29 kwietnia 2013

O Stasiu, Theratogsie i trzech dniach w jednym

Wczoraj zdarzył się dzień niebywały!

Jak podsumował go Tato: "Uwielbiam takie dni- wydaje ci się, że minęły już trzy- tyle się działo- a to nadal ten sam!"

Więc tak właśnie było wczoraj...
Zaczęło się od pobudki Taty o 6:30 w celu pomalowania pokoju gościnnego na jaskrawą biel (z wyjściowego jaskrawego pomarańczowego, pozostawionego przez ostatnich gospodarzy). Za tydzień zjadą się do nas goście, Średni syn przystąpi do Komunii, więc chcieliśmy jakoś odświeżyć kąty.

Następnie, około 9:15 Mama z Najstarszym pojechała do Oleśnicy, na przegląd umiejętności uczniów z ognisk muzycznych. Mama wykorzystała ten czas na krótki relaksik w akompaniamencie klasyków muzyki poważnej, Najstarszy zagrał swoje dwa utwory i natychmiast zaczął dopominać się o telefon komórkowy, w którym jakiś Poe był głodny....

A jak już wyrwaliśmy się we dwójkę z domu- co zdarza się nieczęsto ostatnio- to trzeba było to należycie uczcić. Najlepiej wyprawą do Wrocławia. Co też uczyniliśmy.

W tym samym czasie Tato z Ignasiem pojechali na "koniowanie". Bo to przecież sobota.

Najmniej wdzięczne zadanie otrzymał Średni syn- ogarnięcia mieszkania, z czego jednak wywiązał się znakomicie, choć pewnie nie był najszczęśliwszy pod słońcem...

Jak już zjechaliśmy wszyscy do domu i zasiedliśmy w komplecie do obiadu, czuliśmy się, jakby właśnie jeden dzień był już za nami...

A to dopiero preludium było.

Ledwie talerze zjechały ze stołu, już do drzwi się rozległ dzwonek i odwiedzili nas Goście.
Szczególni. Nieznani nam wcześniej, choć oczekiwani.

Poznaliśmy Stasia i jego Mamę- Olę i Stasiowego Tatę- Pawła. Staś z Rodzicami przyjechał do nas odebrać kombinezon Theratogs, który postanowiliśmy wypuścić w świat, na pożytek innych małych, walecznych dzieci, zmagających się z niepełnosprawnością...

I Staś właśnie się zmaga. Codziennie dzielnie ćwiczy i metodą Vojty i Bobathami. Jego Rodzice bardzo się starają zapewnić mu jak najlepszą opiekę wszelaką, i nawet okazało się, że niektórych lekarzy znamy my również:) Staś okazał się sympatycznym rocznym Brzdącem, który wypisz- wymaluj przypomniał mi Ignasia sprzed 1,5 roku! Choć Staś już teraz umie więcej niż Ignaś w jego wieku. Umie np. pełzać, gaworzyć po swojemu, świetnie kontroluje główkę, podaje rączkę do powitania i - jak tylko ośmieli się w nowym otoczeniu, co rzecz jasna zabrało mu chwilkę- śmieje się serdecznie do Mamy i Taty, i nawet naszego Średniego syna obdarzył kilkoma uśmiechami.

Ignaś był zainteresowany Stasiem umiarkowanie- nazwijmy to tak, ale nastawiony był do niego najwyraźniej życzliwie (zwłaszcza, że otrzymał od Stasiowych Rodziców zestaw kręgli i wiatraczek wodny, za który jeszcze raz dziękujemy!- więc nie miał powodów, by burmuszyć się na swojego młodszego kolegę, który przykuwał uwagę wszystkich zebranych podobnie jak Ignacy. Myślę, że nawet cieszył się z towarzystwa bratniej duszy, i po raz pierwszy w życiu mógł się poczuć od kogoś większy i starszy!;)
Pamiątkowe ujęcie trzech Słodziaków...

Nie mniej ciekawe było dla niego uwodzenie Stasiowej Mamy, prowadzenie z nią dyskusji na tematy wszelakie, ściąganie Stasiowi skarpetek i wchodzenie po schodach na pięterko! Tu muszę zaznaczyć, że opanowanie tej żmudnej i wymagającej sztuki wdrapywania się po schodach, wszystkich 12- dodam skrupulatnie, zajęło Ignasiowi..... półtora miesiąca (tak się nauka zaczynała)!
Teraz musimy naprawdę uważać na niego, bo wspina się na wszystkie schody w takim tempie i z taką gracją, że Matka powinna mieć niechybnie już oczy dookoła głowy.

Przekazaliśmy więc Stasiowi i jego Rodzicom kombinezon Theratogs, o którym pisałam TU i w ten oto sposób nasz pierwszy kombinezon zdobył nowego Właściciela i wyruszył w szeroki świat.

Mam nadzieję, że przyda się Stasiowi! Ignaś, gdy zakładaliśmy mu go po raz pierwszy, też- podobnie jak teraz Staś, był wiotki centralnie i miał wzmożone napięcie na obwodzie ciałka. Tym samym nie potrafił samodzielnie stabilnie siedzieć i wszystkie pozycje ciała w pionie sprawiały mu ogromną trudność i kosztowały mnóstwo wysiłku. Oby Stasiowi ten kombinezon też pomógł unormować napięcie w ciele i poprowadził go do kolejnych osiągnięć w rozwoju fizycznym. Trzymamy za Ciebie, Stasiu, moooocno kciuki!
Sesja zdjęciowa była krótka- Ignacy już mknie odebrać mi telefon:( W tle- Ola ze Stasiem i bałagan w pokoju;)

Po wizycie naszych Gości czuliśmy się tak, jakby minął kolejny dzień, a to wciąż była sobota! Tato już dawno skończył malować pokój, otrzepał kurz z czoła i zakomunikował nam, że na wieczór wybieramy się do.... znajomych. O tym, co działo się potem, nie będę pisać, dość, że po powrocie naszych Panów (Mama z Ignasiem wylądowała w domu wcześniej z powodu ogromnego zmęczenia z powodu ogromu wrażeń), wszyscy czuliśmy, jakby właśnie minął trzeci dzień:)
A to wciąż była sobota:)

Dobrze, że nazajutrz (czyli dziś) przyjechała Ciocia  Ola z caaaałą michą pierogów na obiad.
Po tak intensywnym dniu, jak wczoraj, nie miałabym po prostu siły pichcić posiłku dla sześciu chłopa i dwóch Pań!


24 kwietnia 2013

Rowery i hipoterapia za free!!!

Wiosna zakwitła.

Wraz z domem, dostaliśmy od poprzednich właścicieli piękny ogród, który jak nic, kojarzy mi się z Ignacym.

To w nim, tu i ówdzie, w najmniej oczekiwanym miejscu i momencie, z ziemi wyłaniają nam się coraz to nowe, zachwycające i zupełnie mi nie znane rośliny. Jedna wielka niespodzianka. Każdy dzień przynosi jakąś nowość, począwszy od tego, gdy odkryłam- zaskakując samą siebie, że lubię "grzebać się w ziemi":) Po prawdzie wiele to ja na tym naszym (nie naszym, tylko banku;)) skrawku ziemi robić nie muszę. Wszystko zostało zrobione przede mną. Ktoś wcześniej budował koncepcję, co gdzie posiać, jak skomponować całość, by była efektowna i by się jedno z drugim nie zagryzło.  Ja tylko obserwuję, zachwycam się, ogarniam pozostałości po zeszłej jesieni i zimie, i podlewam, i nawożę. Powoli zaczynam też kochać.

Jak to się ma do Ignasia? Zasadniczo. Może z wyjątkiem ostatniego zdania- bardzo dosłownie.
Więcej nie będę wyjaśniać. Byłoby to niestosowne.

Tymczasem dziś, po raz kolejny zresztą, nasz Tata udowodnił, że jest wspaniały.

Po 5 godzinach snu i pobudce o szatańskiej porze- 3 nad ranem, po wyprawie do Berlina tam i z powrotem w celach zawodowych, po powrocie do domu w okolicach godziny 18:00, wyjął z garażu trzy rowery, osprzęt, szmatki, imbusiki, dętki i co tam jeszcze było mu potrzebne, zmobilizował chłopców do pomocy i zorganizował pierwszą tegoroczną krótką wyprawę rowerową po najbliższej (z naciskiem na "najbliższej") okolicy!!!

Czyż to nie jest niezwykłe? Dla mnie jest. Dla mnie, która w takich okolicznościach marzyłaby tylko o jednym- spaniu....

I tak Ignaś zaliczył dziś prawdziwy maraton na dwa i cztery kółka:)
Dwa razy dwa, gdyż najpierw jeździł konno na hipoterapii, a następnie jeździł rowerowo na wycieczce.  Oto, jak się prezentował:



Już na pierwszy, nawet niewprawny rzut oka, widać znaczącą różnicę w postawie Ignacego z porównaniu do ubiegłego roku, gdy przejażdżki rowerowe jednak okazały się niestosowne do jego sprawności i obniżonego napięcia mięśni- biedaczek dyndał wtedy prawie bez kontroli w tym foteliku i nie był w stanie zapanować nad główką nawet na drodze gładkiej jak blat stołu...
Postęp widać więc kosmiczny od tamtego czasu. Nawet na hipoterapii nasza Pani Agnieszka zaskoczona (czym niechybnie zaskoczyła mnie samą) stwierdziła, że Ignaś poszedł jak burza! Fakt- dawno jej u nas w domu nie było, więc kontakt z Ignasiem ma ograniczony do upinania go w kombinezon Dunag i prowadzenie na koniu, stąd gro zmian, jakie w Ignacym zaszły mogło nie rzucić jej się w oczy. Nadrobimy to w poniedziałek, bo już jesteśmy umówieni z nią na wizytę domową:) Takiego samego zdania zresztą jest Pani Kasia od bobathów- która Ignasia nie widziała 2 tygodnie (przerwa z powodu naszej wyprawy do Sejmu) i Pani Basia od bobathów też:)
Bardzo podnosi mnie to na duchu, daje mnóstwo wiary w sprawność Ignasiową i jego mnożące się z zawrotną prędkością aksony! Dawnośmy w jego główkę nie zaglądali, więc tak naprawdę nie wiemy, co tam się wyprawia. Ale być może jest tak, że "po owocach ich poznacie"?:) Ja w każdym razie tego się trzymam....

Pani logopeda zaś poleciła nam stworzyć dla Ignasia jego dzienniczek, zawierający zdjęcia najpierw najbliższych mu osób z podpisami, a następnie prostych- wykonywanych przez niego czynności z wyrazami dźwiękonaśladowczymi. Powoli się do tego przymierzam i gromadzę materiały zdjęciowe. Myślę, że taki album osób i czynności przyda nam się też do komunikowania Ignasiowi kolejności czekających go atrakcji i motywowania przy wykonywaniu różnych ćwiczeń i uatrakcyjni nasze rozmowy- choć i tak mam silne przekonanie o tym, że Ignacy rozumie mnóstwo z tego, co do niego mówimy. Może go ograniczać jedynie pamięć.
(tu chciałam wkleić zdjęcie, ale zbuntował mi się blogger:().


I na zakończenie mam jeszcze komunikat dla rodziców dzieci z okolic Wrocławia dotyczący BEZPŁATNEJ HIPOTERAPII.

Otóż, Fundacja Hippo Amicus, działająca przy ośrodku, w którym Ignacy zażywa hipoterapii, poszukuje około 50 chętnych dzieci z orzeczoną niepełnosprawnością, zamieszkujących powiat wrocławski i okoliczne, do udziału w projekcie finansowanym ze środków PFRON (fundacja wzięła udział w konkursie ofert i wstępnie została zakwalifikowana do dofinansowania swych działań).  W ramach tego projektu dzieci będą mogły skorzystać z 25 bezpłatnych sesji hipoterapeutycznych w Ośrodku Sobieska pod Wrocławiem.  
Więcej info znajdziecie na stronie fundacji: http://www.hippoamicus.org/
lub kontaktując się z Panem Arturem Sobieskim telefonicznie: 501 599 829.

My mamy przetestowany ten ośrodek, więc jako miejsce do hipoterapii spokojnie możemy go polecić. Zachęcam do spróbowania, a nuż się uda zakwalifikować na bezpłatną rehabilitację (mam nadzieję, że Ignaś też zostanie 'z automatu'- jako podopieczny Ośrodka, wpisany na tę listę:).





22 kwietnia 2013

Stereotyp

Istnieje takie społeczne przekonanie, że to córka pomaga matce najczęściej w domowych pracach (przynajmniej pokutowało ono za czasów mojego dzieciństwa;)). Oraz, że to ona właśnie jest z matką bliżej, zwłaszcza gdy okres buntu adolescencyjnego przeminie i młoda kobieta zaczyna naturalnie poszukiwać wsparcia w starszym kobiecym pokoleniu.
Mając je gdzieś głęboko zakotwiczone z pewnym smutkiem (? - nie wiem w tej chwili, czy to najlepsze określenie) witałam na świecie kolejnych synów. Cóż- perspektywa samotnego obierania ziemniaków czy mycia  stosu naczyń dla coraz większej gromadki facetów jakoś nie napawała mnie optymizmem...
Tymczasem...

Wczoraj (i przedwczoraj, i przed-przedwczoraj i przed -x3 itd) nasz 12-letni syn zaproponował, że uśpi Ignasia. I obiektywnie trzeba przyznać, że misję tą zrealizował na zaskakująco wysokim poziomie:) 
Ignacy uwielbia zasypiać z bratem, czy to na drzemkę popołudniową, czy to wieczorem. 


Zdarzyło się nawet, że musiałam oddać walkowerem którąś próbę uśpienia Ignasia i zwrócić się o pomoc właśnie do najstarszego syna.... 

Nie wiem na czym polega ta magia braterskiego "lulania", wiem natomiast, że działa niemal niezawodnie. Ponoć A. ma jakieś swoje tajemnicze chwyty, obezwładniające wierzgającego i rozbawionego Ignasia, które zawsze działają...

Taki jest finisz braterskiego usypiania:)
Historia ta, dość świeża w naszym rodzinnym katalogu, zwróciła moją uwagę na jeszcze inną sprawę.

Bo, gdy A. usypiał Ignasia, ja nagle miałam wolny czas.

I nie za bardzo wiedziałam, co z nim zrobić? Jak go wykorzystać? 

W takich sytuacjach natychmiast pojawiają się we mnie dwa, znane od wieków, uczucia: niepewność i wyrzuty sumienia. Dotyczą zazwyczaj tego samego dylematu- czy to tak może być? Czy nie powinnam jednak wziąć na siebie tego obowiązku? Czy nie nadmiernie obciążam mojego, bądź co bądź 12-letniego i bądź co bądź syna? 

A zaraz potem zapytałam samą siebie, czy gdyby to była moja córka- to czy miałabym takie dylematy wobec dziewczynki? Czy jakoś łatwiej byłoby mi ją "wkręcić" w tego typu obowiązki?

Inna sprawa, że nasi chłopcy są naprawdę pomocnymi, dobrymi dziećmi- jeśli mogę ich tak nazwać infantylnie trochę, ale chyba adekwatnie zarazem. Nie dość, że uczą się bez większego trudu na bardzo wysokim poziomie i nigdy nie przeżywaliśmy (jak dotąd) żadnych niepokojów, związanych z ich edukacją, często dają nam mnóstwo powodów do dumy, to także wyśmienicie zajmują się Ignacym, potrafią rozbawić go do łez, wykąpać, rozebrać, podkarmić i ostatnio nawet uśpić- jak się okazuje:) 

Trochę mnie to zadziwia, ogromnie cieszy. Nie wiem, jak jest w innych rodzinach, gdzie dzieci jest więcej niż dwoje? Nie mam porównania... nie znamy drugiej, tak licznej jak nasza, rodziny, w dodatku z niepełnosprawnością w tle (no, chyba, że podczytywany przez mnie w sieci blog pewnej mamy 5 chłopców - Liście Aleksa). Tak czy inaczej wiem, że Ignaś dobrze trafił, mając obok siebie takich fajnych, mądrych i wrażliwych braci. Wiele się może od nich nauczyć- jeśli tylko zechce i jeśli tylko będzie mógł...


I właściwie to tyle miałam dziś do opowiedzenia. 
Dobranoc:)

21 kwietnia 2013

Koniowanie

Wiecie, gdzie wczoraj byliśmy?

Jak to w sobotę- około 14:00- na koniowaniu.

Nasz Średni Syn ma niezaprzeczalny talent do słowotwórstwa i wszelakich semantycznych przeróbek. I jakoś, mimo, że czas upłynął już spory, nie mogę zapomnieć, jak M. zapina się w "paśniki", albo jak przypominał sobie nazwę Szymonowego bloga - "to było mamo "W pogoni za pączkiem", tak?" - pisząc to, ufam w skrytości serca, że ani Szymon, ani Mama jego nie poczują się urażeni....

A tym razem "koniowanie" właśnie bije rekordy popularności w naszym domowym kabarecie:)

Ignacy nie miał wczoraj udanego dnia. Zmęczenie nie pozwalało mu zasnąć- tak to jest, gdy dziecko ominie porę leżakowania, włóczone przez dorosłych po różnych miejscach w celu załatwienia różnych spraw.
Nim to jednak nastąpiło- oto jak radził sobie ze swoją błękitną bryką, w której może nie chodzi jeszcze zbyt sprawnie, ale za to jak wstaje!








20 kwietnia 2013

SMA-kowity weekend ...

się szykuje w maju.

Pisze o tym Mama Precla (Szymona, rzecz jasna), prosząc o rozpowszechnienie tej wiadomości.

Niby temat nas nie dotyczy. A jednak- mieliśmy w przeszłości epizod ze SMA (rdzeniowy zanik mięśni)- gdy "doktory" głowili się nad znalezieniem przyczyny problemów Ignasia. W zupełnej nieświadomości i nieznajomości tematu odrzuciłam taką ewentualność jakoś podświadomie. I słusznie- jak się okazało. I choć "doktory" nadal nie wiedzą, SMA jakoś nas ominęło.

Piszę jednak o tym, przekonana o wartości spotkań ludzi, połączonych przez los podobnymi przeżyciami. I - jeśli ktokolwiek z Was, Czytelników, ma w swoim otoczeniu kogoś, kto mógłby na takim spotkaniu skorzystać, podładować akumulatory, zdobyć wiedzę, kontakty- przekażcie, proszę tę informację. Na pewno okaże się bezcenna:)

Weekend ze SMA-kiem- bo taka jest poprawna oficjalna nazwa konferencji, odbędzie się 25-26 maja br w Sobieniach Królewskich. O szczegółach możecie poczytać u wspomnianej Mamy Precla lub u Rodziców Sebastiana, którzy (z tego, co zrozumiałam) mają swój udział w organizacji spotkania.



19 kwietnia 2013

Wątki porozrywane....

Było O Sejmie, było o spotkaniach, które pozostawiły w nas niezatarte wrażenie. Ale mało było o Ignasiu, prawda?
Czas nadrobić zaległości.

Pisałam już, że podróżowanie to nie jest coś, co Ignaś lubi najbardziej (chyba, że w promieniu 20 km na rehabilitację). Ale tym razem było inaczej. Może to za sprawą mocnego "zabezpieczenia braterskiego"? Chłopcy byli tak blisko, że wdzięcznie mogli się wygłupiać przez bite dwie godziny- nim padli gremialnie, snem odurzeni.

Ale w trakcie podróży powrotnej wydarzyło się coś zupełnie wyjątkowego. Aż trudno mi w to uwierzyć, bo obecnie Ignaś nie jest już tak skory do popisów. Ale- gdy wracaliśmy, Ignaś zaczął najwyraźniej i najpiękniej na świecie pokazywać gest "jeszcze" z makatońskiego (oczywiście nieco uproszczony- na miarę jego możliwości), dopominając się ciasteczek! Powtarzałam to z nim chyba z tysiąc razy, bo nie mogłam się tym nacieszyć! I za każdym razem bingo!
Oby tylko nie okazało się to chwilowym olśnieniem....

Poza tym, wczoraj...
jak najlepiej uczcić piękną pogodę?
wyprawą na prawdziwy plac zabaw! Do innych dzieci! Które Ignasia oczarowały bez dwóch zdań... Największym problemem było dla niego przemieszczanie się po piasku. Nadwrażliwość jeszcze się nie poddała. Wciąż go nęka. A Ignaś nęka wtedy mnie, by go wziąć na ręce. Ale z matką nie tak łatwo. Matka okrutna bywa i odmawia Smykowi, wiedząc doskonale co Smyk już potrafi. I nie ugięła się tak szybko (co nie znaczy, że nie ugięła się w ogóle) i wymagała być może trudnego, ale - jak się okazało- wykonalnego. Ignaś, ostatecznie zdesperowany, zanurzył dłonie w piaszczystym podłożu i zaczął raczkować w upragnione mamine ramiona. I doszedł! A jakże!
W nagrodę został wywindowany w górę i nawiązywał nowe znajomości...
Pierwszy raz w życiu SAMODZIELNIE raczkował po platformach i rurach! I był naprawdę szczęśliwy....


A ja wraz z nim...

Przed wyprawą do parku zrobił sobie jednak małą rozgrzewkę na samochodzie taty:

W ogóle pasja Ignasia do samochodów przekracza moje wąskie na ten temat wyobrażenie. Nie można przejść spokojnie po ulicy, by Ignaś nie wydawał z siebie upartego mruczanda, pełnego pragnienia. Każdy samochód mógłby być jego własnością. Każda kierownica budzi w nim pożądanie! Wiecie jak trudno wytłumaczyć dwulatkowi (trochę rozpuszczonemu- nie przeczę), że "do tego auta nie możemy wsiąść, bo on nie jest nasz..."???? 
Prawie niewykonalne.

Z nowości, o których zapomniałam wspomnieć wcześniej- od tygodnia Ignacy przyjmuje preparat Eye-Q, na zlecenie neurologa. W kolejce czeka jeszcze jeden specyfik, zalecany osobom dorosłym po wylewach, w celu regeneracji tkanki nerwowej w mózgu. Zanim mu go podamy, muszę poszperać w sieci, by znaleźć informacje "uzupełniające". Na razie czekamy na pierwsze efekty tego "tranu z olejem z wiesiołka"- jak zauważyła i podsumowała nasz drogocenny zakup ciocia Ola:)

Mam poczucie, że jakaś w tym pisaniu jestem porozrywana....
Może czas zrobić pauzę?
Uściski.

PS. Dla wszystkich Zainteresowanych Therarogsem: sprawa jest w tak zwanym toku. Otrzymałam około 10 maili od rodziców, którzy potrzebują kombinezon dla swoich Pociech. Baaardzo trudna to decyzja- komu go przekazać, bo nie ma takiej miary, którą można zmierzyć tę potrzebę. O ile w ogóle chcę się podejmować jakiejkolwiek oceny- niedoczekanie:)! Przyjęłam więc "kolejność zgłoszeń" i przekażę go temu dziecku, na które będzie on pasował, któremu jest zalecany przez rehabilitantów i którego rodzice zgłosili się pierwsi. Ponieważ czekam na odpowiedź od pierwszej Mamy- jeszcze nie wiem, kto zostanie jego posiadaczem.
W całej tej sprawie żałuję jednak jednego- że mamy tylko jeden taki kombinezon "na wydaniu":(((

18 kwietnia 2013

Sejm

Wszyscy już coś napisali....

Zoszka Radoszka
Dzielny Franek
Preclowa Strona
i nawet Mały Franio, z którym spędzaliśmy drogę powrotną i to było SUPER PRZEŻYCIE, mieć kogoś znajomego z pobliżu prawie przez całą drogę. (umówiliśmy się nawet na odwiedziny i wspólne zwiedzanie Zoo)...

A ja jakoś zebrać się nie mogę.

Mam wciąż mętlik w głowie i wiele wątków musi się we mnie uspokoić, jak ocean po sztormie.

Bez wątpienia było to jednak WIELKIE przeżycie.
Podejrzewam, że dla każdego z członków naszej rodziny o innym charakterze. To mnie też jakoś ujęło i sądzę, że blokuje, by wyprodukować jeden, jednorodny wpis o całej tej naszej eskapadzie do Sejmu.

Niebanalne w całej tej historii było:

- spotkać tak wiele osób, których wpisy (i poniekąd losy) śledzi się w internecie, bądź dyskutuje mailowo i czasem wiele zawdzięcza (np. nowych informacji, słów otuchy).

- po raz pierwszy spotkać tak wiele całych rodzin, w których wychowuje się i  żyje przede wszystkim dziecko niepełnosprawne, pal sześć -podobne wiekiem czy chorobą do Ignasia, czy zupełnie niepodobne.
Widzieć tych wszystkich Ojców i Matki, oni są Prawdziwi, oni codziennie spotykają się z takimi samymi jak my zadaniami, emocjami, kłopotami i radościami. To JEST BEZCENNE, wierzcie.

- patrzeć, jak Ignaś bez skrępowania kładzie się na sejmowych marmurach i szykuje do zabawy w kopanie nogami, nie zważając na całą oficjalną (choć jednocześnie kameralną i życzliwą) atmosferę, na Panią Marszałek Ewę Kopacz, na obcasy, garnitury, kamery itd, itp:)

- Patrzeć, jak chłopcy A. i M. ściskają wyróżnienie, które otrzymałam za opowieść o ich Bracie, jak napychają się ciasteczkami, a później kanapkami i przeżywają to całe wydarzenie z zupełnie innej, niż ja- dorosła- perspektywy.

- wprowadzać ich na balkony sali plenarnej naszego Sejmu i to nie podczas szkolnej wycieczki, ale właśnie dzięki Ignasiowi i mojemu o nim pisaniu....

- przyglądać się, jak Mama Dzielnego Franka wyjaśnia mu piktogramy, radzi sobie z emocjami Frania na warszawskiej ulicy i zapatrzona jest w niego, jak w największy skarb tego świata:)

- żartować z rodzicami Frania w warszawskiej restauracji, słuchać ich wyczerpujących odpowiedzi na dziecięce pytania o cały sprzęt Frania i o jego chorobę....

Tu dygresja- pozwólcie: jeśli chcecie zamiast zamawianych flaków dostać zupę pieczarkową, zamiast gotowanych- odsmażane pierogi, albo rozkoszować się 2-milimetrowej grubości sznyclem, wypełniającym cały talerz- efekt jest, mięsa prawie nie ma- zajrzyjcie do Szwejka na pl. Konstytucji w Warszawie;)

Tak. To było dla nas wielkie wydarzenie. I odebrane wyróżnienie stanowiło w tej historii tylko maleńki epizod. Choć było poruszające- nie zaprzeczę.
Największą wartością tej podróży było dla mnie SPOTKANIE, jeśli wiecie o czym piszę.

I właśnie za jego umożliwienie jestem wdzięczna organizatorom tego całego przedsięwzięcia. To dla mnie było najcenniejsze. Dało siłę, nadzieję, energię.
I osobiście sądzę, że tego również rodziny, borykające się z chorobą dziecka czy niepełnosprawnością potrzebują- wzajemnego wsparcia. Bycia obok siebie. Wymiany.

Po to zapewne powstają nasze blogi. Też po to.

A dla "wzrokowców"- kilka fotek wklejam poniżej;) i pozdrawiam i ściskam wszystkich Czytelników:)

Widok z hotelowego pokoju- nas "małomiasteczkowych" urzeka;)

Panowie się szykują do wyjścia;)

Mamo, Mamo- zrób nam zdjęcie na TYCH schodach!

Elegancja, no po prostu.....

Podłoga wymyta na błysk- można śmigać, mama nic nie powie;)
Już się trochę zmęczyłem- muszę odsapnąć:) (w tle przemyka Mama Dzielnego Franka)

No comments.



A tak wracaliśmy- pełni wrażeń:)


15 kwietnia 2013

Są buty!

Zanim wyjechaliśmy, o całe trzy tygodnie wcześniej, niż się spodziewaliśmy, dziś w samo południe, telefonicznie (bo jakby inaczej) dotarła do nas ta wiadomość!

Są buty dla Ignaśka (jak pieszczotliwie wyraziła się moja rozmówczyni z firmy Voltoria Medica z Płocka)!!!

I z tą wspaniałą wiadomością idę prasować spodnie dla chłopców i koszule dla Taty. Czas się pakować.

I ruszać na Galę:)

14 kwietnia 2013

Jedziemy

Jutro. Po 17:00. 
Ładujemy się wszyscy, całą piątką, do naszej fury i ruszamy w świat.

Jako, że podróżowanie w kierunku Warszawy jest dość mozolne, z pewnym niepokojem myślę o tej wyprawie. Ignacy się zmienia. Już nie jest tylko luźnym tobołkiem, montowanym w dziecięcym foteliku i lustrującym wzrokiem ograniczoną przestrzeń samochodu.
Ignaś jest aktywny. Denerwuje się, kiedy jesteśmy podekscytowani. Nie lubi monotonii autostradowych nitek. Nie przepada za mrocznym wnętrzem auta, gdy zapada zmrok. W dzień zaś fundować jemu i sobie żółwie tempo dróg łączących Wrocław ze stolicą to jakoś nie wypada, nie godzi się wręcz. Więc noc nam pozostaje. A nuż Ignaś zaśnie, kołysany mruczandem sączonym do prawego uszka?

Ogólnie jestem pod pozytywnym wrażeniem organizacji całej uroczystości przez Fundację Promyk Słońca. Czuję się zadbana, poinformowana, poważnie potraktowana z najmniejszymi nawet wątpliwościami czy pytaniami. Mam nadzieję, że sama uroczystość przebiegnie też sprawnie, miło i przyjemnie, bo tak właśnie konsumpcyjnie zamierzam spędzić ten czas.

Potrzebujemy pozytywnych emocji.
Cała nasza rodzina. 
Od najmłodszego, po jej najstarszego członka. 
Potrzebujemy serotoniny, jak  pszczoły wiosny i kwitnących tulipanów.
Po dwóch i pół latach szarpaniny emocjonalnej, której końca, niestety, nie widać, pozytywne wrażenia i przyjemne wspomnienia są dla nas na wagę złota. Mozołu i trudu mamy aż nadto w codzienności naszej, by napinać się na powagę i elegancję, rozważania, postulaty i dyskusje. Które najczęściej i tak prowadzą na manowce....

Szykujemy się więc na zwiedzanie sal Sejmowych, robienie pamiątkowych fotografii i poznawanie nowych ciekawych ludzi, których podczas Gali na pewno nie zabraknie. 

A Ignaś?
W sobotę stał się posiadaczem swoich pierwszych czterech kółek z napędem "per pedes".
Nie obyło się bez niepewności, gdyż chodziki produkowane są dla dzieci  w wieku od 9 do 18 góra miesiąca życia. Ignaś już dawno zapomniał, jak to jest, gdy się liczy półtorej wiosny. Wygląda jak szczypiornista w przykrótkich spodenkach po młodszym bracie. 
Ale chodzik kazano nam kupić. Ma go pchnąć dalej. Dać mu motywację do pokonywania przestrzeni w pozycji charakteryzującej Homo Sapiens. No to kupiliśmy wehikuł w kolorze blue. 
I czekamy na rozwój wypadków.

W ogóle ten weekend był czadowy. Słońce wybuchło nam nad głowami! Zalało potokiem złota nasz skromny ogródek. Dodało energii zastanym kościom. Obudziło grabki, sekatory, łopaty z zimowego letargu. 
Matka oszalała, wstawiając chyba z osiem prań.
Ciocia Ola sadziła kwiatki w wiosennym odurzeniu.
Tata wiercił, kleił, składał, skręcał.
Dzieciaki w końcu robiły sobie pauzy od komputera bez wyciągania ich za uszy z zaciemnionych czeluści pokoju. I oficjalnie otworzyły sezon grillowy, smoląc kiełbaski na ruszcie i spiekając świeże bułki, by były świeże jeszcze bardziej.

Ignaś sprawdzał, co to dla niego wszystko oznacza. Nie zasnął dziś na spacerze i czuwał ładnych 6 godzin do przedpołudniowej drzemki. Ostatecznie, rytualnie, położony w wielkim łóżku rodziców, podśpiewywał radośnie całe 10 minut, po czym padł. I spał do 16.00.
Zaznajomił się też z pierwszą trawą, co nie było takie bezproblemowe, bo kiedy dotknął jej pierwszy raz rączkami, odskoczył, jak oparzony rozgrzanym żelastwem. Na takie wrażenia jego dłonie, jak widać, nie były przygotowane. Nadwrażliwość nie śpi. Ale na szczęście da się okiełznać i przełamać. Bo już dzisiaj, świadomy, że- jeśli chce się swobodnie poruszać po całym terenie ogrodu- musi się z trawą zaprzyjaźnić (no, chyba, że Homo Sapiens), zasuwał po trawniku bez większych przestojów, nie bacząc na łaskotanie i obce mu dotąd wrażenia dotykowe. Ciekawe, jak będzie z piaskiem?

Poza tym staramy się nauczyć Ignasia naśladowania różnych gestów- tak potrzebnych przy Makatonie, który staramy się powoli wprowadzać- i codziennie (no, prawie) odsłuchujemy z nim program podstawowy Knilla. Ze wszystkich poleceń samodzielnie Ignaś potrafi klaskać i dziś zaczął klepać się po głowie.Nie jest to, niestety, nic nowego- bo obie te czynności potrafił wykonywać wcześniej i znów dopadają mnie obawy, jak to z nim będzie? Czy nauczy się pocierać dłonie, klepać po brzuszku czy kołysać?
Na razie nauczył się odstawiać kubeczek z piciem na blat stołu, zamiast zrzucać go nonszalancko, gdzie popadnie. To już coś. Nabiera ogłady.

I tak to pierwszy pełen weekend kwietniowy spędzony w domu mamy już za sobą.
Jutro w drogę. 

Niepokoi mnie tylko tak znikomy odzew na propozycję przekazania Theratogsa. Czyżby naprawdę żadne małe dziecko go niepotrzebowało i będę musiała go wynieść do śmietnika????

11 kwietnia 2013

ODDAMY THERATOGS

Drodzy Goście, Czytelnicy Ignacowych i naszych perypetii oraz wszystkie 'blogowe Ciocie', które mogą sprawić, że mała kropla rozpęta wielkie kręgi w internetowym jeziorze;) - tym razem prośba do Was o pomoc w rozpowszechnieniu drobnego ogłoszenia tej treści:

Nasz pierwszy kombinezon Theratogs (made in USA, oryginal) poszukuje NOWEGO WŁAŚCICIELA!


Leży, biedaczek w szufladzie pod łóżkiem i tęskni za jakimś malutkim Użytkownikiem, któremu z największą chęcią pomoże nabrać napięcia mięśniowego i wigoru:)

Dlatego, jeśli znacie KOGOŚ, kto potrzebuje takiej pomocy rehabilitacyjnej dla swojego Maluszka (rozmiar kombinezonu to 'infant'- czyli w Ameryce najmniejszy i u nas też odpowiada temu rozmiarowi)- koniecznie go do nas przekierujcie mailowo (mamaiggiego@wp.pl) bądź telefonicznie (ale telefon też mailem podaję;).
Mama mówi prawdę! Naprawdę!;)

Ignacy używał go może raptem 4 miesiące, więc jest naprawdę w niezłym stanie, mało zużyty, nadal sprężysty. Na upartego odszukam też (a właściwie odzyskam) instrukcję upinania go i z chęcią przekaże cały komplet nowemu właścicielowi (raczej jego Rodzicom lub opiekunom).
Komplet składa się z trzech opakowań z różnymi elementami upinania (tzw. "full body system")- więc wypas:)

Kombinezon kupiliśmy w ubiegłym roku dla Ignasia, bezpośrednio w USA, a zatem taniej niż w Polsce, gdzie koszt wynosi około 2.800,00zł. 

Teraz chcemy ODDAĆ GO ZA DARMO! (ew. koszt wysyłki do uzgodnienia- można też odebrać osobiście z okolic Wrocławia).

Myślę, że to ważny szczegół- więc podkreślam- nie chcę go sprzedać, ale przekazać dalej.

Niech pomaga innym dzieciom. Ignaś już z niego po prostu wyrósł:)

Jeśli chcecie zobaczyć go na fotkach- są dostępne w tym wpisie. Niech nie zraża was nietypowy, być może, kolor kombinezonu- widziałam w Polsce niebieskie, ten jest beżowy (podobnie jak kolejny, który kupiliśmy Ignasiowi, o rozmiar większy), ale to zapewne różnica związana z dystrybuującym/wytwórcą- nie wnikam w szczegóły, bo ich nie znam. Dość, że kombinezon jest jak najbardziej oryginalny, specjalistyczny i sprawdzony- co najważniejsze.

Gdybyście potrzebowali jakieś techniczne szczegóły- napiszcie - podam wszystkie, które będę potrafiła. W sieci można o nim poszukać informacji u dystrybutora (link tutaj)

Myślę, że mogę na Was liczyć w multiplikowaniu tej wiadomości:)
A nasz kochany Theratogs nie zakończy swego krótkiego żywota w czeluściach naszej garderoby..... hę? 

Edytowano 04.06.2014 r.
Z uwagi na liczne zapytania napływające wciąż do mojej poczty elektronicznej, chciałam poinformować wszystkich poszukujących Rodziców i bliskich, że kombinezon trafił rok temu do małego Stasia, którego mama napisała do mnie jako jedna z pierwszych (o ile nie pierwsza właśnie) z zapytaniem. O przekazaniu kombinezonu TheraTogs pisałam w tym poście.
Jest nam bardzo miło, że odwiedziliście naszą stronę:) jednak kombinezonu "na wydaniu" aktualnie nie mamy (gdyż go jeszcze Ignaś używa- piszę o kolejnym egzemplarzu, większym).
Pozdrawiam serdecznie.
mamaIgnasia

09 kwietnia 2013

Wielka symulacja i mistyfikacja

W ostatnich dwóch tygodniach postawiliśmy Ignasia kilkakrotnie pod lupą specjalistów i laboratoriów analitycznych. Wszystko po to, by precyzyjnie określić jego obecny stan zdrowia, ze szczególnym uwzględnieniem organu zwanego wątrobą, którego to przewlekłe zapalenie o nieznanej etiologii Ignaś przebywał w pierwszym roku swojego życia.

I tak, z tej okazji i przy tej sposobności, pobrana została Ignasiowi krew w celu oznaczenia enzymów wątrobowych, wykonania lipidogramu oraz przyjrzeniu się poziomom parametrów tzw. tarczycowych. Dodatkowo, prawie fuksem, załapaliśmy się na błyskawiczne (jeśli chodzi o czas oczekiwania i brak zagrożenia życia pacjenta) badanie USG wątroby i zahaczyliśmy o poradnię chorób zakaźnych wieku dziecięcego, celem ustalenia indywidualnego kalendarza szczepień (kiedyś rozwinę ten wątek).

I cóż nam z tego wynikło?

Ano. Ignacy to.............. symulant!:)
Dziecko zdrowe!;)

Tylko............ 'trochę chore':)

Z delikatnym defektem w postaci mega opóźnionego rozwoju psychoruchowego (jak raz w skierowaniu lekarka napisała nieopatrznie ' upośledzony' - dostałam palpitacji i wypieków takich, że chciano wzywać ambulans- rozumiecie dlaczego??? prawda?).

Nasz cudowny Symulant;)


Nasz cudowny symulant ma WSZYSTKIE  rzeczone wyniki w JAK NAJWIĘKSZYM PORZĄDKU! Cycuś- glancuś. Tylko troszkę niedomaga....

Oczywiście nas to cieszy bardzo i ogromnie. Najchętniej zażylibyśmy jakiś cudowny, kosztowny nawet, eliksir, wymazujący ostatnie 2,5 roku- z naciskiem na 01.2011-12.2011 rok- z naszych pamięci i cieszyli się naszym cudownym, zdrowym synkiem i jego postępami, choćby i powolnymi, w rozwoju!

A zaraz potem pobieglibyśmy szybciutko do najbliższego punktu szczepień i zaszczepilibyśmy go hurtem- bo po co robić przerwy i się ślimaczyć?- wszystkimi możliwymi szczepionkami, dostępnymi na naszym polskim rynku medycznym! A co! Niech ma! (jednak nie rozwinę kiedyś 'tego wątku'- uczynię to teraz). Niech będzie zdrów jak ryba i po wsze czasy! Tadam!!!

Dostałam właśnie wezwanie z Sanepidu.
Mam się pojawić tam, na 2 piętrze, w pokoju nr 10, osobiście, bądź przez pełnomocnika, i wyjaśnić, dlaczego nie szczepię swojego syna?

Jak to dlaczego????????? Moje Panie drogie??????
TO WY NIE WIECIE???????
Przecież go zaniedbuję!!! Tak! Robię to z największą premedytacją, rozwagą i determinacją! 
Nie chce mi się biegać po lekarzach, kłuć go od czasu do czasu i patrzeć, czy równo puchnie.....

Ale rozumiem, że muszę opowiedzieć Wam to osobiście (bądź przez pełnomocnika). Ok. Zrobię to w najbliższej przyszłości z największą przyjemnością.Tylko znajdę jakąś chwilkę pomiędzy hipoterapią, terapią SI, logopedyczną i innymi takimi atrakcjami, którym oddaję się wraz z Ignacym namiętnie i systematycznie od jakichś dwóch lat:)

W trakcie tego przemiłego spotkania pokornie przyznam też Paniom rację w kwestii tego, że mój syn nie ma żadnych podstawowych szczepień. To nie ważne przecież, że w dokumentacji stoi jak byk (wszystkie urażone Byki przepraszam natychmiast), że Ignaś miał dwa pełne cykle Pentaximu zaliczone i dwie dawki na WZW B też mu władowano (pierwszą bez mojej wiedzy- tuż po wyjęciu z brzucha). I coś tam jeszcze- ale cóż się będziemy kłócić o szczegóły....

A potem Panie zaproszą mnie na kawkę, Ignasia uraczą słodkimi "achami' i 'ochami' i może jakimś ciasteczkiem i rozejdziemy się w pokoju. Bo jak nie- to Panie mnie przecież do sądu podadzą, albo grzywnę przywalą, prawda?


W małougodowym nastroju jestem. To fakt. Mam swoje powody. Dziś co najmniej dwa.
O jednym właśnie powyżej napomknęłam...
O drugim- jak ochłonę (i złapię niezbędny do opisania wszystkiego dystans), choć ciocia Ola, babcia H i reszta najbliższej rodziny, oraz pewna Pani doktor i panie z rejestracji wiedzą.....

A na koniec podzielę się z Wami.... sercem.
Tym, które dostałam od moich mężczyzn podczas Świąt Wielkanocnych.
Na osłodę. Proszę.

Serce "w toku" i ekipa wykonawcza.






08 kwietnia 2013

Ignaś na SI

Z Panią Sylwią na SI

O tym, jak wiele Ignacy rozumie, przekonałam się jakieś trzy tygodnie temu, podczas zajęć z SI z Panią Justyną na zastępstwie. To ona świeżym okiem podeszła do kapryśnego dwulatka, który do tej pory dyktował warunki otoczeniu i nie skupiał się na niczym dłużej niż 40 sekund. Pani Justyna udowodniła nam czarno na białym, że Ignacy słucha poleceń, potrafi podążać za poleceniem dorosłego i ma jeszcze z tego wielką frajdę.
Od tamtego spotkania nastąpiła nowa era w zajęciach SI Ignaca. Od tamtej pory on, ja i Pani Sylwia- główna terapeutka, wiemy, że Ignacy potrafi wykonywać polecenia, uważnie słuchać, podążać za prowadzącym, interesować się i szukać przedmiotu, skupić się na 5-10 minut, pod warunkiem, że zabawa toczy się wartko, wykorzystuje jego pasje w postaci kluczy, zegarków, płyt CD i innych gadżetów, przeplatana jest piosenkami, wierszykami i śmiechem. I nie potrzebuje do wszystkiego matki, nieodstępującej go na krok! Z czego zresztą matka się cieszy, bo nareszcie ma trochę luzu na tych zajęciach:)

Jak to dobrze, że czasem ktoś nie posłucha rodzica, tylko ma swój pomysł na dziecko. Nie spogląda na Ignaca z perspektywy jego niepełnosprawności, tylko stawia przed nim normalne zadania dla zdrowych dzieci. Jak to dobrze, że czasem trafiamy na kogoś, kto kocha swoją pracę z dziećmi i nie boi się tego pokazać na pierwszym spotkaniu. I zaraża tą swoją miłością innych....

Od przyszłego roku mamy w planie 2 godziny takich zajęć. Trzeba kuć żelazo:)

Pozdrawiamy poświątecznie i wreszcie wiosennie:)

Wczorajszy spacer z Babcią...