30 września 2012

Home, sweet home...

Już.
Jesteśmy.
Przygnaliśmy zaraz w sobotnie popołudnie, po obiedzie, po zajęciach.
Ufff.
Mama zaliczyła niebezpieczne obniżenie nastroju, stąd w domu wylądowaliśmy o jedną dobę wcześniej, niż przewidywał to nasz "plan A".

A tu: 2 psy (o, dogoterapio!), Babcia I, 2 bracia i Tata. Z naszym małym wędrownym gangiem było nas jeszcze o 3 osoby więcej. Łącznie: 2 Babcie, 2 psy, 3 braci i  2 Rodziców. 9 Istot Żywych, śpiących i szczęśliwych, że znów razem;). Wszyscy na 3 pokojach;)

Dziś Babcie wróciły do siebie, a my pojechaliśmy na urodzinowy obiad naszej Ulubionej Cioci. Było spokojnie i sympatycznie, tak jak może być  u cioci na urodzinach;) CHłopaki pograli na kompie, ciocie pospacerowały z wózkiem. Sielankowo.pl

 Ale.... Właściwie to powody tego posta są dwa.
Pierwszy- żeby się zameldować z domu, po wojażach.
Drugi- żeby powiedzieć Wam, że znów jest mały postęp. Ale wyrazisty, że hej! Ignaś zaczyna walczyć z siadaniem i to na różne sposoby i kombinacje. Jakby bardziej giętki i elastyczny się zrobił, i próbuje boczkami coś osiągnąć, ale jeszcze słabiuchny jest i sił mu nie starcza w połowie manewru. Tym niemniej, zapał ma wielki, determinację porównywalną do zapału i wierzymy, że w końcu mu się uda.
Hipo! Na oddzielną opowieść;)
Poza tym, zmienił się jego siad, że się tak wyrażę:) Już nie jest pełen napięcia w tej pozycji, nie wyrzuca przed siebie napiętych jak struna nóżek, tylko nimi fika, zgina się do przodu, to prostuje, stara się podpierać rączkami gdy przechyły i nie leci jak betka, gdy traci równowagę. Trudno to zresztą opisać słowami, ale zmianę widać gołym okiem:). Naprawdę!
Terapia ręki (i siedzenia)

No i jeszcze kilka fotek z 3Koron zamieszczam. Bo i kabelek się zameldował:)

Tak mnie poupinali, Dranie!





26 września 2012

Ciężka praca

Miała rację Pani Iwona, mówiąc, że turnus to ciężka praca dla dzieci. Współczuję tym wszystkim dzieciaczkom, które biegają z zajęć na zajęcia (niejednokrotnie przenoszone w ramionach rodziców bądź przewożone w specjalistycznych wózkach) i zaliczają po 6-8 różnych terapii od 8:00 do 15:00 codziennie.

Ignaś już przy programie "czterogwiazdkowym" jest umęczony i niechętny do dalszego wysiłku, o czym przekonująco informuje cały świat dookoła przenikliwym płaczem. Stąd ograniczam mu atrakcje i wysiłek, co spotyka się z różnym odbiorem, ale postanowiłam skrupulatnie realizować mój cel: rehabilitacja i rekreacja.

I tak- w różnych kompilacjach Ignacy korzysta tu z:
  •  hipoterapii (na której mamie zależy najbardziej, ale nie pytajcie mnie dlaczego, bo nie potrafię tego wytłumaczyć..), 
  •  zajęć w wodzie ( w pierwszy dzień Iggi dał Pani prowadzącej mata, bo mama nie weszła z nim do wody i najzwyklej na świecie bał się obcej osoby), 
  • terapii ręki (tu podoba mu się niezmiennie i bardzo),
  •  kinezyterapii (pisałam już gdzieś o tym? muszę spojrzeć na poprzedniego posta, bo mam wrażenie że się powtarzam:), tak czy inaczej to popularne już w naszym życiu i znajome ćwiczenia metodą Bobath), 
  • dogoterapii - na którą właśnie wybieramy się po raz drugi jutro rano,
  • masażu (który chyba nie sprawia mu największej przyjemności, w przeciwieństwie do mamy i babci- ale o tym za chwilę) i 
  • terapii przestrzennej - w której miał uczestniczyć, ale po pierwszym dniu zdecydowałam, że zamiast zmuszać go do piątych zajęć w danym dniu lepiej wymienić je- bo jest taka możliwość- na masaż dla mamy lub babci i oszczędzić dziecku zmęczenia.
Tym samym babcia i mama codziennie zażywają odprężającego masażu pleców- nawet nie wiedziałam, że miałam tak pospinane mięśnie - jak kamienie!, a Ignaś po bloku składającym się z dwóch zajęć pada na przysłowiową twarz i śpi jak przysłowiowy mops. Potem pobudka, zupka, kolejne dwa zajęcia i znów czas na regenerację sił w postaci drzemki. A później harce wieczorne, kolacja, świrowanko z babcią w pokoju (co ja bym bez tej Babci zrobiła!!!!!!) do nocy i spokojny sen do rana, do kolejnego dnia pełnego wrażeń. I wysiłku.

Dla takiego malucha to naprawdę maraton emocjonalno- fizyczny. Tyle osób, tyle nowych pomieszczeń, tyle nowych wrażeń- konie, psy... Tylko nam dorosłym to się wydaje pestka. Ale spójrzcie na to tak:   my-dorośli, wiemy, że koń rży, prawda? I chociaż nawet chodzi spokojnie, buja nas łagodnie w rytm swoich miękkich kroków, to wiemy, że możemy się spodziewać tego, że nagle, niespodziewanie wyda z siebie dziwny odgłos. A Ignaś? Choćbym nie wiem ile razy mu mówiła, że konik robi "Ihhaa" (wybaczcie tę drobiazgowość;)), to jak nagle koń zarży czy parsknie- ot, kichnięcie drobniutkie, a Ignaś ostatnie dziesięć minut opanowywał swój lęk przed nieznanym stworzeniem, którego wcześniej z tak bliska nigdy nie widział, nie mówiąc już o siedzeniu nań, i nawet już poczuł się nieco bezpiecznie, to- jak taki koń niespodziewanie zarży..... Przerażenie natychmiastowe. Cały wysiłek oswojenia sytuacji na marne, w drobny mak, i cała praca od początku.
Nie mówiąc już o tym, że równolegle do konia, musiał oswajać się z zupełnie nowym miejscem, zupełnie nowymi osobami, i że to nie mama trzymała go na rękach, tylko jakaś zupełnie obca (choć i sympatyczna) ciocia. Więc co? nie wymagajmy od niego zbyt dużo. Ten świat i tak jest już dla niego niezłym wyzwaniem.

Wystarczy trochę modnej dziś empatii. Prawda?

A jutro? Jutro chyba chciałabym napisać coś, co z trudem mi przychodzi, ale dojrzewa od jakiegoś czasu... Jak dojrzeje już do końca, to napiszę:) Pozdrawiam.



24 września 2012

3 Korony.pl

Dojechaliśmy!
Tym samym rozpoczynając nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny w życiu...

Ignaś w wyśmienitym nastroju, zapewne rozkoszując się wyłącznością mamy i babci na własny użytek non-stop-kolor:) . Dostaliśmy taaaaką rozpiskę zajęć, że zdrowego konia by z nóg ścięło:) Ale my krnąbrni jesteśmy, nieposłuszni światu i będziemy żyć własnym rytmem, kosztem tych specjalistycznych zajęć, trudno. Zdrowie psychiczne ponad wszystko, zwłaszcza, że Ignaś już po masażu i kinezyterapii słaniał się na nóżkach, chwiał jak trzcina na wietrze, więc teraz w drzemkę zapadł i z Babcią na spacer się udał.

Jedzenie smakowite i w bród. 
Ośrodek ma ogromny potencjał i jeśli się to dostrzega, można przymknąć oko na trwające wszędzie prace wykończeniowe i porządkowe.
W pokojach przytulnie, przestronnie, ciepło i funkcjonalnie. I taaaki TV-screen, że ho,ho!
Kadra sympatyczna, kontaktowa, wyrozumiała i ludzka:)
Spotkaliśmy nawet jedną Panią rehabilitantkę rodem z naszego miasta, w której obudziliśmy sentymentalną nutę wspomnień i chyba tym samym od razu wdarliśmy się przebojem do serca:) 
Pierwsza noc minęła nam spokojnie, Iggi przespał ją jednym ciurkiem, nie twierając nawet ok na nocne mleko. Więc Mama też odpuściła i spała tak długo jak się dało, odganiając muśnięcia niepokoju o to, jak będzie w pierwszy dzień.

I choć spakowałam wszystko, od nocniczka po elektroniczny zegarko-termometro-kalendarz, to oczywiście czego zapomniałam? Kabelka:) do zgrywania zdjęć z aparatu, tym samym amputując sobie bezboleśnie choć z żałością możliwość wrzucania tu zdjęć świeżutkich jak bułeczki o świcie:(

Oj. Przykro mi, ale Ignasia nie zobaczycie tu na żywca przez tydzień, mogę jedynie snuć opowieści, najplastyczniej, jak potrafię.
Pozdrowienia od Króla;) 


21 września 2012

Buty

Na ostatniej rehabilitacji Iggi po raz pierwszy miał założone butki! Oczywiście specjalistyczne, stabilizujące, czyli "ciężkie" w wolnym tłumaczeniu. Ale estetyczne.

Jakiż to był widok przewspaniały! Zwłaszcza, gdy Pani Kasia postawiła go do pionu (oczywiście z uśmiechem na twarzy, wbrew pierwotnym skojarzeniom:)). Niestety, mama- gapa, nie miała sprzętu do uwieczniania takich kroków milowych, by się nimi ze światem podzielić bardziej obrazowo.
Jedyny zgrzyt, to cena. Ponad 500 zł polskich nowych, choć już starych. Krew na chwilę się zmroziła, bo każdy rodzic wie, na jak długo takie buty maluchowi wystarczają. Na sezon? Mierzony w 5-6 miesiącach? A potem kolejna para i kolejna.... A bez butów chodzić się nie da. Zwłaszcza w Ignasia przypadku, są połową sukcesu. I co? Oszczędności nie pączkują, niestety. Zwłaszcza przy dwóch Theratogsach w roku:(...

Pani fizjoterapeutka poddała myśl, by napisać. Do potencjalnych sponsorów, darczyńców, po prośbie tak zwanej. Napisać? ale co? i jak? CO trzeba w sobie przeformatować, by wysłać w świat takie słowa? Co przełknąć? Wiecie, prawda:) Dumę...

No nic. Przemyślę, pomyślę, zadzwonię to tu, to tam i może faktycznie spróbuję...
Gdyby ktoś z Was miał pomysł, gdzie pisać i jak się z tym uporać- przyjmę każdą sugestię:)

Słonecznego dnia życzę.



20 września 2012

Pierwsze dzieło;)

Tak, tak. Pisanie jednak pomaga. Poza tym odkryłam nową prawdę - jestem matka-meteopatka;)
I żeby nie było już tu tak szaro- kilka fotek tematycznych wrzucam dla uradowania oka:)

Pierwszy rysunek Ignasia;) Oczywiście z moją pomocą, ale się liczy!

I UWAGA! UWAGA! żeby nie było, że mama gołosłowna - chodzę! (choć może to na wyrost i za dużo powiedziane, ale mogę sam przemieścić się gdzie CHCĘ!!!!!!!!):

Gotowi, do startu, START!

Popatrzcie na tę dupkę do góry unoszoną! To jest wyczyn!

Kolankami też potrafię sobie pomagać! I to wszystko osiągnąłem SAM!


I co? Robi wrażenie, prawda:)

A pomidorki od Wujka Zbyszka- wyśmienite, mniam!;)




19 września 2012

Jakoś tak się wywnętrzam:)

Po obejrzanym wczoraj, przedwczoraj (???) programie o pewnej Pani Kasi chorej na rdzeniowy zanik mięśni ( w skrócie SMA) mam kilka, może niezbyt kolorowych, przemyśleń.
Nigdy nie byłam chora, tak jak ona, więc wypowiadać mogę się tylko czysto teoretycznie, możnaby rzec, a jednak... Koniec końców, jestem matką niepełnosprawnego dziecka, więc co to jest "życie z chorobą", jako tako się orientuję. Tym niemniej budzą we mnie jakiś dreszcz sprzeciwu apele w rodzaju, byśmy my zdrowi docenili proste sprawy, których w codziennym pędzie nawet świadomie nie rejestrujemy... No, np. że oddychamy, chodzimy o własnych siłach, możemy podnieść to czy tamto itd. Owszem, zachwycam się tym niejednokrotnie i mam świadomość tego, jaką jestem szczęściarą, że na razie jestem zdrowa i mogę sama siebie (że się tak nieelegancko wyrażę) obsłużyć w codziennych czynnościach. Ale... i tu właśnie włącza się ten mój dreszcz... czy osoby chore nie mogą się podobnie jak my zachwycać prostotą? Że mogą widzieć, myśleć, czuć, przeżywać, rozumieć itd itd. Czy choroba daje jakąś przewagę świadomościową? Czy tylko tych i owych po prostu wybudza, a nawet niektórych wcale nie?

Myślę skądinąd (jeśli pozwolicie na takie moje wynurzenia osobiste;)- sama sobie przecież na nie pozwalam niniejszym;)), że żyjąc w kręgu niepełnosprawności, że się tak wyrażę, co oznacza w moim przypadku- towarzysząc takiej osobie, dziecku, nie chodzi o to, że oczekujemy od innych traktowania "normalnego", bez nadmiernej ckliwości, skrępowania, lęku bo taki dystans w kontakcie nas jakoś uraża, bo "przecież jesteśmy tacy jak inni", nie potrzebujemy innego traktowania, współczucia (i co tam jeszcze do głowy nam przyjdzie).. Wręcz odwrotnie mi się wydaje, co mówię z tak zwanej autopsji: że mianowicie- owszem, oczekujemy "normalnego" traktowania, ale właśnie po to, żeby zapomnieć o niepełnosprawności, która jednak bardzo boli. Bardzo Boli. Być może mnie jakoś szczególnie boli, a inni radzą sobie z tym o wiele lepiej? Nie wiem.
Wiem tylko, że bardzo bym chciała, żeby jednak Ignaś był zdrowy, żeby wyzdrowiał i był pełnosprawny. Mimo, że do pewnego stopnia tę jego obecną niepełnosprawność już oswoiłam. Ale czy się pogodziłam? To nie wiem.

A tak- ze spraw trywialnych: procedura sprowadzania kolejnego Theratogsa rozpoczęta. Jako, że przekraczamy nieznacznie limity dochodu dla instytucji pokroju PCPR, na dopłatę w wysokości 60% zakupu liczyć nie powinniśmy. Niełatwo się w naszym kraju nieco wyróżniać , bo jest się zdanym na samego siebie i na gest najbliższych. Ale nie narzekajmy. Mamy siebie- jak mawia Tata. I to najcenniejsze. Ignac ma nas. To też jakaś wartość. Więc damy radę.
Jak dotrę niebawem do Fundacji- planuję złożyć tam swoją osobistą wizytę pierwszy raz w życiu (wszystko dotychczas udawało mi się załatwiać internetowo- łamane na- telefonicznie), to może będę mogła zacząć w końcu DZIĘKOWAĆ wszystkim tym, którzy odezwali się na nasz apel i nie przeszli obojętnie. Już bym to bardzo chciała zrobić:)
A Iggi? Miał dziś niekontrolowane napady śmiechu, nie w pełni przez  nas zrozumiałe więc nieco dezorientujące. Ale na szczęście nie oderwane od realu- a wręcz w odpowiedzi na real, tzn. wygłupy starszych braci i fakt, że cała rodzina siedząc przy stole posilała się przed nocą:) Miłych snów życzę.

17 września 2012

Niby doba ma 24 godziny

i to powinno wystarczyć. A jednak...

...nie zawsze wystarcza, by wszystkiego dopilnować.
Zamilkłam zatem dość konsekwentnie, aczkolwiek z wyrzutami sumienia.

Ignaś szlifuje pełzanie, coraz lepiej opracowuje również obracanie się dookoła własnej osi, gdy chce zmienić kierunek. Wcześniej wykorzystywał patent z rolowaniem się, ale był bardzie energochłonny i zdecydowanie mniej skuteczny.

Ja nie wiem często w co ręce włożyć. Szkoła. Jak co roku. Wrzesień jest najgorszy, bo trzeba zharmonizować całe rodzinne przedsiębiorstwo, a kto zajmuje się układaniem planu zajęć dzieci?
Sama się dziwię, jak to wszystko hula, ale powoli hula. W tym roku pojawią się w naszym życiu: prócz tradycyjnej już rehabilitacji i logopedy, lekcje akordeonu, pianina i treningi tenisowe. Wszystko to z odpowiednim podziałem na role, ale ktoś nad tym wszystkim czuwać musi, żeby się nie pogubić. Więc czuwam:)

W niedzielę wyjeżdżamy z Iggim i Babcią na turnus. Nareszcie. A ponieważ to nasz pierwszy turnus w życiu, nie wiem czego się spodziewać i na co nastawiać. Ale podekscytowana jestem już teraz. Co nam to da? Jak Ignaś się odnajdzie? Czy mu się spodoba?

 Co do wyniku EEG, proszę bardzo:



Z nowości w życiu Ignasia należy też odnotować, że jakiś czas temu Igi  rozpoczął trening czystości. Trochę na opak, nietypowo i opornie, ale dlaczego z niego rezygnować? Więc nie rezygnujemy i nawet osiągamy pewne małe sukcesy.


Pisałam już, że rozstajemy się z naszą Panią Iwoną- NajlepsząRrehabilitantkąŚwiata? Właściwie to już się rozstaliśmy, w zeszłym tygodniu, i w tym jedziemy już w nowe miejsce, do Pani Kasi. Jak Iggi przyjmie tę zmianę? Mam nadzieję, że pozytywnie i obędzie się bez kolejnych komplikacji, bo tych już mamy i tak wystarczająco dużo.


Jakoś tak byle jak mi się dziś pisze. Przepraszam. Z poczucia obowiązku nie zawsze wystarcza entuzjazmu i polotu:) Pozdrawiam wszystkich wiernych Czytaczy.


04 września 2012

Wrześniowo


***
Książki kupione, obłożone, spakowane. Chłopcy w szkole. Po wstępnej depresji, chwilowa euforia i wieczorny zjazd nastrojów towarzyszył obu. Jednego bolała głowa i pokładał się od około godziny 18:00, drugi nie mógł sam zasnąć - więc wyprodukował drżenia i również ból głowy. Więc wieczorem mieliśmy ambulatorium domowe. Mama oczywiście od razu pomyślała o neurologu.....

***
Igi przespał całą noc ciurkiem. Nie mam pojęcia, co to oznacza??? Może słyszał nasze niedawne narzekanie, że jesteśmy już zmęczeni wstawaniem w nocy na porcję butli?......

***
Pani Agnieszka zarzuciła nam temat hipoterapii. Tu niedaleko. Niestety odpłatnie (120 zł 50 min, w tym 20 min konno). Ponoć Ignaś już by się "nadawał". Kontroluje głowę, siedzi coraz stabilniej....
Theratogs powoli robi się mały:(
Jeśli się zdecydujemy- potrzebna jest konsultacja ortopedyczna o braku przeciwwskazań. Zarejstrowałam go na 9 października na NFZ. Nie zaszkodzi mieć taki papier....

***
 Choroby Leigh, która była brana pod uwagę w procesie diagnozy po badaniu MRI głowy, nie wykryto w badaniach genetycznych. Czy jestem tym zaskoczona??????....... wcale.

***
 Po drodze na rehabilitację wskoczymy dziś odebrać wyniki EEG. Już są.

***
Zmęczona jestem tą Candidą. Prawie niczego, co lubią dzieci, nie mogę Ignacemu dawać do jedzenia. Jak długo to potrwa?

***
jesień idzie:) będzie złoto...