21 listopada 2013

Nożyce się odezwały...

W głowie mam prawdziwy natłok myśli.
Bezwzględnie "przedszkole, wkładki i wyniki" muszą poczekać na swoją kolej.

Mama Dzielnego Frania rzuciła ziarno, zamieszała w jeziorze- jakkolwiek by tego nie nazwać i uruchomiła się we mnie lawina przemyśleń.

"Problem" - tak, trafnie to, Agnieszko nazwałaś.
Wiadomość o tym, że dziecko urodzi się czy też jest już po urodzeniu chore zawsze, zawsze spada na rodzica jak grom z jasnego nieba. Jakiej dojrzałości potrzebaby, by przyjąć tą informację ze spokojem i ufnością w sercu- nie wyobrażam sobie nawet. Nie jestem w stanie. Choroba dziecka zawsze boli, jak zderzenie ze ścianą.
Nic więc dziwnego, że w pierwszej chwili w naszych sercach przetacza się tornado trudnych uczuć. Być może pierwsza jest nieakceptacja tego faktu właśnie, silne, usilne zaprzeczanie rzeczywistości. Tak jak w typowym, normalnym procesie żałoby (o którym też Mama Frania wspomina w swoim poście- jakże adekwatnie i jasno). Tak było w moim przypadku z Ignasiem. Nie chciałam, żeby był chory, żeby miał jakiekolwiek problemy zdrowotne. Jak każda typowa matka- bałam się tego panicznie i wymazywałam ze świadomości. Złoszcząc się na świat medyczny, pomstując na lekarzy, widząc w każdym drobiazgu przypominającym o takiej ewentualności śmiertelnego wroga. Nienawidziłam. Serdecznie i zapamiętale. Jakie to miało skutki- o tym być może innym razem ośmielę się wspomnieć. Jeszcze nie mam tego poukładanego w sobie dość klarownie.

Skądinąd zastanawiam się, dlaczego tak panicznie boimy się choroby/ niepełnosprawności naszego dziecka? Być może z faktu jej zdemonizowania? Przez stereotypy, jakie mamy w głowach? To również temat na osobny wpis. Cudowne jest jednak to, że one się zmieniają. Niepełnosprawność przestaje się  już kojarzyć ze znojem i trudem, smutkiem i depresją, biedą, samotnością, nieszczęściem. Coraz częściej rodzice niepełnosprawnych dzieci angażują się w interesujące projekty, zakładają stowarzyszenia, prowadzą ośrodki rehabilitacyjne, pracują, śmieją się, pokazują światu. To zmniejsza odium, panujące wokół takich rodzin, jak nasza- borykających się z niepełnosprawnością dziecka. Trochę tak, jakbyśmy przestawali być "inni", a stawali się zwykli i "normalni" (pięknie z kolei pisze o tym Mama drugiego Frania).

Taaak.

A co po etapie zaprzeczania? Cóż- tak jak w każdej żałobie- pojawiają się kolejne. Złości na rzeczywistość, pytań "dlaczego nas to spotkało?", "czy można to jakoś zmienić?", by powoli przechodzić nad tematem do porządku dziennego, godzić się z tym, co  wydawało się początkowo nie do pogodzenia, oswojenia nowej rzeczywistości. Również, gdy do serca dociera coraz wyraźniej fakt, że to się dzieje naprawdę, nic tego nie zmieni, żaden cudowny lekarz, uzdrowiciel, kolejny specyfik, kolejny zabieg etc. i w końcu: że to wcale nie jest aż takie straszne, jak myśleliśmy. Że da się z tym żyć. Normalnie. Po ludzku.
Oczywiście, nie obce są nam trudne chwile i emocje, których wcześniej- zanim pojawiła się choroba dziecka, tak często i intensywnie prawdopodobnie nie doświadczaliśmy, ale je także można oswoić, nauczyć się znosić, przetrzymywać, uodparniać na ich niszczącą moc. Oraz przyjmować do siebie. Tak. Te emocje są prawdziwym wyzwaniem. Znaleźć w sobie miejsce na lęk, bezradność, smutek, niepewność nie jest łatwo... ale można to zrobić, czego świadectwem są inni piszący blogi Rodzice, na co dzień zmagający się z "naszą rzeczywistością".

Gdy myślę o słowach spisanych przez Mamę Dzielnego Franka, w jednym tylko fragmencie kusi mnie, żeby coś dopowiedzieć. Czerpiąc z własnego doświadczenia.
Żałoba, jaką przechodzimy w związku z pojawieniem się choroby u dziecka nie dotyczy tylko tego, że musimy pożegnać w sobie marzenia o zdrowym dziecku. Co i tak jest trudne, choć z czasem okazuje się zadziwiające- czemuż ja tak rozpaczałam? przecież Ignaś przynosi nam tyyyle radości, jest tak samo rozczulający, jak inne dzieci- co więcej- nawet bardziej, gdyż jego "dziecinność", niemowlęctwo, przez opóźniony rozwój niejako trwają nadal (wiem, że to pokrętnie brzmi, kto jednak spotkał Ignasia na żywo, domyśla się zapewne o czym myślę). Co oczywiście nie oznacza, że nas to w cieszy. Nie! Oczywiście wolelibyśmy ze wszystkich sił, by Ignaś wysławiał się rezolutnie, biegał z chłopakami za piłką i zadawał setki męcząco-rozczulających pytań o pochodzeniu sera żółtego, auta i wszechświata. A jednak na przekór wszystkiemu zachwycamy się nim takim, jaki właśnie jest. I jest cudowny! Zapewniam Was.
Jednak gdy okazało się, że Ignacy nie będzie się rozwijał jak jego starsi bracia chociażby, mój świat został poddany ciężkiej próbie. Ja sama zostałam jej poddana. Bo oto okazało się, że wraz z chorobą Ignasia w gruzach legła cała moja wizja naszej przyszłości, wizja beztroskiej (o jakże naiwna), radosnej rodziny, jaką tworzyliśmy dotychczas. Runęło też moje marzenie o spokoju, przewidywalności, możliwości kontrolowania mojego życia. Powoli też wycofywałam się z marzeń o rozwijaniu się w pracy zawodowej. W takiej rodzinie jak nasza zazwyczaj jedno z partnerów musi się przynajmniej częściowo wycofać z aktywności zawodowej na rzecz opieki nad chorym dzieckiem. W naszym przypadku jasne było, że to będę ja. A przecież też miałam ambicje zawodowe, uwielbiałam moją pracę, szkoliłam się. I powoli wszystko to życie z Ignasiem rewidowało, ukrócało, wkradało się coraz większe zmęczenie, rozczarowanie, rozdrażnienie, aż ostatecznie i tak podjęłam taką decyzję, a nie inną- z tej perspektywy jedyną możliwą, jeśli chciałam zachować chociaż resztki zdrowia psychicznego i radości życia (bynajmniej możliwej w tej sytuacji).
Podsumowując- gdy urodził się Ignacy i okazało się, że JEST chory, coś się z nim nietypowego dzieje,
emocje, które się we mnie pojawiły nie dotyczyły tylko wizji zdrowego dziecka- to by wiele upraszczało. Dołączyły do nich bowiem: lęk o naszą przyszłość jako rodziny i żal po stracie dotychczasowych wyobrażeń odnośnie całokształtu, a nie tylko kondycji Ignasia. I to był bagaż bardzo ciężki, przygniatający, czasem ponad moje siły. Nic dziwnego, że ukryłam się w depresji i czasem do niej wpadam na kawkę;)

Dziękuję Ci Agnieszko za Twoje przemyślenia, którymi się z nami podzieliłaś. Że miałaś chęć i odwagę. Bardzo to cenię. I wiem, że nasi Czytelnicy wybaczą mi tą prywatę (mogłam przecież napisać ci smsa, albo maila- co zresztą zrobiłam). Ale chciałam pociągnąć rozpoczęty przez Ciebie wątek, więc jak najbardziej na miejscu wydają mi się tu słowa skierowane bezpośrednio do Ciebie.




Brak komentarzy:

Prześlij komentarz