27 czerwca 2014

Z przyzwoitości

powinnam się chyba odezwać choć słowem...

i z szacunku dla Naszych Blogowych Znajomych.

Otóż:
Ignacy chory, wciąż. Niestety.
To taka pierwsza infekcja w mojej karierze rodzicielki i nie wiem już co z nią począć?...
Od ponad 2 tygodni.
Mimo zapodanego antybiotyku i wziewanego (o zgrozo) sterydu (na szczęście- pierwszego w życiu). Gorączka pojawia się i znika. Często w najmniej spodziewanych momentach, ale zawsze w okolicach weekendu.
Nie zliczę, ile wizyt lekarskich odbyliśmy w ostatnich 14 dniach, za to lekarzy czterech osłuchiwało Ignacowe plecy i piersi. Jedni słyszeli, inni- nie- zapalenie oskrzeli. Czyli jak zwykle po naszemu- TAJEMNICA DIAGNOSTYCZNA :P

Dość, że wszyscy już mamy tego dość. Po dziurki w nosie. Albo i wyżej.

A sam Ignaś...
Jak tylko mu forma zwyżkuje, a temperatura opada- CHODZI Mili Państwo! CHODZI!!! wciąż i wciąż i wciąż :D Jak nic- na 4 urodziny będzie śmigał jak perszing!

I to tak w wieeeeeelkim skrócie.

Jak się mama ogarnie i zmobilizuje na więcej- czyli niebawem pewnie- będzie porządny wpis.
Uwierzcie ;)
taki coś jestem niewyraźny:)

A jak się wraca z nastej już wizyty u doktora, to o fryzjera czasem można zahaczyć, co nie? Żeby tej nudzie zapobiec jakoś....


PS. Ciociu Moniu, co nas czytasz i co nas gościłaś w zeszły weekend- uwierzysz? że On wciąż chory :(
Ściskamy Cię mocno!!!!


16 czerwca 2014

Nie jedziemy

Wspominałam kilka wpisów temu o naszych planach wyjazdowych na konsultację w poradni metabolicznej przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Termin wizyty ustaliłam na jutro i wszystko właściwie było gotowe do wyjazdu, prócz Ignasia:(

Wczoraj przed południem niestety poważnie zaatakowała go choroba i wysoka gorączka. Antybiotyk jednak poszedł w ruch, wieczorna konsultacja pediatryczna na SORze rozgoniła na szczęście moje obawy i teraz po prostu czekamy na poprawę zdrowia. Nie czekamy bezczynnie oczywiście i na razie mała poprawa jest. Na tyle jednak mała, że postanowiłam nie narażać Ignasia na trudy tak długiej podróży w takim słabym stanie zdrowia i przełożyłam naszą wizytę na 22 lipca. A tak się też dobrze złożyło, iż w tym czasie planujemy kolejną konsultację w Warszawie u innego lekarza, więc połączymy obie wizyty w jedną wyprawę. Ostatecznie zawsze przecież jest tak, że nie ma tego złego, coby na dobre nie wyszło...
Taką przynajmniej mam nadzieję.


14 czerwca 2014

Nieświeży wpis

Dzisiejszy wpis jest nieświeży, ale nie żeby był przeterminowany, nie, nie.
Jako, że Tata z Ignasiem już błądzą w krainie snu, postanowiłam wystukać szybciutko coś jeszcze, na zaś, na za dwa dni na przykład. W erze "wszystkiego, co skręca", w miesiącu trzech imprez urodzinowych pod rząd w naszym domu, pięciu wizyt lekarskich (bo te u pediatry z kaszlem też liczę) i kilku wyjazdów, i końca roku szkolnego w zanadrzu, o świeżutki wpis czasem trudno, a radzić sobie jakoś trzeba, czyż nie?;)
I tak oto waszym oczom ukazuje się dziś coś, co zrodziło się dni temu kilka, ale wciąż jeszcze pachnie nowością;)

Nie pachnie???
:)


O tym, jak Ignaś będzie się rozwijał intelektualnie, i czy się będzie rozwijał, czy zwijał, różne już domysły snułam, pytania stawiałam, lęki w świat uwalniałam. Nikt jednak odpowiedzieć mi nie raczył, nie ze złej woli bynajmniej, lecz z niewiedzy zwyczajnej i ludzkiej. A jednak, choć jeszcze rok temu, na wiosnę, wątpliwości moje były wielkie, niepewności cała masa, testowałam Maluszka w te i we wte, to z każdym miesiącem kolejnym Ignacy coraz bardziej nam udowadnia, że on tak szybko poddawać się nie zamierza i co rusz na nowy poziom wskakuje ochoczo, z oczu moich spodki robiąc w zdziwieniu.
Przy tak niepewnych diagnozach i "rokowaniach" rozwojowych można się wszystkiego spodziewać. Jednocześnie, postawiona przez życie po raz pierwszy w takiej sytuacji, nie za bardzo wiedziałam, jak podchodzić do Ignasia, jak go traktować, jak wychowywać? Że normalnie- powiecie? Taaak. Gdybyż to było takie proste...
Oczywiście, że staram się traktować go normalnie, z konsekwencją i miłością, której mam w sobie coraz więcej i więcej, ale kto nie dotknął niepełnosprawności intelektualnej swojego dziecka, ten wie, o czym piszę i myślę. Dużo czasu mi zajęło rozpoznanie takich prostych faktów, jak na przykład to, czy Ignaś rozumie? co rozumie? czy pamięta? Zwłaszcza, że długo nie komunikował się z nami i nie mówi do dzisiaj praktycznie. Nie jest to wcale taka prosta kwestia do rozstrzygnięcia, bo i testy tego żadne nie wykażą, a już na pewno nie te, które wymagają od niego ułożenia klocków, ponazywania czegoś, dopasowania do siebie elementów czy pokazania podobieństw. Do tego ze słabą motoryką dziecko jest zdane na niskie wyniki w prawie każdym teście...
Nie pozostaje więc nic innego, jak obserwować malucha, słuchać relacji rodziców, i chyba ufać w to swoje Maleństwo, bo cóż więcej?

Tymczasem Ignaś pokazuje mi wciąż i uczy mnie niestrudzenie, że wiara i zaufanie do niego to podstawa.
Otóż, nie tak dawno dotarło do mnie, co już chyba od stycznia stało się obecne na dobre w jego zachowaniu, a pewnie- w ograniczonej wersji było i wcześniej... Ignacy nas naśladuje! Jest fantastycznym obserwatorem i przepięknie wprowadza w swoją spontaniczną zabawę, to co u nas podejrzał. Podkreślę przy tym, że do zabawy swojej rzadko wykorzystuje zabawki, których stos piętrzy się pod ścianą salonu, najczęściej wybierając ewentualnie te, które imitują sprzęty codziennego użytku dorosłych ludzi. I tak- żelazko i mini deska do prasowania są ok. Telefony różnej maści również. Komputerek zabawkowy- jak najbardziej. Auto- tak- ale tylko to, na którym sam może pojeździć. Puszczanie resoraków zupełnie go nie kręci, a nawet śmiem twierdzić, że nie rozumie, o co w takiej zabawie chodzi, bo przecież my - rodzice i bracia- resoraków nie puszczamy;) Kredki- mogą być, ale od biedy, przy długopisie nie mają szans. Plasteliny, ciastoliny- zapomnijcie, proszę. Szczoteczka do zębów i obowiązkowo pasta- jak najbardziej tak:) No- może jeszcze zabawkowy garaż dwupoziomowy od czasu do czasu zogniskuje uwagę Młodego Kierowcy, ale to też najczęściej by wjechać doń autkiem dużym (co się oczywiście nie udaje, ale próbować zawsze warto). Gdy tylko mama wpadnie na pomysł rozłożenia puzzli, układanki, kart do gry lub dopasowywania, Ignacy spogląda na mnie z takim politowaniem, że czerwienię się ze wstydu i czuję tak zakłopotana, jakby mnie ktoś przyłapał na podglądaniu sąsiadów ;) Co innego- zrobić kawkę babci, albo włączyć piekarnik na pizzę, czy zamieszać matce w garnkach- koniecznie z gorącą zupą- tak, to by robił  namiętnie i wciąż, ale się mama nie zgadza i buntuje.
Jednym słowem, mimochodem, Ignaś wprowadził w życie bardzo intuicyjną technikę rozwijania swoich możliwości poznawczych, którą wykorzystują chyba wszystkie dzieci w jego wieku i zbliżonym. I choć  trochę czasu mi zajęło dostrzeżenie tego, Ignacy tak się właśnie bawi!

Gdy więc za jakiś czas babcie spytają, co kupić Ignasiowi w prezencie na jego czwarte urodziny,  poproszę je chyba o nową pralkę, odkurzacz lub mikser, stare sprzęty oddając Ignasiowi we władanie bez obaw, że coś znów zmajstruje i zniszczy;) A szczęście jego z takich prezentów "używanych" co prawda i tak będzie prawdopodobnie przeogromne:)

Tu: Ignaś "załatwia sprawy". I nie- żeby na swoim kalendarzu notował kolejny termin wizyty, nic z tego! choć dostał ode mnie zgrabny terminarzyk z ubiegłego roku....
Najlepszy i najprawdziwszą frajdę dający jest wielki kalendarz ścienny mamy, gdzie można kreślić i pisać, dodawać i odejmować, czując się przy tym naprawdę wyjątkowym i ważnym, że nie wspomnę przy tym, że prawie dorosłym, "psze państwa"!

Zabawa w życie. Najlepsza z możliwych.


PS. Post ten napisałam tuż po przedostatnim, tj. 11.06.2014. Uwolniłam go dla Was dziś:)- stąd określenie "nieświeży", jak się domyślacie;)
mama

12 czerwca 2014

Poziom mleczanów

Wygląda na to, że nie jest źle i opłacało się przebijać przez upalny Wrocław w godzinach tuż-przed-samym szczytem;)

Poziom mleczanów we krwi Ignasia jest najniższy z dotychczas oznaczanych :D

Przy normie w granicach 4,5 - 19,80 mg/dl wynik wynosi obecnie 23,46 mg/dl! co oznacza, że nieznacznie przekracza normę i chyba nie ma powodów do paniki.
Dla przypomnienia przywołam ostatni wynik, robiony 07.11.2013 roku: 66,93 mg/dl, czyli trzykrotnie przekroczona górna granica normy.


No, oby teraz tylko nie wywiązała nam się żadna poważna infekcja*, bo 17.06.2014 wybieramy się do stolicy, do Poradni Metabolicznej, a jak tak dalej pójdzie, to w końcu może uwierzę, że Ignaś nie jest chory ;) a źródło jego problemów tkwi w zupełnie innym miejscu???

* co do infekcji: martwię się trochę, bo od 3 tygodni Ignaś rankami pokasłuje. Wczoraj byłam u pediatry (już drugi raz w tym czasie). Na wszelki wypadek przepisano Igiemu antybiotyk, którego jeszcze nie podałam... a dziś niestety rano Ignaś jakiś słabszy był, przewracał się kilka razy i z przedszkola wrócił w nastroju do.... spania. Mieliśmy jechać na rehabilitację, ale Ignaś migał wielokrotnie, że "domek" + "smoczek" + "spać" i ostatecznie postanowiłam posłuchać jego próśb. Po położeniu go do łóżeczka proces usypiania w objęciach mamy trwał dosłownie 5 minut.
Oby mocny sen przegonił gorszą formę! Trzymajcie, proszę, kciuki...

11 czerwca 2014

"Hard negocjejtor" vel "business manager"

Zaledwie pięć minut temu, w przypływie dobrego humoru i swoistej desperacji obiecałam sobie, że jeśli przetrwam czerwiec we wciąż przyzwoitej kondycji psychofizycznej, to w nagrodę dożyję sędziwej starości, będę piła poranną kawkę w promieniach wschodzącego słońca przy ptasich trelach w moim ogrodzie, zaś wieczory spędzać będę otoczona gromadką uroczych wnucząt, nucąc im szlagiery mojej młodości i opowiadając historyjki utkane z mchu i paproci.
Siwe włosy mi nie straszne, gdyż mam ich całą głowę :P

Mogłabym też zacząć ten wpis w nieco innej konwencji, posiłkując się bijącym rankingi popularności odtwarzania w naszym salonie refrenem pewnego "sągu", wprost z topu trójkowej listy przebojów, który biegnie mniej więcej tak: "Już, już, już nie wytrzymuję tempa, wszystko piiip... skręca";)
Też tak macie?
To czyste szaleństwo:)


Zamiast się jednak rozwodzić nad codzienną zadymką w środku lata, przejdę do co ważniejszych konkretów....

Wczoraj (?) lub co najwyżej przedwczoraj (?) odbyło się sympatyczne spotkanie z zespołem terapeutycznym, prowadzącym Ignasia w przedszkolu, którego celem było podsumowanie pracy oraz wyników diagnozy przeprowadzanej w kwietniu przez Panie Terapeutki.
Z rozmowy tej wynikło - o ile dobrze pamiętam w tumulcie informacji przebiegających przez moje neurony, że Ignaś funkcjonuje w wielu sferach jako "mocny dwulatek". Wielokrotnie Panie podkreślały jego mocne strony, czyli: inteligencję, gotowość do współpracy, bardzo dobre rozumienie mowy, poleceń, pamięć, poczucie humoru i umiarkowane zdyscyplinowanie, które również jest przejawem jego sprytu i intelektu :) Ja zaś dorzuciłam od siebie fascynujące odkrycie, że Ignacy zdecydowanie lepiej ulega perswazji i dostosowuje się do naszych poleceń, gdy rozumie przyczyny naszych decyzji, niż dostając proste, bezdyskusyjne nakazy i zakazy. Oznacza to, że era łatwego, naiwnego sterowania jego aktywnością jest już daleko za nami. Teraz trzeba z nim ustalać, wyjaśniać, tłumaczyć nawet skomplikowane związki przyczynowo- skutkowe i tylko z rzadka można się posiłkować chwytem pn. "odwracanie uwagi". Co więcej, Ignaś doskonale pamięta o obietnicach, które zostały mu złożone jako próba zachęty/ przekupstwa, by jednak zgodził się na nasz plan co do jego osoby i liczyć na to, że będziemy mogli wycofać się rakiem z danego słowa byłoby szczytem naiwności (nie mówiąc, że też prostym oszustwem). Nie jest więc łatwo, trzeba się napocić, nagimnastykować i nade wszystko- pamiętać, co się rzekło w towarzystwie Jegomościa, gdyż on nas na pewno z danego słowa rozliczy, czy nam to się uśmiecha, czy nie ;)
Do najsłabiej rozwiniętych umiejętności u Ignasia wciąż należą te, związane z fizycznością, czyli obie motoryki. Nie dziwi jednak taki wniosek, bo przecież Ignacy wciąż jeszcze nie porusza się zgrabnie i płynnie, wciąż jego ruchy są raczej sekwencyjne, niepewne, ale idzie ku lepszemu:)

Najmilszym jednak akcentem owego spotkania była zapowiedź Pani Justyny. Otóż- prawdopodobnie od września- gdy tylko dzieciaczki powrócą do przedszkola po wakacjach- w grupie Ignasia dzieci będą się uczyły gestów języka migowego! Chociażby po jednym geście w tygodniu, grupowo, tak, by móc się z Ignasiem komunikować, tzn. rozumieć, co on ma do przekazania! Ignacy słyszy i rozumie, ale nie potrafi wyjaśnić słowami, co chce powiedzieć i to okazuje się największą barierą w jego relacjach z rówieśnikami (i większością dorosłych). Bez tłumacza w osobie kogoś z rodziny jest więc skazany na porażkę i zawód. A że gesty są w większości intuicyjne i naprawdę proste, jasna przyszłość się przed nim otwiera na najbliższe lata przedszkolnej kariery:)
Bardzo mi ten pomysł przypadł do serca, gdyż sama mam w planie przed końcem tego roku szkolnego poprosić Panią Dyrektor o zabezpieczenie Ignasiowi nauczyciela posługującego się językiem migowym, bez tego bowiem jego rozwój może się bezsensownie zatrzymać lub zwolnić. A tak- entuzjazm, z jakim Ignaś chodzi do przedszkola jest przeogromny i nie chciałabym tego zaprzepaścić prostymi - wydawałoby się- do usunięcia barierami.
Tak- to było wczoraj lub przedwczoraj....

A dziś...
wybraliśmy się z Ignasiem do wielkiego miasta Wrocławia, by pobrać krew do badania poziomu mleczanów we krwi. Podróż była długa (musieliśmy się przebić przez caaaaały Wrocław), ale badanie sprawne i krótkie. Panie w punkcie pobrań po mistrzowsku obeszły się z Ignasiem, który z kolei wykazał się godną podziwu dzielnością i wytrzymałością. Oczywiście łzy rozpaczy pojawiły się na krótko, ale perspektywa odwiedzin taty w jego pracy- jako nagroda za trudy i cierpienie, przesłoniła chwilowy dyskomfort. I muszę przyznać z pokorą, że nie ma drugiego wspanialszego miejsca dla Ignasia, niż gabinet jego Taty. Tak jakby trochę przepowiadał nam swoją przyszłość, a trochę zdradzał swoje najskrytsze marzenia. Zresztą- zobaczcie sami- mina Ignasia- bezcenna:)


Ignaś "w raju"...
Panie Szefie, co Pan powie na takiego managera?
Jako, że wyników jeszcze nie mamy- oczekujemy z ciekawością i w niepewności. 
Jutro powinno się wyjaśnić...

05 czerwca 2014

Dziś, 05 czerwca 2014 roku....

Pamiętacie ten wpis: Ignacy chodzi! ?
To było 22 stycznia tego roku i wprowadziło nas w lekką euforię.

A ten pamiętacie: Wyjątkowy prezent ? z 11 maja tego roku, gdy uwierzyć własnym oczom nie mogliśmy?

Dziś, 5 czerwca 2014 roku sprawy wyglądają tak:



Co Wy na to???????????????????????????????????????


Widać postęp? :) :) :)

I nie, żeby to jeden raz dziennie. Ale kilka a nawet kilkanaście razy na dzień:)))))

Nie na darmo Panie z przedszkola wspominały mi kilkakrotnie, że Ignacy "się puszcza";)


Dziś, będąc ze mną w sklepie pewnej znanej sieciówki, Ignacy SWOBODNIE SPACEROWAŁ W ALEJKACH, wybierając sobie 3-4 metrowe dystansy, na których czuł się najbezpieczniej.

Panie i Panowie! To się dzieje naprawdę:)!!!
Ignacy chodzi!

04 czerwca 2014

20:02

Jest 20:02. W domu panuje względna cisza. 
Chłopcy zakamuflowani w swoich pokojach. 
Ignacy..... śpi.
Cóż się dziwić. Po takim dniu! Można zasnąć mamie w objęciach podczas rodzinnej kolacji.


Środa to jedyny dzień roboczy w tygodniu, w którym nie pędzimy po przedszkolu na dodatkową rehabilitację.
Środa to dzień luzu, wspólnych spacerków i wypraw na lody do pobliskiej cukierni.
A jeśli do tego dodać towarzystwo jednego z braci- mamy gwarantowane poczucie szczęścia w małym sercu i uśmiech nieschodzący z twarzy non-stop ;)






Przed naszym domem ruszyła przebudowa drogi dojazdowej. Do akcji wkroczył ciężki sprzęt, kopary, ciężarówy, spychacze. Raj na ziemi dla prawdziwych mężczyzn. Ignaś dziś właśnie przekroczył próg ich tajnego kręgu;). Jeszcze nigdy dotąd nie poświęcił budowlanym maszynom tyle uwagi, z takim zachwytem w oczach śledząc każdy ruch, nie bacząc na harmider i huk;) Nawet obiad serwować musiałam mu na balkonie, skąd miał najlepszy punkt obserwacyjny :)
Nie wiem właściwie, dlaczego tak nas to ucieszyło? Obudziło wspomnienia sprzed lat? Gdy chłopcy byli mali, a każdy spacer przeciągał się w nieskończoność, by uszanować dziecięce fascynacje i dać czas na obserwowanie świata...
Każda nowa drobina "zdrowego" w zachowaniu Ignasia jest dla nas drogocenna i poruszająca. Śmieszne, prawda?

Rozczulającą scenę udało mi się uchwycić aparatem. Bracia.....

Poszukiwany, poszukiwana

Choroba Leigha
choroba Krabbego
zespół diGeorge'a
choroba taka czy inna....


Gdybyśmy znali jej imię, moglibyśmy podjąć niejedną decyzję.
Na przykład tę o suplementacji aminokwasami...  z powodu których to odwiedzaliśmy Kraków dwa tygodnie temu. Tak około;)

Tymczasem, choć propozycja brzmi kusząco i niejedni Rodzice podjęli tę próbę, my mamy obawy. Zwlekamy.
Gdyby nie Ignasia przeszłość "metaboliczna"- tak ją nazwijmy, choć naówczas nic nie stwierdzono pewnego, już byśmy próbowali wspomagać rozwój neurologiczny produktami- wydawałoby się- kompletnie bezpiecznymi. Wiecie- nawet jeśli rehabilitacja przynosi spektakularne efekty, to w walce o sprawność  swojego dziecka rodzice nigdy chyba nie ustają. Nie sposób przejść obojętnie obok jakiejkolwiek nowej metody terapeutycznej. Zawsze choćby na moment z automatu człowiek przystanie i zastanowi się, czy może by jednak?

Zamiast jednak wprowadzać aminokwasy do diety Ignasia, wizyta w Krakowie zmobilizowała mnie do podjęcia dalszych poszukiwań diagnozy.
Tak. Zmobilizowała. Bo sił na to potrzeba nie lada. A z tym jest u mnie różnie i muszę nimi rozważnie zarządzać ;) żeby starczyło o ile nie na dłużej, to przynajmniej na więcej ;)

W przypadku Ignasia, jak wiecie, wiadomo jest z medycznego punktu niewiele, nie licząc ostrożnie stawianych przypuszczeń i cierpliwie wydawanych zaleceń wykonania tego czy innego skomplikowanego badania. Zazwyczaj na nasz koszt oczywiście... Z badań tych wynika najczęściej, że mamy dziecko zdrowe i radosne, poza wyjątkiem podniesionych parametrów kwasu mlekowego, którego wysoki poziom utrzymuje się we krwi Ignasia od przynajmniej 2011 roku, czyli od prawie 3 lat!

Nadal jednak nie wiemy- ani my, ani lekarze, dlaczego tak się dzieje i czy jest to cecha stała czy pochodna np. stresu sytuacyjnego, w jakim znajdował się organizm Ignasia przed pobraniem krwi do badań. Czyżby było bowiem możliwe, żeby Ignaś od wspomnianych 3 lat żył w z kwasicą mleczanową, a jego organizm nie ulegał degradacji? Takie to sobie pytania stawiam wieczorem przed snem i nikt jak dotąd mi na nie odpowiedzi udzielić nie potrafił... Sympatycznie, prawda?

Zatem.
Obmyśliłam, doczytałam, zaplanowałam, obdzwoniłam i ustaliłam co następuje:

- w czerwcu b.r. mamy dwie, następujące po sobie wizyty: 17.06. w Poradni Chorób Metabolicznych przy Centrum Zdrowia Dziecka celem odnowienia badań metabolicznych na okoliczność rozpoznania problemu kwasicy i może jakiejś tajemniczej choroby ultra rzadkiej w końcu oraz 23.06. w Poradni Genetycznej FAM we Wrocławiu- jako, że stęsknieni jesteśmy już za Panem Doktorem, badania zlecone wykonaliśmy w 80% i postanowiliśmy się pokazać z Ignacym po prawie roku, bo może coś znowu uda się wykluczyć, albo i natknąć się na nowy trop...

- w międzyczasie po raz kolejny podejdziemy do wykonania oznaczeń poziomu kwasu mlekowego we krwi Ignasia, tym razem w przygotowanym do tego typu badań również merytorycznie punkcie pobrań, gdyż okazało się, że nie w każdym laboratorium/punkcie pobrań pracują dwie laborantki/pielęgniarki, i dodatkowo nie wszystkie Panie zajmujące się zawodowo pobieraniem materiału do badań wiedzą, iż w przypadku tego badania krew pobiera się techniką "bez stazy". Ja wiem, bo kiedyś podsłuchałam;) dlatego też Ignasiowi- gdy był maleńki, pobierano krew z głowy m.in., bo żyłki miał słabo widoczne na rączkach i nóżkach, a stres podnosi poziom kwasu mlekowego, co fałszuje wyniki.
No.
Obdzwoniłam, popytałam i tylko w jednym z obdzwonionych laboratoriów moja rozmówczyni wiedziała, w czym rzecz!
I tam musimy się wybrać właśnie.

- jak tylko się z powyższym uporamy, czeka nas odkładana przez pół roku- aż w końcu do niej dojrzałam- konsultacja ponownie w Warszawie u pewnego doktora Vela, który- jak wieść niesie wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych- ma na swoim koncie sporo trafnie postawionych diagnoz. Nam wizyta u niego być może zastąpi badanie RTG kręgosłupa szyjnego, jakie mamy zlecone przez dr genetyka, a którego nie chciano Ignasiowi wykonać w 5 pracowniach RTG, które swego czasu obdzwoniłam ("za małe dziecko").
Na więcej wówczas sił mi nie starczyło.... To tak gdzieś w drugiej połowie lipca, akurat przed urlopem;)

I właściwie tak się mają nasze plany diagnostyczne na najbliższy kwartał;) no, chyba, że coś jeszcze wpadnie mi do głowy... o! wydaje mi się na przykład, że możeby warto oznaczyć poziom różnych pierwiastków w organizmie Ignasia? Albo poszczególnych aminokwasów właśnie? Przed suplementacją przydałoby się jak znalazł, nie sądzicie?

I tak sobie żartuję troszeczkę, a troszeczkę chcę Wam pokazać, jak to jest szukać diagnozy dla dziecka takiego jak Ignaś. Nie ma, że ktoś załatwi sprawę za nas. Niestety. Niejeden już rodzic swoją niezłomnością, uporem i determinacją doprowadził do postawienia diagnozy swojego dziecka niejako ponad systemem opieki medycznej. System ów bowiem poszatkowany jest, porozrywany na wąskie specjalizacje i w sytuacjach takich jak naszego syna nie konsultuje się niestety międzywydziałowo. A szkoda. Bo byłoby łatwiej. Dużo łatwiej...

i tyle
:)

03 czerwca 2014

Wielkie (nie)SZCZĘŚCIE

Dziś będzie tak: intymnie i poważnie...


2,5 roku temu, gdy dotykało nas cudze spojrzenie, czułam głównie niepokój i ogromne poczucie winy. Cała byłam po brzegi w lęku i bólu z powodu niewiadomej dotyczącej życia i zdrowia Ignasia. W głowie przetaczało mi się milion dwieście powodów, zaniedbań, niedociągnięć i złych decyzji, które mogłyby choć w ułamku ułamka przyczynić się do wyjaśnienia stanu zdrowia naszego Malucha.

1,5 roku temu zdarzało mi się jeszcze odczuwać wstyd, gdy śledziły nas spojrzenia przechodniów. Wstyd związany z coraz bardziej widoczną niepełnosprawnością mojego Synka. By je zakamuflować przed samą sobą zdarzało mi się wychodzić przed szereg w uprzejmym wyjaśnieniem, że Ignaś to czy tamto, gdyż "jest chory"...


Od 0,5 roku jest we mnie spokój, gdy idę ulicą trzymając za rękę chwiejącego się Malca i wszyscy widzą, że jest niepełnosprawny. Zaś w moim słowniku zadomowiło się wreszcie określenie prawdziwe i proste, bez tego cholernego pejoratywnego wydźwięku. Dziś mówię ze spokojem i wyraźnie, gdyż nie muszę już się oszukiwać ani niczego obawiać: Ignaś jest niepełnosprawny.

Tak.
To się zmienia.
Można to ujarzmić, a nawet polubić.
To taki mały przewrót wewnętrzny, którego doświadcza pewnie zdecydowana większość rodziców niepełnosprawnych dzieciaków.

I na pewno nie jest to "wielkie nieszczęście". Jak się powszechnie zwykło myśleć.




mama.