30 kwietnia 2014

Kość w gardle

Ten post piszę już przeszło tydzień czasu.
Myślę, układam go w głowie, planuję usiąść do komputera i zawsze, ale to ZAWSZE coś mi wypada, przeszkadza, odciąga mnie od pisania...
A to jest już za późno, a to syn potrzebuje lapka, a to trzeba załatwić jakąś niespodziewaną sprawę, albo- jak dziś właśnie- otrzymuję telefon ze szkoły, że Średniego boli staw biodrowy, bo kopnął zbyt zamaszyście piłkę i teraz siedzi i płacze;)

Szykuję się do tego wpisu i za nic mi on nie wychodzi.
Myśli składają się zgrabnie, ale nim zdążę usiąść i je przytrzymać na klawiaturze- one już czmychają w nieznane, ulatują jak słodki zapach bzu wypełniający całą okolicę...

Swoją pracę wykonał też czas od ostatniego wtorku, gdy to wróciliśmy z konsultacji neurologicznej poruszeni bardzo, nieco zaniepokojeni, wytrąceni z codziennej rutyny, wypracowanego sposobu myślenia o problemach Ignasia, a wręcz odważyłabym się nawet napisać- niemyślenia, tylko robienia swego. Ostudził i pomógł się zdystansować.

Tak- zdecydowanie temat diagnozowania dalszego Ignasia majaczy nam gdzieś na horyzoncie, ale na co dzień raczej się na tym nie koncentrujemy, angażując swoje wysiłki w rehabilitację Młodego i ogarnianie codziennych spraw, których życie nam nie oszczędza przy trójce dzieci i domu z ogrodem (na ten przykład tata już miesiąc z chłopakami maluje płot i wciąż jest on pomalowany do połowy, bo deszcze, bo zmęczenie, bo konieczne wyjście tu cz tam, czy choćby na przykład wczoraj na basen;) I o ile w dniu pierwszego malowania nowy kolor płotu wzbudzał podziw u przechodzących sąsiadów, to pewnie teraz budzi już jedynie rozbawienie jego pstrokatość i fragmentaryczność:)

Tym niemniej, abstrahując od płotu, diagnoza Ignasia wciąż leży. Odłogiem. Po ostrym turnee specjalistycznym (2011-2012), badaniach wykonanych zgodnie z zaleceniami, z których wynikło jeno, że wciąż kwas mlekowy jest dwukrotnie przekraczający normę (i ten tragiczny rezonans mózgu), a reszta- w jak najlepszym porządku, nasz entuzjazm do dalszych poszukiwań jakby osłabł leciuchno, wygasł i ostygł już nawet w międzyczasie tak zwanym.

Aż do wtorkowej wizyty w Głogowie, gdyż tam właśnie przyjmuje lekarka, której się od kilku lat trzymamy. Pani Doktor, nie widząc Ignasia przez ładnych kilka miesięcy pochwaliła jego postęp, a jakże, przebadała odruchy i reakcje i w te słowa nam uderzyła: iż w jej opinii i na jej obserwację stanu Ignasia teraz (3,5 r.ż.), przy nierozwiniętej mowie, wygórowanych odruchach głębokich i utrzymującym się obustronnie odruchu Babińskiego,, wciąż dużej wiotkości osiowej i spastyczności na obwodzie, wygląda jej to na móżdżkowe porażenie dziecięce (ataktyczne)...
Z przyczyn okołoporodowych, a nawet ciążowych mogło do niego dojść (internet wykazuje także przyczyny genetyczne w niektórych przypadkach) i tyle.


Hmmmm...

Tata szybciutko się z gabinetu Pani Doktor ewakuował, opanowując nieokiełznanego Ignasia (będącego akurat w fazie rozwojowej buntu trzylatka), by ochłonąć i natychmiast ukoić rozdygotane serce szperaniem w sieci w poszukiwaniu jakiejś "wiedzy".
Ja zostałam, ustalając z Panią Doktor dalsze nasze postępowanie, w tym powtórzenie badania rezonansu magnetycznego głowy (MRI), termin którego ustalony już mamy na początek listopada.

Długo jeszcze mocowałam się z tą diagnozą, a właściwie jej "podejrzeniem", gdyż słowa Pani Doktor nie zdecydowały jeszcze o niczym z pewnością. Raczej stanowiły ugłośnioną hipotezę, do przemyślenia, obserwacji, potwierdzenia w dalszych badaniach. Jednak padły. Po raz pierwszy z jej ust. Mają zatem swoją wagę i trudno puścić je mimo uszu.

Wiecie, jak to jest. Padają słowa. Serce wali jak młotem. Emocje wypalają w policzkach dziury. Umysł jakby zaciągnięty chmurą dymu. Człowiek niby słyszy i rozumie, ale połowa do niego nie dociera. Przy dobrym refleksie jest jeszcze czas na zadanie jakichś pytań. Przy jego braku, zostaje się z samym sobą i internetem.

Pozytywną stroną móżdżkowego porażenia dziecięcego jest dla nas wizja, że coś się raz stało, zasiało zniszczenie w ignasiowym mózgu i koniec. Nie będzie się pogłębiać, pogarszać, może dorzucić tylko napady padaczkowe ("tylko"- ale zahojraczyłam). Ale Ignaś będzie żył, i przy dalszej wytężonej pracy może osiągnąć jeszcze trochę więcej, niż dotychczas. Prawdopodobnie będzie nadal wiotki, być może jego upośledzenie będzie niewielkie, albo jeszcze mniejsze, mowy nie należy się zanadto spodziewać, ale komunikacja alternatywna może ją efektywnie zastąpić. Ta diagnoza daje nam pewien zarys rokowań, ram, w obrębie których wiemy czego możemy się w przybliżeniu spodziewać.

Brak diagnozy utrzymuje nas w ciągłej niepewności, ale też pozwala podtrzymywać naiwną niepoprawną nadzieję. I tego nam chyba najbardziej zabrakło, gdy padły słowa Pani Doktor. Skonfrontowały nas one bowiem ze szczelnie ukrywaną przez każde z nas, głęboko wepchniętą w serca, totalnie szczenięcą, głupią i dziecinną nadzieją, że Ignaś będzie kiedyś w przyszłości prawie zdrowy. Prawie sprawny. Prawie taki, jak my.

Wstyd się przyznać.

Co?................


To nie będzie z pewnością jedyny post na ten temat.
Ten ani trochę nie wyczerpuje tematu.
Jedynie go rozpoczyna.
Nie sposób bowiem tak "na jeden raz" uporać się z takimi wieściami. Wybaczcie więc, jeśli będę doń wracać i Was nim męczyć. Znieście to. Proszę;)


11 komentarzy:

  1. Tulę i przytulam.

    Marne to pocieszenie, ale może dobrze wiedzieć z kim się walczy.

    Uściski drodzy, uściski!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Każde słowo otuchy jest ważne i cenne:) dzięki, Aniu.
      Wiem, że diagnoza może nam tylko pomóc, ale i tak trudno się z nią oswoić.
      Ściskam cię

      Usuń
  2. "Skonfrontowały nas one bowiem ze szczelnie ukrywaną przez każde z nas, głęboko wepchniętą w serca, totalnie szczenięcą, głupią i dziecinną nadzieją, że Ignaś będzie kiedyś w przyszłości prawie zdrowy. Prawie sprawny. Prawie taki, jak my."

    Przeciez taka diagnoza nic nie zmienia w tym "prawie" ? Zapewne wali obuchem, ale daje tez konkrety do reki, ktore jedynie pomoga skuteczniej pracowac nad zmiana nadziei z "prawie" na "zupelnie", czego Wam z calego serca zycze.
    Anja

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Masz rację, Anju. Dziękujemy za życzenia. Bo faktycznie należy się tylko brać do pracy, cokolwiek to znaczy:)
      Pozdrawiam!

      Usuń
  3. Mamo Ignasia życzę dużo sił,hartu ducha i nie pozwólcie sobie odebrać nadziei - wszak wiele niedasiów już opanowanych,prawda?!
    Swoją drogą rok temu mama jednego z moich wychowanków zwierzyła mi się, że syn miał dziecięce porażenie mózgowe. Gdyby mi tego nie powiedziała, w ogóle bym o tym nie pomyślała- owszem niewyraźnie mówił,ma dysleksję i chyba nic ponadto. I za parę dni będzie pisał maturę. Z tego, co mama mówiła,duzo z nim pracowała w dzieciństwie i to dało efekt. U Ignasia też da,wierzę w to całym sercem

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Droga Taka Sobie Mamo, czasami ulegam złym myślom, zapominając, że Ignaś jest jeszcze malutki i całe życie przed nim. Chciałabym, żeby to wszystko co ma osiągnąć, już osiągnął, a przecież to czasu i wysiłku wymaga:(
      Zupełnie nie wiem, czego się możemy spodziewać w jego rozwoju, gdzie dotrze i to mnie straszy najbardziej. Ale słowa takie jak twoje mobilizują i podnoszą na duchu. Dziękuje ci za nie i pozdrawiam:)

      Usuń
  4. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  5. Anitko Ty już wiesz, że nie zawsze wszystko jest dobrze, że nie zawsze mamy na wszystko wpływ, że życie jest nieprzewidywalne... ale wiesz także, że masz, macie po co i dla kogo żyć i, że miłością, działaniem, rehabilitacją, terapią można dużo osiągnąć ...Życzymy Wam kochani szczęśliwości. Ignaś ma Was - cudowna rodzinę...wierzę, że będzie dobrze. Przytulam Was mocno. Ucałowania dla Ignasia:*

    OdpowiedzUsuń
  6. Bardzo trudna jest ta diagnoza.
    Tulę was mocno, wierzę że i z tym sobie poradzicie!!!

    OdpowiedzUsuń
  7. Kochana, z powodu wiesz jakich wydarzeń, umknął mi Twój wpis.
    Anita, doskonale rozumiem Twoje odczucia i to, jak wiele zmienia diagnoza. Niby dziecko to samo, słońce świeci też tak samo i tak samo uśmiecha się dziecko, ale zmienia się ogromnie dużo. Bardzo trafnie to ujęłaś - w chwili, gdy słyszysz diagnoznę znika nadzieja. Ale tylko na jakiś czas. Taki, jaki Tobie jest potrzebny, do oswojenia jej. Potem znowu ruszasz w drogę ze swoim dzieckiem i...nadzieja pojawia się na nowo. Zobaczysz kochana, wróci.. Tylko trzeba przepracować w głowie i sercu nową diagnozę..
    Przytulam Cię/Was mocno :*

    OdpowiedzUsuń
  8. Mama Frania ma rację. Kiedy słyszysz diagnozę nagle świat usuwa się spod nóg. Jednak nie na długo. Wszystko układa się na nowo, za to solidniejsze, bo już wiesz na czym stoisz. Czasem nadal dryfujesz, ale Twoja kra się rozrasta i umacnia, a Ty wiesz po jakim dryfujesz morzu. Każdy powinien mieć taki punkt zaczepienia.

    OdpowiedzUsuń