22 października 2012

Ha- ironia losu...

Ha! Mamy termin, na który tak długo czekaliśmy, a im on bliżej, tym ciemniej to widzę.
W naszym domu rozpoczęło się.... pokasływanie.
Najpierw Średni syn, jakoś od piątku, po uganianiu się po podwórku w krótkim rękawku...
Potem Starszy syn- ból głowy znokautował go dziś centralnie i biedaczek padł przed 20:00.
No i tata- co 10 sekund cichutko pokasłuje i udaje ... że to nic i że jest całkiem zdrowy.
Ignasiowi wczoraj znów gulgotało, ale łudzę się jeszcze, że to jakieś moje omamy..

No bo chorego dziecka nikt nie znieczuli do badania MRI głowy. A takie mieliśmy wykonać w przyszły poniedziałek....

Pech? czy zrządzenie losu?
Zobaczymy.

Tymczasem obdzwoniłam tzw. Instytucje, najpierw w poszukiwaniu kodu procedury badania z użyciem mikromacierzy, żeby następnie w NFZ dowiedzieć się, jak to jest z refundacją w naszym kraju? Ale nawet nie zdążyłam do tego NFZ zadzwonić, bo Pani z IMiD'u poinformowała mnie, że nie ma nic takiego jak refundacja tego badania. Że owszem- NFZ czasem dopłaca niecałe 40% kwoty, ale płacą za to badanie szpitale, które na nie kierują, przeznaczając na nie swoje "oszczędności z innych pacjentów". Rozumiecie coś z tego? Mnie to było trudno objąć umysłem, dość natomiast żeby się zniechęcić i na razie odpuścić poszukiwanie refundacji....

Robimy komercyjnie i basta!

Chcę też nawiązać do posta o mikromacierzy, w którym zwracam się do Świata z prośbą o wsparcie.
Z moich dzisiejszych informacji: udało nam się zebrać, dzięki Waszej hojności i Sercu około 600 zł na to badanie. To już prawie połowa. PRZEOGROMNIE DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM, którzy odpowiedzieli na nasz (mój) apel. Jesteście Wielcy!
Jeszcze tylko wizyta u genetyka po skierowanie i wysyłamy kaskę i krew. A potem.... wielkie czekanie.

Dziś dzień mglisty był i najogólniej niewyraźny mocno.  Również w naszych domowych nastrojach. I choć Ignaś płaczliwy był i markotny (bo chyba mu się nudziło przeokrutnie) to uderzyło mnie z całą siła, jak bardzo jest emocjonalny! Jak różne są jego grymasy twarzy na smutek, na żal, na przykrość, na strach, na ból. Nie potrzeba ani jednego słowa, żeby go w takim stanie zrozumieć. I tylko gryzie mnie przeokrutnie boleśnie po kostkach...... brzdąc jeden. I ma z tego niezłą frajdę:)- w przeciwieństwie do mnie....

Ach. I byłabym zapomniała.... Ostatnio przekopywałam się po stronach Polskiego Radia w poszukiwaniu czegoś... Oczywiście, tego, czego szukałam, nie znalazłam:) Ale znalazłam co innego.....
Pomyślałam, że może inni Rodzice, zwłaszcza żyjący z autyzmem swych dzieci, mogą skorzystać jakoś z tego krótkiego artykułu... Jakoś niezręcznie mi myśleć, że badania były na myszach, ale może daje to jakąś nadzieję.....? Link do artykułu tutaj.
Pozdrawiam.

5 komentarzy:

  1. O matko...przykro mi, że badanie mojego Frania zostało zrobione z "oszczędności z innych pacjentów"...:(

    Ignaś, masz byc zdrów jak rybeńka, rybeńko!:*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Myślę, że nie musisz się tym martwić;) Taki system mamy, i tak to działa- zgodnie ze słowami Pani z IMiD'u. To kłopot instytucji ochrony zdrowia, nie nasz- mam chorych dzieci. Przynajmniej ja tak uważam. Gdybyśmy jeszcze miały martwić się tym- to co z nas by zostało:)
      Uściski dla Frania i Mamy.

      Usuń
  2. Niestety- kuleje.... zmieniamy plany i rezonans zostawiamy na rok 2013. Trudno. Pozdr.

    OdpowiedzUsuń