27 lipca 2014

Donos

O feeee!
Jakie obrzydliwe słowo...

Cóż, gdy dziś  właśnie zamierzam go tu popełnić.
I jego brzydota w jakimś stopniu koreluje dodatnio ze specyfiką tematu ;)


Donoszę zatem z niekłamaną radością i dumą, a i pewnym zaskoczeniem- nie przeczę- że akcja pn. "pieluszkom stop" przebiega nad wyraz pomyślnie.

Uświadomienie sobie własnej fizjologii zajęło Ignasiowi (jak wspominałam Wam TUTAJ) nie cały dzionek.

Kolejny krok objawił się sam: Ignaś zaczął pokazywać rączką, że "coś się szykuje". Od naszego refleksu zależał efekt, który następował po sygnale. Jeśli nie zawiedliśmy- Ignaś zbierał gromkie brawa:) i sam eskortował towar do łazienki (ale z jaką dumą, żebyście wiedzieli...).

Następnie, do rączki dołączył ...... głos! i w ten oto sposób mamy w słowniku piękne okrąglutkie słówko "siiiii" :) - bez żadnych zabiegów logopedycznych, zawieszonych skądinąd na okres wakacji (przedszkole zamknięte, a dziecko też człowiek- odpocząć musi).

Zdarzają się nawet akcje, typu "mam pieluszkę, ale poczekam na nocniczek"- gdy Ignaś sygnalizuje potrzebę i cierpliwie z nią czeka na "sprzyjające okoliczności". Zasiada następnie, jak król na tronie, podnosi się z zadowoleniem i czeka na owacje. Gromkie rzecz jasna. Byle klaśnięcia nie przyjmuje:)

I skłamałabym srodze, twierdząc, że sukces osiągnięty w pełni, bo wpadki się zdarzają, a na wyjścia w wielki świat wciąż pieluszka się przydaje. Im jednak cieplej i bardziej beztrosko spędzamy czas, tym rzadziej zabezpieczamy Go dodatkowo.
Myślę, że za jakiś miesiąc rozstanie z pampersem gwarantowane;)

I to już koniec mojego donosu.
Pozdrawiam niedzielnie;)
mama

25 lipca 2014

Jaka fura, taka jazda;)

Się wreszcie dorwałem do komputera!
Tak na prawdę to codziennie się upominam o dostęp do przestrzeni wirtualnej, i mama (choć groźnie kiwa palcem), mruży oko i mi pozwala:)
Ale dziś szczególnie mi zależało, gdyż chciałem się CZYMŚ pochwalić :D

Pamiętacie mojego Kumpla, Frania?
Pamiętacie, wiem:)
Otóż, byliśmy u niego w odwiedzinach niedawno i to były najwspanialsze odwiedziny, jakie pamiętam, u naszych znajomych w ostatnim czasie (mam na myśli ostatni miesiąc, żeby nie urazić wszystkich innych moich Wujków i Cioć, którzy zawsze serdecznie nas goszczą:)).

Nie dość, że ciocia Ania upiekła na tę okazję wypasione ciasto z borówkami, zaserwowała pyszne lody z jagodami i wystrzałową lemoniadkę, to Franio i Wujek ......

Ech...

Zobaczcie sami, co Oni pozwolili mi robić!!!

Juhuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu!



W kolejnym filmie wykorzystano wizerunek Taty Frania:) za jego zgodą oczywiście:)


Oficjalnie ogłaszam, że byłem tym USZCZĘŚLIWIONY i zapamiętam te jazdy do końca życia!

Kocham Was mooocno "Franklinowscy"! 
Ignaś.

23 lipca 2014

Dwie konsultacje i tona przemyśleń

Tak.
Byliśmy w stolicy. Zasmakowaliśmy nocy przy kolumnie Zygmunta, spacerów po Starówce i ulicą Freta tuż przed północą (o zgrozo!!!). Wjechaliśmy na punkt widokowy w PKiN, wcześniej odwiedzając sławetne Centrum, bydunek D, niski parter oraz pewnego doktora, zwanego przytulnie "Niedźwiedziem" przez pewnego małego chłopca.
Po czym wróciliśmy do domu z niezłym bagażem wrażeń, przy okazji machając radośnie do naszych kaliskich Znajomych, którzy uraczyli nas przepyszną lemoniadą i jeszcze ciepłym ciastem z borówkami oraz zaserwowali Ignasiowi kolejną odsłonę motoryzacyjnych marzeń;) - być może rozpiszę się o tym niebawem?....

To była "Wycieczka lipca"! zdecydowanie zasłużyła na ten tytuł, choć wycieczek lipcowych za nami i przed nami jeszcze sporo;)






W pierwszej kolejności- lekarze.
Mieliśmy umówione dwie konsultacje.
Pierwsza- u ukraińskiego lekarza, dr Vitalija Vela, o którym usłyszałam ongiś w TV w poruszającej historii pewnego Filipka, któremu ów doktor pomógł. Doktor- faktycznie postawny jak niedźwiedź i równie serdeczny- podotykał szyi Ignasia, zajrzał mu głęboko w oczy i orzekł, co następuje:
wg niego, w badaniu palpacyjnym, Ignaś ma źle ustawione kręgi szyjne- pierwszy, drugi i trzeci (uraz okołoporodowy). Owo ustawienie hamuje swobodny przepływ płynu r-m, powoduje lekkie niedotlenienie mózgu i może powodować problemy Młodego. Oczywiście zalecił nam udział w rehabilitacji z jego udziałem i przyznam się, że szczerze i mocno się nad tym zastanawiamy, z tak na 80% podjętą decyzją na "tak".
Turnus ma się rozpocząć 16 sierpnia br w Stroniu Śląskim- czyli "rzut beretem" od naszego domu i po drobnych przeróbkach wakacyjnych planów śmiało możemy wziąć w nim udział. Finanse rodzinne też nam jeszcze na to pozwalają, gdyż turnus bardzo drogi jest- nie powiem (średnio dwukrotnie przekracza koszty naszych rodzimych, tradycyjnych turnusów), ale budżet rehabilitacyjny jeszcze go pomieści, a elewacja domu czy stara łazienka mogą przecież poczekać na lepsze czasy (czyt. kiedy Ignac będzie sprawniejszy). Doktor powiedział, że widzi duży potencjał w Ignasiu, że na pewno pomoże mu z motoryką, mową, gdyż ma spore doświadczenie w leczeniu takich dzieciaczków. Przyznam, że jestem w kontakcie z jedną mamą, której syn korzysta z zabiegów u dr Vela i widać ogromną poprawę, ale już rozesłałam wici po innych rodzicach, poszukując informacji nt tej terapii i jej skuteczności.
Jesteśmy więc pełni nadziei. Być może- zbyt pełni... kto wie.

Wiem, że piszę to w ogromnym skrócie myślowym, bez detali, powodowana emocjami, ale postaram się wkrótce uporządkować wiedzę na temat tej nowej, ewentualnej metody pracy z Ignasiem, żeby nie brzmiało to wszystko jak przysłowiowe "czary-mary" za grube pieniądze. Będziemy też oczywiście sprawdzać tę diagnozę jeszcze u niemieckiego osteopaty, jak i u naszych rodzimych lekarzy. Staniemy na głowie, by zrobić Ignasiowi badanie rtg kręgów szyjnych, którego odmówiono nam w 3 pracowniach. Teraz musimy już być pewni, że to kręgi.


Tymczasem, rankiem drugiego dnia zawitaliśmy w progach Centrum Zdrowia Dziecka. Ponownie. Odezwały się wspomnienia, ale szybko je uciszyłam, gdyż ostatecznie nic złego się dla nas tam nie wydarzyło, prócz kilku przeciągających się dni hospitalizacji, nie zakończonej diagnostycznym sukcesem.
Po tej właśnie hospitalizacji ostatecznie podjęłam decyzję, że do szpitala z Ignasiem to tylko w obliczu zagrożenia jego życia się zameldujemy, bądź na jednorazowe, konkretne badanie, którego nie można wykonać ambulatoryjnie.
Ale- do rzeczy.


Wizyta umówiona była w Poradni Chorób Metabolicznych.
Przyjęła nas Pani Prof. Anna Tylki- Szymańska.
Wydawał się pochłonięta przypadkiem Ignasia (choć kilkakrotnie wywoływano ją do telefonu i byłam o krok od rozzłoszczenia się, gdy jednak zajęła się analizą dokumentów- napięcie mnie opuściło- Ona naprawdę się zaangażowała).

W wyniku naszej rozmowy powstały takie oto hipotezy:

1. jeśli Ignaś miał chorobę mitochondrialną (deplecję/ delecję), to najwyraźniej wadliwe mitochondria już się rozpadły, a nowe są sprawne. Bardzo teoretyczna ta hipoteza- jak podkreśliła Profesor, ale wyjaśniałaby w pewnym stopniu poprawę zdrowia i funkcjonowania Iggiego. (o ile w ogóle Ignaś chorobę mitochondrialną posiada- pomyślałam kąśliwie, bo rozsądek mi podpowiada, że geny się same nie zmieniają, chyba, że pod wpływem ogromnej miłości ;) ).

2. raczej nie powinna to być żadna choroba metaboliczna, gdyż bez leczenia (a czasem i pomimo leczenia) wyniki same się nie poprawiają.  A tu: wątroba zregenerowana, ma się całkiem dobrze. Kwas mlekowy- prawie w normie. Cuda, dziwy, ale trzeba jeszcze posprawdzać, czy aby na pewno. Stąd takie zalecenie dostaliśmy od Pani Profesor- powtórzyć WSZYSTKIE badania wykonane na oddziale IP CZD w marcu 2011 roku, tyle, że w warunkach ambulatoryjnych- na moją osobistą sugestię. Spisać w tabeli, zestawić stare z nowymi i odesłać do wglądu Pani Profesor.

3. Analizując badanie MRI (rezonans) mózgu Ignasia z 2011 roku, Pani Profesor podejrzewa, iż jego obraz nie jest wynikiem choroby (powodującej DEmielinizację, czyli obumieranie), ale wynikiem opóźnienia w procesach mielinizacji (czyli DYSmielinizacji). Ponoć mielina tworzy się u zdrowych dzieci do 3 roku życia. Znalazłam nawet artykuł w sieci (Was pewnie nie zaciekawi, ale sobie wrzucę w zakładkę "Złowione w sieci"), w którym napisano, że mózg mielinizuje się do 30 r.ż. i że proces demielinizacji jest odwracalny!
Nie wdając się w naukowe dywagacje, dodam tylko, że Pani Profesor zaleciła nam również ponowną konsultację u profesora M. Sąsiadek, który opisywał badanie Ignasia (nie widząc go wówczas na oczy), z prośbą o ponowne zinterpretowanie wspomnianego badania. Dziś rano namierzyłam kontakt do Pana Profesora i będę usilnie zabiegać o spotkanie, gdyż sama jestem ciekawa, co z tego wyniknie:)

I tyle.
Jacyś oszołomieni tym wszystkim jesteśmy.
Niby ze sobą w domu rozmawiamy, ale jakbyśmy nie do końca rozumieli, co do siebie mówimy.
Znam ten stan.
Pamiętam. Dokładnie.
Właśnie tak czuliśmy się przez cały 2011 rok. Jak uderzeni obuchem. Z nadmiarem wiadomości, pomysłów, niepokojów i niewiadomych. Próbowaliśmy to poskładać w jakąś całość, ale nic nam nie wychodziło.
Z tą jedną różnicą, iż wówczas baliśmy się ogromnie o zdrowie i życie Ignasia. O jego postępy w rehabilitacji, jego przyszłość, nasze rodzinne życie.
Dziś już bez tego ciężaru jesteśmy. Jedno wiemy- Ignaś żyje i się rozwija. Jest z nami, a my z nim. Najlepiej, jak potrafimy.
I tylko musimy podjąć pewne, trudne decyzje. Ale to już drobnostka.
Czujemy się jakby bliżej finiszu w naszych poszukiwaniach diagnozy. Pewne możliwości się otwierają, inne wydają się odchodzić w zapomnienie. I jakby lżej nam trochę, ale wciąż wcale nie prościej.
Rozumiecie coś z tego? :)

Jeszcze jedno zdanie pełne podziwu Pani Profesor Tylki- Szymańskiej nt Ignasia mi się przypomniało...
"Widać, że on ma większe możliwości intelektualne, niż motoryczne w tej chwili, jest tak bardzo percepcyjny..."
Miód. Po prostu miód na nasze serca...

20 lipca 2014

oto i one - marzenia spełnione

No właśnie tym się ostatnio intensywnie zajmujemy;)
(ale nie tylko)*

Zadziwia mnie ich konsekwencja w wydaniu Iggiego, przy jednoczesnej precyzji i determinacji w upominaniu się o ich realizację.

Ale któż by nie chciał ich spełniać? Zwłaszcza, gdy są malutkie, dziecięce, prawie na wyciągnięcie ręki? Można się poczuć dopiero "super hero", przynajmniej dla swojego dziecka.

W naszej rodzinie czasem wcielamy się w tę rolę (SH), ot, tak- dla poprawy samooceny i ogólnego nastroju.
Poza tym- Ignaś spełnia nasze marzenia, więc my nie chcemy być gorsi i spełniamy jego ;)

By zrobić przedsmak i uchylić rąbka tajemnicy, podpowiem jedynie, że obecnie polujemy na.......
śmieciarę
i radiowóz (mijaliśmy już kilka, ale jakoś nie miałam śmiałości).

A zatem....
Oto i one- Ignasia marzenia spełnione (ponieważ z upału myśli mi się sklejają-  w dalszej części postu wyręczą mnie zdjęcia):





















































































































































































































































A jak tylko wrócimy z Warszawy, zdam relację z naszej 'mission imposible" - czyli postępów (tak, tak!) w treningu.... czystości.
A może jednak nie? Może po prostu powiem, jak już sukces będzie osiągnięty w całości?...
;)
miłego poniedziałku.

13 lipca 2014

Kocham takie dni

Oniemiałam dziś.

I z tego zachwytu i spokoju (który nie zawsze mnie przepełnia) wychodzić mi się zwyczajnie nie chce.

Po kilku trudnych, bądź co bądź, tygodniach, co to w sobie pomieścić musiały i zakończenie roku szkolnego, i przyjęcie do gimnazjum najstarszego syna, i wreszcie starszych braci wyjazd na obóz, a także przeciągającą się do zapalenia płuc chorobę Ignasia, moje o niego niepokoje, gdy gorączka wracała wciąż i wciąż, zataczając pijane kręgi, i trzytygodniową antybiotykoterapię z bezradności wreszcie i konieczności, domkniętą prawdopodobnie początkami Candidy :( od kilku dosłownie dni pojaśniało nam w duszach;)

Jakoś się dobrze porobiło, weselej, i korzystamy z tych ulotnych momentów, by jak najwięcej z nich wydobyć dla siebie.

Ten tydzień był tygodniem powrotu Ignasia na rehabilitację, zatem poniedziałek miał w sobie trochę buntu. Krótko on jednak trwał i dobrze. Choć w sumie mogło być różnie...
Obie Panie terapeutki, które pracowały z Ignasiem w tym czasie zachwycone podkreśliły zmianę w chodzeniu, którą my obserwujemy w domu na co dzień i chyba dlatego właśnie nie doceniamy jej znaczenia. Doceniamy- bujam... Mamy po prostu w domu chłopczyka, który samodzielnie chodzi! Poziom niezależności, który tym samym osiągnął na razie wciąż do mnie nie dociera, ale uwielbiam się mu przyglądać i pochłaniać te widoki każdą komórką ciała, nasiąkać nimi jak ziemia deszczem. To jest w sumie naprawdę cudowne, c-u-d-o-w-n-e, widzieć jak twoje dziecko chodzi, potrafi stabilnie utrzymać się w pionie, nawet gdy chwilowe zachwianie próbuje je powalić na kolanka. Ignaś jest przepięknym wojownikiem, niewielu takich widuję na co dzień, prócz niego. Sama czasem bywam jak trzcina. A on wciąż i wciąż pokonuje swoje słabości, i otwiera się przed nim co rusz to nowa perspektywa, nowe możliwości, i on je po prostu wykorzystuje;)

Dziś: zabawa Ignasia.
Godzinna opowieść o wybieraniu się w podróż.
Pakowanie podręcznej, śniadaniowej torby, napychanie jej wszelkimi niezbędnymi kabelkami, telefonami, kluczykami, wędrowanie tym razem na czworaka, bo torba ciężka, więc łatwiej ją ciągnąć po podłodze, od drzwi do drzwi, wyciąganie z mozołem i jakimś rodzajem dziecięcego namaszczenia, kluczyków i to przejęcie na twarzy przy próbie otwierania ich, celowania kluczem do zamka. Wyławianie z przepastnej torby telefonu i imitacja rozmowy telefonicznej. Z kim???? Któż to odgadnie.... A później wkładanie wszystkich bagaży na powrót do torby i kolejny odcinek trasy do pokonania...


Dawno już nie widziałam Ignasia takiego.
Samodzielnego, w świecie swojej fantazji, zabawy, z celem rozpoznawalnym tylko dla niego, z przejęciem, pasją, skupieniem....
Piękne to.

Kolejna nowość to piosenki w ignasiowej codzienności.
O tym, że potrafi on obsłużyć najróżniejsze urządzenia mobilne, pewnie wiecie. Wybrać ikonę (spośród naprawdę wielu na pulpicie) to też dla niego bułka z masłem. Kliknąć miniaturę ulubionej piosenki też nie stanowi dla niego problemu. A nawet zamigać kluczowe słowa treści utworu, którego chce posłuchać, potrafi sprytnie. Jedyny słaby punkt tego procesu to czujność odbiorcy ignasiowych komunikatów. I jego znajomość gestów, którymi się posługuje Ignacy. I spryt wespół z kojarzeniem, by odczytać upragniony tytuł kawałka, na który akurat Ignaś ma chęć!  Tak. To bywa niekiedy trudne...

Czy wiecie, ile razy można oglądać teledysk "Kaczki dziwaczki" z Akademii Pana Kleksa pod rząd?
12?
Tak. Można.
I w międzyczasie migać podstawowe słowa, do których zna się gesty, śpiewając w ten sposób z chłopakami z ekranu:)
Rewolucja! To prawdziwa rewolucja w igansiowym rozwoju. To już nie postęp, tylko siedmiomilowy skok do przodu. Uwielbiam......

I wreszcie dziś. Ponownie.
Z roli biernego obserwatora, Ignaś wszedł w rolę aktywnego uczestnika rodzinnego życia.
Sam, osobiście, spakował sobie cały prowiant na rowerową wycieczkę, do rzeczonej torby, wybierając przy tym składniki menu.
A potem, w trakcie, ordynował ochoczo, kiedy i gdzie mamy zrobić pauzę w podróży, odpowiednią i akuratną, taką w sam raz na spożycie małego co nie co.

Kocham takie dni.
Chciałabym żeby ich było jak najwięcej.
Od teraz.




08 lipca 2014

22 miesiące

22 miesiące to według niektórych poradników optymalny wiek u chłopców na rozpoczęcie treningu czystości. Mechanizmy odpowiedzialne za jego powodzenie są już w pełni wykształcone i dają nadzieję na sukces w tej dziedzinie.


Ignaś ma dokładnie 44 miesiące (co łatwo się przelicza na 3 lata i 8 miesięcy).

Czy wobec tego my również możemy liczyć na powodzenie tej akcji?
Właśnie dziś podjęliśmy wyzwanie ;) Wszystko nam sprzyja: jest gorąco, umiejętność sygnalizowania innych potrzeb (w tym tej drugiej fizjologicznej) już opanowana, więc czas już rozstawać się z pieluszką?

Nie pytałam ekspertów o zalecenia i zdanie. Któż by mi odpowiedział lepiej, jak nie sam Ignacy? On jest najlepszym specem od samego siebie. I na razie z entuzjazmem odkrywa siebie w takiej bezpieluchowej odsłonie. Jak tylko jest "po"- pokrzykuje radośnie i pokazuje, gdzie jest plama, którą mama powinna natychmiast usunąć;)
Taki mamy styl :P żadne nocniczki na razie nie wchodzą w grę, przyjęliśmy strategię "oswajania nowego i poznawania swojej fizjologii" w sposób najbardziej dosłowny. I- jak obserwuję- podoba się to głównemu zainteresowanemu. A jak już utrwalimy uświadamianie sobie kolejnej potrzeby i zrobi się chłodniej- wprowadzimy kolejny stopień trudności- informowanie "przed".


Ja wiem, że jest milion ważniejszych tematów i spraw do opisania.
Ale jedynie na taki przyziemny mam siłę;)
wybaczcie....

03 lipca 2014

Fantazja

Czasami sobie na nią pozwalam, choć zwykle nie robi mi dobrze. I jest- jakoś tak- wbrew zdrowemu rozsądkowi, realności i zaleceniom na utrzymywanie się w pionie.

A jednak- jej przemożny urok mnie obezwładnia i trudno mi się oprzeć, odgonić od siebie, przepędzić.

Czasami gdy zamykam oczy, nachodzi mnie myśl, że może...
Może, gdy się obudzę, będzie inaczej?
Może obudzę się i usłyszę na powitanie zgrabne, okrągłe słówka z tych małych usteczek?
"dzień dobry, mamo."
A potem otworzę leniwie oczy i popatrzę na mojego (naszego) trzeciego synka, który zwinnie wymsknie się z łóżka i pobiegnie po zabawkę, by się nią radośnie pobawić w kącie pokoju do chwili, gdy zawołam go na śniadanie. A on sam zejdzie do kuchni, skomentuje płynnie i elokwentnie to, co mu podałam, wgramoli się sprytnie na krzesło i zacznie (świergocząc o tym czy o tamtym) sprawnie pochłaniać śniadanie.
A potem wyjdziemy na spacer i będziemy się ganiać po parku...

Tak bardzo bym chciała, a tak bardzo tak nie jest.
I zostaje tylko ta zabójcza i słodka fantazja.
Że może........

..
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
Ignaś ma zapalenie płuc.
Drugi antybiotyk. W formie jest dobrej.
W domu mamy już gimnazjalistę i czwartoklasistę.
Jeden pokój przeistoczył się w bazę multimedialną. Czego tam nie ma???? Prócz rozrzuconej pościeli, z której chłopaki gramolą się sporo po 10-tej, stoi bądź leży kilka monitorów różnych rozmiarów, pady, klawiatury, myszki i honorowa, jedna, jedyna książka!
Wakacje!
A od niedzieli na pokładzie zostajemy tylko my: mama, Ignacy i tata. Chłopaki ruszają w świat! I dobrze... - należy im się, że hej :)