27 sierpnia 2013

"Kolejny papier......"

Na początku pozwolę sobie na dygresję. Otóż- uważam, że wykazujecie się, Szanowni Czytelnicy, wybitną cierpliwością i lojalnością, żeby nie powiedzieć- wyrozumiałością. Dziękuję. Mimo mojego upartego milczenia i swego rodzaju opieszałości, bądź nawet zaniedbania bloga, nadal do nas zaglądacie, co mnie po prostu i szczerze cieszy. Dziękuję. Czterdzieści wejść dziennie (średnio) do zamarłej, zastygłej dwa tygodnie temu Ignacówki to dla mnie imponujące, schlebiające i wzruszające;) Dziękuję.

Nie zamierzam się tłumaczyć. Milczałam- miałam powody. Poza tym- przed niczym innym chyba tak się zaciekle nie bronię, jak przed tym, żeby poczuć się "w obowiązku". Nie tutaj. Nie na te tematy. Nie w tej przestrzeni. Tylko "z wewnętrznej potrzeby"- że tak napiszę sentymentalnie i do bólu szczerze.


***

"Kolejny papier, który zaświadcza, że z Ignasiem wszystko w porządku"- takim komentarzem oplotła wypis z konsultacji Pani Kardiolog na dzisiejszej wizycie. Miałam wrażenie, że wyczuwam jakby delikatne muśnięcie rezygnacji z domieszką przyjaznej (?????- sama się temu dziwię) ironii w jej tonie. I zupełnie nie mam jej tego za złe. Przeciwnie- rozumiem ją jak siebie samą w tej kwestii.
Cieszy mnie niezmiernie, że układ krążenia naszego Panicza jest "prawidłowy morfologicznie i czynnościowo". Super! Nie kuśmy losu i nie narzekajmy! Serce Ignacy ma zdrowe jak dzwon i niech tak pozostanie for ever! Kciuki pomogły- dziękujemy po raz kolejny:)
Bo w głębi duszy- tak chyba najbardziej na świecie, jednocześnie pragniemy poznać i boimy się jak diabli DIAGNOZY...


***

Czy wiecie, że.....
- dziecko ze zmęczenia może dostać 39-stopniowej gorączki?

Tak, jak Ignaś, w ubiegłą środę po 7 godzinnym okresie aktywności, w tym konnej jeździe i ćwiczeniach chodzenia w kombinezonie Dunag.... Po upragnionej drzemce, w którą już zapadł w okowach gorączki- stąd wcale nie była ożywcza, ale raczej porwana "niespokojem", wstał Chłopina rozogniony, osłabiony do granic możliwości- przelewający się wręcz (takiego Ignasia to ja nie pamiętam po prostu) i dopiero porządna dawka medykamentu postawiła go tyle-o-ile na nogi.
Nazajutrz po gorączce ślad zaginął bezpowrotnie, stąd mój powyższy wniosek, że skrajne zmęczenie u Ignasia może się tak objawiać. Jak regres po Vojcie;)
I jak go tu na dwutygodniowy maraton rehabilitacyjny wysyłać? Strach....



*** 

Zataczając krąg tematyczny- to nie tak, że nie mam tematów, że nudno i nic się nie dzieje.
Dzieje się, dzieje- możnaby wręcz rzec, że galopują wydarzenia w naszym życiu i zmiana zmianę pogania. Ale się we mnie jakoś więcej miejsca zrobiło i nie muszę już wyrzucać jak z karabinu każdej myśli, każdej emocji, którą dostaję od życia. Wpierw się im przyglądam uważnie, obracam w palcach, ważę, a dopiero po tym uwalniam to, co wydaje mi się naprawdę Istotne.



***

Ignaś "restauracyjny", dzisiejszy, świeżutki.... mniam;)







19 sierpnia 2013

Wracamy na ring...

Zeszliśmy z niego jakiś czas temu, znużeni sparingiem, trochę poobijani, z zadyszką i poczuciem drobnej przewagi na tamtą chwilę.

Zregenerowaliśmy się. Psychicznie nabraliśmy znów krzepy i gotowości do kolejnych podejść. Znów robimy szeroki zamach i prześlizgujemy się pod taśmą, wskakując z lekkością na ring. Czekamy na gong.

Po marcowym wyniku badań genetycznych, wykonanych w poszukiwaniu przyczyn, choroby, dającej takie Ignacemu objawy, potrzebowaliśmy chwili na zasymilowanie tej wiedzy i nacieszenia się- tak, tak- nacieszenia perspektywą, że może to jednak nie choroba.

Nacieszyliśmy się, odetchnęliśmy i czas znów zakasać rękawy i zrealizować genetyczne zalecenia dalszej diagnostyki.

Na pierwszy rzut poszła konsultacja hepatologiczna, która naówczas nic niepokojącego nie wniosła, na szczęście. Wydaje się, że wątroba się zregenerowała i pracuje pełną parą.

Teraz czas na wyniki laboratoryjne i badanie usg serca i naczyń płucnych.

Obdzwaniam laboratoria i zapytuję grzecznie, kto nam zrobi badanie poziomu- uwaga:
ceruloplazminy:) Kwasu fitynowego:) inaczej zwanego inozytosześciofosforowego:D oraz magiczne VLFCA (nasza Pani doktor długo skanowała dysk w poszukiwaniu, co zacz;).
Wszystkie oczywiście odpłatnie. NFZ czegoś takiego chyba nie sponsoruje???? Ale dla pewności jeszcze zadzwonię i tam....

Do kardiologa jesteśmy umówieni na przyszły wtorek.


A teraz prośba o trzymanie kciuków za wyniki oraz garść nieadekwatnych tematycznie fotek z wczoraj odwiedzanego przez nas Zlotu Pojazdów Zabytkowych Topacz 2013 (zapowiadałam to na FB). Nasz Miłośnik był oczywiście zachwycony tym wydarzeniem, i choć mamę i tatę upał zżerał po kawałeczku bez popijania- on niezmiennie domagał się więcej;) ech.....








to moje ulubione nr 1


to jest moje ulubione nr 2

dzięki wrodzonemu urokowi Ignacy mógł wsiąść tam, gdzie inni nie mogli:)



11 sierpnia 2013

Nowa era

Mając dwa dni samotności, zajmowania się wyłącznie tym, co sama sobie dyktuję, regenerując zmęczony materiał i umysł, układałam sobie w głowie różne zawiłości, co mi spokoju nie dawały (zwłaszcza wieczorami, gdy już wokół tak cicho, że wyraźnie słychać własne myśli;)).

Właściwie myślałam stanowczo zbyt długo, gdyż z tego myślowego procesu wyłuskałam jeno jedną, samotną konkluzję... Osadzoną na kilku prostych pojęciach: poczucie bezpieczeństwa, złość, zmęczenie, wyczerpanie, niechęć, instynkt samozachowawczy, wściekłość, wybuchowość, wstyd i smutek.
Celowo zmieniłam kolejność w tej szaradzie- byłaby zbyt prosta, zatem nieciekawa.

Życie z Ignacym nauczyło mnie o sobie bardzo wiele. I to tego, czego wolałabym nie wiedzieć. O ileż prościej byłoby, gdyby TO wszystko pozostało w cieniu, poza obrębem mojej samoświadomości. Zdecydowanie czułabym się lepsza, szlachetniejsza, być może nawet wartościowsza? kto wie?
Tymczasem wyłażą ze mnie zwykłe ludzkie odruchy (czasem adekwatniej byłoby napisać zwierzęce nawet), które plamią mój alabastrowy wizerunek. I taka właśnie poplamiona przed Wami staję. Mama Ignasia;)


Ale z tych właśnie pobudek ciemnych i mrocznych wykluła się we mnie nowa potrzeba, ta zaś dała początek Nowej Erze w życiu naszym i Ignasia, o której dzisiaj.

Era ta właściwie wcale taka nowa nie jest, raczej zarzucona na lat kilka i teraz, w obliczu sprzyjających okoliczności i potrzeb, reaktywowana po prostu. Choć dla Ignasia pierwsza być musi, nieznana, a przez to atrakcyjna, jak mniemam, gdyż on poprzednich nie uświadczył, nie będąc wśród nas na tym Świecie jeszcze;)

Era nazywa się "Opiekunka".
Na imię ma Asia, Joanna.
Już o niej wspominałam tu. (chciałam napisać niedawno, ale zreflektowałam, że to już miesiąc upłynął od publikacji tamtego posta! Wow!).

Ignacy, choć wydawać by się mogło jeszcze zupełnie niedawno- że będzie to niemożliwe, natychmiast ją zaakceptował. Wystarczyło, że Asia zeszła do poziomu jego metra i kilku centymetrów wzrostu, tak, by mógł się jej dobrze przyjrzeć, w mig rozpoznała skomplikowany system porozumiewania się Brzdąca i już był cały Jej:) Podpieściła go jeszcze nieustanną swą obecnością, pełnym zaangażowaniem, braniem na rączki na każde żądanie i Ignaś świata mógłby poza nią nie widzieć! (oczywiście, jeśli na horyzoncie nie pojawiają się Rodzice, a Ci taki właśnie niecny plan mają, by znikać Ignasiowi w tym czasie z pola widzenia dokumentnie).

Wielkie nadzieje wiążę z Nową Erą Opiekunki Asi.
Nie wiem, czy nie przesadzam z oczekiwaniami. Ale potrzeba odizolowania się choćby na 2 godziny dziennie, dwa razy w tygodniu od mojego KOCHANEGO TRZECIEGO SYNA Ignasia (piszę dużymi literami, żeby nie dopuścić do pojawienia się  choćby cienia wątpliwości w żadnym umyśle czytającym te słowa) jest we mnie tak dojmująca po tych prawie trzech wspólnych latach z nim i jego niepełnosprawnością, że cieszę się z Asi tak jak mój synek. Myślę, że cieszymy się wszyscy. Całą Rodziną, Chóralnie. Gremialnie. Zmęczenie dopada każdego. Nawet dziewięcio- czy dwunastolatków.

A jak zmęczenie się kumuluje i nie resetuje, to=
wyczerpanie- zachwianie poczucia bezpieczeństwa- uruchomienie instynktu samozachowawczego- złość/wściekłość/ niechęć- wybuchowość- wstyd i smutek.:) :(


No. I tak sobie odpoczywając beztrosko, nareszcie udało mi się zrealizować coś, co planowałam od czerwca tego roku! Tata kupił laminator. Ciocia Ola wyszukała i wydrukowała kolorowanki. Dzieci je pięknie pokolorowały (dziękujemy raz jeszcze całej klasie IIb  SP nr 2  w naszym mieście za piękne rysunki - są naprawdę pięknie pokolorowane- dzieci musiały się baaaardzo starać!!!!  i wychowawczyni, Pani Monice L. za gotowość, otwartość i pomoc).
A ja wczoraj wieczorem wszystkie je zalaminowałam dokładnie i zrobiłam dla Ignasia takie "cóś":


Faza przygotowawcza
Efekt końcowy;)

Jeszcze tylko zawiesić na ścianie w salonie i 'fototapeta edukacyjna' gotowa;)

A takimi widokami syciłam dziś rano oczy, popijając spokojnie dłuuuugie latte z miodem na tarasie (te widoczki to dla Was, Drodzy Czytelnicy, na osłodę po gorzkim tekście;):




Pozdrawiam...

08 sierpnia 2013

Wakacyjne i nie tylko. Postępy.

Ok. Przyznam się szczerze- nie chce mi się pisać, jak było na wakacyjnym wyjeździe. Było, minęło, nic tego nie wskrzesi. Mam zresztą inne ochy i achy do zakomunikowania, więc może skupię się od razu na nich? Nie sądzicie?

Otóż.

Trwa u nas tydzień odwiedzania Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Wizyt ogółem będzie 3, a 2 z nich już za nami. Celem jest otrzymanie dla Ignasia orzeczenia o kształceniu specjalnym. Wszak zbliżają się 3 urodziny Jegomościa i czas pomyśleć o wypuszczeniu go w wielki świat przedszkolaków. A przynajmniej innych dzieci, skoro już do tradycyjnego przedszkola się nie wybieramy, bo realistami jesteśmy:)

Dziś odwiedziliśmy Panią Pedagog. Starsza, sympatyczna kobieta.
Ignacy od razu nawiązał z nią rewelacyjny kontakt i grzecznie współpracował całe 0,5 godziny wykonując prezentowane mu zadania i podążając za propozycjami Pani Pedagog zaskakująco ochoczo. I tak oto:
-  Zafascynował się książeczką ze zwierzątkami i ich odgłosami (musimy się koniecznie w taką zaopatrzyć!)
- uderzał radośnie w dźwięczny dzwoneczek naśladując Panią
- rysował kredkami ołówkowymi!!! (mama sądziła, że tylko specjalne trójkątne potrafi obsługiwać, a tu proszę- niezauważenie nabył tę nową umiejętność, która nam się dziś objawiła w całej okazałości!)
- rozumiał WSZYSTKIE POLECENIA, PROŚBY, KOMUNIKATY I PYTANIA!!!!!!!!!!!
- pokazywał dość trafnie i powtarzalnie gdzie jest kotek, a gdzie piesek w zabawie z pacynkami (testowałam go wściekle i zawzięcie ze 3 razy, żeby na własne oczy zobaczyć, że to już NIE JEST PRZYPADEK.... tak, tak- matka taka niewierząca czasem bywa:(.... )
- zdejmował klocki z patyczka (ale z nałożeniem wciąż jest większy problem, gdyż celowość marna jest- nie będzie na razie Ignaś żołnierzem, oj nie;))
- nonszalancko wyjmował i wkładał klocki i kredki z i do pudełka, co mnie wcale z nóg nie zwaliło, gdyż wiedziałam, że akurat TO potrafi wyśmienicie, jak tylko mu się chce:)

Egzamin oblał dopiero, gdy przyszła kolej na dopasowywanie kształtów. To wciąż zbyt wygórowane jak na jego możliwości oczekiwanie...

Poniedziałkowy test logopedyczny- choć wypadł jak- każdy z Was się domyśla, przyniósł jednak również pewne olśnienia na temat Ignasia. Mianowicie- Ignacy potrafi z łatwością pokazać gdzie ma głowę, ucho, brzuch, nogę, rękę, okolice intymne. Innymi słowy- dość nieźle orientuje się w schemacie własnego (i nie tylko- uwierzcie;)) ciała. Jest to również krok milowy w rozwoju dziecka, o czym poinformuje nas/Was każdy specjalista "z zakresu". Nie to jednak mnie zachwyciło, choć mogło. A nawet powinno- powiecie. Ignacy wszystkiego tego NAUCZYŁ SIĘ SAM! Mimochodem! Słuchając mojej codziennej paplaniny podczas codziennych czynności wokół niego. Nie okupił tego sukcesu ANI JEDNYM CELOWYM ĆWICZENIEM, od których zmykał zawsze gdzie pieprz rośnie z prędkością światła i wytrwałością maratończyka. Ileż ja zębów naścierałam, zaciskając ze złości na mojego krnąbrnego syna. Ile wstydu się najadłam, tłumacząc okrągło i zawile terapeutom różnym, że i dlaczego nie ćwiczę z nim tego w domu. "Bo się nie da, psze pani..." i pąs.
A on- zdrajca jeden i oszust cudowny nauczył się tego sam! Po prostu! I WIE.

I tak- na skutek tych dwóch wizyt w PPP wstrząsnęła mną  dziś podczas tego badania jedna wielka konkluzja.
MÓJ /NASZ SYN ZROBIŁ GEOMETRYCZNY POSTĘP OD ZESZŁEGO ROKU!!!
Stanęła mi przed oczami rozmowa z tą samą Panią Pedagog z maja 2012 roku i olśnił mnie cud, który się dokonał w międzyczasie tak zwanym:)

Ignacy jest w rewelacyjnym kontakcie z otoczeniem!!!
Jest wybitnie pogodnym chłopcem, ufnym i odważnym jak na swój wiek i swoje problemy rozwojowe. Śmiało mogę powiedzieć, że na swój sposób urzeka otoczenie o ile jest w dobrym nastroju:)
Świetnie sobie radzi z komunikacją, zważywszy jego megaograniczoną umiejętność porozumiewania się gestem i żadną - słowem. Potrafi być: złośliwy, dowcipny, uparty, przekorny i doskonale zdaje sobie z tego sprawę. Nie skarżę na niego! Chwalę go pod niebiosa! To cudowne oznaki świadczące o jego rozwoju (jak przypomnę sobie diagnozy porezonansowe mózgu- brrrr).


Na domiar tych cudowności, o których powyżej, Ignacy zaczął podczas wakacji chodzić samodzielnie "wzdłuż mebli" bokiem i nauczył się jeździć na czterokołowym samochodziku-jeździdełku. To dość skomplikowana czynność, wymagająca skoordynowania wielu "aspektów"- trzeba skojarzyć chęć ruchu z samym ruchem najogólniej pisząc, utrzymać równowagę, przestawiać obie nóżki równocześnie- tylko nam- sprawnym, wydaje się to banalne, bo rzadko zastanawiamy się nad rutynowymi czynnościami. Dla Ignasia to milowy krok! Bez dwóch zdań.
Ponad to Ignaś nauczył się również (w wyniku systematycznego treningu, po kilka razy dziennie) przekręcać kluczyk w stacyjce samochodowej;), otwierać drzwi od wewnątrz- musimy teraz go pilnować, coby nam nie wypadł z auta podczas rzeczonego "treningu" i zdarzyło mu się nawet raz prowadzić samochód (oczywiście z kolan taty i na polnej drodze podczas urlopu;). Zachwyt NIE-DO-OPISANIA! Uwierzcie:)

W tym roku po naszych rodzinnych wojażach mam jeszcze mniejsze wątpliwości, że wysiłek się opłaca, a przerwy w rehabilitacji są wręcz obowiązkowe! Howk!

06 sierpnia 2013

Przeżyłem!!! - impresja o wakacjach oczami Ignasia;)

Nie jest dobrze.

W cieniu dochodzi do 38 stopni C. Rodzice są na wykończeniu. Ja też.
Starszy brat wyjechał i zostawił mnie na pastwę młodszego.

Mama obiecuje a potem słowa nie dotrzymuje i jakaś taka drażliwa- okularów nie pozwala sobie z nosa zdzierać fantazyjnie i nie zna się kompletnie na żartach...

Mówię Wam- smuteczek....

Przeszukałem więc foldery mamusi i poniżej zamieszczam moje trzy grosze na temat wakacji, które ponoć były cudowne;)



Na początek moje słynne 'Om' z podróży samochodowej- zrelaksowany, jeszcze nie wiedziałem co mnie naprawdę czeka.....



Później, nic nie podejrzewając- wziąłem się ochoczo do pracy i strugałem buty dla konia. Myślałem, że to wstęp do jakiejś fajnej zabawy, ale było coraz gorzej.....


Gdy kazali mi się wspinać na wieeeelką górę piachu, coś jakby we mnie zaświtało- nie jest dobrze. Czy to normalne, żeby niespełna trzylatkowi, w dodatku sprawnemu inaczej fundować takie atrakcje? po piachu? pod górę?  Niepomny jednak niczego bawiłem się nadal świetnie, choć nieco już mniej beztrosko....



Gdy tak siedziałem sobie samotnie w foteliku rowerowym podczas jednej z kolejnych wypraw, do głowy przyszła mi niepokojąca myśl, fantazyjka zaledwie, lecz jednak, że czyżby oni mnie zostawić chcą? porzucić? opuścić gdzieś w ciemnym nadmorskim lesie??????? (taki ciemny to on nie był, ale gdy strach zagląda w oczy kolory przestają mieć znaczenie, czyż nie?).....



No tak- wydało się! Jak mogli! Tak mnie porzucić w wielkiej piaszczystej dziurze w ziemi! I że to niby ma być świetna zabawa????? Wakacje, tak????? W nosie mam takie wakacje, nie tak się umawialiśmy, miało być fajnie..... 


Kryzysy jednak mają to do siebie, że mijają pewnego dnia....
Jakoś się więc wykaraskałem z opałów, wydostałem z dziury i koniec końców postanowiłem im to wszystko wybaczyć, gdyż kochają mnie jak mogą, o czym wiem i czuję, choć czasem bacznie się przyglądam ich zamiarom i postępowaniu.




Bywa, że i hot-doga mi kupią i samodzielnie zjeść pozwolą, więc summa summarum tacy źli nie są;)



I wiecie, co Wam powiem na zakończenie- cokolwiek mi los przyniesie, przyszykuje pieczołowicie czy podstępnie, cokolwiek dziać się ze mną będzie- DAM RADĘ! 
Tak jak przeżyłem te wakacje;)
:)*
Ignaś

Sposób na depresję pourlopową

jest prosty:

1. Nie rozpakowywać walizek do końca nawet tydzień po powrocie z urlopu.
2. Nie planować żadnych wielkich wydarzeń "zaraz po"
3. Nie odpalać komputera tak długo jak wytrzymacie (mnie zajęło to 10 dni)
4. Przyjmować gości, gości, gości....

Od powrotu z nad morza (chciałam napisać w zeszłą sobotę, ale minęły już dwie od powrotu) nocowało u nas w domu.... 12 osób! Codziennie Ktoś u nas gościł, z tendencją malejącą w zakresie liczby osób. Jak łatwo się domyślić- nie mogliśmy się nudzić, smucić, sprzątać domu (bo po co?), ani zamartwiać faktem, że niedługo powrót do rzeczywistości , czyli pracy i rehabilitacji.

Dopiero dziś (jeśli nie liczyć Pana od remontów wszelakich) w naszym progu postaną nogi tylko domowników. A nawet można rzec- tych nóg ubędzie- gdyż najstarszy syn wyjeżdża na wyczekane kolonie. Odpocznie chłopina. Należy mu się.

Ponieważ nadal nie mam zgranych fotek w naszych wakacji rodzinnych, gdzie wiele się działo i zmiany nastąpiły w Ignasiowym życiu, muszę się powściągnąć z chęcią pokazywania Światu czegoś więcej, niż tylko surowej pisaniny.

Tata obiecał, że dziś prześle wszystkie na maminą skrzynkę. Trzymam Tatę za słowo, bo wpis bez fotki jakiś taki smutny właśnie....

Witajcie! Nasi Czytelnicy:) Miło Was znów spotkać w sieci...