30 grudnia 2015

Rok Słowa

Zamiast promyków słońca, muskających powieki, albo płatków śniegu wirujących nad dachami, codziennie rano opadają na mnie lawiny słów, wyrywając mnie mniej lub bardziej brutalnie z krainy snów. 
Różne bywają to poranki. Różne bywają to słowa. Słowa- nie w znaczeniu gibkich, krągłych dźwięków, rozchodzących się w powietrzu jak muzyka. Raczej koślawych, chropowatych, specyficznie skandowanych, pozbijanych pozornie przypadkowo w dziecięce konstrukcje myślowe.
Są wśród nich obowiązkowe, jak mycie zębów, pytania: o tatę, o braci, o czekające dziś spotkania z terapeutami. Są wśród nich prośby: o ubranie, o śniadanie, o telefon czy zabawę. Albo są te najtrudniejsze- powtarzane w koło, jak katarynka, słowa wyciągające mnie z letargu: mama, mama, mama...

Jednak ich najcenniejszą cechą charakterystyczną jest fakt, że są.

A każde wyuczone, mozolnie stworzone, zbite, z wcześniej opanowanych do perfekcji sylab, wyćwiczone setkami powtórzeń, pytań i odpowiedzi. "Ku-la", "ja(j)- ko", "auto-ka-ka" <autokar, autobus>, "Ola".... itp. itd.

Ten rok zdecydowanie był rokiem mowy. Jej rozwijania, ćwiczenia, radości z każdego nowego określenia, wpadającego do koszyka słów. Słów, które, jak owady w gorące, letnie popołudnie, krążą niestrudzenie w naszej domowej przestrzeni, brzęczą, drgają, dzwonią, czasami nużą, ale w większości są błogosławione zwyczajnie. Tak wiele to zmieniło w naszym życiu. Tak wiele dało.
Otworzyło Ignaca świat na innych, a świat innych (braci na przykład) na jego świat. Chociaż jeszcze tak wiele zostało do powiedzenia.


I do wypracowania.
Bo każde słowo w ustach naszego syna to wynik jego i naszej świadomej, celowej, codziennie wykonywanej pracy, poświęcanej uwagi, wkładanego wysiłku. I niegasnącej wciąż nadziei w to, że mu się powiedzie, że w końcu się nauczy...
Usta Ignasia nie płyną po fali słów i zdań, nie poddają się miękko zamysłom umysłu. One są  jak mozolnie i ostrożnie składany domek z kart, rozpadający się pod najlżejszym podmuchem wiatru czy fałszywym ruchem dłoni- wciąż i wciąż trzeba je układać od nowa, szukać dla danego słowa odpowiedniego wzorca. I nawet jeśli na usta ciśnie się jakieś określenie, nie dość zautomatyzowane, świeże, nie powtórzone po tysiąckroć- usta nie zawsze chcą je wypuścić, mocują się z Ignacym, a on mocuje się z nimi tak długo, aż odnajdzie odpowiedni wzorzec w pamięci i zmusi je do właściwego ułożenia.


***

Od wczoraj, zupełnie spontanicznie, rozpoczęliśmy logogopedyczny, domowy, turnus eksperymentalny ;) Pani Agnieszka, która pracuje z Ignacym w domu, od wakacji raz w tygodniu, w pierwszej połowie roku 2015- dwa razy w tygodniu, zgodziła się przychodzić w obecnej przerwie świąteczno-noworocznej na codzienne zajęcia. Włącznie z sobotą i niedzielą. Chcemy sprawdzić, czy taki intensywny trening (6 dni) przyniesie coś nowego Ignasiowi. Wszelkie inne zajęcia terapeutyczne są w tym czasie zawieszone, tworzy się więc fantastyczna przestrzeń na wzmożone sesje logopedyczne. Jednocześnie obawa przed przeciążeniem dziecka jest wprost minimalna. Poza godziną zajęć w strukturze, pełen luz... Spacery, wyjście na basen, zabawa w domu, odwiedziny u znajomych, wplecione w rozrywkę powtórki utrwalające zadania z porannych zajęć. Oddychamy swobodniej i naturalnie zwalniamy pod koniec. Z tym małym wyjątkiem ;)
Jeśli efekty nas zaskoczą pozytywnie, spróbujemy to powtórzyć w ferie.


***
mama, tata, baba, Alu, Mako, Ola, Ania, Uła, Aga, Ela, Jasiu, nie, tam, tu, kupa, auto, ałałka (pies), mniam (jeść), cześśś, papa (iść), autokaka (autobus), mam, ała-auto (wypadek samochodowy, zepsuty samochód), ała (boli, gorący), uchu (pociąg), noga, ja(j)ko, tak, la (ja, moje), lala, kuku(ł)ka, Mati (Mateusz), Asia, Asiunia, Asiulka ;), Anitka, Anetka, ko(t)ek, muuu (krowa) - 

z tych słów składa się świat 5-letniego Ignacego. Niewiarygodne, jak wiele można przekazać, posługując się tak znikomą liczbą słów. Jeśli jednak dodać do tego gesty i dźwiękonaśladownictwo- sprawa staje się o wiele łatwiejsza :)

Długa jeszcze jednak droga przed nami.... jakby na nią nie spoglądać...

24 grudnia 2015

Wigilijnym świtem pisane

***


Więc się zastanawiam, jakich użyć słów.

Spokoju? Nadziei? Wytrwałości? Radości? Zdrowia?

Tak- tego wszystkiego z pewnością życzymy i sobie, I Wam. Choć każdy potrzebuje dla siebie czegoś swojego, o czym wie tylko on. Być może kilkoro jego bliskich...

Same życzenia jednak niewiele zmienią, więc dbajcie o siebie i swoje potrzeby, Drodzy Czytelnicy. Szukajcie, wyciągajcie dłoń, bierzcie dla siebie i dawajcie innym. 

Zaś Ignasiowi życzę, by przeklinał, kłamał, zmyślał, śpiewał, kłócił się i co tylko możliwe jeszcze, gdy można MÓWIĆ.
Wszystko zniosę :) i przyjmę z pokorną radością ;)


No i teraz nie wiem, czy wklejać to zdjęcie?
Tak mi się poukładały w głowie szumnie życzenia...





23 grudnia 2015

Święta

Przed Świętami, czyli dziś, trzeba mi się szczególnie zmobilizować. A to sztuka nie lada, zwłaszcza, gdy za oknem wiosna ;)

Jak to jest, że właśnie teraz tyle zdarzeń pogania jedno drugie?

Bo i koncert kolęd wczoraj, Jasełka w ubiegłym tygodniu, wizyta u lekarza i spotkanie autorskie? A między tym pierniczki, których nie upiekłam i nie upiekę już pewnie, zepsuty robot kuchenny, skutecznie rozgrzeszający mnie z opieszałości cukierniczej, choinka gubiąca już pierwsze igiełki i premiera Gwiezdnych Wojen, które kuszą bardziej, niż świąteczne porządki.

Święta...


Jasełka przedszkolne udały się wybornie tego roku. Nasz Pastuszek poradził sobie rewelacyjnie, i choć nie śpiewał z dziećmi, to tańczył, odgrywał rolę w punkt i nie pomylił się ani razu. Kto był, ten widział, jak pękaliśmy z przejęcia i dumy. Nawet tata się pojawił punktualnie w drzwiach sali, czym zrobił nam najpiękniejszą niespodziankę, bo wiadomo- praca zawodowa....
I choć Ignaś znowu nie zaśpiewał w tym roku żadnej kolędy, to wraz z dziećmi zamigał przebojowo "Lulajże Jezuniu" po raz pierwszy w życiu, choć jestem pewna- nie ostatni.




Żeby poradzić sobie z całorocznym, kumulującym się akurat w grudniu, zmęczeniem, postanowiliśmy odwrócić skutecznie naszą uwagę i życie od przedświątecznych porządków, zakupów, szaleństwa i naszą sprawdzoną już metodą, uciekaliśmy w świat przyjemnie spędzanego rodzinnego czasu.

I tak, w ubiegłą niedzielę, zupełnym już, ciemnym wieczorem, ruszyliśmy na pewną fascynującą wystawę, z której przywieźliśmy takie wspomnienia: puste przestrzenie, eksponaty prawie wyłącznie do naszej dyspozycji, cisza, spokój, brak tłumów (bo wszyscy na zakupach ;)) i mnóstwo czasu, by bawić się kolejkami.... Ignacy był przeszczęśliwy :) A my razem z nim.










W trakcie tej wycieczki zaskoczyła mnie pewna obserwacja zachowania mojego Syna. I dała sporo do myślenia.... Otóż- Ignaś zabrał z sobą znalezionego gdzieś w jednej z szuflad, niedziałającego już, pilota od sprzętu stereo. A ponieważ od miesiąca całkowicie ograniczamy mu dostęp do telefonów komórkowych, bo stały się one źródłem niepokojącego mnie uzależnienia, pilot ów zamienił się w jego rączkach w wyimaginowany telefon, którym na przemian to dzwonił do swojej ukochanej Babci, opowiadając jej w swoim narzeczu wrażenia z wystawy, to znów "pstrykając" zdjęcia tym konstrukcjom, które najbardziej go urzekły...
Niezwyczajny był to widok. Trochę zawstydzający nas, dorosłych, a tak dobrze oddający ducha obecnych czasów... Podziałał na mnie oczywiście jak kubeł jeszcze zimniejszej wody, pokazując, jak mistrzowskim obserwatorem otoczenia jest nasz 5-latek...

Także, ten... tego...

Święta. Są dla nas coraz większym wyzwaniem duchowym... Ale mam wrażenie, że udało nam się nie zginąć pod ostrzałem reklam i marketingowej nagonki... 

Jutro przyjadą goście. Będzie tak po naszemu- niespiesznie, z nieumytymi oknami, w delikatnym chaosie.

I Wam tego samego życzymy: bądźcie sobą. Czujcie się z sobą tak dobrze, jak to tylko możliwe. Bądźcie. Po prostu. I w zdrowiu.





13 grudnia 2015

Skok

Chciałam Wam coś przypomnieć, skok w przeszłość wykonać, co uświadamia nadmiar, którego się nie ceni zazwyczaj.

Dwa lata. Czas, który był potrzebny, bo osiągnąć kawałek z tego całego tortu, nazywanego życiem...

Tych kilkadziesiąt SEKUND, może więcej, może mniej, oznacza setki przepracowanych godzin w krótkiej, pięcioletniej wspólnej naszej podróży pod wiatr. Jest równowartością już tysięcy kilometrów przemierzonych za kółkiem, ze wzrokiem utkwionym we wstecznym lusterku i duszą zwisającą mizernie na ramieniu każdorazowo, gdy mijamy się z TIRem ;)

Niemniej warto było to zobaczyć na nowo, Być może podzielić się tym z Wami też warto? Kto wie?

Nic nam nie spadło z nieba. Ale smakuje jak najwytrawniejsza manna ;)


Kwiecień 2014:




Maj 2014:



Czerwiec 2014:


Październik 2014:



Kwiecień 2015:

Sierpień 2015:


Wrzesień 2015:

10 grudnia 2015

Przeprawa

Oczekuję jej jutro, choć wolałabym jej sobie zaoszczędzić.
Jej widmo krąży nad nami od jakichś trzech lat, czyli od momentu, gdy po raz ostatni zgodziłam się zaszczepić Ignasia szczepionką skojarzoną.

Szykuję się na nią psychicznie, składam chrono- i logicznie dokumentację, tak, by po raz kolejny w życiu wyjść na głupca w obliczu wiedzy medycznej i "braku przeciwwskazań". 

Na szczęście nie będę tam sama, poprosiłam tym razem męża by mi towarzyszył, czuję bowiem, że to będzie trudna rozmowa i nie chcę jej prowadzić sama.

Ignacy otrzymał dwa cykle szczepionek. Zakończyliśmy ten proces po drugim, gdy jego wątroba na skutek rotawirusa chyba oznajmiła swoją niewydolność. Wówczas czara się przelała, zaś lęk urósł już we mnie tak bardzo, że podjęłam rozpaczliwą decyzję o stawianiu czoła wszelkim naciskom i namowom podania mu kolejnych dawek szczepionek.
Możecie tego nie rozumieć, ani nie pochwalać. Ja jednak wiem, że mam prawo podejmować suwerenną decyzję w tej sprawie, nawet kosztem bycia nękaną i straszoną przez Sanepid, pod groźbą kary administracyjnej czy grzywny.


Jak długo jeszcze będę poszukiwać wsparcia w opinii lekarzy, by odroczyć Ignacego od kolejnych dawek szczepionek, nie wiem. Czasem jestem już tym wyczerpana, zwłaszcza, gdy znajduję w skrzynce pocztowej kolejne, podnoszące mi ciśnienie pismo....
Nasza rodzinna Pani Pediatra na szczęście mnie wspiera i wydaje się, że rozumie nawet. Wstawiła się za nami w lokalnej stacji Sanepid'u, gdzie gorliwe Panie urzędniczki groziły wystosowaniem kolejnego oficjalnego pisma i przymuszaniem mnie grzywną. Cóż, gdy wyjaśnienia Pani Doktor okazały się niewystarczające, potrzebne jest pismo odraczające, którego wystawić się nie zdecydowała, albo sąd. Doszło do tego, że nawet sama Pani Doktor odbiera telefony ponaglające ze stacji, ja zaś termin wizyty trzy miesiące temu zarezerwowałam w Poradni Szczepień na dzień jutrzejszy- wcześniejszego nie było.

I podczas gdy Wy będziecie jutro popijać drugą poranną kawę w pracy, ja będę tłumaczyć moją obawę i spostrzeżenia kolejnej lekarce i narażać się na niezrozumienie tudzież lekceważenie moich obaw. Które są proste i niestety już niereformowalne. Boję się jak ognia jedynie tego, że Ignaś może mieć jakieś powikłania poszczepienne. I regres. Najgłupszy z możliwych. Jeśli znajdę kogoś, kto mi zagwarantuje wzięciem na siebie odpowiedzialności za taką ewentualność i podpisze się pod tym- zaszczepię. W przeciwnym razie- nigdy. Niestety. Gdyż ja takich możliwych (choć niekoniecznych) konsekwencji po prostu już nie udźwignę. 


Niewtajemniczonym wyjaśnię jedynie, że w krótkim odstępie czasu (1-4 tygodnie) po każdym szczepieniu przeciwko WZW B w okresie niemowlęctwa u Ignasia występowało zapalenie wątroby i żółtaczka o nieustalonej etiologii. To właściwie mi wystarczy by się po prostu bać kolejnego. Zaś opisane w jednej z ulotek powikłanie o nazwie "encefalopatia" przywodzi mi na myśl wynik pierwszego rezonansu magnetycznego mózgu Ignasia.
Dlatego, cokolwiek ktokolwiek próbowałby mi tłumaczyć- niewiele to da. Bo nic mnie nie zmusi do podjęcia kolejnego tego kalibru ryzyka.....


Trzymajcie, proszę, kciuki. Choć trochę.....


PS. Krztusiec i szkarlatynę mamy już za sobą. Właściwie boimy się tylko odry i tężca. I tyle.

07 grudnia 2015

Wróg

Nocą, w niedzielę, trochę po północy, siedząc na balkonie w chłodnym, grudniowym wietrze i oddając się nikczemnemu nałogowi memu tuż przed snem, namierzyłam wroga!

To nie Ignasia niepełnosprawność odbiera mi to, czego tak wszyscy obecnie dla siebie pragną!

To on.

Zdradziecki, podstępny, wkradający się niezauważalnie pod postacią świetnych pomysłów i niezapomnianych wrażeń, tudzież szarych codziennych rutynowych spraw i drobiazgów.

Mój wróg.

Z m ę cz e n i e....

Będę musiała coś na niego zaradzić. Bardziej o siebie zadbać, kosztem nawet zaniedbania kilku innych spraw czy zadań. Coś odłożyć, coś przełożyć, o czymś zapomnieć, z czegoś zrezygnować...
Usiąść wygodnie na kanapie, obłożyć się jakimś relaksującym zajęciem, albo nawet dać nura pod kołdrę totalnie przez nocą. I tak do końca roku, a jeśli trzeba nawet dłużej.....

By wykrzesać w sobie więcej pary na to, co jednym przychodzi łatwiej, a innym- ciężką pracą....

Na normalność....



Tymczasem cicho zamykamy czas hucznych spotkań i rozmów do nocy. Na kilka kolejnych tygodni. Do Świąt.
Na czas regeneracji pozostawiam sobie zaś takie wspomnienie.... z soboty:



fot. Agnieszka Kossowska



05 grudnia 2015

Bajki i książka

Natchnęło mnie któregoś dnia, gdy odbierałam Ignaca z przedszkola. Podzieliłam się pomysłem z wychowawczynią Ignasia i dostałam kolejny pomysł już na tacy. Zaczęłam szukać....

W sumie udało mi się znaleźć co najmniej kilkanaście całkiem interesujących, ale przede wszystkim mądrych, wyjaśniających tematykę niepełnosprawności, bajek terapeutycznych dla dzieci w różnym wieku. Wszystkie je zebrałam dla siebie, ale również dla innych, w zakładce Ignacówki "W sieci złowione" (bo gdzieżby indziej?), robiąc przy okazji mały porządek w zamieszczonych tam linkach.
Być może kogoś z Was zainteresuje taki sposób objaśniania trudnych wątków swoim pociechom, a niewykluczone, że i sami skorzystacie tak zwyczajnie dla siebie ;) Tak było ze mną- do czego nawiążę za moment.
Bajki nie są ani rzewne, ani długie, ani skomplikowane- jak to bajki. W przystępny sposób pomagają zrozumieć to, co niezrozumiałe, odreagować ukrywane emocje, wydobywając je na wierzch, nazywając je po imieniu. Myślę, że sporo dzieci ma szansę odnaleźć się w ich bohaterach i ich postawach i uporządkować w sobie trudne kwestie, które przynosi przebywanie z osobą niepełnosprawną. Są oczywiście inne terapeutyczne bajki w sieci i na księgarskich półkach, dotykające innych dziecięcych problemów, mnie jednak najbardziej zainteresowały te, które poruszają temat Inności.

Przy okazji z radością podzielę się z Wami wspaniałą dla mnie nowiną :) Otóż, 19 grudnia, czyli już niebawem, odbędzie się premiera, promocja i spotkanie autorskie zarazem "Dużych spraw w Małych głowach"!!!! Zamierzam na nim być oczywiście, gdyż jestem emocjonalnie związana i z samą książką i z jej Autorką :)




Czym różni się ta książka od wspomnianych wyżej bajek? Czy było sens ją pisać? tracić czas, energię, siły, by następnie ją wydać? Czy nie wystarczy tych kilkanaście pozycji, traktujących o niepełnosprawności, lub czy można powiedzieć coś jeszcze, odkryć Amerykę po raz kolejny?
Myślę, że zdecydowanie TAK.

Przeczytałam z uwagą większość bajek terapeutycznych o tematyce niepełnosprawności, które znalazłam w sieci (jeśli WY znaleźliście jakąś jeszcze- proszę, podzielcie się nią ze mną!!!!!). I przeczytałam Duże Sprawy w Małych Głowach (jeszcze w czasach, gdy się tworzyły, powstawały a potem szykowały się do druku :)).

I wiecie co?
Prócz zasadniczej różnicy, wynikającej z formuły publikacji (książka vs bajki), według mnie jest to książka NIEZWYKŁA. I innowacyjna zarazem! Prócz tego, że opisuje zagadnienia, wyjaśnia je w przystępny sposób, czyli dostarcza wiedzę, to ma jeszcze jedną niespotykaną dotąd zaletę.
Jej absolutnie wyjątkową wartością dodaną jest bowiem fakt, że pisarka przyjęła perspektywę CHOREGO DZIECKA, a nie osób z jego otoczenia, jak ma to miejsce w większości poznanych przeze mnie bajek....
Pozwala zatem poznać świat niepełnosprawnych osób od środka niejako, od podszewki. Pokazać ich sposób patrzenia na świat, przeżywania go (wcale nie tak różny od naszego w większości rodzajów niepełnosprawności), ich potrzeby i troski, czyniąc to jednocześnie z ogromnym wyczuciem, ale i poczuciem humoru!!! Ta książka nie jest ani ckliwa, ani smutna, ani trudna, choć traktuje całkiem serio i fachowo trudne problemy. Jako jedna z nielicznych poświęca też uwagę dzieciom niepełnosprawnym intelektualnie.

Ja osobiście jestem w niej zauroczona (co zapewne da się bez trudu wyczuć w melodii moich zachwytów i achów ;)) i nie mogę się doczekać, kiedy wezmę ją do ręki i przewrócę pierwsze strony....

No i te ilustracje.... !!!!!!

Tak.
Dobrze, że są takie publikacje na rynku.
Teraz pozostaje tylko z nich korzystać..... :)

03 grudnia 2015

Budowanie. Pomimo.

O akceptacji można pisać na milion sposobów.
Przychodzi taki czas, że staje się ona priorytetem w życiu rodzica. Każdego rodzica, każdego dziecka. Tak myślę.

Kto z nas- jeśli ma pod swoimi skrzydłami jakiegoś Maluszka- nie przygląda się wnikliwie relacjom swojego smyka z innymi dziećmi? Kto nie czuwa, by nie spadł ze ślizgawki, by nie sypał piaskiem w oczy innym w piaskownicy, by dzielił się zabawkami? i - by był akceptowany i lubiany przez inne dzieci?

Bardzo bym chciała, by moje dzieci miały przyjaciół- cha, górnolotnie napisane, prawda? No, to przynajmniej znajomych, kolegów... To moje chciejstwo nie jest wyjątkowe, podzielają je wszyscy członkowie naszej rodziny, mówią o tym starsi synowie, myślą babcie.... Chce ich mieć również Ignacy. Banalna sprawa. Ale paradoksalnie nie łatwa.



Inności Ignasia musimy się uczyć. Taka wiedza nie była i nie jest nam dana, jak jakiś ekstra dar od losu. Nie urodziliśmy się z nią.  Nie mieliśmy jej w sobie nawet w chwili przyjścia Ignasia na świat.....
Uczymy się systematycznie. Kolokwium zdajemy non stop. Życie nas ocenia, sama relacja z synem jest wykładnikiem naszej pilności. Zdarza mi się narzekać i skarżyć, z takiego prostego ludzkiego zmęczenia. A na to, że jestem nieustannym tłumaczem konsekutywnym, albo, że nie rozumiem, czego chce ode mnie mój syn. Czasem jest pod górkę z tym wszystkim. Po prostu.

Ale my mamy marne szanse na wymiganie się od lekcji, jaką dało nam życie. Zostaliśmy postawieni w obliczu wyzwania i je podejmujemy, ostatecznie czerpiąc z niego satysfakcję. Każdy postęp w naszej relacji, każda zmiana w Ignaca możliwościach, daje nam motywację na "dalej". Nie wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej. To MOJE życie. Takie jest. Zgadzam się na to.

Pisząc to wszystko chciałam powiedzieć, że też musiałam się nauczyć akceptacji mojego dziecka, a właściwie jego zachowań i ograniczeń. I wciąż to czynię, nieustannie.

Integracja jest wynikiem nauki akceptacji. Ta zaś jest żywym, aktywnym procesem, który trzeba gdzieś zapoczątkować, lecz później czynnie w nim uczestniczyć, zaangażować sięOna się niestety nie dzieje sama :( 

Co innego tolerancja. Ona nie wymaga zaangażowania. Może istnieć samodzielnie, nie oczekując od nas włączania się w działanie. I taką tolerancję z pewnością Ignacy otrzymuje od świata. Od dzieci w przedszkolu również. Od dorosłych, którzy stają na naszej drodze, zazwyczaj.
Sama tolerancja nie prowadzi jednak ani do akceptacji, ani tym bardziej nie integruje żadnych Światów.


Zbyt dużo chcę- pomyślicie zapewne. W głowie jej się przewraca- dodacie?
Być może. 
Ja jednak chciałabym, by moje dziecko było nie tyle tolerowane- choć to i tak wiele. Chciałabym, by było akceptowane, włączane w życie, by się integrowało ze światem i by świat zechciał się zintegrować z nim, pomimo jego trudności. 

To dlatego zabieramy Ignaca we wszystkie miejsca dla niego odpowiednie, w których bywamy. Chcemy go uczyć świata. I uczyć świat Ignacego. Chodzimy praktycznie wszędzie: do sklepów, do galerii, do muzeów, do kawiarni i restauracji, na koncerty (o ile nie są zbyt rockowe i głośne ;)). Na basen, do kościoła, na place zabaw, jeździmy autobusem, tramwajem, pociągiem. Czasami pozwalam mu załatwić proste sprawy samodzielnie- niech próbuje, stara się, doświadcza. Idzie więc Ignaś do sklepu i mówi do Pani ekspedientki swoje przeciągłe i niewyraźne "cześśś". Podaje jej pieniążki i pokazuje na migi, co chce. Czasem się udaje, ale niekiedy muszę wkroczyć z pomocą obu stronom. Znów "robię za tłumacza", objaśniam, poprawiam.... Powodzenie takich misji zależy w równym stopniu od umiejętności Ignacego, co od otwartości osoby, do której wychodzi on z inicjatywą. Czasem dogadają się sami, a ja stoję z boku i błogo się uśmiecham, czasem dorosły z zadziwieniem szuka w moim spojrzeniu wsparcia. 

Robimy wiele. A ostatnio jeszcze więcej.


Od początku listopada udaje nam się spotykać z kolegami i koleżankami Ignasia z przedszkola poza samym przedszkolem. Zapraszamy ich do siebie. Dziś zostaliśmy zaproszeni z rewizytą do kolegi. Obserwuję uważnie te spotkania i stawiam sobie pytania, odpędzam niepokoje, cieszę się, kiedy dzieci się sobą interesują. Bywa z tym jednak różnie. Jedne spotkania udają się bardziej, inne mniej. To zależy od dzieci. Od temperamentu odwiedzających nas Maluszków. Ale sądzę, że również od czegoś jeszcze...

Ignacy do wszystkich dzieci nastawiony jest pozytywnie. Cieszy się na ich przyjście bądź spotkanie ogromnie!!!. Do tego stopnia, że zdarzyło mu się prawie zjechać po schodach w dół, gdy szliśmy otwierać kiedyś drzwi Gościom (na szczęście trzymałam go za rękę i obyło się bez wypadku). Zabiera od dzieci kurteczkę, niesie ją do garderoby, łapie za rączkę i wprowadza z nieskrywaną ekscytacją na piętro. Czasem chce oprowadzić po całym domu, pokazać wszystkie zakamarki, zabawki. Chwali się i przeżywa maksymalnie.
Dzieci zazwyczaj czują się onieśmielone. Wiadomo- nowe miejsce, nowy dom, ale również- nietypowy Gospodarz. Nie mówi, inaczej się chwilami zachowuje, wielu rzeczy nie potrafi tak sprawnie wykonać, jak one, mimo, że jest starszy. Sądzę, że dzieci wykazują się wspaniałą tolerancją i życzliwością, odwiedzając Ignaca. Bardzo to doceniam. Myślę jednak, że też trochę się go obawiają, bo jest Inny. W domu wyraźnie to widać. W przedszkolu jest wiele dzieci, można się bawić z każdym. Podczas odwiedzin indywidualnych dzieci postawione są przed dużym dla nich wyzwaniem, nie ukrywajmy. Dlatego myślę, że są bardzo dzielne i odważne. Odważne, bo mają w sobie gotowość na poznanie inności. Dzielne- bo lepiej lub gorzej, ale starają się sobie z nią poradzić. I tutaj jest miejsce i czas dla nas- dorosłych.

Zwykle staram się jak mogę wyjaśniać dzieciom różne zachowania Ignaca. Nie usprawiedliwiam go jednak, gdy jest niegrzeczny. Wyjaśniam, gdy jego nieporadność może wzbudzić w innym dziecku lęk lub niechęć. Jednocześnie mocno zwracam uwagę na naukę Ignacego odpowiednich form komunikowania się z innymi,  odpowiednich zachowań wobec nich. Zawsze wymagam, by przeprosił, gdy kogoś skrzywdzi- umyślnie, bądź nie, co też się zdarza. Uciszam, gdy krzyczy zbyt głośno. Tłumaczę, gdy łapie zbyt mocno. Ale staram się nie ingerować w zabawy. Pozostawiam to dzieciom. Czasami dzieci bawią się obok siebie, ale widzę w tym pewną jedność, wspólnotę. Coś sobie wymienią z Ignasiem, coś ustalą, czasem się posprzeczają;), czasem sobie ustąpią i każde z nich pogrąża się w swojej zabawie. Jest jednak jakaś między nimi interakcja.

Ale czasami bawią się zupełnie same, jakby odizolowane, nie zwracając uwagi na Ignacego, omijając go kompletnie, trochę jakby zagubione w całej tej dziwnej dla nich sytuacji. Szybko się też wówczas nużą wizytą. Zawsze mam z tyłu głowy fakt, że to dopiero czterolatki, naprawdę dzielne czterolatki, które wspaniale radzą sobie z nową dla nich, trudną też być może, sytuacją. I jestem dla nich pełna podziwu :)

Jestem przekonana, że jeśli się dzieciom wyjaśni, co jest powodem inności, z jaką się zderzają (trochę z naszego- dorosłych- wyboru- nie ich własnego przecież jeszcze), jest im dużo łatwiej poradzić sobie z "problemem". One też potrzebują się nauczyć akceptacji Inności, zwłaszcza, jeśli uczęszczają (z wyboru dorosłych) do placówki integracyjnej. Dziś widzę i rozumiem, że jest to wyzwanie dla wszystkich. Wyzwanie, które wymaga włożenia pewnego wysiłku, psychologicznego- powiedzmy, i które ma szansę zaprocentować w przyszłości. Pod warunkiem, że nie wrzucimy dzieci na głęboką wodę bez wsparcia, czyli bez objaśniania im Świata. A nasz Świat- Świat niepełnosprawności- trzeba wyjaśniać tak samo, jak wyjaśnia się dzieciom każde ludzkie i ziemskie zjawisko, z którym ma ono do czynienia:) Brak takich wyjaśnień jest dla nich źródłem dodatkowego stresu po prostu. I w ostateczności- zniechęca do poznawania, zaś zachęca do unikania i odrzucania.


O tym, jak postanowiłam objaśniać nasz świat Dzieciom, napiszę kolejnym razem. Dziś już i tak poświęciliście nam sporo czasu :)
Za co Wam dziękuję, bardzo. mama.

02 grudnia 2015

Meme i Czapki




Jak to w życiu nie ma przypadków, prawda?

Zima, chłodno, wiatr targa czym popadnie.

Siedzę i dziergam. Dziergam i siedzę. Czas płynie. 



Pisałam Wam kiedyś w kilku słowach o Czapkach (klik, klik). Są, tworzą się, czasem swawolnie i bez ograniczeń, czasem dla Kogoś konkretnie, pod zamysł i życzenie. To równie wielka satysfakcja, jak wędrówka z Ignacym przez meandry niepełnosprawności. Uwierzcie. Nieco jednak bardziej relaksująca. Ociupinkę ;)


I oto niedawno na drodze mojej stanęła Meme. Meme Manufaktura. A że blisko mamy do siebie, jakoś tak serdecznie i pozytywnie, podałyśmy sobie dłonie i stało się :)Spójrzcie: (klik, klik)  Czapki z Meme. Meme z Czapkami.

Zaglądnijcie do nas. Może skusicie się na coś.
Ooooo, na przykład na czapkę ;)





PS. Mam nadzieję, że to Znajomość na dłużej, dlatego, prócz tego wpisu, dla zainteresowanych, niebawem na pasku bocznym po lewej stronie znajdziecie stałą furtkę do Meme :) Zaglądajcie do nas i do Niej/ Nich!

30 listopada 2015

Uła nie!

Uła nie, Aga tak... i rzewny płacz o poranku, ciągnący się całą drogę do przedszkola...

Uła nie, mama [proszę], [płakać], Uła nie!

Nie łatwo odprowadzać w takim stanie Dziecko do przedszkola. Jeszcze trudniej tego słuchać, ocierając mu łzy z policzków, lizanych zachłannie przez porywiste języki wiatru.

Uła nie!

Właściwie od października zmagamy się z tematem, powracającym niczym bumerang, wydawałoby się znikąd, puszczony.
I były rozmowy.
Konsultacje ze znajomymi, z Logopedką znaną od lat. Było wspólne poszukiwanie przyczyn. Wywiad wśród Pań Przedszkolanek. Rozmowa z Ułą... Były już ustalenia, że na koniec zajęć cukierki, łakocie, nagrody... Było poczucie zapanowania nad tematem, rozwiązania problemu, a mimo to dziś rano znów wróciło "Uła nie, mama, Uła nie....".

I tu i tam wszystko przebiega tak samo*
Ta sama metoda pracy, ten sam poziom trudności, podobna konsekwencja, wymagania, zadania. Te sam kierunek, do którego zmierzamy... Te same kwalifikacje. 
A jednak "Uła nie, Aga tak, mama". I płacz. To on jest najgorszy. I nic na niego nie pomaga, prócz telefonu do taty....


Ignacy nie należy do dzieci unikających zajęć terapeutycznych. Owszem- nie zawsze chce mu się ćwiczyć, czasem lawiruje, udaje, że nie rozumie, lub zwyczajnie nie słucha poleceń. Pracuje od kilku lat z wieloma specjalistkami. Od zawsze staramy się, by były to te same Osoby, do których Ignacy się przywiązał, które lubi, którym ufamy. W sumie pracuje z nim 7 Pań, w tym od września, "Pani Uła"- logopeda, z którą Ignaś stawiał dosłownie pierwsze kroki terapeutyczne w przedszkolu, gdy jeszcze nie potrafił samodzielnie siedzieć! Osobiście, mam do "Pani Uły" ogromny sentyment, gdyż to dzięki jej sprytnej sztuczce Ignaś zaczął się czołgać do przodu, wprawiając mnie w trakcie tych sierpniowych zajęć w prawdziwą euforię wymieszaną ze wzruszeniem.... (tu dowód- klik, klik:  http://ignacowka2010.blogspot.com/2012/08/wielki-dzis-dzien.html). To był zaiste wielki dzień w jego i naszym życiu!
A tu taki klops. Taki bunt, żal, rozrzewnienie i sprzeciw...
Bardzo trudno nam rozpoznać Ignaca powody tej rozdzierającej niechęci. Takie sceny, jak dzisiejsza, rozgrywają się niezmiernie rzadko i wyłącznie w odniesieniu do tych właśnie zajęć :( Wszystkie inne są ok, Ignacy nigdy się na nic nie skarży, nawet, gdy później w krótkiej rozmowie któraś z Pań przyzna, że na danych zajęciach Ignaś był rozkojarzony i nie chciał współpracować, i potrzebne były dyscyplinujące rozmowy (cokolwiek to znaczy). Ignacy nadal chętnie wędruje do swoich terapeutek, czasem wręcz się cieszy na spotkanie z nimi, ale "Uła, nie" i kropka...


Nie wiem, co począć z tym fantem. (A może wiem, tylko sama siebie okłamuję?).
Jestem już zmęczona. Nie chce mi się kolejny raz iść i rozmawiać o przyczynach, szukać pomysłów.
Nie wiem, co robić...

Szach- mat. Na razie.
_______________________________________________________________

Ok. 
Z trudem, ale jednak podejmuję w sobie decyzję o zmianie. Dyskretnej. Kosmetycznej niemal na razie korekty proporcji. I może właśnie dwa razy w domu, raz w przedszkolu przyniesie poprawę? Bo może to zwyczajne zmęczenie natłokiem zajęć przedszkolnych jest sprawcą? A Aga po prostu fajniejsza niż Uła? I nie starajmy się tego oceniać, bo po cóż? Każdy ma prawo wyboru. I kropka.
Ignacy także.



*Dla wyjaśnienia: Ignacy uczestniczy w terapii logopedycznej trzykrotnie w trakcie tygodnia- dwa razy w przedszkolu z "Panią Ułą" i raz w domu z Agą.

Zagadka na poniedziałek

Każdy, kto zajrzał przedwczoraj do nas, zapewne zadaje sobie pytanie, o co chodzi?
Przyznam- ja także ;)

Jak to się stało, że w świat poszły dwa puste posty?
Czy to
a).włamanie, czy
b). niepoczytalność matki?
A może
c). sprytne paluszki Ignasia i sekunda nieuwagi dorosłych?

Mogłabym rozpisać konkurs i z ciekawością oczekiwać Waszych pomysłów :)

Ja już sobie odpowiedziałam i chyba wyciągnęłam wnioski...

Pozdrawiam wszystkich Zgadujących :)



17 listopada 2015

Z przytupem ;)

Listopad rozpoczęliśmy z takim przytupem, że do dziś nie możemy się otrząsnąć ;) (i pozbierać).
I tak, mija dzień za dniem, pełne wrażeń, a po imprezie urodzinowej pozostały już tylko wspomnienia :)

Sporo się zastanawiałam, jak ten wieczór poubierać w słowa, jakim komentarzem go opatrzyć?
Czy w ogóle komentarz jest potrzebny? 
Mędrkowałam, mędrkowałam i nic.
Doszłam bowiem do wniosku, że właściwie nie wydarzyło się nic szczególnego...
Przyjęcie urodzinowe. Dwugodzinna impreza dla kosmicznie szczęśliwych czterolatków, które w moim skromnym odczuciu mają w sobie niepoliczone pokłady radości i energii. Tak, jak to dzieci.

Gdyby Ignaś był zupełnie zdrowym przedszkolakiem, zapewne też urządzilibyśmy mu takie urodziny. Zwyczajnie. Tak, jak to miało miejsce z jego starszymi braćmi.
Zwykłe kinder-party. 
I z tej perspektywy nie wydarzyło się nic szczególnego.

Ponieważ jednak były to pierwsze tego typu urodziny naszego Perszinga, nie obyło się bez wzruszenia i przejęcia ;) Zwłaszcza w chwili, gdy Ignacy witał swoich małych Gości i przyjmował od nich życzenia i upominki :) Widok- bezcenny.

A poza tym- klasyk, proszę Państwa, czyli tak:


był wielki powitalny napis na ścianie ;)


był 'tort' z pięcioma świeczkami ;)


było malowanie tatuaży dla chętnych....


było wspólne pałaszowanie słodkości w krótkich przerwach na wystudzenie silników ;)


i świeczki były, i śpiewanie "sto lat"....


i na koniec, gdy już wszyscy przeżyli w całkiem niezłej formie, było również zdjęcie pamiątkowe :)




Podsumowując zgrabnie: było sporo świetnej zabawy, mnóstwo śmiechów, krzyków i gonitwy po kolorowych zjeżdżalniach i labiryntach, strzelanie z kulek, zero guzów, kilka wywrotek i była przy tym wszystkim prawdziwa, najlepsza pod słońcem, integracja :D

Widzimy się za rok, Dzieciaki?
no, baaaaa.......


PS.
Nie będę owijać w bawełnę ani przed Wami jednak ukrywać... za nic w świecie nie urządziłabym takich urodzin w naszym domu :) Ilość energii, prędkość światła, z jaką poruszali się chłopcy, entuzjazm, jaki sobie okazywali, przekroczył moje najśmielsze wyobrażenia ;) Cóż, pamięć zaciera wspomnienia, a Ignaś ma swoje ograniczenia, zapomniałam więc w międzyczasie, jaką niespożytą energię mają zdrowi chłopcy i dziewczynki gdy ich jedynym celem jest BAWIĆ SIĘ :)

PS2.
No dobra, niech będzie...
Przeżywałam. Każdy by przeżywał, prawda? I już po wszystkim powiem otwarcie, że strasznie się cieszę, ja- czterdziestoletnia- że tyle dzieci przyszło na to przyjęcie :) Co wybitnie pokazuje w czyjej głowie czai się ograniczenie i niepewność, kompletnie nieuzasadnione i śmieszne :P. Dziękuję tym samym wszystkim Rodzicom, którzy tak chętnie przyjęli zaproszenia dla swoich Pociech i tak naturalnie na nie odpowiedzieli. Nie wybiegając zbyt daleko w przyszłość, na dziś wiem, że jest dobrze :)

PS3.
Prezenty zasypały Ignasia. Ale ja wiem.... że największym prezentem była dla niego wspólna zabawa i to, jaki się poczuł ważny, będąc częścią tej rozbrykanej grupy.

PS4.
Mamy też przemiłą wiadomość, która tak jakoś wydaje mi się związana z powyższym.... Ignaś dostał zaproszenie na urodziny kolegi :) Czy pójdziemy?- pytanie.... Jasne, że tak! Dziękujemy :)

PS5.... nie będzie :)
pozdrawiam!

12 listopada 2015

Bezcenne i niezapomniane

 8 listopada 2015 r.

czyli  właściwie w przededniu swoich piątych urodzin , Ignacy był prawdopodobnie najszczęśliwszym chłopcem w promieniu 100 km...


Ja natomiast byłam prawdopodobnie najbardziej wzruszoną matką tego dnia w naszym mieście ;)

***


Prawie nie pamiętam pierwszych urodzin Ignasia, choć wiem, że na pewno je świętowaliśmy w rodzinnym gronie, jeszcze w poprzednim mieszkaniu. I pewnie był tort, i pewnie śpiewaliśmy tradycyjne "sto lat", i próbowaliśmy się cieszyć, udając, że wcale się nie boimy. Dodawaliśmy sobie po kryjomu otuchy, że jakoś to będzie i że Ignaś się przecież wykaraska w tych tarapatów. 
Co Ignaś z tego dnia pamięta- nie dowiemy się nigdy ;)

***

Drugie urodziny pamiętam mgliście bardzo, ale z pewnością znowu towarzyszyła nam rodzina. To wtedy Ignaś dostał w prezencie matę do rehabilitacji od Cioci Oli. Zupełnie nie rozpoznawałam w nim baraszkującego dwulatka, który mógłby mieć jakieś specjalne życzenia urodzinowe. Ignacy tak niewiele potrzebował, lubił, zabawki były dla niego jak powietrze....
Ale gdy w kuchni rozbrzmiało gromkie "sto lat" z dziesięciu gardeł wydobyte- zrobił oczy jak spodki ze zdumienia, i chyba skojarzył, że to na jego cześć śpiewanie..... Do dziś nie mam pewności....

***
Na trzecie urodziny, w naszym obecnym domu, znowu zaprosiliśmy całą bliską rodzinę i przyjaciół. Przyjechali kuzyni (przyszywani, ale co z tego ;)) Ignasia, i Ignaś dumnie siedział wśród nich na schodach, pałaszując tort urodzinowy - oczywiście z autem. Zaś ja skleciłam później "urodzinowy" wpis o zabarwieniu nieco minorowym.... (http://ignacowka2010.blogspot.com/2013/11/pena-chata-samotnosc-dziwacznie.html).
Świeczki na torcie zdmuchiwał z pomocą... rurki, gdyż dmuchać inaczej wówczas nie potrafił ;)
Ale już był taki dzielny, radosny i całkowicie przekonany, że to pięciokrotne "sto lat" jest właśnie dla niego :) Dopominał się o więcej gestami :) Już był nasz..., jeśli domyślacie się, o co chodzi....

***

W ubiegłym roku urodziny były przesympatyczne :) Jedyną moją troską było to, by Ignaś nie spadł ze stołka i nie wpadł do tortu śmietankowego (oczywiście z autem ;)). Ignacy był tak podekscytowany, że trudno mi było go utrzymać. Doskonale zdawał sobie z wszystkiego sprawę  i cieszył się ogromnie i z prezentów, i z towarzystwa gości, i z całego tego urodzinowego zamieszania :)
Na blogu opisałam ten dzień tak: http://ignacowka2010.blogspot.com/2014/11/na-ciepo.html
Było cudownie!
Dodatkowo nasz ówczesny czterolatek świętował swoje urodziny również w gronie kolegów i koleżanek z przedszkola. Bardzo to była dla nas wzruszająca chwila, uwieczniona tu: http://ignacowka2010.blogspot.com/2014/11/urodzinowe-cukierki.html


***


W tym roku, od pierwszej minuty do ostatniej, był to dzień dla nas wyjątkowy. Jak na dłoni zauważalne zmiany w funkcjonowaniu Ignasia, jego coraz większa dojrzałość, przy rozbrajającej wciąż dziecinności, samodzielna zabawa, zainteresowanie prezentami, świadome uczestnictwo w każdej sekundzie rodzinnej uroczystości.... Bardzo to wszystko dla mnie ważne było, budujące, wzruszające... Ignacy tak bardzo przeżywał ten dzień...

No i ta radość!!!! Jeszcze nigdy nie widziałam Ignacego tak szczęśliwego.... bezcenne i niezapomniane....




***
Z tego miejsca chcę również PODZIĘKOWAĆ najlepiej, jak potrafię:

- wszystkim naszym Znajomym, Bliskim i Nieznajomym (czytelnikom bloga), którzy zasypali nas na ignasiowym profilu fb życzeniami urodzinowymi, przysyłali sms-y, messengerowe liściki :) To cudowne uczucie, móc odczytywać tyle serdecznych słów i przekazywać je synowi. Jestem przekonana, że w przyszłym roku Ignaś będzie również znakomicie "ogarniał" tę część naszego życia, na razie jest to jednak dla niego abstrakcja, ale cieszy się bardzo, gdy go informuję o tych życzeniach....

- naszej lokalnej cukierni Beza, która rokrocznie przygotowuje tort dla naszego Perszinga, i zawsze jest to urodzinowy majstersztyk :) W tym roku byłam absolutnie zauroczona tym, co zobaczyłam, uchylając wieczko tekturowego pudełka i wzruszona tym bardziej.
Bardzo dziękujemy za prześliczne i wyśmienite w smaku torty, Drodzy Państwo!!! I piszę to bez ukrytych reklamowych zamiarów, jedynie z prawdziwej wdzięczności i jako wyraz uznania dla cukierniczego kunsztu!

- za wspaniałe prezenty, które Ignaś otrzymał od wszystkich zaproszonych Gości :)
W tym roku został on zasypany ..... autami :) 
Jesteście Cudowni, Kochani!!!!
:* :* :*


A na koniec tych słodkich wynurzeń dodam tylko, że kolejny wpis będzie o:

IMPREZIE ;)
urodzinowej, rzecz jasna, lecz jakże innej, niż wszystkie dotychczasowe :)

27 października 2015

Poruszająca wizyta

Jak on wyrósł....
Taka myśl przemknęła mi przez głowę, gdy przyglądałam się Ignasiowi na pustym już o tej porze korytarzu Poradni Genetycznej FUM we Wrocławiu.

Ile to lat minęło od naszej pierwszej wizyty w tej Poradni? Trzy, trzy i pół?
Pamiętam ją jak dziś (chyba nawet opisywałam ją, zdegustowana wówczas bardzo, na blogu...).
Mieliśmy umówioną godzinę wizyty na ok. 14:00. Jechałam pędem przez Wrocław, by zdążyć na czas. Wracaliśmy chyba z hipoterapii, i Ignaś miał jakieś 45 minut na drzemkę (dużo wówczas sypiał w dzień), ale oczywiście nie usnął. O posiłku  nie wspomnę...
Weszłam na ten- teraz prawie pusty - korytarz, a tam dosłownie łańcuszek pacjentów. Opóźnienie masakryczne. Ignaś w nosidełku. Ja zestresowana, podrażniona, przerażona (to był ten trudny początek naszej drogi z napisem "Niepełnosprawność"- wiecznie byłam podrażniona i rozchwiana emocjonalnie). Wparowałam do rejestracji i zapytałam pani rejestratorki, czy z takim małym dzieckiem mam czekać w takiej długiej kolejce???? Pani, że owszem- tak. Ciśnienie mi podskoczyło i natychmiast poinformowałam Panią, że wobec tego nie będę czekać i proszę mi wyznaczyć jakiś termin w dniu, w którym będziemy pierwsi w kolejce......

I tak dalej, i tak dalej....

Rany... jaka ja byłam waleczna i śmieszna ;) Nieeee, wcale nie śmieszna. Rozsądna ;)


A wczoraj?
Wchodzimy spokojnie. Ignacy pcha ze wszystkich sił ciężkie wejściowe drzwi i krzyczy w nich na cały regulator do wszystkich zgromadzonych swoje entuzjastyczne "czeeeeśśś". (Dlaczego niektórzy ludzie mu nie odpowiadają?- nie rozumiem :) ).
Siada z gracją na krzesełku w poczekalni. Zaraz potem wstaje i podąża za mną do tej słynnej rejestracji, gdzie wita się z Panią i zagląda za kontuar z ciekawością, by sekundę później już być przy włączniku światła i przygaszać i włączać światło. Urwis jeden...
Wracamy spokojnie do poczekalni, gdzie przed nami kilkoro pacjentów czeka przed gabinetem. Będzie opóźnienie, jak ta lala, ale tym razem jest we mnie taaaaaaki luz, spokój. Ucinamy sobie pogawędkę z Ignacym, idziemy skorzystać z toalety, raz, potem drugi- tym razem Ignaś maszeruje sam na drugi koniec korytarza i powtarza "mama nie, la". Idę za nim, ale tylko po to, by przytrzymać mu drzwi i jednocześnie nie pozwolić, by zamknął się smyk od środka- różne ma pomysły w tej płowej główce, Rozrabiak mały....

Gdy zostajemy na poczekalni z jedną parą oczekujących na wizytę pacjentów, Ignacy idzie do stolika z zabawkami dla dzieci i zaczyna się regularnie bawić. Nie muszę już odstępować go na krok, bo wiem, że świetnie sobie poradzi. Siedzę więc i czekam na to, co się wydarzy za chwilę, na męża, który miał dojechać do nas po pracy, relaksuję się. Patrzę na Ignasia i wspominam tą naszą pierwszą tutaj wizytę. Pełną napięcia, niepokoju, złości, przerażenia, niewiadomej.....

Jak wiele zmieniło się w naszym życiu od tamtej pory...
Jak zmienił się Ignaś....
Jak zmieniłam się ja......

Jestem poruszona tym odkryciem. Zwyczajnie.



25 października 2015

Przygotowania w toku są ;)


...tuż przed wakacjami, pewnego słonecznego poranka wychodząc z przedszkola, ocierałam ukradkiem rękawem łzę i przełykałam dziwnie gorzką prawdę.  I wtedy podjęłam pewną decyzję...

Nie będziemy czekać na kolejny cud...
Nie będziemy czekać na Świat...

Zaprosimy Go do nas.
Po prostu.


























I przygotowania trwają całkiem na poważnie :)

Zaproszenia rozdane. Sala zarezerwowana. Lista upominkowa wisi na lodówce.

Fryzjer odwiedzony. Prezenty zamówione. Tort już niebawem, a nawet dwa torty, choć świeczek będzie pięć.

Tegoroczne urodziny będą (mimo, że piąte) pierwsze. Pierwsze tego rodzaju :) Postanowiliśmy - prócz tradycyjnej imprezy z całą rzeszą cioć, babć, dziadków i wujków, a także kuzynów- zaprosić Ignasiowych kolegów i koleżanki z przedszkola na wspólną, dwugodzinną zabawę do lokalnej sali zabaw. Zaprosiliśmy wszystkich, bez wyjątku :) I szczerze liczymy na liczne przybycie...

Imprezy więc też będą dwie :)

Bo Ignaś jest wart nawet trzydziestu imprez!
I basta!

:)

24 października 2015

Uffff..... i wielkie "Dziękuję".

Nie wiem, czy będę w stanie wyliczyć wszystkie osoby, którym zawdzięczamy spokój na kolejne miesiące w pewnej kwestii ;)
Niezliczona ilość wykonanych rozmów telefonicznych, maili, wiadomości komunikatorami internetowymi. Poruszone niebo i ziemia, dwa kontynenty. I cztery rodziny, które mogą już spać spokojnie.

Dziękuję przeogromnie Julii i Jarkowi W. z Wrocławia, którzy jako pierwsi odpowiedzieli na naszą prośbę (http://ignacowka2010.blogspot.com/2015/10/no-i-masz-babo-placek-czyli-szukaj.html). Dziękuję też bratu Jarka- Szymonowi, za pomoc w obiorze leku.

Dziękuję mojej "starej" przyjaciółce- Monice K. za poszukiwania na Majorce :*

Dziękuję mojej przyjaciółce obecnej- Magdzie T. za poszukiwania w dwóch Górach :*

Dziękuję Pani Basi M.- za pomoc w odbiorze leku :*

Dziękuję Mojej Mamie - Ona wie, za co :* :* :*

Dziękuję Pani Alicji P. - za akcję w Głogowie :*

Dziękuję Panu Jarosławowi P ze Starogardu Gdańskiego - za skuteczną pomoc w  poszukiwaniach :*

Dziękuję mojej kuzynce Aldonie - za zdobywanie informacji w USA :*

Dziękuję Ewie R.-Sz. - za zdobywanie informacji w Niemczech :*

Dziękuję naszej koleżance Basi C. - za poszukiwanie informacji w USA :*

Dziękuję naszemu znajomemu Pawłowi - za pomoc w odbiorze leku :*

Dziękuję Panu Pawłowi J. - za pomoc w odbiorze leku :*

Dziękuję Pani Annie S.-R. - za kontakt mailowy i cenne wskazówki :*

Dziękuję Pani Paulinie - za bezinteresowną pomoc i miłe rozmowy :*

Dziękuję Czytelnikom/ Czytelniczkom bloga Frania Niebieskookiego- za wskazówki w komentarzach i zaangażowanie w sprawę (M. Iwona, Olga, Ulla, Kala, Crisol, Dorota, Aga) :*

Dziękuję Ani T. (mamie Frania) za wsparcie naszej prośby specjalnym postem na blogu Frania :*

Dziękuję wszystkim tym, którzy szukali, pytali, pamiętali i chcieli nam pomóc, a których tu nie wymieniłam :*

Dziękuję Wiolecie, Marcie i Małgosi za wszystkie rozmowy, maile i sms-y :* - fajnie było Was usłyszeć, Dziewczyny! Mam nadzieję poznać Was kiedyś osobiście :)

Zaś szczególnie dziękujemy Jankowi! Za podarowanie nam swojego serca i 12 opakowań gratis!!! Nigdy Ci tego nie zapomnimy, Jasiu :*


A teraz- wielkie ufffffff!
Możemy odpocząć. Akcja "Gliatilin" dobiegła końca.

:)

19 października 2015

Miganie i mowa, czyli o czwartkowym spotkaniu.

We wczorajszym wpisie, leniwym i chmurnym, napomknęłam o pewnym, ważnym dla mnie osobiście, czwartkowym spotkaniu, w którym miałam przyjemność i w pewnym sensie  szczęście, uczestniczyć.

Otóż, dziwnym- jak to u nas ;)- zbiegiem okoliczności, sprawy potoczyły się następująco: najpierw otrzymałam informację o możliwości uzyskania bezpłatnego dostępu do platformy edukacyjnej Migaj.eu od Mamy Frania (we środę bodajże).  I natychmiast z niej skorzystałam :)
Wieczorem, dzięki uprzejmości innej Mamy- Adasia, dowiedziałam się, że we czwartek o godz. 19:00 organizowane jest spotkanie z twórcami owej platformy w ramach wrocławskiego Klubu Mamuśki. Poleciałam jak na skrzydłach :) - choć, przyznam się szczerze, emocje mnie tak podgryzały i przejęcie dziwne, że zjadłam na tym spotkaniu chyba pół tony babeczek cytrynowych, przygotowanych przez jedną z uczestniczek.

I o tym spotkaniu chcę dziś wspomnieć nieco.

Prowadził je przesympatyczny Człowiek- Olgierd Kosiba, wraz z Paniami: Aleksandrą Włodarczak, Klaudią Marcinkowską i Maritą Stęposz.
Jego celem prawdopodobnie było przekonanie audytorium do celowości i sensowności nauki gestów i samego języka migowego zarówno osób dorosłych, jak i zdrowych, małych dzieci. Mnie nikt o tym przekonywać nie musi ;)

Dzięki rozmowom, które odbywały się na forum, udało mi się doprecyzować kilka ważnych kwestii dla samej siebie. 
Pierwszą z nich jest ta, że dla mnie osobiście celem nadrzędnym, jako matki Ignaca, jest możliwość KOMUNIKOWANIA się z własnym dzieckiem. Bez względu na kanał tej komunikacji (gest czy słowo). 
Kolejnym priorytetem jest przygotowanie Ignasia do efektywnego komunikowania się z innymi ludźmi, otoczeniem- wszak nie wyobrażam sobie być do końca życia jego tłumaczem.

Oczywiście byłabym przeszczęśliwa, gdyby Ignacy mówił. Do tego zmierzamy ze wszystkich sił. Nie za wszelką cenę jednakże.

Jeśli Ignacy będzie mówił, jego życie będzie o wiele prostsze. Przecież świat zdominowany jest przez słowo i jest to najskuteczniejszy prawdopodobnie, a z pewnością najprostszy sposób nawiązywania relacji z drugim człowiekiem. Jednak nie dla wszystkich osiągalny z różnych przyczyn i o tym też chcę pamiętać.

Nasza wiedza na temat przyczyn problemów Ignasia jest ograniczona. Wiemy, że kora mózgowa nie jest uszkodzona. Wiemy, że wciąż aparat artykulacyjny Ignasia (potocznie- buzia i to, co w buzi się mieści) ma obniżone napięcie. Wiemy również, że w ostatnim czasie Ignacy zrobił, jak na niego, geometryczny postęp w artykułowaniu około 25 słów. Jego słownik powoli się więc poszerza, a gesty, którymi posługiwał się wcześniej na określenie tego, co już potrafi powiedzieć słowami, poszły w przysłowiową "odstawkę". Dla mnie wniosek jest jeden: miganie nie przeszkadza Ignasiowi rozwijać kompetencji językowych i mowy czynnej. Zanim Ignacy powiedział swoje pierwsze "Tak" i "Nie", nauczył się je komunikować ciałem tudzież gestem (stało się to dzięki Pani neurologopedce na turnusie w bydgoskim ośrodku Neuron- to ona zaproponowała i nauczyła Ignasia pokazywać główką nie!). Wpierw migał, potem mówił. Taka była kolejność. 

Ponieważ potrzeba rozmowy z nami w Ignasiu jest PRZEOGROMNA- widać to po nim, po jego relacjach z braćmi, z bliskimi, a zasób słów i gestów języka migowego skromny jak na pięciolatka, postanowiłam nie rezygnować z tej formy komunikacji i nadal uczyć go migania na użytek domowy i własny. Nie jest to prosta decyzja, biorąc pod uwagę opinie specjalistów, gdyż wymaga ona ode mnie nie stosowania się do ich zaleceń, a z drugiej strony bardzo potrzebuję dla Ignasia specjalistycznej pomocy logopedycznej. Trudno mi więc pogodzić w sobie te dwa bieguny. Nie chcę też nikogo oszukiwać, zatajać, kręcić. Więc sytuacja robi się trudna, jak widać...

Z drugiej strony pojawia się mała wprawdzie, lecz jednak wątpliwość: co będzie, jeśli Ignaś nie nauczy się płynnie i swobodnie mówić? Jeśli jego rozwój mowy dojdzie do pewnego poziomu i się zatrzyma? nie potrafimy w tej chwili tego przewidzieć, nie wiemy, jak potoczy się rozwój tej sfery. Bardzo pragniemy i robimy wiele, by to osiągnąć, ale zawsze jest jakaś odrobina niewiadomej. 
Gesty języka migowego traktuję więc również jako pewną inwestycję w przyszłość Ignacego. Takie koło zabezpieczające na wypadek wszelki. A jeśli okaże się ono nieprzydatne, jestem przekonana, że ta umiejętność nie będzie w przyszłości dla Ignasia balastem, ale raczej dodatkowym atutem. Jak język angielski, którego uczą się już trzylatki w przedszkolu. Ignaś będzie znał migowy ;)


Ponieważ zagadnienie jest na swój sposób pionierskie- niewiele znam dzieci i ich rodziców, którzy bez problemów ze słuchem, zaś z problemami komunikacyjnymi- uczą siebie i swoje dzieci języka migowego bądź samych jego gestów,  stąd wciąż zmagam się z brakiem wiedzy na temat, brakiem doświadczenia i mega-wątpliwościami. Nie chcę ZASZKODZIĆ własnemu dziecku! A jednocześnie nie widzę (nie widziałam wcześniej też) innej, komfortowej dla nas drogi rozwiązania problemu skutecznej komunikacji z Ignacym, jak właśnie gesty. Początkowo posługiwaliśmy się prostymi gestami systemu MAKATON, ale o tym chyba już pisałam. Wolę, żeby Ignaś znał gesty języka migowego- to lepsza inwestycja w przyszłość :)
Piktogramy i systemy obrazkowego komunikacji alternatywnej okazały się dla nas zbyt skomplikowane w użyciu i obsłudze - jednak gest można zabrać ze sobą wszędzie i tu zdecydowało właśnie wygodnictwo w pewnym sensie ;)
Od kiedy Ignaś ćwiczy komunikację gestem sprawność jego rączek też wzrosła. Nie chcę gloryfikować migania, i skłonna jestem raczej twierdzić, że polepszająca się motoryka mała daje Ignacowi możliwości opanowania coraz większej ilości gestów, a nie odwrotnie. Samo jednak miganie z pewnością nie pozostaje bez korzystnego wpływu na jego rozwój poznawczy- tak sądzę (jak śpiewała pewna piosenkarka nawet: "bardziej to czuję, niż wiem" ;)).

Dzięki spotkaniu w czwartkowy wieczór dotarłam do cennych dla mnie informacji, które nieco uciszają moje wątpliwości i dowiedziałam się, jaka jest różnica pomiędzy PJM i SJM :) Dostałam też kilka drobnych, ale jakże cennych, wskazówek "metodycznych"- że tak to określę- jak uczyć moje dziecko dalszego migania... I przede wszystkim otrzymałam niezły ładunek otuchy i wsparcia, że to co robię, jest cenne, nie karygodne i ma swój sens. I nie szkodzi!

Szkoda, że tego typu spotkań nie było w moim życiu więcej. Mam nadzieję, ze to się zmieni ....

Tymczasem, zamieszczam poniżej linki, które warto przeczytać, jeśli zmaga się z takimi, jak moje, wątpliwościami (znalazłam je na stronie Pana Olgierda: http://jezykmigowy.org.pl/):

http://jezykmigowy.org.pl/index.php?pokazgal=149&r=m&t=Media%20o%20jezyku%20migowym

http://jezykmigowy.org.pl/index.php?pokazgal=142&r=m&t=Media%20o%20jezyku%20migowym 

- (ten, szczególnie dla mnie interesujący, gdyż poruszający problem migania od strony neurologicznej budowy mózgu: okazuje się, że w proces migania angażują się te same ośrodki mózgowe, co w proces mowy - Brocka i Wernickego. Być może, choć nie chcę popełnić nadużycia interpretacyjnego, wyjaśniałoby to fakt, że miganie utorowało drogę słowom Ignasia, trenując i wzmacniając właśnie te obszary mózgu).

Bardzo to wszystko jest dla mnie interesujące. Nie wiem, czy dla Was również?
Niestety nie mam poczucia, że wyczerpałam zagadnienie, więc będę z pewnością powracać do wątku... Ale tyle już znieśliście przy nas, więc ufam, że zniesiecie i to ;)