15 grudnia 2014

30 Jubileuszowy Bieg Sylwestrowy

Trochę to spadło na nas jak z nieba manna...

A zaczęło się dość niewinnie i zupełnie niepozornie.
Zapewne niewielu spośród Was już pamięta, jak bez mała miesiąc temu z okładem na ignasiowym profilu fb zaanonsowałam nasz nieco szalony pomysł, by stworzyć grupę pod wezwaniem, spośród Znajomych i Przyjaciół, co to stanie w szranki z pokaźną rzeszą fascynatów biegania i ruszy ulicami naszego miasta podczas Biegu Sylwestrowego, który stał się już chlubną tradycją Trzebnicy.

Od kiedy życie zaprowadziło nas w to miejsce na ziemi, obserwowaliśmy z podziwem tych wszystkich zapaleńców, co to im nie straszny ziąb, mżawka, śnieg, górki i zakręty, a nade wszystko dystans, który dla mnie bez przesady jest po prostu kosmiczny. 10 km!

Osobiście biegać nie znoszę, tym bardziej jestem więc pod wrażeniem wszystkich tych, którzy potrafią zebrać w sobie tyle energii, by w pogodę czy w niepogodę przekraczać swoje granice i możliwości swojego ciała.

Wracając jednak do meritum, czyli Biegu.

Otóż, plan był taki, by kilku życzliwych nam bliskich Znajomych, a jednocześnie zapalonych biegaczy, obdarować stosownymi koszulkami i przy ich aprobacie mianować "Drużyną Ignaca", na okoliczność tegorocznego biegu właśnie. Potrzebowaliśmy wykreować coś, co doda nam trochę energii, wzmocni w codzienności i podniesie poziom endorfin. Mieliśmy z Ignasiem stać przy trasie biegu, machać chorągiewkami i pokrzykiwać słowa otuchy, dopingując naszych biegaczy. Miał również w ich gronie pobiec Tata Ignaca, który w tym roku podjął osobiste wyzwanie.... Skoro Ignaś potrafi pokonywać niemożliwe, on również chciał spróbować tego dokonać;)
Pojawił się więc post na fb.


Potem było długo, długo cicho i spokojnie.
Życie leniwie się toczyło, podskakując delikatnie tu i ówdzie na wybojach, przynosząc nam drobne nowinki i mega radości (wynik rezonansu rzecz jasna), i temat przycichł, przysnął, przygasnął, aż do pewnego czwartku (tuż przed naszą kolejną wyprawą na turnus rehabilitacyjny, o której jeszcze nie zdążyłam nic napisać, zdążywszy z niej wrócić jednakże w ubiegłą niedzielę;)).
Czwartek ów przyniósł nam pewną rozmowę telefoniczną. Rozmowa owa zaowocowałam mailem pewnym. Mail zaś- kolejnym i kolejnym, i jeszcze kolejnym a później w całą lawinę maili się przemieniła, I spotkanie. Ważne, nieoczekiwane przez nas, a tak wiele dobrego na nas sprowadzające:)

I tak się właśnie stało to, co stać się najwyraźniej miało.
Za namową Bliskich i Znajomych, przy wsparciu kilkorga Życzliwych acz Nieznajomych nam osób, oraz dzięki przychylności Burmistrza naszego miasta-  tegoroczny, 30 Jubileuszowy Bieg Sylwestrowy ulicami Trzebnicy oficjalnie został dedykowany naszemu najmłodszemu synkowi!!!
Tadammmmmmm!!!!

Nie do końca jeszcze wiem, co to dla nas oznacza?
Prócz wzruszenia i bezbrzeżnej wdzięczności (o, znowu, widzicie?), jesteśmy na razie lekko oszołomieni tą akcją.
No bo i jak chłodnym okiem spoglądać na fakt, że przynajmniej 1.500 osób pobiegnie właśnie z myślą o naszym dzieciaku? Małym, walecznym, przekornym, krnąbrnym, błyskotliwym, słodkim, rozczulającym i zagadkowym 4-latku, ze spojrzeniem filuternym i niewinnym zarazem?

Wciąż mi się wydaje, że to się nie dzieje naprawdę;)
Miało być kameralnie, a robi się medialnie i hucznie.
I wciąż trochę dla nas niewiarygodnie;) magicznie;)

Ale to prawda! Zerknijcie sami- klik, klik:

Oficjalny plakat promocyjny 30 Biegu Sylwestrowego

Oficjalna strona www Biegu Sylwestrowego

30 Bieg Sylwestrowy- profil wydarzenia na FB


I wszystko to dla tego małego przystojniaka (fot. autorstwa Marzenki Brejnak):

07 grudnia 2014

Dobre miejsce na Ziemi





To jest dobre miejsce, wypełnione dobrymi Ludźmi.

Mieliśmy farta, że jest blisko nas (a będzie jeszcze bliżej :D...). Mamy szczęście, że powstało na długo przed tym, gdy w naszych głowach zakiełkowała myśl o trzecim dziecku i zanim "to wszystko" się wydarzyło.  Mamy mnóstwo podziwu i wdzięczności  w sobie za to, co w tym miejscu się dzieje, jak ono działa, jak wygląda, jakie przyświecają mu wartości i cele.

Czujemy się tam ważni, wiemy, że Ignacy traktowany jest tam z szacunkiem i kipiącą wręcz serdecznością. Że jest autentycznie lubiany. Że nikt nie myśli o nim jak o problemie.

To właśnie tam otrzymywałam otuchę w pierwszych dwóch latach życia Ignasia. Tam mogłam się popłakać z zagubienia podczas rozmowy. Tam wierzono w Ignasia nawet zanim ja sama, z moim niewielkim wówczas doświadczeniem w świecie dziecięcych zaburzeń rozwoju, w niego uwierzyłam.


Przedszkole Integracyjne zatrudnia wiele kobiet, które przeszły przez to samo, co ja, tylko trochę wcześniej. Myślę, że nie jest to bez znaczenia. I dla atmosfery jaka w nim panuje, i dla działań, jakie są w nim podejmowane. I dla poczucia, że tutaj niepełnosprawności i inności nikt się nie boi.

I choć słyszałam od wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych, uczęszczających do innych ośrodków, wiele gorzkich słów o tamtych placówkach, osobiście nie odnajduję w sobie żadnych wątpliwości i zastrzeżeń... że to jest DOBRE MIEJSCE NA ZIEMI.

Dziękuję, Pani Agnieszko, Pani Ilonko, Pani Aniu, Pani Sylwio, Pani Ado, Pani Karolino, Pani Justyno i wszystkim innym Paniom, które machają Ignasiowi na do widzenia, zatrzymują się na korytarzu, by zamienić z nim choćby kilka słów- również dziękuję.

Oby więcej takich miejsc było.
Są bardzo potrzebne.
I dzieciom.
I rodzicom.

06 grudnia 2014

198 x dziękujemy

198 wpłat od ponad 200 osób...

Czosnów, Korczyna, Dukla Polska, Zrecin,  Krosno, Odrzykoń, Piekary Śląskie, Świebodzice, Świdnica, Kielce, Nowa Ruda, Świebodzice, Wrocław (Stare Miasto, Śródmieście, Fabryczna, Krzyki, Psie Pole, ), Zgorzelec, Zielona Góra, Jaworzno, Ostróda, Legnica, Lwówek Śląski, Oława, Jelcz- Laskowice, Trzebnica, Zawonia, Wisznia Mała, Oborniki Śląskie, Wałbrzych, Stare Bogaczewice, Babimost, Wieluń, Żary, Olsztyn, Poznań (Nowe Miasto, Grunwald), Bełchatów, Olkusz, Bolesław, Bukowno, Będzin...

W tych miastach, miasteczkach i wioskach biją serca dla Ignasia :)

Nie sposób przestać o tym myśleć...

I choć tak wiele jest potrzeb, chorób, osobistych walk i zmagań, morze ludzkich potrzeb z roku na rok wzbierające, dla tych ludzi nasz synek i jego zdrowie ma znaczenie :)

Bardzo jesteśmy wdzięczni, bardzo dziękujemy- my- jego rodzice.
Sam Ignaś niewiele z tego rozumie, to dzieje się gdzieś poza nim, obok...
Z pewnością kiedyś mu o tym powiemy- jak wiele życzliwości doświadczył od Świata i Ludzi, którzy otoczyli go swoją serdecznością, troską, dobrą myślą i wsparciem.



Środki uzbierane w tym roku z tytułu 1% podatku za 2013 r zabezpieczyły Ignasiowi (i tym samym odciążyły naszą całą rodzinę z kosztów) dwa 2-tygodniowe turnusy rehabilitacyjne oraz zakup ortez. To naprawdę dużo! Dzięki temu z lekkością niejaką myślimy o przyszłorocznej rehabilitacji Młodego, bo wiemy, że przynajmniej na tyle samo będziemy mogli "sobie pozwolić". Pozwolimy sobie z pewnością na znacznie więcej (jeśli jego stan zdrowia na to pozwoli), wiedząc, że dwa turnusy zostały dosłownie "zabezpieczone" przez Was;)...

A z turnusu na turnus widzimy (i z dnia na dzień również), jak Ignaś się zmienia, pięknieje, subtelnieje, zachwyca nas wciąż nowym sobą, nowymi możliwościami, odsłania nam swoje kolejne oblicza. Napełnia endorfinami i dodaje energii do wszystkiego:)


Wspólnie z Wami wykonujemy naprawdę dobrą robotę!
Dziękujemy Wam wszystkim za zaangażowanie:)
I chyba wszyscy wzajemnie możemy sobie pogratulować:)
I wirtualnie uścisnąć dłoń...


A jeśli już mowa o turnusach- cóż, pakowanie rozpoczęte. Jutro ruszamy w drogę. Kierunek Zaździerz i ośrodek 12 Dębów. Dobrze nam tam było, więc chętnie wracamy. Tym razem na tydzień.
I nie będę ukrywać, że się cieszę,.. bo się cieszę. Po prostu...


03 grudnia 2014

Dziękujemy.....

Kochani Czytelnicy, których znamy osobiście, wirtualnie bądź najzwyczajniej w świecie nie znamy!

Bardzo dziękuję za wszystkie słowa gratulacji, uznania, mocy, obecności, które zamieściliście w komentarzach do ostatniego posta i na profilu Ignasia na fb!

Wciąż nie chcemy ochłonąć z radości :)

I przyznam się szczerze: celowo zwlekam z kolejnymi postami, ponieważ ten ostatni jest taki...... cudowny:)

Ale czeka już kilka tematów, przytupują w głowie, powoli się niecierpliwią....

O efektach Waszego przekazywania 1% podatku za ubiegły rok.....

O Biegu Sylwestrowym i Drużynie Ignaca.......

O zabawie mikołajkowej w przedszkolu, która tuż, tuż.............

O naszym bliskim wyjeździe na kolejny turnus rehabilitacyjny.....

Jeszcze chwila... obiecuję:) I do zobaczenia!

mama


27 listopada 2014

Całkowity regres zmian !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Oszalałam z radości!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Badanie z 2011 roku było dla nas małym końcem świata...
Proszę sobie nie robić nadziei... istota biała się nie regeneruje..... owszem, proszę nie rezygnować z rehabilitacji, takie dzieci jej bardzo potrzebują....































Nie wiem, jak to się stało, że się kompletnie nie załamaliśmy. Bez wątpienia sił dodawał nam Ignaś, który dwa miesiące przed badaniem zaczął robić maleńkie postępy, nie poddawał się i nam nie pozwolił.
Rehabilitacja codzienna, wprowadzenie leku Gliatillin, niezłomna wiara i ogromny wysiłek całej naszej rodziny.

Tadam!!!!!!!!!!!!!! Tadam!!!!!!!!!!!!!!!!! Tadam!!!!!!!!!!!!
To niewiarygodne!!!!!!!!!!!!!
A jednak się dzieje!!!!!
Kochani- zobaczcie:






























Zmiany są, i owszem, ale takie- to pikuś:)
Całkowita regresja zmian!!! Istota biała się pojawiła? Jest?
Nie ma choroby dysmielinizacyjnej mózgu?


To już czwarty taki cud w naszym życiu (poza trzema: 13- 10 - 4- letnimi;)). Wcześniej była wątroba. Później kwas mlekowy. Następnie mięśnie (od całkowitej wiotkości do dzisiejszego chodzenia). I teraz ten....


Jestem totalnie wzruszona. I szczęśliwa.
:*



PS. Jeszcze prześlę to badanie do konsultacji prof. Sąsiadek (opisywał badanie z 2011, kilka miesięcy temu robił reinterpretację, gdzie podtrzymał diagnozę). Muszę mieć potwierdzenie z kilku źródeł.
Ale i tak jesteśmy przeszczęśliwi!!!!!!
Ech..... ;D

24 listopada 2014

Już PO!

Od południa w naszym domu wczoraj zapanowało napięte milczenie. Było jakoś tak dziwnie i nienaturalnie. Nawet chłopcy powychodzili ze swych pieczar i dosiedli się do cichych rodziców, którzy odliczali minuty do momentu, w którym będzie już można położyć się spać.

Stres. Lęk. Niepewność. To zmory naszej nie tak znowu dawnej przeszłości, które się w nas przebudziły na okoliczność dzisiejszego badania Ignasia.

Szczerze mówiąc, nie sądziłam, że aż tak się boję machiny medycznej i aż tak nie radzę sobie z takim stresem... Byłam jak sparaliżowana. Gdyby nie obecność męża, który wziął na siebie gro procedur, wszedł z Ignacym na zakładanie wenflonu, a potem do pokoju badań przy usypianiu i po badaniu- przy wybudzaniu - (ja dołączyłam jakieś 5 minut później)- nie wiem jak doczołgałabym się do domu po tym wszystkim.
Jednak jestem mięciutka jak pluszowy miś. Nie mam mocy w sobie na mierzenie się z takimi doświadczeniami. To trochę tak, jakbym została totalnie wyssana z odporności przez to wcześniejsze nasze szpitalne podróżowanie.

Dość, że po powrocie do domu doczłapałam się dosłownie do naszej sypialni, wsunęłam do łóżka i zasnęłam jak kamień, zakryta po uszy kołdrą, odcięta zupełnie od świata i przemarznięta na kość.


Zadziwiające wydawać by się to mogło, może jakaś nadreaktywna w tej kwestii jestem, gdyż całe badanie przebiegło w naprawdę dobrych warunkach i miłej atmosferze. Szpital odświeżony i zinformatyzowany gruntownie, co rzuca się w oczy już na wejściu. Na okoliczność wczesnej godziny, w holu głównym nie panował jeszcze tłok pacjentów i czas oczekiwania na potwierdzenie rejestracji minął dość sprawnie. W samej poczekalni oddziału radiologii (?) też schludnie i przyjaźnie zaaranżowana przestrzeń. Ignaś chyba do końca nie zdawał sobie sprawy z tego, co nastąpi i wyśmienity humor nie opuszczał go ani na moment. Nawet samo zakładanie "motylka" (wenflonu) przebiegło nad wyraz sprawnie i nie pozbawiło go animuszu. Był nieco zawiedziony faktem, że mama ani tata "motylka" nie mają i kazał mi porozmawiać z Panią, żeby uzupełnić to skandaliczne przeoczenie.
Ignacy był trzecim dzieckiem znieczulanym i badanym w tym dniu. Dlatego oczekiwaliśmy tylko w sumie około godziny, a już zupełnie zdębiałam, gdy Pani Pielęgniarka po zainstalowaniu owada na ignasiowej łapce wyszła do niego i wręczyła mu bajeczkę do przeglądania "Żebyś się nie nudził" :)
No- naprawdę szacun:)
Pan anestezjolog jedynie pozostawił we mnie cień niezadowolenia- "Tak, nie wszystko się jednak zmieniło"- pomyślałam, gdy odbierając ode mnie ankietę przedzabiegową skomentował lakonicznie "Tutaj Pani jeszcze nie podpisała zgody". Owszem, nie podpisałam, gdyż jak byk i pogrubioną czcionką było napisane, by zgodę podpisać DOPIERO PO ROZMOWIE Z ANESTEZJOLOGIEM, dotyczącej rodzaju podawanego dziecku środka znieczulającego i jego działania i skutków. To i nie podpisałam. Ale rozmowy nie było. To znaczy zapytałam o znieczulenie, ale anestezjolog coś spięty był, bo jeszcze jedno dziecko na badania miało przyjechać ,a było ponadplanowe...
No dobrze, nie będę się już czepiać.
Było naprawdę dobrze.
Sto razy lepiej niż w 2011 roku, gdy wędrowałam po oddziałach w poszukiwaniu diagnozy....



Na zakończenie tego postu zrobię coś, czego dawno już nie robiłam.

Polecam Wam tekst Matki Karimatki z Wysokich Obcasów.
To się naprawdę dzieje w naszych polskich szpitalach...
Po takich doświadczeniach naprawdę można mieć traumę na długie lata...

Może kiedyś wreszcie to się zmieni- gdy ty i ja będziemy wiedzieć, czego oczekiwać od personelu medycznego i jak mu nie przeszkadzać w pracy....

Także.... ten tego..... żebyś wiedziała, mamo i żebyś wiedział tato. Takiej wiedzy nigdy dość.

Uściski!

23 listopada 2014

Robótka na stres -dobra sprawa...



W przededniu ważnego badania stres zaczyna ogarniać starszą część naszej rodziny.

Niby się nie boimy, niby zaklinamy, że wszystko będzie dobrze i czego właściwie mamy się bać, a jednak podchodzi nam do gardła jakiś dziwny niepokój, rozkojarzenie, poddenerwowanie.

Jutro rezonans. W trybie ambulatoryjnym. W sedacji. We Wrocławiu.

Udało się Tacie zorganizować to badanie, przy oczywistej pomocy mojej (wiecie- skierowania, badania itp). I jutro o godz 8:00 mamy się stawić z Ignasiem na ul. Kamieńskiego.
Nie wiemy, o której godzinie będzie przeprowadzone badanie, ani który z kolei będzie Ignacy- to okaże się na miejscu, po kwalifikacji przez Pana Anestezjologa (bądź Panią Anestezjolog).
Trochę się obawiam, bo termin ten spadł na nas dość nieoczekiwanie, akurat we środę, czyli tuż po tym, jak Ignaś leżał zmożony wysoką gorączką we wtorek.... Gorączka ustąpiła tak tajemniczo, jak i przyszła, jednak konsultacja czwartkowa u Pani Pediatry wykazała, że Ignaś przeszedł w ten sposób jakąś wirusową infekcję gardła, która właśnie ustępuje... Czy jednak to nie zdyskwalifikuje go w oczach anestezjologa???? Nie wiem. Na wszelki wypadek, prócz kreatyniny i poziomu elektrolitów, wykonaliśmy mu również standardowe wyniki na okoliczność stanu zapalnego... Zaraz będą w naszych rękach- miejmy nadzieję, że wskażą jedynie na dobre zdrowie Ignasia...



Tymczasem, by jakoś zagłuszyć stresssssssssss, bawiliśmy się dziś w.......(klik)  Robótkę 2014.

Dziś pozwolę sobie na plagiat ( z okazji stresu myśli odmawiają mi posłuszeństwa) i zacytuję Wam informację ze strony Robótki:

Jest Robótka!
Tak Wam mówimy od PIĘCIU lat, a Wy od PIĘCIU lat, rok w rok (dowody TU) ślecie kartki z Bożonarodzeniowymi życzeniami do mieszkańców Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci w Niegowie.

O co chodzi?
Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci w Niegowie mieszka gromadka niepełnosprawnych intelektualnie, często też fizycznie, Dzieciaków Starszaków. Małych, dużych, chudych, grubszych, gadatliwych, małomównych, rozumnych i  trochę mniej rozumnych.
  

Wszystkich ich łączy oczekiwanie, że ich ktoś zauważy. Wyłuska z gromady. Dowartościuje przesyłką do konkretnego adresata. Przed świętami Bożego Narodzenia, tak bardzo z definicji rodzinnymi, to  czekanie na znak od drugiego człowieka jest w Niegowie tak intensywne, że można je kroić nożem. 


No i jak tu się za taką Robótkę nie wziąć? Wszak wiadomo, że sztuka odpręża i uszlachetnia.... i pomaga się zdystansować od uwierających myśli, niepokoi, zmartwień.
Zwłaszcza, że i mamie i Ignasiowi ręczne prace sprawiają przeogromną frajdę:)

I oto historia naszej Robótki:




Jeszcze tylko tata ramkę skleci jakąś fantazyjną i wysyłamy!


Trzymajcie jutro kciuki za Ignasia i jego badanie.
Bardzo proszę........................................

22 listopada 2014

Zdradzę Wam coś...

Kiedy czuję się tak jak dziś - a nie zdarza się to raz na tysiąc lat, ani nawet na rok- mój Mąż robi mi prezent.

Znacie te dni, prawda? Od rana chandra, dygot jakiś człowiekiem wstrząsa raz po raz, słodkie dziecięce spojrzenia mdlą, a w głowie huczy jedna mantra: zmęczona, zmęczona, zmęczona....

No. Więc właśnie w "te" dni, z szeleszczącego papierka, ostrożnie rozpakowuję podarek...

"Idź się połóż, a ja zajmę się dziećmi.... (Z akcentem na Najmłodszego, rzecz jasna ;)).
Albo "wyjedź gdzieś na weekend, sama".... "Skocz do koleżanki na sobotę"...
Tudzież "Śpij sama w pokoju, a my z Iggim położymy się u chłopców. Będziesz mogła się wyspać do   10.00."..... (Opcja tylko weekendowa;) ).

Czasem bywa też w środku takie cudo (no, powiedzcie sami): "Wezmę chłopców i wyjadę do mamy. Ty zostań i zajmij się sobą, kochanie."....


Warte więcej niż milion prezentów i wycieczka na Seszele razem wzięte!


Rozumiecie? Wiecie?

Zmęczenie to jeden z najgorszych dręczycieli naszej codzienności. (Waszej zapewne także...).

Dziękuję Ci, Iggi, za twojego czadowego Tatę;)!!!
Dobranoc ;)

19 listopada 2014

Dom pachnący kruszonką...

Już od samego powitania poczułam się tam swobodnie i swojsko. Być może to mój brak oczekiwań co do przebiegu i atmosfery spotkania. Być może to ten wyjątkowy flow, który czujemy w otoczeniu pewnych ludzi, spotykanych przez nas w życiu... Z pewnością zaś serdeczność samych Gospodarzy, ich naturalność i otwartość w połączeniu z prostą koniunkcją obu wcześniejszych składników sprawiły, że to spotkanie, choć pozornie zwyczajne, było jednak  też wyjątkowe.

Biel pomieszczeń i czysta prostota uśmiechu gospodarzy na wejściu.
Niby nie widzieliśmy się pół roku i w zasadzie naprawdę niewiele o sobie wiemy, a jednak błyskawicznie nasze trzy rodziny uległy jakiejś naturalnej dyfuzji, przemieszaniu się, wtopieniu nawzajem w siebie.

Nikogo nie dziwiło, że Franio musi się oswoić, roniąc nieme łzy jak grochy. Była na to przestrzeń...
Nikogo nie zaskoczyło, że Średni syn natychmiast otoczył go swoją uwagą i cierpliwie układał puzzle, by pomóc mu przetrwać pierwsze 30 minut spotkania. Było to naturalne...
Nikt się nie zdenerwował, gdy Ignaś w pierwszym kwadransie usmarował śnieżnobiałe kanapy czekoladowym jajkiem, czekoladowymi paluszkami i czekoladowym buziakiem...
I tylko ja byłam pełna zachwytu nad sprawnością drobnych Francikowych rączek migających z prędkością światła ku swojemu rozmówcy... :)

Z całego tego opolskiego weekendu wywiozłam jedno przemożne wrażenie: było mi dobrze, bezpiecznie, swobodnie, domowo. Nikt się na nic nie silił, co nie znaczy, że Gospodarze nie włożyli sporo wysiłku, by nas serdecznie ugościć. Nawet nie zanotowałam zbyt intensywnego hałasu, który wszakże miał prawo się pojawić przy dwunastu osobach spędzających wspólnie czas w jednym, wielkim, rodzinnym pomieszczeniu. Choć gwar i rejwach naturalnie nam towarzyszył, co było sporym wyzwaniem dla Frania "z autyzmem za pazuchą", nie większym jednak niż dla pozostałych dwóch maluszków, którzy o 19.00 z minutami, jeden po drugim, z honorami opuszczali nasze grono, udając się na zasłużony wypoczynek...

Miło nam było (jak sądzę- wszystkim), obserwować nastoletnie latorośle, z zapałem krzątające się po wieczornej kuchni i wspólnie oddane szykowaniu wyśmienitej kolacji, podczas gdy damskie i męskie tria zajęły sprzyjające relaksującym pogawędkom pozycje w dwóch przeciwległych krańcach salonu...

Tego mi chyba było brak i ów brak się właśnie zapełnił..... Swobodnymi pogawędkami w damskim gronie o wszystkim, co nam w głowach i sercach huczy (że sobie pozwolę na mały sentymentalizm). Był czas na złośliwe żarty i czas na szczere wyznania. Był też czas na zadawanie pytań i dawanie rad. Była też sposobność do podzielenia się ważnymi babskimi sprawami i podzielenia się własną historią. Właściwie był czas na wszystko:)

A poranne zmęczenie po nadwyrężonej nocy uleciało z nas w mgnieniu oka, gdy całą kuchnię wypełnił rozkoszny, głęboki i słodki zapach świeżych drożdżowych bułek z kruszonką, zrobionych dosłownie niezauważalnie przez naszą Gospodynię. Gdyby nie to, że Gospodarze szlachetnie zrezygnowali ze swoich porcji, doszłoby do bójki na tle kulinarnym między naszymi dwoma Łakomczuchami;) Sama nie odmówiłam sobie dodatkowych kęsów z niedojedzonej drożdżówki Ignasia, bo grzechem by było zmarnować tyyyyle dobrego;)

Dziękujemy Wam Agnieszko i Radku za tak miłą gościnę!!!
A Ani i Szymonowi dziękujemy za obecność, bo - nikomu nie ujmując- bez Waszej Trójki byłoby nam niezręcznie pusto i o kilka tonów mniej radośnie...

Gdyby takie spotkania przeszły do naszej towarzyskiej tradycji.. ech... dobrze by było po prostu.


Zdjęć zrobiono mnóstwo. Jednak nikt nie odczuwał skrępowania, gdyż fotograf zawsze pozostawał na uboczu, nikomu się nie narzucając. Może dlatego wyszły tak naturalne. ujęcia? Ja sama bardziej byłam pochłonięta celebrowaniem chwili, niż poszukiwaniem mojego telefonu, toteż fotkami nie mogę popisać się zbytnio. Intuicja mi podpowiadała głośno, że w tej kwestii Państwo Kossowscy po prostu nie zawiodą :) I do nich odsyłam Czytelników żądnych fotorelacji bogatej (gdyż tam wpis już jest) - klik, klik.
Ode mnie macie, co następuje (i urzeka mnie nieodmiennie i intensywnie za każdym razem):








17 listopada 2014

HfH*

Zapewne zaczęliście już tu zaglądać w poszukiwaniu relacji z naszego spotkania z Franiami i ich Rodzinami- domyślam się :)

Jednak napisać jakiś sensowny post "na życzenie", "na musiku", wcale nie tak łatwo. Mogłabym również potraktować całe wydarzenie ogólnikowo, wkleić naprędce kilka zdjęć (niewykluczone, że kiedyś może tak uczynię) i spokojnie podryfować w codzienność, dając się swobodnie unosić temu, co życie nam niesie.

Ale nie zamierzam tak uczynić.
Potrzebuję czasu, by to co było naszym udziałem mogło stać się w pewnym sensie udziałem również Waszym. Liczę więc na Waszą cierpliwość i wyrozumiałość;)

Tymczasem, korzystając z okazji, że już do nas zajrzeliście, chciałam Wam zarekomendować pewną sprawę.

Szczegóły znajdziecie w tym linku:
 https://www.facebook.com/events/384310561725731/permalink/385747964915324/

Najogólniej ujmując, włączyłam się z wielką przyjemnością w akcję na rzecz Fundacji SMA, propagującej wiedzę na temat tej choroby, wpierającej rodziny chorujących na nią dzieciaków i dopingującej badania nad lekiem na to całe "zło", prowadzone już na Świecie i będące w fazach klinicznych bodajże.
Jest to sprawa WIELKIEJ NADZIEI i WAGI.

Rozumiem doskonale zaangażowanych w nią Rodziców.

Jeśli i Wy chcielibyście jakoś wesprzeć tą inicjatywę, możecie na przykład.............................

zalicytować kilka kamyków ze świątecznym motywem, wykonanych osobiście przeze mnie;)


O, takich:
Zachęcam!
Bardzo łatwo jest zrobić coś dobrego. Dużo łatwiej, niż nam się zazwyczaj wydaje....


PS. Całkowity dochód ze sprzedaży tych kamyków jest przez KUPUJĄCEGO kierowany na konto fundacji SMA. Szczegóły akcji znajdziecie pod tym adresem:
https://www.facebook.com/events/384310561725731/

Ja będę miała wyłącznie i aż satysfakcję z tego, że przyłączyłam się do akcji i być może zachęciłam kogoś z Was;)

* HfH= Handmade for Hope

14 listopada 2014

Po 7 miesiącach

- znowu zamierzamy się spotkać. Tym razem, choć tą samą ekipą, w innym miejscu.

Przygotowania trwają, gorąca linia naprawdę jest dziś gorrrrrrąca, a ja się zastanawiam, co nam to spotkanie przyniesie???

Bardzo jestem ciekawa chłopców, jak na siebie zareagują? jak się pozmieniali? czy będą siebie ciekawi tym razem? jak zniosą wspólnie spędzany czas w tak dużej, bo przecież 12 osobowej grupie? jak się odnajdą w nowym otoczeniu?...

O naszym ostatnim spotkaniu z perspektywy Ignacówki możecie przeczytać tutaj (klik).

A jutro ruszamy na spotkanie z Frankami- bohaterami tych blogów:

http://mojsynfranek.pl/

http://dzielnyfranek.blogspot.com/

Cicho nie będzie. Ani smutno. Ani nudno. Ani nawet spokojnie...

Więc jak?

13 listopada 2014

Urodzinowe cukierki

Jedynie cukierki wyciągnęły Ignasia z domu (i z łóżka) po czterodniowym weekendzie.
Wstać rano do przedszkola- baardzo trudno. Ale z cukierkami? Dla dzieci? Pestka...

Czy wiecie, jaki Ignaś wymyślił znak oznaczający "Sto lat"? (tę popularną urodzinową piosenkę:)):

 -dmuchając przed siebie, miga rączkami "śpiewać"! I weź tu zrozum własne dziecko...


Zdjęcia posiadam dzięki uprzejmości Pani Ani- nauczycielki wspomagającej z grupy Ignasia, za którą ów przepada. To ona zadbała o to, bym, nie będąc świadkiem całej uroczystości urodzinowej Ignasia w przedszkolu, mogła zobaczyć te rozczulające scenki...
























Jednocześnie te dwa drobne zdjęcia uświadomiły mi, jak bardzo ważne jest dla mnie, by Ignaś był lubiany i akceptowany przez swoich rówieśników... i jaki ogromny lęk generuje u mnie perspektywa, że może być kiedyś nierozumiany i odrzucany... Nigdy wcześniej nie przeżywałam tego na taką skalę- owszem, chciałam, żeby starsi synowie byli lubiani, jak każdy rodzic, ale nigdy nie stanowiło to dla mnie takiego problemu, jak teraz... Mam jedynie nadzieję, że Ignacy (jak większość dzieci) nie podziela tych moich matczynych lęków i po prostu czuje się wśród kolegów i koleżanek... hmmm.... zwyczajnie i dobrze;)

09 listopada 2014

Na ciepło

Nie będzie już drugiego takiego dnia jak ten!
A ten był niezwykły.
Niezwykły był Ignacy, który niczym nie przypominał zeszłorocznego szkraba, nie całkiem zorientowanego w sytuacji... Tym razem wyśmienicie zdawał sobie sprawę z okoliczności, z powodu całego zamieszania, odbierał ze mną tort, domagał się wniesienia go na stół, zdmuchnięcia świeczek, odśpiewania nieśmiertelnego hymnu urodzinowego. Był nadzwyczajny! Był w pełni obecny! Był wzruszający, dojrzalszy, cierpliwszy i taki wdzięczny w swej dziecięcej radości...

Właściwie mam Wam do napisania jedno.

DZIĘKUJĘ!

Dziękuję za wszystkie życzenia, które pojawiły  się z okazji ignasiowych urodzin pod poprzednim postem, na facebookowym profilu i na fanpagu Ignacówki. Oraz za te, które dotarły do nas telefonicznie, za pośrednictwem Messengera, sms-em.
Było ich tak wiele.
Serdecznych słów.
Symbolicznych dowodów na to, jak bardzo jesteście obecni w naszym życiu, a my w Waszym.

I choć nie przeceniam wartości powyższego zdania i potrafię zachować zdrowy rozsądek, daleki od myślenia magicznego, to faktem jest, że sporo spośród Was pomyślało dziś ciepło o Ignasiu, pamiętało o nim, choć on sam nie ma pewnie o Was zielonego pojęcia...

Pozwoliłam sobie nawet na drobny żarcik, odpowiadając na jedne z otrzymanych życzeń, że gdyby Ignaś wiedział, ilu ludzi dziś składało mu życzenia, to by zaczął z wrażenia mówić:)

Ja jednak wiem i bardzo byłam wzruszona czytając kolejne wpisy, posty, komentarze...

Dziękuję Moi Drodzy! Wasza życzliwość i pamięć jest dla mnie ważna (pewnie bardziej niż dla Ignasia - powiedzmy to sobie szczerze;)).
Miło, że jesteście.
Dobrze, że jesteście.
Dzięki.

mama

PS. Oczywiście, wszystkie te życzenia zostaną przekazane Ignasiowi jutro, jak tylko się obudzi :) Dziś był tak zaaferowany obecnością Babć, Dziadka, Cioć, Wujka i chłopaków, tortem, prezentami (którymi został hojnie obsypany), zabawą, że na nic więcej nie było już w nim przestrzeni... Ledwo, Biedaczek, zasnął.... z telefonem :P


To był naprawdę piękny dzień!



08 listopada 2014

Dacie wiarę?

Gdzieś tak dwa lata temu Ignaś:

- nie potrafił samodzielnie, stabilnie siedzieć;

- zżerał mnie palący lęk o jego rozwój intelektualny;

- poruszał się turlając po podłodze, a  następnie mozolnie czołgając do obranego celu (to był sukces- klik!- niezapomniany...)

- nie było mowy o samodzielnym jedzeniu czy zdejmowaniu skarpetek;)

- porozumiewaliśmy się intuicyjnie, żyjąc w ciągłej frustracji, wynikającej z braku porozumienia...

- wierzyliśmy bardzo i bardzo chcieliśmy wierzyć, że będzie lepiej, że Ignaś ruszy, że prędzej czy później dogoni rówieśników. Bez tej wiary żylibyśmy jak bez tlenu...

- Ignacy został po raz pierwszy upięty w kombinezon Theratogs, (klik) który wprowadził rewolucję w jego relacjach ze światem i dał mu ogromną mobilizację do wzmacniania swoich drobniutkich mięśni:)

- każdy drobiazg, nowa umiejętność, typu: dźwignięcie główki, 15 sekund samodzielnego siedzenia, podciąganie się w wózku  do pozycji siedzącej z półleżącej -wprowadzały nas w stan totalnej rodzicielskiej euforii...

Dlaczego o tym wszystkim?
A, bo znalazłam te fotki;)
A jutro Iggi kończy 4 lata.
Dlatego :)


Dobrze, że wciąż z nami jesteś, Synku.....

07 listopada 2014

Miłe akcenty...

Mieszkamy w niewielkim miasteczku.
Na szczęście nie wszystkich tu znamy, co daje nam złudne poczucie anonimowości. Bardzo złudne- o czym niejednokrotnie się przekonywałam;)
Nasze świadome outsiderstwo i niezajmowanie się cudzymi sprawami pozwala nam żyć i czuć  się komfortowo nawet w tak małej, bądź co bądź, społeczności. I filtrować zdarzenia tak, by dodawały nam energii, zamiast nas jej pozbawiać.

O tym jest więc dzisiejszy krótki, przedurodzinowy wpis;)).


Scenka nr 1.
Zamawiam tort dla Ignasia (pomna moich wcześniejszych doświadczeń i skalkulowawszy wcześniej siły wobec zamiarów, ustąpiłam tym razem miejsca profesjonalistom- cukiernikom). W małej lokalnej cukierni. Czasem przychodzimy tam na ciastka. Z Ignasiem albo i całą brygadą.
Rozmowa się toczy niespiesznie, Pani przedstawia mi ofertę i pomaga dokonać wyboru (tradycyjnie zamówiłam ten tort, co zazwyczaj;)).
- To dla najmłodszego synka? Tak?- dopytuje- Ile lat kończy? Cztery? Dawno go u nas nie było (tu uśmiech).... 


Scenka nr 2.
Tata siedzi na fryzjerskim fotelu. Dość powściągliwy jest w rozmowie, czym nieszczególnie peszy i zniechęca swoją rozmówczynię, robiącą mu mimochodem porządek z fryzurą (od czasu do czasu tacie się przecież należy;)).
- A co tam u Ignasia? Kiedy przyjdzie na strzyżenie?- bo się za nim naprawdę stęskniłam- zagaduje Pani niefrasobliwie i serdecznie zarazem.


Scenka nr 3.
Kupuję pierogi w naszym kiedyś-osiedlowym sklepiku (bo tam oczywiście są najlepsze, a na "własnej produkcji" ani sił, ani cierpliwości, ani czasu mi nie starcza). Nie mieszkamy tam już przeszło dwa lata, a zaglądam nie częściej niż raz w kwartale.
- A co tam u Malutkiego? Lepiej? Zdrowy jest?...



Bezcenne są te wyrazy serdeczności. Przyjemnie jest wyczytywać z ludzkich spojrzeń i twarzy przychylność i życzliwość wobec swojego dziecka, zwłaszcza takiego, co to się w normach nie mieści żadnych... Jakiś lęk w człowieku maleje, ucicha. Znika. Jest dobrze......


Dziękuję Wszystkim, którzy przyczynili się Sobą to powstania tej opowiastki. Bardzo!

06 listopada 2014

O koniach, co poszły w odstawkę

Napotkaliśmy na opór. Tak silny i gwałtowny (choć narastał, przyznać muszę od jakiegoś czasu, domagając się konkretnego rozstrzygnięcia, a pomijany był milczeniem), że wymusił na nas zmianę rehabilitacyjną.

Ignacy odmówił stanowczo jazdy konnej.
Dziwne, bo był czas, gdy sprawiała mu ona prawie przyjemność. To raczej upinanie w kombinezon Dunag należało do przykrych fragmentów godziny, spędzanej w Ośrodku hipoterapii...

W ubiegły piątek tak rozdzierająco oznajmił nam swój sprzeciw, tak zanosił się płaczem i z taką mocą wczepiał się w moje ramiona, że wyrywać go z nich byłoby zbrodnią. Czy to lęk czy inna emocja (np. obrzydzenie?) nim kierowały- trudno jednoznacznie rozstrzygnąć. Dość, że od przeszło miesiąca czy dwóch Ignaś kojarzył hipoterapię z przykrym zapachem, który jest konsekwencją ... no, wiecie, czego;) I migał z uporem, że "nie"+ "konik"+ "qupa"+"śmierdzi".

Cóż się dziwić? Jazda konna do lekkich zajęć nie należy, a gdy ją jeszcze zestawić z zapachem drażniącym, można nawet dziecinę zrozumieć.

Wobec powyższego od tego tygodnia miast zajęć łączonych, Ignacy ćwiczy godzinę z Panią Agą. I - choć nie budzi to jego wielkiego entuzjazmu- znosi to o niebo lepiej, niż koniki...

W skrytości ducha liczę na to, że za czas jakiś zapragnie wrócić na ciepły, włochaty grzbiet Wirka lub Wicherka, bo bezsprzecznie potrzebuje nadal takiej stymulacji. Nie wyobrażam sobie jednocześnie by zmuszanie go do jakiejkolwiek formy ćwiczeń było już nie tylko niekorzystne w ogólnym rozrachunku, co po prostu niemoralne i nieludzkie po prostu.

Tymczasem- przymierzamy się do wprowadzenia nowej formy terapii. Szczegóły wkrótce ;) (mam nadzieję;)).

05 listopada 2014

O Theratogs' ie, który wyszedł z szafy

Pozostałością turnusowych doświadczeń jest serdeczne przeproszenie się mamy (i Ignasia siłą rzeczy) z Theratogs'em.
Zdradziliśmy go kilka ładnych miesięcy temu, tuż po tym, jak Ignacy ruszył w świat, i wydawało nam się, że jego misja się skończyła w rehabilitacji Młodego.

Jednak byliśmy w błędzie. Zasadniczym.Chwała przynajmniej, że tym razem za szybko nie wydaliśmy go w Świat. Bo byłby klops i zgrzytanie zębami....

Terapeuci w Zaździerzu dość chętnie upinają pacjentów w różne kombinezony ( o ile to im oczywiście potrzebne), którymi dysponują. A jest ich sporo. Ignasia również upięli. By skorygować głównie jego wadliwą postawę podczas chodzenia (wiotkość Ignasia sprawia,że stosunek miednicy do brzucha jest zaburzony i dlatego dość pokracznie chodzi). Można jednak temu zaradzić dopinając specjalne krzyżaki do "kostiumu" podstawowego.

No i mama postawiła sobie za punkt honoru upinać Ignasia. Codziennie. Systematycznie. Na kilka godzin (od 4 do 6), zgodnie z instrukcją, wbrew sprzeciwom Zainteresowanego.
Sprawa jest o tyle łatwa, że nawet w przedszkolu Ignaś może w Theratogs'ie być. Trening czystości bowiem uwolnił go od pieluszek. I nie ma problemu.
Jest też niestety o tyle trudna. że Ignacy nienawidzi zakładać i zdejmować kombinezonu. Gdy już w niego jest odziany, zdaje się natychmiast zapominać o niewygodzie i dyskomforcie, co w istocie świadczy o tym, że musi mu być jednak dość komfortowo we wdzianku. Gdybyż zechciał o tym pamiętać co rano przy upinaniu.......


A oto efekty naszych wspólnych codzienno-porannych bojów (i sam Bohater we własnej osobie):




PS.
Z turnusu przywieźliśmy także nowy gest "krowa" i "koza";) Do tego umiejętność odkręcania korków i pokrętła, zamykającego zamek w drzwiach - spróbujcie teraz zamknąć gdzieś Ignasia... to się zdziwicie, jak szybko wyjdzie;) nie mówiąc o przekręcaniu kluczyka w stacyjce... najwyraźniej paluszki mu się wzmocniły. Ponad to odkryłam pod sam dosłownie koniec naszego tam pobytu i do dziś z szoku wyjść nie mogę... że Ignacy ANI RAZU podczas turnusu nie poprosił mnie o zabawę w samochodzie!!!!! Prawie wcale nie migał "autko", jako propozycja spędzania wolnego czasu (czym potrafił nas zamęczać jeszcze na kilka godzin przed wyjazdem do Zaździerza i musowo zaliczał przynajmniej dwie wizyty "rekreacyjne" w samochodzie dziennie)...
Zmienia nam się Chłopinka, oj zmienia....

04 listopada 2014

Wielka niewiadoma

Moi Drodzy. Ponieważ docierają do nas pytania o efekty przekazywania 1% podatku za rok 2013 na rehabilitację Iggiego, informuję Was, iż nadal pławimy się w wielkiej niewiedzy w tym zakresie...

Fundacja, w której gromadzone są środki na subkoncie Ignaca, poinformowała mnie, że ostateczna kwota znana będzie w drugiej połowie listopada, gdyż obecnie pieniądze są księgowane na subkontach podopiecznych. Wraz z tą informacją otrzymam też wykaż tegorocznych Darczyńców (jak co roku).

Jak widzicie, nas też zżera ciekawość;)

Ponieważ podobne tempo księgowania powtarza się rokrocznie w "naszej" Fundacji, pozostaje nam jedynie cierpliwie czekać i nie zamartwiać się ani nie cieszyć na zapas.

A jak tylko się dowiemy- niechybnie Was poinformujemy (w takiej, czy innej formie, ale napewno!):)

03 listopada 2014

Katar

Niemoc nas ogarnęła po powrocie do domu. Cały poturnusowy tydzień zmarnowaliśmy na rodzinne  chorowanie, co to się od matki zaczęło, a na Ignasiu skończyło.

Wyobraźcie sobie, że musiałam przywieźć w sobie coś wirusowego z 12 Dębów, bo zaraz po mnie (zdążyłam dosłownie dojechać do domu i zjeść rodzinny obiad, po czym mnie centralnie zmogło), zachorował tata, a potem średni syn, a następnie najstarszy... Ignaś na razie tylko (tylko?) katar złapał, a to i tak raczej w przedszkolu niż w domu...

Tymczasem działo się u nas ogromnie dużo.
Począwszy od teoretycznej hospitalizacji, która miałaby nastąpić jutro, skończywszy zaś na zbliżających się wielkimi krokami czwartych urodzinach Ignacego.

Ale, po kolei (choć i tak nie dam rady opisać wszystkiego w jednym wpisie).
Teoretycznie bowiem jutro rano skoro świt powinniśmy zameldować się na oddziale neurologii dziecięcej we Wrocławiu, celem wykonania kontrolnego badania rezonansu magnetycznego mózgu Ignasia. Dorosły świat chce się dowiedzieć co w tej małej, twardej jak głaz, łepetynie się dzieje i zmienia. I  nie wystarczy mu to, co widać gołym okiem. Że postęp, że rozwój, Że chodzi, że się komunikuje, że jest radosny i rozumny. Tak czy inaczej nici z tego, gdyż Ignaś ma katar. Śmiem twierdzić, iż celowo go przywlókł z przedszkola, gdyż niechęć moja do tej hospitalizacji była ogromna. Do tego stopnia ogromna, że kilka dni temu w popłochu niemalże wysłałam w świat zapytanie, czy ktoś coś wie i doradzić może, byśmy ominąwszy siedzenie czterodniowe na tłumnym oddziale, badanie to w znieczuleniu wykonać jednak mogli. Świat odpowiedział, lecz okazało się, że są problemy. A na problemy, wiadomo, kto? Tata jest najlepszy. Tata więc zadziałał. I czekamy na efekty owego taty działania. Może się uda- powiem tylko w tajemnicy.
Problem ze szpitalem i tą całą hospitalizacją i moją niechęcią do niej wziął się natomiast z pewnej krótkiej rozmowy telefonicznej i naszych wcześniejszych doświadczeń hospitalizacyjnych. Okazuje się bowiem, że dla naszego systemu opieki zdrowotnej jednostka i pacjent tak zwany się nie liczy prawie. Liczą się, jak wszyscy wiemy, pieniądze i warunki kontraktu z NFZ. Z tego zaś wynika dla nas, że przyjęci we wtorek na oddział w celu ściśle określonym (wykonaniu jednego badania), musielibyśmy czekać do piątku, czyli cztery dni, właśnie na wykonanie tego jednego badania. To jeszcze możnaby uznać za tak zwany pryszcz- w końcu nie jesteśmy hrabiostwem, ino zwykłymi ludźmi, niedogodności wytrzymać potrafimy. Ale do pewnych granic.
Jak pewnie się domyślacie, matka nie jest z tych (ani Ignacy z tamtych również), co to zostawiłaby dziecko na oddziale obcym, wśród obcych, na cztery noce. A Ignacy by nie został. I kropka.
A tu warunki takie nam przedstawiono (pamiętam je sprzed 3 lat- nic się nie zmieniły): rodzic może z dzieckiem na oddziale być w dzień i w nocy. W sali jest 6 łóżeczek. Nie wolno mieć z sobą żadnych karimat, materacy, krzeseł, foteli rozkładanych. Spać można- na stojąco lub z dzieckiem w łóżeczku (dziecięcym). Rodzice tak robią. Śpią. I owszem.

No to proszę bardzo. Niech śpią. Ja nie będę. Tam gdzie nie ma zagrożenia życia, się do durnego systemu dopasowywać nie chcę. Poniżej godności. Poza szacunkiem. Ja rozumiem, że oddział jest dziecięcy. I że to nie spa ani hotel. Głupia nie jestem. Ale minimum szacunku i zrozumienia jednak oczekuję. Zwłaszcza, że moja obecność przy Ignacym dla wszystkich będzie korzystna, prócz mnie jednej. Bo dla mnie to jedynie stres.

No. I dlatego Ignacy kataru dostał.

O reszcie napiszę innym razem, bo mi się wątki posklejać nie chcą.

Acha- urodziny planowane są na niedzielę! Tę najbliższą:) 9 listopada 2014. Czwarte:)

Do usłyszenia.

22 października 2014

Pewna historia i Gliatilin

W kontraście do poprzedniej.
A było to tak:

Pani Ala, osoba zupłnie nam obca, polubiła stronę Ignasia na fb.
OK- powiecie- też mi sprawa niezwykła. I będziecie mieli rację;)
Bardzo lubimy dostawać lajki (bo kto ich nie lubi?-  tak to sprytnie ten pan Zukerberg i jego ekipa wymyślili), Więc było nam miło.

Po dwóch dniach dostałam od Pani Ali krótką wiadomość, z pytaniem, czy Ignacy wciąż przyjmuje Gliatilin? Owszem, odpisałam- podajemy mu ten lek stałe i ewentualnie służymy informacjami na ten temat. Iggi toleruje lek dobrze, od około pół roku z hakiem nauczył się nawet  rozgryzać go i połykać samodzielnie (on w ogóle jest w tej dziedzinie specjalistą- w zasadzie mogę śmiało napisać prawdę: nie mamy żadnych problemów z podawaniem mu leków, taki jest wyrozumiały i w boju zaprawiony;)). A pamiętam, jak sama szukałam w sieci informacji na temat tego leku przed wprowadzeniem go Młodemu. Nie chciałam popełnić takiej gafy, jak z Sabrilem...

Zdziwiłam się jednak sromotnie, czytając kolejną wiadomość od nowopoznanej Pani Alicji, gdyż ta żadnych info ode mnie nie chciała.
Przeciwnie- zaproponowała, że odstąpi nam bezpłatnie (a lek ten wcale do tanich nie należy) trzy opakowania, które im w domu niewykorzystane po pewnej kuracji zostały!

Wiecie, co człowiek robi z takimi wiadomościami?
Na początku nie dopuszcza do siebie możliwości, że mógłby je tak po prostu przyjąć. Potem analizuje gorączkowo w głowie, jak tu się odwdzięczyć?, czy wypada przyjąć (wszak to też rodzina z chorym maluszkiem, co ustaliłyśmy w krótkiej mailowej wymianie)?, czy wolno kręcić nosem na taką propozycję- skoro ktoś chce podarować, pomóc - widać taką podjął decyzję i ma taką potrzebę.
No. Więc szybko to w głowie przemieliłam i oczywiście się zgodziłam... Nie ponosząc żadnych kosztów.

Dlatego przynajmniej w taki sposób, na łamach Ignacówki, chcę Pani Alicji spod Poznania serdecznie podziękować. Za pomysł, za chęć, za zrozumienie sytuacji - Pani Alicja jest mamą chorego maluszka- Michałka, który zmaga się z wieloma problemami zdrowotnymi- niedowidzeniem, niedosłuchem, wcześniej cytomegalią i też wymaga stałej intensywnej rehabilitacji...
Ona sama oczywiście nic nie chce w zamian:) zrobiła to za zwykle "dziękuję".

Jeśli będziemy się kiedyś mogli odwdzięczyć, proszę "walić jak w dym" pani Alu!
I usciskać Michałka od nas serdecznie:)

To taka miła osłoda po tym sobotnim "jaccuzi" ;)


20 października 2014

Okrzepłam. Mniej boli.

A jednak.

Wrzesień 2012. Mój pierwszy turnus z Ignasiem. Trwał tydzień i ledwo go wytrzymałam. Wróciłam z zaostrzoną depresją, zwiałam prawie w bezpieczne, domowe pielesze.
Tak nagłe zderzenie, zmasowany atak świata niepełnosprawności , widoku chorych dzieci, przetoczył się po mnie, jak czołgowa gąsienica i poszatkował mój i tak wątły spokój na miazgę.
To jest TRUDNE.


I październik. 2014. Zaździerz.
Jest o niebo lepiej. Prawie dobrze. Okrzepłam, zaakceptowałem fakt i moje nowe miejsce na ziemi.
Potrafię już to, czego nie potrafiłam wtedy - prosto patrzeć w oczy, uśmiechać się, żartować, zagadywać i śmiać się z cudzych żartów, czasem wyszukanych i wysublimowanych w smaku.

Cóż. Znów nie poczytam, za to popiszę. Coś mi mówi, że muszę.

17-letnia dziewczyna po niebezpiecznym wypadku. Uczy się podporządkowywać swoje ciało swojej woli. Codziennie wieczorem ma dodatkową godzinę bo chce chodzić. Jak wszyscy.
20-latek z porażeniem mózgowym, chyba, oczy ukryte pod grubymi, czarnymi oprawami. Idzie, choć mógłby nie obijać swoich wielkich kolan i nie kaleczyć kostek, jadąc na wózku. Walczy z sobą. Codziennie.
6-letnia dziewczynka, na pozór zdrowa. Sama chodzi. Wciąż chodzi. I ma słabość do dziecięcych wózków. Nie mówi. Ale się uśmiecha. Ma ładne imię.
8- letnia dziewczynka z zespołem. Czasem rozrywa ją krzyk, czasem płacz, a czasem uśmiecha się bajecznie i tańczy do jej tylko znanej muzyki. Codziennie ćwiczy po 8 godzin, złości się, nie
rozumie, po co to wszystko, ale stara się najlepiej jak może.
6- letni chłopiec na wózku. Jeździ jak hołowczyc. Ma urzekający chłopięcy głos i wdzięcznie zagaduje rehabilitantkę, żeby odwlec nieco kolejne ćwiczenie.
Maleńka panienka, z oczkami, co błądzą, rączkami, co błądzą i buzią, której się nie chce połykać. Woli PEG-a, bo od razu do brzuszka;)

I tak dalej, i tak dalej, o tym jest ta piosenka.

Jest sobota. Ignacy pluska się w jaccuzi w nagrodę za 0,5 godzinne pływanie. Pan Krzysztof pilnuje, żeby nie rozkodował panela sterującego i coś tam do niego mówi. Ignaś odpowiada po swojemu, aaaa, uuuu, mamamama, blebleble ale słucha, bo rozumie. Ja siedzę w pobliżu i dziergam ( na basenie, dziwny widok, zgodzicie się, prawda?).
Do jaccuzi wchodzi mężczyzna. Znajomy. Zagaduje terapeutę. O czymś tam rozmawiają, ale gapi się
 na Iggiego. Po chwili mówi:

- A ten to prawie normalny. Co mu jest? Nie wiesz?
Terapeuta, nieco speszony, kiwa głową, że nie wie, ale nie podtrzymuje tematu.
Ja staram się coś powiedzieć, zażartować, ale szum wody mnie zagłusza. I dobrze.
Po chwili podchodzę. Odbieram Ignasia z objęć Pana Krzysztofa.
A mężczyzna głębiej zanurza głowę w wodzie i zamyka oczy. Tuż po tym, jak na mnie spogląda i spuszcza wzrok.

I dobrze.
Czuję dziwną przyjemność. Wstydź się, dziadu- myślę z satysfakcją.

Tak, mój Panie. Normalny. Oni WSZYSCY SĄ NORMALNI!

Tylko chorzy.
Kurtyna ( jak to pisze pewna mama- blogerka).

Jesteśmy, żyjemy, walczymy

Czas na krótką relację z naszego pobytu. Odważę się nawet uprzedzić, że nader krótką.

Intensywne ćwiczenia nie pozbawiły Ignasia humoru i ogników w spojrzeniu, powoli jednak blednie jego wigor, co objawia się skrajnym zmęczeniem około godz. 19.00. Bywa, że zasypia tuż po 19.00, co w normalnym rytmie rzadko się zdarza....

Na tym turnusie największy nacisk położyliśmy na terapię ręki i kinezyterapię- czyli popularne ćwiczenia fizyczne. Codziennie zabiera mu to 3 godziny. Do tego dochodzi logopeda na przemian z SI, zajęcia na basenie (na których celem jest płynne- nomen omen- przeprowadzenie Ignacego z trybu rekreacyjnego na tryb rehabilitacyjny- planujemy wprowadzić po powrocie terapię w wodzie na stałe w nasz grafik) oraz sesje w sali doświadczania świata, która robi i na nim i na mnie ogromne wrażenie). Tak więc czasu na nudę zostaje nam niewiele:)

Przy okazji tego wyjazdu dowiedziałam się o moim synku kilku rzeczy, które mnie w osłupienie wprowadziły niemałe. Hitem nr 1. jest uwielbienie i atencja, jakimi Ignacy obdarzył w tempie ekspresowym "ciocię Iwonkę". Jak nic bywam mojemu synowi totalnie zbędna, no chyba, że przydaję się do pchania wózka z Wiktorkiem, podczas gdy Ignacy zawłaszcza sobie ciocię dla siebie i dumnie kroczy po ośrodkowych korytarzach... No, druga mamusia, jak cię mogę;) potrafi się dziecię ustawić...

Najwyraźniej też bardzo odpowiada Ignasiowi regularny rytm ośrodkowego życia, dzielony pomiędzy ćwiczenia, posiłki i krótkie chwile relaksu, bo wszystkie te aktywności wita z jednakowym entuzjazmem i po prawdzie jeszcze w życiu nie widziałam, żeby Bąbel tak się cieszył perspektywą rehabilitacji i tak się o nią upominał. Czasem już na pół godziny przed zajęciami miga mi swoją decyzję o tym, że wychodzi na zajęcia i basta. Czasem muszę go siłą w pokoju zatrzymywać....

Niespodziewanie szybko i sprytnie Ignacy odkrył też nową korzyść z komunikowania swoich potrzeb fizjologicznych. Otóż, już właściwie w pierwszy poniedziałek na pierwszych zajęciach pokojarzył fakty, że jeśli powie siusiu mama natychmiast się nastroszy i stanie na tyle niespokojna, że nawet gotowa będzie go wyrwać z objęć terapeuty. Zaczął wiec nagminnie stosować tę strategię, która okazała się nie tyle skuteczna- mama szybko się połapała w podstępie- co popularna wśród dzieci, którym chwilowo nie chce się wysilać. Tak przynajmniej twierdzą zaprawieni w boju terapeuci:)
No cwaniaczek kolorowy i słodki- nie powiem....

No i ostatni wymysł Królewicza, to kategoryczne żądanie by mama nie oddalała się z pola widzenia z prawie całkowitym zakazem opuszczania sali terapeutycznej w czasie jego rehabilitacji.
Poważnie już- wcale nie traktuję tego jako fanaberię, ale raczej całkowicie go rozumiem.
Potrzeba poznania i zaaklimatyzowania się w nowym otoczeniu, oswojenia się z nowymi ludżmi, którzy go dotykają, wydają mu polecenia, spędzają z nim czas jest jak najbardziej naturalna i oczywista. To przecież czterolatek niespełna, więc w takich okolicznościach potrzeba bliskości matki jest jak najbardziej uzasadniona, nawet jeśli stoi w konflikcie z zasadami wprowadzonymi na użytek komfortu pracy terapeutów (typu: "na sali terapeutycznej może przebywać tylko dziecko i terapeuta"). Czasem pojąć nie mogę tych naszych dorosłych wymogów, bądź co bądź trochę gluchych i ślepcy na potrzeby pacjentów, zwłaszcza tych najmłodszych i najsłabszych skądinąd...
Także, tam gdzie trzeba, jesteśmy pokornie i grzeczni, a tam gdzie to konieczne- buntujemy sie i wprowadzamy nasze porządki;) wszystko po to, by trudy i żmudy rehabilitacji przemienić jak tylko to możliwe w przyjemną zabawę i przygodę.

No. To tak po  krótce.
Niebawem wracamy.
Z gorączki pozostał jeno łabędzi śpiew.
Samochód sprawny .
Stare pasje matki odgrzane i uskuteczniane. Do domu przyjadę z nowym, świeżo wydzierganym szalem- kominem;) grunt, to dobrze się przygotować i ustawić nawet w mało komfortowych warunkach... I jak Igancy ćwiczy, mama sztrikuje (jeśli domyślacie się, o co chodzi). Zadowoleni są wszyscy:)

To jest naprawdę dobry czas dla naszej dwójki.
Ten turnus....


PS. Ciekawych zdjęć odsyłam na profil Ignacówki na fb. W tych turnusowych warunkach technika nie zawsze mi sprzyja;)

13 października 2014

Aktualizacja statusu- pierwszy dzień turnusu

Mam taką potrzebę pisania, że chyba nic nie stanie mi na przeszkodzie, nawet fakt, że na komputerze zablokowała mi się jakimś cudem literka C i CH i za nic nie da się pisać. Ale jakoś sobie poradziłam i postaram się coś szybko sklecić....

A zatem.
Jak pisałam na FB, wrażeń mamy tu pod dostatkiem. Zaczęło się już wczoraj, gdy o godz. 21.30 odkryłam, totalnie zaskoczona, że Igancy ma fest gorączkę i rozpalony jest jak piecyk.... O 22.30 postanowiłam działać, bo robiło się już bardzo poważnie, tzn. 39,5 st....
Zachodzę w głowę, o co chodzi?.. Czy to emocje związane z wyjazdem, czy jakieś podle, podstępne choróbsko się czai za rogiem, zwłaszcza, że Ignaś w znakomitej formie był i przez cały dzień nie zdradzał choćby oznak choroby.....

Rankiem niestety sytuacja się nie wyklarowała wcale, gdyż temperatura nadal była nieco podwyższona, ale humor dopisywał mu wyśmienity, energii nie brakowało i prawie nie mógł się doczekać ćwiczeń! A to do niego niepodobne - więc może to jednak choroba??? ;)

Mimo temperatury nieco podwyższonej, nie chciał wprost opuścić żadnych zajęć ( poza basenem, gdzie nie miał nic do gadania- nie będę ukrywać) i nie miałam mu sumienia odmawiać tej
atrakcji. Chłopak ogólnie mówiąc, cały dzień był na nogach, w ciągłym ruchu, od 7 rano, i wcale, ale to wcale nie wyglądał na chorego.... A jednak temperatura była. Bo to i stres matki był również, bo wiadomo- jak mogę obciążać dziecko? Albo jak mu odmawiać tak szczytnych aktywności? Co wybrać? I co się z tego wykluje???

By jednak za łatwo nie było, zaszczyciło mnie również i takie zdarzenie: wracając z krótkiego wypadu po zakupy (wodę i mleko), z pobliskiego miasteczka, najechawszy na korzeń wystający z
drogi (gruntowej, rzecz jasna), matka przedziurawiła rurę z płynem chłodniczym, który prędziutko opuścił cały system i zbiornik i fantazyjnie upiekszył ośrodkowy parking, centralnie- dodam, choć może zbytecznie...
Matka w płacz, jeła cykać pospiesznie zdjęcia i dzwonić do Taty. A ten.........


Jak zwykle-
Okazał się najlepszym mężem, jakiego mogłam sobie tylko wyobrazić w młodzieńczych marzeniach.

Bo Tata, Mili Moi, zdalnie ( przez telefon) zrobił, co następuje:
- bezbłędnie, w pierwszym podejściu ustalił, co jest uszkodzone!
- mistrzowsko uspokoił moje nerwy i uciszył poczucie winy!
- zamówił odpowiednią rurkę z dostawą do ośrodka (i opłacił, bo ja gotówki to ze sobą nie mam, bo

po co?)!
- wyszukał i umówił mechaników pobliskich, którzy mają przyjechać na miejsce i naprawić, tudzież zholować auto do warsztatu!
 I szkoda tylko, że jeszcze nie przytulił i nie dał buziaka na dobranoc :(

TAKI TEN NASZ TATA ( a mój osobisty mąż) JEST WSPANIAŁY !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Już wiem w kogo wdali się moi Synowie;)!

A Ignaś- choć właśnie zasnął z lekkim stanem podgorączkowym i pewnie zaraz trzeba będzie działać, wciąż wprowadza mnie w zachwyt i prawdziwy podziw. Skąd on wziął tyle energii i entuzjazmu??? Odwagi? Siły do działania? Uczestnicząc z nim w prawie wszystkich zajęciach, jako obserwator i trochę tłumacz, mogłam przyglądać mu się z innej perspektywy, zwłaszcza na zajęciach

logopedycznych i terapii ręki (których na tym turnusie przydzielono mu sporo, bo 2 sesje dziennie). I okazało się, na własne oczy widziałam, ży wspaniale układa układanki, dopasowuje kształty, trafia do dziurki, nawet odkręcać Chłopina próbuje, a ja - głupia - powiedziałam, że nieeeeee, tego jeszcze z nim nie ćwiczyłam. Bo to prawda. Ja nie ćwiczyłam. Za to składam najserdeczniejsze podziękowania Paniom Terapeutkom z przedszkola, które od ponad 2 lat ćwiczą z Ignacym i to bezsprzecznie jest owoc ich pracy! Jestem Wam, Panie, dozgonnie wdzięczna, nie żartuję, ani tym bardziej nie przesadzam! Bez Waszej cierpliwości, pracy i wiary Ignaś nie byłby dziś dokładnie tu, gdzie dziś JUŻ jest!!!! A ja nie mogłabym dziś oczu przecierać ze zdumienia i czuć się tak bardzo z niego DUMNA!
Dziękuje!

Ktoś mógłby się spytać, jak to jest? Dlaczego się tak dziwię bezwstydnie?
Czyż nie jestem z nim 24/24 godziny? Nie znam swojego dziecka? To co ze mnie za matka?
Tak, nie znam, bo też Ignaś tak poznać mi się rzadko daje....
Spróbujcie z nim choćby ułożyć układankę, dopasować puzzle albo nanizać klocki na sztycę! Zaraz będzie bunt, złość, nerw blady i krótka tyrada o tym, że dom jest od innych spraw, mamo, a nie od znęcania się nad zmęczonym czterolatkiem! Już słyszę uszami wyobraźni, jak peroruje mi ochoczo i gniewnie, żebym się odeń po prostu odczepiła;)

No.
A teraz czekam z drżeniem serca na to, co noc przyniesie.
I co nam jutro przyniesie niebawem.
Bo dziś hojnie obdarzona zostałam.....
Nadobnie.

Śpicie dobrze, Kochani! I pomyślcie o nas ciepło przed snem, proszę. Może Wasza dobra energia przegoni psikusy z naszego Wszechświata.....
















11 października 2014

Reisefieber

No, chyba dzisiaj nie zasnę (znam kogoś, kto się z tego ucieszy;)).
Ale przeżywam! Nie sądziłam, że aż tak! No bo żeby to pierwszy raz... ale to już czwarty, więc powinnam odczuwać raczej lekki relaks, a tu co?

Spakowana jestem do połowy. Ilość rzeczy do zabrania przekroczyła moje oczekiwania;) Bo i to bym chciała wziąć, i tamto również.
Poprzednim razem wiele rzeczy było jeszcze niepotrzebnych, a teraz...
I nocnik się przyda - tak, tak- Ignacy ukończył z powodzeniem trening czystości!!! Tadam!!!
I samochodzik do zabawy...
I kijki dla mamy. I druty z włóczką. I ze dwie książki. I z 10 książeczek. I kredki. I kolorowankę. I pudełkiem klocków też nie pogardzimy...  (że nie wspomnę o komputerze, bo bez tego ani rusz!)...
I mnóstwo drobiazgów, bo przecież nie będzie nas całe dwa tygodnie!  No i zamierzamy tam normalnie żyć. Jak co dzień. Więc trzeba się przygotować skrupulatnie;)


Bardzo jestem ciekawa, jak będzie? Mam mnóstwo pozytywnej energii. Ignacy jest już taki samodzielny. Nie mogę się doczekać tych dni spędzanych wspólnie, na spacerach, na posiłkach- które w większości potrafi już sam zajadać, na zajęciach, wieczorami... pewnie będę też chwilami "ledwo zipieć", psioczyć i złorzeczyć, ale to pestka, przejdzie;)
Oby tylko nas jakaś niemoc nie dopadła, bo to jednak jesień, nieprawdaż? Na to jednak też jesteśmy przygotowani- pod postacią naszej tajnej broni: "imbir+miód+cytryna". Kto nie pił- niech koniecznie spróbuje;)

No. To trzymajcie, proszę kciuki za naszą szczęśliwą podróż. 277 km przed nami. Jutro.
Wiktoriński- gotowy????
:D

PS. A tak Ignacy szykował się do jutrzejszego wyjazdu- trzeba przecież zabezpieczyć prowiant na drogę...








































PS 2. Mam dylemat: którą trasę wybrać?... Tę przez S8?-  wcale nie najkrótsza, no i jak tu się zatrzymać na siusiu?
Tę najkrótszą? Bez dużych miast po drodze, więc i bez świateł.... Czy tę przez Kalisz?- bo tam na pewno będzie McD i fryteczki;) A bez tego przecież ani rusz... ?
Coś polecacie?

08 października 2014

Krótki film o........ chodzeniu ;)

Być może jesteście już nieco znudzeni relacjami o tym, co Ignac (Iggy-pardon) zrobił, czego się nauczył? Ja jednak, wiedziona nieco ślepo kronikarskim obowiązkiem, wrzucę dziś ten filmik. Dla siebie. I dla Iggiego. Za kilka lat. Może nie spłonie ze wstydu?...

Nauka chodzenia to w wydaniu Młodego dość żmudna sprawa. Niestety. Fascynujące jest w niej jednak to, że stale postępuje:)

Pamiętam, gdy z zazdrością śledziłam kalendarz sukcesów rozwojowych naszego zaprzyjaźnionego blogowego kolegi Frania, a tam stało jak byk, że Franio ok 22 miesiąca zaczął chodzić. Kurczę- myślałam sobie- a u nas klapa:( Totalna. Na święta Bożego Narodzenia 2012 (czyli tuż po drugich urodzinach) Ignaś zaczął, owszem- raczkować. A to i tak w wersji light- akurat ustawił się w pozycji czworaczej i się nie wywrócił! Ależ to była sensacja rodzinna! Ale prezent!

Tymczasem raczkowanie zajęło mu CAŁY ROK. Doskonalił się w tej formie przemieszczania, co i tak było dla nas zachwycające, gdyż wcześniej poruszał się pełzając, a jeszcze dawniej- odkrywając w ogóle taką możliwość- rolował się po podłodze (pamiętam- na pierwszym turnusie w Garbiczu we wrześniu 2012 właśnie szlifował swoją motoryczną metamorfozę od turlania do pełzania).

W październiku 2013 r (klik) Ignacy potrafił sam stać. To było coś! Milisekundy utrzymanej samodzielnie równowagi wznosiły mnie do raju;) Jakaż ja byłam dumna i szczęśliwa!

W grudniu 2013 r (klik) podczas turnusu w Bydgoszczy matka-wariatka pozwoliła Młodemu bawić się chodzikiem rehabilitacyjnym, oczywiście po godzinach zajęć, bez naocznych świadków, ryzykując wybite zęby, śliwkę pod okiem tudzież inne okaleczenia zapaleńca. Cóż to był  za widok, zapierający dech w piersiach! Ileż nadziei niosący.

W styczniu 2014 r (klik) stało się wreszcie to, na co czekaliśmy z utęsknieniem 2,5 roku! Ignacy zrobił trzy samodzielne kroki! Chwiejnie. Strasznie. Rachitycznie. Ale poszedł! Boże, cóż to był za cud!
Świat oszalał, zawirował, gibnął się na lewo i prawo i upadł;) A potem wstał, otrzepał się nonszalancko i zajął znów samym sobą. A my- dalszą rehabilitacją Iggiego;)

W maju 2014 r (klik)- pod wpływem chwili- nie przeczę- kupiliśmy dla niego drewniany pchacz, który miał mu pomóc poruszać się samodzielnie po domu w pozycji pionowej. Drogi to był zakup, jak na dziecięcy gadżet do chodzenia, ale nie stanowiło to dla nas problemu. Oddalibyśmy znacznie więcej, gdyby zaszła taka potrzeba, by Ignaś ruszył sam przed siebie.
Na szczęście nie zaszła;) A gadżet kurzy się od kilku miesięcy w rogu salonu, bo Ignac szybko stracił nim zainteresowanie;( (może ktoś chce odkupić?;)

Potem był basen w czerwcu 2014 r (klik),, kiedy Ignaś już całkiem nieźle się prezentował, jako istota spionizowana i przemieszczająca się samodzielnie. Dużo to jeszcze wysiłku go kosztowało, a nas nerwów. Właściwie każda taka szaleńcza próba kończyła się sromotnym upadkiem, trzeba więc było asekurować ImćPana non-stop  niemalże, by zaoszczędzić mu bolesnych spotkań z matką ziemią. Ale to już było prawdziwe coś!

A później przyszły wakacje. Dzień po dniu, godzina po godzinie Ignacy dosłownie stawał na własnych nogach. Dystanse się wydłużały, równowaga stabilizowała, skończyły się totalne upadki gdzie popadnie, a zaczęło się poszukiwanie miejsca oparcia. To był zdecydowanie najgorętszy czas prób i ćwiczeń dla Młodego. Za który jestem niewypowiedzianie wdzięczna! Że nastąpił!

I dziś, w październiku 2014 r, sprawa wygląda tak...
ja wiem, że to jeszcze mnóstwo roboty i wielka wiotkość. Wiem. Ale to bez znaczenia. Bo spójrzcie sami- postęp jest GEOMETRYCZNY!

Ignacy- JESTEŚ WIELKI! nawet jak dajesz nam popalić i doprowadzasz nas na sam skraj wielkiego RR (czyt. rodzicielskiej rozpaczy). Aż nam z uszu para bucha;) A niech tam! Warto!
Kocham cię, Synku:*



PS. W filmie towarzyszy Ignasiowi Pani Basia- fizjoterapeutka z Centrum Bobath. Spójrzcie, proszę, z jakim zaangażowaniem i pasją prowadzi z nim rozmowę! jaka bije od Niej życzliwość, troska i szacunek dla Młodego. (i zaufanie w jego możliwości- vide: telefon, który mu powierzyła;)- wolałabym nie odkupować;D ).
 Ilekroć to widzę, jestem pod ogromnym wrażeniem i pełna wdzięczności za to, że Ignaś trafił do TAKICH terapeutów. Którzy traktują go jak partnera, szanując jego wolę, upodobania, kondycję psychiczną. I stawiają Dziecko ponad plan i metodę.
Dziękujemy Pani Basiu! I pozdrawiamy).



07 października 2014

Pasażer

Z imionami dla dzieci bywa różnie. Sami pewnie pamiętacie (jeśli macie jakieś pociechy), że proces to wcale nie łatwy, okupiony niekiedy cichymi dniami, dąsem, pąsem, bezsenną nocką czy zarwanym porankiem (na małżeńskie przekomarzania się rzecz jasna;)).

Też mamy w tym zakresie trochę doświadczeń, z racji licznej dziatwy, która nas zaszczyciła swą obecnością i nadal zaszczyca, chociaż - po prawdzie przyznać muszę- nie tylko zaszczyca. Ale o tym później...

Z pierwszym synem było tak.... jak to z pierwszym synem bywa. Znaczy się- bez kompromisów, No, może z jednym. Na zasadzie "tak, ale...". Miał być Adaś. Nie poddaję tego pod ocenę, tak mi się podobało po prostu. Ale memu mężowi nie. W ogóle z tym pierworodnym to niezła heca była, lecz z racji ogólnodostępności sieci i tego bloga, nie będę zdradzać, by go nie kompromitować, bądź też na śmiechy rówieśnicze nie narażać. Dość, że na tydzień przed decydującym momentem wyjścia Syna na świat, tata jeszcze się zgadzał, choć z kwaśną, słabo maskowaną, miną na Adasia, podczas gdy tuż po porodzie, stojąc u mego łóżka i kołysząc maleńkiego w ramionach, podstępnie- dziś już to widzę- wykorzystując moje osłabienie poprosił przymilnie, czy nie możemy zmienić tego Adama na XYZ (i tu podał swoje upragnione imię dla pierwszego, upragnionego potomka swego). Pełna hormonów szczęścia, jeszcze nie w pełni mająca kontakt z całym swoim ciałem, więc nieco zaaferowana, odpowiedziałam krótko: Dobrze, niech będzie XYZ, ale pod warunkiem, że nie będziemy go zdrabniać per "xyz" tylko "zyx" - jeśli wiecie, co mam na myśli. I tak już zostało. Niby kompromis, niby nie.


Z drugim Synkiem było po prostu oczywiste, że imię wybiorę JA! Skoro imię pierwszego syna ostatecznie było sugestią Taty, drugi należał się jak nic - mnie. I tu byłam nieustępliwa, jak przysłowiowa skała, mąż zaś spolegliwy jak ........świeżo zarobione ciasto na pizzę na przykład.
I tak oto w naszych szeregach pojawił się IJK (niech będzie) i tak już został do dziś. Z wyborem imienia nie miałam najmniejszego kłopotu, zaręczam! Nie wiem skąd wiedziałam i jak wiedziałam, ale najzwyczajniej w świecie WIEDZIAŁAM, że to ma być TO imię. Nie sprawdzałam w żadnych kalendarzach, nie odszyfrowywałam żadnych znaczeń i przepowiedni. Miałam je wszystkie w głębokim poważaniu bo i tak nic nie odwiodłoby mnie od mojego zamiaru. Miał być IJK (niech będzie) i był;)

No a z Ignacym.... hmmm...
sprawa nie była już tak prosta i jednoznaczna....
po pierwsze dlatego, że wiadomość o pojawieniu się maleństwa w naszym świecie nieco nas... hmmm... zaskoczyła :) Nikt więc nie dywagował wcześniej, że jak się już pojawi to nazwiemy go - powiedzmy- Euzebiusz lub Karol. Albo jeszcze inaczej...
Zaczęło się więc wertowanie kalendarzy. Po stokroć. Kilka razy w tygodniu, a tygodni tych- jak wiecie- do rozwiązania sporo jest;) I nic mi się nie podobało. Żaden Jacek, Cyprian, Czesław (choć ten był najbliższy wyboru, ale zrezygnowaliśmy wiedzeni wizją, jak nasz Czesio budzi ogólne rozbawienie wśród kolegów z klasy, mających świeżo w pamięci przebrzydły serial "WM". Po prostu nie chcieliśmy mu tego robić).
Aż znalazłam to imię. Ignacy. Wow! Pierwsze skojarzenie? no, z kim? jak sądzicie?
Nieeee, nie z Ignacym Loyolą.
Ani z Ignacym Paderewskim, a skądże. Nie z Kraszewskim Ignacym, ani też z Ignacym Krasickim.
(na marginesie- googlując przed chwilą imię naszego Wojownika, wynalazłam aż sześciu świętych Ignacych!!!!!! (możecie sprawdzić TU). Hmmmmm..... nie wiem, ile nasz Ignaś ma z nimi wspólnego?..... chyba niewiele:D ).

Otóż moje pierwsze skojarzenie było takie:
Iggy! Iggy Pop! Tak! Czadowy, niegrzeczny, nietuzinkowy, szalony, niebezpieczny, łatwopalny (yhy- dokładnie tak)... Będziemy na niego wołać Iggi! - i przed oczami od razu stanął mi obraz dynamicznego, seksownego, zmysłowo sączącego z ust hit wszechczasów do posłuchania TUTAJ mężczyzny, który- mimo upływu lat, wciąż prezentuje się (po odpowiednich przeróbkach w PhotoShopie- jak mniemam) apetycznie i pociągająco. A w młodości... cóż....

Zaraz potem sięgnęłam jednak do zasobów internetowych i pokusiłam się o odnalezienie znaczenia tego imienia. Pierwszym, co mi się rzuciło w oczy było "Ignis" - z łac. "ognisty"....
Taaaa- pomyślałam- najwyżej da nam popalić;) Damy radę:) Nudy nie będzie.

(gdy dziś wklepałam w Google hasło: Ignacy-znaczenie, wyskoczyło mi kilka podejrzanie nieprawdziwych wyników, w których to napisane jest, jaki to Ignacy jest spokojny (ha!), sprawiedliwy (noooo!), niewzruszony (tak, tak...), honorowy (oczywiście wie, co to znaczy) i wytrwały (tak- to do niego najbardziej pasuje;)).  Cztery lata temu nie było tych stron!!! mówię Wam! nic takiego nie pamiętam!!!
Tylko Iggy Pop:D


No.
I został nam Ignacy.
Ognisty. Nie powiem.
Domagający się ciągłej uwagi - nie przeczę.
Przystojny ??? hmmm- wróżę mu świetlaną przyszłość, sylwetkę ma nieskazitelną, ruch sceniczny też niczego sobie (pląsający- tak go nazwijmy). No i głos! GŁOS - donośny. Bardzo. Zwłaszcza, gdy wydziera się oburzony na braci, że Ci nie pozwalają mu beztrosko wywalić na środek pokoju całej zawartości szafki kuchennej/biurkowej/ z ubraniami- czytajcie, jak chcecie i co Wam na myśl przyjdzie:)
Popalić nam daje od kołyski, że się tak wyrażę, choć wpierw był raczej apatycznym niemowlęciem, cichym, spokojnym, w letargu ciągłym prawie przebywającym. Ale cóż, dawał czadu, że się tak wyrażę, inaczej, medycznie. Wciąż trzymał nas w napięciu i to jakim! Ani chwili luzu, laby czy beztroski....
No, a dziś.... cóż. Niech wypowiedzą się Ci, którzy go znają. Aniu, Agnieszko, Olu, Magdo, Elu, Ewo i wszystkie inne ciocie i wujkowie.
Tak- już słyszę, jak się zachwycają, że Ignaś jest super, wspaniały, mądry, uroczy, słodki jak cukierek- i to wszystko jest PRAWDA najprawdziwsza. Zgadzam się z tym w 100%.
Jest jednak- o czym nasi Znajomi raczej nie mają śmiałości napomknąć z czystej, ludzkiej przyzwoitości, jak mniemam, mega-absorbujący, w ciągłym ruchu, nieco tyranizujący, z lekką nutą moście Pana, co to wywali, ale posprzątać już nie chce, aliboż dyrygenta, co to paluszkiem wskazuje (czytaj: "mianuje") łaskawie następcę swego do posprzątania całej góry piktogramów wysypanych fantazyjnym zamachem górnej kończyny swej na podłogę.
I jest, że tak to ujmijmy, nieco męczący po prostu....


O czym być może kiedyś wspomnę na poważniej, niż dzisiaj, bo to temat rzeka i wcale nie łatwy dla całej naszej rodziny....


Ale przystojny ten  Pop, no sami powiedzcie? Dla chętnych klik, klik I gra z... jajem;)

05 października 2014

Rzewnie



Stoję przy garach. Dziś racuchy. Wczoraj załadowane do zamrażalki gołąbki, sztuk 7. Przede mną jeszcze kotlety, naleśniki, spagetti. To nie blog kulinarny. To przygotowania.

Za tydzień ruszę w drogę. Uwielbiam to. Nowe miejsce, nowi ludzie. Nowe. Tajemnicze. Piękne.

Cóż, gdy zostawiam moich dwóch synów i męża. A to już nie to samo. Rozdzielenie to nie jest coś o czym marzę, marzyłam i czego pragnę dla mojej rodziny. A tym razem chłopcy zostaną sami. Bez rodzinnego wsparcia, 10 i 13 latek będą musieli ogarnąć rzeczywistość. Z tatą. Od 17.30. Codziennie, z wyjątkiem weekendów. "Dyrektorski stołek" wymaga i zobowiązuje. Niepełnosprawność rządzi się swoimi prawami. Trzeba umieć podejmować decyzje, czasem trudne i wbrew sobie.

Nigdy nie zastanawiałam się, jak sobie poradzą, bo wiem, że dobrze. Rozsądni są, rozważni, nawet trochę zorganizowani i odpowiedzialni. No i samodzielni też muszą się stać w końcu. Jakby nie było. Pewnie zatęsknią niejeden raz. Pewnie odpoczną. Pewnie przesiąkną jakąś dziwną pustką. Bez pokrzykiwania kuśtykającego braciszka. Bez zrzędzenia matki o skarpetach rzuconych pod łóżkiem i papierkach w pościeli;)
Jak nic musimy przytaszczyć do domu mikrofalówkę- przyjaciółkę samotnych, głodnych dzieciaków, z rodzicami meldującymi się około wieczora. Może im pomoże.

I podczas, gdy Ignacy podbija świat, rozbija się po Wałbrzychu, dopieszcza w serdecznie ciepłych ramionach Babci, ja obmyślam plan, jak to wszystko poskładać i poplanować tak, by wyrzuty sumienia były jak najmniejsze...

A tymczasem przyszła jesień.




03 października 2014

Zbliża się turnus...

Na tydzień przed naszym wyjazdem na turnus rehabilitacyjny (tak, tak- to już październik) obsiadają mnie szaro-bure wątpliwości.

Zapisując Ignaca na turnus w marcu br. miałam mętne pojęcie o tym, jak będzie funkcjonował za pół roku. Z drugiej strony, pomna na swoją ostrożność w kwestii przeciążania go ćwiczeniami kosztem zwyczajnego życia i dzieciństwa, zaplanowałam, że ten rok będzie szczególny pod względem turnusów- damy z siebie tak wiele, jak będzie trzeba, żeby wreszcie postawić go na własnych nogach. Miało więc być ostro, ale nie za ostro. I tego, jak widać, się trzymamy.

Jak by nie patrzeć, Ignacy nie jest już tym samym chłopcem, co 6 miesięcy temu. Nie odważę się nawet podsumować wszystkich bardziej lub mniej spektakularnych i olśniewających zmian, jakie dokonały się w jego funkcjonowaniu, dość, jeśli napiszę, że obecnie śmiało mogę wybrać się z nim na spacer bez.... wózka. I jakoś oboje dajemy radę:) (tak właśnie się stało podczas naszego ostatniego wyjazdu na weekend do Babci H.- nie wiedzieć czemu i jak to się stało, ale zapomniałam spakować wózek! To jakiś symboliczny dla mnie lapsus. Zwiastun Nowego).
Kurs rysowania u Babci H.
Już wiemy, kto pomalował ścianę Cioci Ewie;)

Codzienność Ignasia też wypełniona jest dość intensywną i wielokierunkową rehabilitacją. Dbamy o to, by nie było tego zbyt dużo, wychodząc wciąż z założenia, że najlepszą salą ćwiczeniową jest świat, który nas otacza i codzienne życie, przed którym staramy się go nie chronić ani trochę. Tak więc prócz 10 godzin różnych terapii w tygodniu, Ignacy uczestniczy w naszym codziennym krzątaniu się jak każdy inny 4-latek (oczywiście na miarę swoich możliwości): sprząta, gotuje, maluje, ogląda filmiki i słucha muzyki, jeździ na rowerku i kłóci się z braćmi jak prawdziwy wyjadacz. Ostatnio obu braci tak ugryzł w złości i geście rozpaczy, że musiał dostać naprawdę surową reprymendę. Ale czy do niego dotarła?- nie jestem pewna...
Trening czystości wre. Zaangażowałam w akcję Panie w przedszkolu, które starają się mnie wspierać na wszelkie sposoby w pracy z Ignasiem i ufam, że przed zimą "się wyrobimy";)
Z komunikacją też nam idzie "jako-tako", choć mam niekiedy wrażenie, że ograniczoność gestów zamyka nam drogę do jeszcze lepszego rozumienia siebie (zwłaszcza w kierunku "odIgnacowym" do nas). Ignaś staje na wysokości zadania i potrafi niekiedy zlepić takie zdanie (wykorzystując te marne 60-70 gestów, którymi się posługuje), że oczy wychodzą mi z orbit ze zdumienia. Jestem przekonana, że kiedy tylko ruszy u niego mowa, chłopak wystrzeli w rozwoju jak rakieta. Ma w sobie ogromny potencjał- czuję to podskórnie i nie potrzeba mi w tej kwestii żadnych opinii specjalistów;) Po prostu to wiem.

Po co więc nam wyjazd na kolejny turnus? Codzienne 5 godzin ćwiczeń? przed dwa tygodnie?
Czy to nie za duży wysiłek dla niego? Czy go nie zamęczymy?- takie mi łażą po głowie pytania.

Podobne wątpliwości przeżywam przed każdym turnusem chyba, dlaczegóż by teraz miało być inaczej?

Hmm.
Pojedziemy.
I postaram się solennie, by był to wyjazd rehabilitacyjno-rekreacyjny. Tylko we dwoje. Małe spa przetykane rozrywką edukacyjną. W dobrym towarzystwie (tym "marcowym"). W piękne okolice .
Będzie fajnie.
Będzie radośnie.
Poznamy nowy kawałek Świata. Może nowych Ludzi poznamy?
Tak.
I coś tak czuję, że to może być nasz ostatni turnus rehabilitacyjny w życiu...
Bo więcej nie będzie potrzeba...
Oby:)

26 września 2014

Wpis intymny

Jestem tak totalnie sfokusowana na osobie Ignasia, że właściwie niemal notorycznie doprowadzam się do stanu totalnego zapominania o sobie. Jako człowieku. Jako kobiecie. Że już nie wspomnę o zawodowych młodzieńczych ambicjach, które latem zeszłego roku zepchnięte zostały na tak odległy plan, że prawie nie potrafię już sobie wyobrazić siebie jako osobę aktywną zawodowo tak jak kiedyś.

Szczególnie dotkliwie poczułam to w ubiegły wtorek, gdy, załatwiając jakąś urzędową sprawę, wymagającą wypełnienia formularza, w rubryce "miejsce zatrudnienia" urzędniczka wpisała "bezrobotna". Prawie się zawstydziłam sama przed sobą...

Skoro wciąż muszę sobie przypominać, że jestem kimś więcej, niż jedynie opiekunką osoby niepełnosprawnej, w porywach do "matką trójki synów" (skądinąd i niezaprzeczalnie wspaniałych i fascynujących młodych ludzi), no i żoną oczywiście (pozdrawiam Cię, Mężu serdecznie i gorrrąco! Ty wiesz, o czym jest ten wpis:*), znaczy się- popełniam gdzieś błąd zaniedbania. Staram się go jednak systematycznie naprawiać, co owocuje okresami wzmożonej troski o swój umysł i ciało nawet, ale to wciąż powstańcze, okupione nierzadko potem, łzami i poczuciem winy zrywy;)

A jednak odkryłam ostatnio w sobie ziarno szaleństwa.
W atmosferze totalnego relaksu, gdzieś na pastelowej granicy snu i odrealnienia, w momencie kompletnie dla mnie niespodziewanym, zjawiło mi się marzenie....

Macie marzenia? Na pewno macie. Przynajmniej chcę w to mocno wierzyć.
Interesujący dla mnie jest proces odkrywania bądź poszukiwania, wypracowywania sobie marzeń... No bo jak do nich dochodzicie? Skąd wiecie, o czym marzycie? Z jakiej potrzeby te marzenia kiełkują?

Bywało już w moim osobistym życiu tak, że lokowałam jakieś zdarzenie, czy to podróż w nowe miejsce, czy to weekend w odosobnieniu w domu lub w górach, na liście pragnień i prędzej czy później udawało mi/nam się je realizować. Ale to były marzenia z rodzaju możliwych do realizacji, mieszczących się w granicach rozsądku i zasobności rodzinnego portfela.
Że nie wspomnę (choć wspomnę) o marzeniu z serii "banalne", czyli, żeby Ignaś był sprawny, tudzież wyzdrowiał, a nasza cała rodzina cieszyła się dobrą kondycją i czuła się szczęśliwie- wiecie, rozumiecie;)
A tu taki wypas mi się zamarzył, że hej!

Pewnie, gdyby nie fakt, iż w czasach odległych jak neolit, Mąż mój był tam w okolicznościach, nazwijmy to "gratisowo-zawodowych", nie wiedziałabym nawet, że takie miejsce na świecie istnieje :P
Ale jest. Exist. Wiem, bo dostałam w prezencie powrotnym piękny BUKIET białych anturium od Męża- widok imponujący w naszym skromnym, ówczesnym mieszkaniu...
Niedbale rzucony na kuchennym blacie folder reklamowy pozostawił w moim mózgu ślad. Na tyle trwały, choć kompletnie zepchnięty w "świadomą niepamięć",  że przez lata do niego nie wracałam, jakby go zupełnie we mnie nie było.
I nagle, wydobyty nie wiedzieć czemu, uderzył z taką przeraźliwą siłą w moje oczy, że aż mnie zatkało. Kosmiczny to pomysł. Dla niektórych skandaliczny nawet, ale właśnie to mi się zamarzyło...

(Klik: tylko mnie nie zlinczujcie, ani nie zabijcie śmiechem, proszę;))

No.

A teraz lecę po Ignasia do przedszkola.
Obiad jest. Pranie wstawione. Góra odkurzona. Chłopaki w szkole. A my zaraz na hipoterapię!
Pa.