Posty

Wyświetlanie postów z maj, 2013

Drobne powody do wielkiej radości

Obraz
To prawda, że życie u boku niepełnosprawnego dziecka wyzwala radość z drobiazgów.


Dyskutowałabym jednak czy jest to "wartość dodana" takiego rodzicielstwa...

Gdy zdrowe, rozwijające się dziecko powie pierwszą sylabę- cieszymy się równie szalenie, i taka sama nas rozpiera duma. Tym niemniej być może czar osiągnięć dzieci "niestandardowych" polega na tym, że im dłuższe oczekiwanie w napięciu i niepokoju na pojawienie się nowej umiejętności, jakiejś pozytywnej zmiany czy drobnego chociaż kroku w stronę sprawności i "zdrowia" właśnie, tym większa gabarytowo i intensywniejsza ta radość... bo okraszona niewiadomą właśnie, jakąś ujemną aurą, od której- gdy się odbijemy w normalność- wychylenie wahadła emocji jest większe, polukrowane dodatkowo ulgą i wdzięcznością, że może nie będzie aż tak źle, jak nam zapowiadano.
Im coś trudniej dostępne, tym wydaje się wartościowsze- to jakby to samo, prawda?

Tym niemniej- słowo wstępu miejmy już za sobą, a teraz do rzeczy:)

Gliatilin i inne leki

Od dziś w "jadłospisie" Ignasia pojawia się nowy lek.

Postanowiłam o tym napisać, zdając sobie sprawę, jak wielu rodziców szukając ratunku czy wsparcia farmakologicznego dla swoich dzieci, błądzi po omacku. A mnie się właśnie wydaje, że trafiliśmy w końcu pod odpowiedni neurologiczny adres i że być może coś korzystnego z tego dla Ignasia wyniknie.

Jak już wspominałam- Eye-Q zdaje się robić pozytywną robotę w sieci neuronalnej naszego Malucha. Ignaś jakby lepiej skoncentrowany, manualnie zaczyna celować w pokrętła i ma chęć ich używać zgodnie z przeznaczeniem projektanta danej zabawki, ciekawy takich kolorowych sprzętów, które zajmują pół podłogi gościnnego pokoju w naszym domu (a pokój duży;)), a które dotąd omijał obojętnie...

Swego czasu liczyliśmy mocno na Cerebrolizynę, ale summa summarum, zamiast niej trafił nam się "prewencyjnie" Sabril i o Cerebrolizynie już nikt nie pamiętał (prócz nas- zrozpaczonych i zdesperowanych rodziców, ale toż to drobnostka przecież…

Jak to się mogło stać?

Od tygodnia zachodzę w głowę i zadaję sobie pytanie: "Jak to się mogło stać?"
I nie chodzi o to, żeby znaleźć sobie dobre usprawiedliwienie i wymieść zalegające poczucie winy zza kołnierza. Chciałabym to po prostu zrozumieć. Nic więcej.
Więc kompletuję sobie różne wytłumaczenia, o różnym stopniu skomplikowania i wirtuozerii intelektualnej. Ale zawsze wychodzi na jedno:
trywialne- zdarza się.

Czy aby na pewno? Czy może nam się COŚ takiego zdarzyć? Czy zdarza się ogólnie, czy zdarzyło się tylko mnie? Jak się do tego ustawić? zapatrywać na to? pobłażać czy raczej piętnować?

Na kilku blogach (U dzielnego Frania  i Walecznego Aleksa) rozgorzała dyskusja o tym, do czego rodzic niepełnosprawnego dziecka ma prawo, a do czego nie? Czy ma w ogóle jakieś prawa, poza pielęgnowaniem swojego chorego dziecka i obowiązkowej koncentracji na jego życiu? Ta dyskusja trwa zresztą nie tylko w blogosferze... Miesiąc temu (znów coś przegapiłam;) ukazał się materiał w "Wysokich obcasach" …

Pokojowo i przedsennie

Obraz
Żeby nie było, że kłótnia trwa- dziś było sielsko i spokój.

Napięcie z Matki zeszło. Bo Ignaś przecież niczego winny. Tak, tak- to Matka wykazać się powinna większą dojrzałością. Ale cóż- czasem nie potrafi:( choćby chciała, jak nie wiem co, dziecinność z niej wychodzi na wskroś wszelkimi kanałami... Ponoć można to leczyć;)

A tymczasem dziś drobiazg się zadział. Ale cenny dla mnie w jakiś szczególny sposób, więc wspomnę. A do tego ów drobiazg zadział się też wczoraj. Jako eksperyment wieczorny, na złagodzenie nastrojów poburzowych;)
Postanowiłam poczytać Ignasiowi przed snem książeczkę z moimi ulubionymi ilustracjami i wierszykami, które czytywałam w ilościach hurtowych dwóm starszym synom lata całe temu.

Tak, tak- nie wiemy, jak to się stało, ale Ignaś, mimo 7-letniej różnicy wieku między nim, a Średnim Synem, odziedziczył po chłopcach całe mnóstwo sprzętu wszelakiego. Od spodenek, body i czapeczek począwszy, po właśnie książeczki, grzechotki, leżaczek i łóżeczko. Jak to się stało, ż…

Kłótnia

A myśmy się dziś z Ignasiem pożarli.
No- prawie i w przenośni, ale było ostro.
 I choć pewne etapy w rozwoju naszego 2,5-latka spóźniają się karygodnie prawie, to inne pojawiają się z zadziwiającą na tym tle wręcz punktualnością.
I oto Ignacy od tygodnia prezentuje swoje gniewne nastroje, niezadowolenie w formie klarownej i bez-zmyłkowej i tak krzyczy wnerwiony na każdego, kto coś mu nie w smak poczyni, że od razu wiadomo, o co chodzi- jak rzadko;) Można by rzec nawet, że wścieka się klasycznie jak każdy dwulatek. Niestety u mamy ten objaw pozostał również w postaci rozbudowanej i też wściec się potrafi. Nawet niekiedy pokrzyczeć- wstydliwa sprawa, ale cóż.... prawdziwa niestety.
No i dziś taki sobie krzykaty dzień urządziliśmy.
Od 7:00 rano dokładnie, gdy to mamę obudził obudzony Ignaś i natychmiast zdjął strach o to, czy jegomość wytrzyma do 11:00 godziny, tzn. do czasu ćwiczeń i rehabilitacji. Z Ignasiem to nigdy nic nie wiadomo, i fakt, że planowaliśmy godziny zajęć pod jego rytm …

A wieczorem była burza...

Obraz
Nie będę dziś opisywać naszych sukcesów czy radości.

Mam za to pewne- złożone jak widać- pytanie, które nurtowało mnie dziś z taką siłą, że poświęciłam tematowi całą, okrągłą godzinę czasu, a potem wrzuciłam to w moje Mokradła.

Pytanie/-nia te brzmią tak:

"Czy zastanawialiście się kiedyś, dlaczego na zwykłych, komercyjnych, ogólnodostępnych, miejskich placach zabaw nie widać chorych dzieci? 
Gdzie one się wszystkie podziały? 
Czy to, że ich nie widać, oznacza, że ich nie ma? Gdzie są? 

Dlaczego nie spotkałam nigdy żadnej dziewczynki z Zespołem Downa w piaskownicy? Dlaczego nie widziałam żadnego chłopca z kłopotami motorycznymi, których przecież tylko ślepiec by nie rozpoznał?"


A może w innych miastach i miasteczkach jest inaczej? hę?


Już po:)

Obraz
Zastanawiam się, czy fakt, że moje przerwy w pisaniu stają się coraz dłuższe, wynika jedynie z nawału spraw różnorakich w realu (jak np wspomniana Komunia Średniego syna, którą organizowaliśmy w domu)? czy też inna jest przyczyna mojej falującej natężeniem więzi z blogiem?

Czyżby lęku we mnie mniej? Czyżbym zdążyła się już przyzwyczaić do niepełnosprawności mojego dziecka? I dlatego mniej dramatycznie we mnie jest? Spokojniej?
Myślę, że tak.
Najtrudniejszy jest ponoć pierwszy rok. Szok. Trzeba się zmierzyć z nieznanym, oswoić nowe, odszukać bezpieczne algorytmy- jeśli oczywiście jest taka możliwość. Wydeptać nowe ścieżki.
Drugi rok jest już łatwiejszy, choć nadal zdarzają się pewne perturbacje, ale człowiek już ma wyobrażenie, czego może się spodziewać, jak postępować, cierpienia mniej, niepewności, buntu i niezgody.

Pozostaje zwyczajność. Zwyczajne troski i zwyczajne zachwyty.

Takie jak np te: