Posty

Wyświetlanie postów z maj, 2012

Papierologia...

Obraz
...i bieganie po urzędach czeka mnie w czerwcu w sprawie Ignasia. Każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka wie, jak wiele papierkowej roboty przybywa mu, by zaopatrzyć dziecko w niezbędne dokumenty, uprawnienia, wspomaganie rozwoju. Obok wszelakich poradni medycznych dochodzi PCPR z orzeczeniem o niepełnosprawności, PPP (poradnia psych-ped) z orzeczeniem o wspomaganiu rozwoju, a do obu tych placówek dodatkowe zaświadczenia lekarskie, dokumenty, wnioski, prośby. Jeśli ktoś korzysta z np. zasiłku pielęgnacyjnego (bo dlaczegoby nie korzystać, zawsze to starczy na 3 paki pampersów w miesiącu), musi pójść do odpowiedniej placówki, złożyć wniosek (kolejny papier:)) itd, itd.

U nas ta procedura zaczęła się rok temu i teraz trzeba to wszystko uaktualnić, więc ponownie składamy wniosek na komisję, jedną, drugą, potem czekamy na termin, który czasem przewraca nasze plany do góry nogami:) a następnie musimy oboje z Ignacym stawić się na takiej komisji i prezentować, opowiadać, ewentualnie prosić (…

Normalność...???

Co to dla nas teraz znaczy? Czy zdołaliśmy przedefiniować to określenie po narodzinach Ignasia? Czy tęsknimy za nią, kompletnie nie akceptując aktualnego stanu rzeczywistości?

Chyba jednak mamy z tym wciąż problem. Nie łatwo przestawić się ze zdrowej rodziny, na chorą. A niestety kłopoty Ignasia przekładają się w różnym stopniu na nas wszystkich, tylko na każdego inaczej. To tak, jak chmura, zasłaniająca słońce. Na nikogo nie świeci ono już bezpośrednio.

Tym niemniej staramy się powrócić do aktywności sprzed 2011r. Choćby w stanie szczątkowym, ale jednak. I tak, przymierzamy się właśnie do kupna fotelika rowerowego dla Ignasia. Oczywiście nie ominie nas konsultacja z rehabilitantami, ale nie chcemy rezygnować z rodzinnych wypraw, zwłaszcza, że Igi jest w dość dobrej kondycji. Ma to być fotelik typu "full-wypas", czyli z rozchylanym oparciem i ogranicznikami na główkę. O kasku nie może być mowy (bo by go chyba nie utrzymał:)), ale może uda nam się wspólnie trochę pojeździć w …

Pierwsza wizyta domowa

Obraz
Bogaty we wrażenia był dzisiejszy dzień. Najpierw przyodziałam Ignacego w Theratogs. Lament był i niezadowolenie, że ho,ho. Ale wytrzymał 1,5 godziny, a potem kategorycznie domagał się zdjęcia z siebie tego ogranicznika:)

Później pojechaliśmy na wizytę do Pana Doktora Neurologa, z którym rozmawialiśmy o wprowadzeniu leczenia Cerebrolizyną. Okazało się, że najpierw powinniśmy osłonowo-przeciwpadaczkowo zacząć podawać Igiemu w minimalnych dawkach Sabril (zamiast Depakine, która działa na wątrobę). Ponoć nie powinno dawać to żadnych ubocznych skutków, a raczej pomóc Ignasiowi. Ale na pytanie, jak pomóc? Pan doktor nie potrafił określić precyzyjnie. "Ogólnie na rozwój". Ponieważ jednak ufamy, będziemy podawać, i bacznie obserwować. Około początków lipca powinniśmy zacząć kurację właściwą, ale oczywiście nie opuszczają mnie wątpliwości, zwłaszcza, że będzie mieć postać zastrzyków...
Inną kwestią jest poziom witaminy B12, której nikt nie zalecił Ignasiowi, a która przecież wpływa na…

Vitaminka

Obraz
Mamy wynik poziomu aktywnej witaminy D3 u Ignasia. Faktycznie jest poniżej normy (wynik- 17,4 ng/ml, norma 20-60). . Domyślam się, że będzie suplementacja i zalecenie jak największej ilości spacerów.

No i znalazłaby się przyczyna słabszych kości...

Ignaś zaciekle ćwiczy wygibasy podczas harców i zabaw w domu. Od wczoraj, zgodnie z zaleceniami, ćwiczy też chwyt paluszkami i wybiera smaczne kąski z miseczki. Wczoraj gotowana marchewka. Dziś truskawki:) Mniam. Większość wciąż ląduje na podłodze lub w głębi fotelika, ale "nie od razu Kraków zbudowano".
A w ramach poznawania świata rankiem mieliśmy pierwszy regularny seans teletubisiowy. To wciąż za wiele dla koncentracji Igiego, ale przecież od czegoś trzeba zacząć. Tata ściągnął na IPhona kołysankę o sówce i gwiazdce i zachwyt Ignasia nie ma granic:) Aż miło na to patrzeć...

PS. A pisałam, że we Włoszech przeżyliśmy prawdziwe trzęsienie ziemi, które (mimo, że epicentrum było około 100 km dalej) zdołało nas wybudzić w nocy i tr…

Wspomnienia

Obraz
Muszę je uwolnić, bo zalegają we mnie i nie mogę przestać o tym myśleć:) Ale niech zrobią to za mnie obrazy:)
Padwa- Bazylika Świętego Antoniego. Od tego zaczął się nasz zachwyt, a potem doszło wzruszenie. Przy grobie nie sposób oprzeć się pokusie, by o Coś nie poprosić. Wiadomo, o co, bo i o cóżby innego...


Ignaś usnął z pomocą Taty na jednym z wewnętrznych dziedzińców "przybazylicznych" (jak to miło, że można tworzyć słowa-dziwaki).

Ale bez pomocy prawdopodobnie by się to nie udało, bo natłok wrażeń nie pozwalał się mu samodzielnie wyciszyć...

Potem ruszyliśmy na spacer, gdzie nas stopy i oczy poniosą. Takie zwiedzanie uwielbiamy najbardziej (żadne wycieczki zorganizowane, z przewodnikiem. Zachwyt pojawia się tylko tak, gdzie naprawdę coś nas porusza:)). Po drodze wyłuskiwaliśmy różne widoczki i zakątki, które nas urzekały.













Przez zupełny przypadek (o ile takie istnieją:)) trafiliśmy na przygotowania do rajdu wyjątkowych samochodów. Tata oszalał z radości, napstrykał stos f…

Sensorycznie po Italii

Obraz
Stymulacja sensoryczna to może zbyt awangardowe określenie dla naszej eskapady do Włoch z Ignacym.  Ale odmówić prawa nowym doświadczeniom nie można. Była włoska pizza, szynka, parmezan podgryzany w Padwie, pianka z włoskiej kawy (mleczna, oczywiście), słodkie rogaliki na colazzione , słoiczek dla dzieci z parmezanem i prosciutto:) (zapomnijmy o ziemniaczkach..... i kapustce...).
Było bosko! Ignaś spisał się wyśmienicie, nie licząc dwóch dni strajku od jedzenia. To znaczy jadł, i owszem, ale tylko to, co chciał (głównie nasze chrupki Sonko) i tyle ile chciał, czyli niewiele, co budziło we mnie zgrozę, panikę i najczarniejsze myśli z poczuciem winy odnośnie całego naszego wyjazdu ("gdzie z chorym dzieckiem takie wyprawy robić!?????") na czele. Pomogło mi to zepsuć sobie humor w Veronie na całe pół dnia i w Wenecji na kolejne pół (bo jeszcze do tego nie chciał tam spać, choć na nasze oko był umęczony i senny do granic możliwości). Widocznie chciał zwiedzać, albo było najzwykle…

Krótki pościk...

Obraz
...bo jutro już czasu nie będzie na pisanie. Czeka nas bowiem czterodniowa wielka, tajemnicza i szalona (nawet jak na nas) wyprawa, o której na razie mówić nie chcę, żeby nie zapeszać:)


 Ale wracając do pościka-  chyba znalazłam rehabilitantkę do domu! Dziś w końcu się dodzwoniłam o dość bandyckiej porze (ok 21.00 ja nie lubię już robić żadnych interesów) i z niespodziewaną łatwością umówiłyśmy się na pierwsze odwiedziny u nas w domu. Mają się odbyć 31 maja- bo wcześniej terminy nam nie pasują, ale jak dobrze pójdzie, to będziemy plastycznie dostosowywać się do siebie wzajemnie. I wiecie co? Musiałaby chyba podać jakąś naprawdę kosmiczną kwotę, żebym się rozmyśliła i wycofała. Żadnych warunków nie stawia, żadnego drugiego dziecka z okolicy szukać nie każe, z certyfikatem (bo to mój warunek sine qua non) i jeszcze konkretna i sympatyczna się wydaje.

Więc jednak niemożliwe stało się możliwe:) Fajnie...

Prawda, że jak na mnie to króciutko:)? A co do ceny za rehabilitację domową (właśnie …

Depresyjka

Zastanawiam się, czy ta wczorajsza depresyjka nie jest czasem objawem jakiegoś magicznego PTSD:)? Bo opieka nad chorym dzieckiem to przecież sytuacja silnie stresująca i obciążająca emocjonalnie, a do tego przez pewien czas towarzyszył nam strach o życie Ignasia. Więc może to nie mój zepsuty charakter, tylko naturalna kolej rzeczy?
Ilu rodziców jest w takim samym nastroju jak ja notorycznie?  Z krótkimi przerwami na radość, odetchnięcie, krótkie zapomnienie? Już teraz wiem, że bardzo wielu. Tylko zwykle mijało się ich, jakby nie widząc, uciekając przed spotkaniem, które zawsze wywołuje rodzaj zakłopotania i skrępowania. Wszystkim. Smutkiem w ich oczach, choćby najbardziej ukrywanym i maskowanym, zmęczeniem, zmartwieniem, widokiem niepełnosprawnego dziecka, własnymi emocjami, które kiełkują szybciej niż rzeżucha na parapecie, lękami, żeby tylko mnie to nie spotkało itd.

Pamiętam, że obok tego, co mówiłam na głos (że rozumiem, że ok), przykro mi było, gdy ojciec chrzestny Ignaca bał się…

Wyniki

Obraz
Nigdy nie były lepsze! Po zapaleniu wątroby już ślad nie został! Ignaś analitycznie jest najzdrowszym chłopcem na świecie, co cieszy. Choć nie ucisza niepokoju i nie wygasza pytań, dlaczego? Stało się to, co się stało? Jak długo? Jak długo to jeszcze potrwa? Nie potrafię... mimo codziennych radości i postępów choćby milimetrowych, nie potrafię przestać się smucić. Wczoraj wieczorem przyznałam się przed sobą i Mężem, że nie jestem w stanie się z tym pogodzić. Zaakceptować (a to ponoć terapeutyczne). I zastanawiam się, czy jakikolwiek rodzic potrafi to zrobić? Pogodzić się tak do końca, do spodu, z chorobą swojego dziecka? Czy na samym, samiuśkim, głębokim dnie nie pozostaje smutek i odrobina żalu? I bólu, lęku, niepewności, rozgoryczenia?
Jest jednak w nas tęsknota za tym, żeby było dobrze. Prawda? Wszelkie pocieszenia i rozmowy, nawet takie, w których wcale nie czekamy na pocieszenie, ot- luźne pogawędki ze znajomymi mniej czy bardziej, zawsze kończą się chybotliwym, koślawym, uzurpuj…

Dzień jak co dzień...

Obraz
Dziś i wczoraj Tata podjął trud (którego ja od jakiegoś czasu staram się sobie oszczędzić, po tygodniach spędzonych w szpitalach), dowiezienia na i zaopiekowania dzieci podczas badań laboratoryjnych. A korzystając z okazji sam nie omieszkał dać się ukłuć:)
Przy okazji muszę podkreślić niezwykłą sprawność Pań z naszego szpitala, które w pobieraniu dzieciom krwi do badań nie mają sobie równych. Na żadnym odwiedzonym przeze mnie oddziale nikt nie jest w stanie im dorównać. Ta sprawność jest nieoceniona, bo oszczędza i dziecku i opiekunom zbędnych emocji i traumy. Szacun- jak powiedzieliby nasi chłopcy:)

Co z tego wynikło jeszcze w całości nie wiemy, ale są już pierwsze wieści dotyczące naszych Starszych Panów.
Starszy syn (nie mylić proszę z Najstarszym), jak pączek w maśle, dorodny, zdrowy jak dąb i tylko od tygodnia uporczywa alergia go dopadła, ale tego badania na celu nie miały... No, a Tata? No właśnie... Nieco gorzej, jak to w życiu bywa- wiek i stres robią swoje.... Ale dramatu ni…

Schematom precz!

Obraz
Wracając po kilkudniowej przerwie, zwykle nie wiem od czego zacząć. Mam co najmniej kilka pomysłów, ale nie da się wszystkich pogodzić w jednym. I tak siłą rzeczy zawsze coś przepadnie na wieki w czeluściach mojej niepamięci.

Spróbuję temu zapobiec... 

.....Pamiętacie te pierwsze, nieporadne próby małych rączek, by objąć butelkę lub pierś podającą mleko? Albo wyciągane do bliskich, pojawiających się na horyzoncie, w prośbie "weź mnie na ręce!"?

O ile mnie pamięć nie myli (a myli mnie dość często, zwłaszcza, jeśli ostatniego niemowlaka kołysało się 7 lat temu), to gdzieś tak zaczyna się to w pierwszym półroczu życia. Ale nie zawsze. I nie u wszystkich. U nas nie. Nie potrafię opisać, jakie to uczucie, gdy trzymałam w objęciach małego chłopczyka, karmiłam go, a on NIE wykonywał żadnych ruchów rączkami w kierunku moich włosów, twarzy, nie drapał po nosie, nie ściskał palców mojej dłoni. Jakaś bezgraniczna pustka. To święta prawda, że więź tworzy się z dwóch stron, że to specyf…

Jaka drzemie w dziecku moc

Obraz
Pogoda taka, że istnieją tylko dwa warianty:) Albo zamknąć się szczelnie w klimatyzowanym domu, albo uciekać od codzienności i narzekać na upał:) Który zresztą tylko do jutra... jak mówią prognozy...

My też zaraz wybywamy, bo życie nasze stagnacji nie zna. Jest zbyt krótkie, by nie wykorzystywać każdej okazji do spotkań, podróży, poznawania nowego. Gdzieś trzeba to wplatać w codzienne czynności, sprawy do załatwienia, ale nam się udaje. I tak- przedwczoraj u jednej "Cioci", wczoraj do Znajomych (tak to już jest, że raz przez nasz dom przewijają się Ludzie, to znowu my przewijamy się przez ich domy i ogrody:), a dziś- na wyprawę do Ojcowa. Pogoda sprawdzona w necie- ma być przyjazna, więc już nic nie powinno nam zakłócić rodzinnej wyprawy z Przyjaciółmi. Niebywałe, ilu Dobrych Ludzi nas otacza i jest z nami mimo wszystko.


Ignacy jakby wchłonął ten pęd ku zmianie wraz z powietrzem, które go otacza, bo cały czas coś ćwiczy (nasze nerwy codziennie ze stalową konsekwencją:)) i wy…