrobowe Iggi miał prawidłowe i tak jest do dzisiaj.

Mam nadzieję, że tym razem nic takiego nas nie spotka.
A ta wyprawa do Poznania też była dla nas dość szczególna- bo pierwszy raz jechaliśmy gdzieś CAŁĄ RODZINĄ (czyli np. nie do szpitala) na WYCIECZKĘ (a nie np w odwiedziny do rodziny:)). Uwielbiamy wycieczki i wcześniej dużo podróżowaliśmy z chłopcami przy każdej nadarzającej się okazji. Pamiętam też, że Ignaś przez całą podróż (ok 2 godzinną) potrafił się WCALE NIE PORUSZYĆ w foteliku! Jak go włożyliśmy, tak trwał przez cały czas w bezruchu. Pewnie nie miał, biedaczysko siły w mięśniach (to dużo powiedziane: mięśniach). Dziś fika nogami i chwyta zabawki, dyndające mu nad głową. No, a przede wszystkim komunikuje się z nami i można go zabawić choć na chwilę. Uwielbia, gdy chłopcy mu śpiewają w duecie jakieś proste piosenki.

Dziś przyszedł do nas kombinezon! Pierwsza przymiarka po świętach w poniedziałek! Postaram się pstryknąć jakieś zdjęcie i je tu zamieścić.

Spokoju w Święta wszystkim życzę (i nam również:)).



02 kwietnia 2012

Garstka przemyśleń



Poszperałam w necie o kortyzolu. Potwierdza się na różnych stronach i stronkach, że ma niebagatelne znaczenie dla sprawności organizmu. Też dla zmian np. w kościach o charakterze osteoporozy (Iggi ma słabe wysycenie, ale dlaczego???).

"Stres działa na ciało modzelowate jak uderzenie błyskawicy- spala je i niszczy w jednej chwili"- to cytat z lekarza- osteopaty, do którego chodzimy z Ignacym raz na 1,5 miesiąca- tak skomentował wynik rezonansu, dodając mi otuchy. Powiedział tez, że zna przypadek, gdy ciało modzelowate się zregenerowało...

Nie bez znaczenia jest początek życia Ignasia na tym świecie- właściwie 10 miesięcy STRESSU, dramat, smutek, lęk, osowiałość. Czy malutki organizm może przejść przez to bez szwanku????

Muszę sprawdzić, czy ktoś kiedyś badał Ignasiowi poziom tego hormonu, bo jakoś sobie nie przypominam. Czy lekarze, do których trafialiśmy, w ogóle pamiętają o tym hormonie i jego wpływie na organizm???

"Być może, choć jest to bardzo rzadkie i mało możliwe, jest to obraz bardzo niedojrzałego mózgu u dziecka"- to słowa lekarza neurologa, pod opieką (to zbyt duże słowo, ale jakoś nie przychodzi mi inne do głowy) pozostaje Iggi, również jako komentarz obrazu MRI głowy Ignasia i naszej troski i załamania. Pan doktor był bardzo zakłopotany tym, że w ogóle wypowiada takie "herezje", ale widać serce było wrażliwsze niż rozsądek i podrzucił nam takie ziarno nadziei...

Ostatnio trafiłam na notkę o chłopcu, u którego też stwierdzono opóźnioną (a nie "zdegenerowaną") mielinizację. Serce mi mówi, że u Igiego też tak jest. Że istota biała dopiero się rozwija, a nie, że zdążyła już się zniszczyć na skutek jakiejś choroby.

Pozwalam sobie na takie dywagacje, bo wciąż nie ma diagnozy. A póki jej nie ma, jest we mnie nieustająca nadzieja, że to nie choroba (rany, przecież to nielogiczne!, nierozsądne!, niedojrzałe!). Zwłaszcza, że Ignaś się rozwija, jest w świetnym kontakcie, co nie znaczy, że zawsze uśmiechnięty i niemarudny:(  Choć lekarze zapewniają mnie, że "rozwija się, bo go rehabilitujemy" oraz "że tak czy inaczej, będzie niepełnosprawny i że ten rozwój może się zatrzymać w każdym momencie". Nie wiem, czego nam teraz najbardziej potrzeba- brutalnej prawdy czy mglistej nadziei....
***
Theratogs już do nas leci pocztą lotniczą. A z dzisiejszej rehabilitacji nici wyszły, bo Ignaś był nie w sosie i jednak ta nóżka mu dokuczała. Nic na siłę, jak się okazuje, nie można z nim zdziałać... To On rządzi i widocznie tak jest właściwie.

Wyścig z czasem

Znacie to na pewno. Czas, start. Wyścig z czasem się zaczął:) Ignaś usnął o 11:15. Mam dokładnie godzinę na: ugotowanie zupy z tego, co znajdę w domu (wariacje warzywne), umycie i wysuszenie włosów (niestety, nie całkiem krótkich:)), odkurzenie, wyszykowanie się do wyjścia, obudzenie Ignasia i przygotowanie go do podróży. I w drogę. Nie znoszę tego! Gdy pośpiech łapie mnie za gardło. Ignaś na pewno to czuje!
A jeszcze młodszy syn (Iggi jest w mojej nomenklaturze "najmłodszy") wrócił ze szkoły i też będzie dopominał się uwagi.
Ponieważ nóżka już nie boli (sprawdzamy to w trakcie ubierania rajstopek: płacz i lament- boli, spokój i uśmiech- nie boli), jednak jedziemy na próbę na ćwiczenia. Najwyżej się przejedziemy 50 km... i tak na spacer jest średnia pogoda... Stąd ten dziki pośpiech i życie na godziny.

Słyszeliście o kortyzolu? Ja powinnam słyszeć z racji edukacji, którą przeszłam i owszem słyszałam. Ale niech mnie licho, jeśli potrafię powiedzieć coś szczególnego o tym hormonie. Ale przeczytałam o nim kilka słów w pewnej, przypadkowo odkrytej na półce u przyjaciół, książce. Oto, co tam znalazłam:

"W maleńkiej główce synka mózg kiełkuje jak brokuły na wiosnę. Kiedy malec jest szczęśliwy, hormon wzrostu rozchodzi się po całym organizmie, docierając także do mózgu - dziecko rozwija się kwitnąco. Gdy chłopiec jest niespokojny, hormon stresu- kortyzol- spowalnia wzrost, a zwłaszcza rozwój mózgu."

I dalej: 
 "Geraldine Dawson, psycholog z University of Washingtn, stwierdziła, że dzieci wychowywane przez matki chore na depresję mają  wyjątkowo niski poziom aktywności mózgu. Jeśli jednak matka pokona depresję i otoczy dziecko intensywną opieką, maluch odrobi zaległości. Dodatkowo, jeśli matka wyjdzie z depresji zanim dziecko skończy rok, niemowlę wróci całkowicie do równowagi." J.M. Nash, Fertile Minds, "Time", 3.02.1997"

Znalazłam to w książce "Wychowywanie chłopców", Steve'a Biddulph.

I co Wy na to?

Ponieważ wątek jest dla mnie ważny- wrócę do moich przemyśleń niebawem.
Teraz czas minął. Trzeba szykować się do wyjścia....

A! W radio mówią, że dziś rocznica urodzin H.H. Andersena:)