Posty

Wyświetlanie postów z październik, 2013

Trening wielofunkcyjny

Obraz
Uczymy się dmuchać świeczki:)
Tak, mamy jeszcze tydzień! Damy radę!

Cóż to jednak w porównaniu z naszym dzisiejszym spacerem... podczas którego (pilnie wsłuchawszy się w knowania moich fizjoterapeutek) postanowiłem trenować stanie samodzielne przy furtce z minimalnym zabezpieczeniem i ćwiczeniami manipulacyjnymi w tle:) Zobaczcie zresztą poniżej:



Poza tym moja Szalona Mama zapisała mnie dzisiaj na totalnym spontanie na..... turnus rehabilitacyjny!* Jeszcze w tym roku zdążymy pojechać, akurat dając nogę z domu przed samymi Świętami. Niech się Tata z resztą Bandy sam martwi o porządki i potrawy wigilijne! Zwłaszcza, że to u nas ma się odbyć cała uroczystość;)  Może dzięki temu po raz pierwszy w życiu zatroszczymy się o prezenty w listopadzie, a nie - jak zwykle- na ostatni dzwonek;)

Jedno mnie jeno trapi w świetle powyższego: jak my ze sobą wytrzymamy z Mamą przez prawie dwa tygodnie? Daleko od domu? Tylko we dwoje?

Mama pociesza, że nie będzie tak źle. Wszak zmieniłem się od ostatniego…

Co cenne?

Obraz
Wizyta Franklinowskich jeszcze w nas nie przebrzmiała...

Ostrzegałam, że na jeden post wrażeń zbyt wiele i groźbę mą spełniam:)

W moim odczuciu zdarzyło się za sprawą pobytu Frania- trzylatka, w naszym domu, coś ważnego i cennego.
Mianowicie: nasi Starsi Synowie generalnie mają do czynienia z jednym trzylatkiem w swoim otoczeniu (tak się jakoś złożyło, iż z racji naszego wieku, wszyscy nasi znajomi mają dziatwę wyrośniętą już nieco, a nowych znajomości jakby coraz mniej lub na odległość). Trzylatek ów (już prawie) jest jednostką nieco specyficzną, bo choć kochaną i otoczoną wielką estymą, czułością i wyrozumiałością (lecz nie do przesady- zapewniam), wyposażoną w niebywałe pokłady energii i radości z życia oraz w magiczną ciekawość świata i głód doświadczeń, ma również swoje ograniczenia, rzucające cień na wspólne, braterskie pożycie i sztamę.

Trzylatek nasz nie mówi.
Trzylatek nasz gna gdzieś przed siebie i na przeszkody nie zważa.
Trzylatek nasz, wreszcie, dopiero uczy się cywilizow…

Słowo Mamy Ani czyni cuda;)

Obraz
Cierpliwie czekałam, aż Mama Ania od Frania zrobi to pierwsza- podzieli się naszym spotkaniem ze światem blogosfery.

No i stało się. Mama Ania napisała, a Czytelnicy  i Kibice Franiowych życiowych Perypetii i Sukcesów wielkim tłumem odwiedzili dziś Ignacówkę- w poszukiwaniu zdjęć, jak mniemam;)


No i co ja teraz mam, Mamo Aniu zrobić?

Mogę wkleić zdjęcie Frania?

Tak "na dowód"? Dla wszystkich spragnionych Frania Fanek?

Pewnie Ty też teraz siedzisz i stukasz w klawiaturę:) Pewnie też zamieścisz jakieś dodatkowe zdjęcie z naszych kolejowych wojaży? A może masz inne plany i już w przeszłość cofać się nie zamierzasz?

Zaryzykuję. Ostatecznie, na tej fotce, było nie było, jest 3 do 1;)



A jak było? - zapytacie....

Ten weekend na długo zostanie w naszej pamięci, a to za sprawą dwóch Malców, których niepełnosprawność właśnie i codzienne zmaganie się z choróbskiem skrzyżowały drogi naszych Rodzin.

Dość, że dziś Średni Syn, opowiadając znajomym o tych dwóch dniach z naszego życia, powie…

I tyle. Aż tyle:)

Obraz
Cieszę się, że "błękitny Iggi" wpadł Wam w oko. Mnie- przyznać muszę- również.

Wyniki leżą przede mną na stole.
Zastanawiam się, co pisać.

Gdyż właściwie są... hmmm...


REWELACYJNE!
No, jak na Gościa, który od dwóch tygodni unikał mięsa na obiad jak ognia, to naprawdę całkiem niezłe....




Uwierzycie, że wciąż przed oczyma stoją mi te wartości z kwietnia 2011 roku, które (jeśli wierzyć słowom Pana Laboranta), zostały oprawione w ramkę i wywieszone w laboratorium jako dowód tego kuriozum.



Tata wraca. Dokładniej, jest gdzieś w drodze między Warszawą a Kijowem, poza zasięgiem, czym mnie o dygot przyprawia, bo a nuż o azyl poprosił polityczny?
Ponieważ wrażenia z wycieczki raczej małooptymistyczne (gdyż i miejsce raczej smutne i szare, by nie rzec dosłownie "czarne" jak: Czarnobyl - ech, te korporacyjne trendy:P), rozpisywać się o tym nie będę.

Zaś już w pełni optymistycznie, z pompą prawie i fanfarami, ładując akumulatory pozytywnym paliwem nadchodzi do nas inne Wydarzeni…

Ignaś potrafi;)

Obraz
Taki zaradni człowiek w życiu sobie na pewno poradzi;)

Zobaczcie sami.....



mam nadzieję, że tym razem jakość jest nieco lepsza....

no i - nie komentujcie moich niekontrolowanych słów zachwytu, proszę;)

Drobiazgi

Obraz
Prawie 1000 osób chciało nas zobaczyć przez ostatnie dwa dni....

Jak nic, "kawałek Mamy" i chodzenie Ignasia zrobiły furorę, której totalnie się nie spodziewałam.
Powinnam się jednak domyślać, że każdy Czytelnik bloga chce poznać choć zdawkowo jego autora.
A ja się skrzętnie ukrywałam przez te wszystkie miesiące....

Miałam swoje powody- wierzcie mi, proszę, ale teraz- gdy już podjęłam jedną z najważniejszych decyzji  mojego życia, mogę powoli to zmieniać i wychodzić  "z cienia":)
Niech więc nie zdziwią Was różne drobne zmiany, które mogą się pojawiać to tu to tam na blogu, do każdej bowiem muszę dojrzeć, a sam zamysł mój co do tej przestrzeni jest taki, by była ona dynamiczna. Modyfikacje są więc nieuniknione:)





Tymczasem po zamieszczonym niedawno wpisie o orzeczeniach z PPP, dziś postanowiłam wrzucić je Wam do wglądu (jeśli macie chęć się z nimi zapoznać;). Pięknie na nich widać postęp, jaki Ignacy wykonał w ostatnim roku!
Treść aktualnych orzeczeń znajdziecie tut…

WTZ

Obraz
Wielce Twórczy Zawodnicy.

W naszej mieścinie, miasteczku- jeśli wolicie, istnieje takie miejsce. Znam je pobieżnie, czasem przechodzę przez korytarz, witam się z Nimi. Jest ich spora grupka, może 20, może 30 osób? Nie wiem, nigdy nie liczyłam dokładnie. Niekiedy widać ich na mieście, jak wracają ze spaceru bądź skąd inąd.

Corocznie w okres przedświątecznych urządzają kiermasz rękodzieła. Czasem z innej okazji- a to rocznica powstania placówki, a to pożegnanie z obecną lokalizacją. Teraz też jest. Na dwóch wielkich stołach rozstawione różne przedmioty. Niektóre przydatne na co dzień (kubki, breloczki) inne o walorach czysto estetycznych. Czasem o tematyce religijnej.
Wszystkie charakteryzuje fakt, że wykonali je własnoręcznie Oni- uczestnicy Warsztatów Terapii Zajęciowej.

Czy wiecie ile radości można sprawić tym Ludziom, kupując wykonane przez nich drobiazgi?




Podglądactwo

Pamiętacie z dzieciństwa?...
Strrrrasznie chcecie wiedzieć, co tam się dzieje? O czym rozmawiają? co robią? Co tak szeleści, lub co tak pachnie? Pytania mnożą się w kosmicznym, astralnym wręcz tempie, puls przyspiesza, policzki płoną. Cichutko, na samych paluszkach, prawie jak baletnica, bezszelestnie, kichając w rękaw, żeby nie zdradzić się pochopnie, zerkacie przez dziurkę od klucza. Nastrajacie ostrość, dostosowujecie perspektywę, aby zobaczyć jak najwięcej. Serce wali jak młot....

Weszłam dziś na stronę naszej Fundacji, grzecznie się zalogowałam i natknęłam na komunikat takiej treści:
Właśnie otrzymaliśmy z urzędu skarbowego płytę z podatnikami, którzy przekazali 1% podatku. Jest około 100 000 pozycji, które musimy uporządkować, sprawdzić i zaksięgować. Prosimy o cierpliwość, prace już trwają.
Fundacja

Otóż czekamy. Rozpoczął się czas, w którym nie sposób nie myśleć o 1%. Znowu. Niepewność jest za każdym razem tak samo ogromna.  Nadzieja nieśmiała.  Radość ostatnio okazała się wielka.

Kurcze Felek!

450 wejść na bloga? Tylko dziś???

To za sprawą Ignasiowego chodzenia???!!! Czy "kawałek Mamy"? A może liście jesienne i sceneria ogólnie;)?
O co CHODZI???:D

Spacer

Obraz
Nadszedł taki dzień, że jeszcze wprawdzie z mooocną asekuracją 'hand-made' by Mama, Ignaś poszedł na spacer!

Myślicie, że to dobry prognostyk?:D


PS. Mama wyszła z cienia;) Jakoś tak 'wyszło':)
PS2. Jakość filmu słaba, ale TO NIC!

JUŻ JEST! - Sala Doświadczania Świata

Obraz
Pół roku temu Centrum Bobath w Psarach wystartowało w konkursie organizowanym przez Fundację Rosa, w którym na szali położono stworzenie w wybranych placówkach Sali Doświadczania Świata dla dzieci.

O konkursie pisałam na blogu tutaj, prosząc naszych Czytelników i Przyjaciół o wsparcie kandydatury "naszej" placówki.

Otóż w miniony poniedziałek dane nam było przekroczyć próg (jeszcze nieukończonej wprawdzie) świeżutkiej, pachnącej, kolorowej i zachwycającej Sali w Centrum Bobath!

Ignacy przeszczęśliwy! Tyyyle kontaktów na wyciągnięcie ręki! A każdy po naciśnięciu uruchamia inny dźwięk i kolorowe światełko na tablicy!

Przyznać się muszę (wcale nie muszę, ale chcę), że nie miałam pojęcia, jak może wyglądać taka sala. Co w niej takiego niezwykłego może być, że aż konkurs rozpisują i tyle placówek się ubiega o wygraną?
Niewiedzą grzeszyłam, oj bardzo.... naiwnością i ignoranctwem.




Dziś już wiem i bezwzględnie chylę czoła. Przed Wszystkimi, którzy angażują się w realizację takich proj…

Szał twórczy

Obraz
Padam na nos:) ale tak pozytywnie.

Bardzo dziękuję WSZYSTKIM, którzy umieścili komentarz pod moim ostatnim wpisem. To niewiarygodnie podnosi na duchu i dodaje energii. Zadziwiające, jaką siłę mają słowa, nawet jeśli pochodzą od osób nieznanych, mało znanych, ale serdecznych. Dziękuję Wam raz jeszcze! Oczywiście pomogło:)

Tymczasem, w ramach drobnego rewanżu, wymiany pozytywnej, że tak napiszę, przedstawiam Wam owoc Ignasiowych-domowych zajęć integracji sensorycznej vel twórczości plastycznej.
W obu rzeczonych sytuacjach (gdyż na przestrzeni dwóch dni zadziały się one jedna prawie po drugiej) etap przygotowań maminych do akcji trwał zdecydowanie dłużej niż etap Ignasiowej realizacji;) Nim się obejrzałam, Dzieło i Artysta wyglądali imponująco, ja zaś biegałam po kuchni w popłochu poszukując ścierek różnej maści (zwłaszcza przy malowaniu, podczas kolacji raczej nie miałam szans, będąc przygwożdżona przez Artystę do stołka;).
Najważniejsze jednak, że Ignacy znajdował w tym frajdę:) Wszak …

Orzeczenia

Obraz
Odebrałam je dziś, po długachnym oczekiwaniu.
Pamiętacie, jak opisywałam badania w PPP? Pamiętam, jak byłam zachwycona osiągnięciami Ignacego, mając świeżo w pamięci jego wcześniejsze funkcjonowanie.
Dziś odczytałam oba orzeczenia i właściwie nie wiem, co czułam. O tym, co będą zawierać, wiedziałam od początku. Miałam dużo czasu, by się z nimi ułożyć. Nie wiem, czy dobrze go wykorzystałam, bo jednak trochę smętków mi się włączyło.
Ignacy otrzymał dwa orzeczenia. O wczesnym wspomaganiu rozwoju, do czasu rozpoczęcia nauki szkolnej- pierwsze. Oraz o potrzebie kształcenia specjalnego- drugie. Ono właśnie było zasadniczym moim celem. Ono otwiera Ignasiowi drogę do placówek edukacyjnych dla maluszków zdrowych i chorych oraz umożliwia objęcie go intensywniejszymi oddziaływaniami terapeutycznymi. Właśnie taki miałam zamysł, występując z wnioskiem do Poradni. Otrzymaliśmy nawet, bez specjalnych starań i próśb, w uzasadnieniu diagnozę niepełnosprawności sprzężonej. Taki termin dodatkowo skutku…

Jesiennie

Obraz
może być i pięknie, i mniej.  U nas oba warianty zagościły.
Ten mniej piękny na szczęście nie bezpośrednio nas dotyczy, ale jednak o jego skutki się ocieramy. Rozchorowały się Panie Terapeutki Ignasiowe i mamy nadprogramowe godziny terapeutycznych przestojów. Dziś nie było logopedy, jutro i pojutrze wypadną nam dwie godziny SI. Już obmyślam plan spędzenia z Ignasiem atrakcyjnego "do-południa" na basenie, gdyż przesiedzenie z nim w domu ciurkiem 5 godzin byłoby dla nas obojga prawdopodobnie zabójczo nudne. A pożyć oboje jeszcze chcemy;)
A Paniom zdrowia życzymy i wypoczynku w czasie choroby (jak wielu z nas choruje na pełnych obrotach- sami wiemy...).
BTW: sprawa logopedy wciąż zaprząta moją uwagę, gdyż... wprawdzie znalazłam na miejscu specjalistkę, która chętnie podjęła się pracy z Ignasiem i z pewnością nie wymaga od niego niemożliwego, nie odpuszczając jednocześnie pracy logopedycznej, nie poprzestałam jednak na tym rozwiązaniu i dzięki uprzejmości Franiowej Mamy oraz pew…

TheraTogs - spojrzenie subiektywne

Obraz
Od czasu do czasu dostaję listy z pytaniami dotyczącymi kombinezonu, którego używa Ignacy jako "domowej rehabilitacji"- TheraTogs'a.

Najczęściej Rodzice piszący do mnie ciekawi są, jak go sprowadzić, czy pomaga Ignasiowi i jak często należy go stosować, by nie "rozleniwił mięśni dziecka"?

Wydaje mi się, że nie zawadzi zebrać te wszystkie, udzielane przeze mnie, odpowiedzi w jednym poście - widocznie jest jakiś niedosyt informacji na ten temat w świecie rehabilitacyjnym, prawdopodobnie ze względu na wysoką cenę tego "rynsztunku" na naszym rynku oraz (bądź co bądź) rzadkie jeszcze zalecanie TheraTogs'a przez fizjoterapeutów.

Z obawą, że zakładanie kombinezonu Ignasiowi- wtedy jeszcze totalnie wiotkiemu, jak szmatka na sznurku, spowoduje jego demotywację i osłabienie i tak wiotkich mięśni (wszak kombinezon da mu niezbędne napięcie niejako zewnętrznie, więc po co Ignacy miałby się wysilać i napinać je samodzielnie) spotkałam się już dawno temu, gdy za…

"Rzadkie choroby są częste"

Nie wiemy, dlaczego Ignaś jest taki, jaki jest?
Dlaczego jego rozwój się opóźnia w tak wielu sferach?
Nie wiemy też, dokąd Ignaś dojdzie i gdzie go życie zaprowadzi?

Medycyna jeszcze nie wie. Jedynie podejrzewa. Coś bardzo, bardzo rzadkiego.
Dziwne to i tajemnicze. Żyjemy u boku tej "choroby" na co dzień. A nie wiemy nawet, jak się nazywa.

***

Ruszyła kampania "Rzadkie choroby są częste".
To prawda. Dopiero po przekroczeniu tego magicznego progu świata dzieci i osób chorych widzimy, jak jest Ich wielu.
A wciąż ich problemy są traktowane marginalnie przez Państwo. Dlatego ta kampania. Jej celem jest stworzenie Narodowego Planu Dla chorób Rzadkich. Przemyślana pomoc i strategie działania. Oby nie tylko na papierze.

Jeśli uważacie, że to MA SENS (a wg mnie ma ogromny), kliknijcie w ten link, poprzyjcie akcję!

Miłego oglądania:)


Murowane ferie dla dzieci

Wiem, że niektórzy ze Znajomych Ignacówki wiedzą już o tej akcji z racji korzystania z FB. Jeszcze inni Czytelnicy znają ten news z innych blogów (np Frankowego czy u Anji- dorosłej kobiety z wysokofunkcjonującym autyzmem- dobrze to napisałam, Anju?).

Tym niemniej domyślam się, że nie do Wszystkich ta wiadomość dotarła, gdyż z FB nie korzystają...

Zatem- ruszyła niedawno akcja- aukcja na stronach  Forum Muratora.
Celem jej jest uzbieranie środków na wyjazd zimowy dla podopiecznychFundacji Prodeste, oczywiście rehabilitacyjny. Szczegółowo opisany został on TUTAJ.

Przedmioty na aukcje ofiarowane zostały przez przyjaciół Fundacji i dzieci, będących pod jej merytoryczno-terapeutyczną opieką. Niektóre są naprawdę prześliczne, niektóre użyteczne, a jeszcze inne po prostu sentymentalne i symboliczne. Każdy znajdzie coś dla siebie:)

Jeśli macie ochotę zaangażować się w pomoc małym pacjentom Prodeste i ich Rodzicom - kliknijcie w TEN LINK. On zaprowadzi Was do opisu i szczegółów akcji.

Wielu e…

Zalecenia

Obraz
Czas temu jakiś (acz zupełnie niedawno) otrzymaliśmy Zalecenia do pracy z Ignasiem.

Są one dość obszerne i zapewne ich wdrażanie potrwa u nas kilka tygodni, o ile nie miesięcy, ale trza się do roboty brać, że tak oględnie to ujmę.

Najbardziej zaskakująca? smutna? dziwna? w tych wytycznych dla mnie jest konkluzja, iż zawierają one najzupełniej normalne czynności i zabawy, które  zwykle uskutecznia się ze zdrowym dzieckiem jakby mimochodem w codziennych aktywnościach. Ot, kilka podstawowych zasad dobrego/zdrowego wychowania, kilka zabaw naturalnie pojawiających się w relacji dorosłego z dzieckiem... W przypadku Ignacego urastają one jednak do rangi treningu umiejętności, usprawniania rozwoju dziecka (jak stoi w nagłówku), czyli sprawy najwyższej rangi i potrzeby bezsprzecznie.

Pocieszający jednak jest dla nas fakt, iż wiele z tych Zaleceń intuicyjnie i właśnie naturalnie wprowadzamy w nasze z Ignasiem życie.
I tak, Ignacy zawsze jada wspólnie z nami (bo jakżeby mogło być inaczej?- nasza…

taki sobie wpis październikowy

Obraz
Zapowiada się piękny dzień.
Słońce rozgrzewa przez szybę.
Ignaś jeszcze śpi, choć to już 9:30. Dziś mamy trochę mniej zajęć, gdyż pochorowała się pani logopeda.
Może więc pospać, chłopaczek.

Mamę nawiedzają różne refleksje duże i małe.
Decyzja o zostawieniu pracy zawodowej okazuje się coraz bardziej słuszna.
Dobrze mi w domu. Dobrze mi z Ignacym (choć nie łatwo li tylko). Dobrze mi z gotowaniem obiadów, porządkowaniem ogrodu, nawet ze sprzątaniem mi dobrze.
Najbardziej zaś z czytaniem książek...

W ostatnim czasie kilka z nich zaprzątnęło moją uwagę bez reszty.

Tu wspomnę o dwóch, które polecam Rodzicom zmagającym się z sobą w obliczu niepełnosprawności i choroby dziecka. Nie chcę oceniać tych pozycji, streszczać ani wypowiadać się jakkolwiek- sami sprawdźcie, czy Wam się przydadzą. Ja skorzystałam z każdej po trochu. Zawsze znajdzie się choćby jeden fragment, który zapadnie w pamięć bądź będzie pasować jak ulał do naszej osobistej układanki...

Życiowa Zwrotnica, Anny Brzóski i Poczwark…