31 października 2012

Gdybym była Ignasiem.....

Droga Mamo. Kobieto, którą spotykam codziennie, gdy otworzę oczy. Z której brzucha mnie wyciągnięto kiedyś.
Chcę ci coś powiedzieć. Że:
Zupełnie niepotrzebnie..... Nie rozumiem, czym się zamartwiasz? Po co ta presja i dylematy? Po co te depresyjne nastroje i euforyczne wzloty? Przecież jestem. I to wystarcza. Pojawiłem się tu między wami i jakby nie było- jest. Jestem. To wszystko.
A że  nie taki, jak inni? Nie taki, jak oczekujecie, że powinienem być? Nie taki, jak cię świat przekonuje, że powinienem być?
Jakie to ma znaczenie? Dla mnie żadne.
Budzę się, spotykam was, coś zjem lepiej lub gorzej.... pobawię się albo pomarudzę. Tak po prostu...
Czy ma to naprawdę zasadnicze znaczenie?
Nie cierpię. Raczej się uśmiecham. Czy to nie wystarcza?. Może nie będę fizykiem jądrowym ani wziętym lekarzem. Może nie będę nawet budowlańcem, ani hydraulikiem. Ani nauczycielem, ani biznesmenem.
Czy to ważne? Skoro już jestem, to może to właśnie ma znaczenie. Nawet nie wiem, po co się pojawiłem tu między wami. Jakaś siła to sprawiła i tyle. Nie miałem nic do powiedzenia, tak samo jak ty nie miałaś nic do powiedzenia w kwestii tego, jaki będę, kim będę i czy wreszcie- w ogóle będę. I inni ludzie też w tej kwestii za dużo do powiedzenia nie mieli i nie mają.
Bo mogłoby mnie na przykład nie być. A jestem:)
Ładnie to brzmi, prawda?: jestem owocem waszych uczuć do siebie nawzajem z tatą. Coś tak chciało, może Ktoś tak chciał, a może to zupełny przypadek...
A teraz przestań już pisać i przyjdź do mnie na górę, bo się obudziłem i chcę cię znów zobaczyć:) Mam nadzieję, że tak samo jak ty chcesz znów zobaczyć mnie. Ignaś.


To tak w kwestii nastrojów zaduszkowych i poszukiwanie jakichkolwiek odpowiedzi na różnorakie pytania:)

30 października 2012

Luźniej

niż przypuszczaliśmy i planowaliśmy zapowiada się ten tydzień. Ze względu na wolne dni i wszelakie podróże, wypadły nam zajęcia z rehabilitacji i logopedii. Jakoś tę lukę staraliśmy się zapełnić, umawiając zastępczo i dodatkowo, ale jednak nie udało się uniknąć niespodziewanych zmian i np. dodatkowo przepadną nam konie w tym tygodniu:( Szkoda.

W ogóle zastanawiam się nad zwiększeniem godziny rehabilitacji w tygodniu o jedną (wówczas Ignaś ćwiczyłby pod okiem i ręką profesjonalisty znowu 4 razy w tygodniu, a nie- jak teraz 3). Wydaje mi się, że jest coraz bardziej aktywny, żądny przygód, silniejszy i warto to wykorzystać z korzyścią dla niego. O tempie i ilości rehabilitacji rozmyślam od czasu do czasu, bo to kwestia wielce indywidualna i dylematotwórcza. Niekiedy przetrawiam wątpliwości, czy nie powinniśmy więcej i czy "więcej" w rzeczy samej oznacza "lepiej"? Wiem, że inne dzieciaczki ćwiczą intensywniej... i popadam w kompleksy złej matki:) Niewystarczającej:)
Nie o moje jednak tu kompleksy chodzi, ale o dobro i korzyść Ignasia i tym trudniejsze te decyzje.
Tym niemniej gdzieś wewnątrz czuję, że warto spróbować. Może to właśnie TEN czas? Ignaś naprawdę jest w zwyżkowej formie. Nigdy dotąd nie widziałam go tak kontaktowego, uśmiechniętego, rozentuzjazmowanego. Wydaje się, że tak wiele rozumie, świetnie się komunikuje (oczywiście na miarę swoich "aaa.." "eee...", "u..." i specjalistycznie dobieraną mimiką;)). Motywacja do ruchu aż z niego kipi! Szkoda byłoby to zaprzepaścić ze zwykłego lenistwa...

Tylko gdzie wbić tę czwartą godzinę w mój życiowo-rodzinno-zawodowy harmonogram:)?! Pomyślę...

A Ignaś wczoraj rozbił wszystkich (zwłaszcza mamę) jedną prostą rzeczą....
i kolejną, która wzrusza mnie do łez:
i kolejną:


Że zwyczajne i banalne? Owszem. Ale nie dla nas. Nie dla Ignasia!
Rok temu- dla pamięci- Ignaś nie ruszał rączkami, nie kontrolował główki, nie przewracał się z plecków na brzuch! Mając taki materiał porównawczy, inaczej patrzy się na życie, świat i swoje dziecko:)

A dziś....
Dziś jedziemy po skierowanie na badanie z wykorzystaniem mikromacierzy... Słowo się rzekło i plany zaczynają się realizować:)




28 października 2012

Dlaczego?!

Z zimy już okruchy zostały, choć to właściwie jej preludium:)
Czas przesunięty. Życia jakby ubyło.

Dlaczego Pani go ćwiczyła Vojtą?

Usłyszałam wczoraj to pytanie, podszyte wyrzutem i niezrozumieniem i aż mnie trachnęło!

Dlaczego?

Bo SIĘ BAŁAM!
Bo rzecz dotyczyła MOJEGO DZIECKA. A ja byłam zagubiona i przerażona nieobliczalnością tej sytuacji- jego kłopotów, apatii, "maltretowania" w szpitalach, wycofania, bezradności świata medycznego, dezinformacją, poczuciem winy.... można wyliczać bez końca.
Bo kilku LEKARZY, ponoć DOBRYCH, bez wahania podało taką konieczność.
Bo znam kilkoro dzieci "wyprowadzonych" tą metodą ze swoich kłopotów.
Bo tego uczyli mnie na studiach, które swego czasu ukończyłam ("najlepsza metoda") - o Bobath'ach nikt wtedy nie wspominał....
Bo przeszukiwane strony w internecie wciąż mówiły stronniczo- dziś to wiem, o dobroczynnych skutkach tej trudnej metody.
Bo nagłośniane są społecznie te historie dzieci, którym Vojta pomogła.
Bo we Wrocławiu jest pewna presja na jej stosowanie.
Bo nie wiedziałam, czego się spodziewać.
Bo nie wiedziałam, że to takie okropnie trudne, okrutne, miażdżące czułość i ciepło.
Bo nie przyszło mi do głowy, że to MOŻE ZASZKODZIĆ!

Jak w ogóle można matce zadać takie pytanie? Będąc matką?

Dziś wiem, że nigdy więcej. Nigdy w życiu! Nie polecę. Nie zachęcę.
Bo dramatycznie niszczy to psychikę, atmosferę, poczucie zaufania dziecka do świata i najbliższych. Demoluje poczucie bezpieczeństwa.

Nie może być inaczej!
Dziecko NIE ROZUMIE, że Matka musi je ćwiczyć dla "jego dobra" (brr- jak to obrzydliwie brzmi w tym kontekście)... Dziecko ma POTRZEBĘ BEZPIECZEŃSTWA i BYCIA KOCHANYM. Dziecko jest kompletnie zdezorientowane i przerażone. I nie pozostaje mu nic innego, jak wycofać się z tego okrutnego świata... Aż ten świat jakoś się nie zmieni...
Pozdrawiam niedzielnie:) Uf.

27 października 2012

Totalna zima

Za oknem- rzecz jasna:) U Was też tak jest? Sypie, jak w środku stycznia, w narciarskim kurorcie jakimś:)
Ot, jakie cuda widzieliśmy dziś jadąc "na koniki".



To zadziwiające, że pierwszy śnieg z reguły wyzwala pozytywne emocje, z zachwytem w czołówce i pewną ekscytacją. Wow- coś się zmieniło! Cud się dokonał! Bez naszego udziału świat toczy się utartymi ścieżkami. Mamy się na czym oprzeć...
Dopiero po kilku sekundach dociera z mózgu impuls, pożeracz radości, że oto znów ślisko, zimno, rachunki za gaz wzrosną, z nosa będzie kapać.

My jednak się temu nie poddajemy. To cudne, że zima się pojawiła. Bo jakkolwiek będzie dla nas uciążliwa, po niej znów (o ile doczekamy;) nadejdzie piękna wiosna, a w kolejce ustawią się lato i jesień:)

Dziś Ignaś zachwycony nie był perspektywą przejażdżki konnej. Może to kwestia wybudzenia z krótkiej drzemki, w którą zapadł w czasie jazdy, zamiast regularnej porannej, w swoim własnym łóżeczku? A niewątpliwie jest to też echo pierwszych doświadczeń z tymi zwierzętami podczas turnusu rehabilitacyjnego. Pisałam o tym w tym poście- wieki zdawałoby się temu;), jak w mgnieniu oka z postawy ufnej i zaciekawionej, z chwiejnego jeszcze ale już obecnego poczucia bezpieczeństwa, wyrwało go jedno, niespodziewane, gwałtowne rżenie konika, które w niwecz zamieniło wysiłki i starania Pani rehabilitantki na długie godziny. No i teraz właśnie zmagamy się z tymi zaszłościami- bo Ignaś tak zakodował sobie, że to zwierzę może go przestraszyć, że jak tylko skojarzył, co go czeka (rozpoznając budynek, osobę, kask zakładany na główkę), rozszlochał się sromotnie i przywarł do mnie jak magnes do lodówki.

Zdecydowałam więc, że pstryknę kilka fotek dla tzw. Szerszego Ogółu i wycofam się z pola widzenia, bo moja obecność tylko mu w sercu ranę powiększa, że jak to? mama? nie wyratuje mnie? No i faktycznie- Ignaś zdany sam na siebie i Panie rehabilitantki, nieco się wyciszył, uspokoił, ale pochlipywał do końca cichutko, zrezygnowany. A jak tylko wpadł mi znów w ramiona- wydał z siebie salwę żalów, łzy kapały mu kaskadami, z noska też ciekło.... Biedaczek. Ale i Zuch Wielki. Znosi to wszystko z godnością dwulatka, którego już tyle w życiu niemiłych niespodzianek spotkało.... Będzie dobrze. Jestem święcie przekonana, że się Iguś przyzwyczai i może nawet zacznie czerpać z tego przyjemność. Tylko trochę cierpliwości musimy sobie okazać na wzajem z koniem, który użycza mu swojego grzbietu.
Tymczasem Ignaś wzmacnia się z tygodnia na tydzień. Nie wiemy, czemu to przypisać, ale cieszy nas to ogromnie. Właściwie, prócz pobytu na turnusie, nic się w naszym życiu nie zmieniło, jeśli chodzi o rehabilitację (hipoterapia trwa na razie za krótko, by zaczęła od razu przynosić takie spektakularne efekty). Bączek zaczyna kombinować, jak tu się z pozycji leżącej wyzwolić najszybciej, jak tu usiąść z leżenia na brzuchu, jego rączki są już o wiele sprawniejsze, ramiona silniejsze, okręca się wokół osi to wsparty na jednej, to na drugiej ręce i boku. To naprawdę niebywałe postępy, bo Ignaś w ten sposób osiąga nowe płaszczyzny ruchu. Potrafi też samodzielnie, pokracznie i słodko przenieść ciało z siadu do leżenia na brzuchu i to coraz częściej bezkolizyjnie:) Jak nic, za rok będzie chodził! Czuję to wszystkimi komórkami ciała!
Konsekwencją tego wszystkiego jest fakt, że już nie przewraca się do tyłu z siedzenia bezwładnie i bez kontroli i coraz częściej można go zostawić siedzącego samego, bez obawy, że fiknie bezwładnie na plecy i głowę. To cudowna zmiana i niemniej zachwycający widok.

Kończąc tą relację nadmienię tylko, że wczoraj (i w sumie dziś także) odbyłam dwie rozmowy z rehabilitantkami dotyczące najogólniej ujmując postawy osób ćwiczących z dziećmi i metod rehabilitacji do dzieci właśnie i rodziców pośrednio. Nie teraz będę się nad tym rozpisywać, ale postaram się podzielić tymi refleksjami niebawem.
Tymczasem- prowadzona aromatami z piekarnika- zaczynam organizować ekipę na obiad:) Miłej soboty życzę wszystkim odwiedzającym nas akurat:).

25 października 2012

Horrorrr orrrrtograficzny;)

Po trzech kulawych ocenach z dyktanda naszego Średniaczka, w domu zapanowała ortograficzna panika, ręce podtrzymujemy sobie na wzajem by nie opadły i wspólnymi, kilkupokoleniowymi siłami staramy się bańkom zaradzić. Co oczywiście nie spotyka się z entuzjazmem i zrozumieniem u głównego zainteresowanego:). No cóż- uroki dzieciństwa...

A u Ignasia prócz gulgotów- już więcej niż pewne, że rezonans musimy w tym roku odpuścić- humor kwitnie na całego. Radość i energia go nie opuszcza, zasuwa po podłodze jak mała torpeda (no- przesadzam trochę, ale po miesiącach stagnacji jego ruch teraz przypomina prędkość światła) i ponoć dziś na rehabilitacji Pani Kasia stawiała z nim pierwsze kroki (tata był- opowiadał). Tymczasem ja już prawie zakończyłam październikowy obchód po lekarzach (jeszcze tylko genetyk nam został....).

Wczoraj neurolog, zamiast wycofać- przepisał Ignasiowi inny lek (Depakine) na padaczkę, której ja nie widzę, ale on- dyskretne objawy dostrzega. Nie wiem, co o tym myśleć. Ale w końcu to lekarz. Kazał mi być spokojną o to leczenie, najważniejsze, że Ignaś się poprawia, a przy pełnoobjawowej padaczce jego rozwój o ile by się nie cofnął, to na pewno zatrzymał. A tego nie chcemy, oj, nie. Więc zaczniemy mu podmieniać te leki w najbliższym miesiącu , by ostatecznie odstawić Sabril i zostać na Depakinie.


Dziś wizyta u dr Barg. Szybko, sprawnie i na temat. Wyniki prawie ok, ale jednak jeden parametr tarczycowy jest nieco obniżony i  Brzdąc dostał delikatne wspomaganie. Zaczynamy od jutra. W styczniu mamy przyjść do kontroli.

A na koniec- wbrew mżawce za oknem- ostatnie promienie słońca z zeszłotygodniowej dostawy (i dwaj bohaterowie dzisiejszego posta na deser):



Nadal prosimy o klikanie w banerek- klik,klik.

22 października 2012

Ha- ironia losu...

Ha! Mamy termin, na który tak długo czekaliśmy, a im on bliżej, tym ciemniej to widzę.
W naszym domu rozpoczęło się.... pokasływanie.
Najpierw Średni syn, jakoś od piątku, po uganianiu się po podwórku w krótkim rękawku...
Potem Starszy syn- ból głowy znokautował go dziś centralnie i biedaczek padł przed 20:00.
No i tata- co 10 sekund cichutko pokasłuje i udaje ... że to nic i że jest całkiem zdrowy.
Ignasiowi wczoraj znów gulgotało, ale łudzę się jeszcze, że to jakieś moje omamy..

No bo chorego dziecka nikt nie znieczuli do badania MRI głowy. A takie mieliśmy wykonać w przyszły poniedziałek....

Pech? czy zrządzenie losu?
Zobaczymy.

Tymczasem obdzwoniłam tzw. Instytucje, najpierw w poszukiwaniu kodu procedury badania z użyciem mikromacierzy, żeby następnie w NFZ dowiedzieć się, jak to jest z refundacją w naszym kraju? Ale nawet nie zdążyłam do tego NFZ zadzwonić, bo Pani z IMiD'u poinformowała mnie, że nie ma nic takiego jak refundacja tego badania. Że owszem- NFZ czasem dopłaca niecałe 40% kwoty, ale płacą za to badanie szpitale, które na nie kierują, przeznaczając na nie swoje "oszczędności z innych pacjentów". Rozumiecie coś z tego? Mnie to było trudno objąć umysłem, dość natomiast żeby się zniechęcić i na razie odpuścić poszukiwanie refundacji....

Robimy komercyjnie i basta!

Chcę też nawiązać do posta o mikromacierzy, w którym zwracam się do Świata z prośbą o wsparcie.
Z moich dzisiejszych informacji: udało nam się zebrać, dzięki Waszej hojności i Sercu około 600 zł na to badanie. To już prawie połowa. PRZEOGROMNIE DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM, którzy odpowiedzieli na nasz (mój) apel. Jesteście Wielcy!
Jeszcze tylko wizyta u genetyka po skierowanie i wysyłamy kaskę i krew. A potem.... wielkie czekanie.

Dziś dzień mglisty był i najogólniej niewyraźny mocno.  Również w naszych domowych nastrojach. I choć Ignaś płaczliwy był i markotny (bo chyba mu się nudziło przeokrutnie) to uderzyło mnie z całą siła, jak bardzo jest emocjonalny! Jak różne są jego grymasy twarzy na smutek, na żal, na przykrość, na strach, na ból. Nie potrzeba ani jednego słowa, żeby go w takim stanie zrozumieć. I tylko gryzie mnie przeokrutnie boleśnie po kostkach...... brzdąc jeden. I ma z tego niezłą frajdę:)- w przeciwieństwie do mnie....

Ach. I byłabym zapomniała.... Ostatnio przekopywałam się po stronach Polskiego Radia w poszukiwaniu czegoś... Oczywiście, tego, czego szukałam, nie znalazłam:) Ale znalazłam co innego.....
Pomyślałam, że może inni Rodzice, zwłaszcza żyjący z autyzmem swych dzieci, mogą skorzystać jakoś z tego krótkiego artykułu... Jakoś niezręcznie mi myśleć, że badania były na myszach, ale może daje to jakąś nadzieję.....? Link do artykułu tutaj.
Pozdrawiam.

20 października 2012

Dla innych Rodziców:)

Urzekł mnie ten tekst.
To dla Was -  wszystkich podobnych do nas:)
Rodzicom zmagających się z lękiem i chorobą swojego dziecka.
I nie tylko:)


"Toż to zwykły lęk
Rudą warstwą wżera się
Korodujesz dzień za dniem
Uniwersum jest
Stąd do zawsze ciągnie się
Na Twój obraz podobieństwo Twe

Jesteś cenny tak jak ja
Jesteś piękna tak jak ja
Jestem dzielna tak jak Wy
Niebezpiecznie wręcz (...)"

HEY, "Do Rycerzy, do Szlachty, do Mieszczan"

Utworu można posłuchać tutaj bądź tutaj:)

Pozdrawiam letnio, leniwie, słonecznie i popołudniowo.

18 października 2012

Mam kłopot z tytułem.
Więc będzie bez.


Czwartek jak czwartek, jak poniedziałek, jak piątek, jak środa.... Nic szczególnego, prócz totalnych nowości, które wciąż i wciąż pojawiają się w naszym życiu. Za sprawą Ignasia oczywiście. To on otworzył mi drzwi do wszelakich gabinetów rehabilitacji, obznajomił z nowymi terminami specjalistycznymi, poszerzył wiedzę medyczną, zwrócił uwagę na fakt, że istnieje inna radość, niż radość płynąca z normalnego biegu spraw.  Radość z długo wyczekiwanego gestu, miesiącami oczekiwanego widoku dziecka stojącego na własnych nogach, wzruszenie z rozdziawionych do całusa usteczek, z wyciągniętej na do widzenia rączki.

Ile Ignaś rozumie z naszego życia? Z naszej normalności? Tak bacznie się jej przygląda, obserwuje. Ale ile rozumie? 
Rozmyślałam   nad tym dziś podczas jesiennego spaceru, szurając wzrokiem po dywanie z liści, opadłych zapewne na skutek pierwszych, niezauważonych przez nas przymrozków, lub czegoś na ich kształt, kompletnie kontrastujących z dwudziestostopniowym ciepłym powietrzem popołudnia w małym miasteczku.
Gdyby Ignaś nie spał, ale też gdyby nie stało się to co się stało, pchając wózek po wybojach ziemistej ścieżki, trelowałabym mu coś w rodzaju: "Zobacz Ignasiu, jakie piękne liście. Jesień do nas przyszła. Jesienią liście opadają z drzew, ale najpierw z zielonych przemieniają się w rude, pąsowe, żółte, brązowe..." itd, itp.
Ile z tego, że zmieniają się pory roku, rozumie przeciętny dwulatek? Czy to nie dopiero w grupie "Krasnali" czy "średniaczków" dzieciaki nieporadnie próbują wyliczać z pamięci "lato, zima, wiosna, jesień, zima"? A opanowanie umysłem wszystkich tych przemian, przeistoczeń, kolei rzeczy, zmienności spraw i leżących pod nimi procesów? Zajmuje kolejne dwa? trzy lata?
Więc co z tego Ignaś by zrozumiał?- gdyby oczywiście akurat smacznie nie kołysał się we śnie po wybojach? Przykryty po czubeczek nosa? Albo i wyżej?:)
Nie wiem... Wiem tylko, że od niedawna stara się naśladować kosi, kosi łapki (z zaciśniętymi piąstkami), dawać buziaka rozdziawiając usta od nosa po brodę, wyciągać rzeczoną rączkę w geście pożegnania i... uwaga!uwaga!.... wpychać rączkę do rękawka bluzy i kurteczki (o ile robi to intencjonalnie- bo na razie trudno mi to orzec z całą pewnością).

Tym niemniej dziś Ignaś STAŁ. Stał na własnych nóżkach, a matka walczyła obustronnie: ze wzruszeniem z jednej, a z pokusą pstryknięcia kolejnego zdjęcia z drugiej strony. Ale aparat fotograficzny totalnie go rozprasza podczas ćwiczeń. Jak tylko łypnie okiem na to ustrojstwo, natychmiast się dekoncentruje i zmienia swoje priorytety:) Z ćwiczenia nici.


















 








No i były BUTY.
Osławione na łamach niniejszego bloga jakiś miesiąc temu bez mała, w końcu doczekały się uwiecznienia na odpowiednim nośniku wspomnień. I oto są! Czyż nie jest to cudny widok? Jest! Uwierzcie! Jest!




Jest jeszcze jedna radość z dzisiaj. Ale czy ją opisywać?        ??             ??            ???






Podczas kąpieli (Ignaś zawsze kąpie się z "towarzystwem", czyli kimś, kto pełni rolę asekuracyjno- podtrzymującą w wannie), rozemocjonowany smyk, z uporem starający się złapać to, co zwykło przeciekać przez palce, zaczął klękać o własnych siłach, by dziubkiem zaczerpnąć trochę wody kapiącej cienką strużką z kranu. Zdjęcia nie będzie- wybaczycie, prawda:)?

I to jest ta radość sprowadzona w nasze życie przez tego małego bąka, którego nosiłam w brzuchu 9 miesięcy...

Dobranoc.

PS. To niebywałe: wy wchodzicie do nas na stronę, a ja w tym czasie spokojniutko uzupełniam sobie wpisik;) I jaki ruch się zrobił przemiły. Tylko może choćby jeden znak, że KTOŚ czyta...
i klika, oczywiście;) Ściskam wieczornie wszystkich Czytających;)











17 października 2012

Hip, hip....

Rozpoczęliśmy hipoterapię.

Pogoda przepiękna, złota, słoneczna. Ośrodek skromniutki, niecałe 20 km od naszego domu, ale aż pachnie fachowością. Przy badaniu Ignasia Panie rzucały takimi hasłami, że miałam wrażenie, iż mówią po chińsku:) No, nie do końca, trochę rozumiałam;)

Ignaś poradził sobie wspaniale. WSPANIALE! Co nie znaczy, że nie obyło się bez płaczu i lamentu pod tytułem "ja chcę do Mamy!!!!", Ale ogólnie było ok. Nie musi być upinany w żadne kombinezony, sam świetnie sobie fizycznie daje radę, co oczywiście mnie cieszy. Zawsze dobrze słyszeć takie słowa:)

Niestety konika nie dotknął:( To dla niego zbyt wiele. Na razie. Ale fakt, że prowadziła go znajoma Pani chyba sporo zdziałał, bo łkanie było przetykane chwilami ciszy (musiałam wyjść z hali, bo nie dałoby rady utrzymać go na grzbiecie konia... podsłuchiwałam przez drzwi.

No i tak ogólnie, pierwsze lody przełamane. Zobaczymy jak pójdzie później.


Mamy też już opinię/orzeczenie o wspomaganiu rozwoju (nareszcie- czekaliśmy na nią ponad dwa miesiące, niestety). W wolnej chwili zeskanuję, wkleję, pochwalę się Wam nią....
A teraz zmykam .....

Klikajcie proszę, jeszcze trochę- do 15 grudnia;)! Thanks.

14 października 2012

Czekoladowy Joe

Na niedzielę to smutów nie ma co uprawiać. Więc antydepresyjnie (bo jesień też wyzwala takie minorowe nastroje w niejednym z nas) zamieszczam fotkę naszego czekoladowego Ignasia.
Zrobić mu ostatnio zdjęcie graniczy z cudem. Ignaś jest tak zainteresowany wszelkimi osiągnięciami współczesnej techniki, że natychmiast domaga się "zetknięcia" z rzeczonym urządzeniem i po "efekcie zdjęciowym" ślad nie zostaje. Zadziwiające to skądinąd. A siła jego ciekawości jest tak wielka, że wczoraj telefon mamy o mało nie skonał na skutek oślinienia/zagryzienia i lądowania na twardej posadzce w przerwach w degustacji.
 Na szczęście sam się cudem reanimował i nauczył Matkę tego i owego:)

Ignaś dziś jest "jedynakiem z odzysku", gdyż pewna nasza Cudowna Ciocia (o której tu już nie raz było pisane) sprezentowała nam wieczór i większość niedzieli bez naszych dwóch Starszych Synów, zapraszając ich na nocleg weekendowy do siebie i Jej Synów. I tak oto, wszyscy szczęśliwi upajają się odskocznią od rutyny w życiu naszym wszechobecnej.

A Ignaś tym samym zyskał rodziców na wyłączność - co się wcale tak często nie dzieje w jego życiu, (pomijając okres szpitalny) przynajmniej na tę krótką chwilę. Dziękujemy Ci, Ciociu Olu! Jak to można pomagać na wszelakie sposoby(?!?!), wcale takiej wielgachnej intencji nie mając pierwotnie, i pomoc jest niejako "skutkiem ubocznym":) Piękne, zaiste.

A skąd czekoladowy nasz Joe się zrobił? Ano, czas jakiś temu postanowiłam w ramach akcji domowego SI zaopatrzyć się w kilka pudełeczek aptecznych, napełnić je różnymi aromatycznymi substancjami z gospodarstwa domowego i wzorem Pani Moniki od Logopedii stymulować Ignasia powonienie i ciekawość świata. I tak włąśnie Iggi dorwał dziś jedno z pudełeczek, z najpierw stopioną, a następnie zastygłą czekoladą i co było dalej- domyśleć się można bez trudu.

Jestem ogólnie zachwycona jego ostatnio coraz większą sprawnością, przejawiającą się w rosnącym repertuarze wykonywanych przez niego ruchów i przyjmowanych pozycji ciała (sama niektórych bym po prostu nie wykonała!). Wczoraj Ignaś, siedząc samodzielnie na rodziców łóżku- wiadomo obszernym- samodzielnie przeszedł bezpiecznie, książkowo, cudownie, niesłychanie z siadu do leżenia na brzuchu! Zachwycające to było. Wierzycie?!

No to miłej niedzieli wam życzę i o klikanie nadal sumienne proszę (do 15 grudnia nieustannie! z wszelkich dostępnych urządzeń, posiadających niezależne IP!). Dla ułatwienia banerek poniżej;)



Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku
 Dziękuję niedzielnie, bezbrzeżnie;)..... Klik!

12 października 2012

Wątpliwości cała garść...

Wiecie, jak trudno napisać apel o pomoc? A jak trudno go potem gdzieś wysłać?

Zielonego dotąd pojęcia o tym nie miałam.

I pewnie nie wpadłabym na to sama.

Chociaż - przy zakładaniu konta w Fundacji mówiono mi, żeby tak robić. Zapomniałam o tym na rok. Wyparłam. Za trudne to było. I nadal proste nie jest. Coś na granicy wstydu? skrępowania? upokorzenia? Okropne.

Jedynie myśl, że to dla Ignasia. Że mu potrzebna rehabilitacja i nie wiadomo jak długo jeszcze będzie musiał ćwiczyć (3,5,10 lat?)...Ale też, że daje efekty... Że  jest coraz silniejszy, coraz więcej potrafi, chce, może.

A wiecie, co jest jeszcze trudniejsze? Gdy inni tego nie rozumieją, albo- rozumieją na opak... To boli chyba bardziej, niż nasza szara pracowita codzienność, tony spraw do załatwienia, telefonów do wykonania, spraw do ogarnięcia, krzyków, płaczów, marudzeń, buntów przy ćwiczeniach... Boli bardziej, niż widok sprawnych dwulatków, biegających po placu zabaw, budujących babki z piasku i krzyczących na całe gardło: "mamaaaaaaa".

Najśmieszniejsze jest to, że sama odpowiadam czasem na apele. Regularnie wspieram Arkę, bo to dobra inicjatywa - zajrzyjcie, jeśli chcecie; nigdy nie zapomniałam o 1% podatku.... A teraz... Wsłuchuję się w siebie i za każdym razem zadaję pytanie: czy to ok? czy powinnam? czy chcę? czy już teraz? czy zaczekać?...

Na szczęście wiem, że jest taka grupa ludzi- wcale niemała, która na "tym samym wózku" jadąc, rozumie mnie i moje dylematy. Że oni nie ocenią negatywnie, nie zarzucą manipulacji, oszustwa. Już nie- bo znają TĄ rzeczywistość.

Ignaś dziś miał humory. Logopeda i rehabilitacja, to trochę wysiłku na jeden dzień. I chyba nie chciało mu się już, pod koniec tygodnia, pracować. Więc marudził, dopominał się uwagi, chciał "wiać do mamy". Ale cieszy, że coraz silniejszy jest. O "prawidłowości wzorców ruchowych" możemy sobie pomarzyć, ale potrafi z leżenia na brzuchu przekręcić się na bok i podeprzeć na przedramieniu, rozglądając dookoła. Może niebawem zacznie tak siadać? Jak tylko wzmocnią mu się rączki? Z siadu tak pokracznie, że krew w żyłach zastyga, przenosi się do pełzania. Już pokonał lęk, ale nie pokonał swojego ciała. Jak człowiek patrzy na to, co on wyprawia, to boi się, że zaraz zwichnie staw biodrowy albo rozbije sobie nos. Ale on z zapałem nie daje się ograniczeniom i dąży do swoich celów. Może powinnam brać z niego przykład?

Znacie kogoś, kto potrzebuje kojec dla dziecka? Mamy na zbyciu.... Ignaś i tak woli podłogę:)


KLIK? KLIK:)

11 października 2012

Wizyta u ortopedy przebiegła nadzwyczaj i niespodziewanie. Sprawnie, rzeczowo i uprzejmie.
Nic z moich przewidywań i kolejce na poczekalni się nie sprawdziło. Ot, przyszliśmy i weszliśmy:)
Otrzymałam zaświadczenie o braku przeciwwskazań do hipoterapii Ignasia, ale z maksymalną ochroną kręgosłupa. Tak więc pierwsze "koniki" już umówione na przyszłą środę. Zobaczymy jak będzie.

Poza tym dzięki uprzejmości i życzliwości Mamy Franka, dowiedziałam się, że mamy możliwość przeprowadzić badanie z mikromacierzą taniej, niż wcześniej myśłałam/pisałam. Dzwoniłam do Instytutu Matki i Dziecka i dowiedziałam się, że badanie takie w wariancie komercyjnym, tzn. bez refundacji, kosztuje u nich 1600,00 zł (a nie 2.200,00 np). Pani powiedziała, że aby dostać skierowanie (co jednak jest możliwe! o czym nie powiedział nam nasz genetyk...), trzeba znaleźć szpital, który ma z nimi podpisaną umowę na takie badania- ale tych jest niewiele, albo być pod opieką IMiDowej Poradni genetycznej w Warszawie, Co dla nas oznacza rozpoczęcie nowej procedury, wyjazdy do stolicy i brak gwarancji, że po jednej wizycie zostaniem zakwalifikowani do takich badań. Z Wrocławia w każdym razie Pani, która wykonuje w/w badania nigdy nie spotkała się z refundacją- tyle mi powiedziała... Dlaczego? Dlaczego NFZ nie refunduje Dolnoślązakom takich badań? A inne oddziały NFZ-refundują????
Zatem przygotowanie do mikromacierzy w toku, będę jeszcze dzwonić po szpitalach i pytać o umowę z IMid'em. Zadzwonię też do poradni w IMiDzie i może spytam lekarki, czy uhonorowałaby dotychczasową ścieżkę diagnostyczną, żeby nie zaczynać wszystkiego od początku?
Bo jeśli mamy jeździć tak na 3 kolejne wizyty, żeby w końcu otrzymać (albo nie?- to wg uznania lekarza) skierowanie, to już lepiej zrobić to badanie komercyjnie- na jedno wyjdzie, a zaoszczędzi czasu...


Klikacie może? Dziękuję:)

09 października 2012

Mamy termin!

Hura! Już niedługo uda nam się przeprowadzić kontrolne badanie MRI głowy- mamy wreszcie wyznaczony termin badania na 29 października br. Sprawa była o tyle trudna, że zależało nam na ambulatoryjnym przeprowadzeniu akcji, a nie na hospitalizacji. Zawsze to trochę mniej stresu związanego z obcym miejscem, obchodami, no i ogólnie- atmosferą szpitalną.
Teraz tylko musimy dmuchać i chuchać na Ignasia, żeby się nie zaziębił do tego czasu, bo wówczas z badania będą nici.

A sam Ignaś zmienił swoje upodobania ostatnio bardzo wyraziście, co w pierwszym momencie mnie zaskoczyło i zupełnie na to nie wpadłam, ale metodą prób i błędów odgadłam, co stara mi się przekazać tym protestem i płaczem. Rzecz się tyczy zasypiania, które dotąd regularnie i rytualnie odbywało się w jego łóżeczku przy dźwiękach kołysanek bądź Mozarta (poważnie, nie czaruję- ponoć ma dobry wpływ na psychikę i sferę poznawczą, więc skoro posiadamy w swojej płytotece, a on to toleruje- czemu nie?:), sam w pokoju będąc, czasem tylko popijając sowicie przed samym zaśnięciem.
Natomiast od kilku dni- powtarzalnie- na próbę położenia go spać zgodnie z powyższym schematem, Ignaś buntuje się, płacze i za nic nie chce zasnąć bez obecności mamy bądź taty i to najlepiej na naszym łóżku! Jedynie Mozart i kołysanki pozostały niezmienne. Tym samym upodobnił się toczka w toczkę do swych starszych braci sprzed ładnych kilku i kilkunastu lat!
A tu Ignaś ze swoją najlepszą zabawką na świecie! Co chłop to chłop:)

W repertuarze Ignasia pojawiły się również nowe zabawy, które wychodzą mu coraz zgrabniej i które trenuje z niekłamanym entuzjazmem (w chwilach, kiedy akurat się nie nudzi). Należą do nich: "śpiewanie na zawołanie"- dość oględnie nazwane śpiewem odgłosy wydawane przez niego, którym musi towarzyszyć jakieś podrygiwanie mamy bądź taty, przypominające taniec- wówczas zabawa jest najlepsza!

Ponad to- "kosi kosi łapki"- wprawdzie na zaciśniętych piąstkach, ale już trafiając dłonią w dłoń!

oraz banalnie- rzucanie piłeczką do starszego brata, który akurat ma ochotę poświęcić Ignackowi trochę swojego cennego czasu:) I wygląda to na próby prawdziwego łapania piłeczki i  odrzucania jej w kierunku towarzysza tej zabawy.

Czekamy na więcej. A teraz- fiuuuu, do ortopedy!
I poproszę o klik, klik:)

08 października 2012

Plany, plany....

Ignaś właśnie wypoczęty i rześki, obudził się na przedpołudniową rehabilitację, która dziś wyjątkowo o 11:30 a nie o 18:30. Może lepiej będzie mu ją znieść?

A ja już planuję kolejne miesiące pod znakiem turnusów (podniesiona na duchu opowieścią Mamy Dzielnego Franka, który chyba podobnie jak Ignaś zmaga się z opóźnieniem rozwoju i robi piękne postępy).

I tak- w listopadzie zaklepałam już turnus w Instytucie terapii Dr. S. Masgutowej. Będziemy jeździć codziennie przez 5 dni do Wrocławia (na szczęście blisko i można codziennie wrócić do domu).

W maju mamy rezerwację turnusu w znanych już nam 3 Koronach.

Zastanawiam się czy nie poszukać jeszcze czegoś w międzyczasie, bo może faktycznie trzeba chwytać każdą okazję przed 3 rokiem życia Ignasia?

Muszę też popytać inne mamy, jakie są możliwości odbycia turnusów refundowanych przez NFZ. Może o nich po prostu nie wiem.....

Jutro wyjeżdżamy do ortopedy po pozwolenie na hipoterapię!

Oj, dzieje się i będzie się działo! Oj.

07 października 2012

Tęczowy atak

Jako dziecko wierzyłam głęboko, że zobaczyć tęczę to przynosi szczęście. I każdorazowo było to głębokie przeżycie i nieopisana radość. Tęcza zwykle pojawiała się- jak to ona- po deszczu i najlepiej widać ją było z okna balkonowego w naszym mieszkaniu na jednym z miejskich blokowisk (wtedy jeszcze to określenie nie osadziło się na stałe w naszym języku i nie miało takiego negatywnego wydźwięku)...

Dziś, w niedzielne chłodne popołudnie wybraliśmy się rodzinnie na spacer (odkleić dzieci od kompa to sztuka, zwłaszcza gdy na dworze 10 st.C). A Ignasia chyba coś bierze, bo na różne sposoby jego organizm daje znać, że niedomaga biedaczek, ale gorączki nie ma, z nosa nie kapie, kaszel nie dusi (ot, pojawia się sporadycznie), więc nie ma co siedzieć w domu. Kto wie, kiedy spadnie pierwszy śnieg?;) brrr...

No i spójrzcie, cośmy ujrzeli- bez deszczu wprawdzie, ale za sprawą burzowych chmur, które bawiły się z nami w ganianego:)

Ignac opatulony, nic a nic nie rozumiał- czym my się zachwycamy, bo podejrzewam, że tak daleko nie potrafi ufiksować wzroku. Ale był radosny i zadowolony i bez tego i nawet nie poddał się napierającej na niego senności około godziny 18:00 i zuch wytrzymał dziś na jednej drzemce i właśnie smacznie chrapie.

 Poza tym wczoraj- w ramach odstresowywania się od codzienności, należącego się również Całej Rodzinie trafiliśmy- na specjalne życzenie chłopców, do Czajowni we Wrocławiu. Znacie? Warto poznać. Herbatki w różnych odsłonach, niepowtarzalny klimat, baldachimy, relaksująca muzyka i ten nastrój wyciszenia, który w zderzeniu z miastem... Jakby się wychodziło z jakiejś bajki:) Chłopcy uwielbiają Czajownię- samą mnie to dziwi, bo równie mocno uwielbiają McDonalda:) więc czemu by nie zarazić Ignasia naszymi rodzinnymi kręćkami? Jemu też się podobało, zwłaszcza, że pod baldachimem można się turlać, czołgać i siedzieć pupą na podłodze. I herbatka mu smakowała... - dla dzieci polecam Wspomnienie z Bombaju "z miodkiem i mleczkiem, Mamo". Dla dorosłych- spokój.

A jutro? 11:30 rehabilitacja i znów w koło Macieju praca, praca, praca. Rozważam także odstawienie Sabrilu i właśnie z tego powodu czekają nas dwie konsultacje neurologiczne - jedna aż w Głogowie, gdzie dostaliśmy namiar na "poleconą i sprawdzoną Panią neurolog", głównie po to, by zweryfikować przypadek Ignasia. A czemu odstawienie? Bo się dowiedziałam ostatnio, że Sabril uszkadza nerw wzrokowy! Podajesz dziecku lek, a wychodzi z tego trucizna... Mieliśmy mu dawać tę Cerebrolizynę, ale nie dajemy, bo lekarz się wstrzymał z decyzją, za to podajemy Sabril przy dwóch prawidłowych zapisach EEG. Oszaleć można, prawda? Więc nie dziwota, że ludzie błąkają się po lekarzach jak szaleni....

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

05 października 2012

Muzycznie nieco

Jestem już tak zmęczona, że ...nie mogę zasnąć:)
Dziś odebrałam chyba tyle telefonów, co sekretarka w międzynarodowej firmie. Choć może one komunikują się raczej mailowo.. nie wiem. Nie wiem też, skąd taki natłok zdarzeń, ale czuję się jakbym pędziła roller-casterem.

Ignaś już zasnął, ale wyjątkowo nie w swoim łóżeczku- nigdy nie miał z tym kłopotów, w przeciwieństwie do swoich dwóch starszych braci, którzy w łóżeczkach przespali może sumarycznie miesiąc... Otóż, zasnął w naszym łóżku, wcześniej wyjątkowo uciążliwie już dla mnie zmęczonej prosząc o przeniesienie w pobliże maminego ciała. Niestety, "prosząc" w wydaniu Iggiego to zwykły (a raczej niezwykły) płacz, tak przeszywający, że budzi nie tylko pozytywne emocje:( Bo Płaczów to Iggi ma zdecydowanie kilka rodzajów. Na każdą okoliczność stosowny.

Może to jakiś emocjonalny przełom, bo poza noszeniem na rączkach nie jest z niego szczególny przytulaczek. Co prawda rozumie prośbę typu :"daj całusa", ale woli raczej szaleć w ramionach rodziców niż po prostu się przytulić. Tak to właściwie rozumiem- znów mnie zaskoczył, bo przyzwyczajona do jego dotychczasowego funkcjonowania nie sądziłam, że kiedyś zapragnie takiej bliskości... (poza dwoma miesiącami karmienia naturalnego, ale to było wieki temu).

Zaskoczyliśmy się dziś wszyscy, gdy słuchając LPP3 (czyli potocznie "Trójki w piątek"), Igi zastygł w bezruchu, przerywając "zabawę" z tatą na pierwsze takty piosenki  Katarzyny N. "Kto".. Ostatnio i namiętnie słuchaliśmy tego utworu w czasie wypadu do Dziczy na początku sierpnia br. Potem gdzieś zapodzialiśmy płytę i amba, cisza, nie pojawiała się ona w naszym życiu. A tu, po 2 miesiącach Iggi skupia się na pierwszych nutach! Czy trzeba mu robić dodatkowe badanie słuchu? Po co?


A'propos muzyki w naszej rodzinie. Mamy w domu mozarta:)- celowo przez małe "m" ze zrozumiałych względów:). Najstarszy nasz Syn wczoraj własnoręcznie skomponował pierwszą piosenkę w swoim życiu! Aż przysiadłam z wrażenia i podziwu (i dumy oczywiście), ponieważ dla mnie to czarna magia. Pisząc "skomponował" mam na myśli ułożenie w wyobraźni melodii, odegranie jej żywcem na keyboardzie, a następnie przeniesienie w postaci zapisu nutowego na pięciolinię. Na prawą i lewą rękę! Po 2 latach nauki w ognisku muzycznym... Cudo.

I właściwie teraz mogłabym przejść do meritum, czyli napisania o naszych planach medycznych na najbliższy czas, ale sama siebie zapytuję, czy mam na to aby siłę?
Może jak zrobię to jednym tchem, to będzie lepiej: ortopeda, neurolog x2 (wyjaśnię niebawem, dlaczego pomnożony), endokrynolog, mikromacierz, MRI (rezonans) głowy. No. Do końca roku.
Jak nie przytoczy się do nas żadna infekcja (w co wątpię, bo szaleją różne w okolicy), to może częściej nie będziemy zaglądać do lekarskich gabinetów.

Ach. I mam prośbę- jeśli ktoś z Was ma namiar na w miarę tanią hipoterapię  w okolicach Wrocławia- podeślijcie proszę. Może 120zł za godzinę zajęć bobath-hipo to jednak nie jest taka atrakcja cenowa? Może można taniej?....

Dziękuję za klikando:)

Może jednak jakąś mamy szansę na ten "rodzinny wyjazd"? A nawet jeśli nie, to i tak zabawa jest wspaniała:) Nie my- to kto inny pojedzie, każda rodzina z chorym dzieckiem zasługuje na trochę wytchnienia od codziennych zmagań:)

Tak czy inaczej, to dzięki Wam przesunęliśmy się z samego końca (podówczas 44-go), na 30 miejsce! w rankingu.  W niecały tydzień! Dziękuję!

Czy wy też poczytujecie czasami, w chwili przerwy pozostałe blogi- bo jak tak. Wykradam po 15 minut z codziennej gonitwy i poznaję historię innych dzieci i ich walecznych rodziców, którzy poszukują w blogu wytchnienia i wsparcia. Bo mniej więcej tak to właśnie działa.... A i czasem dowiedzieć się nowego można, zainspirować... Super inicjatywa.

Ponieważ teraz też wykradłam 10 minut na ten pościk- kończę, lecę na godzinę do pracy i wieczorem może coś jeszcze napiszę, bo pomysłów mam bez liku.

A tu: Igi wczorajszy - na rehabilitacji- znów miał buty na stópkach, ale baterie się wyczerpały w aparacie:(((
A dzisiejszy Igi właśnie ucina sobie poobiednią drzemkę przed popołudniową rehabilitacją domową. Bye. Bye. Klik,klik?

04 października 2012

Kuchenne podróże

Pewnie każda mama pamięta uciążliwość wkładania zawartości różnych szafek do ich wnętrza:) Po kilka razy dziennie, niezmiennie. To czas, gdy dziecko dotrze już gdzie chce bądź może i odkrywa najciekawsze miejsca świata - kuchnię, łazienkę i maminą garderobę:)
Dziś mi też było dane tego doświadczyć, ale z zupełnie nowymi emocjami, niż dotychczas. Ignac pełzał po kuchni, bez śniadania- o które nawet się nie upominał i zwiedzał kuchenne szafki. Rozczulił mnie widok ścierek i śliniaków porozrzucanych wokół szuflady i miseczek (na szczęście plastykowych), wytarganych z szafki. Jak ja długo na to czekałam! Na te zwiastuny normalności w naszym życiu:)

Ogólnie Iggi na razie był dziś w dobrym humorze i spokojny, pozwolił mi nawet zająć się przez chwilę tym, co mnie akurat pochłonęło i nie dopominał się uwagi. Był zajęty swoim zwiedzaniem:) Aż mnie zaskoczyła ta zmiana i mam nadzieję, że to nie jakiś zwiastun choroby....

I jeszcze o wdzięczności chciałam rzec, bo kołacze mi się po głowie,  a dociera do mnie w różnych niepozornych okolicznościach.
Jest taka jedna kobieta- znajoma nasza, która nigdy nie liczy nam pieniędzy za ksero bądź druk dokumentów dla Ignasia. A sama właśnie z tego m.in. żyje. Drobne, ale wzrusza. Dziękuję ci, Olu:).
Jest taki jeden mężczyzna- znajomy męża, a mnie właściwie obcy, który na apel o darowizny dla Ignasia pośredniczył w zbiórce pieniędzy na jednej z uczelni wśród jej pracowników. Niby nic, a jednak poświęcił nam swój czas i energię. Nie musiał. Dziękujemy Ci, Rafale:).
Jest taka Mama- podwójna- bo bliźniaków. Nigdy o nic nie proszona, sama wpada na pomysł, żeby nagłośnić naszą sprawę w sieci, bo akurat może. Właściwie to drobnostka, ot kilka kliknięć na klawiaturze i myszce, ale pomaga wyjść na świat naszej historii. Dziękujemy, Pani Aniu:).
Jest też brat naszego przyjaciela, z którym nigdy nic szczególnego nas nie łączyło, prócz zwykłej znajomości. Przyjaciel odszedł, jego brat pozostał. I- poproszony o pomoc, nie odmówił, choć mógł przecież, bo któż lubi brać sobie na głowę dodatkowe sprawy obcych sobie ludzi, gdy życie tak zabiegane i napięte. A jednak się zgodził i działa. Powoli ale sukcesywnie. Dziękujemy ci, Maćku:).

Takie małe życzliwe gesty od ludzi spoza naszej najbliższej rodziny (która też pomaga, jak może, choć nie musi- dziękujemy, Kochani), sprawiają, że nie czujemy się osamotnieni w kosmosie:)
Jeśli Kogoś z przychylnych nam osób tu pominęłam- wybaczcie. I tak wiecie, jak bardzo jesteście dla mnie ważni i jak wiele wam zawdzięczam (Madziu, Olu ...).

Och. Zapomniałam- proszę o klik, klik:)

03 października 2012

Poturnusowe dylematy

Wróciłam z nimi, i się noszę i mocuję. Więc- moim zwyczajem, postanowiłam je uwolnić w świat.

Czy będąc mamą trójki dzieci, która uparła się na domiar złego nie rezygnować ze szczątkowej pracy zawodowej, mogę robić więcej dla Ignasia? A jeśli tak- to co? Zbierać więcej pieniędzy na rehabilitację? Jeździć częściej na turnusy rehabilitacyjne? Załatwić delfinoterapię (szczerze- bardzo bym chciała)? Ćwiczyć z nim więcej w domu sama?

Przysłuchiwałam się innym matkom, również opiekującym się dziećmi niepełnosprawnymi- dodam, że nawet bardziej dotkniętymi chorobą niż Ignac i popadłam w miażdżące poczucie winy. Ja z nim nie siedzę cały czas w domu, bo pracuję. Nie jeżdżę 4-6 razy do roku na turnusy, bo wydaje mi się to zbyt dużym obciążeniem dla niego. A jak już jeżdżę, to nie jestem w stanie wytrzymać dłużej niż tydzień (przeciętnie turnus trwa 14 dni), bo trudno mi zostawić resztę mojego życia na tak długo i psychicznie-fizycznie nie daję rady- to fakt. Czy powinnam się bardziej poświęcać Igansiowi? Czy wówczas rozwijałby się lepiej, dynamiczniej, byłby szczęśliwszy? (o ile w ogóle jest....).

Nie potrafię jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie, ale mnie dręczy niesamowicie.

Wciąż nade mną wisi napisanie ulotek na mikromacierz do Niemiec i do USA, napisanie do Fundacji Polsat - bo oni nie mają ograniczeń dochodowych (a większość fundacji ma- i my je przekraczamy, więc nie możemy liczyć na darowizny i pomoc finansową). Równolegle do tego muszę prać, gotować, sprzątać, prasować, robić zakupy, pobyć trochę z chłopcami i mężem, ogarniać nasze mieszkanie, chodzić na spacery z Iggim, jeździć na rehabilitację dojazdową i do lekarzy, załatwiać jakieś papiery to tu, to tam i wiecie- cały ten kołowrotek opanowywać pomału.

Więc jak to jest? Jak powinno być?

Kliknęliście już?;) Dzięki:)

Jak to wciąga;)

Tak się zaczytałam w blogach, wpisach, historiach, że prawie straciłam kontakt ze światem i - co gorsza- własnym dzieckiem i resztą rodziny. Czy to nie tak powinno być, żeby jednak doba miała więcej niż 24 godziny? Albo przynajmniej żebyśmy się podłączali do jakiego akumulatora, bo zwykły sen nie wystarcza...

Tak czy inaczej, to prawda, jak napisała jedna z Mam-bloggerek: niepełnosprawność Ignasia otworzyła mi oczy na inny świat, na jego kawałek, którego dotąd nie widziałam (ze strachu-taka prawda:( ). A teraz ten strach muszę jakoś okiełznać i stanąć z nim oko w oko. Bo kto to za mnie zrobi?

I właściwie jestem wdzięczna losowi, że ten nasz Ignaś jest jaki jest. Bo dzięki temu w ogóle zwróciłam wzrok w tym kierunku. I widzę, jak wielu ludzi się zmaga i jak im to właściwie dobrze wychodzi (o ironio!).
Życie jest jak patchwork - posklejane z różnych faktur, kolorów, strzępków o różnej wielkości. A dzięki temu, co przynosi- mamy większą płachtę.

No. I takie mam rozmyślania przez tą całą Kampanię:)

Zachęcam wszystkich nie tylko do głosowania (klik, klik- bardzo dziękuję)

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku


ale też do poczytania, do poznania tego kawałka świata.

Dobranoc.

PS. Iggi dziś markotny, nieco zachmurzony jak jesienne niebo. To na pewno dlatego, że Mama wciągnęła się w Swoje Sprawy. I w pracy była.... A nie, jak na turnusie- non-stop-kolor z Ignasiem:( Trudno. Jutro nadrobimy. C'est la vie.

PS I. No i przebrałam bloga na jesienno:) Uwielbiam jesień i jej delikatny chłodek (nie mylić proszę z zimowym ziąbem). 

01 października 2012

Wpadka!!!!

O rany! Znów przez zmęczenie puściłam w świat błędną, a WAŻNĄ informację...

Rzecz tyczy się adresu banku naszej fundacji, który pomyliłam ze zmieniającym się od października adresem siedziby samej fundacji....

Tak więc, prawidłowy adres podaję jeszcze raz na tej podstronie bądź w tym poście.

Przepraszam Wszystkich za zamieszanie i mój słaby refleks.

Jako rekompensatę: Iggi w odsłonie przedsennej:)



Pamiętacie o klikaniu?

Na jednym wózku - kampania społeczna

Uwaga, uwaga;)

Zdecydowałam się zgłosić naszego bloga w konkursie organizowanym przez Fundację "Promyk Słońca".
To nasz debiut i właściwie forma zabawy, ale dlaczegóżby nie spróbować? Ostatecznie gra idzie o wypromowanie akcji, skądinąd słusznej i ewentualny wakacyjny wyjazd dla rodziny (w przypadku wygrania nagrody głównej oczywiście). Ale dokąd? Tego nie wiadomo:)

Kampania jest objęta honorowym patronatem Pani Anny Komorowskiej - Pierwszej Damy RP.

Więcej o akcji i konkursie znajdziecie na stronie Promyka Słońca.


Mam nadzieję, że zagłosujecie na naszą Ignacówkę. Poniżej zamieszczam instrukcję obsługi konkursu:

1. głosować można poprzez kliknięcie w banerek poniżej:

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku



2. głosować można codziennie po jednym razie z jednego adresu IP.

3. głosowanie trwa (dla Ignacówki) od dzisiaj do 15 grudnia 2012 do północy.

4. internauta może głosować na więcej niż jeden blog dziennie.

A więc? Możemy liczyć na Wasze kliknięcia? Klik,klik:)