Jakoś tak się wywnętrzam:)

Po obejrzanym wczoraj, przedwczoraj (???) programie o pewnej Pani Kasi chorej na rdzeniowy zanik mięśni ( w skrócie SMA) mam kilka, może niezbyt kolorowych, przemyśleń.
Nigdy nie byłam chora, tak jak ona, więc wypowiadać mogę się tylko czysto teoretycznie, możnaby rzec, a jednak... Koniec końców, jestem matką niepełnosprawnego dziecka, więc co to jest "życie z chorobą", jako tako się orientuję. Tym niemniej budzą we mnie jakiś dreszcz sprzeciwu apele w rodzaju, byśmy my zdrowi docenili proste sprawy, których w codziennym pędzie nawet świadomie nie rejestrujemy... No, np. że oddychamy, chodzimy o własnych siłach, możemy podnieść to czy tamto itd. Owszem, zachwycam się tym niejednokrotnie i mam świadomość tego, jaką jestem szczęściarą, że na razie jestem zdrowa i mogę sama siebie (że się tak nieelegancko wyrażę) obsłużyć w codziennych czynnościach. Ale... i tu właśnie włącza się ten mój dreszcz... czy osoby chore nie mogą się podobnie jak my zachwycać prostotą? Że mogą widzieć, myśleć, czuć, przeżywać, rozumieć itd itd. Czy choroba daje jakąś przewagę świadomościową? Czy tylko tych i owych po prostu wybudza, a nawet niektórych wcale nie?

Myślę skądinąd (jeśli pozwolicie na takie moje wynurzenia osobiste;)- sama sobie przecież na nie pozwalam niniejszym;)), że żyjąc w kręgu niepełnosprawności, że się tak wyrażę, co oznacza w moim przypadku- towarzysząc takiej osobie, dziecku, nie chodzi o to, że oczekujemy od innych traktowania "normalnego", bez nadmiernej ckliwości, skrępowania, lęku bo taki dystans w kontakcie nas jakoś uraża, bo "przecież jesteśmy tacy jak inni", nie potrzebujemy innego traktowania, współczucia (i co tam jeszcze do głowy nam przyjdzie).. Wręcz odwrotnie mi się wydaje, co mówię z tak zwanej autopsji: że mianowicie- owszem, oczekujemy "normalnego" traktowania, ale właśnie po to, żeby zapomnieć o niepełnosprawności, która jednak bardzo boli. Bardzo Boli. Być może mnie jakoś szczególnie boli, a inni radzą sobie z tym o wiele lepiej? Nie wiem.
Wiem tylko, że bardzo bym chciała, żeby jednak Ignaś był zdrowy, żeby wyzdrowiał i był pełnosprawny. Mimo, że do pewnego stopnia tę jego obecną niepełnosprawność już oswoiłam. Ale czy się pogodziłam? To nie wiem.

A tak- ze spraw trywialnych: procedura sprowadzania kolejnego Theratogsa rozpoczęta. Jako, że przekraczamy nieznacznie limity dochodu dla instytucji pokroju PCPR, na dopłatę w wysokości 60% zakupu liczyć nie powinniśmy. Niełatwo się w naszym kraju nieco wyróżniać , bo jest się zdanym na samego siebie i na gest najbliższych. Ale nie narzekajmy. Mamy siebie- jak mawia Tata. I to najcenniejsze. Ignac ma nas. To też jakaś wartość. Więc damy radę.
Jak dotrę niebawem do Fundacji- planuję złożyć tam swoją osobistą wizytę pierwszy raz w życiu (wszystko dotychczas udawało mi się załatwiać internetowo- łamane na- telefonicznie), to może będę mogła zacząć w końcu DZIĘKOWAĆ wszystkim tym, którzy odezwali się na nasz apel i nie przeszli obojętnie. Już bym to bardzo chciała zrobić:)
A Iggi? Miał dziś niekontrolowane napady śmiechu, nie w pełni przez  nas zrozumiałe więc nieco dezorientujące. Ale na szczęście nie oderwane od realu- a wręcz w odpowiedzi na real, tzn. wygłupy starszych braci i fakt, że cała rodzina siedząc przy stole posilała się przed nocą:) Miłych snów życzę.

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Krótka historia długiej drogi

Nie ruszyłam.

CAŁE życie.