Posty

Wyświetlanie postów z czerwiec, 2014

Z przyzwoitości

Obraz
powinnam się chyba odezwać choć słowem...

i z szacunku dla Naszych Blogowych Znajomych.

Otóż:
Ignacy chory, wciąż. Niestety.
To taka pierwsza infekcja w mojej karierze rodzicielki i nie wiem już co z nią począć?...
Od ponad 2 tygodni.
Mimo zapodanego antybiotyku i wziewanego (o zgrozo) sterydu (na szczęście- pierwszego w życiu). Gorączka pojawia się i znika. Często w najmniej spodziewanych momentach, ale zawsze w okolicach weekendu.
Nie zliczę, ile wizyt lekarskich odbyliśmy w ostatnich 14 dniach, za to lekarzy czterech osłuchiwało Ignacowe plecy i piersi. Jedni słyszeli, inni- nie- zapalenie oskrzeli. Czyli jak zwykle po naszemu- TAJEMNICA DIAGNOSTYCZNA :P

Dość, że wszyscy już mamy tego dość. Po dziurki w nosie. Albo i wyżej.

A sam Ignaś...
Jak tylko mu forma zwyżkuje, a temperatura opada- CHODZI Mili Państwo! CHODZI!!! wciąż i wciąż i wciąż :D Jak nic- na 4 urodziny będzie śmigał jak perszing!

I to tak w wieeeeeelkim skrócie.

Jak się mama ogarnie i zmobilizuje na więcej- czyli nieba…

Nie jedziemy

Wspominałam kilka wpisów temu o naszych planach wyjazdowych na konsultację w poradni metabolicznej przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Termin wizyty ustaliłam na jutro i wszystko właściwie było gotowe do wyjazdu, prócz Ignasia:(

Wczoraj przed południem niestety poważnie zaatakowała go choroba i wysoka gorączka. Antybiotyk jednak poszedł w ruch, wieczorna konsultacja pediatryczna na SORze rozgoniła na szczęście moje obawy i teraz po prostu czekamy na poprawę zdrowia. Nie czekamy bezczynnie oczywiście i na razie mała poprawa jest. Na tyle jednak mała, że postanowiłam nie narażać Ignasia na trudy tak długiej podróży w takim słabym stanie zdrowia i przełożyłam naszą wizytę na 22 lipca. A tak się też dobrze złożyło, iż w tym czasie planujemy kolejną konsultację w Warszawie u innego lekarza, więc połączymy obie wizyty w jedną wyprawę. Ostatecznie zawsze przecież jest tak, że nie ma tego złego, coby na dobre nie wyszło...
Taką przynajmniej mam nadzieję.


Nieświeży wpis

Obraz
Dzisiejszy wpis jest nieświeży, ale nie żeby był przeterminowany, nie, nie.
Jako, że Tata z Ignasiem już błądzą w krainie snu, postanowiłam wystukać szybciutko coś jeszcze, na zaś, na za dwa dni na przykład. W erze "wszystkiego, co skręca", w miesiącu trzech imprez urodzinowych pod rząd w naszym domu, pięciu wizyt lekarskich (bo te u pediatry z kaszlem też liczę) i kilku wyjazdów, i końca roku szkolnego w zanadrzu, o świeżutki wpis czasem trudno, a radzić sobie jakoś trzeba, czyż nie?;)
I tak oto waszym oczom ukazuje się dziś coś, co zrodziło się dni temu kilka, ale wciąż jeszcze pachnie nowością;)

Nie pachnie???
:)


O tym, jak Ignaś będzie się rozwijał intelektualnie, i czy się będzie rozwijał, czy zwijał, różne już domysły snułam, pytania stawiałam, lęki w świat uwalniałam. Nikt jednak odpowiedzieć mi nie raczył, nie ze złej woli bynajmniej, lecz z niewiedzy zwyczajnej i ludzkiej. A jednak, choć jeszcze rok temu, na wiosnę, wątpliwości moje były wielkie, niepewności cała ma…

Poziom mleczanów

Wygląda na to, że nie jest źle i opłacało się przebijać przez upalny Wrocław w godzinach tuż-przed-samym szczytem;)

Poziom mleczanów we krwi Ignasia jest najniższy z dotychczas oznaczanych :D

Przy normie w granicach 4,5 - 19,80 mg/dl wynik wynosi obecnie 23,46 mg/dl! co oznacza, że nieznacznie przekracza normę i chyba nie ma powodów do paniki.
Dla przypomnienia przywołam ostatni wynik, robiony 07.11.2013 roku: 66,93 mg/dl, czyli trzykrotnie przekroczona górna granica normy.


No, oby teraz tylko nie wywiązała nam się żadna poważna infekcja*, bo 17.06.2014 wybieramy się do stolicy, do Poradni Metabolicznej, a jak tak dalej pójdzie, to w końcu może uwierzę, że Ignaś nie jest chory ;) a źródło jego problemów tkwi w zupełnie innym miejscu???

* co do infekcji: martwię się trochę, bo od 3 tygodni Ignaś rankami pokasłuje. Wczoraj byłam u pediatry (już drugi raz w tym czasie). Na wszelki wypadek przepisano Igiemu antybiotyk, którego jeszcze nie podałam... a dziś niestety rano Ignaś jakiś słabsz…

"Hard negocjejtor" vel "business manager"

Obraz
Zaledwie pięć minut temu, w przypływie dobrego humoru i swoistej desperacji obiecałam sobie, że jeśli przetrwam czerwiec we wciąż przyzwoitej kondycji psychofizycznej, to w nagrodę dożyję sędziwej starości, będę piła poranną kawkę w promieniach wschodzącego słońca przy ptasich trelach w moim ogrodzie, zaś wieczory spędzać będę otoczona gromadką uroczych wnucząt, nucąc im szlagiery mojej młodości i opowiadając historyjki utkane z mchu i paproci.
Siwe włosy mi nie straszne, gdyż mam ich całą głowę :P

Mogłabym też zacząć ten wpis w nieco innej konwencji, posiłkując się bijącym rankingi popularności odtwarzania w naszym salonie refrenem pewnego "sągu", wprost z topu trójkowej listy przebojów, który biegnie mniej więcej tak: "Już, już, już nie wytrzymuję tempa, wszystko piiip... skręca";)
Też tak macie?
To czyste szaleństwo:)


Zamiast się jednak rozwodzić nad codzienną zadymką w środku lata, przejdę do co ważniejszych konkretów....

Wczoraj (?) lub co najwyżej przedwczora…

Dziś, 05 czerwca 2014 roku....

Obraz
Pamiętacie ten wpis: Ignacy chodzi! ?
To było 22 stycznia tego roku i wprowadziło nas w lekką euforię.

A ten pamiętacie: Wyjątkowy prezent ? z 11 maja tego roku, gdy uwierzyć własnym oczom nie mogliśmy?

Dziś, 5 czerwca 2014 roku sprawy wyglądają tak:



Co Wy na to???????????????????????????????????????


Widać postęp? :) :) :)

I nie, żeby to jeden raz dziennie. Ale kilka a nawet kilkanaście razy na dzień:)))))

Nie na darmo Panie z przedszkola wspominały mi kilkakrotnie, że Ignacy "się puszcza";)


Dziś, będąc ze mną w sklepie pewnej znanej sieciówki, Ignacy SWOBODNIE SPACEROWAŁ W ALEJKACH, wybierając sobie 3-4 metrowe dystansy, na których czuł się najbezpieczniej.

Panie i Panowie! To się dzieje naprawdę:)!!!
Ignacy chodzi!

20:02

Obraz
Jest 20:02. W domu panuje względna cisza.  Chłopcy zakamuflowani w swoich pokojach.  Ignacy..... śpi. Cóż się dziwić. Po takim dniu! Można zasnąć mamie w objęciach podczas rodzinnej kolacji.

Środa to jedyny dzień roboczy w tygodniu, w którym nie pędzimy po przedszkolu na dodatkową rehabilitację. Środa to dzień luzu, wspólnych spacerków i wypraw na lody do pobliskiej cukierni. A jeśli do tego dodać towarzystwo jednego z braci- mamy gwarantowane poczucie szczęścia w małym sercu i uśmiech nieschodzący z twarzy non-stop ;)





Przed naszym domem ruszyła przebudowa drogi dojazdowej. Do akcji wkroczył ciężki sprzęt, kopary, ciężarówy, spychacze. Raj na ziemi dla prawdziwych mężczyzn. Ignaś dziś właśnie przekroczył próg ich tajnego kręgu;). Jeszcze nigdy dotąd nie poświęcił budowlanym maszynom tyle uwagi, z takim zachwytem w oczach śledząc każdy ruch, nie bacząc na harmider i huk;) Nawet obiad serwować musiałam mu na balkonie, skąd miał najlepszy punkt obserwacyjny :)
Nie wiem właściwie, dlacze…

Poszukiwany, poszukiwana

Choroba Leigha
choroba Krabbego
zespół diGeorge'a
choroba taka czy inna....


Gdybyśmy znali jej imię, moglibyśmy podjąć niejedną decyzję.
Na przykład tę o suplementacji aminokwasami...  z powodu których to odwiedzaliśmy Kraków dwa tygodnie temu. Tak około;)

Tymczasem, choć propozycja brzmi kusząco i niejedni Rodzice podjęli tę próbę, my mamy obawy. Zwlekamy.
Gdyby nie Ignasia przeszłość "metaboliczna"- tak ją nazwijmy, choć naówczas nic nie stwierdzono pewnego, już byśmy próbowali wspomagać rozwój neurologiczny produktami- wydawałoby się- kompletnie bezpiecznymi. Wiecie- nawet jeśli rehabilitacja przynosi spektakularne efekty, to w walce o sprawność  swojego dziecka rodzice nigdy chyba nie ustają. Nie sposób przejść obojętnie obok jakiejkolwiek nowej metody terapeutycznej. Zawsze choćby na moment z automatu człowiek przystanie i zastanowi się, czy może by jednak?

Zamiast jednak wprowadzać aminokwasy do diety Ignasia, wizyta w Krakowie zmobilizowała mnie do podjęcia dalszy…

Wielkie (nie)SZCZĘŚCIE

Obraz
Dziś będzie tak: intymnie i poważnie...


2,5 roku temu, gdy dotykało nas cudze spojrzenie, czułam głównie niepokój i ogromne poczucie winy. Cała byłam po brzegi w lęku i bólu z powodu niewiadomej dotyczącej życia i zdrowia Ignasia. W głowie przetaczało mi się milion dwieście powodów, zaniedbań, niedociągnięć i złych decyzji, które mogłyby choć w ułamku ułamka przyczynić się do wyjaśnienia stanu zdrowia naszego Malucha.

1,5 roku temu zdarzało mi się jeszcze odczuwać wstyd, gdy śledziły nas spojrzenia przechodniów. Wstyd związany z coraz bardziej widoczną niepełnosprawnością mojego Synka. By je zakamuflować przed samą sobą zdarzało mi się wychodzić przed szereg w uprzejmym wyjaśnieniem, że Ignaś to czy tamto, gdyż "jest chory"...


Od 0,5 roku jest we mnie spokój, gdy idę ulicą trzymając za rękę chwiejącego się Malca i wszyscy widzą, że jest niepełnosprawny. Zaś w moim słowniku zadomowiło się wreszcie określenie prawdziwe i proste, bez tego cholernego pejoratywnego wydźwięku. Dzi…