28 czerwca 2013

Będzie ciiiiichooooo

Wyjeżdżamy!!!

Po pół roku pełnienia roli gospodarzy, teraz my wchodzimy w te buty!:)


Dom odsapnie. Ucichnie. Wystygnie.

Tata się w końcu wyśpi, poogląda TV do bólu, poprzewraca się z boku na bok, może na piwko umówi z kumplem?.... Kto wie? Kto wie?


Jeszcze wczoraj zdążyliśmy urządzić Ignasiowi cukierkowe łowisko w kaszy.....






 ale od dziś....... tadam,tadam! -  zero rehabilitacji! zero pośpiechu! zero terminów w różnych miejscach! przynajmniej do poniedziałku (znaczy się dwa pełne dni!).


Ignacy tak się wystroił do wyjścia:


-trochę za ciepło, ale będzie się z czego rozbierać w trakcie dnia;)



PS. Trzymajcie proszę kciuki, żebyśmy dojechali cało i bez kraks żadnych.... Dzięki.











27 czerwca 2013

Crash, bum, bang- czyli środa na bogato

W taki dzień zdroworozsądkowi, wolni ludzie nie wychodziliby po prostu z domu. Lało cały ranek, lało całą noc i cały wcześniejszy dzień też lało. Powietrze było tak mokre, że wystarczyło uchylić okna, by gasły świeczki rozpalone na stołach, a herbata sama zaparzała się w kubku.

Gdyby jednak nie czekały na nas konie...

Pewnie siedziałabym z dziećmi w domu i nudziła się razem z nimi, ugotowała obiad, odklejając Ignasia od mojej spódnicy, może ogarnęłabym dom?..... kto wie?....


Czy wjechaliście kiedyś samochodem z dwójką dzieci na pokładzie ślizgiem pod tylne koła naczepy ogromnej ciężarówki, przewożącej piasek na budowę (czy gdzie tam jeszcze)? (Rzecz się działa na zakręcie 90 st.)


I wyszliście z tego zupełnie cało? bez szwanku? nawet paznokieć Wam się nie ukruszył? Włos z głowy nie spadł? Nie pękła żadna żyłka na policzku czy udzie?

No- może samochód wymaga pewnego rychtunku, powiedzmy. Przednie koło trochę się obraziło i wygięło. Reflektor nie chciał na to patrzeć i rozbił się z emocji. Zderzak- jak to zderzak- rzucił się dzielnie na ratunek i poniósł największe obrażenia na polu zderzenia. Zwiała z miejsca swojego tablica rejestracyjna- tchórz jeden. No i lusterko boczne nie wytrzymało presji spotkania z wielką, czarną oponą i towarzyszącą jej felgą wozu jadącego z naprzeciwka. Błotnik srebrzysty zwinął się w niemą harmonijkę, odsłaniając bezwstydnie nagie nadkole...

Nawet nie chcę myśleć, co by było, gdyby.....

Chłopcy prawie się nie zorientowali, co zaszło.

Ignaś płakał tylko dlatego, że przyjechał do nas Tata i nie chciał z nami wrócić od razu do domu, a mama chodziła jakaś nieobecna wokół samochodu i w nosie miała jego prośby o wzięcie na rączki. Średni Syn pamięta tylko kilka raczej cenzuralnych słów mamy, wypowiadanych w dziwnej sekwencji, nie za głośno i nie za cicho, a  następnie nawet nie najgłośniejsze "bum". Natychmiast chce wysiadać z samochodu i oglądać, jak go "pokiereszowaliśmy".

Kierowca z ciężarówki podchodzi do mnie, pyta czy wszystko w porządku i dlaczego tak wyjechałam na środek jezdni??? (trochę głupie pytanie, prawda?- ot, miałam taki kaprys- chciało mi się odpowiedzieć).

Potem zatrzymuje się jeszcze kilka samochodów, oferując swoją pomoc- miłe.

Nikt na mnie nie krzyczy, nikomu nie puszczają emocje.

Najdotkliwszy jest tylko strach, że mogliśmy tego nie przeżyć.... gdyby właśnie te różne "gdyby"...


Dziś miało być jeszcze o rekompensacie w postaci godzinnej SI/ terapii pedagogicznej za utracone w ten sposób konie, którą mama zorganizowała Ignasiowi w domu po obiedzie. Ale nie będzie. Emocje wciąż jeszcze we mnie oddychają intensywnie po tej środzie. Muszę ochłonąć:)

PS. Czy ktoś życzy sobie zdjęcia;)?


26 czerwca 2013

Nie pomniejszając

Gdy spoglądam na Ignasia przez szkło powiększające, ukazują mi się nowe widoki...

Na przykład taki, w którym Ignaś rozumie planowaną kolejność zdarzeń:
- Synku, najpierw ubierzemy pieluszkę, a potem dam Ci zdjęcie taty.
Ignaś po kilku powtórzeniach podchodzi do łóżeczka, grzecznie kładzie się na pleckach i pozwala sobie założyć pieluszkę.
Potem dostaje obiecaną fotografię, którą ściska mocno drobnymi rączkami i obśliniając pół zdjęcia, składa na nim słodkiego całusa.


Na przykład taki, w którym Ignaś wykonuje skomplikowaną operację wrzucania pieluszki do śmieci (nic, że do kosza na plastiki- tego przecież może nie wiedzieć; grunt, że zaobserwował, że coś tam wyrzucamy;)):
- Ignasiu, weź pieluszkę i zanieś ją do śmieci.
Ignaś przerabia zadany materiał, patrzy na mnie, patrzy na pieluszkę, w końcu bierze ją do jednej rączki i śmiało rusza w stronę kuchni. Przy pudle na plastiki zatrzymuje się niespodziewanie, wspina na kolanka i podnosi wieko. Bach- pieluszka ląduje w koszu.

Na przykład taki, w którym Ignaś, w stanie mocnego poruszenia i smutku składa nieznane nam dotąd w jego ustach sylaby "ma,ma". Nie spodziewam się, że w ten sposób chce mi coś przekazać, a jednak używa tego zlepka "mama" w stanie najgłębszego nieszczęścia i żalu....

Na przykład taki, gdy Ignaś naśladując gest mycia się,  niezdarnie głaszcze się po brzuszku,  klęczy na stopniu przed wanną i wymownie zwracając głowę w moim kierunku w geście "wykąp się za mną, mamo".

Ile jeszcze potrafi mój Syn, a czego nie doceniam/ nie zauważam?

***


Po wczorajszej wizycie u znajomej Pani Psycholog moja ciekawość jeszcze wzrosła. Jak bardzo będą się różnić obrazy Ignasia w oczach moich i jej? Skąd ona to wie, że Ignaś świetnie manipuluje mamą i tatą? i że bez wątpienia świadczy to o jego inteligencji?!!!
Nauczyłam się patrzeć na Niego jak na dziecko specjalnej troski. Pomniejszając tym samym jego możliwości. Wykluczając a priori to czy tamto.
A to istnieje. Ignaś wie więcej, może więcej, uczy się więcej, niż by pozwalały na to moje obawy i wykoślawiające go "okulary".

Jak łatwo dać się zwieść stereotypom i lękom.

Nic to. Czas stawiać mu większe wymagania. Jak zdrowemu dziecku. Tylko wtedy będzie miał szansę im sprostać...

Mój Syn. Nasz Syn.

Dobranoc...

Post scriptum.
Wczorajsza wizyta na rehabilitacji odbyła się znów pod nieobecność moją na sali ćwiczeń.
Efekt- zachwycona Pani Basia, rozsyłająca pochwały mimo, że chwilami słyszałam rozdzierający krzyk protestu w akcie wzywania na pomoc mamy. Na szczęście mama była skutecznie przytrzymywana przez Panią Psycholog rozmową na temat możliwości Ignasia, zaleceń do dalszej pracy i pomysłów na mamine kłopoty. Takiej pomocy mi trzeba było. Zaufać, poddać się i czuć, że to jest właściwe. Rok temu chyba nie byłabym na to gotowa. Ruszyłabym z odsieczą.
A Ignaś... dał radę. Dzielniacha:)

25 czerwca 2013

Odcinać? Nie odcinać?...

Kupony od życia- jak najbardziej!

Pępowinę? hmmm...


***
Piątek.
Składam wniosek w PPP o wydanie orzeczenia o kształceniu specjalnym. Będzie więcej godzin SI, logopedy. Warto spróbować. Ignaś już da radę.
Pani z sekretariatu pyta: "Macie już orzeczenie o wczesnym wspomaganiu?"
"Ma. Syn ma- ja nie"- odpowiadam.
Dziwne spojrzenie w moim kierunku uzmysławia mi, że coś zostało źle zinterpretowane.
"Nie. Nie wstydzę się. Ale próbuję oddzielić siebie od syna. Nie wypowiadać się w formie "pluralis majestatis". Poprowadzić granicę. Dla dobra nas obojga."
"Acha"- pada odpowiedź.
Czy zostałam dobrze zrozumiana???

***
Poniedziałek.
Ignacy przekracza progi Centrum Bobath. Wita go Pani Kasia- dziś z nią są zajęcia.
"Będziemy dziś ćwiczyć w gabinecie z Panią Magdą- pedagogiem specjalnym"- informuje mnie.
"Mam wejść?"- upewniam się.
"Nie. Proszę zostać na korytarzu. W razie potrzeby- poprosimy Panią".

Ignacy wytrzymuje 30 minut. Śmieje się - słyszę zza drzwi, opowiada coś Pani Kasi, ona go chwali entuzjastycznie. Świetnie sobie radzą.

***
Środa (jedna z kilku ostatnio).
Wchodzimy do budynku "hipoterapii". Upinamy Ignasia w kombinezon. Zakładamy kask. Pani Agnieszka/ Pan Artur bierze Ignasia w ramiona i prowadzi na halę do koni.
Ja zostaję w poczekalni, wertując dawno przeterminowaną gazetę.
Nie słyszę protestów, płaczu, marudzenia. Słyszę śmiechy, rozmowy dorosłych, pokrzykującego radośnie Ignasia.
Znów zapomniałam zapakować do torebki książki. Nudzę się. Jest mi dobrze....

***
Czy to już ten czas? Właściwy?
Czy mogę poczekać na mojego 2,5 letniego syna na korytarzu, czytając spokojnie gazetę o wszystkim i niczym?
Czy mogę odcinać pępowinę niepełnosprawności?....

24 czerwca 2013

Jedyny. Wielki. Kochany.

Jest zawsze, gdy potrzeba.

Jest oazą spokoju i wzorem konsekwencji.

Otwiera przede mną świat: zabiera na basen, na rowery, na plac zabaw, na kabaret, na konie.

Przesiaduje ze mną w samochodzie kiedy chcę i jak długo chcę.

Najlepiej z nas wszystkich radzi sobie ze zmęczeniem, niepewnością, moimi humorami.

Niezłomnie we mnie wierzy.

Jest oceanem optymizmu i rozsądku.

Najmocniej przytula.

Najradośniej tańczy ze mną w ramionach.

Choćby nie wiem, co- kocha mnie!

Tata.

Ja też cię kocham- tato. Ignaś.

22 czerwca 2013

Wspomnienia z Zoo...

Jakkolwiek by nie opisywać tej wyprawy, wniosek jest zawsze jeden: to była niezwykła wycieczka.
W niezwykłym Towarzystwie, o niezwykłej dla nas porze (trzeba było zrobić pobudkę o 7:00 w sobotę!- to zupełnie nie w naszym stylu;), z niezwykłymi przystankami na mapie Zoo. Byliśmy i widzieliśmy Zoo, jakiego nie znaliśmy (mimo, że od lat regularnie odwiedzamy ten Przybytek, minimum raz na 2 lata, więc jesteśmy w miarę na bieżąco- wydawałoby się).

Chłopcy byli zachwyceni.
My- dorośli- też byliśmy zachwyceni.
Ale co najważniejsze- Ignacy był zachwycony!

W głębi duszy dość sceptycznie podchodziłam do zwiedzania Zoo przez Ignasia. Znając jego dystans i znikome zainteresowanie zwierzątkami, obserwując jego możliwości poznawcze, raczej wyobrażałam sobie, że Ignaś będzie się szybko nudził i okazywał nam zniecierpliwienie z powodu wydłużającego się spaceru w pełnym słońcu i dość tłocznym miejscu. Nie sądziłam, że jestem w tak wielkim błędzie:)

Już na pierwszym przystanku- u żyraf- Ignacy najpierw obserwował uważnie, co my właściwie robimy? co to za wielkie stworzenia?- po czym dał nam wymownie do zrozumienia, że On też chce karmić żyrafy!!! Wyciągał do nich rączki, brał karmę z wiadra i entuzjastycznie uczestniczył w całej akcji!  W życiu bym nie sądziła......




Od żyraf pomaszerowaliśmy do pawilonu, w którym Ignasia zauroczył..... wodospad:) - właściwie kaskadka wodna, ale cóż to za różnica....



Jeszcze przy wybiegu dla niedźwiedzi Ignaś był przytomny i w dość dobrej formie- przemaszerował nawet chodnikiem kilkadziesiąt metrów, bo ileż można siedzieć w wózku?!
A następnie...... grzecznie zasnął w wózeczku, omijając kolejne przystanki i budząc się na danie główne: kąpiel słoni.... przy okazji której mogliśmy obserwować codzienny trening słoni, pełen wdzięku i szyku:) Chłopcy zaś wrzucali obu słonicom w nagrodę za wykonane polecenie trenerki "słoniowe" łakocie: jabłka, seler, por;)






  I właściwie tu dla Ignasia zakończyło się zwiedzanie Zoo. Nakarmiony, wyspany, w świetnej formie, wyruszył na sobotnią hipoterapię. Może to i lepiej, bo właściwie później byliśmy już tylko coraz bardziej zmęczeni.... Jeszcze tylko na pamiątkę otrzymał od Dziewcząt trofeum w postaci pióra strusia i zapozował do pamiątkowej fotografii.



Dla całej naszej rodziny był to niezwykły dzień. Chłopcy czuli się wyróżnieni, że są braćmi Ignasia, możliwość zadawania pytań 'tematycznych" naszym Przewodniczkom wykorzystali do cna. Myślę, że bardzo dużo wynieśli z tych opowieści, do tego stopnia, że Średni zamarzył być opiekunem słoni w przyszłości.... kto wie???

Mnie zauroczyły emocje szympansów, o których przepięknie opowiadała ich Opiekunka - Pani Ela (?), pracująca z nimi dłużej niż ja żyję na tym świecie;)

Piękny to był dzień.
Piękna to była wizyta.
Piękne  SPOTKANIE  z ciekawymi, niepowtarzalnymi LUDŹMI- czego dowodem niech będzie ten uśmiech (zdjęcie autorstwa Mamy Frania):


20 czerwca 2013

Nadrabiam zaległości- częściowo

Wróciliśmy z Głogowa cało i zdrowo, choć wcale nie było to takie oczywiste, obserwując fantazję ułańską co niektórych kierowców na trasie;) I przywozimy saaame dobre wieści (no, prawie).

Dobre jest stwierdzenie Pani Neurolog, iż Ignaś "przejaśniał". Wiemy to, wiemy- sami widzimy i wielbimy to rozpogodzenie. Pierwszy też raz Ignaś pozwolił się Pani Doktor zbadać jak należy, bez protestów, szlochów i ucieczek w najdalsze kąty bądź mamine ramiona. To już jest coś:)
Stąd zalecenie dalsze na kolejne miesiące- zwiększyć dawkę Eye-Q do dwóch dziennie po 5 ml. Gliatilin kontynuować. Do kontroli po wakacjach się pojawić.

O zabiegach mikropolaryzacji mózgu też Pani Neurolog wyraziła się przychylnie, choć od razu zastrzegła, że cudów nie będzie. Ale nie zaszkodzi. Ot, matce ćwieka utrzymała, i się matka zastanawia, czy organizować więc takie zabiegi, czy jednak dać dziecku spokój, cieszyć się tym, co jest i nie naciskać, nie przyspieszać, głowy nie tracić i nie szaleć nader... Ponieważ jednak wątpliwości coraz większe, a postępy też stopniowe i wciąż, więc się chyba jednak na razie powstrzymamy... Już widzę oczami wyobraźni zachwyt mojego Synka, gdy mu coś ktoś na głowę wsadza i każe w tym wytrwać, dajmy na to, 20 minut. Rozpacz i histeria będzie taka, że z Oławy do domu słychać będzie ignasiowe zawodzenie. Więc może jednak faktycznie lepiej nawet nie zaczynać? Zaufać Brzdącowi i cierpliwie mu towarzyszyć w tych przejaśnieniach?

O szczepieniach Pani Doktor ma zdecydowanie inne zdanie, niż matka i zaleca jednak indywidualny kalendarz szczepień (który już w trakcie organizacji, tylko trzeba się we Wrocławiu przypomnieć). Matce nie w smak taka opinia i nie rozwiewa to jej wątpliwości. Wręcz o lekkim zawodzie rzec można. Stąd - sprawa nadal pozostaje nierozstrzygnięta i pozostawiona czasowi.


We wtorek (tuż przed "Głogowem") byliśmy z Ignasiem na konsultacji u pani psycholog (nota bene znajomej mamy) i rozwiązała nam się sprawa zorganizowania porządnej psychologicznej diagnozy funkcjonalnej Ignasia w różnych sferach. Pani psycholog sama zaproponowała, że taką przeprowadzi, poobserwowała Ignasia, wypytała mnie o to i owo i dała zalecenia ćwiczenia z Ignasiem koncentracji uwagi na wykonywanej czynności. Trudne to nie będzie- jak sądzę- trzeba tylko wykorzystać spontaniczne upodobanie Ignasia do interaktywnej kierownicy i uważnie obserwować czas jego skupienia i zainteresowania zabawą, a następnie powoli ten czas wydłużać o 0,5 minuty, o 1 minutę- jak się uda. Dziś rano (bo wówczas Ignaś wykazuje największe zainteresowanie kierownicą, spoczywającą nieopodal łóżka w sypialni) zaobserwowałam, że Ignac poświęcił jej 4 minuty! Oczywiście w asyście mojej będąc, co miało zapewne niebagatelne znaczenie dla jego chęci manipulowania zabawką. W ogóle zauważyłam niechlubnie, że bardzo mało i rzadko bawię się z  moim Synkiem, nie licząc oczywiście różnych zabaw "zadaniowych", "logopedycznych", Knilla.... I jakoś tak smutno mi się robi odkrywając to, bo pamiętam ile radości sprawiało mi spędzanie czasu z naszym najstarszym synem, wówczas dwulatkiem, na budowaniu torów i kulaniu piłeczki. Gdzie wyparowała ta radość spontanicznej zabawy z dzieckiem? Gdzie się zapodziała? Jak ją odnaleźć?
Muszę się zastanowić i trochę bardziej o to zadbać. Bo w sumie to ja jestem stratna. Ignacy uwielbia spędzać czas z dorosłymi, którzy po prostu się z nim bawią (a zdarzają się tacy w postaci np. cioć, babć, wujków).I sądzę, że jest coraz bardziej dojrzały do tego typu aktywności.
Nowością w jego zachowaniu jest też umiejętność naprawdę dłuuuugiej zabawy plastikowymi kluczykami na kółeczku, polegającej na manipulowaniu nimi, przekładaniu z rączki do rączki, oglądaniu ich. Ignacy potrafi podczas półgodzinnego spaceru wciąż obracać te kluczyki w dłoniach i nie traci nimi zainteresowania (jak to wcześniej bywało) po najbliższych 3 minutach, upuszczając nonszalancko obok wózka. Niby drobna to umiejętność, bagatelna i nieznacząca, ale ją dostrzegam wyraźnie i jakoś mnie cieszy (ciekawe, czy tak samo, jak Ignasia możliwość przekładania tych kluczy z ręki do ręki?;))

I właściwie to tyle, choć wiem, że wciąż czeka mnie relacja zaległa z Franiowego ZOO. Pomyślałam sobie jednak, że Mama Frania już się Światu pochwaliła, więc ja mogę trochę zwlekać (zwłaszcza, że wciąż nie mamy skompletowanych zdjęć z tej wyprawy, bo kilka tym, kilka tamtym telefonem robiliśmy i sprawa się jakoś rozmywa w czasie). Ale do soboty na pewno się z tematem uwinę. Obiecuję:)

PS. Wciąż trwa zbiórka pieniędzy na operację małego Aleksa na portalu Siepomaga. A ponieważ czas zbiórki jest ograniczony (do sierpnia bodajże), a kwota przyrasta coraz wolniej:( - pozwolę sobie dodać baner Aleksa (w pasku po prawej) dla Czytelników Ignacówki. A do niego prośbę o wsparcie. Może akurat się uda i Aleks nie będzie już musiał przyjmować bolesnych zastrzyków- taką szansę daje mu właśnie operacja, na którą fundusze zbierają jego rodzice. Poczytajcie zresztą sami: http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/862


18 czerwca 2013

Neurologicznie

Miałam już wchodzić na obroty, ale nie mogę sobie odebrać tej przyjemności...
Rozumiecie przecież, prawda:)?

Dziś czeka nas podróż, niby niedaleka, ale jednak spora. Umówiona wizyta u neurologa w Głogowie sprawia, że jak wyjdziemy z domu o 9:30 (bo najpierw rehabilitacja i wizyta u psychologa w Psarach), to wrócimy do dom około 18:00 (bo właśnie "richtung" Głogów nam się szykuje).
Spraw mamy trzy:

1. poprosić o opinię nt. szczepień Ignasia ( a właściwie przepytać Panią Doktor, czy nie ma choćby najmniejszych przeciwwskazań i poprosić o zaświadczenie, po czym szybciutko zanieść je tam i tu i cieszyć się kolejną załatwioną sprawą)

2. skontrolować efekty podawania Eye-Q i Gliatilinu (który sam w sobie nad wyraz smakuje Ignasiowi) i ustalić dalszy plan suplementowania i leczenia.

3. Zasięgnąć opinii nt. mikropolaryzacji mózgu, która to obiła mi się jakiś czas temu o uszy i rozważam. Choć z drugiej strony, zupełnie niezależnie od opinii lekarskich, zastanawiam się, czy fundować Ignasiowi kolejne "atrakcje", gdy i tak rehabilitacja wre i kipi i postępy widać?... to z pewnością temat do głębszego przemyślenia na później.


A tymczasem czas ruszyć z kanapy, budzić towarzystwo i szykować śniadanko. I w drogę.

"Niki Lauda" z wczoraj:) Codzienna dawka kierownicy zaliczona;)


PS. Czy zabieraliście kiedyś wózek spacerowy o godz. 1:15 z ogródka przed domem? Akurat wybudzając się na sekundkę, po pierwszym głębokim i barwnym śnie, a tuż przed kolejnym?..... Dobrze, że przynajmniej noc była ciepła i mogłam zejść do ogrodu w koszuli nocnej;)

17 czerwca 2013

Po "Franiowym" weekendzie słów kilka

Nie wiem, jak Mama Franciszka to robi, że odnajduje czas natychmiast prawie po fakcie, by opisać je we Franciszkowym pamiętniku postępów:) Ja jeszcze wszystkiego w głowie nie poukładałam i budząc się rano, miałam nadzieję, że Oni jeszcze z nami są!
A tu.... dom cichutki, pusty trochę- nie licząc naszej gromadki, no i Franciszka nie ma:(

Cóż tu ukrywać- Franio urzeka.
Pod każdym względem i w każdych okolicznościach łapie za serce. Zupełnie tak, jak opowiada o nim jego Mama na franciszkowym blogu. Nie ma w tym ani krzty przesady!

Do tego urzeka Franiowy Tata- swoimi pięknymi opowieściami, swoją bezpośredniością i serdecznością, oraz urzeka Franiowa Mama- swoim spokojem, cierpliwością, wytrwałością i otwartością.
Ten czas był jednym z piękniej spędzonych weekendów naszej rodziny w tym roku. Bezdyskusyjnie.


Wiem, że podobne zdjęcie zamieściła na blogu Mama Frania, ale tamto jest jej, a to mojego autorstwa, więc plagiatu nie ma:) A że podobne?.......;)


Nasze dzieci dały nam możliwość się SPOTKAĆ. Bez tych dwóch małych chłopców prawdopodobnie drogi naszych rodzin nie przecięłyby się tak szybko. Może nawet nigdy.
A tak.....

To ważne, żeby móc z sobą pobyć, tak po prostu. Zjeść wspólnie posiłek, uczestniczyć w wieczornych usypiankach, pójść na spacer lub basen. Uczyć się wzajemnie od siebie normalności w życiu z chorobą. To bardzo wycisza i koi, dodając jednocześnie siły. Nie bez znaczenia są też "wieczorne rodziców rozmowy" o wszystkim. O dzieciach przede wszystkim, w 70% niemalże, ale też o sprawach uniwersalnych, światopoglądowych, śmiesznych i przyjemnych, jak również trudnych i smutnych. To zbliża i zacieśnia więzi, poznaje się poznać, nie tylko przez pryzmat choroby swojego dziecka, ale nawiązać taką nić, której każdy z nas potrzebuje, która zmniejsza DYSTANS. Bez wątpienia mamy w sobie gotowość na kolejne spotkania z Franiową ekipą! Może jeszcze w tym roku?

Ignaś zaskoczył mnie kilkakrotnie podczas tego weekendu. Zwłaszcza w ZOO, do którego wybraliśmy się za sprawą Frania oraz Czytelniczek jego historii: Gosi i Ani. Te dwie wspaniałe, cierpliwe, serdeczne i odważne*- co tu dużo mówić- kobiety, sprezentowały nam najwspanialszą wycieczkę po Wrocławskim ZOO, jaką kiedykolwiek udało nam się odbyć! Czuliśmy się megaważni i megawyjątkowi, jak jakieś VIP-y/osobistości co najmniej. Ale o tym kolejnym razem- teraz czas na Ignasia nastał- trzeba go obudzić z dłuuuuugiej poniedziałkowej drzemki i na spacer wyprawić, bo pogoda sprzyja, a kto wie, jak długo???

Jeszcze raz DZIĘKUJEMY Aniu i Gosiu! Chłopcy wspominają do dziś! My również:) Ignacy..... oby otaczali go tylko Tacy Ludzie jak Wy.


*odważne- w znaczeniu gotowości poznawania obcych ludzi, obdarzania ich serdecznością i robienia czegoś dla nich z potrzeby serca. Tak po prostu i po ludzku. Cudowne.

14 czerwca 2013

Tajemnica.....

Trzymana niemal do końca.... ale.....

Mam chwilę, więc Wam zdradzę....

Dziś niezwykły dzień. Czekamy na niego od około półtora miesiąca.

Szykujemy się.... Mama trochę ogarnęła dom (ale bez przesady;)). Tata skoczył na zakupy. Chłopcy o tym rozmawiają.

Dziś wieczorem, około godz. 20:00-21:00........................................................................

 ma do nas przyjechać Franciszek z Rodzicami i ciocią!!!!

Emocje sięgają zenitu!

A Mama kończy dziś 38 lat.... to tak przy okazji;)

13 czerwca 2013

Kolejne małe kroczki Ignasia

Ponownie miałam szukać w sieci informacji dla mnie istotnych- ale jak tylko włączam komputer- blog przyciąga mnie do siebie jak zapach świeżej kawy wczesnym, słonecznym porankiem:)

Mało ostatnio pisuję.
A najmniej chyba o Ignacym....
Dlaczego?

Prawdopodobnie obserwowanie Ignasia jest jak wędrówka wzdłuż górskiego potoku. Patrząc w wodę- wydaje nam się, że wciąż jest taka sama... Musi pojawić się jakiś uskok, zakręt korytka, żebyśmy na chwilę wyrwali się z przyzwyczajenia i rutyny.
Niekiedy też trzeba uważnie spoglądać pod własne stopy, by się nie przewrócić na ścieżce, i wówczas obserwowanie strumyka schodzi na plan dalszy, bowiem nasze bezpieczeństwo jest jednak ważniejsze niż zachwyt nad wartkim, krystalicznie czystym i kojąco szemrzącym ruczajem.

Tak można by to wyjaśnić, jak sądzę.

Tymczasem.

Ignaś rośnie, jest z nami, wciąż ten sam, ale jakby wciąż nieco inny. Tak się już przyzwyczailiśmy do jego obecności i trudności rozwojowych, że właściwie prawie o tym zapominam, siadając z nim co dzień do porannego śniadanka, obserwując jak czworakuje po pokojach czy wychodząc na spacer. Jest w tym dla mnie jakaś norma;) Tym niemniej osoby, które z nim pracują wciąż dostrzegają nowe możliwości Ignasia i są pełne optymizmu. Jak ujęła to trafnie i czule Mama Franka:
" W końcu sami wyznaczamy granice wiary w nasze dzieci."
Odnoszę jednak wrażenie,  że lęk, który się w nas zagnieździł na dobre wraz z odkryciem kłopotów zdrowotnych naszych dzieci, skutecznie zawęża nasze spojrzenie na możliwości syna czy córki.
Ponieważ jest to tylko moje wrażenie, wcale nie musi być prawdziwe i obiektywne:) Na szczęście, prawda?

Wracając do Ignasia. Od 2 sesji hipoterapii Ignacy jest upinany do chodzenia. Pani Monika Sobieska- szefowa ośrodka i jednocześnie doktor akademicki w tym zakresie stwierdziła zdecydowanie, że Ignaś ma szansę chodzić! W sumie jakoś braliśmy to pod uwagę w naszych marzeniach, ale słyszeć to po raz kolejny, i po raz kolejny- balsam i ukojenie dla naszych postrzępionych niepokojem dusz:) 



W ubiegły piątek Ignacy miał zajęcia w zastępstwie za logopedę- SI. Prowadziła je Pani Justynka, na co dzień nie pracująca z Ignacym, jednak znająca go na tyle, by z łatwością obserwować zmiany i postępy. Pani Justyna właśnie zaproponowała, by zaprowadzić Ignasia do grupy rówieśniczej podczas kolejnych zajęć z SI w przedszkolu. Mam o tym porozmawiać z ignasiową terapeutką- Panią Sylwią. Dziś czwartek. Niechybnie więc to zrobię. Zwłaszcza, że widzę, jak Ignaś lgnie do dzieci, chciałby się z nimi bawić, ale jego ograniczone, bądź co bądź, możliwości komunikacyjne i motoryczne powodują, że szybko się wycofuje. Jakby WIDZIAŁ TĘ RÓŻNICĘ między nim a innymi dziećmi! Niebywałe jest to dla mnie. Ale może właśnie takie zajęcia, trochę pod niego wyreżyserowane, dadzą mu większą radość i wiarę w siebie?! Musimy spróbować!
Prócz tego, Pani Justyna oczywiście wyliczyła mi kolejne zmiany w rozwoju Ignasia, które dostrzega, co było naprawdę budujące, zwłaszcza, że ja faktycznie ostatnio tak jak obok tego strumienia podążam...

I na koniec kolejny pozytywny akcencik. Wczoraj na placu zabaw spotkaliśmy (raczej widzieliśmy, bo wciąż brakuje gotowości na nawiązanie kontaktu spontanicznego między nami- rodzicami) kolejną rodzinę z niepełnosprawnym dzieckiem! Czy żyjemy w czasach rewolucji społecznej?! Cudownie:)
Pozdrawiam.


10 czerwca 2013

Instrukcja obsługi

Właściwie pomysł zrodził się, gdy stałam bezczynnie, gapiąc się po raz nie wiem już który na czerwoną tablicę z białymi literami (albo na białą z czerwonymi literami), zawieszoną przy wjeździe do myjni samochodowej. Tytuł tablicy głosił obojętnie, że poniżej zawarte zostały wskazówki co do postępowania na wypadek i okoliczność skorzystania z urządzeń myjni.

Pomyślałam sobie, że prawdziwie proste czynności czy zadania zwykle wyposażone są w jakąś instrukcję wykonania, nie wspominając już o każdym, choćby najdrobniejszym sprzęcie elektronicznym, sprowadzanym do domu przez lata na użytek domowników. Zwykłe opakowanie nasion kwiatowych, których nabyłam w tym roku kilka "ton", walcząc z depresją i reakcją monotonii wszechdeszczowej i sadząc na potęgę kolory w naszym ogrodzie, też ma piktogramowy instruktaż dla amatorów- ogrodników.

A co z instrukcją bycia rodzicem?
A co z instrukcją bycia rodzicem dziecka przewlekle chorego bądź niepełnosprawnego?
Jak nim być i nie zwariować?

Moje dwuipółletnie doświadczenie w "branży" zaraz zaczęło mi podszeptywać kolejne punkty.

1. Nie marnuj sił i energii na zastanawianie się dlaczego TO spotkało ciebie/twoje dziecko/twoją rodzinę? Nic dobrego Ci to nie przyniesie, poza zjazdem emocjonalnym. A siły będziesz potrzebować w najbliższym czasie w dwójnasób (bądź w sposób, w jaki sobie dotychczas nawet nie wyobrażałaś).

2. Za żadne skarby nie pozwól rozkwitnąć jakimkolwiek wyrzutom sumienia czy poczuciu winy, bo z doświadczenia wiem, że są one niekonstruktywne, niszczące i nic pozytywnego nie wnoszące w rozwój sytuacji i twój stan psychiczny. Nie daj się ponieść rwącemu potokowi, że gdybyś nie to, albo gdybyś właśnie tamto..... To i tak już niczego nie zmieni na lepsze. A na pewno nie pomoże tobie ani twoim bliskim (z dzieckiem włącznie i przede wszystkim). Raczej zaszkodzi ogółowi sprawy, odbierając ci energię i dobry nastrój, tak potrzebny i niekiedy na wagę złota będący.

3. Nie obwiniaj się za ŻADNE uczucia, które przeżywasz, przeżywałaś lub przeżywać  będziesz wobec i na temat twojego dziecka. Nawet jeśli wydają ci się nikczemne, obrzydliwe, karygodne i godne potępienia- pomyśl sobie, że to tylko uczucia. Wszyscy ich doświadczają. Każdy rodzic czasem jest wściekły na swoje dziecko. Każdy miewa chwilę, gdy dziecka ma dość albo wkurza go jego zachowanie. Każdy- będąc na tyle odważnym, by je w sobie rozpoznać i nazwać, zna co to znaczy czasem czuć się bezradnym, wściekłym, przerażonym, zwłaszcza jeśli przebywa w otoczeniu i bliskości osoby niesprawnej- dużej czy małej. Złość na niepełnosprawność czy też nienawiść kierowana pod jej adresem nie jest niczym niezwykłym. Podobnie jak jej akceptacja. To materia płynna i zmieniająca koloryt w zależności od różnych czynników. Czerwona lampka powinna Ci się zapalić dopiero, gdy rozpoznasz w sobie jednostajność uczuć negatywnych. Wtedy:

4. Poszukuj pomocy zawsze, jeśli tego potrzebujesz. Pozwól się wyręczyć bliskiej rodzinie w sprawach, w których chcą ci pomóc i mogą. Nie wstydź się prosić, jeśli nikt nie wychodzi z inicjatywą odciążenia Cię. Ty też musisz odpocząć. Nie jesteś niezastąpionym elementem w życiu twojego chorego dziecka. Ono od ciebie też odpocząć czasem powinno. W sumie korzyść będzie obopólna. Pamiętaj, że zmęczenie często = złość, rozdrażnienie = poczucie winy = niechęć do  zmagania się z codziennością i depresja.

5. Jeśli znajdziesz w sobie odwagę i dostrzeżesz taką potrzebę- mów o swoich emocjach związanych z "całą sprawą" komuś, komu bezgranicznie ufasz i kto potrafi te emocje od ciebie przyjąć (nie ocenić, nie komentować, nie podważać, nie dyskutować z nimi, ale właśnie przyjąć). To oczyszcza i pomaga się zregenerować jak najlepsze SPA.
Jeśli nie masz nikogo takiego w swoim otoczeniu, poszukaj pomocy psychologa/ psychoterapeuty. Mądry i wykwalifikowany- nie oceni, a zniesie cały ten ciężar i jeszcze się pod nim nie ugnie, ale pomoże ci się wyprostować (wiem, co mówię). Myślę, że opinia panująca wśród  wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych, o nieprzydatności korzystania z tej formy wsparcia i pomocy jest nieco krzywdząca. Ja korzystam z takiego wsparcia i wiem, że pomaga. Czasem "ratuje" życie;)

6. Przede wszystkim ufaj sobie i swoim odczuciom. To ty jesteś rodzicem swojego dziecka i ty z nim będziesz spędzać najwięcej czasu. Żaden lekarz nie zna waszej sytuacji tak dobrze, jak ty. Czasem podaje jakieś zalecenie opierając się na wycinku waszej codzienności. Pamiętaj, że ostatecznie decyzję podejmujesz ty i nie ignoruj swojego głosu w sprawie.

7. Nie wyrzucaj sobie, że robisz za mało lub niewystarczająco dobrze. To bzdury. Robisz tyle, ile jesteś w stanie zrobić i najlepiej jak potrafisz na dany moment. I tak robisz dużo więcej niż w sytuacji, gdyby Twoje dziecko było zdrowym bąblem.

8. Nie daj się też ponieść złudzeniu, że jesteś najlepszym opiekunem/terapeutą, jakiego twoje dziecko mogło spotkać. To jak kręcenie sobie pętli na szyję. Czasem pozwól dać się zastąpić innym, nawet jeśli będą coś robić inaczej, niż byś chciała albo niż byś sama zrobiła.

9. .....

Nie mogę ukryć, że gro z powyższych jest echem moich własnych kryzysów i bolączek. Każde wprawne oko to dostrzeże, każdy czytający wyczuje. Być może ta instrukcja wyglądałaby inaczej, gdybym ja sama była INNA. Nie wiem, na ile typowe jest to, co zawiera owa lista, ale sama z pewnością będę do niej wracać. Bo zapędzić się w ciemny kąt wcale nie jest tak trudno:)

Pozdrawiam.
Od Ignasia zwłaszcza;)

04 czerwca 2013

Jak nam idzie? Gliatilin- cd.

Nie wiem, dlaczego tak się identyfikuję z Ignacym, że opowiadając o nim, używam liczby mnogiej?
To jest chyba jakaś infekcja umysłowa, którą powinnam poddać leczeniu....

Jestem jednak z nim tak powiązana, że nie potrafię się oddzielić.
A on z pewnością to wyczuwa. Ma nade mną władzę.
I skrupulatnie to wykorzystuje.

Tymczasem- nie rozpisując się na temat powyższy zbytnio (może znajdę kiedyś na to jakąś odrębną przestrzeń- przymierzam się już do tego, ale chwilowo milknę na ten temat;)- Ignacy dobrze toleruje przyjmowanie Gliatilinu.
Z informacji o ewentualnych działaniach niepożądanych wynika, że mogliśmy się spodziewać rozdrażnienia i kłopotów ze snem. Nic takiego nie wystąpiło. Za to rośnie jego entuzjazm do ćwiczeń słuchowych (choć nic nie powtarza) i do oglądania obrazków. To niechybny znak, że czas wprowadzania piktogramów, bądź jakichś innych obrazków komunikacyjnych staje się coraz bardziej realny.
Podobnie rzecz ma się z naśladowaniem gestów- jest tego jakby nieco więcej. Dotychczas było tego niewiele. Daje nam to nadzieję na postęp, który i tak- zważywszy cały ten rok- jest ogromny.

Ignacy zbiera pochwały.
Fizjoterapeutki mówią, że radzi sobie coraz lepiej. Szansa na pierwsze samodzielne kroki na 3 urodziny jest duża. Coraz mniej przeprostów, coraz więcej swobody w nóżkach, coraz większa ochota do maszerowania z eskortą.
U logopedy koncentracja jakby większa. Cierpliwość - co zrozumiałe- trochę też. Ale i tak rekordowe 15 minut to wciąż kwestia dobrej woli i ochoty Ignasia i nie zdarza się często....

Poza tym bunt dwulatka u Ignasia przebiega wręcz imponująco. Jak to kiedyś zgrabnie ujął Ojciec Karmiący, a ja sparafrazuję- u dzieci niepełnosprawnych wszystko przebiega trochę bardziej wyraziście. I właśnie tak przebiega u Ignasia bunt, gdy czegoś zapragnie, a ma utrudniony lub niemożliwy wręcz dostęp do tego. Nadzwyczaj wyraziście. Krzyki i lament przez pół godziny drogi z rehabilitacji do domu? Och- to pestka, doprawdy. Matka wychodzi z siebie, zagłusza krzyk radiem, prosi, błaga, w końcu krzyczy. I co? I nic.

Nie wiem, kto jest wówczas bardziej wykończony?
I kto kim rządzi?
A właściwie to wiem.
Ale wstydzę się Wam powiedzieć;)

"Aniołek" nasz.....

02 czerwca 2013

Niedziela na wypasie;)

Żeby złamać nieco szaro-burą aurę za oknem, tuż po "tym" dniu, co to "prawie jak urodziny, tylko tortu nie ma" (cytat z kolegi Mikołaja)- dziś wyruszyliśmy do naprawdę dużego miasta.

Plan mieliśmy ambitny- trzeba obywać się z kulturą wszakże, a tu Ciocia Ola poinformowała nas, że Picasso we Wrocławiu "wywieszony" jest!
Picasso- wielka rzecz, nazwisko uszy pieści, ego łaskocze, człowiek trochę znobilitowany się poczuć może. Ruszyliśmy zatem tuż po obiedzie, a i niebo nam sprzyjało, puszczając do nas promyki słońca, nie widzianego od co najmniej 72 godzin.

Zajeżdżamy pod Muzeum, a tam kooooooleeeeejka do wejścia na 50 metrów i pół.

W pierwszej chwili zniechęcenie nas dopadło, bo jak tu wystać godzinę czasu w ogonku z trójką sprawnych nad podziw uczniów SP i jednym w wózku Maleństwem bez smoczka? Ale szybko się nie poddaliśmy i okazało się, że dzieci mają w takich sytuacjach przywileje- zwłaszcza małe, niechodzące, niemówiące, ale ciekawe świata;) Efekt- weszliśmy bez kolejki i w dodatku z wózkiem! "Fajnie z tym Ignasiem"- skomentował najstarszy Syn. A fajnie- fakt:)

Zdjęć z wystawy nie mamy- bałam się wyciągać aparat fotograficzny, co zrozumiałe- jak nic, musicie ją obejrzeć sami- czas do 6 czerwca macie;) Za to sprzed Muzeum- i owszem:
Z lewej strony od Muzeum....

I z prawej strony od Muzeum;)


Następnie na planie wycieczki było "Tralalala"... Już sama nazwa tego miejsca tak doładowała energią trzech młodocianych fanów gier komputerowych, którzy o spacerach mają zgoła wyrobione zdanie..... że cały kilometr szli prawie w podskokach, totalnie zapominając o tym, że "nogi bolą", "zmęczony jestem", "mamo, piiiić".

A tam..... tra la la......
Lody.
Słodkości.
Kawa "italiana":)

Zafundowaliśmy sobie prawdziwą ucztę dla Sympatyków słodkiego i gorzkiego.











Ignaś polansował się trochę w wielkim wrocławskim świecie, podriftował na Rynku, pozwiedzał kawiarnie i podziwiał. Ogólnie- wrócił jakby nieco dojrzalszy z tych wojaży;)




















 A na pewno zachwycony doborowym towarzystwem:)




Niech no już to Słońce się zdecyduje, bo zbankrutujemy, lecząc zmęczenie pluchą i zimnem...

Słonecznego poniedziałku życzę:)