31 października 2013

Trening wielofunkcyjny

Uczymy się dmuchać świeczki:)
Tak, mamy jeszcze tydzień! Damy radę!

Cóż to jednak w porównaniu z naszym dzisiejszym spacerem... podczas którego (pilnie wsłuchawszy się w knowania moich fizjoterapeutek) postanowiłem trenować stanie samodzielne przy furtce z minimalnym zabezpieczeniem i ćwiczeniami manipulacyjnymi w tle:) Zobaczcie zresztą poniżej:



Poza tym moja Szalona Mama zapisała mnie dzisiaj na totalnym spontanie na..... turnus rehabilitacyjny!* Jeszcze w tym roku zdążymy pojechać, akurat dając nogę z domu przed samymi Świętami. Niech się Tata z resztą Bandy sam martwi o porządki i potrawy wigilijne! Zwłaszcza, że to u nas ma się odbyć cała uroczystość;)  Może dzięki temu po raz pierwszy w życiu zatroszczymy się o prezenty w listopadzie, a nie - jak zwykle- na ostatni dzwonek;)

Jedno mnie jeno trapi w świetle powyższego: jak my ze sobą wytrzymamy z Mamą przez prawie dwa tygodnie? Daleko od domu? Tylko we dwoje?

Mama pociesza, że nie będzie tak źle. Wszak zmieniłem się od ostatniego roku (i  ostatniego turnusu) nie do poznania! Jestem o niebo wytrzymalszy, o dwa nieba odważniejszy i silniejszy, a o całe trzy nieba bardziej komunikatywny! Jedynie wciąż z taką samą intensywnością urzekam tych, którzy poznają mnie bliżej (choćby podczas spacerowej pogawędki w parku jakaś Pani, do której posłałem 3 tysiące buziaków na minutę).
Poza tym naprawdę chodzę już (prawie) SAM! Do wózka trzeba mnie na siłę wciskać, albo ewentualnie proponując jakąś kuszącą korzyść- bo jestem trochę przekupny rzecz jasna. Wówczas łaskawie wsiądę bez protestu i buntu.

No- to tak w wielkim skrócie streściłem moje najnowsze osiągnięcia.
Mama pewnie rozpisałaby się z większym rozmachem, ale wystarczy, że usłyszeliście jej autentyczne "ochy i achy" przez całe 31 sekund. Ja jestem po prostu bardziej rzeczowy, i już.





PS. Wczoraj swoje 8 urodziny obchodził pewien mój znajomy, Szymon. Miał dotrwać do drugich, a świętował już ósme:). Myślę, że nadal można mu składać życzenia i gratulacje:)




* turnus ma się odbyć w Ośrodku Neuron w Bydgoszczy. Iwono- dzięki, za inspirację i zasianie ziarna... mama

30 października 2013

Co cenne?

Wizyta Franklinowskich jeszcze w nas nie przebrzmiała...

Ostrzegałam, że na jeden post wrażeń zbyt wiele i groźbę mą spełniam:)

W moim odczuciu zdarzyło się za sprawą pobytu Frania- trzylatka, w naszym domu, coś ważnego i cennego.
Mianowicie: nasi Starsi Synowie generalnie mają do czynienia z jednym trzylatkiem w swoim otoczeniu (tak się jakoś złożyło, iż z racji naszego wieku, wszyscy nasi znajomi mają dziatwę wyrośniętą już nieco, a nowych znajomości jakby coraz mniej lub na odległość). Trzylatek ów (już prawie) jest jednostką nieco specyficzną, bo choć kochaną i otoczoną wielką estymą, czułością i wyrozumiałością (lecz nie do przesady- zapewniam), wyposażoną w niebywałe pokłady energii i radości z życia oraz w magiczną ciekawość świata i głód doświadczeń, ma również swoje ograniczenia, rzucające cień na wspólne, braterskie pożycie i sztamę.

Trzylatek nasz nie mówi.
Trzylatek nasz gna gdzieś przed siebie i na przeszkody nie zważa.
Trzylatek nasz, wreszcie, dopiero uczy się cywilizowanych form spędzania wspólnego wolnego czasu i utrzymać go w statycznej pozie dłużej niż 5 sekund to sztuka nie lada.

A Franciszek- cóż...
Franciszek przede wszystkim Mówi.
Franciszek siedzi cierpliwie (wiem, wiem, wszyscy wolelibyśmy, by uciekał i skakał...tym niemniej.....) i z uwagą śledzi swojego rozmówcę oraz coś, co go zainteresuje w pobliżu.
Franciszek mądrze odpowie, zapyta, odpowiedzi wysłucha i prowadzi całkiem dojrzałą dysputę z rozmówcą, przeplataną rozczulającą logiką Trzylatków właśnie.
Obcowanie z Franciszkiem jest wybitnie przyjemne. Daje Starszym braciom satysfakcję z bycia Starszymi Braćmi. Daje im poczucie, że są potrzebni, mądrzy, opiekuńczy.
Ignaś czasem daje fangę w nos:) Szarpnie za włosy. Strąci z premedytacją okulary z nosa i maźnie otłuszczonym paluszkiem po wypolerowanym szkiełku. Ignaś potrafi doprowadzić "do szału" nawet nasze nad wyraz cierpliwe Starsze Latorośle. (Że nie wspomnę o bójce w wannie ostatnio, której byłam świadkiem pomiędzy Najmłodszym i Średnim).

I właśnie dzięki wizycie Frania w naszym gronie chłopcy mogli podoświadczać zabawy z Trzylatkiem Szczególnej Troski. Ze łzą w oku patrzyłam, ile sprawia im to przyjemności...

Na owoce nie musieliśmy długo czekać.

Już w poniedziałek Najstarszy Syn podszedł do Ignasia z nową dawką entuzjazmu i wiedzy wychowawczej, i zafundował mu rewelacyjną sesję zabawowo- terapeutyczną (ech, ta Matka- we wszystkim terapii się dopatrzy).

Ignacy przez pół godziny, pełen entuzjazmu, cały w rumieńcach, dumny i blady z osiągniętego sukcesu, bawił się w wydobywanie telefonu z klockowej piramidy!

PÓŁ GODZINY!
BEZ PRZERWY!
SKONCENTROWANY NA ZADANIU I INTERAKCJI!

Taadaaam!




Dziękujemy Ci, Franciszku! Baldzo!

I mamy nadzieję, że będziesz "mieć ofotkę" do nas przyjechać jeszcze;)

29 października 2013

Słowo Mamy Ani czyni cuda;)

Cierpliwie czekałam, aż Mama Ania od Frania zrobi to pierwsza- podzieli się naszym spotkaniem ze światem blogosfery.

No i stało się. Mama Ania napisała, a Czytelnicy  i Kibice Franiowych życiowych Perypetii i Sukcesów wielkim tłumem odwiedzili dziś Ignacówkę- w poszukiwaniu zdjęć, jak mniemam;)


No i co ja teraz mam, Mamo Aniu zrobić?

Mogę wkleić zdjęcie Frania?

Tak "na dowód"? Dla wszystkich spragnionych Frania Fanek?

Pewnie Ty też teraz siedzisz i stukasz w klawiaturę:) Pewnie też zamieścisz jakieś dodatkowe zdjęcie z naszych kolejowych wojaży? A może masz inne plany i już w przeszłość cofać się nie zamierzasz?

Zaryzykuję. Ostatecznie, na tej fotce, było nie było, jest 3 do 1;)



A jak było? - zapytacie....

Ten weekend na długo zostanie w naszej pamięci, a to za sprawą dwóch Malców, których niepełnosprawność właśnie i codzienne zmaganie się z choróbskiem skrzyżowały drogi naszych Rodzin.

Dość, że dziś Średni Syn, opowiadając znajomym o tych dwóch dniach z naszego życia, powiedział, że "jego przyszywany kuzyn Franio"....... To chyba wyjaśnia wszystko:)

Dobrze nam było rozmawiać z Mamą Frania, tak po matczynemu, kobiecemu, szczerze i od serca. Matka z Matką się rozumie, Ojciec z Ojcem również.
Dobrze nam było śmiać się do łez z ciętych ripost, żartów i żarcików przy wieczornych kolacjach ciągnących się do północy i dłużej (ja autowałam się pierwsza- przyznaję).
Dobrze nam było zwiedzać Wrocław, Krośnicką kolejkę wąskotorową i okoliczne okolice.
Dobrze nam było mieć świadomość, że jest Sympatia, cierpliwość dla naszej rozlanej niekiedy piątki i wyrozumiałość dla hałasujących dzieciaków i gderających dorosłych;)

I nawet Franio tolerował z godnością ciekawskiego Ignasia (choć my drżeliśmy o respirator, który tak "kusząco"  wyglądał, a co za tym idzie- o oddech i życie Naszego Małego Gościa).

Dużo mam refleksji. Zbyt wiele, by zmieścić je w tym jednym- wyczekanym przez Ignasiowych i Franiowych Fanów- poście.
Więc na dziś- tu kropka niech będzie.

22 października 2013

I tyle. Aż tyle:)

Cieszę się, że "błękitny Iggi" wpadł Wam w oko. Mnie- przyznać muszę- również.

Wyniki leżą przede mną na stole.
Zastanawiam się, co pisać.

Gdyż właściwie są... hmmm...


REWELACYJNE!
No, jak na Gościa, który od dwóch tygodni unikał mięsa na obiad jak ognia, to naprawdę całkiem niezłe....

kwiecień 2011
październik 2013



Uwierzycie, że wciąż przed oczyma stoją mi te wartości z kwietnia 2011 roku, które (jeśli wierzyć słowom Pana Laboranta), zostały oprawione w ramkę i wywieszone w laboratorium jako dowód tego kuriozum.



Tata wraca. Dokładniej, jest gdzieś w drodze między Warszawą a Kijowem, poza zasięgiem, czym mnie o dygot przyprawia, bo a nuż o azyl poprosił polityczny?
Ponieważ wrażenia z wycieczki raczej małooptymistyczne (gdyż i miejsce raczej smutne i szare, by nie rzec dosłownie "czarne" jak: Czarnobyl - ech, te korporacyjne trendy:P), rozpisywać się o tym nie będę.

Zaś już w pełni optymistycznie, z pompą prawie i fanfarami, ładując akumulatory pozytywnym paliwem nadchodzi do nas inne Wydarzenie!
Ktoś zgadnie? Hę? Hę? Słucham?

Tak! Bingo! Otóż- w najbliższy weekend, nareszcie!, mieć będziemy wielką frajdę, gdyż......

Frania Niebieskookiego z Rodzicami jego znów gościć będziemy! Jakież to szczęście, że Franiowi Rodzice tacy mobilni są, młodzi i pełni energii! I że chce się im do nas przyjeżdżać! Tak, tak- Matko Anko- to dla nas PRAWDZIWA radość się z Wami zobaczyć:) Czekamy!

I tyle;)

AŻ TYLE!


21 października 2013

Ignaś potrafi;)

Taki zaradni człowiek w życiu sobie na pewno poradzi;)

Zobaczcie sami.....



mam nadzieję, że tym razem jakość jest nieco lepsza....

no i - nie komentujcie moich niekontrolowanych słów zachwytu, proszę;)

20 października 2013

Drobiazgi


Prawie 1000 osób chciało nas zobaczyć przez ostatnie dwa dni....

Jak nic, "kawałek Mamy" i chodzenie Ignasia zrobiły furorę, której totalnie się nie spodziewałam.
Powinnam się jednak domyślać, że każdy Czytelnik bloga chce poznać choć zdawkowo jego autora.
A ja się skrzętnie ukrywałam przez te wszystkie miesiące....

Miałam swoje powody- wierzcie mi, proszę, ale teraz- gdy już podjęłam jedną z najważniejszych decyzji  mojego życia, mogę powoli to zmieniać i wychodzić  "z cienia":)
Niech więc nie zdziwią Was różne drobne zmiany, które mogą się pojawiać to tu to tam na blogu, do każdej bowiem muszę dojrzeć, a sam zamysł mój co do tej przestrzeni jest taki, by była ona dynamiczna. Modyfikacje są więc nieuniknione:)





Tymczasem po zamieszczonym niedawno wpisie o orzeczeniach z PPP, dziś postanowiłam wrzucić je Wam do wglądu (jeśli macie chęć się z nimi zapoznać;). Pięknie na nich widać postęp, jaki Ignacy wykonał w ostatnim roku!
Treść aktualnych orzeczeń znajdziecie tutaj.

***
Dziś Tata zabrał Ignasia na kontrolne badania laboratoryjne. Wspomnienie wątroby wciąż jest w nas żywe, więc musimy trzymać rękę na pulsie. Myślę, że jutro będziemy już coś wiedzieć i ufam, że będą to pozytywne wiadomości.



A poza tym.....

Tata- Farciarz wybiera się na swoją kolejną Wyprawę Życia (służbowo oczywiście). Gdzie- na razie nie zdradzę, ale ponoć, kto TAM  był, po powrocie nigdy nie będzie już taki sam, jak przedtem.... 
Sama nie wiem, co o tym sądzić i czy nie oprotestować jego wyjazdu?...
Ale siłą go przecież nie zatrzymam (choćby z powodu gabarytów moich i Jego;))- nie mam najmniejszych szans;)
W związku z tym muszę wprowadzić 'program ratunkowy' i szukać wsparcia po rodzinie. Ogarnąć naszą gromadkę chłopców w pojedynkę łatwo nie jest:) I tak: dzisiaj zaordynowałam wycieczkę z ciocią Olą w plener (zawieje nas pewnie do Jaworzyny Śląskiej), a od poniedziałku w sukurs przybywa Babcia H.
Myślicie, że damy radę doczekać do środowego powrotu Taty?
Damy;)
Z takim entuzjazmem - zawsze:




Miłej niedzieli Wam życzę.

19 października 2013

WTZ

Wielce Twórczy Zawodnicy.

W naszej mieścinie, miasteczku- jeśli wolicie, istnieje takie miejsce. Znam je pobieżnie, czasem przechodzę przez korytarz, witam się z Nimi. Jest ich spora grupka, może 20, może 30 osób? Nie wiem, nigdy nie liczyłam dokładnie. Niekiedy widać ich na mieście, jak wracają ze spaceru bądź skąd inąd.

Corocznie w okres przedświątecznych urządzają kiermasz rękodzieła. Czasem z innej okazji- a to rocznica powstania placówki, a to pożegnanie z obecną lokalizacją. Teraz też jest. Na dwóch wielkich stołach rozstawione różne przedmioty. Niektóre przydatne na co dzień (kubki, breloczki) inne o walorach czysto estetycznych. Czasem o tematyce religijnej.
Wszystkie charakteryzuje fakt, że wykonali je własnoręcznie Oni- uczestnicy Warsztatów Terapii Zajęciowej.

Czy wiecie ile radości można sprawić tym Ludziom, kupując wykonane przez nich drobiazgi?




18 października 2013

Podglądactwo

Pamiętacie z dzieciństwa?...
Strrrrasznie chcecie wiedzieć, co tam się dzieje? O czym rozmawiają? co robią? Co tak szeleści, lub co tak pachnie? Pytania mnożą się w kosmicznym, astralnym wręcz tempie, puls przyspiesza, policzki płoną. Cichutko, na samych paluszkach, prawie jak baletnica, bezszelestnie, kichając w rękaw, żeby nie zdradzić się pochopnie, zerkacie przez dziurkę od klucza. Nastrajacie ostrość, dostosowujecie perspektywę, aby zobaczyć jak najwięcej. Serce wali jak młot....

Weszłam dziś na stronę naszej Fundacji, grzecznie się zalogowałam i natknęłam na komunikat takiej treści:

 Właśnie otrzymaliśmy z urzędu skarbowego płytę
podatnikami, którzy przekazali 1% podatku.
Jest około 100 000 pozycji, które musimy
uporządkować, sprawdzić i zaksięgować.
Prosimy o cierpliwość, prace już trwają.

Fundacja


Otóż czekamy.
Rozpoczął się czas, w którym nie sposób nie myśleć o 1%. Znowu.
Niepewność jest za każdym razem tak samo ogromna. 
Nadzieja nieśmiała. 
Radość ostatnio okazała się wielka.

Jak będzie tym razem?...


17 października 2013

Kurcze Felek!

450 wejść na bloga? Tylko dziś???

To za sprawą Ignasiowego chodzenia???!!! Czy "kawałek Mamy"? A może liście jesienne i sceneria ogólnie;)?
O co CHODZI???:D

Spacer



Nadszedł taki dzień, że jeszcze wprawdzie z mooocną asekuracją 'hand-made' by Mama, Ignaś poszedł na spacer!

Myślicie, że to dobry prognostyk?:D


PS. Mama wyszła z cienia;) Jakoś tak 'wyszło':)
PS2. Jakość filmu słaba, ale TO NIC!

15 października 2013

JUŻ JEST! - Sala Doświadczania Świata

Pół roku temu Centrum Bobath w Psarach wystartowało w konkursie organizowanym przez Fundację Rosa, w którym na szali położono stworzenie w wybranych placówkach Sali Doświadczania Świata dla dzieci.

O konkursie pisałam na blogu tutaj, prosząc naszych Czytelników i Przyjaciół o wsparcie kandydatury "naszej" placówki.

Otóż w miniony poniedziałek dane nam było przekroczyć próg (jeszcze nieukończonej wprawdzie) świeżutkiej, pachnącej, kolorowej i zachwycającej Sali w Centrum Bobath!

Ignacy przeszczęśliwy! Tyyyle kontaktów na wyciągnięcie ręki! A każdy po naciśnięciu uruchamia inny dźwięk i kolorowe światełko na tablicy!

Przyznać się muszę (wcale nie muszę, ale chcę), że nie miałam pojęcia, jak może wyglądać taka sala. Co w niej takiego niezwykłego może być, że aż konkurs rozpisują i tyle placówek się ubiega o wygraną?
Niewiedzą grzeszyłam, oj bardzo.... naiwnością i ignoranctwem.




Dziś już wiem i bezwzględnie chylę czoła. Przed Wszystkimi, którzy angażują się w realizację takich projektów. Z tak ważnym celem- pomocy maluchom w doganianiu świata!;)

O ile się nie mylę, to Tym Ludziom należą się podziękowania i gratulacje. Zatem- w imieniu Ignasia - dziękuję, za wspaniały poniedziałek i za wszystkie kolejne poniedziałki i wtorki w tej bajecznie kolorowej, intrygującej i estetycznej sali, w której godzina rehabilitacji mija jak 5 minut świetnej zabawy ludziom Fundacji Rosa.

Dziękuję także Pani Kasi (szefowej CB)- za to, że chciała wystartować w konkursie, że zależy jej na komforcie pracy jej małych Pacjentów i stwarzaniu im coraz lepszych warunków rehabilitacji.

Oraz dziękuję Wam- drodzy "Klikacze" i Goście Ignacówki, którzy wsparliście wysiłki wyżej wspomnianych osób, i swoimi głosami (kliknięciami) podarowaliście "nam" tę salę:)!

 Ponieważ jeszcze nie wszystkie elementy wyposażenia zostały zamontowane w Sali, o końcowym efekcie postaram się napisać za tydzień.

Dobrej nocy Wam życzę:)


Szał twórczy

Padam na nos:) ale tak pozytywnie.

Bardzo dziękuję WSZYSTKIM, którzy umieścili komentarz pod moim ostatnim wpisem. To niewiarygodnie podnosi na duchu i dodaje energii. Zadziwiające, jaką siłę mają słowa, nawet jeśli pochodzą od osób nieznanych, mało znanych, ale serdecznych. Dziękuję Wam raz jeszcze! Oczywiście pomogło:)

Tymczasem, w ramach drobnego rewanżu, wymiany pozytywnej, że tak napiszę, przedstawiam Wam owoc Ignasiowych-domowych zajęć integracji sensorycznej vel twórczości plastycznej.
W obu rzeczonych sytuacjach (gdyż na przestrzeni dwóch dni zadziały się one jedna prawie po drugiej) etap przygotowań maminych do akcji trwał zdecydowanie dłużej niż etap Ignasiowej realizacji;) Nim się obejrzałam, Dzieło i Artysta wyglądali imponująco, ja zaś biegałam po kuchni w popłochu poszukując ścierek różnej maści (zwłaszcza przy malowaniu, podczas kolacji raczej nie miałam szans, będąc przygwożdżona przez Artystę do stołka;).
Najważniejsze jednak, że Ignacy znajdował w tym frajdę:) Wszak mamy ćwiczyć w domu, terapię ręki uprawiać, więc cóż lepiej się do tego nadaje jak nie to?


Pozdrawiam wszystkich Zaglądających na bloga i zapraszam na prezentację (jakość zdjęć "z kolacji" jest niestety słaba, liczy się jednak treść;):



 PS. Małgosiu- jeśli to czytasz- z dedykacją dla Ciebie te zdjęcia:) Może się uśmiechniesz.....:*









10 października 2013

Orzeczenia

Odebrałam je dziś, po długachnym oczekiwaniu.

Pamiętacie, jak opisywałam badania w PPP?
Pamiętam, jak byłam zachwycona osiągnięciami Ignacego, mając świeżo w pamięci jego wcześniejsze funkcjonowanie.

Dziś odczytałam oba orzeczenia i właściwie nie wiem, co czułam.
O tym, co będą zawierać, wiedziałam od początku. Miałam dużo czasu, by się z nimi ułożyć. Nie wiem, czy dobrze go wykorzystałam, bo jednak trochę smętków mi się włączyło.

Odpalam brykę.....
Ignacy otrzymał dwa orzeczenia. O wczesnym wspomaganiu rozwoju, do czasu rozpoczęcia nauki szkolnej- pierwsze. Oraz o potrzebie kształcenia specjalnego- drugie. Ono właśnie było zasadniczym moim celem. Ono otwiera Ignasiowi drogę do placówek edukacyjnych dla maluszków zdrowych i chorych oraz umożliwia objęcie go intensywniejszymi oddziaływaniami terapeutycznymi. Właśnie taki miałam zamysł, występując z wnioskiem do Poradni. Otrzymaliśmy nawet, bez specjalnych starań i próśb, w uzasadnieniu diagnozę niepełnosprawności sprzężonej. Taki termin dodatkowo skutkuje możliwością skierowania Ignasia do Ośrodka rewalidacyjno-wychowawczego (który mamy, że tak powiem: "pod samym nosem"), przedszkola integracyjnego czy przedszkola specjalnego (takiego akurat w naszym mieście nie ma). Placówka, która przyjmie Ignasia, otrzyma również dodatkowe środki finansowe dla zapewnienia mu lepszej opieki terapeutycznej. Przynajmniej tak jest w teorii. 

Fajnie. Super. Zaczynamy myśleć o przedszkolu, ale to oczywiście na inny temat.

Szkopuł jest tylko jeden.
Niepełnosprawność sprzężona jest z uwagi na niepełnosprawność ruchową i.... intelektualną.

I jadę!!!!!......
I sama nie wiem, czemu to takie przykre.
Przecież wiedziałam, że tak będzie. Rozmawiałam z Dyrektorką PPP. Wszystko niby jasne.









Z drugiej strony- nie ma co lać łez i lament podnosić.
Ignaś się rozwija. Robi postępy. Zmienia z dnia na dzień.
I może nie jest jak typowy trzylatek. 
I może podryguje dziwnie i nietypowo ciesząc się na placu zabaw.
Może nawet zachowuje się dziwnie, okazując swoją radość właśnie (to też interesujące- gdy się smuci lub złości- robi to tak, jak wszystkie zdrowe dzieci, tylko jak się cieszy widać jego inność właśnie... nie wydaje wam się to zadziwiające?)
Ale w ciągu ostatniego tygodnia wymyślił trzy nowe gesty w swoim słowniku. Jeden dosłownie w 5 minut 
(kopie nóżką mówiąc nam, że bawił się piłką na boisku)! Doskonale orientuje się w sytuacjach społecznych.
Sam wchodzi i schodzi z czterokołowego autka. 
Ba! Sam wchodzi na i schodzi z "regularnego" krzesła!

U nas taka jesień... A u Was???
Tych drobnych osiągnięć jest doprawdy tak wiele, że aż przestajemy je zauważać. 
Więc może za rok termin w orzeczeniu się zmieni? Zresztą, co on tak naprawdę dla nas oznacza??? I czy ma jakieś zasadnicze znaczenie?
Ostatecznie - nie sądzę.
Mniej go przecież kochać nie będziemy.








Wkleiłam zdjęcia (zawsze tak robię- najpierw piszę teks, później dodaję fotki), i naszła mnie refleksja:
Czy Wy naprawdę interesujecie się tym, o czym tu piszę? Czy to kogoś obchodzi? Jak to jest?.... powiecie?

09 października 2013

Jesiennie

może być i pięknie, i mniej. 
U nas oba warianty zagościły.

Ten mniej piękny na szczęście nie bezpośrednio nas dotyczy, ale jednak o jego skutki się ocieramy. Rozchorowały się Panie Terapeutki Ignasiowe i mamy nadprogramowe godziny terapeutycznych przestojów. Dziś nie było logopedy, jutro i pojutrze wypadną nam dwie godziny SI.
Już obmyślam plan spędzenia z Ignasiem atrakcyjnego "do-południa" na basenie, gdyż przesiedzenie z nim w domu ciurkiem 5 godzin byłoby dla nas obojga prawdopodobnie zabójczo nudne. A pożyć oboje jeszcze chcemy;)

A Paniom zdrowia życzymy i wypoczynku w czasie choroby (jak wielu z nas choruje na pełnych obrotach- sami wiemy...).

BTW: sprawa logopedy wciąż zaprząta moją uwagę, gdyż... wprawdzie znalazłam na miejscu specjalistkę, która chętnie podjęła się pracy z Ignasiem i z pewnością nie wymaga od niego niemożliwego, nie odpuszczając jednocześnie pracy logopedycznej, nie poprzestałam jednak na tym rozwiązaniu i dzięki uprzejmości Franiowej Mamy oraz pewnej Małgosi zapędziłam się w poszukiwaniach aż do Polskiego Związku Głuchych (oddz. dolnośląski). To tam, zdaniem obu wspomnianych Pań przyjmują najlepsi specjaliści. I umówiłam Ignasia na wizytę konsultacyjną w ostatnim tygodniu października. Jeśli plan się powiedzie, będzie on objęty opieką logopedyczną do końca tego roku (a przy odrobinie szczęścia może i później?) właśnie tam. Musimy tylko dobrze rozplanować nasz tydzień, żeby wrzucić w niego jeszcze kilka godzin zajęć z dojazdami. A ponieważ Ignacy ostatnio pobija swoje rekordy czuwania i aktywności i wczoraj np. zasnął dopiero w okolicy godz. 23:35 (tego wcześniej jeszcze nie grali;), pewnie da radę wziąć na klatę jeszcze takie zajęcia:)

W ogóle mam poczucie, obserwując go ostatnio, że Jegomość się nudzi. Książeczki przegląda, ale wszystkie już zna, zabawkami chwilę się pobawi, ale najczęściej szuka stymulacji i kontaktu, a tu w domu brak odpowiednich gadżetów, by mu atrakcje zapewnić na odpowiednim poziomie. Więc wybieram się zaraz na poszukiwania odpowiednich pomocy do zabaw z Ignasiem, co to i jemu przyjemność sprawią i przy okazji trochę go rozwiną;) W pierwszej kolejności planuję zaopatrzyć się w gry z serii "Opowiem Ci, mamo" i jakiś sorter figur geometrycznych, bo coś mi podpowiada, że to będzie dobry ruch. na ten moment.

Zaś jeśli chodzi o jesienne przyjemności, bo i takie nas spotkały ostatnio, zaliczyć do nich należy na pewno naszą ostatnią wyprawę weekendową w góry...
Ech! Jak ja marzyłam o wycieczce w góry! Całe trzy lata marzyłam, marzyłam, aż wreszcie to marzenie w czyn wprowadziłam. Nie byle jakiej wycieczki pragnęłam, nie samotnej, ale właśnie takiej- rodzinnej, w pełnym składzie, w rytm mruczących chłopięcych marudzeń, że "ciężko, mamo" i "daleko jeszcze?", albo "nie mogliśmy tam podjechać samochodem?", tudzież "możemy już wracać?"...
Ignacy wprawdzie był już raz ze mną w górach- na Śnieżniku i na Marii Śnieżnej, w 5 miesiącu ciąży, ale przypuszczam, że niewiele z tej wyprawy pamięta. Ja pamiętam zaś super wyprawę z moją przyjaciółką Madzią, śmiechy, chichy, nocne rozmowy, wylegiwanie się w czerwcowym słońcu przed osławionym w różnych kręgach Sanktuarium i moje gorące prośby w myślach, żeby maluszek urodził się zdrowy...

No, a tym razem postanowiliśmy pojechać tam, gdzie jeszcze latem nigdy nie wędrowaliśmy - na Izerski Stog. Takie wspomnienia z jego okolic przywieźliśmy, o proszę:

Ruszamy! (Halo! Tutaj jestem!!!)

Pierwszy widok już wynagradza trud wspinaczki;)

Wow... Alu tu pięknie...
Ano PIĘKNIE:)


A tu to pewnie ciepło będzie;)
I ostatni "cukiereczek" na pamiątkę:)

A Wy? Zdążyliście już spełnić w tym roku jakieś swoje marzenie? A może byliście w górach???

08 października 2013

TheraTogs - spojrzenie subiektywne

Od czasu do czasu dostaję listy z pytaniami dotyczącymi kombinezonu, którego używa Ignacy jako "domowej rehabilitacji"- TheraTogs'a.

Najczęściej Rodzice piszący do mnie ciekawi są, jak go sprowadzić, czy pomaga Ignasiowi i jak często należy go stosować, by nie "rozleniwił mięśni dziecka"?

Wydaje mi się, że nie zawadzi zebrać te wszystkie, udzielane przeze mnie, odpowiedzi w jednym poście - widocznie jest jakiś niedosyt informacji na ten temat w świecie rehabilitacyjnym, prawdopodobnie ze względu na wysoką cenę tego "rynsztunku" na naszym rynku oraz (bądź co bądź) rzadkie jeszcze zalecanie TheraTogs'a przez fizjoterapeutów.

Z obawą, że zakładanie kombinezonu Ignasiowi- wtedy jeszcze totalnie wiotkiemu, jak szmatka na sznurku, spowoduje jego demotywację i osłabienie i tak wiotkich mięśni (wszak kombinezon da mu niezbędne napięcie niejako zewnętrznie, więc po co Ignacy miałby się wysilać i napinać je samodzielnie) spotkałam się już dawno temu, gdy zaczęłam konsultować ten pomysł z fizjoterapeutkami naówczas pracującymi z Ignacym. Jedna z nich właśnie tak się sceptycznie wyraziła o TheraTogs'ie, ale lojalnie i uczciwie zaznaczyła, że to są jej obawy, bo nigdy nie pracowała z tym kombinezonem i nie zna dziecka, które z niego korzystało.

Druga rehabilitantka, która nas do niego zachęcała-  nie podzielała tych obaw. I dobrze:)

Ignacy korzysta z TheraTogs'a od około 1,5 roku (tu przeczytasz o pierwszej przymiarce) z różną częstotliwością- przyznaję. Bywają tygodnie, gdy go nie zakładaliśmy wcale z powodu zbyt wysokich temperatur (materiał kombinezonu jest podgumowany delikatną w strukturze pianką- wiem, że dziwnie to brzmi, ale nie potrafię inaczej wyjaśnić, a specjalistą od tekstyliów nie jestem;), gdyż groziłoby to zaparzeniem się naszego "Kurczaczka".
Na początku stosowania zakładałam mu go na 2-3 godziny dziennie, często na okoliczność ćwiczeń, by były one efektywniejsze. Na pierwszą drzemkę zdejmowaliśmy cudo i potem już do niego nie wracaliśmy.
Im Ignacy starszy, tym dłużej czuwa, więc czas ten się wydłużał systematycznie i teraz paraduje Jegomość w TheraTogs'ie kilka godzin dziennie (5-6), ale tylko w wybrane dni tygodnia. Już wyjaśniam, dlaczego: ponieważ na hipoterapii (3 x tygodniowo) Ignacy jest upinany w kombinezon Dunag, nie zakładam mu więcTheraTogs'a, gdyż dwóch na raz nie będzie nosił;) a rozpinanie z TheraTogs'a zajmuje trochę czasu, podobnie jak upinanie w niego. W te dni zatem Ignacy ma theratogsowy luz totalny.

Skłamałabym, gdybym napisała, że Ignaś nie cierpi kombinezonu, albo, że go uwielbia.
Toleruje- tak można najwierniej oddać jego "wrażenia z noszenia". Słyszałam też od fizjoterapeutki, że nie wszystkie ubierane w niego dzieci czują się w nim dobrze. Ignaś od razu go zaakceptował na sobie. Było to dość nietypowe w jej opinii. I tak jest do dzisiaj. Nigdy się nie sprzeciwia, gdy ma go już założonego, nie zdziera go z siebie, nie płacze, nie jęczy, nie marudzi. Akceptuje ten fakt i przechodzi gładko do swoich codziennych aktywności. Nie przepada jednak za ubieraniem go, gdyż wymaga ten proces spokojnego leżenia przez chwilę na pleckach, a czasem i na brzuchu. A z tym Ignacy ma kłopot;) Dajemy jednak radę, odpowiednie "zagadanie" go, zajęcie czymś innym uwagi, a niekiedy po prostu przytrzymanie Smyka, gdy się wije i ucieka, przynosi efekty. Cały proces zakładania kombinezonu zajmuje nam około 5-7 minut- to niemało, ale rzepy, które łączą poszczególne części w odpowiednich naprężeniach, mocno trzymają i niekiedy trzeba nieźle się naszarpać, by je odkleić i przyczepić ponownie:) Przy czym muszę podkreślić, że nie upinamy na razie (choć ma się to zmienić), pasków dodatkowych- do korekcji postawy, tylko same "spodenki" i "bluzeczkę".

Pewnym utrudnieniem w noszeniu jest konstrukcja (czy raczej fason) "spodenek", który blokuje dostęp do pieluszki. Zmiana pieluszki przy założonym TheraTogs'ie trochę jest skomplikowana, ale mamy już swoje patenty i po prostu upinamy pieluszkę na TheraTogs'a (wpadłam na ten pomysł niedawno i się sprawdza- głębokie wycięcia w "spodenkach" pozostają czyste w różnych okolicznościach;).


Jeśli chodzi o jego efektywność terapeutyczną- Ignasiowi przyniósł on same korzyści.
Począwszy od pierwszego przywdziania tego gumowego kostiumu- gdy Ignaś był nagle zdolny obserwować świat z wysokości pozycji siedzącej i nie przewalał się bezwładnie na wszystkie strony świata. Tak spektakularnych efektów nie obserwowaliśmy co prawda każdorazowo, ale widocznie był on stabilniejszy, a podregulowane kombinezonem napięcie mięśniowe w osi ciała pozwalało mu lepiej ćwiczyć i powoli wspinać się na kolejne stopnie rozwoju ruchowego. Gdy Ignacy zaczął stabilnie siedzieć, następnie stawać na własnych nóżkach i raczkować, wzmacniał się automatycznie sam, realizując z zapałem swoją potrzebę ruchu. Jednak zawsze- nawet dzisiaj - TheraTogs daje mu lepsze napięcie w osi i pomaga kontrolować ciałko w trakcie stania i chodzenia- widać to gołym okiem i czuć pod rękami fizjoterapeutek.


Wyobrażam sobie, jak zagubieni mogą się czuć niekiedy rodzice, poszukujący najlepszych czy też kolejnych metod wspomagania rozwoju swojego dziecka. Przeszukują internet i inne dostępne źródła, by dowiedzieć się prawdy, a nie marketingowych zapewnień. Niestety, nadal TheraTogs nie jest rozpowszechniony w Polsce. A uważam, że powinien być wykorzystywany częściej. Fakt- z powodów higienicznych, nie każdy rodzic zgadza się sięgać po kombinezon z tzw drugiej ręki- wszak zakłada się go na nagie ciałko dziecka i może to budzić pewne opory (to trochę jak bielizna;)). Nowy kombinezon jest dość kosztowny, a do tego dziecko szybko wyrasta z najmniejszego rozmiaru (infant)- najbardziej odpowiedniego dla 1,5 rocznego maleństwa na przykład. Można go wprawdzie przycinać na mniejsze dzieci, ale wtedy posłuży jeszcze krócej. My musieliśmy nabyć kolejny rozmiar (pre-school) po około 4  miesiącach używania pierwszego egzemplarza i przeprowadzić całą procedurę sprowadzania go ze Stanów Zjednoczonych od początku (okazało się to korzystniejsze finansowo).
Rok temu TO było dla mnie niemożliwe- STOJĘ!


I jeszcze słowo o dopasowaniu rozmiaru- nam pomogła rehabilitantka zdjąć miarę na Ignasia. W sumie nie było to trudne, gdyż Ignaś był chudziutkim Kurczęciem (za to długim);), a przy dopasowywaniu rozmiaru bierze się pod uwagę wagę dziecka i długość. Osobiście szukałabym informacji u polskiego dystrybutora tego kombinezonu (http://www.reh-rad.pl/service4.aspx) bądź zerknąć na poniższą tabelę rozmiarów (linka do niej znalazłam na blogu Mamy Precla, która również wyczerpująco opisała ich doświadczenia z tym kombinezonem- do poczytania tutaj oraz tutaj na przykład;). Należy jednak pamiętać, że prócz ceny, w Polsce i w USA różne są też tabele rozmiarów- my zaczynaliśmy od najmniejszego amerykańskiego, polski dystrybutor ma rozmiar chyba jeszcze mniejszy (do 7 kg).

Mam nadzieję, że tym wpisem zaspokoję ciekawość wielu Poszukujących Rodziców (z pomocą oczywiście wpisów Preclowej Mamy). Nie jestem w ŻADEN  sposób związana z producentami ani dystrybutorami tego "sprzętu" i nie mam żadnych korzyści z reklamowania go ani zachwalania. Jestem związana wyłącznie z Ignasiem, któremu kombinezon pomógł!
Zdaję sobie przy tym sprawę z faktu, że postępy Ignasia w rozwoju ruchowym są wypadkową wielu czynników, w tym ukrytych w samym Ignacym chyba najbardziej. Żaden sprzęt nie postawiłby go na nogi, gdyby nie było w Iggim takiego potencjału! Sam TheraTogs też cudów by nie uczynił, niemniej pomógł mu wyciągnąć się z pozycji leżącej i wzmocnił na tyle, by umożliwić/ ułatwić dalszy rozwój ruchowy.

Niestety obecnego egzemplarza kombinezonu nie będziemy mogli nikomu podarować, gdyż jest on zakładany częściej niż poprzedni i widać na nim ślady używania. Ponadto nieco się zmienia struktura materiału i w efekcie pewnie "zajeździmy go na ament".

Na koniec moja prośba mała: Mamo Stasia, jeśli czytasz ten wpis, może dorzucisz swoje spostrzeżenia na temat kombinezonu? Strasznie jestem ciekawa, czy Staś z niego skorzystał?

Pozdrawiam.


05 października 2013

"Rzadkie choroby są częste"


Nie wiemy, dlaczego Ignaś jest taki, jaki jest?
Dlaczego jego rozwój się opóźnia w tak wielu sferach?
Nie wiemy też, dokąd Ignaś dojdzie i gdzie go życie zaprowadzi?

Medycyna jeszcze nie wie. Jedynie podejrzewa. Coś bardzo, bardzo rzadkiego.
Dziwne to i tajemnicze. Żyjemy u boku tej "choroby" na co dzień. A nie wiemy nawet, jak się nazywa.

***

Ruszyła kampania "Rzadkie choroby są częste".
To prawda. Dopiero po przekroczeniu tego magicznego progu świata dzieci i osób chorych widzimy, jak jest Ich wielu.
A wciąż ich problemy są traktowane marginalnie przez Państwo. Dlatego ta kampania. Jej celem jest stworzenie Narodowego Planu Dla chorób Rzadkich. Przemyślana pomoc i strategie działania. Oby nie tylko na papierze.

Jeśli uważacie, że to MA SENS (a wg mnie ma ogromny), kliknijcie w ten link, poprzyjcie akcję!

Miłego oglądania:)


04 października 2013

Murowane ferie dla dzieci

Wiem, że niektórzy ze Znajomych Ignacówki wiedzą już o tej akcji z racji korzystania z FB. Jeszcze inni Czytelnicy znają ten news z innych blogów (np Frankowego czy u Anji- dorosłej kobiety z wysokofunkcjonującym autyzmem- dobrze to napisałam, Anju?).

Tym niemniej domyślam się, że nie do Wszystkich ta wiadomość dotarła, gdyż z FB nie korzystają...

Zatem- ruszyła niedawno akcja- aukcja na stronach  Forum Muratora.
Celem jej jest uzbieranie środków na wyjazd zimowy dla podopiecznych Fundacji Prodeste, oczywiście rehabilitacyjny. Szczegółowo opisany został on TUTAJ.

Przedmioty na aukcje ofiarowane zostały przez przyjaciół Fundacji i dzieci, będących pod jej merytoryczno-terapeutyczną opieką. Niektóre są naprawdę prześliczne, niektóre użyteczne, a jeszcze inne po prostu sentymentalne i symboliczne. Każdy znajdzie coś dla siebie:)

Jeśli macie ochotę zaangażować się w pomoc małym pacjentom Prodeste i ich Rodzicom - kliknijcie w TEN LINK. On zaprowadzi Was do opisu i szczegółów akcji.

Wielu emocji i miłego licytowania!




03 października 2013

Zalecenia

Czas temu jakiś (acz zupełnie niedawno) otrzymaliśmy Zalecenia do pracy z Ignasiem.

Są one dość obszerne i zapewne ich wdrażanie potrwa u nas kilka tygodni, o ile nie miesięcy, ale trza się do roboty brać, że tak oględnie to ujmę.

Najbardziej zaskakująca? smutna? dziwna? w tych wytycznych dla mnie jest konkluzja, iż zawierają one najzupełniej normalne czynności i zabawy, które  zwykle uskutecznia się ze zdrowym dzieckiem jakby mimochodem w codziennych aktywnościach. Ot, kilka podstawowych zasad dobrego/zdrowego wychowania, kilka zabaw naturalnie pojawiających się w relacji dorosłego z dzieckiem... W przypadku Ignacego urastają one jednak do rangi treningu umiejętności, usprawniania rozwoju dziecka (jak stoi w nagłówku), czyli sprawy najwyższej rangi i potrzeby bezsprzecznie.

Pocieszający jednak jest dla nas fakt, iż wiele z tych Zaleceń intuicyjnie i właśnie naturalnie wprowadzamy w nasze z Ignasiem życie.
I tak, Ignacy zawsze jada wspólnie z nami (bo jakżeby mogło być inaczej?- nasza rodzina ma w zwyczaju przynajmniej raz dziennie usiąść wspólnie przy stole do posiłku, a w okrojonym składzie, gdy np. tata w pracy- to już musowo kilka razy dziennie:) jest przy tym zresztą czasem mnóstwo śmiechu i zabawy, a nierzadko z Ignacym w roli głównej;)  Gorzej jednak wypada aktywna pomoc Ignasia przy przygotowaniu posiłków i nakrywanie do stołu, z racji czworokończynowego chodu wciąż jeszcze... no i słabej koncentracji przeplatanej lenistwem i skłonnością do wysługiwania się innymi;)

Punkt 2 listy zaleceń też jest przez nas realizowany, acz przyznam szczerze- niekonsekwentnie. Zdarza nam się opuścić "mycie rączek" albo wyręczać Ignasia w rozbieraniu butów, spodenek czy tradycyjnie już wycieraniu rączek. I to na pewno możemy zmienić, tylko się uzbroić musimy w żelazną cierpliwość i konsekwencję.... przynajmniej spróbujemy;) O sprzątniu ubranek właściwie nigdy nie pomyśleliśmy, a przecież Ignacy potrafi wyrzucić pieluszkę do śmieci, więc i spodenki do kosza na bieliznę też by dotachał, czyż nie? Z układaniem ubrań w szafie- to - wybaczcie- dla mnie teoretyczne dyrdymały. I przy sprawności wszelakiej Ignasia, i biorąc pod uwagę możliwości 3 latków (a potem matka narzeka, że chłopcy bałagan w pokojach mają, a w szafach tornado przeszło w środku nocy:)) No, ale popracować w tej kwestii nie zawadzi,a  nawet należy i to koniecznie. Dość obijania się najmłodszego kosztem starszych członków rodziny!

Najgorzej nam idzie, nie będę ukrywać i ze smutkiem przyznam, punkt 3. Zabawa znaczy się. Tu Ignacy wciąż często nie daje rady, a my razem z nim, niestety. Zabawa Ignasia jest tak specyficzna i wciąż jeszcze alogiczno-niekonstruktywna (nie potrafię znaleźć innego określenia w tej chwili), że podpunkty zawarte w tej części wydają mi się czasem kosmosem;( Ale próbujemy. Ignacy dość chętnie przynajmniej przystępuje do zabawy, niestety dość szybko się dekoncentruje i rejteruje w sobie znane rewiry.... O ile jeszcze Ignacy uwielbia naśladować niektóre czynności, jak np. czesanie, tulenie, czasem pokazywanie części ciała, czy karmienie lali, to ważenie, naśladowanie odgłosów zwierząt, czy w ogóle ich różnicowanie albo zupełnie jest poza jego zasięgiem, albo idzie mu baaaardzo opornie. Nie jest też w stanie powtórzyć dokładną ilość razy różne gesty czy dźwięki przy zabawie instrumentami....
W tym zakresie czeka nas naprawdę żmudna praca, oparta jedynie na nadziei i wierze, że kiedyś tego wszystkiego Ignaś się nauczy.
Żeby jednak nie pogrążać się w minorowych nastrojach muszę przyznać, że Ignaś dziś bawi się  inaczej niż np miesiąc temu. Operuje coraz lepiej zabawkami, wkłada do autek różne mniejsze przedmioty, ogląda spontanicznie obrazki, książeczki, puszcza traktorek itp. To ogromny postęp w jego rozwoju, nadal jednak niewystarczający, by sprostać punktowi 3 z Zaleceń....
Poczekajmy więc. Na kolejne zmiany i postępy. Niekoniecznie żmudnie wyćwiczone;)

We wspomnianych zaleceniach są też "Uwagi". Specjalnie je sfotografowałam i upubliczniam niniejszym. Są cenne wg mnie, a dla siebie szczególnie zawłaszczam punkty:7,8 i 9. Jako talizman na gorsze poranki. Odstraszacz złych myśli. Przeganiacz zmęczenio-zniechęcenia;)


PS. Jeśli jakoś się Wam te zalecenia przydały- cieszę się. Korzystajcie:)

02 października 2013

taki sobie wpis październikowy

Zapowiada się piękny dzień.
Słońce rozgrzewa przez szybę.
Ignaś jeszcze śpi, choć to już 9:30. Dziś mamy trochę mniej zajęć, gdyż pochorowała się pani logopeda.
Może więc pospać, chłopaczek.

Mamę nawiedzają różne refleksje duże i małe.
Decyzja o zostawieniu pracy zawodowej okazuje się coraz bardziej słuszna.
Dobrze mi w domu. Dobrze mi z Ignacym (choć nie łatwo li tylko). Dobrze mi z gotowaniem obiadów, porządkowaniem ogrodu, nawet ze sprzątaniem mi dobrze.
Najbardziej zaś z czytaniem książek...

W ostatnim czasie kilka z nich zaprzątnęło moją uwagę bez reszty.

Tu wspomnę o dwóch, które polecam Rodzicom zmagającym się z sobą w obliczu niepełnosprawności i choroby dziecka. Nie chcę oceniać tych pozycji, streszczać ani wypowiadać się jakkolwiek- sami sprawdźcie, czy Wam się przydadzą. Ja skorzystałam z każdej po trochu. Zawsze znajdzie się choćby jeden fragment, który zapadnie w pamięć bądź będzie pasować jak ulał do naszej osobistej układanki...

Życiowa Zwrotnica, Anny Brzóski i Poczwarka, Doroty Terakowskiej.

A dla podtrzymania dobrego nastroju, załączam krótki filmik z niedawnego obiadu.
I kto to twierdził, że Ignacy nie chce jeść??? (jak to, kto?- mama;)).