27 listopada 2014

Całkowity regres zmian !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Oszalałam z radości!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Badanie z 2011 roku było dla nas małym końcem świata...
Proszę sobie nie robić nadziei... istota biała się nie regeneruje..... owszem, proszę nie rezygnować z rehabilitacji, takie dzieci jej bardzo potrzebują....































Nie wiem, jak to się stało, że się kompletnie nie załamaliśmy. Bez wątpienia sił dodawał nam Ignaś, który dwa miesiące przed badaniem zaczął robić maleńkie postępy, nie poddawał się i nam nie pozwolił.
Rehabilitacja codzienna, wprowadzenie leku Gliatillin, niezłomna wiara i ogromny wysiłek całej naszej rodziny.

Tadam!!!!!!!!!!!!!! Tadam!!!!!!!!!!!!!!!!! Tadam!!!!!!!!!!!!
To niewiarygodne!!!!!!!!!!!!!
A jednak się dzieje!!!!!
Kochani- zobaczcie:






























Zmiany są, i owszem, ale takie- to pikuś:)
Całkowita regresja zmian!!! Istota biała się pojawiła? Jest?
Nie ma choroby dysmielinizacyjnej mózgu?


To już czwarty taki cud w naszym życiu (poza trzema: 13- 10 - 4- letnimi;)). Wcześniej była wątroba. Później kwas mlekowy. Następnie mięśnie (od całkowitej wiotkości do dzisiejszego chodzenia). I teraz ten....


Jestem totalnie wzruszona. I szczęśliwa.
:*



PS. Jeszcze prześlę to badanie do konsultacji prof. Sąsiadek (opisywał badanie z 2011, kilka miesięcy temu robił reinterpretację, gdzie podtrzymał diagnozę). Muszę mieć potwierdzenie z kilku źródeł.
Ale i tak jesteśmy przeszczęśliwi!!!!!!
Ech..... ;D

24 listopada 2014

Już PO!

Od południa w naszym domu wczoraj zapanowało napięte milczenie. Było jakoś tak dziwnie i nienaturalnie. Nawet chłopcy powychodzili ze swych pieczar i dosiedli się do cichych rodziców, którzy odliczali minuty do momentu, w którym będzie już można położyć się spać.

Stres. Lęk. Niepewność. To zmory naszej nie tak znowu dawnej przeszłości, które się w nas przebudziły na okoliczność dzisiejszego badania Ignasia.

Szczerze mówiąc, nie sądziłam, że aż tak się boję machiny medycznej i aż tak nie radzę sobie z takim stresem... Byłam jak sparaliżowana. Gdyby nie obecność męża, który wziął na siebie gro procedur, wszedł z Ignacym na zakładanie wenflonu, a potem do pokoju badań przy usypianiu i po badaniu- przy wybudzaniu - (ja dołączyłam jakieś 5 minut później)- nie wiem jak doczołgałabym się do domu po tym wszystkim.
Jednak jestem mięciutka jak pluszowy miś. Nie mam mocy w sobie na mierzenie się z takimi doświadczeniami. To trochę tak, jakbym została totalnie wyssana z odporności przez to wcześniejsze nasze szpitalne podróżowanie.

Dość, że po powrocie do domu doczłapałam się dosłownie do naszej sypialni, wsunęłam do łóżka i zasnęłam jak kamień, zakryta po uszy kołdrą, odcięta zupełnie od świata i przemarznięta na kość.


Zadziwiające wydawać by się to mogło, może jakaś nadreaktywna w tej kwestii jestem, gdyż całe badanie przebiegło w naprawdę dobrych warunkach i miłej atmosferze. Szpital odświeżony i zinformatyzowany gruntownie, co rzuca się w oczy już na wejściu. Na okoliczność wczesnej godziny, w holu głównym nie panował jeszcze tłok pacjentów i czas oczekiwania na potwierdzenie rejestracji minął dość sprawnie. W samej poczekalni oddziału radiologii (?) też schludnie i przyjaźnie zaaranżowana przestrzeń. Ignaś chyba do końca nie zdawał sobie sprawy z tego, co nastąpi i wyśmienity humor nie opuszczał go ani na moment. Nawet samo zakładanie "motylka" (wenflonu) przebiegło nad wyraz sprawnie i nie pozbawiło go animuszu. Był nieco zawiedziony faktem, że mama ani tata "motylka" nie mają i kazał mi porozmawiać z Panią, żeby uzupełnić to skandaliczne przeoczenie.
Ignacy był trzecim dzieckiem znieczulanym i badanym w tym dniu. Dlatego oczekiwaliśmy tylko w sumie około godziny, a już zupełnie zdębiałam, gdy Pani Pielęgniarka po zainstalowaniu owada na ignasiowej łapce wyszła do niego i wręczyła mu bajeczkę do przeglądania "Żebyś się nie nudził" :)
No- naprawdę szacun:)
Pan anestezjolog jedynie pozostawił we mnie cień niezadowolenia- "Tak, nie wszystko się jednak zmieniło"- pomyślałam, gdy odbierając ode mnie ankietę przedzabiegową skomentował lakonicznie "Tutaj Pani jeszcze nie podpisała zgody". Owszem, nie podpisałam, gdyż jak byk i pogrubioną czcionką było napisane, by zgodę podpisać DOPIERO PO ROZMOWIE Z ANESTEZJOLOGIEM, dotyczącej rodzaju podawanego dziecku środka znieczulającego i jego działania i skutków. To i nie podpisałam. Ale rozmowy nie było. To znaczy zapytałam o znieczulenie, ale anestezjolog coś spięty był, bo jeszcze jedno dziecko na badania miało przyjechać ,a było ponadplanowe...
No dobrze, nie będę się już czepiać.
Było naprawdę dobrze.
Sto razy lepiej niż w 2011 roku, gdy wędrowałam po oddziałach w poszukiwaniu diagnozy....



Na zakończenie tego postu zrobię coś, czego dawno już nie robiłam.

Polecam Wam tekst Matki Karimatki z Wysokich Obcasów.
To się naprawdę dzieje w naszych polskich szpitalach...
Po takich doświadczeniach naprawdę można mieć traumę na długie lata...

Może kiedyś wreszcie to się zmieni- gdy ty i ja będziemy wiedzieć, czego oczekiwać od personelu medycznego i jak mu nie przeszkadzać w pracy....

Także.... ten tego..... żebyś wiedziała, mamo i żebyś wiedział tato. Takiej wiedzy nigdy dość.

Uściski!

23 listopada 2014

Robótka na stres -dobra sprawa...



W przededniu ważnego badania stres zaczyna ogarniać starszą część naszej rodziny.

Niby się nie boimy, niby zaklinamy, że wszystko będzie dobrze i czego właściwie mamy się bać, a jednak podchodzi nam do gardła jakiś dziwny niepokój, rozkojarzenie, poddenerwowanie.

Jutro rezonans. W trybie ambulatoryjnym. W sedacji. We Wrocławiu.

Udało się Tacie zorganizować to badanie, przy oczywistej pomocy mojej (wiecie- skierowania, badania itp). I jutro o godz 8:00 mamy się stawić z Ignasiem na ul. Kamieńskiego.
Nie wiemy, o której godzinie będzie przeprowadzone badanie, ani który z kolei będzie Ignacy- to okaże się na miejscu, po kwalifikacji przez Pana Anestezjologa (bądź Panią Anestezjolog).
Trochę się obawiam, bo termin ten spadł na nas dość nieoczekiwanie, akurat we środę, czyli tuż po tym, jak Ignaś leżał zmożony wysoką gorączką we wtorek.... Gorączka ustąpiła tak tajemniczo, jak i przyszła, jednak konsultacja czwartkowa u Pani Pediatry wykazała, że Ignaś przeszedł w ten sposób jakąś wirusową infekcję gardła, która właśnie ustępuje... Czy jednak to nie zdyskwalifikuje go w oczach anestezjologa???? Nie wiem. Na wszelki wypadek, prócz kreatyniny i poziomu elektrolitów, wykonaliśmy mu również standardowe wyniki na okoliczność stanu zapalnego... Zaraz będą w naszych rękach- miejmy nadzieję, że wskażą jedynie na dobre zdrowie Ignasia...



Tymczasem, by jakoś zagłuszyć stresssssssssss, bawiliśmy się dziś w.......(klik)  Robótkę 2014.

Dziś pozwolę sobie na plagiat ( z okazji stresu myśli odmawiają mi posłuszeństwa) i zacytuję Wam informację ze strony Robótki:

Jest Robótka!
Tak Wam mówimy od PIĘCIU lat, a Wy od PIĘCIU lat, rok w rok (dowody TU) ślecie kartki z Bożonarodzeniowymi życzeniami do mieszkańców Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci w Niegowie.

O co chodzi?
Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci w Niegowie mieszka gromadka niepełnosprawnych intelektualnie, często też fizycznie, Dzieciaków Starszaków. Małych, dużych, chudych, grubszych, gadatliwych, małomównych, rozumnych i  trochę mniej rozumnych.
  

Wszystkich ich łączy oczekiwanie, że ich ktoś zauważy. Wyłuska z gromady. Dowartościuje przesyłką do konkretnego adresata. Przed świętami Bożego Narodzenia, tak bardzo z definicji rodzinnymi, to  czekanie na znak od drugiego człowieka jest w Niegowie tak intensywne, że można je kroić nożem. 


No i jak tu się za taką Robótkę nie wziąć? Wszak wiadomo, że sztuka odpręża i uszlachetnia.... i pomaga się zdystansować od uwierających myśli, niepokoi, zmartwień.
Zwłaszcza, że i mamie i Ignasiowi ręczne prace sprawiają przeogromną frajdę:)

I oto historia naszej Robótki:




Jeszcze tylko tata ramkę skleci jakąś fantazyjną i wysyłamy!


Trzymajcie jutro kciuki za Ignasia i jego badanie.
Bardzo proszę........................................

22 listopada 2014

Zdradzę Wam coś...

Kiedy czuję się tak jak dziś - a nie zdarza się to raz na tysiąc lat, ani nawet na rok- mój Mąż robi mi prezent.

Znacie te dni, prawda? Od rana chandra, dygot jakiś człowiekiem wstrząsa raz po raz, słodkie dziecięce spojrzenia mdlą, a w głowie huczy jedna mantra: zmęczona, zmęczona, zmęczona....

No. Więc właśnie w "te" dni, z szeleszczącego papierka, ostrożnie rozpakowuję podarek...

"Idź się połóż, a ja zajmę się dziećmi.... (Z akcentem na Najmłodszego, rzecz jasna ;)).
Albo "wyjedź gdzieś na weekend, sama".... "Skocz do koleżanki na sobotę"...
Tudzież "Śpij sama w pokoju, a my z Iggim położymy się u chłopców. Będziesz mogła się wyspać do   10.00."..... (Opcja tylko weekendowa;) ).

Czasem bywa też w środku takie cudo (no, powiedzcie sami): "Wezmę chłopców i wyjadę do mamy. Ty zostań i zajmij się sobą, kochanie."....


Warte więcej niż milion prezentów i wycieczka na Seszele razem wzięte!


Rozumiecie? Wiecie?

Zmęczenie to jeden z najgorszych dręczycieli naszej codzienności. (Waszej zapewne także...).

Dziękuję Ci, Iggi, za twojego czadowego Tatę;)!!!
Dobranoc ;)

19 listopada 2014

Dom pachnący kruszonką...

Już od samego powitania poczułam się tam swobodnie i swojsko. Być może to mój brak oczekiwań co do przebiegu i atmosfery spotkania. Być może to ten wyjątkowy flow, który czujemy w otoczeniu pewnych ludzi, spotykanych przez nas w życiu... Z pewnością zaś serdeczność samych Gospodarzy, ich naturalność i otwartość w połączeniu z prostą koniunkcją obu wcześniejszych składników sprawiły, że to spotkanie, choć pozornie zwyczajne, było jednak  też wyjątkowe.

Biel pomieszczeń i czysta prostota uśmiechu gospodarzy na wejściu.
Niby nie widzieliśmy się pół roku i w zasadzie naprawdę niewiele o sobie wiemy, a jednak błyskawicznie nasze trzy rodziny uległy jakiejś naturalnej dyfuzji, przemieszaniu się, wtopieniu nawzajem w siebie.

Nikogo nie dziwiło, że Franio musi się oswoić, roniąc nieme łzy jak grochy. Była na to przestrzeń...
Nikogo nie zaskoczyło, że Średni syn natychmiast otoczył go swoją uwagą i cierpliwie układał puzzle, by pomóc mu przetrwać pierwsze 30 minut spotkania. Było to naturalne...
Nikt się nie zdenerwował, gdy Ignaś w pierwszym kwadransie usmarował śnieżnobiałe kanapy czekoladowym jajkiem, czekoladowymi paluszkami i czekoladowym buziakiem...
I tylko ja byłam pełna zachwytu nad sprawnością drobnych Francikowych rączek migających z prędkością światła ku swojemu rozmówcy... :)

Z całego tego opolskiego weekendu wywiozłam jedno przemożne wrażenie: było mi dobrze, bezpiecznie, swobodnie, domowo. Nikt się na nic nie silił, co nie znaczy, że Gospodarze nie włożyli sporo wysiłku, by nas serdecznie ugościć. Nawet nie zanotowałam zbyt intensywnego hałasu, który wszakże miał prawo się pojawić przy dwunastu osobach spędzających wspólnie czas w jednym, wielkim, rodzinnym pomieszczeniu. Choć gwar i rejwach naturalnie nam towarzyszył, co było sporym wyzwaniem dla Frania "z autyzmem za pazuchą", nie większym jednak niż dla pozostałych dwóch maluszków, którzy o 19.00 z minutami, jeden po drugim, z honorami opuszczali nasze grono, udając się na zasłużony wypoczynek...

Miło nam było (jak sądzę- wszystkim), obserwować nastoletnie latorośle, z zapałem krzątające się po wieczornej kuchni i wspólnie oddane szykowaniu wyśmienitej kolacji, podczas gdy damskie i męskie tria zajęły sprzyjające relaksującym pogawędkom pozycje w dwóch przeciwległych krańcach salonu...

Tego mi chyba było brak i ów brak się właśnie zapełnił..... Swobodnymi pogawędkami w damskim gronie o wszystkim, co nam w głowach i sercach huczy (że sobie pozwolę na mały sentymentalizm). Był czas na złośliwe żarty i czas na szczere wyznania. Był też czas na zadawanie pytań i dawanie rad. Była też sposobność do podzielenia się ważnymi babskimi sprawami i podzielenia się własną historią. Właściwie był czas na wszystko:)

A poranne zmęczenie po nadwyrężonej nocy uleciało z nas w mgnieniu oka, gdy całą kuchnię wypełnił rozkoszny, głęboki i słodki zapach świeżych drożdżowych bułek z kruszonką, zrobionych dosłownie niezauważalnie przez naszą Gospodynię. Gdyby nie to, że Gospodarze szlachetnie zrezygnowali ze swoich porcji, doszłoby do bójki na tle kulinarnym między naszymi dwoma Łakomczuchami;) Sama nie odmówiłam sobie dodatkowych kęsów z niedojedzonej drożdżówki Ignasia, bo grzechem by było zmarnować tyyyyle dobrego;)

Dziękujemy Wam Agnieszko i Radku za tak miłą gościnę!!!
A Ani i Szymonowi dziękujemy za obecność, bo - nikomu nie ujmując- bez Waszej Trójki byłoby nam niezręcznie pusto i o kilka tonów mniej radośnie...

Gdyby takie spotkania przeszły do naszej towarzyskiej tradycji.. ech... dobrze by było po prostu.


Zdjęć zrobiono mnóstwo. Jednak nikt nie odczuwał skrępowania, gdyż fotograf zawsze pozostawał na uboczu, nikomu się nie narzucając. Może dlatego wyszły tak naturalne. ujęcia? Ja sama bardziej byłam pochłonięta celebrowaniem chwili, niż poszukiwaniem mojego telefonu, toteż fotkami nie mogę popisać się zbytnio. Intuicja mi podpowiadała głośno, że w tej kwestii Państwo Kossowscy po prostu nie zawiodą :) I do nich odsyłam Czytelników żądnych fotorelacji bogatej (gdyż tam wpis już jest) - klik, klik.
Ode mnie macie, co następuje (i urzeka mnie nieodmiennie i intensywnie za każdym razem):








17 listopada 2014

HfH*

Zapewne zaczęliście już tu zaglądać w poszukiwaniu relacji z naszego spotkania z Franiami i ich Rodzinami- domyślam się :)

Jednak napisać jakiś sensowny post "na życzenie", "na musiku", wcale nie tak łatwo. Mogłabym również potraktować całe wydarzenie ogólnikowo, wkleić naprędce kilka zdjęć (niewykluczone, że kiedyś może tak uczynię) i spokojnie podryfować w codzienność, dając się swobodnie unosić temu, co życie nam niesie.

Ale nie zamierzam tak uczynić.
Potrzebuję czasu, by to co było naszym udziałem mogło stać się w pewnym sensie udziałem również Waszym. Liczę więc na Waszą cierpliwość i wyrozumiałość;)

Tymczasem, korzystając z okazji, że już do nas zajrzeliście, chciałam Wam zarekomendować pewną sprawę.

Szczegóły znajdziecie w tym linku:
 https://www.facebook.com/events/384310561725731/permalink/385747964915324/

Najogólniej ujmując, włączyłam się z wielką przyjemnością w akcję na rzecz Fundacji SMA, propagującej wiedzę na temat tej choroby, wpierającej rodziny chorujących na nią dzieciaków i dopingującej badania nad lekiem na to całe "zło", prowadzone już na Świecie i będące w fazach klinicznych bodajże.
Jest to sprawa WIELKIEJ NADZIEI i WAGI.

Rozumiem doskonale zaangażowanych w nią Rodziców.

Jeśli i Wy chcielibyście jakoś wesprzeć tą inicjatywę, możecie na przykład.............................

zalicytować kilka kamyków ze świątecznym motywem, wykonanych osobiście przeze mnie;)


O, takich:
Zachęcam!
Bardzo łatwo jest zrobić coś dobrego. Dużo łatwiej, niż nam się zazwyczaj wydaje....


PS. Całkowity dochód ze sprzedaży tych kamyków jest przez KUPUJĄCEGO kierowany na konto fundacji SMA. Szczegóły akcji znajdziecie pod tym adresem:
https://www.facebook.com/events/384310561725731/

Ja będę miała wyłącznie i aż satysfakcję z tego, że przyłączyłam się do akcji i być może zachęciłam kogoś z Was;)

* HfH= Handmade for Hope

14 listopada 2014

Po 7 miesiącach

- znowu zamierzamy się spotkać. Tym razem, choć tą samą ekipą, w innym miejscu.

Przygotowania trwają, gorąca linia naprawdę jest dziś gorrrrrrąca, a ja się zastanawiam, co nam to spotkanie przyniesie???

Bardzo jestem ciekawa chłopców, jak na siebie zareagują? jak się pozmieniali? czy będą siebie ciekawi tym razem? jak zniosą wspólnie spędzany czas w tak dużej, bo przecież 12 osobowej grupie? jak się odnajdą w nowym otoczeniu?...

O naszym ostatnim spotkaniu z perspektywy Ignacówki możecie przeczytać tutaj (klik).

A jutro ruszamy na spotkanie z Frankami- bohaterami tych blogów:

http://mojsynfranek.pl/

http://dzielnyfranek.blogspot.com/

Cicho nie będzie. Ani smutno. Ani nudno. Ani nawet spokojnie...

Więc jak?

13 listopada 2014

Urodzinowe cukierki

Jedynie cukierki wyciągnęły Ignasia z domu (i z łóżka) po czterodniowym weekendzie.
Wstać rano do przedszkola- baardzo trudno. Ale z cukierkami? Dla dzieci? Pestka...

Czy wiecie, jaki Ignaś wymyślił znak oznaczający "Sto lat"? (tę popularną urodzinową piosenkę:)):

 -dmuchając przed siebie, miga rączkami "śpiewać"! I weź tu zrozum własne dziecko...


Zdjęcia posiadam dzięki uprzejmości Pani Ani- nauczycielki wspomagającej z grupy Ignasia, za którą ów przepada. To ona zadbała o to, bym, nie będąc świadkiem całej uroczystości urodzinowej Ignasia w przedszkolu, mogła zobaczyć te rozczulające scenki...
























Jednocześnie te dwa drobne zdjęcia uświadomiły mi, jak bardzo ważne jest dla mnie, by Ignaś był lubiany i akceptowany przez swoich rówieśników... i jaki ogromny lęk generuje u mnie perspektywa, że może być kiedyś nierozumiany i odrzucany... Nigdy wcześniej nie przeżywałam tego na taką skalę- owszem, chciałam, żeby starsi synowie byli lubiani, jak każdy rodzic, ale nigdy nie stanowiło to dla mnie takiego problemu, jak teraz... Mam jedynie nadzieję, że Ignacy (jak większość dzieci) nie podziela tych moich matczynych lęków i po prostu czuje się wśród kolegów i koleżanek... hmmm.... zwyczajnie i dobrze;)

09 listopada 2014

Na ciepło

Nie będzie już drugiego takiego dnia jak ten!
A ten był niezwykły.
Niezwykły był Ignacy, który niczym nie przypominał zeszłorocznego szkraba, nie całkiem zorientowanego w sytuacji... Tym razem wyśmienicie zdawał sobie sprawę z okoliczności, z powodu całego zamieszania, odbierał ze mną tort, domagał się wniesienia go na stół, zdmuchnięcia świeczek, odśpiewania nieśmiertelnego hymnu urodzinowego. Był nadzwyczajny! Był w pełni obecny! Był wzruszający, dojrzalszy, cierpliwszy i taki wdzięczny w swej dziecięcej radości...

Właściwie mam Wam do napisania jedno.

DZIĘKUJĘ!

Dziękuję za wszystkie życzenia, które pojawiły  się z okazji ignasiowych urodzin pod poprzednim postem, na facebookowym profilu i na fanpagu Ignacówki. Oraz za te, które dotarły do nas telefonicznie, za pośrednictwem Messengera, sms-em.
Było ich tak wiele.
Serdecznych słów.
Symbolicznych dowodów na to, jak bardzo jesteście obecni w naszym życiu, a my w Waszym.

I choć nie przeceniam wartości powyższego zdania i potrafię zachować zdrowy rozsądek, daleki od myślenia magicznego, to faktem jest, że sporo spośród Was pomyślało dziś ciepło o Ignasiu, pamiętało o nim, choć on sam nie ma pewnie o Was zielonego pojęcia...

Pozwoliłam sobie nawet na drobny żarcik, odpowiadając na jedne z otrzymanych życzeń, że gdyby Ignaś wiedział, ilu ludzi dziś składało mu życzenia, to by zaczął z wrażenia mówić:)

Ja jednak wiem i bardzo byłam wzruszona czytając kolejne wpisy, posty, komentarze...

Dziękuję Moi Drodzy! Wasza życzliwość i pamięć jest dla mnie ważna (pewnie bardziej niż dla Ignasia - powiedzmy to sobie szczerze;)).
Miło, że jesteście.
Dobrze, że jesteście.
Dzięki.

mama

PS. Oczywiście, wszystkie te życzenia zostaną przekazane Ignasiowi jutro, jak tylko się obudzi :) Dziś był tak zaaferowany obecnością Babć, Dziadka, Cioć, Wujka i chłopaków, tortem, prezentami (którymi został hojnie obsypany), zabawą, że na nic więcej nie było już w nim przestrzeni... Ledwo, Biedaczek, zasnął.... z telefonem :P


To był naprawdę piękny dzień!



08 listopada 2014

Dacie wiarę?

Gdzieś tak dwa lata temu Ignaś:

- nie potrafił samodzielnie, stabilnie siedzieć;

- zżerał mnie palący lęk o jego rozwój intelektualny;

- poruszał się turlając po podłodze, a  następnie mozolnie czołgając do obranego celu (to był sukces- klik!- niezapomniany...)

- nie było mowy o samodzielnym jedzeniu czy zdejmowaniu skarpetek;)

- porozumiewaliśmy się intuicyjnie, żyjąc w ciągłej frustracji, wynikającej z braku porozumienia...

- wierzyliśmy bardzo i bardzo chcieliśmy wierzyć, że będzie lepiej, że Ignaś ruszy, że prędzej czy później dogoni rówieśników. Bez tej wiary żylibyśmy jak bez tlenu...

- Ignacy został po raz pierwszy upięty w kombinezon Theratogs, (klik) który wprowadził rewolucję w jego relacjach ze światem i dał mu ogromną mobilizację do wzmacniania swoich drobniutkich mięśni:)

- każdy drobiazg, nowa umiejętność, typu: dźwignięcie główki, 15 sekund samodzielnego siedzenia, podciąganie się w wózku  do pozycji siedzącej z półleżącej -wprowadzały nas w stan totalnej rodzicielskiej euforii...

Dlaczego o tym wszystkim?
A, bo znalazłam te fotki;)
A jutro Iggi kończy 4 lata.
Dlatego :)


Dobrze, że wciąż z nami jesteś, Synku.....

07 listopada 2014

Miłe akcenty...

Mieszkamy w niewielkim miasteczku.
Na szczęście nie wszystkich tu znamy, co daje nam złudne poczucie anonimowości. Bardzo złudne- o czym niejednokrotnie się przekonywałam;)
Nasze świadome outsiderstwo i niezajmowanie się cudzymi sprawami pozwala nam żyć i czuć  się komfortowo nawet w tak małej, bądź co bądź, społeczności. I filtrować zdarzenia tak, by dodawały nam energii, zamiast nas jej pozbawiać.

O tym jest więc dzisiejszy krótki, przedurodzinowy wpis;)).


Scenka nr 1.
Zamawiam tort dla Ignasia (pomna moich wcześniejszych doświadczeń i skalkulowawszy wcześniej siły wobec zamiarów, ustąpiłam tym razem miejsca profesjonalistom- cukiernikom). W małej lokalnej cukierni. Czasem przychodzimy tam na ciastka. Z Ignasiem albo i całą brygadą.
Rozmowa się toczy niespiesznie, Pani przedstawia mi ofertę i pomaga dokonać wyboru (tradycyjnie zamówiłam ten tort, co zazwyczaj;)).
- To dla najmłodszego synka? Tak?- dopytuje- Ile lat kończy? Cztery? Dawno go u nas nie było (tu uśmiech).... 


Scenka nr 2.
Tata siedzi na fryzjerskim fotelu. Dość powściągliwy jest w rozmowie, czym nieszczególnie peszy i zniechęca swoją rozmówczynię, robiącą mu mimochodem porządek z fryzurą (od czasu do czasu tacie się przecież należy;)).
- A co tam u Ignasia? Kiedy przyjdzie na strzyżenie?- bo się za nim naprawdę stęskniłam- zagaduje Pani niefrasobliwie i serdecznie zarazem.


Scenka nr 3.
Kupuję pierogi w naszym kiedyś-osiedlowym sklepiku (bo tam oczywiście są najlepsze, a na "własnej produkcji" ani sił, ani cierpliwości, ani czasu mi nie starcza). Nie mieszkamy tam już przeszło dwa lata, a zaglądam nie częściej niż raz w kwartale.
- A co tam u Malutkiego? Lepiej? Zdrowy jest?...



Bezcenne są te wyrazy serdeczności. Przyjemnie jest wyczytywać z ludzkich spojrzeń i twarzy przychylność i życzliwość wobec swojego dziecka, zwłaszcza takiego, co to się w normach nie mieści żadnych... Jakiś lęk w człowieku maleje, ucicha. Znika. Jest dobrze......


Dziękuję Wszystkim, którzy przyczynili się Sobą to powstania tej opowiastki. Bardzo!

06 listopada 2014

O koniach, co poszły w odstawkę

Napotkaliśmy na opór. Tak silny i gwałtowny (choć narastał, przyznać muszę od jakiegoś czasu, domagając się konkretnego rozstrzygnięcia, a pomijany był milczeniem), że wymusił na nas zmianę rehabilitacyjną.

Ignacy odmówił stanowczo jazdy konnej.
Dziwne, bo był czas, gdy sprawiała mu ona prawie przyjemność. To raczej upinanie w kombinezon Dunag należało do przykrych fragmentów godziny, spędzanej w Ośrodku hipoterapii...

W ubiegły piątek tak rozdzierająco oznajmił nam swój sprzeciw, tak zanosił się płaczem i z taką mocą wczepiał się w moje ramiona, że wyrywać go z nich byłoby zbrodnią. Czy to lęk czy inna emocja (np. obrzydzenie?) nim kierowały- trudno jednoznacznie rozstrzygnąć. Dość, że od przeszło miesiąca czy dwóch Ignaś kojarzył hipoterapię z przykrym zapachem, który jest konsekwencją ... no, wiecie, czego;) I migał z uporem, że "nie"+ "konik"+ "qupa"+"śmierdzi".

Cóż się dziwić? Jazda konna do lekkich zajęć nie należy, a gdy ją jeszcze zestawić z zapachem drażniącym, można nawet dziecinę zrozumieć.

Wobec powyższego od tego tygodnia miast zajęć łączonych, Ignacy ćwiczy godzinę z Panią Agą. I - choć nie budzi to jego wielkiego entuzjazmu- znosi to o niebo lepiej, niż koniki...

W skrytości ducha liczę na to, że za czas jakiś zapragnie wrócić na ciepły, włochaty grzbiet Wirka lub Wicherka, bo bezsprzecznie potrzebuje nadal takiej stymulacji. Nie wyobrażam sobie jednocześnie by zmuszanie go do jakiejkolwiek formy ćwiczeń było już nie tylko niekorzystne w ogólnym rozrachunku, co po prostu niemoralne i nieludzkie po prostu.

Tymczasem- przymierzamy się do wprowadzenia nowej formy terapii. Szczegóły wkrótce ;) (mam nadzieję;)).

05 listopada 2014

O Theratogs' ie, który wyszedł z szafy

Pozostałością turnusowych doświadczeń jest serdeczne przeproszenie się mamy (i Ignasia siłą rzeczy) z Theratogs'em.
Zdradziliśmy go kilka ładnych miesięcy temu, tuż po tym, jak Ignacy ruszył w świat, i wydawało nam się, że jego misja się skończyła w rehabilitacji Młodego.

Jednak byliśmy w błędzie. Zasadniczym.Chwała przynajmniej, że tym razem za szybko nie wydaliśmy go w Świat. Bo byłby klops i zgrzytanie zębami....

Terapeuci w Zaździerzu dość chętnie upinają pacjentów w różne kombinezony ( o ile to im oczywiście potrzebne), którymi dysponują. A jest ich sporo. Ignasia również upięli. By skorygować głównie jego wadliwą postawę podczas chodzenia (wiotkość Ignasia sprawia,że stosunek miednicy do brzucha jest zaburzony i dlatego dość pokracznie chodzi). Można jednak temu zaradzić dopinając specjalne krzyżaki do "kostiumu" podstawowego.

No i mama postawiła sobie za punkt honoru upinać Ignasia. Codziennie. Systematycznie. Na kilka godzin (od 4 do 6), zgodnie z instrukcją, wbrew sprzeciwom Zainteresowanego.
Sprawa jest o tyle łatwa, że nawet w przedszkolu Ignaś może w Theratogs'ie być. Trening czystości bowiem uwolnił go od pieluszek. I nie ma problemu.
Jest też niestety o tyle trudna. że Ignacy nienawidzi zakładać i zdejmować kombinezonu. Gdy już w niego jest odziany, zdaje się natychmiast zapominać o niewygodzie i dyskomforcie, co w istocie świadczy o tym, że musi mu być jednak dość komfortowo we wdzianku. Gdybyż zechciał o tym pamiętać co rano przy upinaniu.......


A oto efekty naszych wspólnych codzienno-porannych bojów (i sam Bohater we własnej osobie):




PS.
Z turnusu przywieźliśmy także nowy gest "krowa" i "koza";) Do tego umiejętność odkręcania korków i pokrętła, zamykającego zamek w drzwiach - spróbujcie teraz zamknąć gdzieś Ignasia... to się zdziwicie, jak szybko wyjdzie;) nie mówiąc o przekręcaniu kluczyka w stacyjce... najwyraźniej paluszki mu się wzmocniły. Ponad to odkryłam pod sam dosłownie koniec naszego tam pobytu i do dziś z szoku wyjść nie mogę... że Ignacy ANI RAZU podczas turnusu nie poprosił mnie o zabawę w samochodzie!!!!! Prawie wcale nie migał "autko", jako propozycja spędzania wolnego czasu (czym potrafił nas zamęczać jeszcze na kilka godzin przed wyjazdem do Zaździerza i musowo zaliczał przynajmniej dwie wizyty "rekreacyjne" w samochodzie dziennie)...
Zmienia nam się Chłopinka, oj zmienia....

04 listopada 2014

Wielka niewiadoma

Moi Drodzy. Ponieważ docierają do nas pytania o efekty przekazywania 1% podatku za rok 2013 na rehabilitację Iggiego, informuję Was, iż nadal pławimy się w wielkiej niewiedzy w tym zakresie...

Fundacja, w której gromadzone są środki na subkoncie Ignaca, poinformowała mnie, że ostateczna kwota znana będzie w drugiej połowie listopada, gdyż obecnie pieniądze są księgowane na subkontach podopiecznych. Wraz z tą informacją otrzymam też wykaż tegorocznych Darczyńców (jak co roku).

Jak widzicie, nas też zżera ciekawość;)

Ponieważ podobne tempo księgowania powtarza się rokrocznie w "naszej" Fundacji, pozostaje nam jedynie cierpliwie czekać i nie zamartwiać się ani nie cieszyć na zapas.

A jak tylko się dowiemy- niechybnie Was poinformujemy (w takiej, czy innej formie, ale napewno!):)

03 listopada 2014

Katar

Niemoc nas ogarnęła po powrocie do domu. Cały poturnusowy tydzień zmarnowaliśmy na rodzinne  chorowanie, co to się od matki zaczęło, a na Ignasiu skończyło.

Wyobraźcie sobie, że musiałam przywieźć w sobie coś wirusowego z 12 Dębów, bo zaraz po mnie (zdążyłam dosłownie dojechać do domu i zjeść rodzinny obiad, po czym mnie centralnie zmogło), zachorował tata, a potem średni syn, a następnie najstarszy... Ignaś na razie tylko (tylko?) katar złapał, a to i tak raczej w przedszkolu niż w domu...

Tymczasem działo się u nas ogromnie dużo.
Począwszy od teoretycznej hospitalizacji, która miałaby nastąpić jutro, skończywszy zaś na zbliżających się wielkimi krokami czwartych urodzinach Ignacego.

Ale, po kolei (choć i tak nie dam rady opisać wszystkiego w jednym wpisie).
Teoretycznie bowiem jutro rano skoro świt powinniśmy zameldować się na oddziale neurologii dziecięcej we Wrocławiu, celem wykonania kontrolnego badania rezonansu magnetycznego mózgu Ignasia. Dorosły świat chce się dowiedzieć co w tej małej, twardej jak głaz, łepetynie się dzieje i zmienia. I  nie wystarczy mu to, co widać gołym okiem. Że postęp, że rozwój, Że chodzi, że się komunikuje, że jest radosny i rozumny. Tak czy inaczej nici z tego, gdyż Ignaś ma katar. Śmiem twierdzić, iż celowo go przywlókł z przedszkola, gdyż niechęć moja do tej hospitalizacji była ogromna. Do tego stopnia ogromna, że kilka dni temu w popłochu niemalże wysłałam w świat zapytanie, czy ktoś coś wie i doradzić może, byśmy ominąwszy siedzenie czterodniowe na tłumnym oddziale, badanie to w znieczuleniu wykonać jednak mogli. Świat odpowiedział, lecz okazało się, że są problemy. A na problemy, wiadomo, kto? Tata jest najlepszy. Tata więc zadziałał. I czekamy na efekty owego taty działania. Może się uda- powiem tylko w tajemnicy.
Problem ze szpitalem i tą całą hospitalizacją i moją niechęcią do niej wziął się natomiast z pewnej krótkiej rozmowy telefonicznej i naszych wcześniejszych doświadczeń hospitalizacyjnych. Okazuje się bowiem, że dla naszego systemu opieki zdrowotnej jednostka i pacjent tak zwany się nie liczy prawie. Liczą się, jak wszyscy wiemy, pieniądze i warunki kontraktu z NFZ. Z tego zaś wynika dla nas, że przyjęci we wtorek na oddział w celu ściśle określonym (wykonaniu jednego badania), musielibyśmy czekać do piątku, czyli cztery dni, właśnie na wykonanie tego jednego badania. To jeszcze możnaby uznać za tak zwany pryszcz- w końcu nie jesteśmy hrabiostwem, ino zwykłymi ludźmi, niedogodności wytrzymać potrafimy. Ale do pewnych granic.
Jak pewnie się domyślacie, matka nie jest z tych (ani Ignacy z tamtych również), co to zostawiłaby dziecko na oddziale obcym, wśród obcych, na cztery noce. A Ignacy by nie został. I kropka.
A tu warunki takie nam przedstawiono (pamiętam je sprzed 3 lat- nic się nie zmieniły): rodzic może z dzieckiem na oddziale być w dzień i w nocy. W sali jest 6 łóżeczek. Nie wolno mieć z sobą żadnych karimat, materacy, krzeseł, foteli rozkładanych. Spać można- na stojąco lub z dzieckiem w łóżeczku (dziecięcym). Rodzice tak robią. Śpią. I owszem.

No to proszę bardzo. Niech śpią. Ja nie będę. Tam gdzie nie ma zagrożenia życia, się do durnego systemu dopasowywać nie chcę. Poniżej godności. Poza szacunkiem. Ja rozumiem, że oddział jest dziecięcy. I że to nie spa ani hotel. Głupia nie jestem. Ale minimum szacunku i zrozumienia jednak oczekuję. Zwłaszcza, że moja obecność przy Ignacym dla wszystkich będzie korzystna, prócz mnie jednej. Bo dla mnie to jedynie stres.

No. I dlatego Ignacy kataru dostał.

O reszcie napiszę innym razem, bo mi się wątki posklejać nie chcą.

Acha- urodziny planowane są na niedzielę! Tę najbliższą:) 9 listopada 2014. Czwarte:)

Do usłyszenia.