30 kwietnia 2014

Kość w gardle

Ten post piszę już przeszło tydzień czasu.
Myślę, układam go w głowie, planuję usiąść do komputera i zawsze, ale to ZAWSZE coś mi wypada, przeszkadza, odciąga mnie od pisania...
A to jest już za późno, a to syn potrzebuje lapka, a to trzeba załatwić jakąś niespodziewaną sprawę, albo- jak dziś właśnie- otrzymuję telefon ze szkoły, że Średniego boli staw biodrowy, bo kopnął zbyt zamaszyście piłkę i teraz siedzi i płacze;)

Szykuję się do tego wpisu i za nic mi on nie wychodzi.
Myśli składają się zgrabnie, ale nim zdążę usiąść i je przytrzymać na klawiaturze- one już czmychają w nieznane, ulatują jak słodki zapach bzu wypełniający całą okolicę...

Swoją pracę wykonał też czas od ostatniego wtorku, gdy to wróciliśmy z konsultacji neurologicznej poruszeni bardzo, nieco zaniepokojeni, wytrąceni z codziennej rutyny, wypracowanego sposobu myślenia o problemach Ignasia, a wręcz odważyłabym się nawet napisać- niemyślenia, tylko robienia swego. Ostudził i pomógł się zdystansować.

Tak- zdecydowanie temat diagnozowania dalszego Ignasia majaczy nam gdzieś na horyzoncie, ale na co dzień raczej się na tym nie koncentrujemy, angażując swoje wysiłki w rehabilitację Młodego i ogarnianie codziennych spraw, których życie nam nie oszczędza przy trójce dzieci i domu z ogrodem (na ten przykład tata już miesiąc z chłopakami maluje płot i wciąż jest on pomalowany do połowy, bo deszcze, bo zmęczenie, bo konieczne wyjście tu cz tam, czy choćby na przykład wczoraj na basen;) I o ile w dniu pierwszego malowania nowy kolor płotu wzbudzał podziw u przechodzących sąsiadów, to pewnie teraz budzi już jedynie rozbawienie jego pstrokatość i fragmentaryczność:)

Tym niemniej, abstrahując od płotu, diagnoza Ignasia wciąż leży. Odłogiem. Po ostrym turnee specjalistycznym (2011-2012), badaniach wykonanych zgodnie z zaleceniami, z których wynikło jeno, że wciąż kwas mlekowy jest dwukrotnie przekraczający normę (i ten tragiczny rezonans mózgu), a reszta- w jak najlepszym porządku, nasz entuzjazm do dalszych poszukiwań jakby osłabł leciuchno, wygasł i ostygł już nawet w międzyczasie tak zwanym.

Aż do wtorkowej wizyty w Głogowie, gdyż tam właśnie przyjmuje lekarka, której się od kilku lat trzymamy. Pani Doktor, nie widząc Ignasia przez ładnych kilka miesięcy pochwaliła jego postęp, a jakże, przebadała odruchy i reakcje i w te słowa nam uderzyła: iż w jej opinii i na jej obserwację stanu Ignasia teraz (3,5 r.ż.), przy nierozwiniętej mowie, wygórowanych odruchach głębokich i utrzymującym się obustronnie odruchu Babińskiego,, wciąż dużej wiotkości osiowej i spastyczności na obwodzie, wygląda jej to na móżdżkowe porażenie dziecięce (ataktyczne)...
Z przyczyn okołoporodowych, a nawet ciążowych mogło do niego dojść (internet wykazuje także przyczyny genetyczne w niektórych przypadkach) i tyle.


Hmmmm...

Tata szybciutko się z gabinetu Pani Doktor ewakuował, opanowując nieokiełznanego Ignasia (będącego akurat w fazie rozwojowej buntu trzylatka), by ochłonąć i natychmiast ukoić rozdygotane serce szperaniem w sieci w poszukiwaniu jakiejś "wiedzy".
Ja zostałam, ustalając z Panią Doktor dalsze nasze postępowanie, w tym powtórzenie badania rezonansu magnetycznego głowy (MRI), termin którego ustalony już mamy na początek listopada.

Długo jeszcze mocowałam się z tą diagnozą, a właściwie jej "podejrzeniem", gdyż słowa Pani Doktor nie zdecydowały jeszcze o niczym z pewnością. Raczej stanowiły ugłośnioną hipotezę, do przemyślenia, obserwacji, potwierdzenia w dalszych badaniach. Jednak padły. Po raz pierwszy z jej ust. Mają zatem swoją wagę i trudno puścić je mimo uszu.

Wiecie, jak to jest. Padają słowa. Serce wali jak młotem. Emocje wypalają w policzkach dziury. Umysł jakby zaciągnięty chmurą dymu. Człowiek niby słyszy i rozumie, ale połowa do niego nie dociera. Przy dobrym refleksie jest jeszcze czas na zadanie jakichś pytań. Przy jego braku, zostaje się z samym sobą i internetem.

Pozytywną stroną móżdżkowego porażenia dziecięcego jest dla nas wizja, że coś się raz stało, zasiało zniszczenie w ignasiowym mózgu i koniec. Nie będzie się pogłębiać, pogarszać, może dorzucić tylko napady padaczkowe ("tylko"- ale zahojraczyłam). Ale Ignaś będzie żył, i przy dalszej wytężonej pracy może osiągnąć jeszcze trochę więcej, niż dotychczas. Prawdopodobnie będzie nadal wiotki, być może jego upośledzenie będzie niewielkie, albo jeszcze mniejsze, mowy nie należy się zanadto spodziewać, ale komunikacja alternatywna może ją efektywnie zastąpić. Ta diagnoza daje nam pewien zarys rokowań, ram, w obrębie których wiemy czego możemy się w przybliżeniu spodziewać.

Brak diagnozy utrzymuje nas w ciągłej niepewności, ale też pozwala podtrzymywać naiwną niepoprawną nadzieję. I tego nam chyba najbardziej zabrakło, gdy padły słowa Pani Doktor. Skonfrontowały nas one bowiem ze szczelnie ukrywaną przez każde z nas, głęboko wepchniętą w serca, totalnie szczenięcą, głupią i dziecinną nadzieją, że Ignaś będzie kiedyś w przyszłości prawie zdrowy. Prawie sprawny. Prawie taki, jak my.

Wstyd się przyznać.

Co?................


To nie będzie z pewnością jedyny post na ten temat.
Ten ani trochę nie wyczerpuje tematu.
Jedynie go rozpoczyna.
Nie sposób bowiem tak "na jeden raz" uporać się z takimi wieściami. Wybaczcie więc, jeśli będę doń wracać i Was nim męczyć. Znieście to. Proszę;)


24 kwietnia 2014

W drodze


Dziś o tym, jak można, gdy się bardzo pragnie i świadomie wybiera:)

***

Były dokładnie takie, jak sobie je wymarzyłam.

W domu panował pewien nieład, z całą determinacją utrzymywany przez "główne siły sprzątające" wbrew nakazom, zwyczajom, przymusom mentalnym wszelakim i powszechnym.
Spoglądając na wszystkie zakurzone tajemne zakamarki, o których tylko ja wiem, smugi bezwstydnie wygrzewające się na szybie w słońcu bądź też hałdy bielizny upominającej się o swe zaszczytne miejsce w szafach i szufladkach- nagminnie ignorowane, czułam, jak leniwie i błogo rozlewa mi się na twarzy bladokarminowy uśmiech.


Towarzysko- na stałe: skład rodzinny+ jeden (kto wie, co oznacza stukanie się piąstką w podbródek, ten domyśli się również, kogo gościliśmy;). Gościnnie- dwie spośród kilku ulubionych Cioć "z Przyległościami" nam towarzyszyły w beztrosce naszej świątecznej, akurat w takich proporcjach, byśmy się nasycić sobą mogli wszyscy, ale nie doszczętnie, z apetytem na więcej pozostając wieczorem.

Na świąteczne śniadanie spokojnie wystarczyło 8 kiełbasek i tyleż jajek, unurzanych w dwóch sosach do wyboru: wykwintnym i tradycyjnym.
Z ciast jeno proste, muffinkowe "sto procent powodzenia" na stół wjechało. Plus sernik. Kupiony.

W te Święta postanowiłam przede wszystkim  odpocząć, być i żyć.
I mi się udało! ;)


Ignacy- szczęśliwy.......
Jaja święcić poszedł z braćmi, ale wyprowadzon  z kościoła w połowie ceremonii na skutek zawodzenia i pokrzykiwań został i wcale się nie zasmucił.
W niedzielny poranek, nieco zdziwiony ("to niemiecki zwyczaj, mamo"- jak zauważył Średni Syn, nieco zdegustowany i skonsternowany), wędrował po ogródku w poszukiwaniu czekoladek, które natychmiast po zbiorach skonsumował beztrosko na balkonie w słońca promykach.

Wyglądało to mniej więcej tak:


To szczęście w jego oczach.....
zwalało mnie celnie z nóg jeszcze wielokrotnie podczas świątecznego weekendu...

Spędziliśmy go w sposób, który Ignacy uwielbia bezsprzecznie. Jak cała nasza rodzina zresztą.

Czyli mniej więcej tak:

wiatr we włosach
poczucie beztroski
nowe miejsca, w których nas jeszcze nigdy nie było
smaczek rywalizacji dla dzieciaków
spontan
wspólna przygoda
słońce
pot z czoła kapiący czasami
ucztowanie na trawie
bliskość przyjaciół
rower

albo - w wersji obrazkowej- tak:

Dzień pierwszy

Dzień drugi


***
I taką refleksję mam.
Dobrze... dobrze, że Ignaś jest.
Uczy swoich braci na naszym przykładzie, że można cieszyć się życiem nawet pod wiatr i pomimo przeciwności. Nawet wówczas, gdy życie łatwe nie jest, pokrętne i pod górkę wiodące. 
Zawsze można "wsiąść na rower" i bujnąć się, jak droga prowadzi, przed siebie.
I zawsze się gdzieś dotrze i coś pięknego spotka.
Byle nie zrezygnować. Nie poddać się. Zwątpieniu.




O milczeniu napiszę jutro.
Albo kiedy indziej;)
dobranoc.


19 kwietnia 2014

Świątecznie

Pewien ksiądz* w trójkowej audycji wyraził się wczoraj w te słowa:


"Bo nie ma krzyża bez tych dwóch belek:
tej pionowej, która łączy niebo z ziemią
i tej poziomej, która łączy 
człowieka z człowiekiem".


Mądrych Ludzi na Waszej drodze życzymy Wam.
Którzy nie boją się dawać i nie poprzestają na braniu jedynie.

Ponownie Dobrych Świąt Wam życzymy.
Dziś tak po prostu i zwyczajnie:)


* Ksiądz Adam Gołębiak

18 kwietnia 2014

Rodzinna pamiątka

W biegu przedświątecznym, żeby nie rzec- szale- polecam Waszej uwadze pewną inicjatywę, której nie musiałoby by być, gdyby nie choroba pewnego Chłopca.

Na Bazarku dla Dominika wciąż trwają gorące licytacje, których celem jest uzbieranie środków na dalsze leczenie Dominika, chorego na neuroblastomę IV stopnia z licznymi przerzutami.

My też postanowiliśmy się do nich dołączyć, wystawiając pewien "fant"- rodzinną pamiątkę o sporej wartości sentymentalnej...

Jeśli chcecie się przekonać, co to? albo nawet zaangażować się w pomoc Dominikowi- klikajcie TUTAJ.

Dobrych Świąt Wam życzymy!

16 kwietnia 2014

Ortezy - cz. IV

Zastanawialiście się kiedyś nad tym, jak czuje się rodzic, który zakłada swojemu dziecku ortezy na stopy? albo odsysa malucha, żeby ten mógł swobodnie oddychać za pośrednictwem maszyny? Tudzież taszczy na prawym ramieniu 7 kilogramowy "komputer", na lewym podtrzymując synka lub córkę?

Oczywiście, że jest szczęśliwy i wdzięczny za to, że ten Maluch z nim jest, z jakimkolwiek choróbskiem u boku, bo samo istnienie dziecka to wielkie szczęście i sumarycznie więcej powodów do radości niż troski.

Jednak, gdy zakładałam dziś Iggiemu te plastikowe obudowy na jego chude nóżęta, chwilami nawet używając siły, by podtrzymać w jednej pozycji wierzgające kończyny, wcale tego szczęścia wyraziście nie czułam. Raczej , hmmm... no właśnie, co? Jakiś rodzaj rezygnacji? Poczucia niesprawiedliwości? zawodu?

Tak czy inaczej była to jedna z tych wielu odmian smutku, różniących się wysyceniem i jedynie intensywnością emocji podstawowej.



Wszak wszystko potoczyło się nadzwyczaj sprawnie i pomyślnie. Tuż przed wizytą w Legnicy otrzymałam telefon od Pani sekretarki z zakładu ortopedycznego Łapka, że jednak wszystkie wnioski dotarły, tylko trochę to trwało (list polecony wydłużył procedurę).

Tuż po stawieniu się na miejscu, w dniu, w którym temperatura powietrza raczej przywodziła na myśl upalne letnie popołudnie, niż początek kwietnia około godziny 14:15, by już pod wieczór uraczyć nas ulewą ożywczą, acz niespodziewaną, odebrałam od Pani sekretarki szczere wyrazu podziwu i uznania, które miałam przekazać na ręce naszego dzielnego Taty, gdyż okazało się, że.............................................. jeszcze nigdy nikomu w historii owego zakładu ortopedycznego nie udało się wyszarpać z NFZ czterech wniosków na dofinansowanie do dwóch ortez (a każda z dwóch części się składająca, przynajmniej w zamyśle), co dało nam niebagatelną kwotę dofinansowania w wysokości 1800,00 zł polskich, a do dopłaty zostawiło TADAM! TADAM! ACHTUNG! ACHTUNG! - całe 400,00 zł polskich jedynie!!! redukując tym samym nasze koszty do symbolicznych, w porównaniu do przewidywanych na wstępie 4.500,00 zł w tzw. budżecie!

Ha! A jednak się da!

I tym sposobem, po krótce tu opisanym,odebrałam wczoraj z urzędu pocztowego zgrabną paczuszkę, a w niej dwa kolorowe przedmioty, które tak naprawdę, z głębi serca, najchętniej cisnęłabym do kubła na śmieci i nigdy, przenigdy nie brała ich ani do rąk, ani tym bardziej nie przywdziewałabym ich na chudziuteńkie nóżęta mojego trzeciego Synka, gdyby tylko tak się dało i tak by można bez wyrzutów sumienia postąpić.

Tymczasem postąpiłam zgoła inaczej, zawożąc je natychmiast na zajęcia rehabilitacyjne do Centrum Bobath do skonsultowania, bo- co każdy rodzic, którego dziecko używa ortez wie- nie ma tak łatwo i lekko, by świeżo wykonane ortezy za pierwszym razem pasowały jak ulał i spełniały pokładane w nich nadzieje.
Nie.
Ortezy należy przymierzyć pod okiem rehabilitanta, najlepiej tego, który dziecko zna już dobrze, zobaczyć, co jest nie tak i odesłać bądź odwieźć do poprawek, które powinny być naniesione zgodnie z sugestiami owych rehabilitantów, najlepiej w jak najkrótszym czasie  i bez dodatkowej odpłatności najchętniej....

W sumie to nie wiem, czy tak jest u wszystkich, ale u nas tak to się właśnie odbywa:(

Po tej konsultacji natychmiast- jeszcze w drodze do domu, umówiłam się do drugiej rehabilitantki na drugą konsultację, by też ortezy zobaczyła, bo ta pierwsza konsultacja wcale nie wypadła korzystnie i nie napawała mnie dobrą energią, niestety.
Dziś po przedszkolu pognałam z Ignasiem na kolejną wizytę, obejrzano ortezy, nawet przez pół godziny Ignac miał je na nóżkach i okazało się, że aż tak źle nie jest, aczkolwiek poprawki drobne być muszą przeprowadzone, ale "będzie dobrze, niech się Mama nie denerwuje". I kropka.
I zakładać codziennie  kilka razy na te chudziutkie nóżęta kazano, na półgodzinne sesje, niech się dziecina do szczudeł przyzwyczaja i ćwiczy.



Kurczę.
O ileż bardziej wolałabym nigdy tych ortez kupować i zakładać musieć nie musieć!
Niech to szlag trafi! Nienawidzę ich szczerze!
Nawet jeśli, albo raczej pomimo tego, że wiem, że mają one pomóc mojemu dziecku nauczyć się prawidłowo chodzić i uchronić go przed nieodwracalnymi zniekształceniami stóp na przyszłość.

Bo wciąż i nadal nie mogę zrozumieć, dlaczego moje dziecko jest chore?
No.



15 kwietnia 2014

***

Franiowy weekend za nami.

Z nieskrywaną przyjemnością przeglądam zdjęcia z trzema Małymi Osobowościami, i niezmiennie się zachwycam patrząc na ich słodkie chłopięce twarze:) W trakcie naszego spotkania bywały momenty, gdy między chłopakami, pomimo wielu różnic, widziałam też jakieś tajemnicze podobieństwo...  być może sprowadzające się do trywialnej konstatacji, że wszyscy trzej są zwykłymi, fajnymi trzy-czterolatkami... pomimo bagażu doświadczeń i znamion problemów, z którymi się zmagają. Wszyscy pragną się bawić, być w centrum zainteresowania na swój sposób, mają swoje drobne, dziecięce pasje i co może dziwić najbardziej- podstawową ufność do świata:) I wszyscy trzej potrzebują przede wszystkim miłości i zrozumienia:) W niczym nie różnią się więc od innych, zdrowych dzieci.

I tak, jak to opisała Dzielnego Frania Mama, właściwie po raz pierwszy w życiu, idąc taką sporą grupą na spacer, nie mogłam się pozbyć wrażenia, że przede wszystkim jesteśmy normalnymi rodzinami, normalnie żyjącymi, tak jak tysiące innych rodzin z dziećmi. To przemożne uczucie sprawiało ogromną przyjemność i dawało niebywały spokój...

Tak. Wiedziałam, że długo jeszcze będę wracać do tego spotkania w myślach, czerpiąc z niego otuchę i siłę;)

A tymczasem Ignaś postanowił nie marnować szansy i szybciutko nauczył się od Franiowych Rodziców nowego, bardzo przydatnego znaku migowego. Jakiego? Spójrzcie sami, a przy okazji mamy dla Was próbkę nowej sylaby, opanowanej przez Gościa:

A zatem  "pha-pha"...

14 kwietnia 2014

Franiowy weekend w Ignacówce;)

fot. autorstwa ekipy Dzielnego Franka
Nie często tak się zdarza, aby trzech niepełnosprawnych prawie-równolatków (+/- kilka miesięcy) siedziało przy jednym stole i to nie na stołówce w ośrodku rehabilitacyjnym!

Trzech małych Ludzi. Każdy inny. Każdy Piękny. Każdy niepowtarzalny.
A jednak coś ich łączy i właśnie to coś, acz niechciane w zasadzie przez nikogo, sprawiło, że mogliśmy się poznać wszyscy razem...

W naszym domu w ten weekend odbyło się spotkanie trzech rodzin z niepełnosprawnymi Maluchami: naszej (rzecz jasna;)), Rodziny Dzielnego Franka i Rodziny Frania Niebieskookiego. Równo rok po naszym spotkaniu w Sejmie, na gali z okazji wręczenia nagród i wyróżnień dla blogów biorących udział w konkursie "Na jednym wózku". Nasza znajomość śmiało więc może być nazywana "promykową":)

Oczywiście było nam bardzo miło Ich Wszystkich gościć, poznawać wciąż na nowo, odkrywać, wymieniać wspomnienia i bieżące nowiny, bo okazuje się, że w zasadzie każda z historii gdzieś się przecina we wspólnym punkcie, dzięki czemu łączy nas pewna wspólnota emocji i doświadczeń. To zbliża już samo z siebie.
fot. ekipa Dzielnego Franka


Jak zawsze w takich okolicznościach mowę mi odejmuje... i mam kłopot ze stworzeniem pewnej spójnej relacji:) Łatwiej mi dzielić się fleszami, które odnotowało moje oko i serce podczas spotkania na gorąco. Na przemyślenia pewnie przyjdzie jeszcze czas...

Zatem:

Cudownie jest widzieć, jak Franio Niebieskooki majta nóżkami pod stołem, siedzi bez asekuracji na foteliku wysoce niespecjalistycznym przy stole w naszej jadalni i nie wymaga podparcia główki ani żadnej innej części ciała:)!!! Nie widzieliśmy tego w grudniu- podczas naszego ostatniego spotkania! Brawo Franio i Brawo Rodzice!!! Strasznie się z tego cieszymy!!!

Niebywałe jest słuchać jak trzylatek (!!!) wymienia po kolei dni tygodnia, liczy bez zająknięcia, nazywa bezbłędnie marki przemykających mu przed oczami samochodów! i ze szczerością tylko do pozazdroszczenia mówi, że męczy go ignasiowe "aaaaaa....":) (czemu się wcale nie dziwimy! Ignaś w ogóle okazał się najgłośniejszym z całej trójki maluchem, co też nas jakoś nie zaskakuje:))...


Wzruszająca jest obserwacja małego, autystycznego przecież Dzielnego Franka, który miga słowa z łatwością nieopisaną, by się z nami- obcymi mu ludźmi (!!!), porozumieć, szpera w zabawkach (już dawno zapomnianych przez naszych Starszych Synów, a przez Ignasia jeszcze właściwie nie odkrytych) i znajduje "samochód z rogami".... Który mówi wdzięcznie swoje cichutkie "Tiiii" i podrywa nas wszystkich ze stołków, gwiżdżąc ile sił w płucach w znaleziony w szpargałach gwizdek:)
fot. ekipa Dzielnego Franka

Czułość we mnie wzbudził zwłaszcza moment, w którym Dzielny Franio podczas spaceru wziął mnie za rękę i zaprowadził pod kulę kamienną, dając do zrozumienia, że chce się na nią wdrapać, a podczas "zlatywania" z moją asekuracją uśmiecha się rozbawiony i dopomina o jeszcze...
fot. mamaignaca

Albo atak śmiechu (bez mała 20-minutowy) podczas wspólnego pożerania frytek Franka Dzielnego, rozbawiający pół ekipy przy stoliku.....



fot. autorstwa ekipy Dzielnego Franka
Ważna okazała się dla całej naszej rodziny możliwość skorzystania z wiedzy  i umiejętności  języka migowego franiowych Rodziców i Natalki, dzięki czemu uzupełniliśmy nasz repertuar gestów o najbardziej nam teraz potrzebne znaki:) A zdecydowanie przyjemniej uczy się ich na żywo, od ludzi, którzy też się nimi naturalnie posługują, niż z ilustracji w książkach (wiecie- pozytywne emocje wspomagają proces uczenia się;)).

Przepysznie nam było (zwłaszcza mnie) opychać się ciasteczkami upieczonymi przez Frania i Natalkę, a babeczki przywiezione przez MamęAnię od Niebieskookiego Frania pobiły wszelkie rekordy popularności i kulinarnych majstersztyków naszego Taty:) Rozeszły się po prostu w mig!



Trochę trudno mi  było przysłuchiwać się przy "nocnym stole" wspomnieniom obu franiowych rodzin z czasów, gdy życie obu chłopców dosłownie wisiało na włosku, a oni doświadczali najtrudniejszych chyba chwil w życiu każdego rodzica... Tak, to był najtrudniejszy dla mnie moment naszego spotkania, choć bez wątpienia wszystkim bardzo potrzebny, by oczyścić się z bolesnych emocji i obrazów, w bezpiecznym, bo rozumiejącym i czującym podobnie gronie dorosłych... Moment, który po raz kolejny uświadomił mi fakt, że wydarzenia zamknięte w szpitalnych salach i korytarzach niejednokrotnie pozostawiają w naszych sercach niezmywalny, bolesny ślad i rodzaj emocjonalnej krzywdy, której można by uniknąć i oszczędzić ludziom walczącym o życie swojego dziecka... przy dosłownie odrobinie życzliwości i empatii...
fot. mamaignaca

Taak.
To był niezwykły weekend. Że zacytuję tu MamęAnię: "takie spotkania to jeden z największych plusów pisania blogów"!

I jednego, czego naprawdę żałuję, to tego, że zbyt mało czasu spędziłam siedząc przy stole z naszymi gośćmi.... ale z pewnością jest to do nadrobienia i zmiany.... następnym razem:)

fot. autorstwa ekipy Dzielnego Franka

fot. autorstwa ekipy Dzielnego Franka



11 kwietnia 2014

Alternatywne Źródła Szczęścia

Mamy ich sporo.

Gdyby tak dobrze poszukać- nawet całą masę.
O różnej gradiencji, masie, natężeniu, niekiedy nawet stanem skupienia się różniące wybitnie;)

Są takie chwilowe i przemijające.
Są stałe i wciąż przy nas obecne.

Wystarczy tylko szeroko otworzyć oczy i je zwyczajnie dostrzec.

Nie wiem, dlaczego taki tytuł posta przyszedł mi do głowy. Ale wiedziałam dokładnie, o czym chcę go napisać. A właściwie o Kim...

Niezmiernie jest to miłe, słuchać pochwał pod adresem swoich dzieci. Choćbyśmy nie wiem, jak bardzo zmęczeni byli na codzień, z cierpliwością na wyczerpaniu i rozdrażnieniem tuż pod samą powierzchnią, choćby nas wyprowadzała z równowagi nierozładowana zmywarka czy stos skotłowanych ubrań w pokoju dziecięcym, nigdy nie zwątpiliśmy w jedno: mamy wspaniałych Synów. Wszystkich Trzech!

A każdy inny, niepowtarzalny, z własnymi zaletami i wadami. Z indywidualną mocą i słabością. 

I chociaż zwykle oddana jestem tu cała Ignasiowi, dziś zrobię wyjątek, wyjątkowy;)

W przeciągu trzech ostatnich tygodni w naszym domu zapanowała radość dwukrotnie wyjątkowa. O tym, że obaj Bracia są zdolni niesłychanie, elokwentni, odważni w kontaktach międzyludzkich (niekiedy aż nadto), muzykalni, bystrzy itd itp to już wiecie. Zdarzało mi się chwalić ich tu bezwstydnie i publicznie.
Ale teraz to się naprawdę popisali. Każdy na swoim poziomie. Każdy we własnym stylu. 

Za to Obaj........ po niemiecku;)

Najpierw Średni przyjechał cały w emocjach z Wrocławia pewnego piątkowego popołudnia, z całym plikiem plakatów i siateczką gadżetów oraz Nowiną, że "Mamo, zajęliśmy II miejsce w tym Konkursie!!!!" języka niemieckiego, śpiewając zespołowo piosenkę o instrumentach muzycznych;) Brawo! Liczy się sukces, a że na szczeblu międzypowiatowym, to pikuś;)

Do tego Starszy dołożył swoje trzy grosze i wczoraj przyniósł do domu dyplom gratulacyjny (po polsku) za "zajęcie I miejsca w szkolnym konkursie języka niemieckiego" i trofeum w postaci eleganckiego zestawu długopisów (może mi w końcu przestaną z kuchni ginąć moje;))!!!

I jak tu nie tańczyć z radości????
Jak tu się załamywać nad ciężkim losem i tułaczką międzygabinetową od speca do speca?

Się nie da, po prostu. I tyle;)

Brothers...

PS. Dobrze być matką takich dzieciaków.... bardzo dobrze... 


10 kwietnia 2014

Budżet rehabilitacyjny.... Nuda....

Czuję się zobowiązana wyjaśnić pewien mój wpis na FB...

Jakiś czas temu, gdy okres rozliczeniowy nabierał temperatury, zadałam sobie trud zabudżetowania rehabilitacji Ignasia na rok obecny. Nuda, Panie... Kto by chciał siedzieć i liczyć słupki, a do tego mieć świadomość, że tych wydatków nie da się ominąć.
Owszem, mogę nie kupić sobie nowych butów, ani nawet nie chodzić do kina przez kolejne pół roku (akurat w poprzedniej połowie byłam chyba raz, a może mi się tylko wydaje, bo pamięć mam zawodną?)...

Ale zrezygnować z terapii Ignasia w momencie, gdy jego rozwój nabrał takiego tempa, tyle niesie nadziei i jeszcze więcej radości?.... To właśnie jest ten najcenniejszy czas w jego życiu i czym skorupka za młodu nie nasiąknie, tego później nie nadrobi, nie będzie miała... Zatem na brak funduszy na sprzęt i zajęcia pozwolić sobie nie chcemy.

Druga strona medalu, pozwólcie, że przedstawię, jest taka: Ignacy ma dwóch starszych braci. Bracia ci to również nasi ukochani synowie. Zanim pojawił się Ignaś, oni byli naszymi oczkami w głowie. Dzieci, jak wiemy, to również wydatki. Zdrowe dzieci też chcą się rozwijać i móc realizować swoje pasje. Książki można wypożyczyć z biblioteki albo od kolegi, muzyki na szczęście w dzisiejszych czasach mamy pod dostatkiem;) Ale za małych butów nie można nosić dwa sezony, a już "grać w gałę" to się po ludzku nie da;)
Dzisiejsze dzieci często określają się poprzez to, co mają- taki świat. Robimy wszystko, co możliwe, żeby nie wpadli w tę pułapkę, ale nie zawsze docieramy z przekazem. Cóż- urok grupy rówieśniczej...

Zatem, skąd taka kwota 30 tysięcy złotych na 2014 rok?

Po pierwsze: turnusy rehabilitacyjne. Zazwyczaj jest tak, że najpierw opłacamy cały koszt wyjazdu i pobytu ze środków własnych (od 4,5 do 4,8 tys zł). Następnie zabieramy fakturę i czekamy na koniec roku. To wtedy właśnie wysyłamy cały pliczek dokumentów do Fundacji, w której jest subkonto Ignasia, a ona część z tych kosztów nam zwraca (do wysokości środków uzbieranych na koncie z przekazanego 1% podatku). Ani złotówki więcej, ani mniej. Zazwyczaj pokrywa to około połowę poniesionych przez nas (udokumentowanych) wydatków.
 W tym roku ( po spektakularnych, jak na Ignasia efektach turnusu grudniowego'13) chciałabym wyjechać z nim na turnus 3 razy. Raz już byliśmy w marcu br., w bydgoskim ośrodku NEURON, kolejny wyjazd mamy zaplanowany i zarezerwowany w 12 Dębach w październiku br. Jeszcze jeden, przynajmniej tygodniowy, chciałam zrealizować w grudniu.. . Ogółem musimy liczyć około 15 tysięcy złotych na te eskapady.

Po drugie: ortezy. 
W tym roku nie musimy kupować butów ortopedycznych, gdyż poprzednie  są nadal na Ignasia dobre. Nie pytajcie, jak tego dokonałam? To żaden cud. Po prostu buty były za duże w chwili zakupu. Dopiero teraz są "jak ulał"- po ponad połowie roku i aktualnie służą Ignasiowi jako kapcie domowe (na dworze jeszcze zbyt chłodno, by zakładać sandały;)). Jednak fizycznie i motorycznie Ignaś zrobił ogromny postęp i należy go w tym postępie wzmacniać. Stąd konieczność zabezpieczenia jego stópek przed niekontrolowanym koślawieniem się  (co ma miejsce obecnie, już i tak w małym zakresie w porównaniu z rokiem ubiegłym, gdy dopiero zaczynał się pionizować, a jego stopy wyglądały strasznie, dosłownie strasznie przy próbach wstawania).. Jeśli odpowiednio nie zabezpieczymy stóp przed koślawieniem się, stopy się zdeformują nieodwracalnie i Ignacy może mieć poważne problemy z chodzeniem w przyszłości. A więc ortezy. Mają być dynamiczne, do funkcji chodu, z zawiasami. Budżetując je zakładałam wydatek rzędu 4,5 tys złotych, gdyż taka wycena dotarła do nas z Korfantowa. Później sprawy się skomplikowały, zrezygnowaliśmy z wykonania ortez w Korfantowie, trafiliśmy do Legnicy, a tam koszt obu ortez nie przekraczał 2,5 tysiąca złotych. Jak widać- różnica jest spora. Wciąż czekamy na ortezy, ale wydatek zapisany do realizacji jest.
Ktoś zaraz wspomni o dofinansowaniu z PFRON (PCPR) czy refundacji z NFZ.  Owszem- refundacja z NFZ będzie, ale nie wiem, w jakiej kwocie. W każdej innej instytucji nie jesteśmy uwzględniani przy dofinansowaniach z uwagi na limity dochodowe, które przekraczamy. Nie narzekam. Szczerze tylko wyjaśniam, że całą resztę pokrywamy sami.

Po trzecie: hipoterapia.
Tak, mamy fuksa. Większość terapii, w których teraz uczestniczy Ignacy jest dla nas świadczona nieodpłatnie, tzn. my nie pokrywamy jej kosztów, ale płaci za nie Państwo (ale też z taty podatków, a do ubiegłego roku i moich). Tym niemniej hipoterapia nie znajduje się na żadnej liście refundacyjnej NFZ, a czyni z Ignacym cuda. Nigdy z niej nie zrezygnujemy. No, chyba, że Ignacy będzie biegał, skakał, kozły fikał... Ale to jeszcze trochę potrwa.
Miesięczny koszt zajęć hipoterapeutycznych, dwa raz w tygodniu, z upięciem w kombinezon Dunag i ćwiczeniami chodu przed lub po jeździe na koniu wynosi około 1000 zł. Da się przeżyć. W skali roku wyjdzie gdzieś z 12 tysięcy, jeśli Ignaś będzie sumiennie ćwiczyć, nie będzie chorował, ani nie zwiększymy dawki do trzech sesji tygodniowo, co przynosiło znakomite efekty pod koniec ubiegłego roku, zanim ruszyliśmy ze szturmem na przedszkole:) Wtedy koszty się zmienią. W górę. Nawet przy programie PFRON-u, z którego będziemy korzystać dzięki uprzejmości właścicieli Ośrodka hipoterapii. W żadnym innym wypadku PFRON nie da nam ani złotówki, bo przekraczamy kryteria dochodowe...


Po czwarte: Gliatillin i inne farmaceutyki.
Ignaś na szczęście przyjmuje ich niewiele. Na nieszczęście jednak też, bo może gdyby byłby jakiś lek na jego niemoce, byłaby również szansa na jego wyleczenie...
Tym niemniej, chociaż na mojej liście jest to najniższy koszt, rocznie musimy zabezpieczyć około 2,2 tysiąca zł na te specyfiki. To nie dużo w porównaniu z potrzebami innych niepełnosprawnych dzieci. Ale jednak...

Szybko licząc, już mamy nieco ponad 31 000,00zł.

Jeśli do tego zdecydujemy się na jakąś dodatkową terapię (a myślimy o leczeniu aminokwasami, ale konsultacja dopiero w maju, więc na razie żadnych konkretów nie mam do przekazania) bądź "wypadnie" nam jakieś odpłatne badanie, konsultacja lekarska (czasem naprawdę bardziej opłaca się skorzystać z wizyty w gabinecie prywatnym, sami wiecie)- budżet pęka jak bańka mydlana.

Kwiecień prawie na półmetku. Pewnie niewielu spośród Was trzyma jeszcze PIT-a w szufladzie. Gdyby się tak jednak zdarzyło, pomyślcie o Ignacym, prosimy. I o jego braciach... Z ułamkiem Waszego podatku naprawdę wiemy, co zrobić:) My i wszystkie inne rodziny dzieci i dorosłych niepełnosprawnych, wymagających ciągłej opieki i/lub/bądź rehabilitacji czy leczenia.
pozdrawiam
mama

07 kwietnia 2014

Rozkład jazdy 2014


(Ten post został przeedytowany w związku ze zmianami, które nastąpiły w planie zajęć Ignaca w dość krótkim czasie po jego opublikowaniu. Aktualny rozkład rehabilitacji wygląda następnująco...)



Tradycyjnie już raz na jakiś czas udostępniam Ignacowy plan zajęć. Orientacyjnie dla wszystkich, którzy w jakikolwiek sposób mogliby z niego skorzystać (np. porównać, wyrobić sobie zdanie, rozwiać dylematy i znaki zapytania)....

Trzy-i-półlatek na start!

Poniedziałek
10.30  rehabilitacja ruchowa (przedszkole)
13.00  hipoterapia

Wtorek
10.30  rewalidacja - terapia pedagogiczna (przedszkole)
13.15 terapia NDT-Bobath w Centrum Bobath

Środa
9.45 logopeda (przedszkole)
10.30 rehabilitacja ruchowa (przedszkole)
popołudniu basen z tatą

Czwartek
9.00  SI z elementami terapii pedagogicznej (przedszkole, WWR)
16.20 muzykoterapia grupowa w Centrum Bobath
17.00 rehabilitacja ruchowa NDT-Bobath w Centrum Bobath

Piątek
9.00    SI z elementami terapii pedagogicznej (przedszkole, WWR)
11.00   logopeda (przedszkole)


Sobota
12.00    hipoterapia

Gdzieś w to staramy się wplatać spacer do parku, zakupy (które Ignacy uwielbia), wyjście na lody, popołudnie z Asią- Opiekunką, czas na huśtawkę i rowerek, projekcje filmowe i rysowanie.

I co najdziwniejsze- jako matce- jakoś wydaje mi się ten plan skonstruowany tak skromnie.... a jednocześnie, bacząc na zwyczajne możliwości psychofizyczne Głównego Beneficjenta Programu oraz możliwości logistyczno-spedycyjne Szefowej Ruchu - atrakcji miewamy aż nadto i dość...


Dalej nie idę!!!


04 kwietnia 2014

Ortezy- część III.

Historia wciąż się toczy. Jak dotąd starałam się Wam oszczędzić szczegółów, ale właściwie, dlaczego?

Sprawa Ignacowych ortez wciąż jest w toku. Niewiele takich turbulencji dane nam było przeżyć ostatnio, jak właśnie te na okoliczność starania się o refundację sprzętu rehabilitacyjnego z NFZ. Nasz Super Dzielny Tata postanowił wziąć na swe bary wszystkie formalności urzędowe, wierząc w głębi ducha, że jego bogate doświadczenie korporacyjno-dyplomatyczne będzie mu wsparciem (na podorędziu miał również swój urok osobisty, elokwencję i zazwyczaj pogodne usposobienie, ale to na naprawdę totalny wszelki wypadek, którego wcale nie brał pod uwagę). Etap przygotowawczy zabezpieczałam osobiście ja w postaci superszybkiego umówienia się na konsultację lekarską w celu zdobycia oraz wypełnienia wniosków o refundację oraz oczywiście wcześniejszej (okupionej drobnym stresem motoryzacyjnymwizyty w zakładzie zaopatrzenia ortopedycznego, gdzie zdjęto miarę z ignasiowych nóżek i ogólnie potraktowano nas bardzo życzliwie.

Ale kiedy to było?- właśnie sprawdziłam- w lutym!!!

Zatem, Tata z wnioskami udał się do NFZ, gdyż po drodze do pracy ma. Pełen nadziei i ufny w fakt, iż jest dobrze przygotowany, więc cała procedura mignie tak szybko, jak w przypadku butów (rok temu), przekroczył próg urzędniczego gabinetu.
Jakież było jego zdumienie, gdy Pani urzędniczka, rzuciwszy okiem na wnioski skonstatowała, że nie podbije pieczęcią urzędową, gdyż w papierach podano zły kod choroby i może on równie dobrze dotyczyć..... konieczności zaopatrzenia Iggiego w sztuczną szczękę bądź gorset. Cóż....należy być chyba osobiście lekarzem, by wiedzieć, jak trudnym jest odnaleźć prawidłowy kod pod jednostkę chorobową Ignasia, zwłaszcza, iż wciąż nie ma on postawionej jednoznacznej diagnozy i funkcjonuje w oparciu o "podejrzenie choroby metabolicznej" czy rozpoznania opisujące jego nieprawidłowy rozwój.... Sytuacja wydała się nam więc wprawdzie niekomfortowa, acz zrozumiała....

Wobec powyższego, Tata powściągnął emocje,uśmiechnął się gładko i postanowił pokojowo się wycofać. Wszak procedura rozpoczęta, będzie musiał wrócić do urzędu, więc lepiej dymu za sobą nie pozostawiać i zgliszczy...

Jako, że ja z Ignasiem przebywałam naówczas w Bydgoszczy, Tata musiał dalsze działania podejmować samodzielnie. Umówił się więc prędziutko u uprzejmej i wyrozumiałej Pani Doktor od rehabilitacji, co wnioski wypełniała poprzednio. Poszedł na wizytę, wspólnie z Panią doktor szukał w wykazach, rejestrach kodów i osobiście potwierdził, że trudne to jest, i owszem i całe pół godziny na to zmarnowali wspólnie. Wnioski jednak otrzymał, odwiedziny w NFZ zaplanował na poranek kolejnego dnia.

Pojechał.
jakież było jego zdumienie, gdy Pan urzędnik tym razem spostrzegł, że na wnioskach znów jest błąd, drobny by się wydawało, do korekcji natychmiastowej, ale litera prawa twarda jest i nie da się nic z tym błędem zrobić. Trzeba pojechać po.... nowe wnioski.
Tym razem nerwy Taty jakby nieco już nadwerężone zostały, postanowił jednak łatwo się nie poddawać, prosił, tłumaczył, przekonywał, do sumień ludzkich i empatii się odwoływał. Nawet przytoczył sakramentalny argument, że podatki płaci.... i zapewniał, że jego syn ma dwie lewe nóżki. Byleby tylko podbić......
na nic.
Nie powiem Wam, jak skończyła się ta wizyta. Dość, że burzliwie.

Cóż. Tata znów powtórzył swą wizytę u Pani Doktor od rehabilitacji. Nie chciałam wyobrażać sobie jej miny. A Tata mi nie opisywał szczegółów. Ale wizyta ponoć przebiegła miło, choć w lekkim napięciu.

Przed ponownym wyjazdem do NFZ Tata zażył "nerwosol" czy jakiś inny specyfik. Żeby go nie poniosło.
Tym razem jednak trafił do innego pokoju w tym samym budynku NFZ. Z przerażeniem, przekraczając próg gabinetu urzędniczego, skonstatował, iż nie ma przy sobie dowodu osobistego, pozostawionego w roztargnieniu na okiennym parapecie 35km stąd. Niepewność odebrała mu płynność oddechu... jak się okazało- zupełnie zbędnie. Pani urzędnik uśmiechnęła się życzliwie, przystawiła pieczęcie i podpisy złożyła w odpowiednich rubryczkach i miło się pożegnała.
Tata do końca dnia chodził odurzony szczęściem.
Wnioski są!

Kolejnym krokiem było wysłanie ich listem poleconym Poczty Polskiej na wskazany adres zakładu wykonującego sprzęt ortopedyczny, w tym ortezy dla Ignaca, gdzie gotowe odlewy czekały i przytupywały, nie mogąc się doczekać przeobrażenia w eleganckie (tak myślę, bom jeszcze ich nie widziała na oczy) ortezki dynamiczne do funkcji chodu;)



Wczoraj odebrałam telefon z zakładu. Radośnie powitałam wiadomość, iż ortezy czekają na przymiarkę. Ustaliłyśmy termin wizyty na wtorek, 8 kwietnia. Po czym Pani wyrzekła te słowa:
-"I bardzo proszę przywieźć dokumenty (w domyśle: wnioski) do refundacji, gdyż jeszcze do nas NIE DOTARŁY"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Blady strach na mnie padł.
Nie mam siły nic więcej opisywać.
Jak się story skończy- dam Wam na pewno znać.

03 kwietnia 2014

USG

Jednak czytanie cudzych blogów ubogaca i wspomaga. Właśnie w takich okolicznościach przypomniałam sobie pewne staaare badanie, sprzed niemal 3 lat, robione Ignasiowi wówczas jeszcze maleńkiemu jak okruszek, w opisie którego zabrzęczało coś niepokojąco.

USG nerek i jamy brzusznej.
Kontrolnie należałoby wykonać raz w roku, wszak pierwszym organem, który zaalarmował świat lekarski i nas o problemach zdrowotnych Iggiego, była wątroba. Ostatnie badanie ultrasonograficzne, w kwietniu 2013, wprawdzie nie wskazywało na nic niepokojącego, jednak w pamięci mam uwagę lekarza opisującego jedno z pierwszych badań USG o nieznacznie powiększonej miedniczce nerkowej...

Zatem jutro o godz. 12.00 sprawdzamy, co w brzuchu Ignaca słychać i widać.

Kontrolnie.

Czy Wy też wykonujecie takie kontrolne badania swoim Maluchom?

_____________________________________________________________________________________________


PS. 
Powoli wracamy w utarty harmonogram ćwiczeń i rehabilitacji.
Ponieważ Ignaś wciąż pokasłuje, nie zdecydowałam się puścić go w tym tygodniu do grupy dzieciaczków, dla bezpieczeństwa obopólnego, jednak zajęcia indywidualne z terapeutami wprowadzają ożywczą odmianę w rutynę naszych ostatnich dwóch tygodni:)

Na razie powoli, stopniowo, z obecnością mamy na sali ćwiczeń... Dzięki temu właśnie udało mi się skraść to ujęcie....


mama



02 kwietnia 2014

Grzanki ;)

Są ulubioną przekąską Ignasia.

Zupa, dla której są "dedykowane", stanowi wyłącznie dla nich tło.

Mogą być w każdej postaci i w każdej ilości.

Podane na zimno bądź na gorąco.

Smażone bądź pieczone, z ziołami albo saute.

Grzanki. To jest to!

Dziwię się tylko, dlaczego - mimo takich upodobań kulinarnych- Ignacy jest wciąż tak diabelnie chudy???


Dziś szybki kurs jedzenia grzanek dla zaawansowanych.
Made by Ignac;) Especially for You:)


PS. mama odkryła pewien prosty program do obróbki zdjęć i się przednio bawi;) mam nadzieję, że Wy również:)

PS2. jak Wam się podobają wiosenne porządki na blogu? Nuda to mój najgorszy wróg;)