25 listopada 2013

Za tydzień, za miesiąc, niebawem...

W języku niemieckim jest takie jedno słowo o niezwykłej urodzie. W jego melodii kryje się cały jego sens.

Beschleunigung...


No to czas przyspieszył!


(za tydzień)
Pamiętacie moją emocjonalną decyzję o wyjeździe na turnus rehabilitacyjny? Tak, planowaliśmy to na 8 grudnia (miałam zwiać przed Świętami i unikać zakupów, porządków i innych świątecznych mecyji).
Tymczasem dziś odebrałam telefon z propozycją wcześniejszego przyjazdu!
Taaaak. Świąteczne zamieszanie jednak mnie nie ominie;)
I w ten oto sposób już w niedzielę o świcie wyruszamy do Bydgoszczy! Na całe 12 dni intensywnej rehabilitacji - głównie pedagogiczno-logopedycznej (bo taki mamy obrany kurs i determinację do pracy). Ignacy oczywiście jeszcze nie zdaje sobie z niczego sprawy, bo nawet jeśli mu opowiem, co nas czeka- wątpię, by był w stanie objąć to swoim słodkim rozumkiem i miał choćby wyobrażenie tego, co się dziać będzie. Jestem jednak przekonana, że to będzie rehabilitacyjny strzał w dziesiątkę- nigdy wcześniej Iggi nie był tak gotowy do wytężonej pracy poznawczej, jak obecnie!

Czy znacie jakieś atrakcyjne miejsca do zwiedzania w Bydgoszczy? Mama ma naturę wędrowca i pewnie bez włóczęgi po mieście się nie obędzie;).


Z tej też okazji, by dopatrzyć wszelkich szczegółów przed wyjazdem, udaliśmy się dziś na kontrolę pediatryczną w związku z furkotami. Możemy jechać! Niebezpieczeństwo zapalenia oskrzeli zażegnane:)


(za miesiąc- z okładem)
Rzetelność wobec Szanownych Czytelników nakazuje mi rozliczyć się z danej jakiś czas temu obietnicy.
Mianowicie- nadciągającego w nasze ustabilizowane życia kosmicznego zamieszania!
P rz e d sz k o l e!
Tak, to ono ściągało mi sen z powiek przez kilka nocy.
Nie, żebym miała wątpliwości o słuszności tej decyzji. Ignacy potrzebuje rówieśników. Potrzebuje regularnych kontaktów z dwu-trzylatkami i chyba nikomu nie muszę wyjaśniać, dlaczego? Dotychczas czynnikiem uspołeczniającym naszego Trzeciego Syna była Ekipa Pod Wezwaniem, złożona z Mamy, Taty i Dwóch Braci. Niekiedy dołączały do nas Ciocie, Babcie. Sporadycznie Koledzy Starszych Braci. Jednak to wszystko mało, niewiele, i przede wszystkim rozwojowo nieadekwatnie. Ignacy potrzebuje równolatków.
Obserwuje ich zapamiętale, bardzo chce nawiązać kontakty (niestety słabo to na razie wychodzi), uczy się wymiany gadżetów, jeśli tylko nadarzy się taka okazja. To najdobitniejsze sygnały dla mnie, że czas wypuścić go spod maminych skrzydeł. Niech płynie w świat. Wszak po to się urodził.

Co nam z tego wyniknie, poza zwiększoną zachorowalnością na różnego typu infekcje?- trudno powiedzieć.
Życie z Ignacym wymusza na nas elastyczność, więc szykujemy się na każdą ewentualność. Być może plan się powiedzie, i po półrocznym okresie adaptacji Ignacy zapuści tam korzenie i będzie wytrzymywał dłuższe rozłąki z Rodzicielką? Może być jednak i tak, że oprotestuje nasz zamysł i pokornie przyjmiemy go z powrotem w domowe pielesze...

Po długim namyśle i wielu rozterkach* zdecydowaliśmy się jednak na przedszkole integracyjne (nomen omen to samo, do którego prowadzałam wcześniej obu Starszych Synów). Ono bowiem jest w stanie zapewnić Ignacemu odpowiednią ilość rehabilitacji w ciągu 'przedszkolnej dniówki". Kompromis, jaki udało nam się zawrzeć z Dyrekcją przedszkola, stanowi, że Ignaś będzie spędzał w nim 4 godziny dziennie do końca roku szkolnego 2013/2014. W tym pensum odbywać się będą indywidualne zajęcia rehabilitacyjne z pedagogiem, logopedą i fizjoterapeutą w ilości 6-8 godzin tygodniowo. Ze względu na ograniczoną sprawność fizyczną Ignasia, nie będzie on uczestniczył w wyjściach plenerowych ze swoją grupą (w grupie, do której ma dołączyć jest już troje niepełnosprawnych Maluszków), uczestnicząc w tym czasie w terapii. Dodatkowego nauczyciela nie udało nam się wyegzekwować. Choć chcieliśmy bardzo. Było nawet w tej sprawie specjalne spotkanie, dla którego Tata wziął wolne z pracy;).

Gdy jednak teraz o tym myślę- obserwując Ignasia na piątkowych "odwiedzinach" u Maluszków, myślę sobie, że czasem "życie wie lepiej, niż my" i być może okaże się, że ten ekstra nauczyciel to byłby zbytek.... Może wciąż patrzymy na Ignasia przez pryzmat naszych o niego lęków? Chcemy mu wszystko ułatwić? A niepotrzebnie....

Jak będzie się rozwijała sprawa przedszkola- z pewnością Wam sprawozdam w przyszłości. Teraz po prostu czekamy na debiut. Do stycznia...

* rozterki, gdyż długo nie mogłam się zdecydować, czy posłać Ignasia do bliżej położonego Ośrodka Rewalidacyjno-Edukacyjnego czy do przedszkola integracyjnego? Jednym z dylematów były finanse (Ośrodek jest bezpłatny dla rodziców, przedszkole nie). Ale nie jedynym. Dopiero po rozmowie z pewną mamą 6-letniego Maksia, którego spotykamy na hipoterapii i po jej słowach "Nie żałuję, że posłałam Maksa na dwa lata do zwykłego przedszkola", decyzja się we mnie wyklarowała. Trzeba stawiać wysoko poprzeczkę. Ignasiowi też. Najwyżej jej nie pokona. A jeśli jednak da radę??? ( w co bardzo wierzymy)...



23 listopada 2013

Niepełnosprawny, czyli jaki?

(Ten wpis jest trudny, a nawet bulwersujący. Możecie poczuć się gorzej po jego przeczytaniu.
Ten wpis powstał pod wpływem chwilowej emocji, ale na skutek wielomiesięcznych przemyśleń i pracy własnej, wsłuchiwania się we własne zakamarki, jak również- jako echo rozmowy przeprowadzonej ostatnio w salonie fryzjerskim, tak szczerej, na ile pozwalała głębokość relacji rozmówców.
I wreszcie- ten wpis powstał, by pomagać rozwiewać wątpliwości, pozbywać się niepotrzebnych lęków i znosić bariery między- wydawałoby się- dwoma różnymi światami.
Sama/ Sam decydujesz, czy chcesz to przeczytać;)


Zadajecie sobie czasem takie pytanie?

Zróbmy zatem burzę mózgów. Metoda ta charakteryzuje się, jak wiecie, tym, że można zgłaszać wszystkie pomysły, przychodzące na myśl. Bez oceniania. Bez odrzucania rozwiązań gorszych od lepszych. Bez autocenzury.

A zatem, czas start!

Niepełnosprawny, czyli jaki?:





chory, inny, biedny, smutny, dziwny, kaleka, inwalida, na wózku inwalidzkim, dotknięty przez los, niesprawny, gorszy, słabszy, nie poruszający się samodzielnie, potrzebujący pomocy, specjalnej troski, obcy, chodzi na rehabilitację, jest zdany na innych, budzący w nas współczucie, albo niechęć, dystans, wprowadzający nas w zakłopotanie, budzący lęk.....

Dopiszecie coś jeszcze? Bo mi się zasób wyczerpał.


Strasznie to brzmi, prawda?
Ile odwagi trzeba, żeby przyznać się do takich skojarzeń? W czasach, gdy lansowana jest tolerancja, akceptacja, równość? Jak głęboko w nas mogą być wdrukowane takie obrazy? Ile wysiłku trzeba, by je rozpoznać w sobie, a następnie zmienić?

Ostatnio odpowiadałam sobie, dlaczego piszę bloga? Może również dlatego, by radzić sobie z takimi stereotypami, z ciężarem ich dźwigania za sobą (za Ignasiem), jak kuli u nogi.

A może to tylko ja, zwyrodniała kobieta przed czterdziestką, o podejrzanej przeszłości i wątpliwej przyszłości, mam głowę upchaną takimi wynaturzonymi głupotami? Nie rozstrzygam.

Pocieszam się jednak, że nie ja jedna...w przeciwnym razie wszystkie te kampanie na rzecz równości i tolerancji dla osób innych, chorych właśnie w naszym społeczeństwie byłyby zbędne. Nikt nie marnowałby na nie pieniędzy. Nie zaprzątał sobie głowy. Nikt by też głowy nie podnosił, domagając się uwagi, szacunku, normalnego traktowania.


A może nacisnąć "Backspace" i to wszystko wymazać? Napisać coś wesołego, tak na niedzielę właśnie? I zapomnieć? Kurczę- spadnie mi popularność bloga:( Nikt nie chce czytać smutków i trudnych tematów... Nie dostanę żadnego lajka....
Ryzyk-fizyk?

Jeśli jednak zostaliście z nami, z Ignasiem i jego pokręconą, zbuntowaną czasem Matką, to spróbujmy przeprowadzić tę procedurę raz jeszcze:

Uwaga, zaczynamy!
Niepełnosprawny, czyli jaki?:

zabawny, wesoły, wrażliwy, radosny, ufny, czasem smutny, czasem zły, wytrwały, mniej lub bardziej samodzielny; pełen nadziei i marzeń; boi się kota,;czasem się potknie; stara się jak potrafi; jak nie powie, to pokaże; uwielbia jeść frytki; nie znosi hałasu; krnąbrny; sprytny; kocha; nienawidzi; lubi towarzystwo innych; uwielbia słodkie i Coca Colę; potrzebuje wsparcia i czasem pomocy w codziennych czynnościach; bardzo chciałby sprostać wymaganiom innych, ale nie zawsze potrafi; czasem wygląda trochę nietypowo, bywa, że potrzebuje więcej czasu na zrobienie tego, z czym ja się uwinę w 5 minut; miewa złe humory, boi się ciemności.......




Ściskam Was bardzo ciepło.... i serdecznie.
Naprawdę:)

22 listopada 2013

Na ch...oinkę mi ten blog?

Zaczęłam niecenzuralnie? Cóż, jestem już dużą dziewczynką;) Mogę?

Pytanie pojawia się i znika co czas jakiś. Nie ja jedna je zadaję, a znam też przypadek, gdy sprawą zajęła się telewizja, podpytując pewną Mamę (zgadnijcie, którą?:)) o to na wizji. Znaczy się, temat ciekawy, zajmujący, frapujący też medialne i mądre głowy. No to i mnie czasami zamęcza i próbuję znaleźć odpowiedź...
Co wy na to, by odpowiedź brzmiała tak: "dla rozrywki".
Albo: "z narcystycznych pobudek osobistych?"
A może lepiej by zabrzmiało: "by lepiej radzić sobie z rzeczywistością"?, albo "by od niej nieco uciekać"?

Wiem, filozofuję. Zostałam do tego delikatnie sprowokowana pewnym anonsem, który otrzymałam od Pewnej Pani.
Ale właściwie to dobrze, choć nie wiem, czy się z tematem nie powtarzam, bo mam pamięć zadziwiającą: dobrą i krótką.

Otóż, przeczesując zakamarki mojej świadomości, znalazłam kilka powodów do pisania:

Z serii- prozaiczne:
1. pisanie mnie relaksuje.
2. pisanie jest zabawne i przyjemne, a więc - patrz punkt pierwszy.
3. zawsze lubiłam pisać - w moich czasach studiowanie polegało na robieniu fury odręcznych notatek i ew. kserokopii, a jako licealistka pisałam... pamiętnik;) A w VI kl SP napisałam 6-stronnicowe wypracowanie A4 nt. "Krzyżaków" (ale tematu już nie pamiętam) i to było jak na owe czasy zjawiskowe;)
4. warto prowadzić kalendarium zmian na dobre w przypadku Ignasia- pamięć zawodzi, a notatki pozostają- nie raz już korzystałam z archiwalnych postów, by namierzyć rozpoczęcie podawania jakichś leków Ignacowi, czy początek jakiejś terapii albo dzień, w którym zaczął raczkować/pełzać/ przesypiać całą noc na przykład.

Z serii- terapeutyczne:
1. pomaga się wyswobodzić z trudnych emocji- od wieków wiadomo, że lamenty przelane na papier maleją w intensywności, a lęki przestają nękać nocami;) Pozytywny wpływ ma też opisanie złości- zamiast tłuc talerze albo wywalać za okno telewizor, powściekam się wirtualnie.
2. pomaga radzić sobie z osamotnieniem- który Rodzic nie doświadczył tego na początku drogi, gdy diagnoza postawiona, albo i nie, ale świat zaczyna wirować i nie wiadomo skąd brać siłę i od czego zacząć? Blogowanie poszerzyło mój krąg Znajomych z niepełnosprawnymi dziećmi, co więcej- można się z nimi spotykać po nocach, w poczekalniach ośrodków terapeutycznych, między gotowaniem a prasowaniem, pod warunkiem, że ma się dostęp do internetu;)

Poza tym, choć może z nieco mniejszą swobodą, przyznam, że pisanie to dla mnie rodzaj "tfurczości"- a ta, jak wiadomo, jest z jednym z dojrzalszych mechanizmów obronnych, więc wolę korzystać z niego, niż tych wcześniejszych "ewolucyjnie". Jak sobie tak popiszę, od razu uśmiecha mi się buzia, czuję się o 5 kg lżejsza i mam poczucie, że jednak coś mi z tego "trudu and znoju" zostaje pozytywnego, do czego lubię wracać i zaglądać.
 Modne jest też hasło "radzenia sobie ze stresem" (jednak seria: terapeutyczne). Pisanie takim sposobem jest jak najbardziej, jeśli się pisać właśnie lubi, a lepiej pisać (choćby i czasem kocopoły), niż pić w ukryciu, ogałacać nocami lodówkę czy zadręczać najbliższych humorami, a znajomych narzekaniem i gderaniem (choć to i tak nieuniknione i się zdarza, no może bez picia i wyjadania z lodówki). Oczywiście to tylko moje własne, subiektywne zdanie i sposób na frustrację. Ktoś inny może mieć inny, lepszy, bardziej skuteczny- nie zamierzam się spierać.

I jak tak sięgam pamięcią wstecz, wspominając pierwszy wpis (może drugi), to zdecydowanie muszę mu zaprzeczyć- kłamałam, ale nieświadomie. Wtedy jeszcze nie miałam odwagi ponazywać tych moich motywacji po imieniu, nie zdawałam sobie z nich sprawy. A może wolałam, żeby nie zabrzmiało to tak .... egoistycznie?

Jeśli jednak ktoś z Czytających cokolwiek zyskuje na skutek tego mojego pisania- to dla mnie niespodziewany zaszczyt i honor zarazem. Nie liczyłam nigdy na to, nie wyobrażałam sobie i bardzo mnie taka ewentualność cieszy, że się komuś na coś (niematerialnego) przydaje to moje pisanie. Bom, ja Panie, bardzo egoistyczna, skoncentrowana na sobie istota jestem. I nawet o tym nigdy nie marzyłam. Chciałam tylko jakoś przetrwać tę burzę...

Aaaa.....d
la wszystkich Czytelników, którzy nie mają dostępu do FB- przedstawiam na zakończenie Ignasia na trawie. W garnku. Z Kotem:)


21 listopada 2013

Nożyce się odezwały...

W głowie mam prawdziwy natłok myśli.
Bezwzględnie "przedszkole, wkładki i wyniki" muszą poczekać na swoją kolej.

Mama Dzielnego Frania rzuciła ziarno, zamieszała w jeziorze- jakkolwiek by tego nie nazwać i uruchomiła się we mnie lawina przemyśleń.

"Problem" - tak, trafnie to, Agnieszko nazwałaś.
Wiadomość o tym, że dziecko urodzi się czy też jest już po urodzeniu chore zawsze, zawsze spada na rodzica jak grom z jasnego nieba. Jakiej dojrzałości potrzebaby, by przyjąć tą informację ze spokojem i ufnością w sercu- nie wyobrażam sobie nawet. Nie jestem w stanie. Choroba dziecka zawsze boli, jak zderzenie ze ścianą.
Nic więc dziwnego, że w pierwszej chwili w naszych sercach przetacza się tornado trudnych uczuć. Być może pierwsza jest nieakceptacja tego faktu właśnie, silne, usilne zaprzeczanie rzeczywistości. Tak jak w typowym, normalnym procesie żałoby (o którym też Mama Frania wspomina w swoim poście- jakże adekwatnie i jasno). Tak było w moim przypadku z Ignasiem. Nie chciałam, żeby był chory, żeby miał jakiekolwiek problemy zdrowotne. Jak każda typowa matka- bałam się tego panicznie i wymazywałam ze świadomości. Złoszcząc się na świat medyczny, pomstując na lekarzy, widząc w każdym drobiazgu przypominającym o takiej ewentualności śmiertelnego wroga. Nienawidziłam. Serdecznie i zapamiętale. Jakie to miało skutki- o tym być może innym razem ośmielę się wspomnieć. Jeszcze nie mam tego poukładanego w sobie dość klarownie.

Skądinąd zastanawiam się, dlaczego tak panicznie boimy się choroby/ niepełnosprawności naszego dziecka? Być może z faktu jej zdemonizowania? Przez stereotypy, jakie mamy w głowach? To również temat na osobny wpis. Cudowne jest jednak to, że one się zmieniają. Niepełnosprawność przestaje się  już kojarzyć ze znojem i trudem, smutkiem i depresją, biedą, samotnością, nieszczęściem. Coraz częściej rodzice niepełnosprawnych dzieci angażują się w interesujące projekty, zakładają stowarzyszenia, prowadzą ośrodki rehabilitacyjne, pracują, śmieją się, pokazują światu. To zmniejsza odium, panujące wokół takich rodzin, jak nasza- borykających się z niepełnosprawnością dziecka. Trochę tak, jakbyśmy przestawali być "inni", a stawali się zwykli i "normalni" (pięknie z kolei pisze o tym Mama drugiego Frania).

Taaak.

A co po etapie zaprzeczania? Cóż- tak jak w każdej żałobie- pojawiają się kolejne. Złości na rzeczywistość, pytań "dlaczego nas to spotkało?", "czy można to jakoś zmienić?", by powoli przechodzić nad tematem do porządku dziennego, godzić się z tym, co  wydawało się początkowo nie do pogodzenia, oswojenia nowej rzeczywistości. Również, gdy do serca dociera coraz wyraźniej fakt, że to się dzieje naprawdę, nic tego nie zmieni, żaden cudowny lekarz, uzdrowiciel, kolejny specyfik, kolejny zabieg etc. i w końcu: że to wcale nie jest aż takie straszne, jak myśleliśmy. Że da się z tym żyć. Normalnie. Po ludzku.
Oczywiście, nie obce są nam trudne chwile i emocje, których wcześniej- zanim pojawiła się choroba dziecka, tak często i intensywnie prawdopodobnie nie doświadczaliśmy, ale je także można oswoić, nauczyć się znosić, przetrzymywać, uodparniać na ich niszczącą moc. Oraz przyjmować do siebie. Tak. Te emocje są prawdziwym wyzwaniem. Znaleźć w sobie miejsce na lęk, bezradność, smutek, niepewność nie jest łatwo... ale można to zrobić, czego świadectwem są inni piszący blogi Rodzice, na co dzień zmagający się z "naszą rzeczywistością".

Gdy myślę o słowach spisanych przez Mamę Dzielnego Franka, w jednym tylko fragmencie kusi mnie, żeby coś dopowiedzieć. Czerpiąc z własnego doświadczenia.
Żałoba, jaką przechodzimy w związku z pojawieniem się choroby u dziecka nie dotyczy tylko tego, że musimy pożegnać w sobie marzenia o zdrowym dziecku. Co i tak jest trudne, choć z czasem okazuje się zadziwiające- czemuż ja tak rozpaczałam? przecież Ignaś przynosi nam tyyyle radości, jest tak samo rozczulający, jak inne dzieci- co więcej- nawet bardziej, gdyż jego "dziecinność", niemowlęctwo, przez opóźniony rozwój niejako trwają nadal (wiem, że to pokrętnie brzmi, kto jednak spotkał Ignasia na żywo, domyśla się zapewne o czym myślę). Co oczywiście nie oznacza, że nas to w cieszy. Nie! Oczywiście wolelibyśmy ze wszystkich sił, by Ignaś wysławiał się rezolutnie, biegał z chłopakami za piłką i zadawał setki męcząco-rozczulających pytań o pochodzeniu sera żółtego, auta i wszechświata. A jednak na przekór wszystkiemu zachwycamy się nim takim, jaki właśnie jest. I jest cudowny! Zapewniam Was.
Jednak gdy okazało się, że Ignacy nie będzie się rozwijał jak jego starsi bracia chociażby, mój świat został poddany ciężkiej próbie. Ja sama zostałam jej poddana. Bo oto okazało się, że wraz z chorobą Ignasia w gruzach legła cała moja wizja naszej przyszłości, wizja beztroskiej (o jakże naiwna), radosnej rodziny, jaką tworzyliśmy dotychczas. Runęło też moje marzenie o spokoju, przewidywalności, możliwości kontrolowania mojego życia. Powoli też wycofywałam się z marzeń o rozwijaniu się w pracy zawodowej. W takiej rodzinie jak nasza zazwyczaj jedno z partnerów musi się przynajmniej częściowo wycofać z aktywności zawodowej na rzecz opieki nad chorym dzieckiem. W naszym przypadku jasne było, że to będę ja. A przecież też miałam ambicje zawodowe, uwielbiałam moją pracę, szkoliłam się. I powoli wszystko to życie z Ignasiem rewidowało, ukrócało, wkradało się coraz większe zmęczenie, rozczarowanie, rozdrażnienie, aż ostatecznie i tak podjęłam taką decyzję, a nie inną- z tej perspektywy jedyną możliwą, jeśli chciałam zachować chociaż resztki zdrowia psychicznego i radości życia (bynajmniej możliwej w tej sytuacji).
Podsumowując- gdy urodził się Ignacy i okazało się, że JEST chory, coś się z nim nietypowego dzieje,
emocje, które się we mnie pojawiły nie dotyczyły tylko wizji zdrowego dziecka- to by wiele upraszczało. Dołączyły do nich bowiem: lęk o naszą przyszłość jako rodziny i żal po stracie dotychczasowych wyobrażeń odnośnie całokształtu, a nie tylko kondycji Ignasia. I to był bagaż bardzo ciężki, przygniatający, czasem ponad moje siły. Nic dziwnego, że ukryłam się w depresji i czasem do niej wpadam na kawkę;)

Dziękuję Ci Agnieszko za Twoje przemyślenia, którymi się z nami podzieliłaś. Że miałaś chęć i odwagę. Bardzo to cenię. I wiem, że nasi Czytelnicy wybaczą mi tą prywatę (mogłam przecież napisać ci smsa, albo maila- co zresztą zrobiłam). Ale chciałam pociągnąć rozpoczęty przez Ciebie wątek, więc jak najbardziej na miejscu wydają mi się tu słowa skierowane bezpośrednio do Ciebie.




19 listopada 2013

Ignacego sposób na chorobę

Areszt domowy u nas trwa. Właściwie trwał do dziś, bo słońce tak kusiło...... tak na godzinkę chociaż, na spacer mały choćby i w zimowym śpiworze;)
Ale jutro już obowiązkowo wciskamy się poza kolejką do Pani Doktor- niech nam osłucha oskrzela, bo wciąż coś tam gulgocze:( (W poniedziałek rano w rejestracji Pani poinformowała mnie o wolnym terminie do pediatry we czwartek, na 10:45!) Gorączki od niedzieli brak. Apetyt- dopisuje.

Zresztą.......

Czy tak wygląda chory Trzylatek?

Inhalacje z soli;)
A następnie coś "na ząb";)




Mamooooo! Tak to ja mogę zawsze chorować!

18 listopada 2013

Wokół własnego ogona, cz.1

Ignacy nie ma autyzmu. Na szczęście- tak sobie myślę.
Jest pogodny, radosny, w kontakcie i nie układa wież z klocków (nie układa żadnych wież, i to akurat mnie smuci, gdyż w jego wieku już powinien;)). Ignacy ma szereg innych, typowych do autystycznych, objawów- nie mówi, ma zaburzone czucie zmysłowe, ale nigdy dotąd nie zamknął się przed nami w swoim świecie. Błogosławię ten fakt, gdyż wiem, jaką walkę staczają o swoje dziecko rodzice dzieci z takim zaburzeniem. Wyobrażam sobie, ile kosztuje ich to wysiłku, determinacji, ciężkiej pracy i lęku. Ich oraz ich dzieci, "dotknięte" autyzmem. I mimo, że nie mamy z nim bezpośrednio do czynienia i właściwie problem nas stricte nie dotyczy, to dziś....

...choć z pewnym opóźnieniem, zachęcam Was do nabycia świadomości w tym zakresie, gdyż na temat autyzmu grzmi blogowo-bliski mi-świat, za sprawą pewnej podejrzanej nominacji do akcji TVN ""Zwykły Bohater 2013". Nie oglądamy telewizji, nie włączamy TVN, więc jesteśmy trochę poza obiegiem i nie na czasie. Ale to i owo jednak do mnie dociera, innymi kanałami, acz skutecznie.
W ogóle uważam, że nagłaśnianie pewnych WAŻNYCH SPRAW ma niebywały i niezaprzeczalny sens, bo nigdy nie wiadomo, co komu okaże się pomocne czy potrzebne i co nam życie przyniesie. A fale życia bywają burzliwe i łódka chybocze się niekiedy niebezpiecznie. Nie każdy, kto rzuci nam linę ratunkową, ma niestety czyste i dobre intencje. Dobrze o tym pamiętać.

O tym, jak zrobiono z autyzmu zaburzenie metaboliczne, jak również o tym, że wynaleziono na autyzm cudowne lekarstwo, i o tym, że to bujda na resorach możecie poczytać na poniższych blogach, które z kolei łańcuszkowo, w słusznej sprawie, pokierują Was dalej i dalej (zarezerwujcie z godzinkę na lekturę,  minimum, ale warto- sama podczytywałam tu i ówdzie):

u Ojca Karmiącego
Nasz Autyzm
Koci Świat (ten wpis mnie urzekł;)
Hurra, Autyzm!
i u Antka- naszego internetowego kolegi;)
Po prawdzie, jest tych blogów więcej, ale jeśli zechcecie- znajdziecie przecież;)

No.

To teraz pokręcimy się wokół własnego ogona:)
O Kotach już wiecie. O chorobie Ignasia również. Pisałam o tym beztrosko wczoraj...

Ale na pewno nie wiecie o przedszkolu, wkładkach i  nowych wynikach;)
No, i o tym, że 1% już do nas dotarł!!!!!

Z szacunku do Was nie opiszę tu wszystkiego na raz. Wiem, że każdy z Was ma swoje życie, swoje obowiązki, pracę, swój świat i nie może tkwić przed monitorem komputera tudzież z I'Padem cz Tabletem w dłoni w nieskończoność.

Więc dziś tylko PODZIĘKUJĘ  Wam serdecznie!
Za Waszą Pamięć i życzliwość! Za to, że chcieliście wspomóc właśnie naszą rodzinę i Ignasiową rehabilitację. Za zaufanie, którym nas obdarzacie, gdyż wiele wpłat dotarło do nas od Osób nam zupełnie nieznanych, a wiem, że Każdemu z nas zależy, by ten 1% podatku trafił  tam, gdzie jest potrzebny i przyniesie komuś prawdziwe DOBRO (taki jest ukryty zamysł idei 1%).
Kojąco działa na nas świadomość, że w Zmaganiach o Ignacową sprawność nie jesteśmy zdani wyłącznie na samych siebie. Że możemy liczyć na Pomoc Innych Ludzi również  poprzez wsparcie materialne, jakim są wpłaty 1% na jego subkonto w Fundacji.. To dla nas naprawdę bardzo wiele i jesteśmy Wam szczerze WDZIĘCZNI.
Każdy postęp Ignaca w rozwoju to tym samym również Wasza zasługa:)
Dziękujemy...
za wszystko.




PS. O reszcie nowinek w kolejnych odcinkach "Wokół własnego ogona". Niebawem.




17 listopada 2013

Mentos i Blake

Swego czasu, w głębokiej mej młodości, kiedy jeszcze żyła moja Babcia- kobieta prosta, i silna a zarazem ciepła i troskliwa, znalazłam pod choinką książkę o dziwnym tytule: "Trzech Panów w łódce, nie licząc psa".
Były to czasy, gdy w księgarniach półki wcale nie uginały się od książek, okładki miały miękkie i przybrudzone, a za 10 zł polskich można było nabyć okazyjnie całą serię dzieł Marka Hłaski w liczbie 5 woluminów. Tak, z pewnością można zaryzykować stwierdzenia, że czasy te były w jakiś subtelny i specyficzny sposób piękne.

Skąd ta reminescencja? Na skutek skojarzeń. Prostych i bezpretensjonalnych;)

Otóż- od ubiegłego tygodnia nasza Rodzina otrzymała nową definicję: "Mama,Tata, 3 Młodzieńców  i dwa Koty, bez psa", jeah;)

Historia zabawna, romantyczna ale i dramatyczna zarazem. Akurat taka, jaką pisze codziennie życie ludziom na całym świecie. Kondensująca w sobie całą kwintesencję jego czaru, powabu i tej tajemniczej ingrediencji, która sprawia że wciąż i od nowa chce nam się rano otwierać oczy. Uparcie i niezłomnie. Bez mdłości z nadmiaru szczęścia i słodyczy;)

Blake trafił do nas w niedzielę, z czerwoną kokardką owiniętą wokół czarnej szyi. Jako prezent dla Ignasia.
Jego historia jest krótka i dramatyczna właśnie.
Nie dalej jak we wtorek Blake wybrał niefortunnie złe miejsce o niekorzystnej porze i przypłacił to poważną traumą i obtłuczeniem bolesnym. Bez zbędnych  szczegółów napiszę jeno, że odwiedził tego dnia 3 lekarzy weterynarii i otrzymał swój własny pokój do wyłącznej dyspozycji na czas rekonwalescencji. Ponoć koty mają 7 żyć. Ufamy więc, że się z tego wykaraska i troszczymy się o niego z podwójnym zapałem. Zresztą wszystko na to wykaraskanie się wskazuje, gdyż dziś wyglądał oto właśnie tak:
Blake.

Mentos to dzieło niesfornej Matki natury, kotki Julii oraz jedynej kobiety w naszym domu, czyli moje.
Dotkliwie zrozpaczona losem pierwszego kota postanowiłam wprowadzić jednak w życie naszej rodziny jakiś promyk uśmiechu i słońca, oraz zapewnić Blakiemu towarzysza do przyszłych wspólnych zabaw.
No i dzieciom pomóc trochę uśmierzyć niepokój i przygnębienie ich rozwiać, gdyż chłopcy bardzo się przejęli tym smutnym wypadkiem. I tak mają sporo trosk, a widok chorego kotka kładł się niechybnie ponurym cieniem na atmosferę w całym naszym rozłożystym (że tak to ujmę) Domu. I tak, w środę, o godzinie 21:15 progi naszej hacjendy przekroczył On- Mentos (The Freshmaker):

Mentos.
Książki o trzech Panach w łódce nigdy nie przeczytałam. Być może onieśmielił mnie właśnie sam tytuł, wskazujący na tematykę męską, niewinnej nastolatce aż nazbyt wówczas odległą.
Telenowelę pn. "Nasza piątka i ich dwójka" śledzę z zapartym tchem każdego dnia. Leci na wszystkich dostępnych mi kanałach;) Bez czasu antenowego na reklamy:) I wbrew pozorom  Ona wciąż nie chce mi się znudzić, zemdlić mnie nadmierną słodkością i nie pozwala się oderwać od siebie na dłużej niż tych kilkadziesiąt minut, potrzebnych na napisanie tego posta;)

Wybornie, prawda?


PS. 
Ze spraw bardziej przyziemnych donoszę, że.... Ignaś chory:(
Sama się temu nadziwić nie mogę.
Z wypiekami na twarzy przeszperałam bloga, żeby znaleźć jakąś wzmiankę o jego ostatniej infekcji i wcale to takie proste nie było. A jednak- i na niego przyszła pora, niestety...
Bliskie spotkanie.... 

Obudził się wczoraj, Nieboraczek, z gulgotem w gardle i eleganckim kaszlem, do którego dziś w nocy dołączyła gorączka i zatkany nosek. Nie wiem, ile żyć ma Ignaś, ale na pewno Wiele, więc chuchamy na niego i  dmuchamy i czekamy na pozytywny obrót wydarzeń. Zaaplikowane syropy i inhalacje muszą zrobić swoje, podwójna dawka snu również niechybnie, zaś  rozpoczynający się jutro tydzień spędzimy raczej na rehabilitacji domowej, miast wyjazdowej. Wszystko to razem powinno przynieść poprawę w jego samopoczucie i stanie zdrowia, a gdyby jednak nie to w odwodzie mamy zawsze Panią Doktor, z której na pewno "skorzystamy", jeśli będzie taka potrzeba. 
A Wasze zdrowie jak?







12 listopada 2013

"Pełna chata" a samotność- dziwacznie?

Jestem chyba najwredniejszym pisaczem bloga;)

Wciąż milczę, a czas mija...

Wiem.

Jubilat;)
Jestem też jednak drażniąco uparta i wierna sobie, więc z pewną premedytacją nie robię rzeczy, których nie lubię, nie zmuszam się, gdy nie ma takiej najwyższej potrzeby. Czekam.
Czekam na to, by się we mnie poukładało coś w jakąś całość. Zbyt dużo hałasu wokół nas o nic.

A we mnie zawrzało. Tuż przed przyjęciem urodzinowym. Tuż przed rocznicą przyjścia na świat Ignasia, jak już pisałam- trzecią. Zawrzało i natychmiast się przelało. Tak. Pocieszał mnie jedynie fakt, że prawdopodobnie tak bywa- można zapaść na niemoc jakąś emocjonalną-energetyczną w okolicach urodzin swojego niepełnosprawnego potomka. Wiem, bo czytałam taki zjazdowy wpis u znajomej Mamy, więc z pewną lekkością płakałam i sobie na ten płacz pozwalałam.
Trzech dni potrzebowałam, by dostrzec źródło i przyczynę. Bo niby skąd i dlaczego? Wzięło mi się takie obniżenie nastroju? Przecież z wierzchu wyglądało wszystko bezpiecznie, radośnie, prawie beztrosko.
Przyjęcie zorganizowane. Dla 16 osób z noclegiem. Z tortem 3 kilogramowym (w przyszłym roku będzie 4kg;)). Z dzieciarnią w tle. Ze starszyzną  przy stole. Z pogaduchami do 2 w nocy. Z pompą, fetą i dmuchaniem świeczki przez rurkę.


Ostatecznie namierzyłam wroga i wcale zaskoczona nie byłam właściwie. Wygadałam się doszczętnie w ucho Cioci Oli, co cierpliwie słuchała i z całych sił rozumieć się starała (z dobrym skutkiem, nie powiem) i przeszło.

Tak.
Zdobyłam kolejną "bazę" świata żyjących z niepełnosprawnością. Lęk przed odrzuceniem i osamotnieniem.
Prawda, że Wy- Znajomi nasi, też się z tym zmagacie? Czytam o tym niekiedy na innych blogach, wyobrażam sobie, komentuję i wspieram. Ale tym razem POCZUŁAM. W sobie. I to mnie tak setnie zmroziło, a następnie ścięło z nóg metaforycznie.
Pod apelem Mamy Dzielnego Frania podpisuję się obie rękami.
Nie bójcie się naszych Dzieci. Nie wstydźcie się być z nami i z Nimi. Bardzo tego potrzebujemy.
Wszyscy. Całą rodziną.
Niepełnosprawność jest normalna. Czasem bywa trudna. Czasem fajna. Jednak w JEST zamyka się całe jej sedno. Przez te trzy lata z Ignasiem głęboko się o tym przekonałam. I usuwając się nieco na bok, robię jej miejsca przy sobie. Na stałe. Czasem biorę na ręce, czasem na kolana, a czasem podrzucam wysoko pod sufit, bo uwielbiam słuchać, jak dźwięcznie się śmieje... Niepełnosprawność też bywa szczęśliwa. I czuje. Zupełnie jak jej sprawna "siostra bliźniaczka"- pełnosprawność. Naprawdę!

To dlatego tak długo się zbierałam z pisaniem.
Bo nic łatwego do powiedzenia nie mam. Tym razem...



I Ignacy ze swoimi zdrowymi "kumplami".
Cóż, różnica wieku spora, ale za sprawą starszych braci (i rodziców) można się szczycić takimi "układami", nie?






09 listopada 2013

Dziś są Jego urodziny

I z tego powodu nie mam czasu na długi wpis;)

Jeśli macie ochotę- całus dla Was od Solenizanta:



Lecę odebrać tort i zrobić sprawunki na poczęstunek dla Gości.

02 listopada 2013

Wpis "wbrew"* i "od czapki"* czyli.....Historia pewnej wycieczki...

.....dla jednych sentymentalnej, dla drugich edukacyjnej.
Dwuetapowej.
Komunikacją publiczną.
Na wypasie.
Dla Ignasia:)

Wykupiliście już bilet?;)

Ale po co mam się uśmiechać? Gdzie oni mnie zabrali?

Bilet! Mój własny i indywidualny!
Obowiązkowy hot-dog w dworcowym barze.



Czas wyruszyć na spotkanie pociągu...


Jeszcze pięć minut do odjazdu! Przysiądź się, proszę:)




O raju! Co się dzieje???

Jadę! Ale frajdocha!

Etap II:
Możecie mi nie wierzyć, ale to moja pierwsza podróż AUTOBUSEM w życiu!
Niebywałe doznanie!


O kurcze... ale odjazd!;)


** Jakoś postanowiliśmy nie poddawać się całkowicie nastrojowi początków listopada. I wyruszyliśmy w króciutką podróż po naszym rodzinnym mieście, oglądając je z nieco innej, upragnionej przez Ignasia, perspektywy...