Posty

Wyświetlanie postów z marzec, 2013

50 tysięcy złotych polskich

Wiem, wiem. Święta idą. Chcemy wypocząć. Na haku odwiesić nasze codzienne zmartwienia i troski. Wymazać na chwilę zapełniony po brzegi planner. Odetchnąć.

Ale jednak się nie ugnę temu powszechnemu oczekiwaniu i napiszę.

Święta idą- wielu z nas będzie miało w końcu chwilę, by pobłądzić po internecie i przeczytać to i tamto:)


50.000,00 PLN.
Słownie: pięćdziesiąt tysięcy złotych.
A nawet nieco więcej.
Tyle potrzebują Rodzice Adasia na kamizelkę oscylacyjną i koflator dla swojego syna.

Nie wiecie pewnie, co to za cuda mogą tyle kosztować, prawda?:) Ja też nie zdawałam sobie nawet sprawy z tego, że coś takiego istnieje i może pomagać komuś w życiu. Bardzo choremu.
Teraz już wiem.

Oczywiście, że Adaś i bez tego przeżył ponad dwa latka. I ma się na razie dość dobrze (o ile w przypadku dziecka z zespołem Millera-Diekera, padaczką i jeszcze innym "dziadostwem" można czuć się dobrze.... jeśli już, to chyba za sprawą ogromnej miłości, którą jest otoczone).
Ale jak się mają jego rodzice…

KOntakt

Jak co roku, właśnie rozpoczęliśmy podróżowanie po poradniach wszelakich.
Potrzeba ta wynika trochę z rutynowych pobudek (kontynuacja leczenia), trochę z mojego niezdecydowania odnośnie- diagnozować Ignasia dalej, czy już nie diagnozować?

Wnioski mam takie:


Przyjmują nas lekarze:
-albo zmęczeni, -albo pędzący gdzieś co tchu, (czyt. w pośpiechu)
I co z tego może dla nas wyniknąć? Dla nas- czytaj: dla Ignasia, dla jego rodziców, braci?
Przemawia przeze mnie jakieś zgorzknienie? Niezadowolenie? Złość? Oburzenie? Być może.
Ale co mam pomyśleć, gdy Pan Doktor, przekazujący nam wyniki genetyczne oczy miał podkrążone jak spodki, mylił "Ignasia" z "Antosiem" i przy całej jego uprzejmości, dobrej woli i wielkich chęciach, serdeczności, rzetelności, fachowości - co do której nie mam najmniejszych wątpliwości, jest po prostu ZMĘCZONY?????
Lub, gdy - dla odmiany- Pani Doktor, konsultująca nas dziś w sprawie szczepień Ignasia (których boję się jak diabeł święconej wody), była w…

Wiemy, ale i nie wiemy

Obraz
Czuję się niemal w obowiązku przekazać Światu tę nowinę.
Nowina jest niejednoznaczna, jak się okazuje. Choć dla nas na razie (może w radosnej nieświadomości) zupełnie dobra i pocieszająca.

Wynik badania diagnostycznego metodą porównawczej hybrydyzacji genomowej (CGH)- czyli skrótowo "z użyciem mikromacierzy"- wyszedł prawidłowy!

Interpretacja: nie stwierdzono niezrównoważenia genomu.

Wszystko to nadal brzmi dla nas tajemniczo, ale wiadome jest jedno- w Ignacym nie czai się żadna opisana na większej populacji choroba rzadka. Jeśli już się czai, to jakaś ultra- ultra rzadka, której medycyna tak szybko nie namierzy, jak się okazuje.

Dostaliśmy jednocześnie w poradzie genetycznej dalsze wytyczne diagnostyczne: mamy zbadać jeszcze to i tamto***. Ale czy wówczas będzie wiadomo? Czy nie ominie go (jeśli oczywiście uprzemy się, by 'wiedzieć'- a raczej nam do owego uporu daleko), kolejna biopsja wątroby bądź mięśnia? I czy wobec powyższego powinniśmy dawać kolejną szansę medy…

Dygot

Napiszę krótko, bo dygot jest we mnie (nie)wielki;)

Dziś o 17:30 poznamy wyniki badań z użyciem mikromacierzy.

Nie powiem, żebym nie odczuwała pewnej obawy i ekscytacji. I to właściwie zajmuje mnie od kilku dni tak mocno i solidnie, że nawet makatonowe szkolenie, na którym byliśmy w weekend nie jest w stanie wykrzesać we mnie chęci opowiadania i dzielenia się refleksjami. Podzielę się nimi z pewnością. Lecz nie dziś.

Do usłyszenia.
mama

Zachwycające "bleble"

Tak!
Na tydzień przed makatonową randką Ignacy pokazał, na co go stać bez niczyjej pomocy!

Mój zachwyt wcale nie maleje, ale wręcz wzrasta z miesiąca na miesiąc. To, co Ignacy wyprawia w ostatnich 4 miesiącach (w czasie świąt Bożego Narodzenia zaczął niepewnie, na dystansach nie większych niż 15 cm, raczkować- dziś gania za starszymi braćmi w tempie wcale nie małym), przechodzi nasze najśmielsze wyobrażenie.

Zaczęło się od nauki lizania lizaków. Dziadek wpadł na ten pomysł, w celu rozkręcenia tego najsilniejszego mięśnia w człowieczym, a więc i ignasiowym, ciele. Nauka szła dość szybko, Ignaś posłusznie pokazywał języczek, jednocześnie okazując ogromny entuzjazm dla takich metod nauczania:) Dziadkowie są nieocenieni!

Jakoś na początku ubiegłego tygodnia Ignaś rozpoczął zabawę w smoczkogryzienie i przekładając smoczka namiętnie z ust do rączek i znów do ust coś tam sobie memłał po cichu. Niczego szczególnego to nie przypominało, ale było zdecydowanie inne niż dotychczas artykuowane prz…

Kurs na astronautę

Obraz
Dziś humorystyczny tytuł, choć sama nie wiem, jak wiele ich jeszcze wymyślę, i czy mam na to chęć- zamieniania naszej rzeczywistości na humorystyczne opowiastki i żarty.
Nim jednak w głowie i sercu ułoży mi się myśl, która od jakiegoś czasu nabrzmiewa, pozostanę przy starym, sprawdzonym tonie dowcipkowania o sprawach poważnych i niejednokrotnie trudnych.

Zatem.

W sobotę zapisaliśmy Ignasia na kurs dla astronautów.

Dziwne?
No, może trochę.

Treningi odbywać się będą raz w tygodniu, przy okazji hipoterapii, w soboty.




Ach. I nie potrafimy logicznie odpowiedzieć na wszelkie pytania "dlaczego?". Najważniejsze, że Główny Zainteresowany nie stawiał oporu i zaakceptował te nowości.

Spodziewany efekt treningu/kursu: wbrew oczekiwaniom, nie będzie to orbitowanie, lecz stąpanie. Nie po Księżycu, lecz po Ziemi. Prawdopodobnie jeszcze w tym roku kalendarzowym (nie świetlnym).

Fotorelacja obok.



"Kosmiczne kombinezony".

(tekst pochodzi ze strony Ośrodka rehabilitacji AMI). Ignacy ćwiczy w Oś…

Z innej beczki- medyczniej...

Gdzieś w cieniu tych wszystkich wydarzeń, o których wspominałam ostatnio, ukryły się ważne dla nas fakty. O których niniejszym wspomnę, pozwolicie, bo chyba mają jakieś znaczenie...

Zamówienie na buty Ignasia właśnie wyruszyło w świat- do Płocka. Możemy się ich (pięknych, granatowych, za jedyne 600 zł, z czego 217 dołoży nam NFZ) spodziewać ponoć za jakieś 6 tygodni... Trochę długo, ale na maj może zdążymy???
Drogi do tych butów nie opiszę- grunt, że była długa i wymagała łącznie 4 wizyt w różnych miejscach:)

W przyszłym tygodniu spodziewamy się w końcu wyników badania CGH z użyciem mikromacierzy- to ten "genetyczny mercedes". Też mam poczucie, że trwa to i trwa... Już ponad 4 miesiące. W międzyczasie wymieniłam z Panem Doktorem dwa maile przypominajki i efekt jest taki: za tydzień tel. z rejstracji/ Proszę czekać. Szykuję poradę.
Poczekamy.

Kwiecień szykuje nam się wyjazdowo. Najpierw Głogów i wizyta u neurologa. Mam nadzieję, że dostaniemy wskazówki do podawania Ignasiowi …

Herr Direktor

Obraz
Ostatnio przeczytałem na stronie Preclowej Mamy, że otrzymała od szefa IPada jako premię za wyśmienitą pracę (nie wiem, czy dobrze to zrozumiałem, mam w końcu tylko 2 lata i 4 miesiące).

A ja????- pomyślałem.
Tak się staram, wysilam, wykonuję polecenia (dziś podałem dziadkowi lokomotywę na jego prośbę- mama świadkiem, a potem przytulałem się do starszego brata- ten sam świadek), i co???
Też mi się premia należy! A jakże!
Takiej roboty jak ja, to pewnie i żadna Mama nigdzie nie odbębnia!

No i złożyłem wniosek. Nieeee, nie pisemny, bo pisać nie umiem. Głosowo-gardłowy. Przeciągły, donośny, nieustępliwy, nieartykułowany....

I wiecie co?
Poskutkowało!


Dostałem nowy gadżet! Mój! Na własność!
Cudeńko-pierwsza-klasa!
(wprawdzie coś tam szeptali że zepsuty na amen, ale klawiaturę ma; jeszcze ma, bo już ją trochę przetrzebiłem;)

Nie wierzycie? Oj, oj. Wiara, Kochani to podstawa!
Proszę- dla niedowiarków i Innych Kibiców Moich Drogich:


Ignaś.
PS. mama mówi, że to się nazywa "lap-top" …

Wielkanocne aukcje małych brzdąców

Uwielbiam ciche samotne poranki.
Dziś wyjrzało słońce.
Jest wiosenniej.
To zapewne dlatego, że przyozdobiłam wczoraj w geście desperacji krzewy przed domem wielkanocnymi ozdobami. Koloru mi potrzeba! I światła! Jak wielu z nas, domyślam się, po tej najbardziej pochmurnej od kilkudziesięciu lat zimie...

A tymczasem świąteczny czas się zbliża i z tej okazji szybciutko podeślę Wam dwa linki, na których znajdziecie informacje o wielkanocnych aukcjach charytatywnych dla kilkorga dzieci.
(Nasza Fundacja, jak się okazało, nie zezwala na prowadzenie aukcji charytatywnych, ale to nie zmienia mojego przekonania, że to szlachetna sprawa).

Znajdziecie tam PIĘKNE ozdoby świąteczne, często wykonane własnoręcznie - jak na przykład u Jaśka Aspika i jego Mamy (cudeńka, naprawdę:)) bądź podarowane przez przyjaciół do zlicytowania na cele rehabilitacyjne dziecka- jak u Dzielnego Franka zum Beispiel.

Jeśli Ktoś z Was szuka wyjątkowych pod każdym względem pisanek- zachęcam do przejrzenia wspomnianych aukc…

"Nie jesteś sama"

To słowa, które zostały mi w głowie z piosenki Krajewskiego Seweryna (nie, żebym była zagorzałą fanką- ot, powidok słuchowy swego czasu z radia;)...

I tak mi się echem przypomniało, gdy zajrzałam dziś na stronę Babci Gosi.

Bo oto w jej odczuciu stał się CUD.

Jaki tam CUD:) Ot, po prostu siła ludzkich serc.

Nie potrafię dokładnie policzyć na ilu blogach pojawił się apel o pomoc dla Babci Kubusia... Może dwudziestu? Może więcej? W każdym razie było tego na tyle sporo, że aż mnie samą przytkało z wrażenia. Potem już wystarczy wyższa (lub niższa) matematyka, by pobieżnie skalkulować, że jeśli chociaż ułamek Czytających odpowie na taki apel, człowiek w potrzebie PO PROSTU NIE ZGINIE.

To się nazywa ludzka solidarność! Przepraszam, jeśli trochę się zadęłam/nadęłam i używam słów dostojnych... Ale jak to inaczej nazwać?

Tak czy owak (mówiąc kolokwialnie), ta akcja dała mi ogromny zastrzyk spokoju i poczucia bezpieczeństwa. Dziękuję Ci, Doroto, za to, że podjęłaś temat i nie przeszłaś obojętnie…

Wspinaczka dzieciaczka

Obraz
Jak to jest, że choć ledwo się poruszam po świecie, korci mnie, by pokonywać i zdobywać miejsca, które na logikę są mało dla mnie dostępne?

Mam i tata szaleli z radości, gdy zmieniałem tryb z pełzania na raczkowanie. W sumie dokonałem tego ze zwykłej ergonomii i wygody niecałe dwa miesiące temu. Ale co im tam będę tłumaczył....

Tymczasem w naszym domu czai się tyyyle ciekawych zakątków, zakamarków do zwiedzania. Wkurza mnie, że nie wszędzie mogę dotrzeć i postanowiłem to zmienić.

Mój przepis na sukces:
Wystarczy odpowiednia motywacja, trochę samozaparcia, nieświadomość ograniczeń i  lekceważenie możliwej porażki.
I proszę- ta dam!:





Gratulacje przyjmuję w pokoju 113;) Do 21:00. Codziennie.
Ignaś

Czasami mam wrażenie, że głównym motorem w rozwoju Ignasia jest on sam. Że to się dzieje, bo on chce, żeby się działo. Nasze oddziaływania i starania odgrywają tu rolę drugoplanową. Nie możemy na nim nic wymóc. Możemy jedynie się dostosowywać i podążać. Podsuwać mu nowe sposoby, otwierać możliw…

Pomocowo dla Babci Gosi.

Wiem, że czasem w życiu jest tak ciężko, że wydaje nam się, że gorzej już być nie może (przerabiam to od dwóch tygodni w każdy poniedziałek rano;)- potem na szczęście ten stan się ulatnia;)).

Daj Boże, jeśli chodzi tylko o nasze nastroje, przekonania, humory... Prędzej czy później mijają, zmieniają się, wracają do "normy". Żyjemy nadal i nawet nam się cieszyć chce z drobiazgów.

Ale bywa też tak, że pogorszenie dotyczy spraw o wiele ważniejszych i zasadniczych.

Tak się stało u pewnej Babci, do której czasem "zaglądam" na bloga http://pokochajciekubusia.pl. Babcia Gosia długo omijała rafy, potem zaczęła niedomagać, ale skrzętnie to ukrywała. Wiecie jak to jest: honor nie pozwala przyznać się do słabości, albo zwykły (choć dla mnie niezrozumiały) wstyd. Więc Babcia Gosia trochę się ukrywała. Pisała o wnuku, pisała o innych, ale nie pisnęła słówkiem o sobie. O swoich gigantycznych problemach. Bo po co?

Na szczęście w blogowym światku są też czujni Czytelnicy i Sympatyc…

Sala doświadczania świata (sprostowanie)

Chyba byłam w błędzie i Was również niechcący wprowadziłam w błąd. Za co szczerze i ze skruchą przepraszam, ale takie są wyniki pośpiechu i niedomówień, niestety.

W poście o fundacji Rosa i jej konkursie dla placówek zainteresowanych uruchomieniem sali doświadczania świata dla potrzebujących stymulacji SI dzieciaczków (rzeczony post do przypomnienia tutaj) opisałam błędnie procedurę głosowania (błędnie, gdyż byłam przekonana, że tak to właśnie działa!).

Otóż, prawidłowo powinno się wykonać następującą sekwencję kliknięć:
1. wejść na stronę Fundacji Rosa i wybrać zakładkę "konkurs" (lub kliknąć tutaj: http://www.fundacjarosa.pl/konkurs)

2. następnie wybrać z okna placówkę, na którą chcemy zagłosować (PSARY- OŚRODEK DZIENNEJ REHABILITACJI DLA DZIECI "BOBATH CENTRUM ROZWOJU DZIECKA)

3. wpisać swój adres mailowy i zaznaczyć stosowne zgody

4. z podanego adresu mailowego, odebrać wiadomość i tam potwierdzić oddanie głosu klikając w jednorazowy link.

I tu właśnie wdarło się przekłama…

Skąd ON to WIE????

Obraz
Natchniona podczytaną  diagnozą SI Justynki, wczesnym rankiem wczoraj, nim Ignaś zaczął nadawać z góry swoje poranne S.O.S. (w wolnym tłumaczeniu: "wyciągnijcie mnie z łóżeczka! Już nie śpię"), szperałam w sieci w poszukiwaniu Wiedzy. Ot, człowiek uczy się całe życie.

Ale najpierw trochę wspomnień...

Ignacy był bardzo spokojnym niemowlęciem. Sporo spał, mało ssał. Mimo to, po zażegnaniu pierwszej żółtaczki w pierwszym m.ż. jego napięcie  mięśniowe było na tyle dobre, że potrafił się w trakcie snu przewrócić z boku na wznak, albo zły, że ktoś go zmusza  do leżenia na brzuchu, szarpnąć główką w górę.
Jednak niechętnie reagował na przytulanie i mało się go domagał. Kochał spać. A my kochaliśmy jego, więc mu nie przeszkadzaliśmy. Gdyby jego historia potoczyła się inaczej niż się potoczyła (albo gdyby babcia miała wąsy;)), pewnie szybciej ktoś (czyt. Pani pediatra) rozpoznałaby jego kłopoty i zalecił stymulację SI.
Ale życie miało dla nas inny plan. Ignaś w 8 tygodniu wrócił do s…

Nocne rozmyślania i ich owoce

Obraz
Z konsekwencją u mnie na bakier.
Już sam fakt,że piszę bloga od roku mnie samą zadziwia. Na kijkach byłam trzy razy i zapał osłabł, przy wtórze codziennego natłoku spraw małych i dużych, więc jako usprawiedliwienie położyłam na szali długie spacery z Ignacym jako zadośćuczynienie.

Ale wczoraj....
Tata z Ignacym o 20:05 legł w pościeli. Około północy szmery łazienkowe poinformowały mnie, że zażywa Tata kąpieli, ale towarzystwa mi długo nie dotrzymał:) Więc czasu na rozmyślania miałam duużo. Baardzo dużo:) I na szperanie po cudzych blogach. Na zbieranie informacji, co w świecie huczy (już nawet nie brzęczy).

A huczy! że aż strach.
Temat pierwszy- protestujący rodzice.
Temat drugi - zaproszenie do Sejmu.

W kwestii Sejmu- też otrzymaliśmy, a jakże, miłe i rozmiarem zadziwiające zaproszenie na Galę.
Poznać inne Rodziny! Porozmawiać, uścisnąć rękę. Nałożyć nowy wymiar na wymieniane internetem słowa otuchy i wsparcia!.... tylko:
Czy wypada zwalić się tak całą pięcioosobową Rodziną? Czy mam jech…

Dziecko potrzebuje pulsoksymetru

Nie, nie Ingaś.

Ale mała Małgosia, która już dwa tygodnie przebywa na OIOMie.

Na prośbę Mamy Franka publikuję apel od Mamy Małej Małgosi: jeśli KTOŚ z Was może przekazać Małej pulsoksymetr (ważny przy monitorowaniu oddechu i saturacji), bądź w jakikolwiek inny sposób pomóc go zdobyć- może kontaktować się drogą mailową z Mamą Małgosi:  izka_86@wp.pl .

Poniżej wklejam apel krążący po blogach w tej sprawie:
Drodzy Państwo prosimy o kontakt jeśli ktoś może nam pomóc u uzyskaniu niedrogiego pulsoksymetru dla niemowląt. Posłuży on nam do pomiaru saturacji w sytuacjach, gdzie nasze dziecko strasznie się męczy i gdzie występują spadki dotlenienia. Kontakt izka_86@wp.pl

Ta wiosna będzie INNA

Obraz
niż poprzednie w życiu Ignasia...

Wiemy to z całą pewnością! I on sam też wydaje się być zauroczony swoimi nowymi możliwościami i możliwościami otaczającego go świata.

Ogródek przydomowy, choćby w wersji small, sprawia bezwzględnie wielką frajdę! Zdecydowanie daje poczucie bezpieczeństwa i znosi troski o porozbijane szkła i inne "ogólnodostępne" atrakcje na publicznych placach zabaw i skwerach. Oto, co nasz ogródek zaproponował wczoraj Ignasiowi (ta wielka ciemna plama to mama:)):





Łza kręci mi się w oku, gdy myślę o tym, co nas czeka tej wiosny...

Rowerowe przejażdżki już nam pachną nęcąco (konsultowaliśmy- mamy zgodę:)), samochodziki, huśtawki, piaskownica, może nawet wdrapywanie się na kolorowe konstrukcje placów zabaw wśród innych dzieciaków???... Ciekawe, jak Ignacy zareaguje na trawę? Ostatni test naturalnego podłoża' 2012 nie wypadł obiecująco.... ale od TAMTEGO czasu minęły już całe lata świetlne.
Zbędne mi się wydaje relacjonowanie codzienności, w stylu: "I…

Fundacja Rosa i sala doświadczania świata

Zaproponowałam, że pomogę dotrzeć do Świata tej akcji i wiadomości, co niniejszym z przyjemnością czynię.

Otóż:

Ośrodek, w którym Ignaś zażywa ćwiczeń rehabilitacyjnych, jak już pisałam na samiuśkim początku roku 2013, otrzymał kontrakt z NFZ. Bardzo nas - Rodziców- to cieszy, bo dzięki temu nasze dzieci mogą 2 razy w tygodniu korzystać z fizjoterapii i usprawniania  finansowanego przez Państwo. To zaiste miła odmiana po roku 2012:)
Tenże Ośrodek, na czele z Panią Kasią Urban, która nim dowodzi z powodzeniem i wdziękiem od kilku lat, stanął w szranki do konkursu, organizowanego przez Fundację ROSA, w ramach którego różne organizacje i placówki ubiegają się o dofinansowanie sali doświadczania świata dla swoich małych podopiecznych.

WIĘCEJ O KONKURSIE MOŻNA POCZYTAĆ TUTAJ.

Pani Kasia jest załamana i prawie zrezygnowana... Okazało się, że jej (nasza) placówka jest na razie na szaaaarym końcu i marzenie o udostępnieniu dzieciom nowego wymiaru usprawniania, z którego oczywiście mógłby kor…

Wysublimowany smak Ignasia i buty

Obraz
Tematy są dwa, stąd taka nietypowy duet tytułowy:)


Otóż: mama postanowiła rozpieścić podniebienia swoich latorośli. W końcu chałka, maślana, pszenna, słodka (z miodem!) to rarytas niecodzienny na naszym stole (w przeciwnym razie, gdyby było inaczej, nie mieścilibyśmy się wszyscy i każdy z osobna w drzwiach naszego i każdego innego domu). A że Ignaś chudziutki, kościsty (i chyba przez te właśnie kości ciężki jak trzy licha), z wieczną niedowagą, tym bardziej trafiony to pomysł na śniadaniowe menu.
Mama wspomina ze zgrozą i ulgą jednocześnie czasy, gdy każdy gram na wadze Ignasia to było wielkie wydarzenie. Cotygodniowe, komisyjne ważenie, notatki skrupulatne w notesie, wciskanie 30ml mleka co trzy godziny, regularne pobudki, by Iggiego nakarmić.... Ostatnio się na nie natknęła właśnie, przeglądając papierzyska w poszukiwaniu jakiegoś jednego, szczególnie dla kogoś ważnego. I oto co znalazła:

06.06.2011- 5,645kg
17.06.2011 - 5,735kg (+90g)
27.06.2011 - 5,770kg (+35g)
20.07.2011 - 5,965kg (+…