Posty

Wyświetlanie postów z 2014

30 Jubileuszowy Bieg Sylwestrowy

Obraz
Trochę to spadło na nas jak z nieba manna...

A zaczęło się dość niewinnie i zupełnie niepozornie.
Zapewne niewielu spośród Was już pamięta, jak bez mała miesiąc temu z okładem na ignasiowym profilu fb zaanonsowałam nasz nieco szalony pomysł, by stworzyć grupę pod wezwaniem, spośród Znajomych i Przyjaciół, co to stanie w szranki z pokaźną rzeszą fascynatów biegania i ruszy ulicami naszego miasta podczas Biegu Sylwestrowego, który stał się już chlubną tradycją Trzebnicy.

Od kiedy życie zaprowadziło nas w to miejsce na ziemi, obserwowaliśmy z podziwem tych wszystkich zapaleńców, co to im nie straszny ziąb, mżawka, śnieg, górki i zakręty, a nade wszystko dystans, który dla mnie bez przesady jest po prostu kosmiczny. 10 km!

Osobiście biegać nie znoszę, tym bardziej jestem więc pod wrażeniem wszystkich tych, którzy potrafią zebrać w sobie tyle energii, by w pogodę czy w niepogodę przekraczać swoje granice i możliwości swojego ciała.

Wracając jednak do meritum, czyli Biegu.

Otóż, plan był ta…

Dobre miejsce na Ziemi

Obraz
To jest dobre miejsce, wypełnione dobrymi Ludźmi.

Mieliśmy farta, że jest blisko nas (a będzie jeszcze bliżej :D...). Mamy szczęście, że powstało na długo przed tym, gdy w naszych głowach zakiełkowała myśl o trzecim dziecku i zanim "to wszystko" się wydarzyło.  Mamy mnóstwo podziwu i wdzięczności  w sobie za to, co w tym miejscu się dzieje, jak ono działa, jak wygląda, jakie przyświecają mu wartości i cele.

Czujemy się tam ważni, wiemy, że Ignacy traktowany jest tam z szacunkiem i kipiącą wręcz serdecznością. Że jest autentycznie lubiany. Że nikt nie myśli o nim jak o problemie.

To właśnie tam otrzymywałam otuchę w pierwszych dwóch latach życia Ignasia. Tam mogłam się popłakać z zagubienia podczas rozmowy. Tam wierzono w Ignasia nawet zanim ja sama, z moim niewielkim wówczas doświadczeniem w świecie dziecięcych zaburzeń rozwoju, w niego uwierzyłam.


Przedszkole Integracyjne zatrudnia wiele kobiet, które przeszły przez to samo, co ja, tylko trochę wcześniej. Myślę, że nie jest to …

198 x dziękujemy

198 wpłat od ponad 200 osób...

Czosnów, Korczyna, Dukla Polska, Zrecin,  Krosno, Odrzykoń, Piekary Śląskie, Świebodzice, Świdnica, Kielce, Nowa Ruda, Świebodzice, Wrocław (Stare Miasto, Śródmieście, Fabryczna, Krzyki, Psie Pole, ), Zgorzelec, Zielona Góra, Jaworzno, Ostróda, Legnica, Lwówek Śląski, Oława, Jelcz- Laskowice, Trzebnica, Zawonia, Wisznia Mała, Oborniki Śląskie, Wałbrzych, Stare Bogaczewice, Babimost, Wieluń, Żary, Olsztyn, Poznań (Nowe Miasto, Grunwald), Bełchatów, Olkusz, Bolesław, Bukowno, Będzin...

W tych miastach, miasteczkach i wioskach biją serca dla Ignasia :)

Nie sposób przestać o tym myśleć...

I choć tak wiele jest potrzeb, chorób, osobistych walk i zmagań, morze ludzkich potrzeb z roku na rok wzbierające, dla tych ludzi nasz synek i jego zdrowie ma znaczenie :)

Bardzo jesteśmy wdzięczni, bardzo dziękujemy- my- jego rodzice.
Sam Ignaś niewiele z tego rozumie, to dzieje się gdzieś poza nim, obok...
Z pewnością kiedyś mu o tym powiemy- jak wiele życzliwości doświad…

Dziękujemy.....

Kochani Czytelnicy, których znamy osobiście, wirtualnie bądź najzwyczajniej w świecie nie znamy!

Bardzo dziękuję za wszystkie słowa gratulacji, uznania, mocy, obecności, które zamieściliście w komentarzach do ostatniego postai na profilu Ignasia na fb!

Wciąż nie chcemy ochłonąć z radości :)

I przyznam się szczerze: celowo zwlekam z kolejnymi postami, ponieważ ten ostatni jest taki...... cudowny:)

Ale czeka już kilka tematów, przytupują w głowie, powoli się niecierpliwią....

O efektach Waszego przekazywania 1% podatku za ubiegły rok.....

O Biegu Sylwestrowym i Drużynie Ignaca.......

O zabawie mikołajkowej w przedszkolu, która tuż, tuż.............

O naszym bliskim wyjeździe na kolejny turnus rehabilitacyjny.....

Jeszcze chwila... obiecuję:) I do zobaczenia!

mama


Całkowity regres zmian !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Obraz
Oszalałam z radości!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Badanie z 2011 roku było dla nas małym końcem świata...
Proszę sobie nie robić nadziei... istota biała się nie regeneruje..... owszem, proszę nie rezygnować z rehabilitacji, takie dzieci jej bardzo potrzebują....































Nie wiem, jak to się stało, że się kompletnie nie załamaliśmy. Bez wątpienia sił dodawał nam Ignaś, który dwa miesiące przed badaniem zaczął robić maleńkie postępy, nie poddawał się i nam nie pozwolił.
Rehabilitacja codzienna, wprowadzenie leku Gliatillin, niezłomna wiara i ogromny wysiłek całej naszej rodziny.

Tadam!!!!!!!!!!!!!! Tadam!!!!!!!!!!!!!!!!! Tadam!!!!!!!!!!!!
To niewiarygodne!!!!!!!!!!!!!
A jednak się dzieje!!!!!
Kochani- zobaczcie:






























Zmiany są, i owszem, ale takie- to pikuś:)
Całkowita regresja zmian!!! Istota biała się pojawiła? Jest?
Nie ma choroby dysmielinizacyjnej mózgu?


To już czwarty taki cud w naszym życiu (poza trzema: 13- 10 - 4- letnimi;)). Wcześniej była wątroba. Później kwas mlekowy. Następnie mięśnie (od całkow…

Już PO!

Obraz
Od południa w naszym domu wczoraj zapanowało napięte milczenie. Było jakoś tak dziwnie i nienaturalnie. Nawet chłopcy powychodzili ze swych pieczar i dosiedli się do cichych rodziców, którzy odliczali minuty do momentu, w którym będzie już można położyć się spać.

Stres. Lęk. Niepewność. To zmory naszej nie tak znowu dawnej przeszłości, które się w nas przebudziły na okoliczność dzisiejszego badania Ignasia.

Szczerze mówiąc, nie sądziłam, że aż tak się boję machiny medycznej i aż tak nie radzę sobie z takim stresem... Byłam jak sparaliżowana. Gdyby nie obecność męża, który wziął na siebie gro procedur, wszedł z Ignacym na zakładanie wenflonu, a potem do pokoju badań przy usypianiu i po badaniu- przy wybudzaniu - (ja dołączyłam jakieś 5 minut później)- nie wiem jak doczołgałabym się do domu po tym wszystkim.
Jednak jestem mięciutka jak pluszowy miś. Nie mam mocy w sobie na mierzenie się z takimi doświadczeniami. To trochę tak, jakbym została totalnie wyssana z odporności przez to wcześn…

Robótka na stres -dobra sprawa...

Obraz
W przededniu ważnego badania stres zaczyna ogarniać starszą część naszej rodziny.

Niby się nie boimy, niby zaklinamy, że wszystko będzie dobrze i czego właściwie mamy się bać, a jednak podchodzi nam do gardła jakiś dziwny niepokój, rozkojarzenie, poddenerwowanie.

Jutro rezonans. W trybie ambulatoryjnym. W sedacji. We Wrocławiu.

Udało się Tacie zorganizować to badanie, przy oczywistej pomocy mojej (wiecie- skierowania, badania itp). I jutro o godz 8:00 mamy się stawić z Ignasiem na ul. Kamieńskiego.
Nie wiemy, o której godzinie będzie przeprowadzone badanie, ani który z kolei będzie Ignacy- to okaże się na miejscu, po kwalifikacji przez Pana Anestezjologa (bądź Panią Anestezjolog).
Trochę się obawiam, bo termin ten spadł na nas dość nieoczekiwanie, akurat we środę, czyli tuż po tym, jak Ignaś leżał zmożony wysoką gorączką we wtorek.... Gorączka ustąpiła tak tajemniczo, jak i przyszła, jednak konsultacja czwartkowa u Pani Pediatry wykazała, że Ignaś przeszedł w ten sposób jakąś wirusow…

Zdradzę Wam coś...

Kiedy czuję się tak jak dziś - a nie zdarza się to raz na tysiąc lat, ani nawet na rok- mój Mąż robi mi prezent.

Znacie te dni, prawda? Od rana chandra, dygot jakiś człowiekiem wstrząsa raz po raz, słodkie dziecięce spojrzenia mdlą, a w głowie huczy jedna mantra: zmęczona, zmęczona, zmęczona....

No. Więc właśnie w "te" dni, z szeleszczącego papierka, ostrożnie rozpakowuję podarek...

"Idź się połóż, a ja zajmę się dziećmi.... (Z akcentem na Najmłodszego, rzecz jasna ;)).
Albo "wyjedź gdzieś na weekend, sama".... "Skocz do koleżanki na sobotę"...
Tudzież "Śpij sama w pokoju, a my z Iggim położymy się u chłopców. Będziesz mogła się wyspać do   10.00."..... (Opcja tylko weekendowa;) ).

Czasem bywa też w środku takie cudo (no, powiedzcie sami): "Wezmę chłopców i wyjadę do mamy. Ty zostań i zajmij się sobą, kochanie."....


Warte więcej niż milion prezentów i wycieczka na Seszele razem wzięte!


Rozumiecie? Wiecie?

Zmęczenie to jeden z najg…

Dom pachnący kruszonką...

Obraz
Już od samego powitania poczułam się tam swobodnie i swojsko. Być może to mój brak oczekiwań co do przebiegu i atmosfery spotkania. Być może to ten wyjątkowy flow, który czujemy w otoczeniu pewnych ludzi, spotykanych przez nas w życiu... Z pewnością zaś serdeczność samych Gospodarzy, ich naturalność i otwartość w połączeniu z prostą koniunkcją obu wcześniejszych składników sprawiły, że to spotkanie, choć pozornie zwyczajne, było jednak  też wyjątkowe.

Biel pomieszczeń i czysta prostota uśmiechu gospodarzy na wejściu.
Niby nie widzieliśmy się pół roku i w zasadzie naprawdę niewiele o sobie wiemy, a jednak błyskawicznie nasze trzy rodziny uległy jakiejś naturalnej dyfuzji, przemieszaniu się, wtopieniu nawzajem w siebie.

Nikogo nie dziwiło, że Franio musi się oswoić, roniąc nieme łzy jak grochy. Była na to przestrzeń...
Nikogo nie zaskoczyło, że Średni syn natychmiast otoczył go swoją uwagą i cierpliwie układał puzzle, by pomóc mu przetrwać pierwsze 30 minut spotkania. Było to naturalne.…

HfH*

Obraz
Zapewne zaczęliście już tu zaglądać w poszukiwaniu relacji z naszego spotkania z Franiami i ich Rodzinami- domyślam się :)

Jednak napisać jakiś sensowny post "na życzenie", "na musiku", wcale nie tak łatwo. Mogłabym również potraktować całe wydarzenie ogólnikowo, wkleić naprędce kilka zdjęć (niewykluczone, że kiedyś może tak uczynię) i spokojnie podryfować w codzienność, dając się swobodnie unosić temu, co życie nam niesie.

Ale nie zamierzam tak uczynić.
Potrzebuję czasu, by to co było naszym udziałem mogło stać się w pewnym sensie udziałem również Waszym. Liczę więc na Waszą cierpliwość i wyrozumiałość;)

Tymczasem, korzystając z okazji, że już do nas zajrzeliście, chciałam Wam zarekomendować pewną sprawę.

Szczegóły znajdziecie w tym linku:
https://www.facebook.com/events/384310561725731/permalink/385747964915324/

Najogólniej ujmując, włączyłam się z wielką przyjemnością w akcję na rzecz Fundacji SMA, propagującej wiedzę na temat tej choroby, wpierającej rodziny cho…

Po 7 miesiącach

- znowu zamierzamy się spotkać. Tym razem, choć tą samą ekipą, w innym miejscu.

Przygotowania trwają, gorąca linia naprawdę jest dziś gorrrrrrąca, a ja się zastanawiam, co nam to spotkanie przyniesie???

Bardzo jestem ciekawa chłopców, jak na siebie zareagują? jak się pozmieniali? czy będą siebie ciekawi tym razem? jak zniosą wspólnie spędzany czas w tak dużej, bo przecież 12 osobowej grupie? jak się odnajdą w nowym otoczeniu?...

O naszym ostatnim spotkaniu z perspektywy Ignacówki możecie przeczytać tutaj (klik).

A jutro ruszamy na spotkanie z Frankami- bohaterami tych blogów:

http://mojsynfranek.pl/

http://dzielnyfranek.blogspot.com/

Cicho nie będzie. Ani smutno. Ani nudno. Ani nawet spokojnie...

Więc jak?

Urodzinowe cukierki

Obraz
Jedynie cukierki wyciągnęły Ignasia z domu (i z łóżka) po czterodniowym weekendzie.
Wstać rano do przedszkola- baardzo trudno. Ale z cukierkami? Dla dzieci? Pestka...

Czy wiecie, jaki Ignaś wymyślił znak oznaczający "Sto lat"? (tę popularną urodzinową piosenkę:)):

 -dmuchając przed siebie, miga rączkami "śpiewać"! I weź tu zrozum własne dziecko...


Zdjęcia posiadam dzięki uprzejmości Pani Ani- nauczycielki wspomagającej z grupy Ignasia, za którą ów przepada. To ona zadbała o to, bym, nie będąc świadkiem całej uroczystości urodzinowej Ignasia w przedszkolu, mogła zobaczyć te rozczulające scenki...
























Jednocześnie te dwa drobne zdjęcia uświadomiły mi, jak bardzo ważne jest dla mnie, by Ignaś był lubiany i akceptowany przez swoich rówieśników... i jaki ogromny lęk generuje u mnie perspektywa, że może być kiedyś nierozumiany i odrzucany... Nigdy wcześniej nie przeżywałam tego na taką skalę- owszem, chciałam, żeby starsi synowie byli lubiani, jak każdy rodzic, ale nigdy nie…

Na ciepło

Obraz
Nie będzie już drugiego takiego dnia jak ten!
A ten był niezwykły.
Niezwykły był Ignacy, który niczym nie przypominał zeszłorocznego szkraba, nie całkiem zorientowanego w sytuacji... Tym razem wyśmienicie zdawał sobie sprawę z okoliczności, z powodu całego zamieszania, odbierał ze mną tort, domagał się wniesienia go na stół, zdmuchnięcia świeczek, odśpiewania nieśmiertelnego hymnu urodzinowego. Był nadzwyczajny! Był w pełni obecny! Był wzruszający, dojrzalszy, cierpliwszy i taki wdzięczny w swej dziecięcej radości...

Właściwie mam Wam do napisania jedno.

DZIĘKUJĘ!
Dziękuję za wszystkie życzenia, które pojawiły  się z okazji ignasiowych urodzin pod poprzednim postem, na facebookowym profilu i na fanpagu Ignacówki. Oraz za te, które dotarły do nas telefonicznie, za pośrednictwem Messengera, sms-em.
Było ich tak wiele.
Serdecznych słów.
Symbolicznych dowodów na to, jak bardzo jesteście obecni w naszym życiu, a my w Waszym.

I choć nie przeceniam wartości powyższego zdania i potrafię zach…

Dacie wiarę?

Obraz
Gdzieś tak dwa lata temu Ignaś:

- nie potrafił samodzielnie, stabilnie siedzieć;

- zżerał mnie palący lęk o jego rozwój intelektualny;

- poruszał się turlając po podłodze, a  następnie mozolnie czołgając do obranego celu (to był sukces- klik!- niezapomniany...)

- nie było mowy o samodzielnym jedzeniu czy zdejmowaniu skarpetek;)

- porozumiewaliśmy się intuicyjnie, żyjąc w ciągłej frustracji, wynikającej z braku porozumienia...

- wierzyliśmy bardzo i bardzo chcieliśmy wierzyć, że będzie lepiej, że Ignaś ruszy, że prędzej czy później dogoni rówieśników. Bez tej wiary żylibyśmy jak bez tlenu...

- Ignacy został po raz pierwszy upięty w kombinezon Theratogs, (klik) który wprowadził rewolucję w jego relacjach ze światem i dał mu ogromną mobilizację do wzmacniania swoich drobniutkich mięśni:)

- każdy drobiazg, nowa umiejętność, typu: dźwignięcie główki, 15 sekund samodzielnego siedzenia, podciąganie się w wózku  do pozycji siedzącej z półleżącej -wprowadzały nas w stan totalnej rodzicielskiej…

Miłe akcenty...

Mieszkamy w niewielkim miasteczku.
Na szczęście nie wszystkich tu znamy, co daje nam złudne poczucie anonimowości. Bardzo złudne- o czym niejednokrotnie się przekonywałam;)
Nasze świadome outsiderstwo i niezajmowanie się cudzymi sprawami pozwala nam żyć i czuć  się komfortowo nawet w tak małej, bądź co bądź, społeczności. I filtrować zdarzenia tak, by dodawały nam energii, zamiast nas jej pozbawiać.

O tym jest więc dzisiejszy krótki, przedurodzinowy wpis;)).


Scenka nr 1.
Zamawiam tort dla Ignasia (pomna moich wcześniejszych doświadczeń i skalkulowawszy wcześniej siły wobec zamiarów, ustąpiłam tym razem miejsca profesjonalistom- cukiernikom). W małej lokalnej cukierni. Czasem przychodzimy tam na ciastka. Z Ignasiem albo i całą brygadą.
Rozmowa się toczy niespiesznie, Pani przedstawia mi ofertę i pomaga dokonać wyboru (tradycyjnie zamówiłam ten tort, co zazwyczaj;)).
- To dla najmłodszego synka? Tak?- dopytuje- Ile lat kończy? Cztery? Dawno go u nas nie było (tu uśmiech).... 


Scenka nr …

O koniach, co poszły w odstawkę

Napotkaliśmy na opór. Tak silny i gwałtowny (choć narastał, przyznać muszę od jakiegoś czasu, domagając się konkretnego rozstrzygnięcia, a pomijany był milczeniem), że wymusił na nas zmianę rehabilitacyjną.

Ignacy odmówił stanowczo jazdy konnej.
Dziwne, bo był czas, gdy sprawiała mu ona prawie przyjemność. To raczej upinanie w kombinezon Dunag należało do przykrych fragmentów godziny, spędzanej w Ośrodku hipoterapii...

W ubiegły piątek tak rozdzierająco oznajmił nam swój sprzeciw, tak zanosił się płaczem i z taką mocą wczepiał się w moje ramiona, że wyrywać go z nich byłoby zbrodnią. Czy to lęk czy inna emocja (np. obrzydzenie?) nim kierowały- trudno jednoznacznie rozstrzygnąć. Dość, że od przeszło miesiąca czy dwóch Ignaś kojarzył hipoterapię z przykrym zapachem, który jest konsekwencją ... no, wiecie, czego;) I migał z uporem, że "nie"+ "konik"+ "qupa"+"śmierdzi".

Cóż się dziwić? Jazda konna do lekkich zajęć nie należy, a gdy ją jeszcze zestaw…

O Theratogs' ie, który wyszedł z szafy

Obraz
Pozostałością turnusowych doświadczeń jest serdeczne przeproszenie się mamy (i Ignasia siłą rzeczy) z Theratogs'em.
Zdradziliśmy go kilka ładnych miesięcy temu, tuż po tym, jak Ignacy ruszył w świat, i wydawało nam się, że jego misja się skończyła w rehabilitacji Młodego.

Jednak byliśmy w błędzie. Zasadniczym.Chwała przynajmniej, że tym razem za szybko nie wydaliśmy go w Świat. Bo byłby klops i zgrzytanie zębami....

Terapeuci w Zaździerzu dość chętnie upinają pacjentów w różne kombinezony ( o ile to im oczywiście potrzebne), którymi dysponują. A jest ich sporo. Ignasia również upięli. By skorygować głównie jego wadliwą postawę podczas chodzenia (wiotkość Ignasia sprawia,że stosunek miednicy do brzucha jest zaburzony i dlatego dość pokracznie chodzi). Można jednak temu zaradzić dopinając specjalne krzyżaki do "kostiumu" podstawowego.

No i mama postawiła sobie za punkt honoru upinać Ignasia. Codziennie. Systematycznie. Na kilka godzin (od 4 do 6), zgodnie z instrukcją, wbr…

Wielka niewiadoma

Moi Drodzy. Ponieważ docierają do nas pytania o efekty przekazywania 1% podatku za rok 2013 na rehabilitację Iggiego, informuję Was, iż nadal pławimy się w wielkiej niewiedzy w tym zakresie...

Fundacja, w której gromadzone są środki na subkoncie Ignaca, poinformowała mnie, że ostateczna kwota znana będzie w drugiej połowie listopada, gdyż obecnie pieniądze są księgowane na subkontach podopiecznych. Wraz z tą informacją otrzymam też wykaż tegorocznych Darczyńców (jak co roku).

Jak widzicie, nas też zżera ciekawość;)

Ponieważ podobne tempo księgowania powtarza się rokrocznie w "naszej" Fundacji, pozostaje nam jedynie cierpliwie czekać i nie zamartwiać się ani nie cieszyć na zapas.

A jak tylko się dowiemy- niechybnie Was poinformujemy (w takiej, czy innej formie, ale napewno!):)

Katar

Niemoc nas ogarnęła po powrocie do domu. Cały poturnusowy tydzień zmarnowaliśmy na rodzinne  chorowanie, co to się od matki zaczęło, a na Ignasiu skończyło.

Wyobraźcie sobie, że musiałam przywieźć w sobie coś wirusowego z 12 Dębów, bo zaraz po mnie (zdążyłam dosłownie dojechać do domu i zjeść rodzinny obiad, po czym mnie centralnie zmogło), zachorował tata, a potem średni syn, a następnie najstarszy... Ignaś na razie tylko (tylko?) katar złapał, a to i tak raczej w przedszkolu niż w domu...

Tymczasem działo się u nas ogromnie dużo.
Począwszy od teoretycznej hospitalizacji, która miałaby nastąpić jutro, skończywszy zaś na zbliżających się wielkimi krokami czwartych urodzinach Ignacego.

Ale, po kolei (choć i tak nie dam rady opisać wszystkiego w jednym wpisie).
Teoretycznie bowiem jutro rano skoro świt powinniśmy zameldować się na oddziale neurologii dziecięcej we Wrocławiu, celem wykonania kontrolnego badania rezonansu magnetycznego mózgu Ignasia. Dorosły świat chce się dowiedzieć co w…

Pewna historia i Gliatilin

W kontraście do poprzedniej.
A było to tak:

Pani Ala, osoba zupłnie nam obca, polubiła stronę Ignasia na fb.
OK- powiecie- też mi sprawa niezwykła. I będziecie mieli rację;)
Bardzo lubimy dostawać lajki (bo kto ich nie lubi?-  tak to sprytnie ten pan Zukerberg i jego ekipa wymyślili), Więc było nam miło.

Po dwóch dniach dostałam od Pani Ali krótką wiadomość, z pytaniem, czy Ignacy wciąż przyjmuje Gliatilin? Owszem, odpisałam- podajemy mu ten lek stałe i ewentualnie służymy informacjami na ten temat. Iggi toleruje lek dobrze, od około pół roku z hakiem nauczył się nawet  rozgryzać go i połykać samodzielnie (on w ogóle jest w tej dziedzinie specjalistą- w zasadzie mogę śmiało napisać prawdę: nie mamy żadnych problemów z podawaniem mu leków, taki jest wyrozumiały i w boju zaprawiony;)). A pamiętam, jak sama szukałam w sieci informacji na temat tego leku przed wprowadzeniem go Młodemu. Nie chciałam popełnić takiej gafy, jak z Sabrilem...

Zdziwiłam się jednak sromotnie, czytając kolejną wi…

Okrzepłam. Mniej boli.

A jednak.

Wrzesień 2012. Mój pierwszy turnus z Ignasiem. Trwał tydzień i ledwo go wytrzymałam. Wróciłam z zaostrzoną depresją, zwiałam prawie w bezpieczne, domowe pielesze.
Tak nagłe zderzenie, zmasowany atak świata niepełnosprawności , widoku chorych dzieci, przetoczył się po mnie, jak czołgowa gąsienica i poszatkował mój i tak wątły spokój na miazgę.
To jest TRUDNE.


I październik. 2014. Zaździerz.
Jest o niebo lepiej. Prawie dobrze. Okrzepłam, zaakceptowałem fakt i moje nowe miejsce na ziemi.
Potrafię już to, czego nie potrafiłam wtedy - prosto patrzeć w oczy, uśmiechać się, żartować, zagadywać i śmiać się z cudzych żartów, czasem wyszukanych i wysublimowanych w smaku.

Cóż. Znów nie poczytam, za to popiszę. Coś mi mówi, że muszę.

17-letnia dziewczyna po niebezpiecznym wypadku. Uczy się podporządkowywać swoje ciało swojej woli. Codziennie wieczorem ma dodatkową godzinę bo chce chodzić. Jak wszyscy.
20-latek z porażeniem mózgowym, chyba, oczy ukryte pod grubymi, czarnymi oprawami. Idz…

Jesteśmy, żyjemy, walczymy

Czas na krótką relację z naszego pobytu. Odważę się nawet uprzedzić, że nader krótką.

Intensywne ćwiczenia nie pozbawiły Ignasia humoru i ogników w spojrzeniu, powoli jednak blednie jego wigor, co objawia się skrajnym zmęczeniem około godz. 19.00. Bywa, że zasypia tuż po 19.00, co w normalnym rytmie rzadko się zdarza....

Na tym turnusie największy nacisk położyliśmy na terapię ręki i kinezyterapię- czyli popularne ćwiczenia fizyczne. Codziennie zabiera mu to 3 godziny. Do tego dochodzi logopeda na przemian z SI, zajęcia na basenie (na których celem jest płynne- nomen omen- przeprowadzenie Ignacego z trybu rekreacyjnego na tryb rehabilitacyjny- planujemy wprowadzić po powrocie terapię w wodzie na stałe w nasz grafik) oraz sesje w sali doświadczania świata, która robi i na nim i na mnie ogromne wrażenie). Tak więc czasu na nudę zostaje nam niewiele:)

Przy okazji tego wyjazdu dowiedziałam się o moim synku kilku rzeczy, które mnie w osłupienie wprowadziły niemałe. Hitem nr 1. jest uwielbi…

Aktualizacja statusu- pierwszy dzień turnusu

Mam taką potrzebę pisania, że chyba nic nie stanie mi na przeszkodzie, nawet fakt, że na komputerze zablokowała mi się jakimś cudem literka C i CH i za nic nie da się pisać. Ale jakoś sobie poradziłam i postaram się coś szybko sklecić....

A zatem.
Jak pisałam na FB, wrażeń mamy tu pod dostatkiem. Zaczęło się już wczoraj, gdy o godz. 21.30 odkryłam, totalnie zaskoczona, że Igancy ma fest gorączkę i rozpalony jest jak piecyk.... O 22.30 postanowiłam działać, bo robiło się już bardzo poważnie, tzn. 39,5 st....
Zachodzę w głowę, o co chodzi?.. Czy to emocje związane z wyjazdem, czy jakieś podle, podstępne choróbsko się czai za rogiem, zwłaszcza, że Ignaś w znakomitej formie był i przez cały dzień nie zdradzał choćby oznak choroby.....

Rankiem niestety sytuacja się nie wyklarowała wcale, gdyż temperatura nadal była nieco podwyższona, ale humor dopisywał mu wyśmienity, energii nie brakowało i prawie nie mógł się doczekać ćwiczeń! A to do niego niepodobne - więc może to jednak choroba??? ;)

Reisefieber

Obraz
No, chyba dzisiaj nie zasnę (znam kogoś, kto się z tego ucieszy;)).
Ale przeżywam! Nie sądziłam, że aż tak! No bo żeby to pierwszy raz... ale to już czwarty, więc powinnam odczuwać raczej lekki relaks, a tu co?

Spakowana jestem do połowy. Ilość rzeczy do zabrania przekroczyła moje oczekiwania;) Bo i to bym chciała wziąć, i tamto również.
Poprzednim razem wiele rzeczy było jeszcze niepotrzebnych, a teraz...
I nocnik się przyda - tak, tak- Ignacy ukończył z powodzeniem trening czystości!!! Tadam!!!
I samochodzik do zabawy...
I kijki dla mamy. I druty z włóczką. I ze dwie książki. I z 10 książeczek. I kredki. I kolorowankę. I pudełkiem klocków też nie pogardzimy...  (że nie wspomnę o komputerze, bo bez tego ani rusz!)...
I mnóstwo drobiazgów, bo przecież nie będzie nas całe dwa tygodnie!  No i zamierzamy tam normalnie żyć. Jak co dzień. Więc trzeba się przygotować skrupulatnie;)


Bardzo jestem ciekawa, jak będzie? Mam mnóstwo pozytywnej energii. Ignacy jest już taki samodzielny. Nie mogę …

Krótki film o........ chodzeniu ;)

Obraz
Być może jesteście już nieco znudzeni relacjami o tym, co Ignac (Iggy-pardon) zrobił, czego się nauczył? Ja jednak, wiedziona nieco ślepo kronikarskim obowiązkiem, wrzucę dziś ten filmik. Dla siebie. I dla Iggiego. Za kilka lat. Może nie spłonie ze wstydu?...

Nauka chodzenia to w wydaniu Młodego dość żmudna sprawa. Niestety. Fascynujące jest w niej jednak to, że stale postępuje:)

Pamiętam, gdy z zazdrością śledziłam kalendarz sukcesów rozwojowych naszego zaprzyjaźnionego blogowego kolegi Frania, a tam stało jak byk, że Franio ok 22 miesiąca zaczął chodzić. Kurczę- myślałam sobie- a u nas klapa:( Totalna. Na święta Bożego Narodzenia 2012 (czyli tuż po drugich urodzinach) Ignaś zaczął, owszem- raczkować. A to i tak w wersji light- akurat ustawił się w pozycji czworaczej i się nie wywrócił! Ależ to była sensacja rodzinna! Ale prezent!

Tymczasem raczkowanie zajęło mu CAŁY ROK. Doskonalił się w tej formie przemieszczania, co i tak było dla nas zachwycające, gdyż wcześniej poruszał się pełz…

Pasażer

Z imionami dla dzieci bywa różnie. Sami pewnie pamiętacie (jeśli macie jakieś pociechy), że proces to wcale nie łatwy, okupiony niekiedy cichymi dniami, dąsem, pąsem, bezsenną nocką czy zarwanym porankiem (na małżeńskie przekomarzania się rzecz jasna;)).

Też mamy w tym zakresie trochę doświadczeń, z racji licznej dziatwy, która nas zaszczyciła swą obecnością i nadal zaszczyca, chociaż - po prawdzie przyznać muszę- nie tylko zaszczyca. Ale o tym później...

Z pierwszym synem było tak.... jak to z pierwszym synem bywa. Znaczy się- bez kompromisów, No, może z jednym. Na zasadzie "tak, ale...". Miał być Adaś. Nie poddaję tego pod ocenę, tak mi się podobało po prostu. Ale memu mężowi nie. W ogóle z tym pierworodnym to niezła heca była, lecz z racji ogólnodostępności sieci i tego bloga, nie będę zdradzać, by go nie kompromitować, bądź też na śmiechy rówieśnicze nie narażać. Dość, że na tydzień przed decydującym momentem wyjścia Syna na świat, tata jeszcze się zgadzał, choć z kwaśną…

Rzewnie

Obraz
Stoję przy garach. Dziś racuchy. Wczoraj załadowane do zamrażalki gołąbki, sztuk 7. Przede mną jeszcze kotlety, naleśniki, spagetti. To nie blog kulinarny. To przygotowania.

Za tydzień ruszę w drogę. Uwielbiam to. Nowe miejsce, nowi ludzie. Nowe. Tajemnicze. Piękne.

Cóż, gdy zostawiam moich dwóch synów i męża. A to już nie to samo. Rozdzielenie to nie jest coś o czym marzę, marzyłam i czego pragnę dla mojej rodziny. A tym razem chłopcy zostaną sami. Bez rodzinnego wsparcia, 10 i 13 latek będą musieli ogarnąć rzeczywistość. Z tatą. Od 17.30. Codziennie, z wyjątkiem weekendów. "Dyrektorski stołek" wymaga i zobowiązuje. Niepełnosprawność rządzi się swoimi prawami. Trzeba umieć podejmować decyzje, czasem trudne i wbrew sobie.

Nigdy nie zastanawiałam się, jak sobie poradzą, bo wiem, że dobrze. Rozsądni są, rozważni, nawet trochę zorganizowani i odpowiedzialni. No i samodzielni też muszą się stać w końcu. Jakby nie było. Pewnie zatęsknią niejeden raz. Pewnie odpoczną. Pewnie prze…

Zbliża się turnus...

Obraz
Na tydzień przed naszym wyjazdem na turnus rehabilitacyjny (tak, tak- to już październik) obsiadają mnie szaro-bure wątpliwości.

Zapisując Ignaca na turnus w marcu br. miałam mętne pojęcie o tym, jak będzie funkcjonował za pół roku. Z drugiej strony, pomna na swoją ostrożność w kwestii przeciążania go ćwiczeniami kosztem zwyczajnego życia i dzieciństwa, zaplanowałam, że ten rok będzie szczególny pod względem turnusów- damy z siebie tak wiele, jak będzie trzeba, żeby wreszcie postawić go na własnych nogach. Miało więc być ostro, ale nie za ostro. I tego, jak widać, się trzymamy.

Jak by nie patrzeć, Ignacy nie jest już tym samym chłopcem, co 6 miesięcy temu. Nie odważę się nawet podsumować wszystkich bardziej lub mniej spektakularnych i olśniewających zmian, jakie dokonały się w jego funkcjonowaniu, dość, jeśli napiszę, że obecnie śmiało mogę wybrać się z nim na spacer bez.... wózka. I jakoś oboje dajemy radę:) (tak właśnie się stało podczas naszego ostatniego wyjazdu na weekend do Babc…

Wpis intymny

Jestem tak totalnie sfokusowana na osobie Ignasia, że właściwie niemal notorycznie doprowadzam się do stanu totalnego zapominania o sobie. Jako człowieku. Jako kobiecie. Że już nie wspomnę o zawodowych młodzieńczych ambicjach, które latem zeszłego roku zepchnięte zostały na tak odległy plan, że prawie nie potrafię już sobie wyobrazić siebie jako osobę aktywną zawodowo tak jak kiedyś.

Szczególnie dotkliwie poczułam to w ubiegły wtorek, gdy, załatwiając jakąś urzędową sprawę, wymagającą wypełnienia formularza, w rubryce "miejsce zatrudnienia" urzędniczka wpisała "bezrobotna". Prawie się zawstydziłam sama przed sobą...

Skoro wciąż muszę sobie przypominać, że jestem kimś więcej, niż jedynie opiekunką osoby niepełnosprawnej, w porywach do "matką trójki synów" (skądinąd i niezaprzeczalnie wspaniałych i fascynujących młodych ludzi), no i żoną oczywiście (pozdrawiam Cię, Mężu serdecznie i gorrrąco! Ty wiesz, o czym jest ten wpis:*), znaczy się- popełniam gdzieś błą…