Posty

Wyświetlanie postów z wrzesień, 2012

Home, sweet home...

Obraz
Już.
Jesteśmy.
Przygnaliśmy zaraz w sobotnie popołudnie, po obiedzie, po zajęciach.
Ufff.
Mama zaliczyła niebezpieczne obniżenie nastroju, stąd w domu wylądowaliśmy o jedną dobę wcześniej, niż przewidywał to nasz "plan A".

A tu: 2 psy (o, dogoterapio!), Babcia I, 2 bracia i Tata. Z naszym małym wędrownym gangiem było nas jeszcze o 3 osoby więcej. Łącznie: 2 Babcie, 2 psy, 3 braci i  2 Rodziców. 9 Istot Żywych, śpiących i szczęśliwych, że znów razem;). Wszyscy na 3 pokojach;)

Dziś Babcie wróciły do siebie, a my pojechaliśmy na urodzinowy obiad naszej Ulubionej Cioci. Było spokojnie i sympatycznie, tak jak może być  u cioci na urodzinach;) CHłopaki pograli na kompie, ciocie pospacerowały z wózkiem. Sielankowo.pl

 Ale.... Właściwie to powody tego posta są dwa.
Pierwszy- żeby się zameldować z domu, po wojażach.
Drugi- żeby powiedzieć Wam, że znów jest mały postęp. Ale wyrazisty, że hej! Ignaś zaczyna walczyć z siadaniem i to na różne sposoby i kombinacje. Jakby bardziej giętki i…

Ciężka praca

Miała rację Pani Iwona, mówiąc, że turnus to ciężka praca dla dzieci. Współczuję tym wszystkim dzieciaczkom, które biegają z zajęć na zajęcia (niejednokrotnie przenoszone w ramionach rodziców bądź przewożone w specjalistycznych wózkach) i zaliczają po 6-8 różnych terapii od 8:00 do 15:00 codziennie.

Ignaś już przy programie "czterogwiazdkowym" jest umęczony i niechętny do dalszego wysiłku, o czym przekonująco informuje cały świat dookoła przenikliwym płaczem. Stąd ograniczam mu atrakcje i wysiłek, co spotyka się z różnym odbiorem, ale postanowiłam skrupulatnie realizować mój cel: rehabilitacja i rekreacja.

I tak- w różnych kompilacjach Ignacy korzysta tu z:
hipoterapii (na której mamie zależy najbardziej, ale nie pytajcie mnie dlaczego, bo nie potrafię tego wytłumaczyć..), zajęć w wodzie ( w pierwszy dzień Iggi dał Pani prowadzącej mata, bo mama nie weszła z nim do wody i najzwyklej na świecie bał się obcej osoby), terapii ręki (tu podoba mu się niezmiennie i bardzo),kinezyte…

3 Korony.pl

Dojechaliśmy!
Tym samym rozpoczynając nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny w życiu...

Ignaś w wyśmienitym nastroju, zapewne rozkoszując się wyłącznością mamy i babci na własny użytek non-stop-kolor:) . Dostaliśmy taaaaką rozpiskę zajęć, że zdrowego konia by z nóg ścięło:) Ale my krnąbrni jesteśmy, nieposłuszni światu i będziemy żyć własnym rytmem, kosztem tych specjalistycznych zajęć, trudno. Zdrowie psychiczne ponad wszystko, zwłaszcza, że Ignaś już po masażu i kinezyterapii słaniał się na nóżkach, chwiał jak trzcina na wietrze, więc teraz w drzemkę zapadł i z Babcią na spacer się udał.

Jedzenie smakowite i w bród. 
Ośrodek ma ogromny potencjał i jeśli się to dostrzega, można przymknąć oko na trwające wszędzie prace wykończeniowe i porządkowe.
W pokojach przytulnie, przestronnie, ciepło i funkcjonalnie. I taaaki TV-screen, że ho,ho!
Kadra sympatyczna, kontaktowa, wyrozumiała i ludzka:)
Spotkaliśmy nawet jedną Panią rehabilitantkę rodem z naszego miasta, w której obudziliśmy sentymentalną …

Buty

Na ostatniej rehabilitacji Iggi po raz pierwszy miał założone butki! Oczywiście specjalistyczne, stabilizujące, czyli "ciężkie" w wolnym tłumaczeniu. Ale estetyczne.

Jakiż to był widok przewspaniały! Zwłaszcza, gdy Pani Kasia postawiła go do pionu (oczywiście z uśmiechem na twarzy, wbrew pierwotnym skojarzeniom:)). Niestety, mama- gapa, nie miała sprzętu do uwieczniania takich kroków milowych, by się nimi ze światem podzielić bardziej obrazowo.
Jedyny zgrzyt, to cena. Ponad 500 zł polskich nowych, choć już starych. Krew na chwilę się zmroziła, bo każdy rodzic wie, na jak długo takie buty maluchowi wystarczają. Na sezon? Mierzony w 5-6 miesiącach? A potem kolejna para i kolejna.... A bez butów chodzić się nie da. Zwłaszcza w Ignasia przypadku, są połową sukcesu. I co? Oszczędności nie pączkują, niestety. Zwłaszcza przy dwóch Theratogsach w roku:(...

Pani fizjoterapeutka poddała myśl, by napisać. Do potencjalnych sponsorów, darczyńców, po prośbie tak zwanej. Napisać? ale co? i…

Pierwsze dzieło;)

Obraz
Tak, tak. Pisanie jednak pomaga. Poza tym odkryłam nową prawdę - jestem matka-meteopatka;)
I żeby nie było już tu tak szaro- kilka fotek tematycznych wrzucam dla uradowania oka:)

Pierwszy rysunek Ignasia;) Oczywiście z moją pomocą, ale się liczy!

I UWAGA! UWAGA! żeby nie było, że mama gołosłowna - chodzę! (choć może to na wyrost i za dużo powiedziane, ale mogę sam przemieścić się gdzie CHCĘ!!!!!!!!):





I co? Robi wrażenie, prawda:)

A pomidorki od Wujka Zbyszka- wyśmienite, mniam!;)




Jakoś tak się wywnętrzam:)

Po obejrzanym wczoraj, przedwczoraj (???) programie o pewnej Pani Kasi chorej na rdzeniowy zanik mięśni ( w skrócie SMA) mam kilka, może niezbyt kolorowych, przemyśleń.
Nigdy nie byłam chora, tak jak ona, więc wypowiadać mogę się tylko czysto teoretycznie, możnaby rzec, a jednak... Koniec końców, jestem matką niepełnosprawnego dziecka, więc co to jest "życie z chorobą", jako tako się orientuję. Tym niemniej budzą we mnie jakiś dreszcz sprzeciwu apele w rodzaju, byśmy my zdrowi docenili proste sprawy, których w codziennym pędzie nawet świadomie nie rejestrujemy... No, np. że oddychamy, chodzimy o własnych siłach, możemy podnieść to czy tamto itd. Owszem, zachwycam się tym niejednokrotnie i mam świadomość tego, jaką jestem szczęściarą, że na razie jestem zdrowa i mogę sama siebie (że się tak nieelegancko wyrażę) obsłużyć w codziennych czynnościach. Ale... i tu właśnie włącza się ten mój dreszcz... czy osoby chore nie mogą się podobnie jak my zachwycać prostotą? Że mogą widzieć…

Niby doba ma 24 godziny

Obraz
i to powinno wystarczyć. A jednak...

...nie zawsze wystarcza, by wszystkiego dopilnować.
Zamilkłam zatem dość konsekwentnie, aczkolwiek z wyrzutami sumienia.

Ignaś szlifuje pełzanie, coraz lepiej opracowuje również obracanie się dookoła własnej osi, gdy chce zmienić kierunek. Wcześniej wykorzystywał patent z rolowaniem się, ale był bardzie energochłonny i zdecydowanie mniej skuteczny.

Ja nie wiem często w co ręce włożyć. Szkoła. Jak co roku. Wrzesień jest najgorszy, bo trzeba zharmonizować całe rodzinne przedsiębiorstwo, a kto zajmuje się układaniem planu zajęć dzieci?
Sama się dziwię, jak to wszystko hula, ale powoli hula. W tym roku pojawią się w naszym życiu: prócz tradycyjnej już rehabilitacji i logopedy, lekcje akordeonu, pianina i treningi tenisowe. Wszystko to z odpowiednim podziałem na role, ale ktoś nad tym wszystkim czuwać musi, żeby się nie pogubić. Więc czuwam:)

W niedzielę wyjeżdżamy z Iggim i Babcią na turnus. Nareszcie. A ponieważ to nasz pierwszy turnus w życiu, nie wi…

Wrześniowo

***
Książki kupione, obłożone, spakowane. Chłopcy w szkole. Po wstępnej depresji, chwilowa euforia i wieczorny zjazd nastrojów towarzyszył obu. Jednego bolała głowa i pokładał się od około godziny 18:00, drugi nie mógł sam zasnąć - więc wyprodukował drżenia i również ból głowy. Więc wieczorem mieliśmy ambulatorium domowe. Mama oczywiście od razu pomyślała o neurologu.....

***
Igi przespał całą noc ciurkiem. Nie mam pojęcia, co to oznacza??? Może słyszał nasze niedawne narzekanie, że jesteśmy już zmęczeni wstawaniem w nocy na porcję butli?......

***
Pani Agnieszka zarzuciła nam temat hipoterapii. Tu niedaleko. Niestety odpłatnie (120 zł 50 min, w tym 20 min konno). Ponoć Ignaś już by się "nadawał". Kontroluje głowę, siedzi coraz stabilniej....
Theratogs powoli robi się mały:(
Jeśli się zdecydujemy- potrzebna jest konsultacja ortopedyczna o braku przeciwwskazań. Zarejstrowałam go na 9 października na NFZ. Nie zaszkodzi mieć taki papier....

***
 Choroby Leigh, która była bran…