Instrukcja obsługi

Właściwie pomysł zrodził się, gdy stałam bezczynnie, gapiąc się po raz nie wiem już który na czerwoną tablicę z białymi literami (albo na białą z czerwonymi literami), zawieszoną przy wjeździe do myjni samochodowej. Tytuł tablicy głosił obojętnie, że poniżej zawarte zostały wskazówki co do postępowania na wypadek i okoliczność skorzystania z urządzeń myjni.

Pomyślałam sobie, że prawdziwie proste czynności czy zadania zwykle wyposażone są w jakąś instrukcję wykonania, nie wspominając już o każdym, choćby najdrobniejszym sprzęcie elektronicznym, sprowadzanym do domu przez lata na użytek domowników. Zwykłe opakowanie nasion kwiatowych, których nabyłam w tym roku kilka "ton", walcząc z depresją i reakcją monotonii wszechdeszczowej i sadząc na potęgę kolory w naszym ogrodzie, też ma piktogramowy instruktaż dla amatorów- ogrodników.


A co z instrukcją bycia rodzicem?

A co z instrukcją bycia rodzicem dziecka przewlekle chorego bądź niepełnosprawnego?
Jak nim być i nie zwariować?

Moje dwuipółletnie doświadczenie w "branży" zaraz zaczęło mi podszeptywać kolejne punkty.


1. Nie marnuj sił i energii na zastanawianie się dlaczego TO spotkało ciebie/twoje dziecko/twoją rodzinę? Nic dobrego Ci to nie przyniesie, poza zjazdem emocjonalnym. A siły będziesz potrzebować w najbliższym czasie w dwójnasób (bądź w sposób, w jaki sobie dotychczas nawet nie wyobrażałaś).


2. Za żadne skarby nie pozwól rozkwitnąć jakimkolwiek wyrzutom sumienia czy poczuciu winy, bo z doświadczenia wiem, że są one niekonstruktywne, niszczące i nic pozytywnego nie wnoszące w rozwój sytuacji i twój stan psychiczny. Nie daj się ponieść rwącemu potokowi, że gdybyś nie to, albo gdybyś właśnie tamto..... To i tak już niczego nie zmieni na lepsze. A na pewno nie pomoże tobie ani twoim bliskim (z dzieckiem włącznie i przede wszystkim). Raczej zaszkodzi ogółowi sprawy, odbierając ci energię i dobry nastrój, tak potrzebny i niekiedy na wagę złota będący.


3. Nie obwiniaj się za ŻADNE uczucia, które przeżywasz, przeżywałaś lub przeżywać  będziesz wobec i na temat twojego dziecka. Nawet jeśli wydają ci się nikczemne, obrzydliwe, karygodne i godne potępienia- pomyśl sobie, że to tylko uczucia. Wszyscy ich doświadczają. Każdy rodzic czasem jest wściekły na swoje dziecko. Każdy miewa chwilę, gdy dziecka ma dość albo wkurza go jego zachowanie. Każdy- będąc na tyle odważnym, by je w sobie rozpoznać i nazwać, zna co to znaczy czasem czuć się bezradnym, wściekłym, przerażonym, zwłaszcza jeśli przebywa w otoczeniu i bliskości osoby niesprawnej- dużej czy małej. Złość na niepełnosprawność czy też nienawiść kierowana pod jej adresem nie jest niczym niezwykłym. Podobnie jak jej akceptacja. To materia płynna i zmieniająca koloryt w zależności od różnych czynników. Czerwona lampka powinna Ci się zapalić dopiero, gdy rozpoznasz w sobie jednostajność uczuć negatywnych. Wtedy:


4. Poszukuj pomocy zawsze, jeśli tego potrzebujesz. Pozwól się wyręczyć bliskiej rodzinie w sprawach, w których chcą ci pomóc i mogą. Nie wstydź się prosić, jeśli nikt nie wychodzi z inicjatywą odciążenia Cię. Ty też musisz odpocząć. Nie jesteś niezastąpionym elementem w życiu twojego chorego dziecka. Ono od ciebie też odpocząć czasem powinno. W sumie korzyść będzie obopólna. Pamiętaj, że zmęczenie często = złość, rozdrażnienie = poczucie winy = niechęć do  zmagania się z codziennością i depresja.


5. Jeśli znajdziesz w sobie odwagę i dostrzeżesz taką potrzebę- mów o swoich emocjach związanych z "całą sprawą" komuś, komu bezgranicznie ufasz i kto potrafi te emocje od ciebie przyjąć (nie ocenić, nie komentować, nie podważać, nie dyskutować z nimi, ale właśnie przyjąć). To oczyszcza i pomaga się zregenerować jak najlepsze SPA.

Jeśli nie masz nikogo takiego w swoim otoczeniu, poszukaj pomocy psychologa/ psychoterapeuty. Mądry i wykwalifikowany- nie oceni, a zniesie cały ten ciężar i jeszcze się pod nim nie ugnie, ale pomoże ci się wyprostować (wiem, co mówię). Myślę, że opinia panująca wśród  wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych, o nieprzydatności korzystania z tej formy wsparcia i pomocy jest nieco krzywdząca. Ja korzystam z takiego wsparcia i wiem, że pomaga. Czasem "ratuje" życie;)

6. Przede wszystkim ufaj sobie i swoim odczuciom. To ty jesteś rodzicem swojego dziecka i ty z nim będziesz spędzać najwięcej czasu. Żaden lekarz nie zna waszej sytuacji tak dobrze, jak ty. Czasem podaje jakieś zalecenie opierając się na wycinku waszej codzienności. Pamiętaj, że ostatecznie decyzję podejmujesz ty i nie ignoruj swojego głosu w sprawie.


7. Nie wyrzucaj sobie, że robisz za mało lub niewystarczająco dobrze. To bzdury. Robisz tyle, ile jesteś w stanie zrobić i najlepiej jak potrafisz na dany moment. I tak robisz dużo więcej niż w sytuacji, gdyby Twoje dziecko było zdrowym bąblem.


8. Nie daj się też ponieść złudzeniu, że jesteś najlepszym opiekunem/terapeutą, jakiego twoje dziecko mogło spotkać. To jak kręcenie sobie pętli na szyję. Czasem pozwól dać się zastąpić innym, nawet jeśli będą coś robić inaczej, niż byś chciała albo niż byś sama zrobiła.


9. .....


Nie mogę ukryć, że gro z powyższych jest echem moich własnych kryzysów i bolączek. Każde wprawne oko to dostrzeże, każdy czytający wyczuje. Być może ta instrukcja wyglądałaby inaczej, gdybym ja sama była INNA. Nie wiem, na ile typowe jest to, co zawiera owa lista, ale sama z pewnością będę do niej wracać. Bo zapędzić się w ciemny kąt wcale nie jest tak trudno:)


Pozdrawiam.

Od Ignasia zwłaszcza;)

Komentarze

  1. Chyba sobie to wydrukuję i na lodówce zawieszę ;)
    Największy problem mam z 7 punktem
    Również pozdrawiamy, Ignasia zwłaszcza ;)

    OdpowiedzUsuń
  2. MamoIgnaca miło wiedzieć, że nie jest się samym w swoich odczuciach i problemach...
    Korzystałaś może ze wsparcia psychologa? gdzie poprosić o taką pomoc?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wydawałoby się, że psychologów teraz jak mrówków. I na NFZ można i prywatnie- do wyboru do koloru. Ja mam pewną zaufaną psychoterapeutkę we Wrocławiu. Bo ważne żeby była zaufana i mądra. A może fundacja jakaś oferuje taką pomoc? kto jest w potrzebie ten na pewno znajdzie;) Pozdrawiam cię, Madlein:)

      Usuń
  3. A ja sama sobie na głowę ukręciłam bicz z punktu nr 8 i teraz chodzę i jak mantrę powtarzam " nie ograniam, nie ograniam, nic, cholera nie ogarniam". System ktory fajnie funkcjonował rok temu w ogóle nie funkcjonuje teraz , bo teraz jest dwójka dzieci do obsługi terapeutycznej i domowej pracy. A możliwości przorganizowania rozdziału pracy teraz już są ograniczone. Szkoda, że taka mądra nie byłam dwa lata temu lub choćby rok temu...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ale jesteś(my) teraz:) Na wszystko potrzebujemy czasu- zupełnie jak nasze chłopaki.... Uścisk.

      Usuń
  4. Moja bolączka to punkt 7. Dziękuję Ci za tego posta :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ależ proszę. Prawdę pisząc- zrobiłam go z myślą o sobie w przyszłym kryzysie;)Ale pociesza mnie fakt, że inne mamy też odnajdują tu siebie... Takie miałam nadzieje właśnie- że nie ja sama i nie od razu, ale z czasem i w pewnym sensie uniwersalnie:) Pozdrawiam..

      Usuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Krótka historia długiej drogi

Nie ruszyłam.

CAŁE życie.