Pierwsza wizyta domowa

Bogaty we wrażenia był dzisiejszy dzień. Najpierw przyodziałam Ignacego w Theratogs. Lament był i niezadowolenie, że ho,ho. Ale wytrzymał 1,5 godziny, a potem kategorycznie domagał się zdjęcia z siebie tego ogranicznika:)

Później pojechaliśmy na wizytę do Pana Doktora Neurologa, z którym rozmawialiśmy o wprowadzeniu leczenia Cerebrolizyną. Okazało się, że najpierw powinniśmy osłonowo-przeciwpadaczkowo zacząć podawać Igiemu w minimalnych dawkach Sabril (zamiast Depakine, która działa na wątrobę). Ponoć nie powinno dawać to żadnych ubocznych skutków, a raczej pomóc Ignasiowi. Ale na pytanie, jak pomóc? Pan doktor nie potrafił określić precyzyjnie. "Ogólnie na rozwój". Ponieważ jednak ufamy, będziemy podawać, i bacznie obserwować. Około początków lipca powinniśmy zacząć kurację właściwą, ale oczywiście nie opuszczają mnie wątpliwości, zwłaszcza, że będzie mieć postać zastrzyków...
Inną kwestią jest poziom witaminy B12, której nikt nie zalecił Ignasiowi, a która przecież wpływa na mielinizację. Jak to jest, że lekarz sam z siebie nie zaproponuje przeprowadzenia takich badań i kuracji, tylko rodzice muszą sami dopytywać, prosić, sugerować? Chyba coś jest postawione na głowie w tej sprawie. Wiadomo, że dziecko ma problemy z mielinizacją, wiadomo, co wspomaga te procesy, ale nikt nie proponuje leczenia, wspomagania, pomocy "od wewnątrz". Strasznie to męczące i wyczerpujące, uwierzcie. I nie nastawia optymistycznie, ani nie buduje zaufania.
Dostaliśmy też skierowanie na badanie EEG (powtórne)- mamy termin na sierpień, oraz skierowanie na ambulatoryjny rezonans (będę dopiero się umawiać, ale też nie prędzej niż na sierpień, wrzesień).
Ignasiowa "żaba" nie przestraszyła Pana doktora. Wprawdzie jest to etap u dzieci 3-miesięcznych (!), ale jeśli próbuje się zbierać do podporu, to ok.

No i najważniejsze z dzisiejszego dnia. Odbyła się pierwsza wizyta domowa Pani Nowej Rehabilitantki. Ma na imię Agnieszka, jest bardzo młoda, ale w pierwszych minutach rozmowy i jej pracy można rozpoznać, że zna się na rzeczy. Chyba naprawdę spotkaliśmy Kogoś Właściwego. Ignaś nawet pozwolił sobą popracować. Pani była bardzo delikatna, uważna, dokładna i nie zniechęcała się protestami (niezbyt mocnymi na szczęście). Dała wskazówki do codziennej pielęgnacji, powyjaśniała dużo spraw i zadeklarowała, że podejmie się pracy z Ignacym. Baaaardzo nas to cieszy. To zupełnie inny rodzaj rehabilitacji, jeśli odbywa się w domu. Ogromny komfort, spokój, bezpieczeństwo. Rewelacja.

Dopada nas zmęczenie materiału.







Euforia powyjazdowa ostygła. Pozostała tylko nostalgia i tęsknota za tymi cudownymi chwilami, które niestety już za nami...

 Na osłodę kilka włoskich detali (powyżej)... I Ignacy "po włosku". Dobrej nocy.

Komentarze

Inni czytali też:

List do Terapeuty

***

JUŻ JEST! - Sala Doświadczania Świata

TheraTogs - spojrzenie subiektywne

Niczego nie żałuję?