Posty

Wyświetlanie postów z kwiecień, 2014

Kość w gardle

Ten post piszę już przeszło tydzień czasu.
Myślę, układam go w głowie, planuję usiąść do komputera i zawsze, ale to ZAWSZE coś mi wypada, przeszkadza, odciąga mnie od pisania...
A to jest już za późno, a to syn potrzebuje lapka, a to trzeba załatwić jakąś niespodziewaną sprawę, albo- jak dziś właśnie- otrzymuję telefon ze szkoły, że Średniego boli staw biodrowy, bo kopnął zbyt zamaszyście piłkę i teraz siedzi i płacze;)

Szykuję się do tego wpisu i za nic mi on nie wychodzi.
Myśli składają się zgrabnie, ale nim zdążę usiąść i je przytrzymać na klawiaturze- one już czmychają w nieznane, ulatują jak słodki zapach bzu wypełniający całą okolicę...

Swoją pracę wykonał też czas od ostatniego wtorku, gdy to wróciliśmy z konsultacji neurologicznej poruszeni bardzo, nieco zaniepokojeni, wytrąceni z codziennej rutyny, wypracowanego sposobu myślenia o problemach Ignasia, a wręcz odważyłabym się nawet napisać- niemyślenia, tylko robienia swego. Ostudził i pomógł się zdystansować.

Tak- zdecydowanie…

W drodze

Obraz
Dziś o tym, jak można, gdy się bardzo pragnie i świadomie wybiera:)

***
Były dokładnie takie, jak sobie je wymarzyłam.

W domu panował pewien nieład, z całą determinacją utrzymywany przez "główne siły sprzątające" wbrew nakazom, zwyczajom, przymusom mentalnym wszelakim i powszechnym.
Spoglądając na wszystkie zakurzone tajemne zakamarki, o których tylko ja wiem, smugi bezwstydnie wygrzewające się na szybie w słońcu bądź też hałdy bielizny upominającej się o swe zaszczytne miejsce w szafach i szufladkach- nagminnie ignorowane, czułam, jak leniwie i błogo rozlewa mi się na twarzy bladokarminowy uśmiech.


Towarzysko- na stałe: skład rodzinny+ jeden (kto wie, co oznacza stukanie się piąstką w podbródek, ten domyśli się również, kogo gościliśmy;). Gościnnie- dwie spośród kilku ulubionych Cioć "z Przyległościami" nam towarzyszyły w beztrosce naszej świątecznej, akurat w takich proporcjach, byśmy się nasycić sobą mogli wszyscy, ale nie doszczętnie, z apetytem na więcej pozos…

Świątecznie

Obraz
Pewien ksiądz* w trójkowej audycji wyraził się wczoraj w te słowa:


"Bo nie ma krzyża bez tych dwóch belek:
tej pionowej, która łączy niebo z ziemią
i tej poziomej, która łączy 
człowieka z człowiekiem".


Mądrych Ludzi na Waszej drodze życzymy Wam.
Którzy nie boją się dawać i nie poprzestają na braniu jedynie.

Ponownie Dobrych Świąt Wam życzymy.
Dziś tak po prostu i zwyczajnie:)


* Ksiądz Adam Gołębiak

Rodzinna pamiątka

W biegu przedświątecznym, żeby nie rzec- szale- polecam Waszej uwadze pewną inicjatywę, której nie musiałoby by być, gdyby nie choroba pewnego Chłopca.

Na Bazarku dla Dominikawciąż trwają gorące licytacje, których celem jest uzbieranie środków na dalsze leczenie Dominika, chorego na neuroblastomę IV stopnia z licznymi przerzutami.

My też postanowiliśmy się do nich dołączyć, wystawiając pewien "fant"- rodzinną pamiątkę o sporej wartości sentymentalnej...

Jeśli chcecie się przekonać, co to? albo nawet zaangażować się w pomoc Dominikowi- klikajcie TUTAJ.

Dobrych Świąt Wam życzymy!

Ortezy - cz. IV

Obraz
Zastanawialiście się kiedyś nad tym, jak czuje się rodzic, który zakłada swojemu dziecku ortezy na stopy? albo odsysa malucha, żeby ten mógł swobodnie oddychać za pośrednictwem maszyny? Tudzież taszczy na prawym ramieniu 7 kilogramowy "komputer", na lewym podtrzymując synka lub córkę?

Oczywiście, że jest szczęśliwy i wdzięczny za to, że ten Maluch z nim jest, z jakimkolwiek choróbskiem u boku, bo samo istnienie dziecka to wielkie szczęście i sumarycznie więcej powodów do radości niż troski.

Jednak, gdy zakładałam dziś Iggiemu te plastikowe obudowy na jego chude nóżęta, chwilami nawet używając siły, by podtrzymać w jednej pozycji wierzgające kończyny, wcale tego szczęścia wyraziście nie czułam. Raczej , hmmm... no właśnie, co? Jakiś rodzaj rezygnacji? Poczucia niesprawiedliwości? zawodu?

Tak czy inaczej była to jedna z tych wielu odmian smutku, różniących się wysyceniem i jedynie intensywnością emocji podstawowej.



Wszak wszystko potoczyło się nadzwyczaj sprawnie i pomyślnie. …

***

Obraz
Franiowy weekend za nami.

Z nieskrywaną przyjemnością przeglądam zdjęcia z trzema Małymi Osobowościami, i niezmiennie się zachwycam patrząc na ich słodkie chłopięce twarze:) W trakcie naszego spotkania bywały momenty, gdy między chłopakami, pomimo wielu różnic, widziałam też jakieś tajemnicze podobieństwo...  być może sprowadzające się do trywialnej konstatacji, że wszyscy trzej są zwykłymi, fajnymi trzy-czterolatkami... pomimo bagażu doświadczeń i znamion problemów, z którymi się zmagają. Wszyscy pragną się bawić, być w centrum zainteresowania na swój sposób, mają swoje drobne, dziecięce pasje i co może dziwić najbardziej- podstawową ufność do świata:) I wszyscy trzej potrzebują przede wszystkim miłości i zrozumienia:) W niczym nie różnią się więc od innych, zdrowych dzieci.

I tak, jak to opisała Dzielnego Frania Mama, właściwie po raz pierwszy w życiu, idąc taką sporą grupą na spacer, nie mogłam się pozbyć wrażenia, że przede wszystkim jesteśmy normalnymi rodzinami, normalnie żyjący…

Franiowy weekend w Ignacówce;)

Obraz
Nie często tak się zdarza, aby trzech niepełnosprawnych prawie-równolatków (+/- kilka miesięcy) siedziało przy jednym stole i to nie na stołówce w ośrodku rehabilitacyjnym!

Trzech małych Ludzi. Każdy inny. Każdy Piękny. Każdy niepowtarzalny.
A jednak coś ich łączy i właśnie to coś, acz niechciane w zasadzie przez nikogo, sprawiło, że mogliśmy się poznać wszyscy razem...

W naszym domu w ten weekend odbyło się spotkanie trzech rodzin z niepełnosprawnymi Maluchami: naszej (rzecz jasna;)), Rodziny Dzielnego Frankai Rodziny Frania Niebieskookiego. Równo rok po naszym spotkaniu w Sejmie, na gali z okazji wręczenia nagród i wyróżnień dla blogów biorących udział w konkursie "Na jednym wózku". Nasza znajomość śmiało więc może być nazywana "promykową":)

Oczywiście było nam bardzo miło Ich Wszystkich gościć, poznawać wciąż na nowo, odkrywać, wymieniać wspomnienia i bieżące nowiny, bo okazuje się, że w zasadzie każda z historii gdzieś się przecina we wspólnym punkcie, dzięki …

Alternatywne Źródła Szczęścia

Obraz
Mamy ich sporo.
Gdyby tak dobrze poszukać- nawet całą masę. O różnej gradiencji, masie, natężeniu, niekiedy nawet stanem skupienia się różniące wybitnie;)
Są takie chwilowe i przemijające. Są stałe i wciąż przy nas obecne.
Wystarczy tylko szeroko otworzyć oczy i je zwyczajnie dostrzec.
Nie wiem, dlaczego taki tytuł posta przyszedł mi do głowy. Ale wiedziałam dokładnie, o czym chcę go napisać. A właściwie o Kim...
Niezmiernie jest to miłe, słuchać pochwał pod adresem swoich dzieci. Choćbyśmy nie wiem, jak bardzo zmęczeni byli na codzień, z cierpliwością na wyczerpaniu i rozdrażnieniem tuż pod samą powierzchnią, choćby nas wyprowadzała z równowagi nierozładowana zmywarka czy stos skotłowanych ubrań w pokoju dziecięcym, nigdy nie zwątpiliśmy w jedno: mamy wspaniałych Synów. Wszystkich Trzech!
A każdy inny, niepowtarzalny, z własnymi zaletami i wadami. Z indywidualną mocą i słabością. 
I chociaż zwykle oddana jestem tu cała Ignasiowi, dziś zrobię wyjątek, wyjątkowy;)
W przeciągu trzech os…

Budżet rehabilitacyjny.... Nuda....

Czuję się zobowiązana wyjaśnićpewien mój wpis na FB...

Jakiś czas temu, gdy okres rozliczeniowy nabierał temperatury, zadałam sobie trud zabudżetowania rehabilitacji Ignasia na rok obecny. Nuda, Panie... Kto by chciał siedzieć i liczyć słupki, a do tego mieć świadomość, że tych wydatków nie da się ominąć.
Owszem, mogę nie kupić sobie nowych butów, ani nawet nie chodzić do kina przez kolejne pół roku (akurat w poprzedniej połowie byłam chyba raz, a może mi się tylko wydaje, bo pamięć mam zawodną?)...

Ale zrezygnować z terapii Ignasia w momencie, gdy jego rozwój nabrał takiego tempa, tyle niesie nadziei i jeszcze więcej radości?.... To właśnie jest ten najcenniejszy czas w jego życiu i czym skorupka za młodu nie nasiąknie, tego później nie nadrobi, nie będzie miała... Zatem na brak funduszy na sprzęt i zajęcia pozwolić sobie nie chcemy.

Druga strona medalu, pozwólcie, że przedstawię, jest taka: Ignacy ma dwóch starszych braci. Bracia ci to również nasi ukochani synowie. Zanim pojawił si…

Rozkład jazdy 2014

Obraz
(Ten post został przeedytowany w związku ze zmianami, które nastąpiły w planie zajęć Ignaca w dość krótkim czasie po jego opublikowaniu. Aktualny rozkład rehabilitacji wygląda następnująco...)



Tradycyjnie już raz na jakiś czas udostępniam Ignacowy plan zajęć. Orientacyjnie dla wszystkich, którzy w jakikolwiek sposób mogliby z niego skorzystać (np. porównać, wyrobić sobie zdanie, rozwiać dylematy i znaki zapytania)....

Trzy-i-półlatek na start!

Poniedziałek
10.30  rehabilitacja ruchowa (przedszkole)
13.00  hipoterapia

Wtorek
10.30  rewalidacja - terapia pedagogiczna (przedszkole)
13.15 terapia NDT-Bobath w Centrum Bobath

Środa
9.45 logopeda (przedszkole)
10.30 rehabilitacja ruchowa (przedszkole)
popołudniu basen z tatą

Czwartek
9.00  SI z elementami terapii pedagogicznej (przedszkole, WWR)
16.20 muzykoterapia grupowa w Centrum Bobath
17.00 rehabilitacja ruchowa NDT-Bobath w Centrum Bobath

Piątek
9.00    SI z elementami terapii pedagogicznej (przedszkole, WWR)
11.00   logopeda (przedszkole)


Sob…

Ortezy- część III.

Historia wciąż się toczy. Jak dotąd starałam się Wam oszczędzić szczegółów, ale właściwie, dlaczego?

Sprawa Ignacowych ortez wciąż jest w toku. Niewiele takich turbulencji dane nam było przeżyć ostatnio, jak właśnie te na okoliczność starania się o refundację sprzętu rehabilitacyjnego z NFZ. Nasz Super Dzielny Tata postanowił wziąć na swe bary wszystkie formalności urzędowe, wierząc w głębi ducha, że jego bogate doświadczenie korporacyjno-dyplomatyczne będzie mu wsparciem (na podorędziu miał również swój urok osobisty, elokwencję i zazwyczaj pogodne usposobienie, ale to na naprawdę totalny wszelki wypadek, którego wcale nie brał pod uwagę). Etap przygotowawczy zabezpieczałam osobiście ja w postaci superszybkiego umówienia się na konsultację lekarską w celu zdobycia oraz wypełnienia wniosków o refundację oraz oczywiście wcześniejszej (okupionej drobnym stresem motoryzacyjnymwizyty w zakładzie zaopatrzenia ortopedycznego, gdzie zdjęto miarę z ignasiowych nóżek i ogólnie potraktowano n…

USG

Obraz
Jednak czytanie cudzych blogów ubogaca i wspomaga. Właśnie w takich okolicznościach przypomniałam sobie pewne staaare badanie, sprzed niemal 3 lat, robione Ignasiowi wówczas jeszcze maleńkiemu jak okruszek, w opisie którego zabrzęczało coś niepokojąco.

USG nerek i jamy brzusznej.
Kontrolnie należałoby wykonać raz w roku, wszak pierwszym organem, który zaalarmował świat lekarski i nas o problemach zdrowotnych Iggiego, była wątroba. Ostatnie badanie ultrasonograficzne, w kwietniu 2013, wprawdzie nie wskazywało na nic niepokojącego, jednak w pamięci mam uwagę lekarza opisującego jedno z pierwszych badań USG o nieznacznie powiększonej miedniczce nerkowej...

Zatem jutro o godz. 12.00 sprawdzamy, co w brzuchu Ignaca słychać i widać.

Kontrolnie.

Czy Wy też wykonujecie takie kontrolne badania swoim Maluchom?

_____________________________________________________________________________________________


PS. 
Powoli wracamy w utarty harmonogram ćwiczeń i rehabilitacji.
Ponieważ Ignaś wciąż pokasłuje,…

Grzanki ;)

Obraz
Są ulubioną przekąską Ignasia.

Zupa, dla której są "dedykowane", stanowi wyłącznie dla nich tło.

Mogą być w każdej postaci i w każdej ilości.

Podane na zimno bądź na gorąco.

Smażone bądź pieczone, z ziołami albo saute.

Grzanki. To jest to!

Dziwię się tylko, dlaczego - mimo takich upodobań kulinarnych- Ignacy jest wciąż tak diabelnie chudy???


Dziś szybki kurs jedzenia grzanek dla zaawansowanych.
Made by Ignac;) Especially for You:)


PS. mama odkryła pewien prosty program do obróbki zdjęć i się przednio bawi;) mam nadzieję, że Wy również:)

PS2. jak Wam się podobają wiosenne porządki na blogu? Nuda to mój najgorszy wróg;)