29 marca 2013

50 tysięcy złotych polskich

Wiem, wiem. Święta idą. Chcemy wypocząć. Na haku odwiesić nasze codzienne zmartwienia i troski. Wymazać na chwilę zapełniony po brzegi planner. Odetchnąć.

Ale jednak się nie ugnę temu powszechnemu oczekiwaniu i napiszę.

Święta idą- wielu z nas będzie miało w końcu chwilę, by pobłądzić po internecie i przeczytać to i tamto:)


50.000,00 PLN.
Słownie: pięćdziesiąt tysięcy złotych.
A nawet nieco więcej.
Tyle potrzebują Rodzice Adasia na kamizelkę oscylacyjną i koflator dla swojego syna.

Nie wiecie pewnie, co to za cuda mogą tyle kosztować, prawda?:) Ja też nie zdawałam sobie nawet sprawy z tego, że coś takiego istnieje i może pomagać komuś w życiu. Bardzo choremu.
Teraz już wiem.

Oczywiście, że Adaś i bez tego przeżył ponad dwa latka. I ma się na razie dość dobrze (o ile w przypadku dziecka z zespołem Millera-Diekera, padaczką i jeszcze innym "dziadostwem" można czuć się dobrze.... jeśli już, to chyba za sprawą ogromnej miłości, którą jest otoczone).
Ale jak się mają jego rodzice, codziennie go oklepując, odsysając, wsłuchując się z jego ciężki oddech i własny lęk o jego życie?

Nie chcę pisać ckliwych próśb.

Ale wiem (choć może głupio to zabrzmi), że są dzieci, które potrzebują więcej niż Ignaś. I opieki. I leków. I uwagi. I pracy najbliższych sobie ludzi.

I tyle Wam chciałam opowiedzieć przy okazji Wielkiego Piątku.

Może "wpadniecie" na jego stronę?
A później wróćcie do nas;)

27 marca 2013

KOntakt

Jak co roku, właśnie rozpoczęliśmy podróżowanie po poradniach wszelakich.
Potrzeba ta wynika trochę z rutynowych pobudek (kontynuacja leczenia), trochę z mojego niezdecydowania odnośnie- diagnozować Ignasia dalej, czy już nie diagnozować?

Wnioski mam takie:


Przyjmują nas lekarze:
-albo zmęczeni,
-albo pędzący gdzieś co tchu, (czyt. w pośpiechu)

I co z tego może dla nas wyniknąć? Dla nas- czytaj: dla Ignasia, dla jego rodziców, braci?

Przemawia przeze mnie jakieś zgorzknienie? Niezadowolenie? Złość? Oburzenie?
Być może.

Ale co mam pomyśleć, gdy Pan Doktor, przekazujący nam wyniki genetyczne oczy miał podkrążone jak spodki, mylił "Ignasia" z "Antosiem" i przy całej jego uprzejmości, dobrej woli i wielkich chęciach, serdeczności, rzetelności, fachowości - co do której nie mam najmniejszych wątpliwości, jest po prostu ZMĘCZONY?????

Lub, gdy - dla odmiany- Pani Doktor, konsultująca nas dziś w sprawie szczepień Ignasia (których boję się jak diabeł święconej wody), była w takim niepokoju ruchowym i słownym, że z trudem nadążałam za jej tokiem myślenia (ociężała nie jestem, bywam błyskotliwa i inteligentna), a w trakcie jej dwóch rozmów telefonicznych w "międzyczasie" musiałam wychodzić z pokoju lekarskiego, czując się conajmniej niezręcznie? Jej sympatia, fachowość, nawet kawałki empatii (przetykanej zniecierpliwieniem ledwo wyczuwalnym, ale jednak) i szeroki, szczery uśmiech (w rozpoznawaniu którego jestem specjalistką- uwierzcie;)) nie zmiotły pod dywan delikatnych jak pierwsze wiosenne pąki wątpliwości pod hasłem "czy naprawdę mogę jej ufać? przecież chodzi o MOJE DZIECKO!!"

I cóż z tego, że w mediach zaczyna się przebijać kampania społeczna na temat traktowania pacjentów przez personel medyczny i budowaniu umiejętności empatycznych wśród tych właśnie kręgów zawodowych? Cóż z tego, że lekarz to profesja zaufania społecznego? Ale jak tu ufać, mości Panowie i Panie?

Ostatnio czytałam artykuł- wywiad z rodziną podobną w pewnym sensie do nas. Trójka dzieci. Ostatnie- córeczka- niepełnosprawne. Diagnoza przekazywana w CZD. I taka sama masakra.
I z jednej strony odetchnęłam z ulgą. Uffff. To nie tylko ja mam jakieś takie dziwaczne potrzeby bycia traktowaną jak człowiek. Uffff. To nie tylko ja byłam wściekła na Panią Profesor. Ufff. Nie jestem rzadkim typem przewrażliwionej wariatki. Uffff.

Coraz częściej, niestety, spotykam się z przypadkami przemęczonych i rozkojarzonych lekarzy. To na podstawie ich opinii podejmujemy (lub mamy podejmować) decyzje dotyczące zdrowia naszego i naszych dzieci. Żeby podjąć dobrą decyzję, trzeba się na czymś oprzeć, mieć jakieś przesłanki. Jakąś wiedzę, której człowiek zaufa właśnie.
Czy zaufalibyśmy słaniającemu się na nogach kierowcy przed daleką podróżą?
Dlaczego mamy zaufać przemęczonemu i przeciążonemu obowiązkami (nie tylko zawodowymi, ale też rodzinnymi najczęściej, towarzyskimi) lekarzowi, który też jest TYLKO człowiekiem (ale czy o tym na pewno pamięta, ma tego świadomość i szanuje to w sobie?) i może popełniać błędy? A co, jeśli jego błąd padnie na nasze dziecko????

No i tak właśnie zainaugurowałam nasz coroczny (jak się okazuje) tour de lekarz.
Jestem zdjęta niepokojem. A wy?

PS. Skąd w tytule "kontakt"? Ano- przecież to on jest podstawą leczenia.

25 marca 2013

Wiemy, ale i nie wiemy

Czuję się niemal w obowiązku przekazać Światu tę nowinę.
Nowina jest niejednoznaczna, jak się okazuje. Choć dla nas na razie (może w radosnej nieświadomości) zupełnie dobra i pocieszająca.

Wynik badania diagnostycznego metodą porównawczej hybrydyzacji genomowej (CGH)- czyli skrótowo "z użyciem mikromacierzy"- wyszedł prawidłowy!

Interpretacja: nie stwierdzono niezrównoważenia genomu.

Wszystko to nadal brzmi dla nas tajemniczo, ale wiadome jest jedno- w Ignacym nie czai się żadna opisana na większej populacji choroba rzadka. Jeśli już się czai, to jakaś ultra- ultra rzadka, której medycyna tak szybko nie namierzy, jak się okazuje.

Dostaliśmy jednocześnie w poradzie genetycznej dalsze wytyczne diagnostyczne: mamy zbadać jeszcze to i tamto***. Ale czy wówczas będzie wiadomo? Czy nie ominie go (jeśli oczywiście uprzemy się, by 'wiedzieć'- a raczej nam do owego uporu daleko), kolejna biopsja wątroby bądź mięśnia? I czy wobec powyższego powinniśmy dawać kolejną szansę medycznej dociekliwości, narażając go tym samym na kolejne hospitalizacje i kolejne procedury medyczne?
Przecież na choroby ultra rzadkie nie ma panaceum...

Ech.... Takich pytań nie muszą sobie zadawać rodzice zdrowych dzieci. Szczęśliwcy.
Nie wiedzą, co ich omija:)

Niejednoznaczność tej dobrej nowiny konstytuuje się właśnie w oparciu o ów dobry wynik. Bo skoro diagnostycznie badanie to okazało się kolejną porażką, trafieniem kulą w płot, oznacza to, że nadal nie wiemy, czego się po Ignasiu i jego zdrowiu spodziewać. Na szczęście w morzu spraw, których nie wiemy i których nie potrafimy przewidzieć, ani tym samym się na nie przygotować przynajmniej psychicznie, ta jest zwykłą kroplą. Podobną do innych.

Z innej strony patrząc- czyż nie łatwiej jest szukać w małym Ignasiu powodów jego problemów, niż przyjrzeć się uważniej naszemu dorosłemu postępowaniu?... However...

Ponoć wycofano z rynku Pentaxim. Wiecie coś o tym?

Tak sobie przeskakuję z tematu na temat, ale bynajmniej nie przypadkowo.

Więc uwaga- kolejny sus! Tym razem zdjęciowy- hooop:





Widzicie to!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Widzicie????????????????????

-A może by tak kupić Ignasiowi chodzik?- spytała Pani Kasia, przeciągle spoglądając na zdezorientowaną matkę.
- Słucham??? Nie wierzę, że to Pani powiedziała! Może Pani powtórzyć????- matka zachłysnęła się swoim własnym zaskoczeniem aż do zawrotu głowy.
-Eee, no tak sobie myślę, że może by kupić Ignasiowi chodzik?- powtórzyła trochę niepewnie Pani Kasia, bacznie przyglądając się mamie i wskazując porozumiewawczo wzrokiem na chwiejnego, ale dziarskiego brzdąca pod sobą.- Całkiem dobrze sobie radzi.- dodała.


Chodzik!!!
Toż to mój diabelski plan, który knułam po cichutku od stycznia bez mała, ale obawiałam się reakcji świata otaczających nas fizjoterapeutów...
A tu taka niespodziewana i odważna propozycja!

Oczywiście, że kupimy! Jeśli tylko może mu to pomóc, a tak zapewne będzie- kupimy i to nawet trzy chodziki!

Ignaś dziś niemal odruchowo, otrzymawszy tylko kilka subtelnych podpowiedzi, naprzemiennie posuwał stópkę za stópką w tym wielkim, ortopedycznym chodziku, i w wielkich ortopedycznych butach, kierując się z wielkim uporem i zaangażowaniem w kierunku brata z telefonem komórkowym w dłoni.

Oczywiście, że był to chód bardziej nieświadomy, niż świadomy!
Oczywiście, że jego nóżki miały siłę tylko na kilka kroczków naraz!
Oczywiście, że potem ciałko zawisało na wielgachnych czarnych majtkach ubezpieczających!
Oczywiście, że nóżki ma chudziutkie i chwiejne!

Ale chyba kiedyś trzeba zacząć je obciążać... Zwłaszcza, gdy malec, jak tylko znajdzie w zasięgu rączek jakiś stabilny mebel, natychmiast się nań wspina i staje na tych swoich koślawcach...

I co Wy na to??? Co???
Czyż to nie piękny wielkanocny zajączek;)

PS. Ściskam mocno i ciepło wszystkich, którzy trzymali kciuki za wynik badania. Dziękuję...

PS***. A dla dociekliwych i cierpliwych zarazem dodam, co oznacza "to i tamto" do przebadania jeszcze u Ignasia (zgodnie z wytycznymi lekarza Genetyka, prowadzącego Ignasia):
- sprawdzić zaburzenia glikolizacji (czy są);
-oznaczyć ceruloplazminę, poziom mleczanów (kolejny raz), ocenę VLFCA (???) i kwas fitynowy (???)
- konsultacja okulistyczna (kolejną, w kier. obj. embriotoxonu i retinopatii)
- konsultacja w por. chorób wątroby - akurat mamy termin w tę środę:)
-badanie usg serca i ocena naczyń płucnych
-rtg kręgosłupa szyjnego i piersiowego.
No, to mamy plan na 2013....

Dygot

Napiszę krótko, bo dygot jest we mnie (nie)wielki;)

Dziś o 17:30 poznamy wyniki badań z użyciem mikromacierzy.

Nie powiem, żebym nie odczuwała pewnej obawy i ekscytacji. I to właściwie zajmuje mnie od kilku dni tak mocno i solidnie, że nawet makatonowe szkolenie, na którym byliśmy w weekend nie jest w stanie wykrzesać we mnie chęci opowiadania i dzielenia się refleksjami. Podzielę się nimi z pewnością. Lecz nie dziś.

Do usłyszenia.
mama

20 marca 2013

Zachwycające "bleble"

Tak!
Na tydzień przed makatonową randką Ignacy pokazał, na co go stać bez niczyjej pomocy!

Mój zachwyt wcale nie maleje, ale wręcz wzrasta z miesiąca na miesiąc. To, co Ignacy wyprawia w ostatnich 4 miesiącach (w czasie świąt Bożego Narodzenia zaczął niepewnie, na dystansach nie większych niż 15 cm, raczkować- dziś gania za starszymi braćmi w tempie wcale nie małym), przechodzi nasze najśmielsze wyobrażenie.

Zaczęło się od nauki lizania lizaków. Dziadek wpadł na ten pomysł, w celu rozkręcenia tego najsilniejszego mięśnia w człowieczym, a więc i ignasiowym, ciele. Nauka szła dość szybko, Ignaś posłusznie pokazywał języczek, jednocześnie okazując ogromny entuzjazm dla takich metod nauczania:) Dziadkowie są nieocenieni!

Jakoś na początku ubiegłego tygodnia Ignaś rozpoczął zabawę w smoczkogryzienie i przekładając smoczka namiętnie z ust do rączek i znów do ust coś tam sobie memłał po cichu. Niczego szczególnego to nie przypominało, ale było zdecydowanie inne niż dotychczas artykuowane przez niego dźwięki.

Z czasem bleblał i memłał sobie coraz bardziej spontanicznie, na przykład wsłuchując się w nasze wieczorne rozmowy przy kolacyjnym stole, jakby chciał zająć własne stanowisko w omawianej sprawie.
Jednak na prośbę, by powtórzył swoje wystąpienie, kompletnie nie wiedział, o co nam chodzi.

Z wystęsknieniem czekaliśmy na każde kolejne jego memłanie, ale Ignacy nas nie rozpieszczał, a bywały nawet dni, gdy całkowicie o nich zapominał i wyłączał z repertuaru.

W poniedziałek na rehabilitacji odkryłam z wielką radością, że ćwicząca obok Ignasia na sali około roczna dziewczynka (nie mająca tak dużych problemów rozwojowych, co on- widać to na pierwszy rzut oka) przez całą godzinę memłała sobie swobodnie dokładnie tak samo jak on! Ignaś jednak nie dołączył się do tej pogawędki, tylko bacznie obserwował koleżankę. Moich próśb o prezentację swoich wokalnych umiejętności nie słuchał uparcie i tylko nadawał swe ulubione "aaaaaa...".

Ale i tak zaświtało mi w głowie, że może to początek jego rozwoju mowy! Już nie pamiętam zupełnie jak to przebiegało u starszych chłopców...

I dzisiaj, jadąc na nasze coraz bardziej ulubione konie, poprosiłam tak z głupia frant Ignasia, żeby pokazał języczek. A on na to "blebleble"!!! No to ponowiłam swoją prośbę i znów usłyszałam upragnione bełkociki! Na zmienioną prośbę, bardziej konkretną- też odpowiedział bleble i tak już później cały dzień!
Co to oznacza???
Ni mniej ni więcej, że Ignacy świadomie już wypowiada te sylabizacje (jest ich oczywiście więcej niż tytułowe bleble, ale nie potrafię ich drobiazgowo i wiernie odtworzyć), spełniając nasze prośby i popisując się przed rodzinnym (i nie tylko) audytorium! I, rzecz jasna, zbierając siarczyste sałusy i mocne uściski wdzięczności od mamy:)

Jednego tylko żałuję. Że nie możecie tego usłyszeć na żywo....

19 marca 2013

Kurs na astronautę

Dziś humorystyczny tytuł, choć sama nie wiem, jak wiele ich jeszcze wymyślę, i czy mam na to chęć- zamieniania naszej rzeczywistości na humorystyczne opowiastki i żarty.
Nim jednak w głowie i sercu ułoży mi się myśl, która od jakiegoś czasu nabrzmiewa, pozostanę przy starym, sprawdzonym tonie dowcipkowania o sprawach poważnych i niejednokrotnie trudnych.

Zatem.

W sobotę zapisaliśmy Ignasia na kurs dla astronautów.


Dziwne?

No, może trochę.

Treningi odbywać się będą raz w tygodniu, przy okazji hipoterapii, w soboty.





Ach. I nie potrafimy logicznie odpowiedzieć na wszelkie pytania "dlaczego?". Najważniejsze, że Główny Zainteresowany nie stawiał oporu i zaakceptował te nowości.


Spodziewany efekt treningu/kursu: wbrew oczekiwaniom, nie będzie to orbitowanie, lecz stąpanie. Nie po Księżycu, lecz po Ziemi. Prawdopodobnie jeszcze w tym roku kalendarzowym (nie świetlnym).


Fotorelacja obok.




"Kosmiczne kombinezony".


(tekst pochodzi ze strony Ośrodka rehabilitacji AMI). Ignacy ćwiczy w Ośrodku Sobieska pod Wrocławiem.


"DUNAG 02 jest miękką proprioceptywną, dynamiczną ortezą składającą się z: spodenek, kamizelki, nakolanników oraz butów ze specjalnymi przyłączami. Wszystkie te części są wzajemnie połączone poprzez system elastycznych konektorów. DUNAG 02 jest bezpiecznym i efektywnym urządzeniem rehabilitacyjnym, które zostało stworzone wraz z intensywnym programem ćwiczeń w celu przyśpieszenia progresu dziecka.
Metoda DUNAG 02 służy do leczenia dzieci z Porażeniem Mózgowym. Jest ona zindywidualizowanym intensywnym programem rehabilitacyjnym mającym na celu rozwój siły i funkcji (niezależności w codziennych czynnościach – czworakowanie, chodzenie, samoobsługa).
Metoda służy do zwalczania negatywnych efektów braku ruchu, obniżonej siły mięśniowej i sprawności fizycznej. Powstała jako alternatywa do innych mniej efektywnych metod terapii. Jednym z głównych podstaw tej metody jest teoria rozwoju i treningu siły oraz powysiłkowych zmian fizjologicznych i morfo-funkcjonalnych: organizm niepełnosprawnego dziecka jest w czasie ćwiczeń traktowany jak pełnosprawna osoba. Metoda DUNAG 02 jest nowoczesną metodą ćwiczeń w fizjoterapii wykorzystującą wiedzę z zakresu fizjologii treningu i fizjologii wysiłku sportowego. Specjalnie przygotowany strukturalnie program pozwala na przyśpieszenie rozwoju motorycznego indywidualnego pacjenta.
Wskazania:
  • Dziecięce Porażenie Mózgowe
  • Udary mózgowe
  • Opóźnienia rozwoju motorycznego
  • Urazy mózgu
  • Urazy rdzenia kręgowego
  • Przepuklina rdzeniowo-oponowa
  • Choroby układu nerwowo-mięśniowego
Główne cele rehabilitacji:
  • Normalizacja tonusu mięśniowego dziecka
  • Zwiększenie aktywnego zakresu ruchowego
  • Zwiększenie siły oraz wytrzymałości
  • Zwiększenie i polepszenie kontroli nad wzmocnionymi mięśniami pozwalające dziecku na polepszeniu funkcji i osiągnięcie niezależności ruchowej
Kombinezon DUNAG 02 jest niezwykle efektywnym narzędziem, dlatego wymaga odpowiedniego zastosowania. Niezbędna jest więc szeroka wiedza fizjoterapeutów w zakresie stosowania innych metod rehabilitacyjnych. 

Efekty używania kombinezonu DUNAG 02
  • Polepsza propriocepcję
  • Redukuje patologiczne odruchy
  • Przywraca prawidłową postawę oraz wzór ruchowy
  • Zapewnia zewnętrzną stabilizacje ciała i wspomaga osłabione mięśnie
  • Koryguje prawidłowe ustawienie elementów ciała
  • Wpływa na układ błędnikowy (system równowagi)
  • Stymuluje mózg oraz polepsza pracę Centralnego Układu Nerwowego
  • Prowadzi stymulację dotykową i sensoryczną
  • Poprawia płynność mówienia i wymowę
  • Obciąża ciało dziecka siłami podobnymi do sił grawitacji
  • Przyspiesza progres nowo-wyuczonych umiejętności ruchowych i funkcjonalnych



15 marca 2013

Z innej beczki- medyczniej...

Gdzieś w cieniu tych wszystkich wydarzeń, o których wspominałam ostatnio, ukryły się ważne dla nas fakty. O których niniejszym wspomnę, pozwolicie, bo chyba mają jakieś znaczenie...

Zamówienie na buty Ignasia właśnie wyruszyło w świat- do Płocka. Możemy się ich (pięknych, granatowych, za jedyne 600 zł, z czego 217 dołoży nam NFZ) spodziewać ponoć za jakieś 6 tygodni... Trochę długo, ale na maj może zdążymy???
Drogi do tych butów nie opiszę- grunt, że była długa i wymagała łącznie 4 wizyt w różnych miejscach:)

W przyszłym tygodniu spodziewamy się w końcu wyników badania CGH z użyciem mikromacierzy- to ten "genetyczny mercedes". Też mam poczucie, że trwa to i trwa... Już ponad 4 miesiące. W międzyczasie wymieniłam z Panem Doktorem dwa maile przypominajki i efekt jest taki: za tydzień tel. z rejstracji/ Proszę czekać. Szykuję poradę.
Poczekamy.

Kwiecień szykuje nam się wyjazdowo. Najpierw Głogów i wizyta u neurologa. Mam nadzieję, że dostaniemy wskazówki do podawania Ignasiowi preparatu EyeQ- na ostatniej wizycie Pani Doktor coś o tym wspominała, ale najpierw zaleciła odstawić Sabril. Sabril odstawiony. Kurację wspomagającą chyba już czas zacząć....
Potem Warszawa:)-  Napiszę, napiszę, tylko czas i natchnienie znajdę:)

I zastanawiamy się nad tlenoterapią Ignasia. Ale szczegóły podam, jeśli cokolwiek miałoby z tego wyniknąć dla nas dobrego.....

I tyle. Do innych lekarzy- innych specjalności- chwilowo się nie wybieramy:)

14 marca 2013

Herr Direktor

Ostatnio przeczytałem na stronie Preclowej Mamy, że otrzymała od szefa IPada jako premię za wyśmienitą pracę (nie wiem, czy dobrze to zrozumiałem, mam w końcu tylko 2 lata i 4 miesiące).

A ja????- pomyślałem.
Tak się staram, wysilam, wykonuję polecenia (dziś podałem dziadkowi lokomotywę na jego prośbę- mama świadkiem, a potem przytulałem się do starszego brata- ten sam świadek), i co???
Też mi się premia należy! A jakże!
Takiej roboty jak ja, to pewnie i żadna Mama nigdzie nie odbębnia!
Już wierzycie, że to JA do Was piszę?:)

No i złożyłem wniosek. Nieeee, nie pisemny, bo pisać nie umiem. Głosowo-gardłowy. Przeciągły, donośny, nieustępliwy, nieartykułowany....

I wiecie co?
Poskutkowało!


Dostałem nowy gadżet! Mój! Na własność!
Cudeńko-pierwsza-klasa!
(wprawdzie coś tam szeptali że zepsuty na amen, ale klawiaturę ma; jeszcze ma, bo już ją trochę przetrzebiłem;)

Nie wierzycie? Oj, oj. Wiara, Kochani to podstawa!
Proszę- dla niedowiarków i Innych Kibiców Moich Drogich:

Na buzi mam dżem po gofrach na kolację- wybaczcie:)
Z emocji zapomniałem się umyć.....

Ignaś.
PS. mama mówi, że to się nazywa "lap-top" i że ma wartość historyczną. To na nim pisała pierwsze posty w moim blogu:) Cóż, trzeba szanować zabytki....

Wielkanocne aukcje małych brzdąców

Uwielbiam ciche samotne poranki.
Dziś wyjrzało słońce.
Jest wiosenniej.
To zapewne dlatego, że przyozdobiłam wczoraj w geście desperacji krzewy przed domem wielkanocnymi ozdobami. Koloru mi potrzeba! I światła! Jak wielu z nas, domyślam się, po tej najbardziej pochmurnej od kilkudziesięciu lat zimie...

A tymczasem świąteczny czas się zbliża i z tej okazji szybciutko podeślę Wam dwa linki, na których znajdziecie informacje o wielkanocnych aukcjach charytatywnych dla kilkorga dzieci.
(Nasza Fundacja, jak się okazało, nie zezwala na prowadzenie aukcji charytatywnych, ale to nie zmienia mojego przekonania, że to szlachetna sprawa).

Znajdziecie tam PIĘKNE ozdoby świąteczne, często wykonane własnoręcznie - jak na przykład u Jaśka Aspika i jego Mamy (cudeńka, naprawdę:)) bądź podarowane przez przyjaciół do zlicytowania na cele rehabilitacyjne dziecka- jak u Dzielnego Franka zum Beispiel.

Jeśli Ktoś z Was szuka wyjątkowych pod każdym względem pisanek- zachęcam do przejrzenia wspomnianych aukcji. I przedświątecznie pozdrawiam.
mama

13 marca 2013

"Nie jesteś sama"

To słowa, które zostały mi w głowie z piosenki Krajewskiego Seweryna (nie, żebym była zagorzałą fanką- ot, powidok słuchowy swego czasu z radia;)...

I tak mi się echem przypomniało, gdy zajrzałam dziś na stronę Babci Gosi.

Bo oto w jej odczuciu stał się CUD.

Jaki tam CUD:) Ot, po prostu siła ludzkich serc.

Nie potrafię dokładnie policzyć na ilu blogach pojawił się apel o pomoc dla Babci Kubusia... Może dwudziestu? Może więcej? W każdym razie było tego na tyle sporo, że aż mnie samą przytkało z wrażenia. Potem już wystarczy wyższa (lub niższa) matematyka, by pobieżnie skalkulować, że jeśli chociaż ułamek Czytających odpowie na taki apel, człowiek w potrzebie PO PROSTU NIE ZGINIE.

To się nazywa ludzka solidarność! Przepraszam, jeśli trochę się zadęłam/nadęłam i używam słów dostojnych... Ale jak to inaczej nazwać?

Tak czy owak (mówiąc kolokwialnie), ta akcja dała mi ogromny zastrzyk spokoju i poczucia bezpieczeństwa. Dziękuję Ci, Doroto, za to, że podjęłaś temat i nie przeszłaś obojętnie.

I dziękuję wszystkim blogowym Mamom, Ojcom, Ciociom i Czytelnikom. Bo ja też zostałam trafiona odłamkiem tej akcji.

Trafiło we mnie w końcu przekonanie, że gdyby coś się złego stało, gdybym ja lub kto inny z nas był w potrzebie, nie pójdziemy tak szybko na dno, nie zginiemy w otchłani samotności i rozpaczy.

To bezcenna świadomość.

A zainteresowanych odsyłam do wtorkowego wpisu Babci Gosi, która mimo zapewnień, jednak nie opuściła swojego bloga na długo (z czego się cieszę osobiście) i napisała na nim o tak...



12 marca 2013

Wspinaczka dzieciaczka

Jak to jest, że choć ledwo się poruszam po świecie, korci mnie, by pokonywać i zdobywać miejsca, które na logikę są mało dla mnie dostępne?

Mam i tata szaleli z radości, gdy zmieniałem tryb z pełzania na raczkowanie. W sumie dokonałem tego ze zwykłej ergonomii i wygody niecałe dwa miesiące temu. Ale co im tam będę tłumaczył....

Tymczasem w naszym domu czai się tyyyle ciekawych zakątków, zakamarków do zwiedzania. Wkurza mnie, że nie wszędzie mogę dotrzeć i postanowiłem to zmienić.

Mój przepis na sukces:
Wystarczy odpowiednia motywacja, trochę samozaparcia, nieświadomość ograniczeń i  lekceważenie możliwej porażki.
I proszę- ta dam!:

Najpierw należy oszacować wszystkie parametry.
Trochę mi Mama z tym aparatem przeszkadza, wprowadza motywy konkurencyjne, ale niech tam.... Idę po swoje!



JEST! Pierwsza baza zaliczona! Widzicie: dałem radę!

Tak im się spodobało, że mi poprzeczkę podnieśli o kolejny stopień. A niech im- wlezę!

Nikt nie mówił, że jest łatwo, zwłaszcza, gdy rajtuzy się ślizgają po stopniach.....
Mówiłem, że dam radę!!!! Ta damm! Ta damm!
Niech no mi kto teraz to zabierze, to dam taki popis........
Gratulacje przyjmuję w pokoju 113;) Do 21:00. Codziennie.
Ignaś

Czasami mam wrażenie, że głównym motorem w rozwoju Ignasia jest on sam. Że to się dzieje, bo on chce, żeby się działo. Nasze oddziaływania i starania odgrywają tu rolę drugoplanową. Nie możemy na nim nic wymóc. Możemy jedynie się dostosowywać i podążać. Podsuwać mu nowe sposoby, otwierać możliwości i poszerzać perspektywy. Za resztę odpowiada on sam... I jak widać, nieźle sobie radzi, mając w nosie starania logopedów czy poprawność wzorców. Teraz jest czas wspinania...
Oby tylko górki nie były za wysokie, bo nie wiem, czy nadążę;)
Mama

11 marca 2013

Pomocowo dla Babci Gosi.

Wiem, że czasem w życiu jest tak ciężko, że wydaje nam się, że gorzej już być nie może (przerabiam to od dwóch tygodni w każdy poniedziałek rano;)- potem na szczęście ten stan się ulatnia;)).

Daj Boże, jeśli chodzi tylko o nasze nastroje, przekonania, humory... Prędzej czy później mijają, zmieniają się, wracają do "normy". Żyjemy nadal i nawet nam się cieszyć chce z drobiazgów.

Ale bywa też tak, że pogorszenie dotyczy spraw o wiele ważniejszych i zasadniczych.

Tak się stało u pewnej Babci, do której czasem "zaglądam" na bloga http://pokochajciekubusia.pl. Babcia Gosia długo omijała rafy, potem zaczęła niedomagać, ale skrzętnie to ukrywała. Wiecie jak to jest: honor nie pozwala przyznać się do słabości, albo zwykły (choć dla mnie niezrozumiały) wstyd. Więc Babcia Gosia trochę się ukrywała. Pisała o wnuku, pisała o innych, ale nie pisnęła słówkiem o sobie. O swoich gigantycznych problemach. Bo po co?

Na szczęście w blogowym światku są też czujni Czytelnicy i Sympatycy. I Odkryli, co się dzieje naprawdę z Babcią Gosią. Już nie musi udawać. Teraz ona potrzebuje POMOCY. Naszej. Ludzkiej. Drobnej. Każdej.

Pielęgnuję w sobie przekonanie i zasadę, że jeśli mogę w jakikolwiek sposób pomóc, choćby drobny, nieznaczny- zawsze to robię, byle sensownie. Na drobną pomoc stać każdego z nas. Pewnie dlatego wszyscy jeszcze istniejemy na tym świecie. Dzięki wzajemnej pomocy i wsparciu.

Jeśli i Wy chcielibyście się przyłączyć do czegoś CENNEGO- zajrzyjcie na stronę Doroty, która otoczyła troską Babcię Gosię i zadała sobie trud rozpracowania jej sekretów. Tam są wskazówki, jak można pomóc.

Ponieważ dziś znów społecznie, jutro już będzie bardziej osobiście i "ignasiowo".

Pozdrawiam.

PS. Właśnie zbudził się Ignaś z popołudniowej drzemki. Ma  On taki zwyczaj, że tuż po przebudzeniu- jeszcze ciepły i chwiejny, sięga po smoczka- swojego najwierniejszego przyjaciela;) a zaraz potem, po najbliższą rzecz, którą mógłby się pobawić, poznać, poeksplorować. Tym razem była to książeczka z myślami kard. S. Wyszyńskiego. I jakby na tę okoliczność otworzył ją na takiej oto sentencji (czyżby nie przypadkowo????):

"Czuwajmy,
aby nie skamieniały nam serca, 
aby miłość rodziła
błogosławione owoce czynów
w codziennym życiu".


Ma chłopina wyczucie, czyż nie?:)

10 marca 2013

Sala doświadczania świata (sprostowanie)

Chyba byłam w błędzie i Was również niechcący wprowadziłam w błąd. Za co szczerze i ze skruchą przepraszam, ale takie są wyniki pośpiechu i niedomówień, niestety.

W poście o fundacji Rosa i jej konkursie dla placówek zainteresowanych uruchomieniem sali doświadczania świata dla potrzebujących stymulacji SI dzieciaczków (rzeczony post do przypomnienia tutaj) opisałam błędnie procedurę głosowania (błędnie, gdyż byłam przekonana, że tak to właśnie działa!).

Otóż, prawidłowo powinno się wykonać następującą sekwencję kliknięć:
1. wejść na stronę Fundacji Rosa i wybrać zakładkę "konkurs" (lub kliknąć tutaj: http://www.fundacjarosa.pl/konkurs)

2. następnie wybrać z okna placówkę, na którą chcemy zagłosować (PSARY- OŚRODEK DZIENNEJ REHABILITACJI DLA DZIECI "BOBATH CENTRUM ROZWOJU DZIECKA)

3. wpisać swój adres mailowy i zaznaczyć stosowne zgody

4. z podanego adresu mailowego, odebrać wiadomość i tam potwierdzić oddanie głosu klikając w jednorazowy link.

I tu właśnie wdarło się przekłamanie, które osobiście zdemaskowałam w weekend, czyli właśnie wtedy, gdy Centrum Bobath nie pracuje:) Otóż, okazało się, że to nie organizatorzy konkursu wysyłają ze swojej bazy maile przypominające o głosowaniu, tylko pracownicy Centrum Bobath- by nam sprawę ułatwić, wklepują codziennie cierpliwie te wszystkie informacje wstępne za nas i dlatego rano (bądź w południe), w naszej skrzyneczce mailowej czeka już tylko świeżutka, cieplutka wiadomość od Fundacji.  Otwierałam ją, robiłam klik i po sprawie!
Niestety, w czasie weekendu zwyczajowo pracujący ludzie odpoczywają (przynajmniej tak to się nazywa;) i nie wprowadzają danych potencjalnych głosujących sprzymierzeńców (którzy im wcześniej udostępnili swoje adresy) na żadne konkursowe strony...

Wniosek z tego taki, że jeżeli chcecie zagłosować na jakąś placówkę w tym konkursie, musicie przejść całą procedurę od początku do końca samodzielnie.

Wiem, wiem....
Kto ma teraz czas na takie mecyje?.....

W sumie to jednak zajmuje z 15 sekund (nie licząc szybkości łącza internetowego;)).

Więc jeśli jeszcze się nie zniechęciliście- zagłosujcie, mimo tych utrudnień, proszę:)

09 marca 2013

Skąd ON to WIE????

Natchniona podczytaną  diagnozą SI Justynki, wczesnym rankiem wczoraj, nim Ignaś zaczął nadawać z góry swoje poranne S.O.S. (w wolnym tłumaczeniu: "wyciągnijcie mnie z łóżeczka! Już nie śpię"), szperałam w sieci w poszukiwaniu Wiedzy. Ot, człowiek uczy się całe życie.

Ale najpierw trochę wspomnień...

Ignacy był bardzo spokojnym niemowlęciem. Sporo spał, mało ssał. Mimo to, po zażegnaniu pierwszej żółtaczki w pierwszym m.ż. jego napięcie  mięśniowe było na tyle dobre, że potrafił się w trakcie snu przewrócić z boku na wznak, albo zły, że ktoś go zmusza  do leżenia na brzuchu, szarpnąć główką w górę.
Jednak niechętnie reagował na przytulanie i mało się go domagał. Kochał spać. A my kochaliśmy jego, więc mu nie przeszkadzaliśmy. Gdyby jego historia potoczyła się inaczej niż się potoczyła (albo gdyby babcia miała wąsy;)), pewnie szybciej ktoś (czyt. Pani pediatra) rozpoznałaby jego kłopoty i zalecił stymulację SI.
Ale życie miało dla nas inny plan. Ignaś w 8 tygodniu wrócił do szpitala i to nie byle jakiego, tylko na chirurgię dziecięcą. Nikt wtedy nie myślał o stymulacji SI czy tym podobnych "drobiazgach". Myślano raczej o zarośnięciu (atrezji) dróg żółciowych i w powietrzu wisiało napięcie niebotyczne, o zagrożenie życia zahaczające. Ignaś dalej dużo sypiał. Budził się sam, albo na skutek interwencji mamy, na karmienie. Poza tym dostawał "jakieś tam" lumianle, był znieczulany ogólnie do zabiegu i cierpliwie znosił wszystkie obchody lekarskie, poważne miny, mądre terminy.

Z chirurgii przerzucono nas na oddział zakaźny. Jako tajemniczy przypadek z podejrzeniem choroby metabolicznej. A to wykraczało poza kompetencje chirurgów (i słusznie). Z racji szpitalnych podróży i warunków, Iggi rzadko zażywał kąpieli. Pora roku była zimowa, chłodna, szpitalne warunki- jakie są - niektórzy wiedzą, dość, że z wenflonami wkłutymi to tu to tam trudno było osłabione niemowlę, niekontrolujące główki kąpać nad umywalką albo w prysznicu dla dorosłych. Więc omijały go kąpielowe rytuały, nacieranie oliwkami, masowanie brzuszka i wszystkie te pieszczoty, których niezestresowani rodzice nie szczędzą swoim maleńkim bobaskom. Ignaś sypiał. Ponieważ bardzo rzadko wówczas płakał- nie był nadmiernie kołysany i lulany. Ot, głaskany delikatnie, by nie zbudzić maluszka albo nie przestraszyć. Ale pluszowego słonia od Cioci Asi i Wujka Michała lubił obserwować i tarmosić za uszy... rączkami sięgał po niego. Cóż, że przez 10 minut, a potem drzemka....
Już wtedy lekarz prowadzący sugerował konieczność rehabilitacji. Widział, że coś jest nie tak. Ale jak rehabilitować dziecko w szpitalu???

No właśnie. Gdyby to, gdyby tamto...

Dziś myślę, że przez to wszystko Ignasia ominął jakiś mega ważny etap w jego rozwoju. Że coś zostało okrutnie zaniedbane. Wszystkie te banalne zabiegi, które rodzice wykonują przy niemowlęciu u nas jakoś się zagubiły. Ignaś był niedostymulowany, najprościej rzecz ujmując.
A trochę bardziej specjalistycznie- jego system (czy też układ) przedsionkowy leżał odłogiem, zaniedbany, opuszczony, leżący i cichutko proszący o uwagę. Tak cichutko, że nikt tego nie słyszał.... nawet my:(
 No to się ów system nie rozwinął, niestety. I być może stąd obniżone napięcie mięśniowe, obecne problemy z koncentracją i ogólnie opóźniony rozwój psychoruchowy? Tak sobie kombinuję po trochu.

Gdy Ignaś nieco się wzmocnił- gdzieś w początkach zeszłego roku, zaczął entuzjastycznie reagować na różne zabawy, typu zwisanie głową w dół, kręcenie na rękach u mnie wokół mojej osi, huśtanie na boki w maminych ramionach. Do dziś to zresztą uwielbia, do czego doszły też różne poważniejsze akrobacje, na których widok co poniektórzy robią zgorszone miny. Grunt, że Ignasiowi się podoba. Albo trzymanie za rączki i bujanie jegomościa w poziomie.... Albo jazdy na kocyku.... Do tego wszystkiego Ignaś "musiał dorosnąć" w naszym odczuciu i dopiero pod koniec pierwszego roku życia zaczął z tego czerpać przyjemność.

Wszystkie te zabawy- wygłupy, łaskotki, przewrotki na pościeli- są jednocześnie wskazane przy stymulacji układu przedsionkowego!!!  Prawdziwi SPECJALIŚCI o  tym piszą i je polecają jako sposoby rehabilitacji domowej!!! Popatrzcie sami:

http://www.fundacjaokno.pl/przyklady_cwiczen.html

http://www.dzieci.org.pl/forum/neurologiczne-problemy-rozwojowe/podstawy-si-czyli-uklad-przedsionkowy-i-inne/

http://www.fundacjadzieciom.pl/fundacja.html,54,5


SKĄD IGNACY O TYM WIEDZIAŁ?????
DLACZEGO SIĘ ICH DOPOMINAŁ I NIGDY NIE CHCIAŁ PRZESTAĆ SIĘ TAK BAWIĆ??? (no, chyba, że mama zadyszana, albo zakręcona jak dziecięcy bączek, odmawiała mu posłuszeństwa)...

Już nie jednokrotnie otwierałam ze zdziwienia szeroko oczy, niedowierzając i jednocześnie chyląc czoła przed jego dziecięcą intuicją.... I teraz jest podobnie. Znów jestem poruszona i zamyślam się nad tym wciąż od nowa. I jak nic, wychodzi mi w tym równaniu, że przede wszystkim należy ufać w jego intuicję i możliwości. I z nimi nie dyskutować. Nie forsować drzwi, które na razie są zamknięte i szanować tempo i słuchać podszeptów, które Ignaś do nas wysyła swoją niewerbalną komunikacją. I czekać.

(choć to ostatnie jest takieeee trudne:( )


Czy to ma jakiś sens? Czy dziecko naprawdę wie, czego mu potrzeba dla zdrowia? Czy jest w nas jakaś kosmiczna siła, która pomaga nam odzyskiwać zdrowie, jeśli tyko jej nie zagłuszymy i nie rozdepczemy w dorosłym pośpiechu i nerwówce???

Czy to tylko moje romantyczne bzdury, natchnione bajdurzenia i oniryczne mżonki???

08 marca 2013

Nocne rozmyślania i ich owoce

Z konsekwencją u mnie na bakier.
Już sam fakt,że piszę bloga od roku mnie samą zadziwia. Na kijkach byłam trzy razy i zapał osłabł, przy wtórze codziennego natłoku spraw małych i dużych, więc jako usprawiedliwienie położyłam na szali długie spacery z Ignacym jako zadośćuczynienie.

Ale wczoraj....
Tata z Ignacym o 20:05 legł w pościeli. Około północy szmery łazienkowe poinformowały mnie, że zażywa Tata kąpieli, ale towarzystwa mi długo nie dotrzymał:) Więc czasu na rozmyślania miałam duużo. Baardzo dużo:) I na szperanie po cudzych blogach. Na zbieranie informacji, co w świecie huczy (już nawet nie brzęczy).

A huczy! że aż strach.
Temat pierwszy- protestujący rodzice.
Temat drugi - zaproszenie do Sejmu.

W kwestii Sejmu- też otrzymaliśmy, a jakże, miłe i rozmiarem zadziwiające zaproszenie na Galę.
Poznać inne Rodziny! Porozmawiać, uścisnąć rękę. Nałożyć nowy wymiar na wymieniane internetem słowa otuchy i wsparcia!.... tylko:
Czy wypada zwalić się tak całą pięcioosobową Rodziną? Czy mam jechać sama? Z Ignasiem? (ten wariant odpada- nie wyrobimy takiej podróży i takich emocji we dwójkę bez pomocy osób trzecich). Nie zabrać chłopców na takie wydarzenie? A nuż nigdy więcej Sejmu na żywo nie obejrzą- to szkoda. Trzeba dzieciom Świat pokazywać. Obywać ich.

W kwestii protestów... W protestach jestem też kiepska. Ot, pozżymać się w zaciszu domowym, krwi napsuć sobie i  bliskim- jak najbardziej i nawet dość często. Ale żeby publicznie? Gremialnie? Już gorzej.
Poza tym jakoś nie czuję się zwykle upoważniona. Zazwyczaj. Wszak Tata pracę ma. Wszak ja na waciki zarabiałam (obecnie jestem w stanie zawieszenia decyzyjno-zdrowotnego). Z darowizn skorzystaliśmy dzięki  hojności wielu ludzi i radę dajemy. Myśl o świadczeniu pielęgnacyjnym w zawrotnej wysokości 520zł krąży raczej jako żart w mojej głowie. Na razie jałmużny nie potrzebujemy.

Ale gdyby tak.....

Ulotki, rozniesione po mieście, wcale nie znikają jak świeże bułeczki. Nawet na wizus ich nie ubywa, choć wydawałoby się, że sezon gorący, rozliczeniowy, że ludzie dobre serca mają i pomaganie bliźnim jest chwalebne, chrześcijańskie. Cała nadzieja w Babciach, którym może łatwiej jest prosić znajomych i znajomych-znajomych. A jak już ktoś obieca, to może i wpłaci ten 1 drobny bądź co bądź %?

W pracy u Taty napięcie. Krew w żyłach tężeje coraz częściej.

Mama z depresją walczy na własną rękę, a Tacie ciśnienie urosło zawrotnie ostatnio (lekarka chciała wzywać pogotowie). A Tata przed 40-tką jest jeszcze, więc czemu? Z jakich przyczyn? No jakich?

Stres przeogromny nam towarzyszy od 2,5 roku prawie. W opinii psychiatry, u której na konsultacji byłam, sytuacja niepewności jest bardziej wyczerpująca, niż najgorsza, ale pewność. Nie jesteśmy niezniszczalni, choć wyniki mamy dobre. Ale w morfologii depresja nie wyjdzie;) Nadciśnienie również.

Więc - jakby.....
Aż strach pomyśleć.
520 zł miesięcznie.

W odwiedzanych przeze mnie blogach (patrz pasek po lewej) są Rodziny, które zmagają się bardziej niż my. Więcej potrzebują. Więcej przeżywają. Są pewnie samotne matki- jedyne żywicielki rodziny. Są dzieci przypięte do respiratorów, których jeden rodzic najzwyczajniej NIE MOŻE PRACOWAĆ inaczej, niż na posterunku przy dziecku.

Protestować?

Modlę się po cichu każdego wieczora, by nic się na gorsze nie zmieniło. By było chociaż tak, jak jest. Bo inaczej.... Dramat. Horror. Czarna rozpacz.

Więc na razie, w ramach własnych możliwości protestu wklejam link. Zajrzyjcie. Koniecznie!

To niewiarygodne, że żyjemy w Takich warunkach. 3 lata temu nawet przez myśl mi nie przeszło, że dołączymy do grona TYCH RODZIN. RODZIN z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ i CHOROBĄ DZIECKA już nawet nie w tle, a na głównej scenie.

Poruszające wpisy, do których odsyłam, są tutaj:

"Jestem niepełnosprawny- jestem głodny" by Ojciec Karmiący

"Jestem niepełnosprawny- jestem głodny" by Mama Aspika

"Protest song" by Mama Zosi

I ostatni, o TYCH, którzy potrafią, BO SĄ ZMUSZENI, protestować: http://www.torun.tv/movie/show?id=1292

A może nie protestuję, bo jestem człowiekiem małej wiary? Małej wiary w to, że coś możemy w tej kwestii zmienić.....

To może chociaż Ignaś wiosenny zażegna smutki i zwątpienie....... o, proszę:

TU HIACYNT
a tu UŚMIECH (szelmowski trochę)

07 marca 2013

Dziecko potrzebuje pulsoksymetru

Nie, nie Ingaś.

Ale mała Małgosia, która już dwa tygodnie przebywa na OIOMie.

Na prośbę Mamy Franka publikuję apel od Mamy Małej Małgosi: jeśli KTOŚ z Was może przekazać Małej pulsoksymetr (ważny przy monitorowaniu oddechu i saturacji), bądź w jakikolwiek inny sposób pomóc go zdobyć- może kontaktować się drogą mailową z Mamą Małgosi:  izka_86@wp.pl .

Poniżej wklejam apel krążący po blogach w tej sprawie:
Drodzy Państwo prosimy o kontakt jeśli ktoś może nam pomóc u uzyskaniu niedrogiego pulsoksymetru dla niemowląt. Posłuży on nam do pomiaru saturacji w sytuacjach, gdzie nasze dziecko strasznie się męczy i gdzie występują spadki dotlenienia. Kontakt izka_86@wp.pl 

Ta wiosna będzie INNA

niż poprzednie w życiu Ignasia...

Wiemy to z całą pewnością! I on sam też wydaje się być zauroczony swoimi nowymi możliwościami i możliwościami otaczającego go świata.

Ogródek przydomowy, choćby w wersji small, sprawia bezwzględnie wielką frajdę! Zdecydowanie daje poczucie bezpieczeństwa i znosi troski o porozbijane szkła i inne "ogólnodostępne" atrakcje na publicznych placach zabaw i skwerach. Oto, co nasz ogródek zaproponował wczoraj Ignasiowi (ta wielka ciemna plama to mama:)):

O RANY!!!! NIE WIERZĘ!!! Mogę chodzić PO ZIEMI!
Czas ruszyć do akcji! Patrz, Mamo!

WOW! Po tym  naprawdę da się chodzić! 

Hej, Mamo! Nie uciekaj! Oszukujesz!
Ups... Wypadki też się zdarzają....


I jak wypadłem? Nieźle, co???
Łza kręci mi się w oku, gdy myślę o tym, co nas czeka tej wiosny...

Rowerowe przejażdżki już nam pachną nęcąco (konsultowaliśmy- mamy zgodę:)), samochodziki, huśtawki, piaskownica, może nawet wdrapywanie się na kolorowe konstrukcje placów zabaw wśród innych dzieciaków???... Ciekawe, jak Ignacy zareaguje na trawę? Ostatni test naturalnego podłoża' 2012 nie wypadł obiecująco.... ale od TAMTEGO czasu minęły już całe lata świetlne.

Zbędne mi się wydaje relacjonowanie codzienności, w stylu: "Ignaś coraz piękniej stawia stópki", "Ignaś coraz częściej staje samodzielnie, podpierając się na kanapach" (dają mu najwyraźniej największe poczucie stabilności i bezpieczeństwa) bądź też "Ignaś zaczyna wdrapywać się na pierwszy stopień schodów", choć kompletnie nie wie, jak z nich bezpiecznie się wycofać, ani jak zaprzeć się stopami o śliską powierzchnię, żeby wdrapać się na kolejne stopnie i samodzielnie dojść do sypialni;).

Prawdą jest jednak, że Ignaś eksploruje świat jak nigdy dotąd. 
Ostatnio nawet upodobał sobie naszą garderobę, skąd wynosi najróżniejsze trofea:

Tym razem skarpeta;)

Zakładamy fanclub? Ja jestem Prezesem;) Przyjmuję od dziś zapisy:)
Pozdrawiam.

PS. Na wyraźne życzenie naszego Średniego Syna odmieniamy wygląd bloga na wiosenny:) 

05 marca 2013

Fundacja Rosa i sala doświadczania świata

Zaproponowałam, że pomogę dotrzeć do Świata tej akcji i wiadomości, co niniejszym z przyjemnością czynię.

Otóż:

Ośrodek, w którym Ignaś zażywa ćwiczeń rehabilitacyjnych, jak już pisałam na samiuśkim początku roku 2013, otrzymał kontrakt z NFZ. Bardzo nas - Rodziców- to cieszy, bo dzięki temu nasze dzieci mogą 2 razy w tygodniu korzystać z fizjoterapii i usprawniania  finansowanego przez Państwo. To zaiste miła odmiana po roku 2012:)
Tenże Ośrodek, na czele z Panią Kasią Urban, która nim dowodzi z powodzeniem i wdziękiem od kilku lat, stanął w szranki do konkursu, organizowanego przez Fundację ROSA, w ramach którego różne organizacje i placówki ubiegają się o dofinansowanie sali doświadczania świata dla swoich małych podopiecznych.

WIĘCEJ O KONKURSIE MOŻNA POCZYTAĆ TUTAJ.

Pani Kasia jest załamana i prawie zrezygnowana... Okazało się, że jej (nasza) placówka jest na razie na szaaaarym końcu i marzenie o udostępnieniu dzieciom nowego wymiaru usprawniania, z którego oczywiście mógłby korzystać i Ignaś, jakoś się rozmazuje, zaciera...

Ponieważ darzę szczerą sympatią, uznaniem i wdzięcznością Właścicielkę  Centrum Bobath (niech nikogo nie zmyli podany na stronie adres wrocławski- widocznie w wirze przeprowadzki do nowej siedziby umknęła im ta aktualizacja), gdyż to jej praca dosłownie stawia Ignaca na nogi, a  mnie nieustająco dodaje otuchy (nie mogę pominąć tu współpracowniczek Pani Kasi oczywiście: Pani Iwony i Pani Basi), zachęcam Czytelników Ignacówki (i apeluję tym samym) do wsparcia wysiłków konkursowych Pani Kasi.

Wystarczy wejść na stronę fundacji klikając w poniższym link:

http://www.fundacjarosa.pl/konkurs


następnie wybrać placówkę, o którą nam chodzi (PSARY- OŚRODEK DZIENNEJ REHABILITACJI DLA DZIECI "BOBATH CENTRUM ROZWOJU DZIECKA)

i postępować z dalszymi wytycznymi, zamieszczonymi na stronie.
Konkurs trwa do 31 marca, więc czasu niewiele i trzeba nam naprawdę mooocno się zmobilizować. A to przecież nic nie kosztuje. Oddawać głosy można codziennie z każdego zgłoszonego adresu email (jeśli np. posiadacie ich kilka, trzeba tylko poświęcić trochę pracy na ich wpisanie do bazy, a później już na wskazaną skrzynkę codziennie będzie przysłany stosowny mail z linkiem do oddania głosu). Procedura nie jest skomplikowana, zwłaszcza, że konkurs "przypomina się" codziennie sam na Waszej poczcie. A pocztę przegląda każdy z nas częściej lub rzadziej.

Ja głosuję codziennie (z 4 maili!- aż strach się przyznać;)). I Was też proszę i zachęcam, jeśli oczywiście mogę;)

A o Ignasiu.... jutro?

01 marca 2013

Wysublimowany smak Ignasia i buty

Tematy są dwa, stąd taka nietypowy duet tytułowy:)


Otóż: mama postanowiła rozpieścić podniebienia swoich latorośli. W końcu chałka, maślana, pszenna, słodka (z miodem!) to rarytas niecodzienny na naszym stole (w przeciwnym razie, gdyby było inaczej, nie mieścilibyśmy się wszyscy i każdy z osobna w drzwiach naszego i każdego innego domu). A że Ignaś chudziutki, kościsty (i chyba przez te właśnie kości ciężki jak trzy licha), z wieczną niedowagą, tym bardziej trafiony to pomysł na śniadaniowe menu.
Mama wspomina ze zgrozą i ulgą jednocześnie czasy, gdy każdy gram na wadze Ignasia to było wielkie wydarzenie. Cotygodniowe, komisyjne ważenie, notatki skrupulatne w notesie, wciskanie 30ml mleka co trzy godziny, regularne pobudki, by Iggiego nakarmić.... Ostatnio się na nie natknęła właśnie, przeglądając papierzyska w poszukiwaniu jakiegoś jednego, szczególnie dla kogoś ważnego. I oto co znalazła:

06.06.2011- 5,645kg
17.06.2011 - 5,735kg (+90g)
27.06.2011 - 5,770kg (+35g)
20.07.2011 - 5,965kg (+195g!)
22.08.2011 - 6,160 kg
13.09.2011 - 6,690kg
29.09.2011 - 7,040kg
27.10.2011 - 7,420kg

Jaki z tego wniosek? Ano, taki, że od 7 m-ca życia do 10 m-ca życia Ignaś przybrał na wadze niecałe dwa kilogramy i to był wybitny wynik. Inna sprawa, że dziecko, które urodziło się z masą 3200g, przez pierwszych 7 miesięcy życia przybrało nieco ponad 2 kg! Wyobrażacie sobie naszą frustrację? Niepokój? Zaciekłe wysiłki o każdy wypity mililitr mleka (bo o żadnych stałych posiłkach wówczas nie było mowy).

Wszystkich tych koszmarnych wspomnień nie da się tak szybko wymazać gumką myszką. One siedzą w nas przyczajone i niepostrzeżenie sterują naszymi codziennymi decyzjami. I tak było z ową chałką rzeczoną powyżej.

Mama szykuje, smaruje masełkiem, miodem, podaje pod same usta i co? I nic.
Igi wykrzywia usta w grymasie pod roboczą nazwą "ble- daj mi spokój Kobieto" i ani myśli rozpocząć śniadanie. Mama otrząsa się z niedowierzania. Jak to?! Chałeczki?!! Przecież Twoi starsi bracia i tata daliby się pokroić za taką chałkę na słodko!!! Ignacy, miejże honor! styl! spróbuj chociaż....

Na nic się zdało przekonywanie i prośby. Mleczko- ależ proszę, jak najbardziej, przez rurkę, bo zabawniej, wypiję ze smakiem. Ale TEGO- nie tknę i basta.

Nie tak łatwo jednak matkę zbić z tropu i zmusić do złożenia broni. Wszak dziecko bez śniadania nie może wyjść z domu! A my dziś do lekarza się wybieraliśmy, do sąsiedniego miasteczka, bo tylko tam na NFZ przyjmuje sensowny ortopeda, do którego nie trzeba czekać pół roku.
I nagle zaświtała mamie myśl, że skoro w domu chleba nie ma, na tajenie kaszki już czas nam się skurczył, to są przecież CHRUPKI. Piękne, zdrowe, żytnie, wafelkowate, chrupkie, BEZ CUKRU! Samo zdrowie. Ignaś się kiedyś nimi zajadał w początkach swojej kulinarnej kariery. Więc może warto spróbować? I myk- pasta z makreli i jajek cienką warstwą i ostrrrrożnie pod nos i do ust podstawia. Uwaga.... Jest, poszło! Pierwszy kęs zakończony powodzeniem. Drugi- też, choć trzeba pomalutku. I tak- zamiast chałki z miodem, Ignaś wybrał na śniadanie chrupki z pastą rybną i szczypiorkiem.

I jak tu zrozumieć mężczyznę???

A teraz buty. Mamy w końcu wniosek do NFZ na BUTY. Wiosna się zbliża (wiem, bo wczoraj wracając wczesnym zmierzchem z odwiedzin u znajomych widzieliśmy z Ignacym wieeeelki klucz dzikich gęsi kołujący nam nad głowami!!!!, a one się przecież nie mylą;)), to i w buty trzeba chłopca naszego zaopatrzyć, bo a nuż zacznie pierwsze kroki stawiać właśnie tego lata??? Wstyd się przyznać, ale to "skierowanie" to prawie pół roku załatwialiśmy. Bo okazuje się, że nie każdy lekarz takie wystawić może, że kolejka pod koniec roku do lekarza, który może, i różne inne perturbacje nam przeszkadzały i w drogę wchodziły. A czas nagli.
Dwa "smoczkoluby":)
Więc w końcu się tak na poważnie zmobilizowaliśmy i po kilku niemiłych zgrzytach, o których już mi się nawet nie chce pisać- dość, że koniec jest na razie szczęśliwy i tego się trzymajmy- mamy ten papier u siebie w domu! Świeżutki, pachnący, pięknie wypełniony. Zgrozą tylko powiało, gdy Pan doktor powiedział, że NFZ niekoniecznie może dofinansować nam te buty, bo np. uzna, że nie są Ignasiowi potrzebne. Wypisał w rozpoznaniu pełno różnych informacji, żeby tylko nikomu tak w urzędzie nie przyszło do głowy, że Ignaś takich butów nie potrzebuje.
Oddawaj, Stary! To moje!
I wybieram się już w poniedziałek (chyba przed rehabilitacją, sama na razie nie wiem) do NFZ do Wrocławia z tym wnioskiem. Czy ktoś wie, ile się załatwia taką sprawę w NFZ-cie? Bo kompletnie nie wiem, jaki margines czasu mam na to przeznaczyć, a nie chciałabym zmarnować całego dnia na załatwienie tej jednej sprawy....

Wdzięczna będę za podpowiedzi od Osób zorientowanych w temacie:)

I na deser dzisiejszego posta kilka scenek rodzinnych z braćmi w roli głównej:) Smacznego!