18 lipca 2013

Na wakacjach

Mama zamilkła na czas jakiś. Mówi ze odpoczywa. Kto ja tam wie? Osobiście jej w to nie wierze, bo od czasu do czasu łapie telefon, kłóci się ze mną, ze teraz jej kolej i coś tam wystukuje. Wciąż każe mi robić ładne miny do zdjęć. I potem te zdjęcia gdzieś zamieszcza- czy ktoś mi może wyjaśnić, o co chodzi?   Ponoć wiecej dowiecie się na FB. Moja strona nazywa się tam Ignacowka2010. Zajrzycie?  Do zobaczenia. Ignaś ...

12 lipca 2013

Matki Bunt i Ojca urlop;)

Od rana dziś pada.

Nie ma się co dziwić- wszak od dziś Tata rozpoczyna urlop;)

Tym bardziej postanowiłam solennie: zero hektyki, zero nerwów, zero napięć. Ten dzień, mimo swej wagi, będzie przebiegał spokojnie i dostojnie. Muszę o to zadbać- koniecznie. I powoli realizuję swój plan z całą konsekwencją, włącznie z popołudniową drzemką u boku Ignasia;)

A walizki puste... lista nieskonstruowana... powoli- na wszystko przyjdzie odpowiednia pora:)
Chłopcy namiętnie nagrywają się w komputerowe gry- niebawem czeka ich rozstanie z tym medium na dłużej, należy narobić zapasy;) nasycić się;) nacieszyć;)

Ignacy wciąż śpi.

Ignacy....

....nasza wielka Zagadka.... Istota w pełni nieprzewidywalna.... pełna możliwości i generator obaw;)
Nasza przepustka do nowego, nieznanego wymiaru życia i świata.... nasza Wielka Przygoda i Największe Wyzwanie...

Znów dywaguję i rozstrzygam w sobie różne kwestie. Wciąż pojawiają się we mnie nowe uczucia i problemy do rozstrzygnięcia... tak jakby tego nigdy dosyć;) czy to tylko ja? czy tylko przy Ignasiu?- zawsze coś takiego w sobie odkryję, że szczęka opada, emocje falują i głowa puchnie;) To naprawdę dla mnie wielki sprawdzian- wciąż się głowię nad czymś, coś w sobie odnajduję, i wciąż rozstrzygam w sobie nowe dylematy...

Tym razem kontynuuję wątek "odcinać-nie odcinać?", tyle że z innej perspektywy i w innym nieco rozmiarze... Jakiś czas temu postanowiliśmy poszukiwać opiekunki dla Ignasia. Kogoś, kto nie przestraszy się Wyzwania, kocha zabawę z dziećmi i będzie chciał z nim ćwiczyć... tak, tak- ćwiczyć... Chyba jestem słabego charakteru i wielkiego wygodnictwa matką, gdyż powoli wzbiera we mnie fala narastającego buntu, przemieniającego się w niechęć do wykonywania codziennie-sumiennie ćwiczeń z Ignacym. Czy to dziwne, że moim największym marzeniem jest po prostu BYĆ z IGNACYM? Nie ćwiczyć, nie uczyć go tego czy owego, ale BYĆ z NIM? Być z nim tak, jak tego chcę, a nie tak jak powinnam czy muszę, zgodnie z zaleceniami specjalistów od rozwoju wszelakiego?
Nie- nie dziwne. Zupełnie naturalne. Normalne, powszechne i poprawne. Również oczyszczające, terapeutyczne, wyzwalające (przynajmniej tak się pocieszam, kneblując usta moim wewnętrznym standardom i sumieniu;)

"Choroba" Ignasia postawiła przede mną, jako matką, nowe wyzwania, których się zupełnie nie spodziewałam. Jak przed każdą matką jej pierwsze dziecko- powiecie. Tak. Jak przed każdą matką. Być może też, gdyby Ignaś był naszym pierwszym synem- przeżywałabym ten fakt zupełnie inaczej. Wręcz jestem tego pewna. Emocje wówczas są nieco inne. Wiedza teraz też jest już inna, nie mówiąc o oczekiwaniach i nastawieniu. Z Ignacym miało być nam w pewnym sensie najłatwiej- mieliśmy przecież doświadczenie z dwójką starszych synów. Przetestowaliśmy najróżniejsze rozwiązania, sytuacje, możliwości i chyba z pewnym zadęciem byliśmy pewni, że teraz też damy sobie radę z kolejnym Małym Człowiekiem, którego przede wszystkim się Kocha i się nim Opiekuje.
Nie wzięliśmy pod uwagę tych niepozornych gwiazdek przy tekście, drobnych didaskaliów... nie mieliśmy w planach Terapii. Teraz ją mamy.

I z totalną szczerością, być może naiwnością również stwierdzam, że to dla mnie za wiele... Dzięki Ignasiowi wciąż muszę rozstrzygać moje życiowe wybory, lepić życiową postawę, sprawdzać swoje możliwości i konfrontować je z potrzebami i rzeczywistością. Różnie to wypada. Nieidealnie. Po ludzku. Czasem marnie.

Dlatego właśnie ta opiekunka. Ten pomysł, by znalazł się w naszym otoczeniu Ktoś, kto nie przebywa z Iggim 24h na dobę, ma świeże podejście, nie jest obarczony niepokojami i zechce mu pomagać właśnie w taki sposób, w jaki mnie już nie starcza przestrzeni.

Jesteśmy na etapie opracowywania tego pomysłu. Traf chciał, że Tata spotkał ostatnio "zupełnie przypadkiem" Kobietę, której powierzaliśmy naszego Średniego Syna pod opiekę, gdy ten miał jakieś 1,5 roku. Lata temu. Cudowna Kobieta. Pełna życia, serdeczności i do tego z odpowiednimi do tego zajęcia kwalifikacjami. Ufamy jej, a to podstawa. I nagle, gdy już decyzja zapadła o poszukiwaniach, Ona znów staje na drodze naszej Rodziny i po krótkiej rozmowie okazuje chęć i zainteresowanie pracą z Ignasiem!
Zrządzenie losu.... przypadek.....
Na razie trwają prace przygotowawcze, ale mam nadzieję, że w sierpniu przejdziemy do działania. Z korzyścią dla nas wszystkich. A zwłaszcza dla Ignasia.

I co? Nic. Jutro 458km. Na północ.

Choć zdjęcie nie ostre, jak nożyce fryzjerskie- warto uwiecznić nasz dzisiejszy wypad do fryzjera.
Ignaś spisał się wspaniale. I tyle nowej przestrzeni miał do eksplorowania! Dziękujemy Paniom Fryzjerkom za wyrozumiałość i życzliwość:)




05 lipca 2013

Kwestia podejścia

Wakacje...

Dla mnie to nie nowość. Dzięki Ignasiowi wciąż właściwie je "mam". Czuję się tak idąc z nim "na miasto" załatwiać sprawy, siedząc w ogródku i obserwując go, jak pałaszuje tosta z serem... Lub jadąc na rehabilitację tempem dostojnym, spokojnym, wiedząc, że poza tym wydarzeniem nie czekają mnie właściwie już żadne superważne obowiązki.  Zwłaszcza gdy towarzyszy nam łaskawie piękna, słoneczna pogoda...
Ignacy sprawił, że mój urlop macierzyński naturalnie wydłużył się w czasie. Wprawdzie jest totalnie bezpłatny (no- nie licząc 153zł zasiłku pielęgnacyjnego co miesiąc;)), ale daje mi pewną iluzję przedłużającej się młodości. Kiedy kobieta w tzw. "kwiecie wieku prawie" nie musi wstawać codziennie o 7:00 rano, nakładać makijażu i maszerować do pracy, wciąż czuje się jak świeżo upieczona abiturientka... Czas jakby zastygł na granicy 29-30 lat...
Moja praca... no cóż, wciąż się jej trzymam jakoś kurczowo, neurotycznie prawie;), by mieć swój mały azyl, swoje miejsce w którym na moment wychodzę z roli matki małego człowieczka i wcielam się w inną, profesjonalną. W istocie staje się ona moim hobby, a nie źródłem utrzymania, ale bardzo trudno mi z niej zrezygnować. Nie zawsze rachunek jest prosty i jednoznaczny. Prócz matematyki w życiu chyba liczy się coś jeszcze...

Ale bezspornie czas letni, gdy chłopcy nie muszą się zrywać z łóżek wraz ze skrzypnięciem stopni schodów, którymi tata rano schodzi do kuchni; gdy ów tata nie musi zrywać się skoro świt, by wyszykować chłopców i siebie do codziennych obowiązków, jest inny. Choćby samo wyjście przedpołudniowe na spacer z Ignacym i z jednym ze starszych synów jest świeżością i niedocenianą przyjemnością. Dla nas wszystkich.

Ignasia rehabilitacja już zwolniła tempo... Mamy więcej wolnego czasu- jak to latem. Można wybrać się na kąpielisko nawet...


.... to właśnie w trakcie plenerowej wyprawy uderzyło mnie to spostrzeżenie, że właściwie mam wakacje! Wielu rzeczy nie muszę, choć inne już tak. Ale mam to szczęście nie działania w schemacie, którego zawsze uparcie unikałam.

Dzięki, Ignaś;)

Wszystko jest kwestią podejścia i perspektywy, z której się spogląda. Nawet opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem:)


A to "niepełnosprawne" dziecko coraz częściej staje na własnych nogach i domaga się pomocy w chodzeniu! Już go nie satysfakcjonuje wyłącznie raczkowanie- Ignaś chce więcej! Życzliwi nam ludzie i moje serce podpowiada mi, że epoka czterokończynowa w Ignasiowym życiu ma się ku schyłkowi. To jeszcze kwestia kilku miesięcy...

Również w kwestii moich najskrytszych obaw o intelekt Ignasia rzecz się klaruje coraz dosadniej i moje obawy zaczynają pryskać jak bański mydlane. Ignaś pokazuje coraz częściej (w ramach posiadanego repertuaru- gestem lub obrazkiem) czego potrzebuje. Zaczyna wychodzić z inicjatywą w komunikacji, co prawdopodobnie przełoży się na motywację poznawania nowych środków objaśniania nam swojego wewnętrznego świata. Może zechce się w końcu uczyć nowych gestów i znaków Makatonu???!!! Upraciuch:)
I przekonuję się codziennie wciąż i wciąż, że nie ma takiego słowa w potocznym języku polskim, którego Ignaś by nie rozumiał! No- chyba, że nie chce rozumieć, a to już przejaw inteligencji;)

Miłego popołudnia Wam życzę:)

Zrelaksowana Mama;)



04 lipca 2013

o Liście Otwartym i matki przemyśleniach

Pamiętacie takie spoty reklamowe, w których główną rolę odgrywają chore dzieci, a film pokazuje ich zmagania z własnym ciałkiem, mową.... Zwykle nawiedzają one telewizję w okres okołoświątecznych, zawsze w okresie rozliczeń podatkowych...

Zazwyczaj, oglądając je, łzy stawały mi w oczach i nie mogłam spokojnie wytrwać tych 2,3 minut przed ekranem. Rodził się we mnie też lęk i współczucie- ot, takie dwa banalne uczucia.

Życie nas zmienia.
Mnie zmieniło pojawienie się Ignasia.
Już nie popłakuję przed TV, oglądając ćwiczenia innych chorych dzieci w spotach reklamowych. Już nie współczuję ich rodzicom...
Teraz to wszystko po prostu rozumiem.

Patrzę, jak Ignaś stawia niestabilnie i koślawo stopy, wspominam jak rolował się po podłodze by dotrzeć w miejsce, do którego zmierzał. Te widoki mi znormalniały. Po prostu.

Niemniej jednak- nawiązując do spotów reklamowych- otrzymałam list elektroniczny od znajomej mamy. List ten zawiera list (nomen omen) otwarty do "ważnych" ludzi w naszym kraju z prośbą/żądaniem/błaganiem/argumentacją zasadności pozostawienia możliwości zbierania pieniędzy na subkontach w fundacjach ( w tym osławionego już 1%) na cele leczenia czy usprawniania naszych bliskich.

Zapewne zdajecie sobie sprawę, że najchętniej pomagamy dzieciom lub dorosłym po dramatycznych wypadkach życiowych. To takie apele chwytają nas najłatwiej za serce i je otwierają. Ale dzieci dorastają i nikt nie życzyłby takim większym już dzieciom niepełnosprawnym dodatkowych "dramatycznych zdarzeń losowych", prawda.
Dzieci dorastają, ale rehabilitować trzeba je cały czas, nieustannie. Zabiegi nie tanieją, turnusy również. Szczęście- jeśli dziecko się dało "wyrehabilitować" w pierwszych latach życia i doprowadzić do sprawności. Ale jeśli nie?

Czy ktoś z decydentów zadaje sobie takie pytania? Czy zna codzienność, również finansową, wielu rodzin opiekujących się swoimi chorymi bliskimi? Nie sądzę.
W przeciwnym razie nikt nie wpadłby na pomysł odbierania im tego źródła ratunku finansowego.


Gdy byłam mamą dwóch zdrowych chłopców, oddawałam swój 1% zwykle JAKIEMUŚ KONKRETNEMU DZIECKU. Nigdy fundacji ogólnie. Nie miałam pewności, jak te pieniądze zostaną wykorzystane. Ot, taki ze mnie niedowiarek nieufny był...
Właściwie zastanawiałam się tylko nad organizacjami pomagającymi dzieciom i chorym.
Czy jest coś ważniejszego i cenniejszego zarazem niż ludzkie życie i zdrowie? Czy może jakaś filharmonia albo placówka naukowa powinna zostać wsparta moim 1% podatku....
Według mnie nie.

Wydrukuję ten list od znajomej mamy (autorstwa Babci Gosi), podpiszę i wyślę. Do ministra Dudy, do Pana Premiera i Pana Prezydenta.
A nuż otworzy komuś oczy. Jeśli takich listów dotrą tysiące na urzędnicze biurka...

Być może nie macie czasu, albo przekonania, ale gdybyście chcieli- też możecie pomóc.
Pomóc tym wszystkim BIEDNYM rodzinom z chorymi dziećmi, które NAPRAWDĘ nie miałyby szans na opiekę nad swoimi dziećmi, gdyby nie pieniądze z subkont i 1%. One istnieją NAPRAWDĘ. I naprawdę czasem zbierają 50, 100 czy 200 tysięcy złotych na jakiś sprzęt czy zabieg dla swojego dziecka. Wyobrażacie to sobie???????


PS. List otwarty do Ministra Dudy znajduje się gotowy do skopiowania na blogu www.pokochajciekubusia.pl. Można go rozpowszechniać, podpisywać i wysyłać.
Poniżej wytyczne dla chętnych do zaangażowania się w akcję, z listu Mamy AnnyJulci do mnie:

Dziękujemy wszystkim za pomoc i zaangażowanie Prosimy o jeszcze!!!! Chodzi o likwidację 1% podatku na rzecz indywidualnych osób objętych opieką organizacji pożytku publicznego a nie o likwidację subkont!!!!! Koniecznie podpiszcie ten list swoim imieniem i nazwiskiem, podajcie swój pełen adres zamieszkania z kodem pocztowym, możecie też dodać coś od siebie, opisać Waszą sytuację!!!!Podpisujmy się pod Tym Listem i wysyłajmy Go na adres:
Sekretarz Stanu 
Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych
Pan Jarosław Duda
Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej 
ul. Nowogrodzka 1/3/5 00‐513 Warszawa
e‐mail: 
info@mpips.gov.pl

* * * 
Wysyłajmy List Otwarty Babci Gosi: do Sekretarza Stanu Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Pana arosława Dudy a także do: Prezesa Rady Ministrów Pana Donalda Tuska na adres Kancelaria Prezesa Rady Ministrów 00-583 Warszawa Al.Ujazdowskie 1/3tel. +48 22 694 60 00e-mail: kontakt@kprm.gov.pl - e-mail przeznaczony do przesyłania wszelkich pytań niebędących wnioskami o udostpnienie informacji publicznych, sugestii i propozycji oraz skarg od obywateli

* * * 
Wysyłajmy też podpisany przez na List Otwarty Babci Gosi 
do Prezydenta Rzeczpospolitej Polskiej Pana Bronisława Komorowskiego na adres: 
Kancelaria Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej 
ul. Wiejska 10
00-902 Warszaw
Telefon informacyjny o wewnętrznych numerach telefonów w Kancelarii: 
(22) 695-29 00
fax: 695-22-38
mail: listy@prezydent.pl

Subkonta dalej będą ale my nie będziemy mogli na nie zbierać 1% podatku!!!!!!


01 lipca 2013

Wróciliśmy (do korzeni właściwie;)

Dziś to już może nic nie napiszę. Późno jakoś się zrobiło i sennie....

Ale chociaż kilka fotek dla "dowodu" naszej pierwszej wakacyjnej podróży zamieszczę.

Celem podróży było rodzinne miasto Mamy i Taty. I oczywiście rodzinne spotkanie...

Ciekawe, czy można je jakoś zidentyfikować po fotkach? (proszę tylko tych, którzy wiedzą o nie zdradzanie tajemnicy nie opartej na dokumentacji zdjęciowej:))

A zatem:

"Ponieważ Mama miała ostatnio "stłuczkę", postanowiłem wziąć stery w swoje ręce":




"Uff, zajechaliśmy bezpiecznie... można wyłączać silnik:)"



"Kurczę, Mama mówiła, że idziemy na lody lub pizzę... nic nie wspominała o spotkaniu międzygalaktycznym i to jeszcze z jakimś dziwnym Klonem:("




"Braliśmy też udział w ogródkowej spartakiadzie... Akurat w tej dyscyplinie jestem całkiem niezły:)"


"I choć niektórzy padli przed metą, a mój starszy brat oszukiwał- i tak zabawa była świetna a wyprawa udana!"
Ignaś