Posty

Wyświetlanie postów z kwiecień, 2013

O Stasiu, Theratogsie i trzech dniach w jednym

Obraz
Wczoraj zdarzył się dzień niebywały!

Jak podsumował go Tato: "Uwielbiam takie dni- wydaje ci się, że minęły już trzy- tyle się działo- a to nadal ten sam!"

Więc tak właśnie było wczoraj...
Zaczęło się od pobudki Taty o 6:30 w celu pomalowania pokoju gościnnego na jaskrawą biel (z wyjściowego jaskrawego pomarańczowego, pozostawionego przez ostatnich gospodarzy). Za tydzień zjadą się do nas goście, Średni syn przystąpi do Komunii, więc chcieliśmy jakoś odświeżyć kąty.

Następnie, około 9:15 Mama z Najstarszym pojechała do Oleśnicy, na przegląd umiejętności uczniów z ognisk muzycznych. Mama wykorzystała ten czas na krótki relaksik w akompaniamencie klasyków muzyki poważnej, Najstarszy zagrał swoje dwa utwory i natychmiast zaczął dopominać się o telefon komórkowy, w którym jakiś Poe był głodny....

A jak już wyrwaliśmy się we dwójkę z domu- co zdarza się nieczęsto ostatnio- to trzeba było to należycie uczcić. Najlepiej wyprawą do Wrocławia. Co też uczyniliśmy.

W tym samym czasie T…

Rowery i hipoterapia za free!!!

Obraz
Wiosna zakwitła.

Wraz z domem, dostaliśmy od poprzednich właścicieli piękny ogród, który jak nic, kojarzy mi się z Ignacym.

To w nim, tu i ówdzie, w najmniej oczekiwanym miejscu i momencie, z ziemi wyłaniają nam się coraz to nowe, zachwycające i zupełnie mi nie znane rośliny. Jedna wielka niespodzianka. Każdy dzień przynosi jakąś nowość, począwszy od tego, gdy odkryłam- zaskakując samą siebie, że lubię "grzebać się w ziemi":) Po prawdzie wiele to ja na tym naszym (nie naszym, tylko banku;)) skrawku ziemi robić nie muszę. Wszystko zostało zrobione przede mną. Ktoś wcześniej budował koncepcję, co gdzie posiać, jak skomponować całość, by była efektowna i by się jedno z drugim nie zagryzło.  Ja tylko obserwuję, zachwycam się, ogarniam pozostałości po zeszłej jesieni i zimie, i podlewam, i nawożę. Powoli zaczynam też kochać.

Jak to się ma do Ignasia? Zasadniczo. Może z wyjątkiem ostatniego zdania- bardzo dosłownie.
Więcej nie będę wyjaśniać. Byłoby to niestosowne.

Tymczasem dziś…

Stereotyp

Obraz
Istnieje takie społeczne przekonanie, że to córka pomaga matce najczęściej w domowych pracach (przynajmniej pokutowało ono za czasów mojego dzieciństwa;)). Oraz, że to ona właśnie jest z matką bliżej, zwłaszcza gdy okres buntu adolescencyjnego przeminie i młoda kobieta zaczyna naturalnie poszukiwać wsparcia w starszym kobiecym pokoleniu.
Mając je gdzieś głęboko zakotwiczone z pewnym smutkiem (? - nie wiem w tej chwili, czy to najlepsze określenie) witałam na świecie kolejnych synów. Cóż- perspektywa samotnego obierania ziemniaków czy mycia  stosu naczyń dla coraz większej gromadki facetów jakoś nie napawała mnie optymizmem...
Tymczasem...

Wczoraj (i przedwczoraj, i przed-przedwczoraj i przed -x3 itd) nasz 12-letni syn zaproponował, że uśpi Ignasia. I obiektywnie trzeba przyznać, że misję tą zrealizował na zaskakująco wysokim poziomie:) 
Ignacy uwielbia zasypiać z bratem, czy to na drzemkę popołudniową, czy to wieczorem. 


Zdarzyło się nawet, że musiałam oddać walkowerem którąś próbę uśpieni…

Koniowanie

Obraz
Wiecie, gdzie wczoraj byliśmy?

Jak to w sobotę- około 14:00- na koniowaniu.

Nasz Średni Syn ma niezaprzeczalny talent do słowotwórstwa i wszelakich semantycznych przeróbek. I jakoś, mimo, że czas upłynął już spory, nie mogę zapomnieć, jak M. zapina się w "paśniki", albo jak przypominał sobie nazwę Szymonowego bloga - "to było mamo "W pogoni za pączkiem", tak?" - pisząc to, ufam w skrytości serca, że ani Szymon, ani Mama jego nie poczują się urażeni....

A tym razem "koniowanie" właśnie bije rekordy popularności w naszym domowym kabarecie:)

Ignacy nie miał wczoraj udanego dnia. Zmęczenie nie pozwalało mu zasnąć- tak to jest, gdy dziecko ominie porę leżakowania, włóczone przez dorosłych po różnych miejscach w celu załatwienia różnych spraw.
Nim to jednak nastąpiło- oto jak radził sobie ze swoją błękitną bryką, w której może nie chodzi jeszcze zbyt sprawnie, ale za to jak wstaje!








SMA-kowity weekend ...

się szykuje w maju.

Pisze o tym Mama Precla (Szymona, rzecz jasna), prosząc o rozpowszechnienie tej wiadomości.

Niby temat nas nie dotyczy. A jednak- mieliśmy w przeszłości epizod ze SMA (rdzeniowy zanik mięśni)- gdy "doktory" głowili się nad znalezieniem przyczyny problemów Ignasia. W zupełnej nieświadomości i nieznajomości tematu odrzuciłam taką ewentualność jakoś podświadomie. I słusznie- jak się okazało. I choć "doktory" nadal nie wiedzą, SMA jakoś nas ominęło.

Piszę jednak o tym, przekonana o wartości spotkań ludzi, połączonych przez los podobnymi przeżyciami. I - jeśli ktokolwiek z Was, Czytelników, ma w swoim otoczeniu kogoś, kto mógłby na takim spotkaniu skorzystać, podładować akumulatory, zdobyć wiedzę, kontakty- przekażcie, proszę tę informację. Na pewno okaże się bezcenna:)

Weekend ze SMA-kiem- bo taka jest poprawna oficjalna nazwa konferencji, odbędzie się 25-26 maja br w Sobieniach Królewskich. O szczegółach możecie poczytać u wspomnianej Mamy Precla l…

Wątki porozrywane....

Obraz
Było O Sejmie, było o spotkaniach, które pozostawiły w nas niezatarte wrażenie. Ale mało było o Ignasiu, prawda?
Czas nadrobić zaległości.

Pisałam już, że podróżowanie to nie jest coś, co Ignaś lubi najbardziej (chyba, że w promieniu 20 km na rehabilitację). Ale tym razem było inaczej. Może to za sprawą mocnego "zabezpieczenia braterskiego"? Chłopcy byli tak blisko, że wdzięcznie mogli się wygłupiać przez bite dwie godziny- nim padli gremialnie, snem odurzeni.

Ale w trakcie podróży powrotnej wydarzyło się coś zupełnie wyjątkowego. Aż trudno mi w to uwierzyć, bo obecnie Ignaś nie jest już tak skory do popisów. Ale- gdy wracaliśmy, Ignaś zaczął najwyraźniej i najpiękniej na świecie pokazywać gest "jeszcze" z makatońskiego (oczywiście nieco uproszczony- na miarę jego możliwości), dopominając się ciasteczek! Powtarzałam to z nim chyba z tysiąc razy, bo nie mogłam się tym nacieszyć! I za każdym razem bingo!
Oby tylko nie okazało się to chwilowym olśnieniem....

Poza tym, wczo…

Sejm

Obraz
Wszyscy już coś napisali....

Zoszka Radoszka
Dzielny Franek
Preclowa Strona
i nawet Mały Franio, z którym spędzaliśmy drogę powrotną i to było SUPER PRZEŻYCIE, mieć kogoś znajomego z pobliżu prawie przez całą drogę. (umówiliśmy się nawet na odwiedziny i wspólne zwiedzanie Zoo)...

A ja jakoś zebrać się nie mogę.

Mam wciąż mętlik w głowie i wiele wątków musi się we mnie uspokoić, jak ocean po sztormie.

Bez wątpienia było to jednak WIELKIE przeżycie.
Podejrzewam, że dla każdego z członków naszej rodziny o innym charakterze. To mnie też jakoś ujęło i sądzę, że blokuje, by wyprodukować jeden, jednorodny wpis o całej tej naszej eskapadzie do Sejmu.

Niebanalne w całej tej historii było:

- spotkać tak wiele osób, których wpisy (i poniekąd losy) śledzi się w internecie, bądź dyskutuje mailowo i czasem wiele zawdzięcza (np. nowych informacji, słów otuchy).

- po raz pierwszy spotkać tak wiele całych rodzin, w których wychowuje się i  żyje przede wszystkim dziecko niepełnosprawne, pal sześć -podobne …

Są buty!

Zanim wyjechaliśmy, o całe trzy tygodnie wcześniej, niż się spodziewaliśmy, dziś w samo południe, telefonicznie (bo jakby inaczej) dotarła do nas ta wiadomość!

Są buty dla Ignaśka (jak pieszczotliwie wyraziła się moja rozmówczyni z firmy Voltoria Medica z Płocka)!!!

I z tą wspaniałą wiadomością idę prasować spodnie dla chłopców i koszule dla Taty. Czas się pakować.

I ruszać na Galę:)

Jedziemy

Jutro. Po 17:00. 
Ładujemy się wszyscy, całą piątką, do naszej fury i ruszamy w świat.

Jako, że podróżowanie w kierunku Warszawy jest dość mozolne, z pewnym niepokojem myślę o tej wyprawie. Ignacy się zmienia. Już nie jest tylko luźnym tobołkiem, montowanym w dziecięcym foteliku i lustrującym wzrokiem ograniczoną przestrzeń samochodu.
Ignaś jest aktywny. Denerwuje się, kiedy jesteśmy podekscytowani. Nie lubi monotonii autostradowych nitek. Nie przepada za mrocznym wnętrzem auta, gdy zapada zmrok. W dzień zaś fundować jemu i sobie żółwie tempo dróg łączących Wrocław ze stolicą to jakoś nie wypada, nie godzi się wręcz. Więc noc nam pozostaje. A nuż Ignaś zaśnie, kołysany mruczandem sączonym do prawego uszka?

Ogólnie jestem pod pozytywnym wrażeniem organizacji całej uroczystości przez Fundację Promyk Słońca. Czuję się zadbana, poinformowana, poważnie potraktowana z najmniejszymi nawet wątpliwościami czy pytaniami. Mam nadzieję, że sama uroczystość przebiegnie też sprawnie, miło i przyjemnie,…

ODDAMY THERATOGS

Obraz
Drodzy Goście, Czytelnicy Ignacowych i naszych perypetii oraz wszystkie 'blogowe Ciocie', które mogą sprawić, że mała kropla rozpęta wielkie kręgi w internetowym jeziorze;) - tym razem prośba do Was o pomoc w rozpowszechnieniu drobnego ogłoszenia tej treści:
Nasz pierwszy kombinezon Theratogs (made in USA, oryginal) poszukuje NOWEGO WŁAŚCICIELA!

Leży, biedaczek w szufladzie pod łóżkiem i tęskni za jakimś malutkim Użytkownikiem, któremu z największą chęcią pomoże nabrać napięcia mięśniowego i wigoru:)
Dlatego, jeśli znacie KOGOŚ, kto potrzebuje takiej pomocy rehabilitacyjnej dla swojego Maluszka (rozmiar kombinezonu to 'infant'- czyli w Ameryce najmniejszy i u nas też odpowiada temu rozmiarowi)- koniecznie go do nas przekierujcie mailowo (mamaiggiego@wp.pl) bądź telefonicznie (ale telefon też mailem podaję;).
Ignacy używał go może raptem 4 miesiące, więc jest naprawdę w niezłym stanie, mało zużyty, nadal sprężysty. Na upartego odszukam też (a właściwie odzyskam) instrukcję …

Wielka symulacja i mistyfikacja

Obraz
W ostatnich dwóch tygodniach postawiliśmy Ignasia kilkakrotnie pod lupą specjalistów i laboratoriów analitycznych. Wszystko po to, by precyzyjnie określić jego obecny stan zdrowia, ze szczególnym uwzględnieniem organu zwanego wątrobą, którego to przewlekłe zapalenie o nieznanej etiologii Ignaś przebywał w pierwszym roku swojego życia.

I tak, z tej okazji i przy tej sposobności, pobrana została Ignasiowi krew w celu oznaczenia enzymów wątrobowych, wykonania lipidogramu oraz przyjrzeniu się poziomom parametrów tzw. tarczycowych. Dodatkowo, prawie fuksem, załapaliśmy się na błyskawiczne (jeśli chodzi o czas oczekiwania i brak zagrożenia życia pacjenta) badanie USG wątroby i zahaczyliśmy o poradnię chorób zakaźnych wieku dziecięcego, celem ustalenia indywidualnego kalendarza szczepień (kiedyś rozwinę ten wątek).
I cóż nam z tego wynikło?
Ano. Ignacy to.............. symulant!:) Dziecko zdrowe!;)

Tylko............ 'trochę chore':)

Z delikatnym defektem w postaci mega opóźnionego ro…

Ignaś na SI

Obraz
O tym, jak wiele Ignacy rozumie, przekonałam się jakieś trzy tygodnie temu, podczas zajęć z SI z Panią Justyną na zastępstwie. To ona świeżym okiem podeszła do kapryśnego dwulatka, który do tej pory dyktował warunki otoczeniu i nie skupiał się na niczym dłużej niż 40 sekund. Pani Justyna udowodniła nam czarno na białym, że Ignacy słucha poleceń, potrafi podążać za poleceniem dorosłego i ma jeszcze z tego wielką frajdę.
Od tamtego spotkania nastąpiła nowa era w zajęciach SI Ignaca. Od tamtej pory on, ja i Pani Sylwia- główna terapeutka, wiemy, że Ignacy potrafi wykonywać polecenia, uważnie słuchać, podążać za prowadzącym, interesować się i szukać przedmiotu, skupić się na 5-10 minut, pod warunkiem, że zabawa toczy się wartko, wykorzystuje jego pasje w postaci kluczy, zegarków, płyt CD i innych gadżetów, przeplatana jest piosenkami, wierszykami i śmiechem. I nie potrzebuje do wszystkiego matki, nieodstępującej go na krok! Z czego zresztą matka się cieszy, bo nareszcie ma trochę luzu na…