31 marca 2014

Ubiegły tydzień

niemal w całości przeznaczony  był na Ignaca chorowanie...

Z tego powodu nie zadziało się w naszym życiu pewne arcyciekawe wydarzenie, które musiało zostać przełożone na inny- dogodniejszy termin...

Z tego też powodu przedłużyła się Ignasia absencja na rehabilitacji i ominęły go przedszkolne atrakcje.

Za to pochorował się też Starszy Brat i Babcia H, która na weekend sprawowała nad chłopcami pieczę rodzicielską.

Bo widzicie, Moi Drodzy, w naszym rodzinnym życiu nastąpił pewien niebagatelny przełom! Po trzech latach, czterech miesiącach i jedenastu dniach od urodzenia Ignacego Rodzice zafundowali sobie cały, pełny, złożony z dwóch nocy, weekend poza domem na wypasie!
I w ten oto sposób zaczęło się spełniać mamine marzenie o tym, by móc pozostawić dzieci gronu Babć i Dziadków i wyjechać gdzieś tylko z tatą na więcej niż 24 godziny:) I udało się!
I wcale nie chodziło wyłącznie o to, jak tę rozłąkę zniesie najmłodszy nasz potomek (bo "starsze potomki" już zahartowane na taką okoliczność;)). Chodziło raczej o to, by doczekać takiego dnia, gdy Babcie i Dziadkowie przestaną się bać:) I przestali:)
Tadam:)


Tymczasem próbuję skoncentrować się na zliczeniu nowości w naszym życiu z Ignasiem.Trudno je jakoś wyraźnie uchwycić, aczkolwiek są one niezwykle wyczuwalne na co dzień. Bo na przykład fakt, że Ignaś spaceruje coraz bardziej samodzielnie, nikogo już nie zaskakuje (no, może ciocię Olę i Madzię mógłby zaskoczyć, gdyż dawnośmy się z nimi nie widzieli:)). Ale już uprawianie migowego słowotwórstwa to chyba pewna nowość w wydaniu Ignaca. Do tego nowość budząca we mnie zachwyt, podziw i niepokój równocześnie. Bo, gdy już Ignaś wprowadzi w naszą konwersację nowy, świeżutki gest "kotek mnie podrapał", totalnie adekwatny do sytuacji i zarazem naturalistyczny w konstrukcji i odbiorze (intuicyjny niemalże), nachodzi mnie nagle jak czarna chmura wątpliwość, czy tak właśnie powinno się migać takie słowo, i co będzie, jeśli Ignac utrwali sobie nieprawidłowy znak na przyszłość? Logika rozwoju komunikacji w języku migowym, do tego- nie poddana żadnym fachowym superwizjom- jest dla mnie tajemnicza. Próbuję sobie jakoś przekładać wnioski z okresu prawidłowego rozwoju mowy u starszych chłopców, ale są to tylko moje zdroworozsądkowe, co nie znaczy prawdziwe, pomysły na uspokojenie samej siebie w tej kwestii.
Niestety Ignacy pod tym względem jest nieelastyczny wielce, i jak tylko opanuje sobie znany gest, niekoniecznie w formie kanonicznie prawidłowej, powtarza go z uporem maniaka i za nic ma sobie nasze prośby o wprowadzenie niezbędnej korekty. Najważniejsze, że może nam rzec coś nowego i my go rozumiemy. Perspektywa porozumienia się z szerszym gronem odbiorców jest u niego w wysokim poważaniu, jak sądzę...

A pisałam już o puszczaniu baniek i coraz wyraźniejszych wokalizacjach "pa-pa" i "ba-ba"?
Otóż są. Zdarzyły się po turnusie i zostały z nami.

Tak.
Zdecydowanie, mimo choroby, okiełznanej już niemal, to jest dla nas dobry czas.
Niedzielny obiad w ogrodzie.
Wiosenny kobierzec z kwiatów.
Spokój.
I jakaś tajemnicza kosmiczna logika wszystkiego, co się nam zdarza, włączając w to wytchnienie po wytężonym okresie pracy na turnusie rehabilitacyjnym, nawet jeśli okupione niepokojącą diagnozą "zapalenia oskrzeli z podejrzeniem płuc"... Nic nie dzieje się przypadkiem i bez sensu. A jeśli ja nie zadbałam, Ignacy zadbał o siebie, jak umiał;)

I tyle.


25 marca 2014

Szybka akcja dla Wiktora

Kochani!
Jest sprawa.

Pewna Matka pewnego Chłopca potrzebuje wsparcia.
Kiepsko jej się wiedzie (ale komuż wiedzie się nie kiepsko, co?:)), a potrzebuje uzbierać na turnus rehabilitacyjny dla dziecka. Na koncie z 1% kokosów nie ma:( Instytucje (PCPR, Fundacja Polsat) zobowiązały się wspomóc, ale nie pokrywa to wszystkich kosztów wyjazdu i pobytu.
Wiktorowi i jego mamie brakuje 632 zł. To dużo i zarazem niedużo, jeśli się weźmie pod uwagę siłę, jaka drzemie w zwykłych Ludziach.

Gdyby Ktoś z Was miał ochotę wspomóc tę Dwójkę z okolic Oławy, wpłaty można kierować oczywiście na fundacyjne konto, którego dane znajdziecie pod tym adresem (podane w zielonej ulotce na górze strony, z danymi Fundacji Potrafię Pomóc).

Jeśliby chociaż co 5 Czytająca ten wpis Osoba wpłaciła im 5 złotych, wierzę, że mogliby wyjechać na ten turnus...

Zaznaczam, że to sercem dyktowany wpis, więc weźcie poprawkę na stylistykę i temat;) Jakoś trudno mi siedzieć i czytać Ich historię obojętnie...


A Ignaś?
Chory, Biedaczek: kaszel, katar, temperatura podwyższona.
Areszt domowy zarządzony.
Rehabilitacje znów odłożone na chwilę.
Przedszkole czeka...
Taki czas... niestety, taki czas...


Mój Zchorowany Dzidziulec;) wczoraj.... (gdyż dziś jeszcze śpi!- dacie wiarę!???)


PS. Linka do bloga Mamy Wiktora umieszczam w pasku ulubionych blogów po lewej  (Walka o marzenia). Chętnych do poczytania- zapraszam. Jest w tym blogu coś, co mnie za serce ścisnęło... A Was?

24 marca 2014

Tu chodzi o coś więcej, niż 1000 złotych

Pewnie wiecie, że się dzieje. Ci, którzy oglądają TV raczej nie przeoczą. Ci, którzy słuchają radia- też.

Ja telewizji nie oglądam (zazwyczaj), od wielkiego dzwonu jedynie, a wiem. Więc i Wy pewnie wiecie.

Na protest i okupację Sejmu przez rodziców niepełnosprawnych dzieci spojrzeć można trojako: zignorować, tłumacząc się "swoimi sprawami" i "to nie mój problem", popierać- mając pojęcie o sprawie z racji posiadanych własnych doświadczeń lub ocierania się o problem w swoim bliskim otoczeniu bądź potępiać czy szydzić (hejterzyć), nie mając zupełnie o niczym pojęcia i za grosz empatii.

Oboje z Tatą jesteśmy wykształconymi ludźmi. Kochamy się i staramy szanować ze wszystkich sił siebie i to, co nam życie daje. Nie wybrzydzamy zbytnio. Za to pielęgnujemy w sobie wdzięczność, bo wiemy, że nam się poszczęściło w życiu na wielu płaszczyznach niekoniecznie tych materialnych. Mamy troje wspaniałych dzieci.
Każda ciąża była w naszym życiu wielkim wydarzeniem. Nie zawsze łatwym;) ale arcyważnym. W życiu byśmy nie sądzili, że z którymś z naszych synów "coś będzie nie tak". Że będzie chorował, inaczej się rozwijał, miał problemy z postawieniem samodzielnych kroków o tak zwanym czasie.
Oboje jesteśmy okazami zdrowia. Na ciele i umyśle. Nasi dwaj starsi synowie również. Nic nie zapowiadało innego rozwoju wypadków. A jeśli nawet tak- nikt tego wcześniej nie zauważył. A nawet gdyby zauważył i dał nam znać- nic byśmy z tym nie zrobili. Ignacy i tak by się urodził. I tak nauczylibyśmy się kochać i szanować tę jego inność i walczylibyśmy o niego najzacieklej, jak potrafimy. I kropka.

Podejrzewam, że wielu rodziców podpisałoby się pod powyższym wyznaniem.

Bo takie jest życie.
Nikt nie wybiera choroby swojego dziecka.
Nikt o tym nie marzy.
W przeważającej większości przypadków ludzie obawiają się niepełnosprawności swojej lub swoich najbliższych i z tego lęku nie dopuszczają do siebie nawet takich myśli. Wydaje im się, że jak nie myślą, to nie sprowokują losu  i się ochronią. Że mają na to wpływ, gdyż taka filozofia jest kusząca i daje poczucie mocy.

Ale przecież nikt nie jest idealny. Nikt też nie jest nietykalny. Przepisu na wieczną beztroskę i szczęście nie ma. I nikt nie wie, jak w ruletce, jaka kula go trafi. I kiedy.

Więc błagam Was- nie oceniajcie i nie potępiajcie tych zmęczonych i zdesperowanych kobiet, którym już słowa się plączą i z uporem maniaka powtarzają, że nie przyjmą jałmużny i proszą o traktowanie ich żądań z powagą i szacunkiem. Doceńcie ich premedytację i siłę. I odwagę i niezłomność. Nikt nie chciałby się z nimi zamienić, jak sądzę, na życie i ich skomplikowane macierzyństwo.

I chociaż nasza rodzina nie należy do "80% statystycznych rodzin borykających się z niepełnosprawnością" (dość często rozbitych, na skraju biedy i wyczerpania, nierzadko codziennie walczących o życie swojego dziecka uzależnionego np. od respiratora czy drogiego leku), całym sercem popieramy ten protest, widząc w nim próbę wyegzekwowania od Rządzących należytego podejścia do obywateli naszego kraju. I nie godzenia się na półśrodki.

Wy też możecie się przyłączyć, podpisując petycję i tym samym dając świadectwo, że rozumiecie i macie otwarte serca.

My już podpisaliśmy.

_________________________________________________________________________________

I jeszcze powiem Wam w "sekrecie"- za nic w świecie nie chciałabym spędzić całego życia na "świadczeniu pielęgnacyjnym" na mojego chorego Syna, które otrzymuję obecnie (od sierpnia 2013) od naszego Państwa, a więc z Waszych również podatków. Wolałabym nigdy nie podejmować takiej decyzji, którą podjęłam w sierpniu ubiegłego roku i której nie żałuję obecnie, gdyż inaczej nie poradziłabym sobie fizycznie i psychicznie z pogodzeniem pracy zawodowej i kompleksowej "opieki nad" i rehabilitacji Ignasia. Ale uwierzcie mi- choć radzimy sobie świetnie i szczęścia w nas nie brakuje, gdyby dało się uniknąć tych wyborów i wydarzeń z ostatnich 3 lat naszego życia- chętnie byśmy ich uniknęli, tak po prostu i po ludzku. I dalej pracowałabym sobie beztrosko zawodowo i czerpałabym z tego radość i satysfakcję, nie wspominając o korzyściach finansowych;) i cieszyłabym się moim cudownych, zdrowym synkiem Ignasiem i jego starszymi braćmi...
Tymczasem życie miało na mnie inny pomysł:) I dziś cieszę się moim cudownym, niepełnosprawnym, ale nad wyraz dzielnym Synkiem Ignasiem i odbieram co miesiąc 820zł świadczenia pielęgnacyjnego, jak cała rzesza innych rodziców, którzy zdecydowali się opiekować swoimi chorymi dziećmi. Przy czym ja nie jestem sama. A wiele matek lub ojców - tak.
_________________________________________________________________________________


O proteście napisali też mądrze:
Matka Prezesa "Bądź człowiekiem"
Preclowa Strona "Desperacja....." i "Okupacja Sejmu, czyli..."
portal Niepełnosprawni.pl "Matka..."
i Babcia Gosia (jak zwykle;) http://pokochajciekubusia.pl

Jak widzicie- tu naprawdę CHODZI O COŚ WIĘCEJ.....





19 marca 2014

zaskoczenie

Podczas mojej obecności poniedziałkowej w przedszkolu, prócz gorzkiej refleksji, którą się z Wami podzieliłam poprzednio, stała się jeszcze taka oto rozmowa:

-"No to jak, Pani Anito? Zabieramy Ignasia w przyszłym roku do trzylatków?" - zagadnęła Pani Ilonka pochłoniętą mnie przez czarne myśli i nie do końca kontaktującą chwilowo.
-"Mam namyśli, że Ignaś pójdzie dalej ze mną i moją grupą"- wyjaśniła mi cierpliwie Pani Ilona i wyrozumiale poczekała, aż przetrawię jej słowa.
- "Znaczy się, nie zostanie w grupie żłobkowej? Myśli Pani, że da sobie radę? I Wy też dacie sobie z nim radę?- bo przecież tam już program będzie do zrealizowania i wymagania edukacyjne..."- kompletnie bredziłam, szukając ratunku i macając grunt pod nogami, bom sama nie wierzyła w to, co słyszę.
Bądź co bądź właśnie oddawałam się wnikliwej obserwacji niekompetencji społecznej mojego dziecka i jego rażącej inności od rówieśników. Głowę miałam wypełnioną po brzegi czarnymi myślami, a tu taki speech...
- "Ignaś ma przecież inne wymagania, będzie robił, co będzie w stanie i prawdopodobnie będzie jedyny z niepełnosprawnością w grupie, więc damy radę tym bardziej"- uspokajała Pani Ilona wyrozumiale mój zmącony umysł, a ja przetrawiałam jej słowa dokładnie...

Ten dialog mnie wytrącił z moich wyobrażeń i snutych czarnych wizji na tyle skutecznie, że nie dawał spokoju przez kolejne godziny. Gdy więc tylko nadarzyła się okazja nazajutrz, zatrzymałam na korytarzu kolejne dwie Panie, pracujące z Ignasiem podczas zajęć indywidualnych, znające go tym samym z nieco innej perspektywy niż ja sama, czy Pani Ilonka i wyłuszczyłam swoje niepokoje i zdumienie niemałe (i radość- ale to chyba najbardziej oczami o niej mówiłam, nie słowem) z planami wobec Ignasia związane.

Obie Panie wyjaśniły mi zgodnie, że tak, jak najbardziej i że zatrzymać go zawsze jeszcze zdążymy, jeśli okaże się, że jego rozwój nie nadąży i stanie się źródłem frustracji dla niego. A tymczasem trzeba - tradycyjnie mówiąc- kuć żelazo póki gorące, gdyż Ignacy się pięknie rozwija i trzeba stawiać przed nim nowe wyzwania, ku którym będzie mógł dążyć. I żebym sobie głowy nie zawracała jego niską kompetencją społeczną w grupie rówieśniczej, bo on świeżutki w przedszkolu jest i wiele jeszcze przed nim, obędzie się i odnajdzie wśród dzieci w swoim czasie. Za to potencjał poznawczy jest i tego się trzymajmy.

Cóż.
Z przyjemnością się tego złapię.
I na to konto kolejną książeczkę dla dwulatków nabyłam z nadzieją na wspólne rysowanie....









nie samym Ignacym człowiek żyje;)




















I choć to nie blog ogrodniczy, nie sposób się oprzeć tej wiośnie w ogrodzie!

A wieczorem (późnym) będzie nowy wpis:)
Zapraszam...
mama


18 marca 2014

Słodko- gorzki wpis tym razem

Czy to wypada napisać, po takich optymistycznych wpisach ostatnich, pełnych entuzjazmu i i otuchy, coś gorzkiego? Czy nie będzie zgrzytać? Na niepoczytalność wskazywać?
Czy to tylko poturnusowa depresyjka kompensacyjna i odroczona na skutek wzmożonych wydatków energetycznych, zmobilizowanych ekstremalnie sił psychicznych i fizycznych na okoliczność wyjazdu? I teraz, gdy luz- pssssss- uleciało ze mnie powietrze;)?

Luz, nie luz, gdy znów trzeba gotować, prać, prasować i sprzątać, to tego luzu tak trochę umownie się doszukuję:) Jednak tam było lepiej pod tym względem...:)
A tu dzieciaki wytęsknione, spragnione, głowy na kolanach mi kładą, tulą się do matki dorastające chłopaki i z niepewnością w głosie dopytują, czy kolejny nasz wyjazd niebawem? czy może odpuścimy na jakieś pół roku?
Sama nie wiem, co im odpowiadać. Muszę przemyśleć wszystkie za i przeciw. Odkładam odpowiedź na później.


A o co chodzi z tym smutkiem?

Ano- wczoraj towarzyszyłam Ignasiowi w przedszkolu (o ile rehabilitację postanowiłam mu odpuścić w ramach odpoczynku poturnusowego na najbliższe kilka dni, to przedszkole już nie za bardzo). Rzadko zostaję z nim w sali z innymi dziećmi, ewakuując się natychmiast, jak to tylko możliwe, by zminimalizować ryzyko bólu rozstaniowego u obojga, ale tym razem obiecałam i dotrzymałam słowa. Wszak ponowna adaptacja (Ignac nie był w przedszkolu prawie miesiąc z uwagi na chorobę, ferie zimowe i ostatnio- wyjazd) wymaga pewnego wprowadzenia go w  nowy tryb funkcjonowania. Zostałam więc i obserwowałam.
I gorzka to była dla mnie obserwacja, przed którą nijak nie udało mi się uciec w pocieszanki- oszukanki...

Ignaś totalnie i ekstremalnie odstaje od swoich rówieśników...
CO tam równolatków- przecież on do grupy z dwulatkami chodzi.... a funkcjonuje w niej jak przerośnięte niemowlę...
Trochę tak.
Tak to niestety wygląda.
Nie ma co sobie mydlić oczu.

Wszystkie jego postępy są cudowne i wspaniałe, dają nam ogromną radość i mnóstwo nadziei. Ostatnie dmuchanie baniek mydlanych i szeptane :pa-pa, pu-pu rozanieliło mnie na ładnych kilka dni i skrzydeł dodało.
Jednak, gdy go przystawimy do kolegów i koleżanek- przepaść jest ogromna.... począwszy od tego, że jeszcze samodzielnie nie chodzi (choć perspektywy są optymistyczne), a skończywszy na tym, że ani się nie potrafi bawić, ani mówić, a dzieci go nie rozumieją wcale.....

Ani chybi- jak zgrabnie to ujął mąż i ojciec w jednym, dziś rano- widocznie wciąż jeszcze pragniemy zdrowego dziecka i nie do końca "śmyśmy" się pogodzili z prawdą:(
Ale i tak gro roboty mamy za sobą i poukładane wiele. Ot- drobny taki szczegół nam wylazł ukradkiem. Mi wylazł. Osobiście...


No i tak obuchem w łeb mi się dostało na cały wczorajszy dzień.

A poza tym- wszystko w dobrze:)

Miłego wtorku:)


Chłopaki przed odlotem do domu:)

PS. Serdecznie pozdrawiamy całą kadrę ośrodka NEURON, ćwiczącą z Ignasiem i dziękujemy za cudowne dwa tygodnie:)!!! Uściski dla Szanownych Pań ślemy również wirtualnie!


Pierwszy zawodowy dyplom uznania dla Ignasia! Słusznie należny;)


11 marca 2014

Delikatne jak bazie na wiosnę, ale tak samo cieszą

kolejne zmiany w rozwoju Ignasia...

............
Jaka to wygoda i komfort, móc spokojnie zjeść posiłek, siedząc obok Ignasia przy stole i obserwując, jak samodzielnie obsługuje się "kulinarnie"? Nie zrzuca przy tym talerza ani kubka na podłogę, sam wybiera którą kanapeczkę będzie podgryzał bądź nabija mięso na widelec i wkłada precyzyjnie do ust?
Technicznie ma jeszcze nieco do wypracowania, z pokarmami płynnymi wciąż musi ćwiczyć koordynację, ale jak to zwykle u niego bywa: zanim przyjdą umiejętności pojawiają się olbrzymie chęci, które są motorem osiągania coraz większej sprawności w danej dziedzinie:) Tym samym niektórych aktywności Ignaś uczy się "prawie sam" i naszym najważniejszym zadaniem jest po prostu uważnie go słuchać, podążać za nim i umożliwiać mu trening oraz asekurować w dążeniu do mistrzostwa.

............
Schodząc dziś rano z Ignacym na ośrodkową stołówkę, skonstatowałam, co następuje:
dokładnie trzy miesiące temu przebywałam razem z nim w tutejszym Ośrodku na turnusie. Doskonale pamiętam, jak Ignaś niekiedy wdrapywał się swoją sprytną, czworakową techniką po schodach, tudzież z nich zsuwał się tyłem ostrożnie, by zejść samodzielnie, jeśli akurat się nigdzie nie spieszyliśmy, a ja miałam zajęte ręce i nie mogłam go po nich znieść bądź wnieść.
Wybuch wzruszenia i entuzjazmu towarzyszył mojemu odkryciu jego nowych umiejętności wciągania się po poręczy i próby tą techniką wejścia na dwa, trzy stopnie (pisałam o tym rozgorączkowana szczęściem na profilu Ignacówki), co nastąpiło dokładnie 10 grudnia 2013 roku;)
Tymczasem dziś (i wczoraj, i przedwczoraj, i przedprzedwczoraj...) Ignacy schodzi ze mną  po schodach, trzymając się jedną rączką mnie, drugą- poręczy! Jeszcze to chwiejne jest, jeszcze niepewne, ale JUŻ SIĘ DZIEJE!!! Identycznie rzecz się ma z wchodzeniem po schodach, chodzeniem po korytarzu, wychodzeniem na spacer...

I osiągnięcie ściśle związane z aktualnym treningiem na obecnym turnusie, gdzie Ignaś ćwiczy pod czujnym i życzliwym okiem Pani Asi: Ignacy czerpie nieopisaną radochę z poruszania się tzw. wysokim czworakiem, czyli nie na kolanach i dłoniach, tylko na stopach i dłoniach. Pamiętacie, jak przemierzaliśmy na czas w takiej pozycji całą długość sal gimnastycznych w drużynowych zawodach sprawnościowych? ;)

Tak.
To wszystko.
To wiele. Nawet bardzo wiele.
To cudowne:)
I tyle;)
pa.


bydgoski spacer...

z kolegą Wiktorem:)




10 marca 2014

Impas wychowawczy

Pamiętacie tę scenę z filmu o Jaśku Meli, gdy ojciec zmusza go wręcz fizycznie i stosuje inne środki bezpośredniego przymusu, by chłopak się nie poddawał beznadziei i rozpaczy i ćwiczył?

Nie wzbudziły one chyba w nikim uznania, mocne były, nawet "nieco za bardzo". Z czego wypływały i dokąd zaprowadziły Jaśka- wiemy, jednak czy cel uświęca środki?

Jakoś ten szczegół na myśl mi przyszedł, gdy obserwowałam ostatnio moje relacje z Ignasiem i moje, kryjące się za tym dylematy.

Którą drogę wybrać, by naprawdę wspomóc Ignasia na przyszłość?
Chodzenia uczą go fizjoterapeuci, nad sprawnością języka (na razie wciąż ....)- logopeda, nad sprawnością zmysłów- terapeuci SI itd. Codzienności jednak nie wyuczy go żaden specjalista-fachowiec, prócz nas, co zrozumiałe, i tutaj jest szkopuł właśnie.

Wychowanie dziecka z problemami rozwojowymi wydaje się tylko z pozoru banalnym zadaniem. Z biegiem jednak czasu dostrzegam, iż wcale to takie oczywiste i powtarzalne nie jest. Bo, jakie na przykład stawiać wymagania malcowi, poza tymi, by po prostu z nami był i się rozwijał (o ile adekwatne w ogóle są tu określenia "wymagania"), gdy jeszcze świeżo w pamięci mamy jazdę na sygnale i zagrożenie życia. Chcę czy nie chcę, to pozostawia w człowieku ślad i drąży go od środka w postaci wielu dylematów właśnie, pytań, wątpliwości a czasem zaniechań.

Albo z innej perspektywy patrząc na dzieciaki z problemami. Mówi się, że się je kocha bardziej. Nie będę z tym dyskutować zbyt długo, tylko się nie zgodzę po prostu, być może w naiwności jakiejś własnej czy zakłamaniu. Nie mam jednak poczucia, że kocham Ignasia bardziej niż jego starszych braci. Raczej kocham go inaczej, ale nie w sile jest tu różnica. Naturalnie Ignac, z racji swojej sprawności i wymagań, pochłania sporo mojej uwagi, ale też myślę, że dość adekwatnie do tego, ile zabiera jej zdrowy, żwawy trzylatek, ciekawy świata. Inna jest jego aktywność, ale moja uważność musi pozostawać wciąż tak samo wyostrzona.

Problem pojawia się gdy włączymy w to efekty uboczne rehabilitacji i robienia postępów przez dziecko.

Ignacy jest rozpieszczony, wstyd przyznać, albo i nie, ale taka jest prawda. Ilość ochów i achów, jakie zbiera codziennie nie da się z niczym porównać. Całymi naręczami jest ich zasypywany przez najbliższe otoczenie, czy to osób pracujących z nim, czy to od nas- najbliższych, którzy cieszymy się z każdego, najdrobniejszego nawet jego sukcesu, czy też babć i cioć, dziadków i wujków (choć ci ostatni jakoś tak najzdrowiej powściągliwi w tym zakresie są). Doszło nawet do tego, że Ignacy, siedząc w fotelu w gabinecie u Pani pedagog i nie wykonawszy poprawnie zadania, sam zaczął sobie bić brawo, domagając się oklasków w nagrodę od niej i ode mnie. Zatrzymało mnie to nagle i otrzeźwiło. Pokazało coś, co jakoś mi umykało na co dzień. Czy nie narcyzujemy Ignaca za mocno, okazując mu zachwyt niemal nieustający w obliczu jego osiągnięć ostatnich? Każdy samodzielny krok, każda inicjatywa z jego strony może zakończyć się domaganiem zrobienia zdjęcia (tak, tak- Ignaś każe sobie robić fotki gdy np. sam przejdzie kilka kroków z chodzikiem!!!). Zaś na drugim krańcu stoi coraz wyraźniej klarująca się mi w oczach jego niechęć do podejmowania większego wysiłku:(

Kiedy się to stało? I dlaczego tak szybko?

Nie wspomnę już o notorycznym ignorowaniu naszych różnych próśb kierowanych w stronę Ignasia o wykonanie lub zaprzestanie jakiejś czynności. O tym, że Ignaś sprawdza nasze granice, myślałam i wiedziałam już wcześniej. Teraz zastanawiam się raczej nad tym, dlaczego je przekracza i ich nie szanuje aż tak bardzo?

I wreszcie problem ostatni, ale angażujący emocjonalnie mnie mocno: skąd we mnie to poczucie winy, gdy wymagam od niego spełnienia jakiegoś warunku przed przyjemnością, na którą czeka (myślę tu np. o zdjęciu rajstopek przed pójściem do kąpieli, albo przyniesienie czapki przed wyjściem na dwór- żaden to szantaż, jak widzicie- ot, zwykła sprawa, szara codzienność, drobne czynności samoobsługowe). Zwłaszcza, gdy on zmaga się wściekle z materią i natychmiast porzuca zadanie, płacząc przy tym żałośnie lub uciekając radośnie, a ja z uporem maniaka powtarzam prośbę/polecenie/wyjaśniam kolejność zdarzeń?

Gdzie jest granica pomiędzy użalaniem się, wyręczaniem, nadopiekuńczością z jednej strony,  narcystycznym uwielbieniem, zachwycaniem się drobnostkami i uznaniem z drugiej i  zwykłym codziennym życiem, stawiającym wymagania i oczekującym od nas samodzielności i dojrzałości?
I od Ignasia kiedyś w przyszłości też?

07 marca 2014

Przeżytek

Do lamusa może trafić ignasiowy wehikuł, zgrabnej włoskiej marki na I. Spacer z Ignacym bowiem nabrał nowego wymiaru...

Kiedy w połowie października 2013 r zamieściłam krótki filmik z naszego ówczesnego spacerku, Ignacy rozpoczynał trenowanie żmudnej sztuki poruszania się na dwóch nogach, podpierany eksperymentalną "uprzężą" ze starego szalika. Jego kroki były i właściwie tylko to je charakteryzowało. Trudno mu było utrzymać się na nóżkach, wybrać kierunek, nawet utrzymać pozycję pionową było nie lada wyczynem! Słabe wówczas nóżki uginały się w najmniej spodziewanym momencie i sprowadzały Ignasia do siadu fantazyjnego na pupie w 2 sekundy.
Ale tak rzecz się miała 4,5 miesiąca temu niespełna.

Dziś Ignacy nie wyobraża sobie dłuższego niż 10 minut zalegania w wózku podczas jakiegokolwiek spaceru. Po prostu "palą mu się gumy". Zaczynam się zastanawiać nad sensownością zabierania wózka na jakiekolwiek wyjścia  z domu, bo zaczyna on być dla nas zbędnym balastem:)

Ignaś prawie do perfekcji opanował bowiem chodzenie z podtrzymaniem za rączki, a nawet coraz lepiej radzi sobie spacerując "za jedną rękę"!!! I nie przewraca się nagminnie, nie orbituje wokół własnej bądź mojej osi, tracąc nagle równowagę, co mu się ostatnio dość często zdarzało. Śmiało mogę powiedzieć, że od tamtego pamiętnego filmiku Ignaś zrobił kosmiczny postęp w chodzeniu!

Tak, Moi Drodzy! Jeśli spragnieni jesteście wieści o nowych osiągnięciach naszego Synka- do takich właśnie zaliczyć należy ten fakt:)

Aż strach pomyśleć, co będzie się działo, gdy chłopina tak się wzmocni, że całkowicie wybije się na niezależność w tej kwestii! Podejrzewam, że zamiast chodzić, od razu przebiegnie półmaraton i nie sposób go będzie dogonić;)


06 marca 2014

Rywal

Miało nastąpić uspołecznianie, tymczasem....


O tym, że na turnus do Bydgoszczy wyjeżdżamy z Towarzystwem nie wspominałam zawczasu, dziś jednak nadeszła pora, by o tym napisać.
Kumple w podróży:)

Otóż- tym razem, zamiast asekuracji Taty w podróży na i z turnusu posunęliśmy się o krok dalej. Mianowicie wyjechaliśmy na turnus w towarzystwie pewnego trzyletniego Wiktorka i jego Mamy, Iwony. Nasza znajomość zawiązała się gdzieś w ubiegłym roku na korytarzu  Centrum Bobath i tak leniwie się snuła, trwała, nabierała kolorów, aż zaowocowała wspólnym wyjazdem właśnie.

Wobec takich okoliczności zupełnie nie poznaję ani samej siebie (od niedzieli nie wyjechałam samochodem poza teren ośrodka ani raz!!! gdy to piszę- jest środa tuż przed północą...), ani mojego Syna, o czym za chwilę.

Wiktorek jest przemiłym trzylatkiem, urodzonym sporo przed czasem, stąd jego poważne problemy zdrowotne i konieczność ciągłej rehabilitacji. Wiktor jest spokojnym blondynkiem, pięknie mówiącym, spolegliwym w kontaktach z ludźmi, zapatrzonym w swoją mamę Iwonkę i uważnym obserwatorem. Z uwagi na swoje trudności motoryczne jest trochę odwrotnością Ignaca, który wprawdzie stara się chodzić, ale nie mówi zbyt dużo;) Idealny towarzysz podróży, kompan do wspólnych posiłków i zabaw- sądziłam w naiwności swej dotychczas. Mama Iwonka- bezdyskusyjnie skradła serce Ignaca w ciągu pierwszych dwóch godzin wspólnie spędzonego czasu. Swoje pierwsze poranne kroki mój syn codziennie kieruje w stronę pokoju kolegi, bynajmniej nie po to, by się z nim serdecznie przywitać (choć to również czyni), acz by raczej skraść kolejny uśmiech jego mamy i zaskarbić sobie jej zaufanie, wyrażone poprzez zdobycie choć na krótką chwilę telefonu komórkowego;) Poza tym Ignac z zapałem maszeruje z asekuracją cioci Iwonki, gdy mama akurat zajęta jest czymś innym, prosi ją o zdjęcie i ogólnie spoufalił się z nią wyjątkowo:)

Dwóch chętnych do jednej zabawki? Standard:)

Jakież było moje zdumienie jednak, gdy odkryłam w takich okolicznościach przyrody mordercze instynkty mojego trzeciego potomka wobec swojego rówieśnika w sytuacjach z dosłownie odrobiną rywalizacji w tle???!!!
Otóż- nigdy dotąd nie widziałam Ignasia atakującego z zapamiętaniem spokojnego, siedzącego grzecznie i niczemu nie winnego Wiktora, podczas ustalania przez mamy, kto się będzie pierwszy kąpał w wannie!!! Oczywiście pierwszy miał być Wiktor, co zupełnie nie spodobało się Ignasiowi, przyzwyczajonemu do wiecznego grania pierwszych skrzypiec. Musiałyśmy z mamą Iwonką natychmiast interweniować, gdyż Wiktor przypłaciłby to niechybnie guzem.
Inna scena- chłopaki po ćwiczeniach spędzają czas wolny. Ale, jak tu nie wykorzystać go na dalsze doskonalenie chodzenia, skoro wokół tyle fajnych sprzętów? Sprowadziliśmy więc na dolny poziom pewien żółty wehikuł, chodzik-balkonik, który ofiarował Ignasiowi upragnioną swobodę w poruszaniu się bez mamy (choć z lekką jej pomocą w chwilach skrajnej bezradności motorycznej, np. przy zakrętach czy nawracaniu). No i Wiktorek dołączył do nas i w chwili naszej nieuwagi zapragnął skorzystać z urządzenia do chodzenia. Przecież może:) nikt Ignasiowi nie wręczył glejtu o wyłączność. Ale me dziecię tego nie wzięło pod uwagę i nuże do rękoczynów przystąpiło ochoczo. Znów niezbędna okazała się interwencja szybka, na rozdzieleniu przeciwników polegająca.

Cóż. Trzeba się poważnie zastanowić nad strategią wychowawczą na kolejne miesiące i lata, gdyż ta dotychczasowa dała nam narcystycznego, łasego na oklaski i pochwały łobuziaka. Który powoli wymykać się zaczyna nawet zasadniczo konsekwentnej i konsekwentnie zasadniczej matce...


03 marca 2014

Koherencja po latach

Być może Kogoś rozczaruję, bądź zdziwię, ale:

nie jesteśmy nieszczęśliwi.


Przyjmując "z grubsza" założenie, że szczęście jest równowartością dobrego nastroju, spokoju i zadowolenia z życia, podczas gdy jego przeciwieństwo- nieszczęście to wypadkowa trudnych emocji, braku perspektyw i pesymistycznego patrzenia na świat, za nic w świecie nie należymy do grona nieszczęśliwców.

Rzadko też czujemy się nieszczęśliwi, o ile nie wcale. Przynajmniej ostatnio.

Jednak- był czas w naszym życiu, gdy jako rodzina musieliśmy się zmierzyć z niewiadomą i lękiem, i nowym ogromnie doświadczeniem o negatywnych konotacjach i ponurym wybarwieniu emocjonalnym i w tamtym czasie zapewne każdy z nas z osobna a i pewnie trochę wszyscy gremialnie przechodziliśmy trudne chwile.
Życie nas jednak z sobą oswoiło, pokazało, że "nie taki diabeł straszny jak go malują" i tym samym sprawił, że odzyskaliśmy w tym samym rozmiarze ową radość i poczucie szczęścia właśnie, że nie wspomnę już o poczuciu humoru.

Lata temu, gdy pisałam pracę magisterską, pewien konstrukt teoretyczny był w modzie na moim wydziale. Nazywał się on "poczucie koherencji" wg Antonovsky'iego (kto o nim dziś jeszcze pamięta?) i przykuł moją uwagę dość mocno (jakżeby miało być inaczej, skoro był w modzie, nieprawdaż?).
Owo poczucie ma trzy składniki (o ile dobrze pamiętam, a jeśli nie- poszukam w sieci i na pewno znajdę;)):

-  poczucie zrozumienia tego, co nam się przydarza, dzięki czemu- jak podaje Słownik psychologiczny na pewnym portalu spostrzegamy napływające informacje jako uporządkowane, spójne, dzięki czemu mamy poczucie, że jesteśmy w stanie zrozumieć to, co się dzieje i przewidzieć, jak to się dalej potoczy).

- poczucie sterowalności (zaradności)- daje nam przekonanie o tym, że wiemy, co mamy zrobić w obliczu problemu i wiemy, z jakich skorzystać zasobów, by sobie z nim poradzić.


- i wreszcie poczucie sensowności zarówno naszego życia jak i tego, co się w nim pojawia na naszej drodze.

Dlaczego mi się to przypomniało? Sama zachodzę w głowę? Czyżby tęsknota za dawnym studenckim życiem się we mnie odezwała;)?
Otóż teoretycznie (jak również potwierdzają to różnorodne badania), osoby z takim poczuciem radzą sobie z trudnościami życiowymi efektywniej (choć sam Antonovsky ograniczał się jedynie do wskazania na szybszy powrót do zdrowia w przypadku choroby i poruszał się w obrębie zagadnień związanych ze zdrowiem w ogóle) i wykazują większe z tego życia zadowolenie.

Dalej- wydaje się więc, że odnalezienie szczęścia tam, gdzie teoretycznie i logicznie nie powinno się go znajdować zależy bardziej od tego, co mamy w sobie, aniżeli od tego, co nam życie przynosi na tacy (bądź zrzuca z hukiem na głowę).

Najbardziej jednak zaskakujące i jednocześnie ateoretyczne w obliczu powyższych założeń jest to, że gdy rodzi się chore przewlekle i niepełnosprawne dziecko to wszystkie te trzy elementy biorą w łeb, chwieją się w swoich podstawach i pokażcie mi proszę Śmiałka, który nie zaliczy upadku pod naporem takiego ciężaru i kalibru emocji.  I o ile z dwoma pierwszymi składnikami (poczuciem sterowalności i zrozumienia sytuacji) jakoś się można szybko uporać i ogarnąć w trakcie pierwszych miesięcy życia z chorym dziecięciem (czasem trwa to nieco dłużej, zależy od rozpoznania, ogólnomedycznej wiedzy na temat, dostępności rehabilitacji i leczenia i wielu podobnych czynników), najtrudniejsze wydaje się odnalezienie sensu w tym wszystkim...


I właśnie znalezienia tego sensu życzę wszystkim Rodzicom, którzy wciąż jeszcze nie odzyskali swojego poczucia koherencji;)


_______________________________________________________________________

Ignaś turnus rozpoczął w wielkim stylu! 
Na razie pełen entuzjazmu, ćwiczy grzecznie i wciąż miga cztery znaki: "ja"+ "jechać autem"+ "tata"+ "dom".
Jak my wytrzymamy tę rozłąkę przez kolejne 12 dni???

01 marca 2014

Ku końcowi się ma matki domowe SPA

Czekam na Czterech Mężczyzn mojego życia, którzy pewnie już są w drodze powrotnej do domu... (słuchając zapamiętale kolejnego kabaretu przez zestaw głośnomówiący, co stało się ich męską tradycją od dwóch miesięcy bez mała na okoliczność wszelkich męskich wypraw i podróży).

Jak zwykle to bywa, czas minął mi jak "okamgnienie", lekkim muśnięciem oznajmiając, że 72 godziny totalnej wolności, łamanej przez samotność, przemija bezpowrotnie.
Domowe SPA się kończy niechybnie.
Z bardzo pozytywnym bilansem jednakże, wartym podsumowania niniejszym, bo:

- spałam, ile chciałam;

- zimowy rozgardiasz w ogrodzie, wepchnięty do 6 wielkich worów "bio" spacyfikowałam;

- rekreacyjnie po okolicy spacerowałam, tudzież po kilku sklepach bez pośpiechu, z rozmysłem, leniwie wręcz i niekiedy bez celu;

- nieoczekiwanie dla mnie samej i na kompletnym spontanie po 22:00 spadłam przyjaciółce na głowę i pół nocy przy "spanish wine" przegadałyśmy;

- szumu spadającej na me ramiona wody słuchałam, na basenie się pławiąc i rozkoszując samotnością i swobodą wyboru spędzania tam czasu;

- sparowałam się dwukrotnie w rozleniwiającej zmysły aromatyzowanej saunie, dbając jedynie o aktualne tu i teraz przez całe 15 minut x 2;

- spałaszowałam dwa wykwintne jednoosobowe obiady;

- spaliłam dwa skręty (żart;)) i jeden worek węgla w naszej domowej ciepłowni;

 i teraz już jeno spakować nas muszę na jutrzejszy wyjazd na turnus;)

(dobrze, że nie spanikowałam, nie sparaliżowało mnie lenistwo i poczucie beznadziei, oraz, że nie spartoliłam tego czasu, marnując go np. na mycie podłóg tudzież okien na wiosnę, bo mogłam;)).



A teraz na poważnie:

Wspaniale i cudownie wsparliście projekt Duże Sprawy w małych Głowach! Połowa czasu akcji za nami i cała niezbędna do sfinansowania wydania książeczki kwota zebrana! A nawet więcej!!! Co oznacza, że jeszcze więcej egzemplarzy uda się wydrukować dla wszystkich zainteresowanych...
Źródłem czystej radości to dla mnie jest:)

SPAdam się spakować:)
mama