31 stycznia 2014

Przedszkolna magia

1. Potrafię sprzątnąć zabawki do kosza!
2. Wiem, kiedy i jak korzystać z nocniczka! (choć nadal korzystam z pieluszki, ale niech no się tylko ciepło zrobi...)
3. Świetnie radzę sobie z piciem z kubka bez dzióbka (nie rozlewam, odkładam na stół, nie rozbijam szklanki po jej opróżnieniu;))!
4. Wymyślam nowe gesty- nawet takie, których rodzice nie potrafią rozszyfrować!
5. Bawię się grzecznie z dziadkiem Jankiem całe 30 minut!
6. Bardzo chcę jeść samodzielnie- z różnym na razie skutkiem, ale liczą się intencje...



A dziś z kolegą i koleżanką (oboje, jak ja, niepełnosprawni;)) założyłem w przedszkolu szajkę i rozbrajaliśmy wspólnie radio w sali :D, podczas gdy nasi zdrowi koledzy i koleżanki układali się do poobiedniej drzemki....



______________________________________________________________________________
Minął właśnie czwarty tydzień Ignasia w przedszkolu. O kryzysach słyszeliśmy, owszem, ale nie były tak spektakularne, jak przewidywałyśmy ( z Paniami Przedszkolankami). Być może metoda "nic na siłę, szanować naturalne możliwości dziecka, gdy trzeba- odpuścić na moment, by po chwili regeneracji wrócić z nową energią i zapałem" właśnie przynosi swoje efekty? 

Ignaś wprawdzie nie wybucha entuzjazmem w chwili rozstania (płaczem również sporadycznie bardzo), ale tuż po zamknięciu drzwi do krasnoludkowej sali, w objęciach Pani Beatki, Ani bądź Ilonki, uspokaja się i godzi się z nieuniknionym, odnajdując nawet jego uroki i dobre strony. Uczy się mimochodem. Za to w tempie ekspresowym, jak na niego. Obserwuje pilnie, choć wciąż rzadko wchodzi w interakcje z dziećmi, jakby dostrzegał różnice między sobą i nimi, nieco na uboczu się trzyma, ale dziś pierwsze oznaki śmiałości się pojawiły.



A ja obserwuję go z lubieżną rozkoszą i upajam się nieskromnym poczuciem, że to dobra decyzja była, w dobrym momencie podjęta, w odpowiedniej chwili zrealizowana. I oto są jej skutki. Jeah!

Tylko czasu jakby nieco mniej mam, co mnie ooooogromnie zaskoczyło, bo miałam go mieć tyyyyle dla siebie.... i pozostałej dwójki chłopców...

_______________________________________________________________________________
Nieśmiało przypominam o konkursie Blog Roku 2013:
sms na nr 7122 o treści A00875 możecie wysłać, by na Ignacówkę zagłosować:)





30 stycznia 2014

Konkurs Blog Roku 2013

Skoro zgłosiłam bloga o Ignasiu do konkursu, czas poprosić o Wasze wsparcie, gdyż bez tego ani rusz.

Dziś, tj. 30 stycznia, rozpoczął się drugi etap konkursu- nominowania blogów zgłoszonych na pierwszym etapie do kolejnych etapów (czyli oceny przez Jury).

Jeśli sympatyzujecie z Ignacówką, prosimy- wyślijcie SMS-a na nr 7122 o treści A00875. Koszt jednego sms-a to 1,23 zł. Głosowanie przez Czytelników i Sympatyków danego bloga trwa do 06 lutego 2014r. W "Zasadach Konkursu" przeczytać możemy również, że z jednego nr telefonu można zagłosować tylko raz na wybrany blog (ale jednocześnie można oddać głos na kilka blogów, które Wam się podobają).

Tylko 10 blogów z każdej kategorii przejdzie do następnego etapu konkursu (tj. oceny przez Jurora). Teraz więc wszystko w Waszych rękach:) To Wy tak naprawdę zdecydujecie, czy Ignacówka przejdzie dalej, czy odpadnie po pierwszym etapie w konkursie.

Liczymy na Was i pozdrawiamy Was ciepło!
Do usłyszenia:)


27 stycznia 2014

A w ogóle

to napiszę Wam tak:

Tata piecze muffiny
Mama przeszła na dietę i chodzi na kijki
Chłopaki zdrowe, kłócą się trzy razy na godzinę
Kot sypia gdzie popadnie i z domu nosa nie wyściubia
Ignaś rządzi (i chodzi)





Czegóż więcej chcieć od życia?



****
Ostatnia dokonana przez nas konsultacja- okulistyczna, wypadła tak (że zacytuję z pamięci):
wzrok prawidłowy do wieku, zmian na dnie oka nie widać, retinopatii nie stwierdza się. Jeno do poradni leczenia zeza musimy termin zaklepać, ale w jednej to nam na.... lipiec zaproponowano wizytę. Grunt, że w tym roku;)
Ale sobie z tym poradzimy. Tak długo czekać wcale nie zamierzamy. Coś wykombinujemy, a najpewniej wizytę prywatną po prostu...


Nooo....
i na turnus się kolejny szykujemy! Już w marcu! Grunt, to dobrze sobie rozplanować atrakcje i równie dobrze się do nich nastawić:)


****
To tak w skrócie.
Do usłyszenia.

26 stycznia 2014

Sposób na "Weekend bez taty".

Gdy tata wyjeżdża, mama zwykle buduje sobie tzw. zaplecze pomocowe. Jest to postawa dość zachowawcza i asekuracyjna, ale pomna trafności ludycznej mądrości, jakoby "szczęśliwa mama= szczęśliwe dzieci", lepiej się zabezpieczyć, niż chojraczyć a potem złorzeczyć.

Plan nasz przedstawiał się zatem następująco:
- piątek wieczorem: z odsieczą przybywa Asia (opiekunka Ignasia). Po prawdzie, nie wiem komu ta odsiecz była bardziej konieczna, gdyż akurat tego dnia to ja byłam z racji różnych wahań nastrojów i substancji chemicznych wewnątrzustrojowych bardziej niebezpieczna;) Niestety nie obyło się bez ciężkich momentów i irytacji obopólnej, ale przeżyliśmy. Uff...

-sobota do południa: hipoterapia (zawsze jest to jakiś pomysł na spędzenie wolnego czasu, hołdując jednocześnie zasadzie łączenia przyjemnego z pożytecznym i koniecznym;))
-sobota popołudniu: Ciocia O. z tzw. "przyległościami", czyli synem M;)
Generalnie przebiegła bezkolizyjnie, choć Ignaś poplotkować dał nam średnio, poimprezować zaś wcale, dotrzymując nam twardo towarzystwa do całej godziny 22:30. Po czym zażyczył sobie, by usypiały go dwie kobiety jednocześnie..... ale o wychowanie dziecka trzeba dbać już od maleńkości, stąd jego zamiar został z góry odrzucony i wprowadzono w zamian "rutynową strategię", czyli usypianie z mamą.
Poza tym sobota przyniosła nam takie cuda-wianki, na które jestem szczególnie wrażliwa:





No i wreszcie niedziela...

Udana znakomicie! Mając bowiem w perspektywie spędzenie w "czterech ścianach" ośmiu godzin, sama z trójką dzieci przy minus 10 stopniach Celsjusza na zewnątrz, detektor pomysłów na fajne popołudnie uruchamia mi się automatycznie i pracuje nadzwyczaj wydajnie i efektywnie;)
Natychmiast po porannym zeskanowaniu danych przypomniałam sobie o wielkim billboardzie gdzieś na wrocławskim skrzyżowaniu przyuważonym przeze mnie i wyciągnęłam chłopaków na wycieczkę ...... o  TUTAJ- zobaczcie sami:





Efekt piorunujący: dzieciaki przeszczęśliwe, matka wyluzowana, gdyż obiadu gotować nie musiała;) A przy okazji sama byłam zachwycona, już tak zupełnie poważnie i jak zawsze szczerze Wam napiszę, bo wrocławska wystawa budowli z klocków LEGO to prawdziwa gratka dla Małych i Dużych (przynajmniej tych, którzy wciąż ze swoim wewnętrznym dzieckiem kontakt mają;)). Polecam!
Dla zainteresowanych, którym ochota przyszła na zwiedzanie tego magicznego świata (nasze fotografie nie oddają niestety nawet w części wszystkich zapierających dech w piersiach eksponatów,  gdyż musiałam je robić fortelem, przy okazji, tudzież znienacka i bez przygotowania, niejednokrotnie tamując cały ruch w alejkach sali wystawowej) dodam, że wystawa czynna jest we Wrocławiu do 16 lutego br, więc jeszcze macie sporo czasu:)).

Taaa.
A jutro poniedziałek;)

24 stycznia 2014

Mentorskim tonem o nadziei i "wyroku" niepełnosprawności

Kiedy tak patrzę na licznik wejść do Ignacówki w ciągu ostatnich dwóch dni,  zdając sobie oczywiście sprawę z tego, że lwią ich   część zawdzięczamy mocy polecenia Mamy Ani od Frania Ignasiowych wyczynów, nachodzi mnie refleksja prosta i jasna.

Jak powietrza potrzebujemy nadziei, dowodów, przykładów, przekonania, że jednak SIĘ DA i MOŻNA.

No bo jak inaczej to rozumieć?

Dlaczego ponad 1500 osób w ciągu 48 godzin kliknęło w przedwczorajszy link?
Czego poszukiwali? Co ich, poza ciekawością (i sympatią jak mniemam) sprowadziło do nas? Jaka potrzeba?

Pamiętam, gdy byliśmy jeszcze na kompletnym początku drogi z Ignacym, gdy totalnie nic nie wiedzieliśmy, prócz tego, że Ignacy będzie miał problemy zdrowotne, bo tak przepowiadają "medycy" (odbierając tym samym nadzieję i siejąc w nas kolejne ziarna lęku), gdy los wpychał nas niemal na siłę do świata niepełnosprawności, inności, rehabilitacji, nie zważając na nasze protesty, na nasz wściekły opór i błagalne zawodzenie, Serdeczni nam Bliscy przynosili nam w dłoniach okruchy nadziei w postaci tzw. pocieszających przykładów, wycinków z gazet, zasłyszanych historii...
O tym, że jakiś chłopiec, czy jakaś dziewczynka zaczął/-ęła mówić, gdy miała 5 lat...
Albo o tym, jak jakieś inne dziecko, któremu lekarze nie dawali szans na przeżycie, a co dopiero w miarę normalne funkcjonowanie, zaczął chodzić w wieku 4 lat, mówić jako 6 latek, a teraz uczy się i nawet nieźle mu idzie w szkole.
Bądź, że wspomnę już nawet samą rozmowę z naszą pediatrą- o chłopcu, a teraz już mężczyźnie, który jako dziecko w ogóle dobrze nie rokował, a dziś nikt by się nie domyślił, że w niemowlęctwie miał jakieś problemy rozwojowe.

Nie będę nikogo oszukiwać- byłam wściekła. Nie na to, że chcą nas pocieszyć, zbudować w nas nadzieję, wykrzesać siłę do walki o Ignasia. Byłam wściekła na wszystko i wcale nie chciałam wierzyć.  Kiwałam rozdrażniona głową, z politowaniem prawie, mówiłam "tak, tak, wiem mamo, dobrze tato", ale nie wierzyłam za bardzo. Dopiero z czasem, gdy przetarłam sobie ścieżki w blogosferze, zaczęłam śledzić historie innych dzieci- niekoniecznie takich jak Ignaś, zaczęłam zbierać się w sobie, odnajdywać ową nadzieję, moc, energię, by wytrwać, nie poddawać się, jeździć na tę znienawidzoną początkowo rehabilitację... Aż wreszcie wyprostowałam się psychicznie i zaczęłam po prostu żyć w tym, co mi życie przyniosło.


I tak właśnie rozumiem fakt, iż ponad 1500 osób w tych ostatnich dwóch dniach (i nocach) chciało zobaczyć pierwsze kroki Ignaca. Banalna sprawa- wydawałoby się. Nienadzwyczajna, owszem- gdyby nie fakt, że zrobił je trzyletni niepełnosprawny chłopiec, któremu lekarze nie przepowiadali świetlanej przyszłości. A jednak mu się udało! Jest nadzieja, że będzie chodził, choć tak trudno było to sobie nam wszystkim kiedyś wyobrazić.

I jeśli Ignaś tym samym dał komuś nadzieję i dowód, jakiemuś zagubionemu rodzicowi, który stoi sam na początku TEJ DROGI, to dobrze! Jeśli jest dla kogoś DOWODEM NA TO, ŻE SIĘ DA I MOŻNA- to wspaniale! Mówcie o tym, proszę wszem i wobec, zwłaszcza mówcie o tym Ludziom, którzy
 tego teraz najbardziej potrzebują- rodzicom, którym być może świat właśnie się rozpadł na kawałki, bo dowiedzieli się, że ich syn czy córka będzie niepełnosprawny/-na, albo - jak to lubią nazywać "lekarze"- będzie "dzieckiem neurologicznym". Mówcie im to, pokazujcie- oni potrzebują nadziei i DOWODU.  Jak powietrza właśnie. Jak wody.



Zresztą, śmiem twierdzić nawet, że każdy z nas potrzebuje od czasu do czasu "otrzeć się o cud":) potrzebuje zobaczyć, że coś, co miało się nie zadziać- się dzieje:) choćby nawet niedoskonale, chwiejnie i pokracznie. Nawet, jeśli nie jest "dotknięty osobiście czy bezpośrednio" problemem niepełnosprawności;)



 A o wszystkich urokach bycia rodzicem niepełnosprawnego dziecka, o jego wszystkich cieniach i blaskach, przepięknie (i tu podkreślę i zaakcentuję słowo "PRZEPIĘKNIE" raz jeszcze) opowiedziała na antenie Radia Opole pewna Agnieszka (mama Dzielnego Frania - naszego wirtualnego Funfla). Do posłuchania czego serdecznie Was zachęcam, bo wszystko, o czym tam powiedziała jest cenne, jak żywe złoto. I pięknie mówiła, i odważnie, i mądrze i do bólu szczerze i prawdziwie.

Z niepełnosprawnością można żyć.
Trzeba się tylko tego życia nauczyć:)

Dziękuję Wam, Aniu i Agnieszko!
Dziękuję Wam, Blogowi Goście za te odwiedziny!
Dziękuję Ci, Ignasiu...

22 stycznia 2014

Ignacy CHODZI

Wielka data! 22.01.2014 rok!
Teraz wszystko inne MUSI poczekać!

Nie ma dziś dla mnie ważniejszej wiadomości!

Przetrzymywać jej w sobie nie potrafię- bo mnie rozsadzą emocje, jak również byłoby to skrajnie egoistyczne (o ile nie zabójcze;)).

Bardzo wiele się ostatnio u Ignasia dzieje. Zastanawiam się wręcz, czy nie zbyt dużo...

Otóż- Nasi Drodzy Goście Blogowi-
 Ignacy dziś przeszedł samodzielnie, bez asekuracji, trzy kroki!!!!
Co tam "przeszedł".... on sam wstał z podłogi nonszalanckim zrywem, stanął jak niedźwiedź zbudzony dopiero co ze snu zimowego, zachwiał się delikatnie na każdą ze stron dwukrotnie i RUSZYŁ PRZED SIEBIE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 
DO TATY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Wszelkie próby namówienia go później na powtórki nie miały już w sobie tego smaku, ale wciąż i wciąż i wciąż są dla nas niepowtarzalnym przeżyciem!
Ignaś "chodził" tak chyba z 5 razy na każdą turę (gdyż odbyły się łącznie dwie - jedna- dla zachwyconej rodziny, druga- już nieco pod publikę- by nakręcić te bezcenne widoki na pamiątkę forever and ever). Nie za każdym razem udawało mu się powtórzyć ten wyczyn, czasem tylko wstawał i lądował na pupie, ale to nieważne! Nieistotne zupełnie! WAŻNE jest to, że SIĘ ODWAŻYŁ!!! 

Dla wszystkich zainteresowanych- króciuteńki filmik załączam. Tu są wprawdzie dwa kroki, ale Ignacy był już po prostu zmęczony (Uwaga! Wyciszcie proszę dźwięk, gdyż pod koniec krzyczę z radości;).





Gwoli wyjaśnienia przyczyn naszej radości- te siedem sekund filmu, to siedem sekund cudu: Ignacy podnosi się z podłogi sposobem, jaki jest dla niego bardzo trudny do wykonania (przynajmniej dotychczas był i prawie wcale z niego nie korzystał). Następnie utrzymuje równowagę przez 2,3 sekundy- to również niebagatelna umiejętność, obecnie żmudnie ćwiczona na rehabilitacji i wcale dla Ignasia nieoczywista. No i moment decyzji- poezja..... Zresztą, dlaczego ja to wszystko tłumaczę?.....

Jest bosko! Po prostu!

PS. Nie muszę chyba dodawać, że Tata się popłakał, a Mama usiadła, gdzie stała, z wrażenia.


A niech tam!

Zrobiłam to.
Chociaż miałam wątpliwości. Różnej maści. Ale....

Miło nam będzie, jeśli zechcecie nam towarzyszyć w tej ZABAWIE.



Miłego dnia!

21 stycznia 2014

43 + niespodzianka

Zmobilizowałam się i zrobiłam listę poglądową. Miała ona zawierać wszystkie gesty, którymi potrafi posługiwać się i komunikować Ignaś, by mu ulżyć w przedszkolnym otoczeniu i zwiększyć szansę na porozumienie. Jedno mnie tylko jakoś delikatnie dotknęło stwierdzenie, i być może stąd tak długo "nie mogłam znaleźć czasu na stworzenie słownika"- gdy Pani w przedszkolu kilkakrotnie sformułowała potrzebę stworzenia takiego spisu, żeby Paniom było łatwiej... Wiem, jestem ekstremalnie skoncentrowana i zakręcona na punkcie Ignacego i każda inna perspektywa mnie drażni. Ale- koniec końców, usiadłam i przy rodzinnych konsultacjach ustaliłam, iż...

Ignaś używa 43 gesty dla zakomunikowania swoich myśli. Począwszy od kwietniowego "jeszcze", poprzez długi okres braku postępu w tym zakresie, do obecnego stanu to dla mnie imponujący wynik. Co więcej, potrafi zbudować z nich spójny i złożony komunikat, oczywiście w ramach dostępnych mu gestów. Chyba nigdy nie zapomnę zdumienia i podziwu w oczach jednej z terapeutek Centrum Bobath, na co dzień nie ćwiczących z Ignacym, ale znających nas z tzw. "korytarza", gdy ten opowiadał, a ja tłumaczyłam na nasze o planach odwiedzin u taty w pracy po obowiązkowych ćwiczeniach....

A jednak wciąż odczuwam uciążliwie ograniczenia tej metody komunikacji. Wydaje mi się, że Ignacy potrzebuje więcej gestów, bo chce powiedzieć nam dużo więcej. Nie ma niestety nawyku korzystania z obrazków w komunikacji, co znacznie utrudnia nam domyślenie się, o co mu chodzi. Do tego dochodzi problem komunikowania się w sytuacjach, gdy nie widzimy się z Ignasiem (bo np jest ciemno w pomieszczeniu, lub nocą prowadzę samochód, a on siedzi z tyłu w foteliku i próbuje coś mi, migając, powiedzieć). W takich chwilach rozdziera mnie wściekłość, za którą tak naprawdę czai się smutek i bezsilność...

Tym niemniej, jak to wyczerpująco opisała Mama Antka, ufam, że Ignaś w końcu zacznie z nami rozmawiać.

Tym bardziej, że od tygodnia wypowiada głośno i wyraźnie "nie, nie, nie"!!!!! O- tak właśnie:



20 stycznia 2014

***

Zapomniałam, że je mam.

W ogóle zapomniałam, że robiliśmy jakiekolwiek zdjęcia nowonarodzonemu Ignasiowi.
Kilka fotek zdarzyło mi się pstryknąć aparatem telefonicznym w szpitalnych salach, ale one przepadły wraz z uszkodzonymi telefonami we mgle zapomnienia. Nie chcieliśmy pamiętać tych widoków. Nie cieszyliśmy się tak, jak większość Rodziców ze swojego wyczekanego Maleństwa. Byliśmy pogrążeni w jakiejś ponurej magmie strachu, przerażenia, niewiedzy i dezinformacji. Chodziliśmy jak zombie, z trudem zachowując pozory normalności, uśmiechu, radości życia, które tak były potrzebne naszym dwóm starszym Synom.

Ledwo pamiętam, jak przetrwaliśmy tamten czas. Przed trzema laty. Czas, gdy rozpoczęła się nasza bezowocna pielgrzymka po szpitalnych oddziałach, która wyjałowiła nas z tkliwości, czułości i zachwytu nad Cudem, który właśnie otrzymaliśmy od życia.

Nie poradzilibyśmy sobie wówczas, gdyby nieoceniona pomoc, która płynęła do nas ze strony naszych Rodziców. To oni ogarniali nasze życie codzienne i dawali poczucie bezpieczeństwa naszym chłopcom w czasie, gdy my targani byliśmy największym lękiem i rozpaczą. Mój Tata, Moja Mama, Teściowa może mniej naówczas- sama zmagająca się ze śmiertelną chorobą Teścia i własną rozpaczą i bólem. To właśnie przy okazji szykowania upominków na Dzień Babci i Dziadka natknęłam się na te fotografie. Chwile uchwycone jeszcze w tym pierwszym tygodniu tuż po porodzie, gdy Ignaś jeszcze nie wrócił do szpitala z podwyższoną bilirubiną. A może już po pierwszej żółtaczce właśnie, gdy przez jeden miesiąc beztroski był z nami wszystkimi w domu i nic jeszcze nie zapowiadało tego, co miało nadejść??? nie pamiętam niestety.

Tak czy inaczej, musiało upłynąć sporo czasu, byśmy uporali się z własnymi zmorami i by nasze życie wróciło do "normy"- również tej emocjonalnej. Trzy lata. Trzy lata niezbędne do tego, by znowu się cieszyć, odbudować ufność i poczucie jako takiej stabilizacji. Trzy lata, by nadawać właściwe nazwy właściwym zdarzeniom. Trzy lata, by odzyskać zachwyt nad życiem. A nawet przemnożyć go przez niepewność, niepełnosprawność i docenić tym wyraźniejszy jego smak.

Wdzięczność odkryłam w sobie nieco wcześniej. Teraz pora na zachwyt właśnie. Macie go w sobie również???



16 stycznia 2014

Sprawozdanie okresowe

Tak sobie pomyślałam, że czas przedstawić kilka faktów z Ignasia debiutu przedszkolnego.

Bo wiele się wydarzyło, a jeszcze więcej zmieniło.

Otóż, pierwszy tydzień w przedszkolu zaskutkował m.in. tym, że:

1. Ignaś wykonał swoją pierwszą przedszkolną pracę plastyczną, wywieszoną natychmiast w "galerii chwały i talentów dwulatków" (znaczy się na tablicy korkowej przy sali Krasnoludków). Oto ona, voila:


Tak po prawdzie, nie wiem do końca, ile w tym jego własnej pracy,a  ile pomocy Pani Przedszkolanki, domyślić się mogę jedynie, że te malownicze kropki wykonał własnoręcznie, sądząc po ilości farby pod pazurkami, jaką przyniósł do domu w tym dniu;)
Nie będę też ukrywała, że jego praca na tle innych prac dzieci zdrowych różniła się wybitnie, choćby w prostocie swej i oszczędności środków  (chłopina się po prostu nie napracował;), ale i tak doświadczenie, które się za tym kryje dla Ignasia- wspólnej pracy, wykonywania jakiegoś zadania wśród dzieci- jest po prostu bezcenne. Nawet jeśli zaowocowało kilkoma kropkami  i kreskami z farbek.


2. Ignaś ma już swoją ulubioną Panią- Beatkę, choć i tu informacje mam sprzeczne i niejednolite, gdyż dziś dowiedziałam się, że poszukiwał też wsparcia u pani Ani, a i Panią Ilonkę bardzo lubi, słucha jej i daje się uspokoić w jej ramionach.  Tak więc Personel został oswojony i pozytywnie zatwierdzony, co jest o tyle ważne, że przedszkole to NAPRAWDĘ OGROMNE WYZWANIE ROZWOJOWE dla Ignasia, więc jego komfort, poczucie bezpieczeństwa i oparcia w Paniach Wychowawczyniach jest bezcenne i ze wszech miar istotne. Bez niego wprost nie wyobrażam sobie całego tego przedsięwzięcia i jego pozytywnych konsekwencji.

3. Ignaś się zmienia!
Tak, wiem- nic nowego. Wciąż używam tych samych sformułowań, ale cóż począć?
Może zamienić na "dorasta, dojrzewa, znów opanował nową umiejętność...". A jednak to o zmianie najadekwatniej wg mnie powinno się tu mówić. Więc- mój Syn Trzeci już od pierwszych swych przedszkolnych dni wprowadził ZUPEŁNIE NOWĄ JAKOŚĆ W SWOJE FUNKCJONOWANIE.
Otóż- zaraz po przyjściu z przedszkola "do dom", zakotwicza się w swoich sprawach i najzwyklej w świecie się BAWI, SAM! Używa do tego celu sprzętów powszechnie zwanych zabawkami, jeździdełka (autka), tudzież czasami korzysta z pomocy technologicznych typu telefon mamy czy inny "tablet" (ale to z rzadka).
Fakt jest taki, że Ignacy potrafi całą godzinę, potrzebną mi na przygotowanie obiadu, krzątać się wokół swoich gadżetów i zajmować się sobą? Czy można to nazwać zabawą tematyczną?- nie sądzę. Ale zabawa to na pewno jest i to jeszcze zajmująca, że ho! ho!
By tego było mało, poranki też przeznacza na tę czynność (o ile starcza nam czasu, bo jak pisałam na FB- fan page'u- skurczył nam się on niemiłosiernie). Proszę bardzo- oto dowód:



Ogólnie miewam od niedawna poczucie, że cała nasza rodzina przeszła jakąś transformację za sprawą przedszkola. Być może wynika ona z delikatnego przesunięcia Ignasia w hierarchii, i teraz nasze życie stało się wyraźnie harmonijne. Tak- Ignaś wrócił na właściwe dziecku miejsce- do świata dzieci po prostu. Czuć to na każdym kroku, zwłaszcza w relacjach z braćmi, którzy wdzięcznie go przyjęli w swoim gronie, mimo takiej różnicy wieku. Łatwiej im teraz się z nim porozumieć, łatwiej się bawić, daje im to też większą satysfakcję w relacji z nim i w relacji z nimi samymi (czują się prawdziwymi braćmi- Ignaś spadł z postumentu "Ufo", "dziwoląg", i jest coraz bardziej "typowym" bratem- no może migająco- jęczącym, ale to przecież pestka;).

I tak bym pisała i pisała- w końcu dorwałam się do komputera i przeznaczyłam tę wolną chwilę właśnie na blogowanie:) Ale nie mogę Was a). zamęczać, b). wyczerpać wszystkich wątków i tematów w jednym poście;)

Toteż tu skończę na dziś. Pozostałe 30 minut wolności muszę przeznaczyć na wieszanie prania i ogarnianie domu.
Jeszcze tylko zaproszę Was na świeżutkiego bloga naszego wirtualnego kolegi Siemka, którego Mama Dominika postanowiła dołączyć do grona piszących Rodziców niepełnosprawnych dzieci i radzi sobie doskonale:)
Kto ma ochotę, ten KLIK do Siemka:)


10 stycznia 2014

Nie, nie, nie

"Nie, nie, nie" opanowało Świat.
I nawet jeśli chodzi o "tak, tak, tak", to "Nie, nie, nie" i tak dominuje przekaz.
Tak to już jest, że jak pojawi się Nowe, to zaczyna się natychmiast panoszyć, rozpychać łokciami, strącać w przepaść niebytu i zapomnienia, to co dotychczas wydawało się już mocno zakorzenione, ugruntowane., znajome i opanowane. Potrzeba czasu, by Nowe rozpoznało teren, obiło się kilka razy boleśnie o brak skuteczności i z niekłamaną już skruchą do starego, znanego zwróciło się o pomoc. Bo tylko razem mogą coś zdziałać na prawdę;)

Ignaś opanował nowy ruch głową- zwyczajne "nie", w poziomie, powtarzalne, wyraziste, rozpoznawalne przez nas jako niechybna oznaka woli jego i protestu. Ale opanował owe "nie" tak perfekcyjnie, że zapomniał, jak się pokazuje główką "tak". I od tego dnia nastała u nas epoka zaprzeczania wszystkiemu, wobec wszystkich i na wszystko. Śmiesznie to wygląda, wprowadza niezły galimatias, ale cierpliwie czekamy, aż "tak" odzyska moc i powróci na swoje miejsce.

A żebyście wiedzieli, jakich sztuczek używała Pani Logopeda na turnusie, by nauczyć Ignaca tego gestu przeczenia główką. Naówczas bezskutecznie, gdyż z turnusu wyjeżdżaliśmy bez "nie, nie, nie".
A tu niespodzianie, nie wiadomo skąd i kiedy owo "nie, nie, nie" się objawiło i rozpanoszyło i jest:)


a przedszkole?......

Cóż, wzorowo. Tak wzorowo, że z niepokojem czekam na niechybnie nadciągający okres zmęczenia, znudzenia, sprzeciwu i odmowy. Bo nadejdzie taki - tego jestem więcej niż pewna. Byłoby zbyt ślicznie, zbyt lajtowo, zbyt prosto.  Ignacy oswoił się z przedszkolem, z grupą, z dziećmi, ale nie oswoił się jeszcze z rozstaniami z mamą. I te wydają się być najtrudniejsze, zaś radość z pojawienia się mamy na horyzoncie- najdziksza!
Chwilowo- do czerwca, jak mniemam, Ignaś ma spędzać w przedszkolu do 4 godzin dziennie. W tym czasie będzie zabierany na indywidualną terapię różnego typu, ale na razie- w okresie adaptacji- Pani Terapeutki przychodzą raczej do niego do grupy, by nie fundować mu zbyt wielu wyzwań i bodźców jednocześnie. I tak jest z niego wspaniały Dzielniacha, i z godnością znosi tę zmianę, choć już widzę drobne, subtelne oznaki olśnienia, że to tak na poważnie i nieodwołalnie będzie, codziennie przez 5 dni w tygodniu!!!!!!!!!!!!!!!!!!
I chyba nie za bardzo mu się to podoba, ale jeszcze wciąż udaje nam się go przekabacić, zagadać, zająć uwagę i nieco- co tu dużo mówić, przymusić do pozostania w przedszkolu samemu.

" Ach, gdyby tak mama mogła być ze mną cały czas, to czułbym się świetnie, mógłbym nadal rządzić i nie musiałbym słuchać Pani..." - Tak to już mają sprytne, rozpieszczone, chowane pod kloszem matczynej troski i własnej niepełnosprawności i szczególnej opieki wymagające, Trzylatki. I powiem Wam skrycie tak: to pestka! Cała ta rehabilitacja to mały pikuś! Teraz dopiero zaczyna się Życie, a nie bajka! Oj, zaczyna się, zaczyna się.... Łatwo pewnie nie będzie aż tak, jakbym tego chciała....


A co na to Ignaś, gdyby go spytać?

"Nie, nie, nie..." Wam odpowie;)



06 stycznia 2014

Udajemy

Udajemy, że jutro będzie taki sobie zwykły wtorek...

W Chicago dziś -25 st C (z wiatrem dochodzi do -35 st C)... szkoły pozamykane, niektóre firmy nie pracują; zima, aż trzeszczy. Ciocia A. zaprasza nas na sanki;) niestety- nie skorzystamy....

Tymczasem u nas .. wiosna. No to jej zażywamy. Spacerujemy. Odwiedzamy Ciocię O., wypoczywamy. Nic nie wskazuje na to, że zbliża się coś nadzwyczajnego.



Hartujemy ducha i ciało. Potrzebne nam końskie zdrowie. Bo chociaż udajemy, to nie przestajemy myśleć.

I wygląda na to, że nasz plan może się powieść...

Tymczasem Ignacy osiągnął kolejny level w swoim rozwoju (jak mówią to moje dzieci: "podekspił się")
Tym razem dotyczy to jego możliwości utrzymania pionu.
Rzecz objawia się podczas spacerów właśnie.
Dnia 01 stycznia 2014 Ignacy, znudzony siedzeniem w domu (gdyż mama lękała się przeziębienia, wiszącego nad nim w powietrzu, a chciała zachować go w dobrym zdrowiu przed tym wtorkiem właśnie), zaordynował spacerek. Ale nie byle jaki. Na migi, mową ciała, powiedział coś mniej więcej takiego: "ja, ciocia, mama, idziemy". Jedną rączką wskazując mnie, drugą- ciocię, wyraźnie dał nam znać, że nie mamy się co chować po kątach, tylko- choć to 19:00 wybiła już na zegarze, odziać ciepło i wyprowadzić Dziecię na spacer.
I wtedy to wydarzyło się pierwszy raz.
Od tamtego momentu Ignacy testował ten sposób spacerowania już kilkakrotnie, wnosząc nową jakość w nasze rodzinne piesze wycieczki.
Już nie można go po prostu "zapakować" do wózka. Już należy liczyć się z jego zdaniem, wolą i planami.
Oto, jak teraz spaceruje się z Ignasiem- zobaczcie  7-sekundową próbkę jego umiejętności  (jakość do poprawki, niestety):



I tak, doczekaliśmy tego dnia (no, prawie, jeszcze tylko noc przed nami i będzie!).
Na nic zdało się ropiejące oczko (wyleczone nota bene zwykłą czarną herbatą na sposób niemiecki, zapożyczony tym razem od Cioci E;)). Na nic zdało się choróbsko, drążące zawzięcie ojca i matkę od przeszło 5 dni. Ignacy postanowił się nie poddać i jednak spróbować. Do dzieci ciągnie go jak magnes neodymowy. We czwartek i piątek nie chciał się rozstawać z Panią Sylwią z przedszkola. Po zajęciach jeszcze z pół godziny siedział na korytarzu i nawiązywał nowe znajomości z personelem (mamie na szczęście już znanym, "na okoliczność" dwóch starszych Synów, uczęszczających do tego samego przybytku edukacji). I wciąż powtarzał znamienne gesty "ja", "mama", i wskazywał salę przedszkolną, w której przebywa grupa maluszków, do których Ignaś ma właśnie dołączyć.

Tak. Udajemy. Ale na nic się zda to udawanie. Jak napisała to Pani P. "Prawda zawsze zwycięży".

Jutro Ignac idzie do przedszkola. Na poważnie tak.


A "z tego wszystkiego" zapomniałabym! Ignacy nauczył się UDAWAĆ! Udaje np.: płacz, spanie, śmiech. 
To też jego "kolejny level". Robi się coraz zabawniej;)

04 stycznia 2014

"Jednoprocentowe" cuda i cudeńka



Dziś finansowo trochę.
I artystycznie...?- oceńcie to sami;)


O tym, że pieniądze przekazywane z tzw. 1% podatku pomagają realnie wielu osobom dużym i małym, powinno się wg mnie powtarzać wciąż i wciąż i do znudzenia przy każdej okazji. Musicie w to uwierzyć! i mam nadzieję, wierzycie:)

O tym, że dzięki tym wpłatom, niekiedy wręcz symbolicznym, kilku- kilkunastozłotowym, dzieją się prawdziwe cuda, gdyż one właśnie tym cudom torują drogę i sprawiają, że to co mogłoby się nie zadziać- po prostu się dzieje, też należy przypominać i dawać tego dowody bezustannie i  głośno!

To nie są pieniądze "bez znaczenia" lub "przekazane na marne"- jak sądzą niektórzy, którym po prostu się nie chce zaangażować w tę akcję. To nie są pieniądze, które "i tak nie pomogą"- nic bardziej błędnego- właśnie, że pomogą i mają znaczenie!

To właśnie dzięki nim dzieją się tytułowe "1% cudeńka".

Ignacy jest tego pięknym przykładem, ale nie tylko on przecież....

I właśnie na okoliczność tych "1% cudeniek", corocznej zbiórki ułamka pieniędzy oddawanych na cele wspólne naszego kraju, z nieskrywaną przyjemnością chcę dziś Wam zaprezentować Ignasiową ulotkę w wersji 2014. Praca nad nią okazała się dla mnie nie tylko żmudnym zadaniem, zmaganiem się z całą hordą rożnych średnioprzyjemnych uczuć, do których powinnam się już przyzwyczaić, bo to już przecież nasza 3 edycja, ale również niezłą zabawą i zwykłą przyjemnością. Zwłaszcza, gdy mój rachityczny projekt, złożony w pocie czoła w zwykłym edytorze tekstów, powrócił do mnie w takiej imponującej formie, stworzonej- tak, jak w roku ubiegłym- przez naszego utalentowanego Znajomego, Marcina Szymanka (dodać muszę, że Marcin obdarował nas swoim talentem i pracą, i stworzył ten projekt zupełnie non-profit):


Nie wiem, jak Wam, ale mnie się po prostu podoba. 
I cieszę się, że nie jest smutna ta ulotka, choć wcale nie wiem, czy najzwyczajniej w świecie prosząc o odpis 1% podatku na radość można sobie pozwalać? Ale znacie nas przecież. Wiecie, jacy jesteśmy. I o smutek przy Ignacym nie można nas po prostu podejrzewać;)

Druga strona już nie jest wprawdzie tak zachwycająca, ale gdzieś przecież trzeba upchnąć też taką naszą rzeczywistość (choć staraliśmy się, by nie powiało smutkiem i tutaj):



Tak. Ulotki już wróciły z drukarni. Czekają.
Jeśli ktokolwiek z Was chciałby je otrzymać do rąk własnych  bądź pomóc w przekazywaniu dalej- napiszcie do nas (mamaiggiego@wp.pl bądź na FB), a my z wdzięcznością i przyjemnością wyślemy je do Was i w szeroki w świat:)

DZIĘKUJEMY CI PO RAZ KOLEJNY, MARCINIE! Bywaj zdrów i szczęśliwy;)


02 stycznia 2014

Nic się nie dzieje.

Zupełnie nic. To jakby cisza przed burzą, albo końcowe odliczanie. Chodzę z kąta w kąt, bo ileż można sprzątać, odkurzać, wieszać pranie i gotować.

Ignacy kwitnie. Tak jak przed rokiem. Co prawda, nie zaskoczył nas w te Święta żadnym krokiem milowym, ale zaskakuje nas codziennie drobnymi gestami, za pomocą których wyjątkowo precyzyjnie potrafi porozumiewać się z otoczeniem. Ponad to bardzo tęskni za końmi i hipoterapią. Bardzo. Tak bardzo, że właściwie nie należy przy nim wymawiać na głos słowa "koń", bo natychmiast zaczyna pokrzykiwać i pokazywać cały schemat postępowania przy wyjściu na koniki (wygląda to mnie więcej tak: ubrać się- buty- toczek- jechać autkiem- ćwiczyć- jeździć na koniku). Co prawda w "żadnym języku" to mówi, bo ani to migowy, ani makatonowy, ot po prostu Ignasiowy, ale wiemy, o co chodzi. Miesięczna przerwa w hipoterapii jeszcze mu się nie zdarzyła. Do teraz właśnie. I powiedzieć mu, że dziś nie pojedziemy jest po takiej przemowie bardzo ciężko.

Dlatego dziś zadzwoniłam do Ośrodka Hipoterapii. Sprawa jest o tyle ważna, że od stycznia poprosiliśmy o inne godziny- popołudniowe. Ot, przedszkole nam wprowadziło zawirowania w dotychczasowy kalendarz rehabilitacyjny i znów wszystko musimy poprzestawiać. Ale już szykują się dla nas nowe godziny! Musimy tylko troszeczkę poczekać. Jeno sobota pozostać mogła bez zmian i właśnie w tę najbliższą planujemy rozpocząć sezon koniowania 2014:). Poza tym Pan Artur, który organizuje harmonogram i czuwa nad wszystkim w Ośrodku poinformował mnie, że jest duża szansa na dofinansowanie PFRON-u również w tym roku do zabiegów. Cudownie! Mogłabym przyjmować same tak dobre wiadomości w Nowym Roku! Dzięki temu w perspektywie mamy mniejsze koszty rehabilitacji przynajmniej o połowę (zamiast  ponad 1000 zł będziemy płacić 500 zł przez przynajmniej kilka miesięcy w roku- może 3, może 4?- w zależności, od tego, ile godzin dofinansuje PFRON).

Zbieramy siły przed kolejnym sezonem. Tak to trochę wygląda. Świąteczny czas wszystkich nas rozleniwił. Po dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym nastała przerwa świąteczna i kompletnie wybiła nas z rytmu. Ale coraz bardziej uświadamiamy sobie, jak bardzo Ignaś tęskni i potrzebuje rehabilitacji. Zwykła zabawa w domu, nawet najbardziej stymulująca, nie jest tym samym, co regularne ćwiczenia. Choć oczywiście taki czas też jest potrzebny. Wyciszenia. Zasymilowania wszystkich nowych umiejętności zdobytych podczas wielomiesięcznego okresu intensywnej pracy.

Ja zaś, przyglądając się mojemu trzeciemu Synowi w tych ostatnich tygodniach, spędzonych wśród braci i kuzynostwa, wśród babć, cioć i wujka, ulegam pewnej hipnozie z wciąż nie malejącą domieszką zachwytu. Gdy się tak czasem zapatrzę w niego, tracę ostrość i realność, i zaczynam widzieć w Ignasiu zupełnie zdrowego, typowego trzylatka. Co to posłucha ciocinej opowieści o koniku i gospodarzu, pokaże paluszkiem (wskazującym!!!- to jego kolejne nowe osiągnięcie!) coraz drobniejsze szczegóły na ilustracji, bez trudu i zahamowań "powie" nam, co chce, czego potrzebuje, rwie się do samodzielności przy rodzinnym obiedzie i walczy z mamą o prawo do władania widelcem czy łyżką. Zdarza mu się też objeżdżać pokój swoim osobistym samochodzikiem przez 15 minut, każąc mi odsuwać stoły i krzesła, by utorować trasę. I myślę sobie wtedy "trwaj, chwilo, trwaj" i wypełnia mnie wielkie wzruszenie i ulga.

Tak, to był dla nas dobry rok. Dla Ignasia, jego braci, całej naszej rodziny.

"To był, mamo, najlepszy z wszystkich Ignasiowych roków dotychczas".

Zdecydowanie.
Cieszę się, że chłopcy to czują. Może najtrudniejsze już za nami?


Czy pisałam już o słowach Pani Logopedki na podsumowanie pracy z Ignacym podczas turnusu rehabilitacyjnego?
"Ignaś ma bardzo duży potencjał. Potrzebuje intensywnej stymulacji i jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że będzie mówił!".
Pięknie to brzmi, prawda?
Chociaż dla mnie on już od dawna "mówi". Nie potrzebne są słowa, by się ze sobą porozumieć. Wszystkie inne przeszkody wydają się być bez znaczenia. Choć pewnie znaczenie mają, ale dziś zdaję się o tym nie pamiętać.

Byliście dziś może na spacerze? My byliśmy:)

01 stycznia 2014

Noworoczny misz-masz, albo jarmark (p)różności

Aby dodać nowy post, muszą się zadziać w moim życiu pewne okoliczności.
Albo muszę mieć coś bardzo dobrze poukładane w głowie, albo temat sam wychodzi spod stukających w klawiaturę rąk, poganiany silnymi emocjami.

Dziś wprawdzie nie ma we mnie ani jednego, ani drugiego, ale i tak spróbuję.

Nie zdołałam się oprzeć pokusie, by podsumować sobie to i owo z okazji powszechnie wiadomej.
Jednak nie starczyło mi jednocześnie cierpliwości, by stworzyć skrupulatną listę wydarzeń dużych i małych. Jakoś tak szkoda mi czasu na owo. A jednak: wynik wyszedł mi jednoznacznie pozytywny. Czy to dziwi?


Zatem- jaki był ten poprzedni rok? Ano- taki, jak całe moje dotychczasowe życie. Udany.

Należę do osób, które odbyły w swoim życiu pewną specyficzną podróż. Trochę lat mi to zajęło, ale nie dziwota, zważywszy na trasę podróży i jej cel, a właściwie jego odnalezienie w sobie. Trochę jak w Hobbicie 2- wyprawa była pełna niespodziewanych zwrotów akcji i spadających znikąd nieprzewidzianych okoliczności. Kto widział, ten wie, o czym myślę...

Podróżowałam, w głąb siebie. Czasem po omacku, czasem w pocie czoła, czasem żmudnie bądź w desperacji, ale się opłacało.
Moja podróż rozpoczęła się dawno temu. Wędrowałam latami od stanu ducha, który oględnie można opisać jako mieszankę rozgoryczenia, dostępnego na każde żądanie, dyżurnego wręcz, poczucia krzywdy i notorycznej niewiary w cokolwiek, co miałoby dla mnie znaczenie i wartość. Wewnątrz i na zewnątrz.
Tymczasem od kilku lat cumuję przy (symbolicznym) drugim brzegu i rozkoszuję się tym bezwstydnie bez względu na okoliczności i na to, co mi życie przynosi. Trochę pracy w to włożyć muszę, i owszem. Ale wycofać się nie zamierzam ani o milimetr.
Wszystko, co w moim życiu się zadziało i dzieje się, jest wypadkową dwóch zmiennych- tego, co otrzymuję od losu i tego, jakie decyzje podejmuję. Nic poza tym nie ma. Nic poza tym się nie liczy. Tak sądzę.

Stąd moje nieskromne stwierdzenie, trochę może na przekór stereotypowemu spojrzeniu na niepełnosprawność mojego dziecka, Ignaca, w tle. Tak. Ten rok był UDANY. Był bowiem rokiem nadziei i wdzięczności, bezsprzecznie. I oby ten kolejny też taki był, nie wzgardzę;)

Co do wdzięczności- że się odważę temat kontynuować - to właśnie od wielu tygodni noszę w sobie, z silnym postanowieniem uwolnienia właśnie w tym miejscu- na blogu. Otóż, by nie obijać się dłużej o coraz bardziej doskwierające mi wyrzuty sumienia z powodu przemilczania tematu i zapominania o owym, chcę  bardzo komuś podziękować publicznie tu właśnie i teraz. A zatem:

Ten Ktoś to Pani Renata- kobieta, której nigdy osobiście nie spotkałam i jak dotąd nie dane mi było uścisnąć jej dłoni. A mam za co. Gdyż właśnie Ona od owych kilku(nastu może nawet) tygodni obdarza nas coraz to nowymi dostawami....... ubranek dla Ignacego. Banalne, prawda? Wydawać by się mogło, że tak. A jednak... Owe banalne "pakiety" ściągają nam z barków niby drobny, a jakże niekiedy doskwierający, kłopot dbania o dziecięcą garderobę;) A dzięki jej życzliwości przejmować się tą kwestią praktycznie wcale nie muszę. Ona i Jej jeszcze bardziej nieznajome nam Koleżanki, przyczyniają się do systematycznego wzrostu zapasów odzieżowych i rosnącego stosiku różnych ignasiowych fatałaszków w naszych szafach. Stąd nasz Ignacy paradować może w coraz to nowszych czapkach, spodniach, bluzach i kurteczkach, a jak się coś "przeterminuje" rozmiarowo, mama daje nura do przepastnej garderoby, otwiera jeden z kartonów i już jest po sprawie. Kto ma małe dzieci, ten wie, jaka to frajda nie chodzić po sklepach, nie łapać się za głowę na widok cen i okazyjnie móc sobie pozwolić na komfort nabycia czegoś naprawdę ekstra bez wyrzutów sumienia albo ścisku w portfelu i szybkiej kalkulacji, na co innego można by owe zasoby finansowe przeznaczyć. A że Ignacy wciąż do przemieszczania się używa swych kolan, żelazne zapasy spodenek i rajstopek okazują się naprawdę bezcenne i konieczne.

Więc oficjalnie i głośno dziękuję Pani Renato! Pani i pani Koleżankom, za to, że wpadłyście na taki pomysł i że pamiętacie o nas i o Ignasiu. Każdy drobny gest życzliwości  bardzo doceniamy! I, w nawiązaniu do wcześniejszego wątku, sprawia on, że nie sposób porzucać obranego brzegu, gdyż ten właśnie wydaje mi się najbardziej właściwy. I cenny.

Niech moje życie nadal pozostaje wypełnione wdzięcznością.
I obym umiała nauczyć Jej moich Synów.
Wówczas będę pewna, że włożyłam  im coś naprawdę cennego do ich osobistego "bagażu życiowych doświadczeń".

Dobrego Roku, Moi Drodzy! I zdrowia!

Mama.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Zaś wszystkim naszym "Dobrym Blogowym Znajomym", którzy znaleźli (w przeciwieństwie do mnie) czas i energię, by w komentarzach pod poprzednim wpisem podzielić się z nami życzeniami i serdecznościami, GORĄCO DZIĘKUJĘ i ściskam Was równie ciepło! Noworocznie! Do zobaczenia w realu- ufam.