Posty

Wyświetlanie postów z listopad, 2014

Całkowity regres zmian !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Obraz
Oszalałam z radości!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Badanie z 2011 roku było dla nas małym końcem świata...
Proszę sobie nie robić nadziei... istota biała się nie regeneruje..... owszem, proszę nie rezygnować z rehabilitacji, takie dzieci jej bardzo potrzebują....































Nie wiem, jak to się stało, że się kompletnie nie załamaliśmy. Bez wątpienia sił dodawał nam Ignaś, który dwa miesiące przed badaniem zaczął robić maleńkie postępy, nie poddawał się i nam nie pozwolił.
Rehabilitacja codzienna, wprowadzenie leku Gliatillin, niezłomna wiara i ogromny wysiłek całej naszej rodziny.

Tadam!!!!!!!!!!!!!! Tadam!!!!!!!!!!!!!!!!! Tadam!!!!!!!!!!!!
To niewiarygodne!!!!!!!!!!!!!
A jednak się dzieje!!!!!
Kochani- zobaczcie:






























Zmiany są, i owszem, ale takie- to pikuś:)
Całkowita regresja zmian!!! Istota biała się pojawiła? Jest?
Nie ma choroby dysmielinizacyjnej mózgu?


To już czwarty taki cud w naszym życiu (poza trzema: 13- 10 - 4- letnimi;)). Wcześniej była wątroba. Później kwas mlekowy. Następnie mięśnie (od całkow…

Już PO!

Obraz
Od południa w naszym domu wczoraj zapanowało napięte milczenie. Było jakoś tak dziwnie i nienaturalnie. Nawet chłopcy powychodzili ze swych pieczar i dosiedli się do cichych rodziców, którzy odliczali minuty do momentu, w którym będzie już można położyć się spać.

Stres. Lęk. Niepewność. To zmory naszej nie tak znowu dawnej przeszłości, które się w nas przebudziły na okoliczność dzisiejszego badania Ignasia.

Szczerze mówiąc, nie sądziłam, że aż tak się boję machiny medycznej i aż tak nie radzę sobie z takim stresem... Byłam jak sparaliżowana. Gdyby nie obecność męża, który wziął na siebie gro procedur, wszedł z Ignacym na zakładanie wenflonu, a potem do pokoju badań przy usypianiu i po badaniu- przy wybudzaniu - (ja dołączyłam jakieś 5 minut później)- nie wiem jak doczołgałabym się do domu po tym wszystkim.
Jednak jestem mięciutka jak pluszowy miś. Nie mam mocy w sobie na mierzenie się z takimi doświadczeniami. To trochę tak, jakbym została totalnie wyssana z odporności przez to wcześn…

Robótka na stres -dobra sprawa...

Obraz
W przededniu ważnego badania stres zaczyna ogarniać starszą część naszej rodziny.

Niby się nie boimy, niby zaklinamy, że wszystko będzie dobrze i czego właściwie mamy się bać, a jednak podchodzi nam do gardła jakiś dziwny niepokój, rozkojarzenie, poddenerwowanie.

Jutro rezonans. W trybie ambulatoryjnym. W sedacji. We Wrocławiu.

Udało się Tacie zorganizować to badanie, przy oczywistej pomocy mojej (wiecie- skierowania, badania itp). I jutro o godz 8:00 mamy się stawić z Ignasiem na ul. Kamieńskiego.
Nie wiemy, o której godzinie będzie przeprowadzone badanie, ani który z kolei będzie Ignacy- to okaże się na miejscu, po kwalifikacji przez Pana Anestezjologa (bądź Panią Anestezjolog).
Trochę się obawiam, bo termin ten spadł na nas dość nieoczekiwanie, akurat we środę, czyli tuż po tym, jak Ignaś leżał zmożony wysoką gorączką we wtorek.... Gorączka ustąpiła tak tajemniczo, jak i przyszła, jednak konsultacja czwartkowa u Pani Pediatry wykazała, że Ignaś przeszedł w ten sposób jakąś wirusow…

Zdradzę Wam coś...

Kiedy czuję się tak jak dziś - a nie zdarza się to raz na tysiąc lat, ani nawet na rok- mój Mąż robi mi prezent.

Znacie te dni, prawda? Od rana chandra, dygot jakiś człowiekiem wstrząsa raz po raz, słodkie dziecięce spojrzenia mdlą, a w głowie huczy jedna mantra: zmęczona, zmęczona, zmęczona....

No. Więc właśnie w "te" dni, z szeleszczącego papierka, ostrożnie rozpakowuję podarek...

"Idź się połóż, a ja zajmę się dziećmi.... (Z akcentem na Najmłodszego, rzecz jasna ;)).
Albo "wyjedź gdzieś na weekend, sama".... "Skocz do koleżanki na sobotę"...
Tudzież "Śpij sama w pokoju, a my z Iggim położymy się u chłopców. Będziesz mogła się wyspać do   10.00."..... (Opcja tylko weekendowa;) ).

Czasem bywa też w środku takie cudo (no, powiedzcie sami): "Wezmę chłopców i wyjadę do mamy. Ty zostań i zajmij się sobą, kochanie."....


Warte więcej niż milion prezentów i wycieczka na Seszele razem wzięte!


Rozumiecie? Wiecie?

Zmęczenie to jeden z najg…

Dom pachnący kruszonką...

Obraz
Już od samego powitania poczułam się tam swobodnie i swojsko. Być może to mój brak oczekiwań co do przebiegu i atmosfery spotkania. Być może to ten wyjątkowy flow, który czujemy w otoczeniu pewnych ludzi, spotykanych przez nas w życiu... Z pewnością zaś serdeczność samych Gospodarzy, ich naturalność i otwartość w połączeniu z prostą koniunkcją obu wcześniejszych składników sprawiły, że to spotkanie, choć pozornie zwyczajne, było jednak  też wyjątkowe.

Biel pomieszczeń i czysta prostota uśmiechu gospodarzy na wejściu.
Niby nie widzieliśmy się pół roku i w zasadzie naprawdę niewiele o sobie wiemy, a jednak błyskawicznie nasze trzy rodziny uległy jakiejś naturalnej dyfuzji, przemieszaniu się, wtopieniu nawzajem w siebie.

Nikogo nie dziwiło, że Franio musi się oswoić, roniąc nieme łzy jak grochy. Była na to przestrzeń...
Nikogo nie zaskoczyło, że Średni syn natychmiast otoczył go swoją uwagą i cierpliwie układał puzzle, by pomóc mu przetrwać pierwsze 30 minut spotkania. Było to naturalne.…

HfH*

Obraz
Zapewne zaczęliście już tu zaglądać w poszukiwaniu relacji z naszego spotkania z Franiami i ich Rodzinami- domyślam się :)

Jednak napisać jakiś sensowny post "na życzenie", "na musiku", wcale nie tak łatwo. Mogłabym również potraktować całe wydarzenie ogólnikowo, wkleić naprędce kilka zdjęć (niewykluczone, że kiedyś może tak uczynię) i spokojnie podryfować w codzienność, dając się swobodnie unosić temu, co życie nam niesie.

Ale nie zamierzam tak uczynić.
Potrzebuję czasu, by to co było naszym udziałem mogło stać się w pewnym sensie udziałem również Waszym. Liczę więc na Waszą cierpliwość i wyrozumiałość;)

Tymczasem, korzystając z okazji, że już do nas zajrzeliście, chciałam Wam zarekomendować pewną sprawę.

Szczegóły znajdziecie w tym linku:
https://www.facebook.com/events/384310561725731/permalink/385747964915324/

Najogólniej ujmując, włączyłam się z wielką przyjemnością w akcję na rzecz Fundacji SMA, propagującej wiedzę na temat tej choroby, wpierającej rodziny cho…

Po 7 miesiącach

- znowu zamierzamy się spotkać. Tym razem, choć tą samą ekipą, w innym miejscu.

Przygotowania trwają, gorąca linia naprawdę jest dziś gorrrrrrąca, a ja się zastanawiam, co nam to spotkanie przyniesie???

Bardzo jestem ciekawa chłopców, jak na siebie zareagują? jak się pozmieniali? czy będą siebie ciekawi tym razem? jak zniosą wspólnie spędzany czas w tak dużej, bo przecież 12 osobowej grupie? jak się odnajdą w nowym otoczeniu?...

O naszym ostatnim spotkaniu z perspektywy Ignacówki możecie przeczytać tutaj (klik).

A jutro ruszamy na spotkanie z Frankami- bohaterami tych blogów:

http://mojsynfranek.pl/

http://dzielnyfranek.blogspot.com/

Cicho nie będzie. Ani smutno. Ani nudno. Ani nawet spokojnie...

Więc jak?

Urodzinowe cukierki

Obraz
Jedynie cukierki wyciągnęły Ignasia z domu (i z łóżka) po czterodniowym weekendzie.
Wstać rano do przedszkola- baardzo trudno. Ale z cukierkami? Dla dzieci? Pestka...

Czy wiecie, jaki Ignaś wymyślił znak oznaczający "Sto lat"? (tę popularną urodzinową piosenkę:)):

 -dmuchając przed siebie, miga rączkami "śpiewać"! I weź tu zrozum własne dziecko...


Zdjęcia posiadam dzięki uprzejmości Pani Ani- nauczycielki wspomagającej z grupy Ignasia, za którą ów przepada. To ona zadbała o to, bym, nie będąc świadkiem całej uroczystości urodzinowej Ignasia w przedszkolu, mogła zobaczyć te rozczulające scenki...
























Jednocześnie te dwa drobne zdjęcia uświadomiły mi, jak bardzo ważne jest dla mnie, by Ignaś był lubiany i akceptowany przez swoich rówieśników... i jaki ogromny lęk generuje u mnie perspektywa, że może być kiedyś nierozumiany i odrzucany... Nigdy wcześniej nie przeżywałam tego na taką skalę- owszem, chciałam, żeby starsi synowie byli lubiani, jak każdy rodzic, ale nigdy nie…

Na ciepło

Obraz
Nie będzie już drugiego takiego dnia jak ten!
A ten był niezwykły.
Niezwykły był Ignacy, który niczym nie przypominał zeszłorocznego szkraba, nie całkiem zorientowanego w sytuacji... Tym razem wyśmienicie zdawał sobie sprawę z okoliczności, z powodu całego zamieszania, odbierał ze mną tort, domagał się wniesienia go na stół, zdmuchnięcia świeczek, odśpiewania nieśmiertelnego hymnu urodzinowego. Był nadzwyczajny! Był w pełni obecny! Był wzruszający, dojrzalszy, cierpliwszy i taki wdzięczny w swej dziecięcej radości...

Właściwie mam Wam do napisania jedno.

DZIĘKUJĘ!
Dziękuję za wszystkie życzenia, które pojawiły  się z okazji ignasiowych urodzin pod poprzednim postem, na facebookowym profilu i na fanpagu Ignacówki. Oraz za te, które dotarły do nas telefonicznie, za pośrednictwem Messengera, sms-em.
Było ich tak wiele.
Serdecznych słów.
Symbolicznych dowodów na to, jak bardzo jesteście obecni w naszym życiu, a my w Waszym.

I choć nie przeceniam wartości powyższego zdania i potrafię zach…

Dacie wiarę?

Obraz
Gdzieś tak dwa lata temu Ignaś:

- nie potrafił samodzielnie, stabilnie siedzieć;

- zżerał mnie palący lęk o jego rozwój intelektualny;

- poruszał się turlając po podłodze, a  następnie mozolnie czołgając do obranego celu (to był sukces- klik!- niezapomniany...)

- nie było mowy o samodzielnym jedzeniu czy zdejmowaniu skarpetek;)

- porozumiewaliśmy się intuicyjnie, żyjąc w ciągłej frustracji, wynikającej z braku porozumienia...

- wierzyliśmy bardzo i bardzo chcieliśmy wierzyć, że będzie lepiej, że Ignaś ruszy, że prędzej czy później dogoni rówieśników. Bez tej wiary żylibyśmy jak bez tlenu...

- Ignacy został po raz pierwszy upięty w kombinezon Theratogs, (klik) który wprowadził rewolucję w jego relacjach ze światem i dał mu ogromną mobilizację do wzmacniania swoich drobniutkich mięśni:)

- każdy drobiazg, nowa umiejętność, typu: dźwignięcie główki, 15 sekund samodzielnego siedzenia, podciąganie się w wózku  do pozycji siedzącej z półleżącej -wprowadzały nas w stan totalnej rodzicielskiej…

Miłe akcenty...

Mieszkamy w niewielkim miasteczku.
Na szczęście nie wszystkich tu znamy, co daje nam złudne poczucie anonimowości. Bardzo złudne- o czym niejednokrotnie się przekonywałam;)
Nasze świadome outsiderstwo i niezajmowanie się cudzymi sprawami pozwala nam żyć i czuć  się komfortowo nawet w tak małej, bądź co bądź, społeczności. I filtrować zdarzenia tak, by dodawały nam energii, zamiast nas jej pozbawiać.

O tym jest więc dzisiejszy krótki, przedurodzinowy wpis;)).


Scenka nr 1.
Zamawiam tort dla Ignasia (pomna moich wcześniejszych doświadczeń i skalkulowawszy wcześniej siły wobec zamiarów, ustąpiłam tym razem miejsca profesjonalistom- cukiernikom). W małej lokalnej cukierni. Czasem przychodzimy tam na ciastka. Z Ignasiem albo i całą brygadą.
Rozmowa się toczy niespiesznie, Pani przedstawia mi ofertę i pomaga dokonać wyboru (tradycyjnie zamówiłam ten tort, co zazwyczaj;)).
- To dla najmłodszego synka? Tak?- dopytuje- Ile lat kończy? Cztery? Dawno go u nas nie było (tu uśmiech).... 


Scenka nr …

O koniach, co poszły w odstawkę

Napotkaliśmy na opór. Tak silny i gwałtowny (choć narastał, przyznać muszę od jakiegoś czasu, domagając się konkretnego rozstrzygnięcia, a pomijany był milczeniem), że wymusił na nas zmianę rehabilitacyjną.

Ignacy odmówił stanowczo jazdy konnej.
Dziwne, bo był czas, gdy sprawiała mu ona prawie przyjemność. To raczej upinanie w kombinezon Dunag należało do przykrych fragmentów godziny, spędzanej w Ośrodku hipoterapii...

W ubiegły piątek tak rozdzierająco oznajmił nam swój sprzeciw, tak zanosił się płaczem i z taką mocą wczepiał się w moje ramiona, że wyrywać go z nich byłoby zbrodnią. Czy to lęk czy inna emocja (np. obrzydzenie?) nim kierowały- trudno jednoznacznie rozstrzygnąć. Dość, że od przeszło miesiąca czy dwóch Ignaś kojarzył hipoterapię z przykrym zapachem, który jest konsekwencją ... no, wiecie, czego;) I migał z uporem, że "nie"+ "konik"+ "qupa"+"śmierdzi".

Cóż się dziwić? Jazda konna do lekkich zajęć nie należy, a gdy ją jeszcze zestaw…

O Theratogs' ie, który wyszedł z szafy

Obraz
Pozostałością turnusowych doświadczeń jest serdeczne przeproszenie się mamy (i Ignasia siłą rzeczy) z Theratogs'em.
Zdradziliśmy go kilka ładnych miesięcy temu, tuż po tym, jak Ignacy ruszył w świat, i wydawało nam się, że jego misja się skończyła w rehabilitacji Młodego.

Jednak byliśmy w błędzie. Zasadniczym.Chwała przynajmniej, że tym razem za szybko nie wydaliśmy go w Świat. Bo byłby klops i zgrzytanie zębami....

Terapeuci w Zaździerzu dość chętnie upinają pacjentów w różne kombinezony ( o ile to im oczywiście potrzebne), którymi dysponują. A jest ich sporo. Ignasia również upięli. By skorygować głównie jego wadliwą postawę podczas chodzenia (wiotkość Ignasia sprawia,że stosunek miednicy do brzucha jest zaburzony i dlatego dość pokracznie chodzi). Można jednak temu zaradzić dopinając specjalne krzyżaki do "kostiumu" podstawowego.

No i mama postawiła sobie za punkt honoru upinać Ignasia. Codziennie. Systematycznie. Na kilka godzin (od 4 do 6), zgodnie z instrukcją, wbr…

Wielka niewiadoma

Moi Drodzy. Ponieważ docierają do nas pytania o efekty przekazywania 1% podatku za rok 2013 na rehabilitację Iggiego, informuję Was, iż nadal pławimy się w wielkiej niewiedzy w tym zakresie...

Fundacja, w której gromadzone są środki na subkoncie Ignaca, poinformowała mnie, że ostateczna kwota znana będzie w drugiej połowie listopada, gdyż obecnie pieniądze są księgowane na subkontach podopiecznych. Wraz z tą informacją otrzymam też wykaż tegorocznych Darczyńców (jak co roku).

Jak widzicie, nas też zżera ciekawość;)

Ponieważ podobne tempo księgowania powtarza się rokrocznie w "naszej" Fundacji, pozostaje nam jedynie cierpliwie czekać i nie zamartwiać się ani nie cieszyć na zapas.

A jak tylko się dowiemy- niechybnie Was poinformujemy (w takiej, czy innej formie, ale napewno!):)

Katar

Niemoc nas ogarnęła po powrocie do domu. Cały poturnusowy tydzień zmarnowaliśmy na rodzinne  chorowanie, co to się od matki zaczęło, a na Ignasiu skończyło.

Wyobraźcie sobie, że musiałam przywieźć w sobie coś wirusowego z 12 Dębów, bo zaraz po mnie (zdążyłam dosłownie dojechać do domu i zjeść rodzinny obiad, po czym mnie centralnie zmogło), zachorował tata, a potem średni syn, a następnie najstarszy... Ignaś na razie tylko (tylko?) katar złapał, a to i tak raczej w przedszkolu niż w domu...

Tymczasem działo się u nas ogromnie dużo.
Począwszy od teoretycznej hospitalizacji, która miałaby nastąpić jutro, skończywszy zaś na zbliżających się wielkimi krokami czwartych urodzinach Ignacego.

Ale, po kolei (choć i tak nie dam rady opisać wszystkiego w jednym wpisie).
Teoretycznie bowiem jutro rano skoro świt powinniśmy zameldować się na oddziale neurologii dziecięcej we Wrocławiu, celem wykonania kontrolnego badania rezonansu magnetycznego mózgu Ignasia. Dorosły świat chce się dowiedzieć co w…