Posty

Wyświetlanie postów z luty, 2015

środa opisana w piątek

Obraz
Niby nic nie wnoszące są takie wizyty. Spokojne, wyważone, bez zbędnych 'achów i ochów', bez pośpiechu. Bez rewelacji.

A jednak, z ust Pani neurolog padło kilka ważnych dla nas, niosących otuchę, słów.

Jeśli kora mózgowa nieuszkodzona, znaczy się: jest duża szansa na mowę.
I to bardzo dobrze rokuje.
Boże, co za szczęście :)

Podawanie Gliatilinu kontynuować mamy. Bezterminowo.

No i Ignaś, który w lekarskim gabinecie urządził sobie prowizoryczne biuro, moszcząc się komfortowo na leżance, i bazgroląc z rozmachem i pasją swoje zalecenio-recepty we własnej książeczce zdrowia.... Myślę, że ten widok powiedział Pani doktor po prostu wszystko....
Kolejna wizyta w początku czerwca br.


A ja?
Coraz częściej dostrzegam z subtelnym podziwem, że obok mnie kroczy mały czterolatek, który jest już naprawdę dojrzały i gdyby nie ograniczenia w komunikacji i ograniczenia w poruszaniu się, zupełnie niczym nie odróżniałby się od rówieśników... Boże, jakie to piękne uczucie!


Cha :) I jeszcze zagadka…

"Zostań chwilo"

Nie jestem jej wielką fanką, co więcej- płytę, którą dostałam kilka lat temu z okazji urodzin, przesłuchałam może 2 razy do dzisiaj...

Ale dziś poszukiwałam energii gdzieś poza mną i wzrok mój zatrzymał się właśnie na niej- jakby przyciągnięty niewidzialnym magnesem.

To nie jest tak, że ułożyć się z sobą udaje się raz na zawsze. To ciągły proces, nieustanny wysiłek psychiczny, który wkładam co rano od nowa w siebie, by nie poddać się przygnębieniu, co czai się na dnie.  Szukam więc różnych sposobów, inspiracji, pomysłów na to, by jakoś się "doładować" nadzieją, wiarą i energią właśnie. 

I zazwyczaj przychodzą do mnie ze stron, z których się ich akurat nie spodziewam;)

Na przykład stąd:

Był czas pełen złotych szans / Był dzień, co nagle skreśli je, /A ja muszę wierzyć, że / To wszystko ma sens.

Gdy chcę myślą pojąć go, / Mój żal ciągnie mnie na dno, / Lecz gdy w serce wsłucham się, /Na chwilę mi lżej.

Zostań chwilo serca, / Niech liczy się dziś, liczy się tu / I niechaj rozum śpi /D…

W drogę...

Środa.
Wielu ludzi będzie w podróży ku swoim celom.
Na ten dzień planowany jest protest rodziców niepełnosprawnych dzieci w stolicy. Udostępniałam na Ignacówkowym profilu fb, o co walka trwa oraz skąd takie dramatyczne kroki podjęte przez wielu ludzi, by przeciw temu głośno zaprotestować. Nas tam nie będzie, ale rozumiemy oburzenie, wściekłość, desperację. Nikt nie lubi czuć się lekceważony "chytrą" grą w kotka i myszkę... może jednak nie tak chytrą, jak się niektórym wydaje....

Nasza środa też będzie w drodze. Jednak innej, niż tamtych ludzi.
Jutro Głogów i wizyta kontrolna u neurologa.
Czas się zameldować, pokazać wyniki rezonansu głowy, uzupełnić zapasy Gliatillinu oraz poprosić o zaświadczenie/ opinię/ diagnozę być może...
W czerwcu wygasa obecne orzeczenie o niepełnosprawności Ignasia, wydane 2 lata temu. Wiele się zadziało od tamtego czasu. Czeka go kolejna komisja... Szykujemy dokumentację, aktualizujemy badania (np planowane na marzec psychologiczno-pedagogiczne w PP…

Teraz jest teraz

Obraz
Sprawa wygląda tak:
od wczoraj napisałam pięć wersji roboczych nowego posta, ale za każdym razem, gdy chcę kliknąć "Opublikuj", coś mnie powstrzymuje.

Ja wiem, że dzieją się rzeczy ważne i trudne. Będzie protest, będą (a może nie) zmiany, a przyszłość świadczenia pielęgnacyjnego jest niepewna. I choć chcę, nie mogę przestać o tym myśleć. Nawet obiadu nie mogę spokojnie ugotować dla moich dzieci, bo wciąż uwaga mi błądzi gdzie indziej.

I wiecie co?
Zostawiam to na chwilę. Odpuszczam.
Wracam do naszego Ignasia, bo w tym wszystkim on jest ważniejszy. Ze świadczeniem czy bez, ufam, że jakoś będziemy musieli sobie poradzić. Może to moje złudzenie młodości niepierwszej już wprawdzie, ale potrzebuję tego złudzenia w tej chwili, by móc spokojnie zasnąć. Tamte posty poczekają. Może je poślę w świat, może nie.

Teraz jest teraz. A jutra i tak nie znam.
A tak było wczoraj:





I kto mi powie, że nasze dzieci nie są dla nas źródłem radości? Również te nieidealne?

Sprawa delikatna i nad wyraz drażliwa

Obraz
Dziś trudniej. Dużo trudniej. Musicie się skupić, żeby ogarnąć :)

_________________________________________________________________________________

Nie jestem działaczką społeczną. Nie lubię manifestacji ani wielkich masowych imprez (z wyjątkiem muzycznych, ale i tak skrupulatnie wybranych). Rzadko angażuję się w sprawy społeczne, ogólne, polityczne - jeśli nie liczyć akcji w liceum, na rzecz Kurdów, której byłam inicjatorką, a mój obecny mąż grał na przerwach z koleżankami minikoncerty skrzypcowe, coby nadać zbiórce rozgłosu ;)
Prawdę powiedziawszy, w kwestii polityki słabo się orientuję, więc staram się nie zajmować stanowiska, jeśli problem mnie osobiście nie dotyczy. Wolę skalę mikro, indywidualną, osobistą.

Długo myślałam nad tym, co chcę napisać. Może jednak zbyt krótko- zaraz się okaże...

Dwa lata temu zrezygnowałam z pracy zawodowej. Ignaś miał wówczas 2,5 roku, a jego potrzeby rozwojowo- rehabilitacyjne zaczęły się intensyfikować i przestałam, kolokwialnie mówiąc, wyrabiać psychic…

Pożegnanie

Obraz
W poniedziałek byliśmy z Ignacym pożegnać się z ekipą terapeutyczną Centrum Rozwoju Dziecka Bobath w Psarach, gdzie Ignacy był rehabilitowany przez ostatnie 3 lata.

Gdy do nich przyjechałam pierwszy raz- jeszcze na ul. Macedońską we Wrocławiu (stara siedziba), byłam totalnie przerażona. Wszystkim. Stanem Ignaca. Niepełnosprawnością. Zmianą kolosalną w naszym życiu, która się za tym ciągnęła jak flaki z olejem... Byłam tym samym jak bomba zegarowa, odbezpieczony granat, łatwo mnie było rozwścieczyć, urazić, a wszystko to z paraliżującego lęku.

A tam- miód, uśmiech, ciepło, życzliwość, delikatność. (Trochę mnie wkurzał ten kontrast do ówczesnego mojego stanu ducha;)). Ale tego mi było trzeba. Że nie wspomnę o Ignasiu...
W sumie to oboje potrzebowaliśmy wówczas szczególnej troski. I tam ją znaleźliśmy.

Fizjoterapeutki słuchały rodziców. Odpowiadały na pytania życzliwie i cierpliwie. Zero "Intruza", pośpiechu, "odfajkowania pacjenta"...

Nie twierdzę, że gdzie indziej t…

Schody, schody, schody...

Obraz
Nie. Ten akurat wpis pesymistyczny nie będzie. Choć i takowe mam w zamyśle, nie przeczę.

Raczej nucę sobie uroczo, lekko przytupując z radości, stary szlagier w zupełnie nowej odsłonie:)

Schody, schody, schody... a było ich ze czterdzieści :)

Ignaś w ogóle miał wczoraj dzień na "SAM".
Sam się rozebrał w przedszkolu- co jeszcze dwa tygodnie temu było nie lada wyczynem (pamiętacie? - klik, klik)
Sam skorzystał z łazienki i toalety (!!! tak, tak - sprawa opanowana prawie do perrrfekcji, a ile satyssssfakcji przynosi, nie wspomnę..).
 No to i sam ZSZEDŁ PO SCHODACH!

Oto dowód, a raczej dowody (zanim ochłonęłam ze zdumienia, Ignaś był już w połowie "drugich schodów", oczywiście asekurowany przeze mnie nieustannie, ale głośno sprzeciwiający się trzymaniu go choćby za połę kurteczki, że o rączce tradycyjnej nie powiem):



 I jakby na to nie spoglądać wnikliwie, oddając własnemu dziecku odpowiedzialność za własną samodzielność, oddaje się mu równocześnie ogromną przysługę :)

Nawyk?

Obraz
Jakoś wyszliśmy dziś z domu i jakoś dojechaliśmy do przedszkola ;)
Zasypało nas po uszy tylko po to, by natychmiast zaczęła się odwilż i nawet nie wiem, czy zdążymy na sanki się wybrać przed 13:30?

Tymczasem odurzam się intensywnym zapachem hiacyntów, co to pod wpływem impulsu zagościły u nas w domu już w styczniu. I kwitną właśnie niestrudzenie.

Czasu mam niewiele, a spraw bez liku.
Właśnie. Całe sedno dzisiejszego wpisu powyżej Wam wyłożyłam lapidarnie.

Nagromadziło się zmian w życiu Ignasia, wysiłku go znacznie więcej kosztując, niż beztroskie wylegiwanie się w świątecznym domu i chłopiec nieco niedomaga. Niestety.
Objawia się to banalnie, acz mało estetycznie. Przyuważyłam już podobne mechanizmy rozładowania napięcia na przedostatnim turnusie, ale i wcześniej również... Choć kiedyś obwiniałam za to antybiotykoterapię, której był Ignaś poddawany kilkakrotnie w ubiegłym roku. Jednak okazuje się, że to właśnie napięcie emocjonalne, dużo wrażeń i hipotoniczne policzki są sprawcą notoryczneg…

Babskiego Gadania ciąg dalszy...

Obraz
"Trzeba grać takimi kartami, jakie rozdaje los...... i wygrywać!"
(cytat z filmu z Babskiego Gadania - zabieram go sobie na zawsze :))) )

Minął tydzień od spotkania w ExploraPark i czas uzupełnić wspomnienia obrazami.

Filmik z tego spotkania, z wielkim smakiem i urodą zmontowany przez Danusię Rysak, można zobaczyć tu (klik, klik): http://explorapark.pl/babskiegadanie/?p=1131
Bardzo polecam, obejrzyjcie- mnie te 63 sekundy wzruszają wciąż i wciąż, choć nie ma w nich ani grama sentymentalizmu! 

Pod powyższym linkiem znajdziecie też zdjęcia z tego sympatycznego i ciepłego spotkania :)


Ja ze swej strony załączam tylko kilka ujęć i pozdrawiam wszystkie Panie, które miałam tam przyjemność poznać :)
(wszystkie fotografie są autorstwa Uczestniczek Babskiego Gadania):



Jestem pełna uznania dla cierpliwości moich Słuchaczek- siedzieć godzinę i słuchać.... niełatwe zadanie, zwłaszcza, gdy jest się......

I największa "Gaduła" tego spotkania ;)

Pierwszy występ ;)

Obraz
Było tak wzruszająco :)

Dla Ignasia było to WIELKIE przeżycie! Nie sądzę, by spodziewał się on takich wrażeń:)

Po wejściu na salę kilka minut siedział, jak zahipnotyzowany, obserwując sporą grupę widowni, składającą się z Babć, Dziadków i pojedynczych Rodziców, a ja oczami wyobraźni widziałam ten szybki ruch jego komóreczek nerwowych, przekazujących w pośpiechu wszystkie dane, zebrane z receptorów, skanujących otoczenie... Twardy dysk pracował, aż huczało:)

Ignaś był zauroczony! Dzieci śpiewały, deklamowały wierszyki, byłe też wspólne tańce i piosenka, śpiewana gromko przez Artystów i Widzów:) Bardzo sympatyczny pomysł, naprawdę :)

Najważniejszą chwilą dla mnie, Babci i Ignasia był moment, gdy Ignaś odgrywał swój fragment występu, i zamigał "Kocham Babcię, kocham Dziadka" :) Panie zadbały, by nie czuł się ani pominięty, ani niepotrzebny:) A Ignaś był w takim szoku, tak przejęty, że nie potrafił dokładnie zamigać tych prostych gestów, ale cóż mu się dziwić- emocje, sława, aplauz,…

Jak to jest?

"Kto z nas się nie bał, że zbyt często obcując z nieszczęściem, się nim zarazi?
Potem, gdy już się okazuje, że nieszczęście nie jest zakaźne, boimy się siebie samych w obliczu nieszczęścia, a nie jego samego"... E-E. Schmitt "Dwóch Panów z Brukseli".


Jak to jest, że choć nie szukam, zawsze natknę się na taki fragment?...

Oddaję go Wam:) proszę :)

A Wy? Boicie się? .....

Już nie takie turbo ;)

Obraz
Uporałam się chyba z tematem rehabilitacji na pierwsze półrocze 2015 dla naszej Cudownej Torpedy - Ignasia! Przewspaniałe to uczucie zwycięstwa nad materią i własnymi wątpliwościami.
Temat bardzo mnie męczył, płatał figle, robił uniki i zawijasy przebrzydłe, ale mi się ostatecznie nie wyśliznął z rąk i zdecydowałam, co następuje:

Z "planu pięcioletniego" (pod kryptonimem "Turbodoładowanie" -klik, klik- na tym blogu występującym) pozostał jeno skrawek, aczkolwiek i tak znaczny.

Rezygnuję z eeg biofeedbacku. Intuicja mi podpowiada, że niewiele z tego wyjdzie w obecnej obsadzie personalnej i będzie to raczej dla Ignasia obciążeniem, niż atrakcją. Mówimy więc "pass" i zmierzamy w innym kierunku.

Z mojego skrupulatnie przeprowadzonego bilansu godzinowo- jakościowego zajęć wynika, że Ignasiowi dojdą trzy godziny zajęć, zaś odpadnie jedna godzina rehabilitacji ruchowej. Decyzja o rezygnacji wcale nie jest prosta i oczywista, ale wydaje się być najrozsądniejsza. Jest…

Babskie Gadanie ;)

No dobrze:) Sama postawiłam sobie takie głupie ograniczenie, że tekst napiszę dopiero, gdy będę miała jakieś zdjęcia... Ale nie potrafię tak czekać i milczeć. Nie da się najzwyczajniej...

Dni mijają, tematów przybywa, a tamten czwartek wciąż kołacze mi się w głowie i chce się z niej wydobyć. Za chwilę stanie się nieaktualny, a przecież jakże ważny..... był, jest...

29 stycznia pojechałam w moje rodzinne strony. I miałam misję, nawet podwójną. Oczywiście- odebrać chłopców z wypoczynku u Babci, ale również wziąć udział w pewnym spotkaniu i to w dość nietypowej dla mnie roli.

Otrzymałam bowiem propozycję od organizatorki "Babskiego Gadania" w wałbrzyskim ExploraPark (klik, klik dla ciekawych)- Joli (Znajomej Rodziny i jednocześnie Czytelniczki naszego bloga), by opowiedzieć o Ignasiu. Formuła nieokreślona, temat wg mojego własnego uznania, akcenty rozłożone również subiektywnie być miały.

Początkowo ochoczo się zgodziłam. Tyle życzliwości otrzymujemy od otaczających nas ludzi, tyle…