20 lutego 2015

środa opisana w piątek

Niby nic nie wnoszące są takie wizyty. Spokojne, wyważone, bez zbędnych 'achów i ochów', bez pośpiechu. Bez rewelacji.

A jednak, z ust Pani neurolog padło kilka ważnych dla nas, niosących otuchę, słów.

Jeśli kora mózgowa nieuszkodzona, znaczy się: jest duża szansa na mowę.
I to bardzo dobrze rokuje.
Boże, co za szczęście :)

Podawanie Gliatilinu kontynuować mamy. Bezterminowo.

No i Ignaś, który w lekarskim gabinecie urządził sobie prowizoryczne biuro, moszcząc się komfortowo na leżance, i bazgroląc z rozmachem i pasją swoje zalecenio-recepty we własnej książeczce zdrowia.... Myślę, że ten widok powiedział Pani doktor po prostu wszystko....
Kolejna wizyta w początku czerwca br.


A ja?
Coraz częściej dostrzegam z subtelnym podziwem, że obok mnie kroczy mały czterolatek, który jest już naprawdę dojrzały i gdyby nie ograniczenia w komunikacji i ograniczenia w poruszaniu się, zupełnie niczym nie odróżniałby się od rówieśników... Boże, jakie to piękne uczucie!


Cha :) I jeszcze zagadka :) Jak myślicie, co można by kupić za równowartość tego arsenału :)





"Zostań chwilo"

Nie jestem jej wielką fanką, co więcej- płytę, którą dostałam kilka lat temu z okazji urodzin, przesłuchałam może 2 razy do dzisiaj...

Ale dziś poszukiwałam energii gdzieś poza mną i wzrok mój zatrzymał się właśnie na niej- jakby przyciągnięty niewidzialnym magnesem.

To nie jest tak, że ułożyć się z sobą udaje się raz na zawsze. To ciągły proces, nieustanny wysiłek psychiczny, który wkładam co rano od nowa w siebie, by nie poddać się przygnębieniu, co czai się na dnie.  Szukam więc różnych sposobów, inspiracji, pomysłów na to, by jakoś się "doładować" nadzieją, wiarą i energią właśnie. 

I zazwyczaj przychodzą do mnie ze stron, z których się ich akurat nie spodziewam;)

Na przykład stąd:

Był czas pełen złotych szans / Był dzień, co nagle skreśli je, /A ja muszę wierzyć, że / To wszystko ma sens.

Gdy chcę myślą pojąć go, / Mój żal ciągnie mnie na dno, / Lecz gdy w serce wsłucham się, /Na chwilę mi lżej.

Zostań chwilo serca, / Niech liczy się dziś, liczy się tu / I niechaj rozum śpi /Dobrze mi z tym


Są dni, gdy myśli tną jak nóż, / Ja znów szukam mądrych słów/ I choć błądzę, ufać chcę, / Że wszystko ma sens.

Znam tych, co pewni są, że Bóg / Ma plan, może sprawić cud / I choć rozum broni się, / To serce ma chęć

Zostań chwilo serca, .......


Monika Kuszyńska

Do posłuchania tutaj: https://www.youtube.com/watch?v=PArEFCie_8g


Ciekawa jestem bardzo, skąd Wy bierzecie siły? :)

Bo ja biorę je również z Was :) Dziękuję!


17 lutego 2015

W drogę...

Środa.
Wielu ludzi będzie w podróży ku swoim celom.
Na ten dzień planowany jest protest rodziców niepełnosprawnych dzieci w stolicy. Udostępniałam na Ignacówkowym profilu fb, o co walka trwa oraz skąd takie dramatyczne kroki podjęte przez wielu ludzi, by przeciw temu głośno zaprotestować. Nas tam nie będzie, ale rozumiemy oburzenie, wściekłość, desperację. Nikt nie lubi czuć się lekceważony "chytrą" grą w kotka i myszkę... może jednak nie tak chytrą, jak się niektórym wydaje....

Nasza środa też będzie w drodze. Jednak innej, niż tamtych ludzi.
Jutro Głogów i wizyta kontrolna u neurologa.
Czas się zameldować, pokazać wyniki rezonansu głowy, uzupełnić zapasy Gliatillinu oraz poprosić o zaświadczenie/ opinię/ diagnozę być może...
W czerwcu wygasa obecne orzeczenie o niepełnosprawności Ignasia, wydane 2 lata temu. Wiele się zadziało od tamtego czasu. Czeka go kolejna komisja... Szykujemy dokumentację, aktualizujemy badania (np planowane na marzec psychologiczno-pedagogiczne w PPP).
Zobaczę, co najbliższy czas przyniesie....


Jest taka scena w pewnym filmie* (znajdziecie go tu, klik, klik), w którym dwoje ludzi zalega na kanapie, rozmawiając o swoich trudnych doświadczeniach z ostatniego czasu. W 17 minucie rozpoczyna się dialog, który pozostał we mnie, przybierając postać osobistej refleksji, a może słów, które tak trafnie oddają moje myśli i wnioski...? Posłuchajcie w oryginale, jeśli dysponujecie 30 wolnymi minutami...
Jeśli nie, cytuję (rozmowa dotyczy lęku przed chorobą nowonarodzonego dziecka):

kobieta: "Wiesz, to moje myślenie pozytywne, będzie dobrze, będzie dobrze, a podskórnie bardzo się bałam. (...) "
mężczyzna: "Leoś był materializacją tych lęków, tak?"
kobieta: "no... dokładnie..."
mężczyzna: " i co teraz, jak się zmaterializowały?."
kobieta: "nie muszę się już ich bać."...


* "Nasza klątwa" Tomasza Śliwińskiego.

14 lutego 2015

Teraz jest teraz

Sprawa wygląda tak:
od wczoraj napisałam pięć wersji roboczych nowego posta, ale za każdym razem, gdy chcę kliknąć "Opublikuj", coś mnie powstrzymuje.

Ja wiem, że dzieją się rzeczy ważne i trudne. Będzie protest, będą (a może nie) zmiany, a przyszłość świadczenia pielęgnacyjnego jest niepewna. I choć chcę, nie mogę przestać o tym myśleć. Nawet obiadu nie mogę spokojnie ugotować dla moich dzieci, bo wciąż uwaga mi błądzi gdzie indziej.

I wiecie co?
Zostawiam to na chwilę. Odpuszczam.
Wracam do naszego Ignasia, bo w tym wszystkim on jest ważniejszy. Ze świadczeniem czy bez, ufam, że jakoś będziemy musieli sobie poradzić. Może to moje złudzenie młodości niepierwszej już wprawdzie, ale potrzebuję tego złudzenia w tej chwili, by móc spokojnie zasnąć. Tamte posty poczekają. Może je poślę w świat, może nie.

Teraz jest teraz. A jutra i tak nie znam.
A tak było wczoraj:





I kto mi powie, że nasze dzieci nie są dla nas źródłem radości? Również te nieidealne?

12 lutego 2015

Sprawa delikatna i nad wyraz drażliwa

Dziś trudniej. Dużo trudniej. Musicie się skupić, żeby ogarnąć :)

_________________________________________________________________________________

Nie jestem działaczką społeczną. Nie lubię manifestacji ani wielkich masowych imprez (z wyjątkiem muzycznych, ale i tak skrupulatnie wybranych). Rzadko angażuję się w sprawy społeczne, ogólne, polityczne - jeśli nie liczyć akcji w liceum, na rzecz Kurdów, której byłam inicjatorką, a mój obecny mąż grał na przerwach z koleżankami minikoncerty skrzypcowe, coby nadać zbiórce rozgłosu ;)
Prawdę powiedziawszy, w kwestii polityki słabo się orientuję, więc staram się nie zajmować stanowiska, jeśli problem mnie osobiście nie dotyczy. Wolę skalę mikro, indywidualną, osobistą.

Długo myślałam nad tym, co chcę napisać. Może jednak zbyt krótko- zaraz się okaże...

Dwa lata temu zrezygnowałam z pracy zawodowej. Ignaś miał wówczas 2,5 roku, a jego potrzeby rozwojowo- rehabilitacyjne zaczęły się intensyfikować i przestałam, kolokwialnie mówiąc, wyrabiać psychicznie i fizycznie. Wycofanie się z aktywności zarobkowej i zajęcie się synem okazało się więc naturalnym, najlepszym, najtrafniejszym rozwiązaniem ówczesnego kryzysu na tamten moment w naszym/ moim życiu. Pomyślałam/ poczułam wówczas, że teraz jest właśnie ten czas, kiedy powinnam i chcę całą uwagę poświęcić Ignasiowi, zająć się jego wspieraniem i rozwojem, on mnie potrzebuje bardziej niż pacjenci i wiele możemy wspólnie wygrać (co- jak widać się realizuje powolutku).
Rezygnacja z własnej aktywności, realizacji, pasji i przyzwyczajeń nigdy nie jest najprostszym wyjściem w takiej sytuacji życiowej. Czasem wydaje się przymusem albo koniecznością. Przynajmniej na jakiś czas. Nigdy jednak przyjemnością i frajdą...

Mimo wielu wątpliwości, również natury moralnej, stałam się odbiorcą świadczenia pielęgnacyjnego od naszego Państwa, wypłacanego przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej wprost na moje konto. Od tamtego momentu, regularnie co miesiąc otrzymuję pieniądze "za opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem".

Sprawa jest jednak nieco skomplikowana.
Opieka na niepełnosprawnym dzieckiem/ członkiem rodziny w naszym kraju nie ma statusu pracy zawodowej. Nie należy się więc z jej tytułu żadne wynagrodzenie ani inne, okoliczne świadczenia (ubezpieczenia np).
Nie jestem więc zatrudniona przez nikogo. Rezygnując z pracy wiedziałam, co robię. Idę "na garnuszek" do męża.Uzależniam się. Ale: podjęłam decyzję, nawet jeśli ktoś mógłby pomyśleć o tym w kategoriach "zostałam zmuszona przez los". Nie zostałam zmuszona. Zdecydowałam.
Jednak to jest moja historia. Nie roszczę sobie prawa do narzucania mojego stanowiska komukolwiek. Nie znam realiów innych rodzin (tych materialnych i psychologicznych- mogę je sobie jedynie wyobrazić- na przykład, co by było, gdyby Ignaś był sparaliżowany, całkowicie się nie poruszał?.... Element przymusu pewnie byłby o wiele większy w moim osobistym odczuwaniu i spostrzeganiu).

Tak czy inaczej te pieniądze docierają do naszej rodziny. Niby nie dużo- około 1200 zł obecnie po podwyżkach, a jednak nie jest to kwota bez znaczenia. Przeżyć za nią trudno- powiedzmy to sobie wprost. Zagwarantować specjalistyczną i systematyczną rehabilitację i leczenie ciężko chorej osoby- po prostu niemożliwe. Nie starczy. Ale jako forma wsparcia jakoś się sprawdza.

Obecnie trwają dyskusje- bardzo gorące, burzliwe, emocjonujące silnie- nad wprowadzeniem zmian w systemie "wsparcia"- jak chce o tym myśleć nasz rząd- rodzin z osobami niepełnosprawnymi. Temat jest bardzo palący. I trudny. Okazuje się bowiem, że rząd planuje od lipca 2015 wprowadzić kryterium dochodowe przy wypłacaniu tych świadczeń (w wysokości 1000 zł na członka rodziny), oraz zróżnicować wysokość świadczenia w zależności od wieku dziecka niepełnosprawnego. (Trudne sformułowania, prawda ? :) ).

Co to oznacza dla  bardzo WIELU  rodzin, w których wychowuje się niepełnosprawny maluch, nastolatek?
Oznacza ni mniej ni więcej, że stracą one te 1200 zł w budżecie, bo wcale nie tak trudno przekroczyć 1000 zł na osobę, nie opływając w dostatki, tylko prowadząc w miarę skromne życie i opłacając dodatkowo specjalistów, leki, sprzęt medyczny, rehabilitację itd. O kredytach nie wspomnę;)

Naszą rodzinę od stycznia br (po zmianach w planie rehabilitacyjnym Ignaca) właśnie tyle kosztuje miesięcznie "standardowy pakiet"- 2x hipoterapia, 2xlogopeda i 1xbasen w tygodniu. Razem 1200 zł. Bez leków, przedszkola - i tak na preferencyjnych warunkach, dzięki uprzejmości Pani Dyrektor, turnusów rehabilitacyjnych, dojazdów na zajęcia, do lekarzy, badania itd. oraz zwykłych, typowych wydatków, związanych z wychowywaniem każdego zdrowego dziecka (ubrania, książeczki, jedzenie- no, wiecie:) ).
Ale Ignaś potrzeb przeogromnych w porównaniu do innych, głęboko niepełnosprawnych dzieci, nie ma. Małych też nie- ale staram się patrzeć realnie i porównywać uczciwie. 

Jednak na pewno odczujemy ten brak, jeśli świadczenia zostaną "mi" odebrane. 1200 zł piechotą nie chodzi.
Ale dla wielu rodzin może się okazać, że oznacza to  prawie  (lub dosłownie) "być albo nie być".
Dlatego znowu szykuje się protest. Pewnie o nim usłyszycie w mediach- oby tylko prawdę....


zdjęcie pochodzi z profilu FB, pod adresem:


Ja na tę manifestację nie pojadę. Pisałam na wstępie, dlaczego. Ale, prócz prozaicznych przyczyn, jak 3 dzieci do ogarnięcia, mam też inne- wewnętrzne...

Gdy, na wieść o tym projekcie poczułam głęboki, wewnętrzny niepokój i oburzenie, zatrzymałam się na chwilę i zaczęłam drążyć "o co mi tak naprawdę chodzi?"...

Zastanawiałam się również, co dla mnie oznaczają te pieniądze, otrzymywane od MOPS?

Mam wyższe wykształcenie. Interesujący zawód. Nie skończyłam jeszcze 40 lat :)

Po pierwsze - zażenowanie. To czułam na samym początku. Nadal jestem nieco skrępowana, gdy przychodzi do mnie korespondencja (na szczęście- rzadko, ale w najbliższej przyszłości pewnie się to zmieni) z MOPS'u. Ale jakoś chowam uczucia do kieszeni i kwituję odbiór.
Zauważyłam także, że jakoś się przyzwyczaiłam do tego. Czekam na tę kwotę. Zaczęłam ją traktować jako...... wynagrodzenie, coś, co mi się należy! Tu moje poczucie krzywdy ma ogromne pole do popisu, hula jak wiatr po pustych, bezkresnych przestrzeniach. Aż muszę je smagać rozsądkiem i zaganiać do jakiejś skrytki, żeby się nie rozochociło nadmiernie i mnie nie zagarnęło na krańce rozpaczy.

I tak sobie skromnie myślę, że TU JEST BŁĄD w całym systemie.
Sprawia on, że cały ten system wspierania rodzin z niepełnosprawnymi ich członkami raczej deprymuje, niż wspiera. Ubeswłasnowalnia dorosłych, zdrowych (póki co), często wykształconych lepiej lub gorzej, ale jednak, ludzi.  Krępuje ich niewidzialnymi ograniczeniami. Odbiera psychiczną siłę i zaradność kieruje na jakieś dziwne tory (bo czego, jak czego, ale zaradności takim rodzicom nie może zabraknąć, jeśli chcą i potrafią (a chcą i potrafią!!!) się opiekować swoim niepełnosprawnym dzieckiem).
Niestety....

Przecież to nie ja jestem niepełnosprawna, tylko moje dziecko. Nie ja potrzebuję wsparcia (no- chyba, że psychicznego- to zawsze ;)), tylko ono ma nieprzeciętne potrzeby. Mnie ochraniać nie trzeba.  (póki jestem zdrowa i sprawna :). To dziecko- słabe, zależne, chore- potrzebuje pielęgnacji (to samo dotyczy się dorosłych osób niepełnosprawnych, nie mających możliwości intelektualnych i/lub bądź fizycznych, np na skutek unieruchomienia w łóżku do samodzielnej egzystencji i zadbania o swoje potrzeby).- ale o banałach piszę, prawda?

Wiem, że dzieci pieniędzy nie dostaną, ale to dla nich powinno być  dedykowane/ adresowane świadczenie, odbierane jedynie przez rodzica. I to naprawdę wg realnych potrzeb, w wysokości uzależnionej np. od stopnia niepełnosprawności lub koniecznych terapii, leczenia, sprzętu podtrzymującego życie czy ortopedycznego itp. Świadczenie zmieniające się wraz z wiekiem, bo wiadomo, że postęp lub regres choroby generuje też inne wydatki finansowe.
To po pierwsze.

Po drugie- zakaz podejmowania zatrudnienia przez dorosłych, pobierających świadczenia pielęgnacyjne w związku z opieką nad osobą niepełnosprawną.
Dlaczego? Gdyby świadczenie wypłacane było "na dziecko" (obecnie jest- w wysokości 153 zł miesięcznie- śmiech na sali, ale rozumiem, że tak się rządowi chyba bardziej opłaca w krótkowzrocznej perspektywie), to rodzic mógłby sam zdecydować, czy te środki realnie mu wystarczają i czy ma możliwości (np. czasowe) podjąć jakąś pracę zawodową. Pozostawanie z chorym, nierzadko ciężko chorym, dzieckiem przez wiele godzin w domu naprawdę może zdewastować psychikę człowieka... Zamykanie się w obrębie problematyki niepełnosprawności, rehabilitacji, też izoluje człowieka od życia i świata. Generuje poczucie wykluczenia społecznego. Spróbujcie sami tak pożyć przez kilka tygodni, miesięcy, że nie powiem- lat....
Kontynuując: taki rodzic może się czuć wyrzucony na margines, niepotrzebny, małoznaczący, nieatrakcyjny i zwyczajnie znużony/ zmęczony. Jednocześnie ograniczanie jego praw budzi  z jednej strony sprzeciw, a z drugiej - wpycha w rolę ofiary i lub więźnia tego systemu. I generuje masę wrogości.,, kierowanej w najróżniejszych kierunkach.... np. do siebie samego :(,  że o rządzie nie wspomnę ;).


Oba te elementy, opisane powyżej, w dłuższej perspektywie, sprawiają niestety- co widzę na swoim osobistym przypadku- że dorosła, zaradna osoba zaczyna czuć się niezdolna do prowadzenia innego, niż opieka nad kimś, życia. Taka wyuczona bezradność, czy bierność (to nie jest najszczęśliwsze słowo, ale innego na razie nie znajduję) wytrenowana przez zepchnięcie do roli ofiary właśnie - poprzez otrzymywanie zasiłku/ świadczenia i zakaz samodzielnego zdobywania środków finansowych w sposób legalny, uczciwy, taki, z którego moglibyśmy być jawnie dumni i zadowoleni.

Nie wiem, czy wspomniałam o wszystkim, co mi po głowie chodziło. Co mnie męczyło i spać nie dawało od kilku dni (poważnie!).
Jeśli nie wszystko- pozwolę sobie powrócić do tych dywagacji niedługo. Bo muszę to z siebie uwolnić, nawet kosztem Waszej cierpliwości i wyrozumiałości :)

Dziwi mnie również, że osoby, które zajmują się tym problemem, nie dostrzegają tego podstawowego błędu, który wszystko tak rażąco i dramatycznie wypacza. Przecież to taki prosty, psychologiczny mechanizm. Nie sądzę, by brakowało tam na górze oleju choć w kilku głowach...
No, chyba, że jest w tym jakiś ukryty ekonomiczny interes, jakiś budżet się nie zamyka, jakiś rachunek się niewygodnie podwyższa....
Sama już nie wiem, doprawdy...

Ale przecież ja w polityce mało jestem zorientowana :)



11 lutego 2015

Pożegnanie

W poniedziałek byliśmy z Ignacym pożegnać się z ekipą terapeutyczną Centrum Rozwoju Dziecka Bobath w Psarach, gdzie Ignacy był rehabilitowany przez ostatnie 3 lata.

Gdy do nich przyjechałam pierwszy raz- jeszcze na ul. Macedońską we Wrocławiu (stara siedziba), byłam totalnie przerażona. Wszystkim. Stanem Ignaca. Niepełnosprawnością. Zmianą kolosalną w naszym życiu, która się za tym ciągnęła jak flaki z olejem... Byłam tym samym jak bomba zegarowa, odbezpieczony granat, łatwo mnie było rozwścieczyć, urazić, a wszystko to z paraliżującego lęku.

A tam- miód, uśmiech, ciepło, życzliwość, delikatność. (Trochę mnie wkurzał ten kontrast do ówczesnego mojego stanu ducha;)). Ale tego mi było trzeba. Że nie wspomnę o Ignasiu...
W sumie to oboje potrzebowaliśmy wówczas szczególnej troski. I tam ją znaleźliśmy.

Fizjoterapeutki słuchały rodziców. Odpowiadały na pytania życzliwie i cierpliwie. Zero "Intruza", pośpiechu, "odfajkowania pacjenta"...

Nie twierdzę, że gdzie indziej tak właśnie jest. Twierdzę, że TAM TAK BYŁO.

I dlatego zostaliśmy na dłużej....

Ignaś - 10 miesięcy życia, brak jakiejkolwiek kontroli głowy, totalnie obniżone napięcie mięśniowe, nie robił nic, tylko wrzeszczał w niebogłosy. Dramat. Ale nie dla tamtego teamu. Nikt nie wiedział co z tego wyjdzie. Czy wysiłek się opłaci? Kurcze, no, też w sensie dosłownym.... Terapia kosztowała wówczas 70 zł/ 45?60? min - już nie pamiętam....

I pojawiały się pierwsze osiągnięcia. W Theratogsie- ale to również była ICH sugestia- Ignacy usiadł z asekuracją (właściwie trzymany przez terapeutkę). Ale stało się!

No, a później- to już pewnie sami pamiętacie, a jeśli nie- obszernie opisuję wszystkie jego sukcesy...

Oczywiście, że to nie tylko zasługa CB. Są też inne osoby, które nad nim i z nim pracowały. Ale z nimi się jeszcze nie rozstajemy:)

Jak to ujęła Pani Kasia- szefowa Centrum- wchodzimy w kolejny rozdział terapeutyczny. I naturalne jest, że z kimś się rozstajemy, by poznać kogoś następnego...

A zatem:


Ostatni look na siedzibę :)



Wielkie podziękowania :) !!!



Rytualne kamienie pamiątkowe od mamy ;) - to świetny sposób na ułożenie się z emocjami, domknięciem decyzji, no i pożegnanie się w sobie ;)



I pamiątkowa fota :)

Na zdjęciu obecne są dwie, z czterech terapeutek, które pracowały w tym okresie z Ignacym: Pani Katarzyna Urban - z prawej i Pani Magdalena Kłaniewska - z lewej strony.

Na spotkaniu niestety nie mogła być obecna Pani Basia Stonoga (ale przedstawiałam ją na blogu tutaj - klik, klik), no i do dziś NIEZAPOMNIANA dla mnie Pani Iwona (która jako pierwsza pracowała z Ignacym i dodała mi mnóstwo siły i wiary we własną intuicję)- obu Paniom serdecznie dziękuję :)

10 lutego 2015

Schody, schody, schody...

Nie. Ten akurat wpis pesymistyczny nie będzie. Choć i takowe mam w zamyśle, nie przeczę.

Raczej nucę sobie uroczo, lekko przytupując z radości, stary szlagier w zupełnie nowej odsłonie:)

Schody, schody, schody... a było ich ze czterdzieści :)

Ignaś w ogóle miał wczoraj dzień na "SAM".
Sam się rozebrał w przedszkolu- co jeszcze dwa tygodnie temu było nie lada wyczynem (pamiętacie? - klik, klik)
Sam skorzystał z łazienki i toalety (!!! tak, tak - sprawa opanowana prawie do perrrfekcji, a ile satyssssfakcji przynosi, nie wspomnę..).
 No to i sam ZSZEDŁ PO SCHODACH!

Oto dowód, a raczej dowody (zanim ochłonęłam ze zdumienia, Ignaś był już w połowie "drugich schodów", oczywiście asekurowany przeze mnie nieustannie, ale głośno sprzeciwiający się trzymaniu go choćby za połę kurteczki, że o rączce tradycyjnej nie powiem):



 I jakby na to nie spoglądać wnikliwie, oddając własnemu dziecku odpowiedzialność za własną samodzielność, oddaje się mu równocześnie ogromną przysługę :)
A ile radości dla Rodziców :) :) :) i dumy.....

09 lutego 2015

Nawyk?

Jakoś wyszliśmy dziś z domu i jakoś dojechaliśmy do przedszkola ;)
Zasypało nas po uszy tylko po to, by natychmiast zaczęła się odwilż i nawet nie wiem, czy zdążymy na sanki się wybrać przed 13:30?

Tymczasem odurzam się intensywnym zapachem hiacyntów, co to pod wpływem impulsu zagościły u nas w domu już w styczniu. I kwitną właśnie niestrudzenie.

Czasu mam niewiele, a spraw bez liku.
Właśnie. Całe sedno dzisiejszego wpisu powyżej Wam wyłożyłam lapidarnie.

Nagromadziło się zmian w życiu Ignasia, wysiłku go znacznie więcej kosztując, niż beztroskie wylegiwanie się w świątecznym domu i chłopiec nieco niedomaga. Niestety.
Objawia się to banalnie, acz mało estetycznie. Przyuważyłam już podobne mechanizmy rozładowania napięcia na przedostatnim turnusie, ale i wcześniej również... Choć kiedyś obwiniałam za to antybiotykoterapię, której był Ignaś poddawany kilkakrotnie w ubiegłym roku. Jednak okazuje się, że to właśnie napięcie emocjonalne, dużo wrażeń i hipotoniczne policzki są sprawcą notorycznego gryzienia paluszków... Nie sądzę, by przeszło mu samo, jak i samo przyszło. Trzeba chłopcu jakoś pomóc, pomasować, postymulować, no i zapewnić jak najwięcej stabilizacji i wypoczynku, pozytywnych emocji i wrażeń. 
Z drugiej strony - cóż się dziwić. Po długiej przerwie świątecznej, po dwutygodniowych feriach w domu (na okoliczność zapalenia oskrzeli niestety, wygenerowanego zapewne w podświadomym odruchu zazdrości wobec braci, błogo leniuchujących w domu z mamą ;)), teraz wpadł Ignaś w wir przedszkola z dodatkowymi terapiami na okrasę i okazało się to wyzwaniem dla naszego Czterolatka...


Dzielny nasz....


I tak oto dylematów życie mi nie szczędzi, a strategia eksperymentatorska co do planu terapeutycznego własnego dziecka po prostu mierzi okrutnie... Że też w życiu nie ma prostych recept i rozwiązań, tam, gdzie są tak potrzebne jak powietrze?!

Z dobrych nowin przynoszę Wam tę, że Ignaś coraz lepiej manipuluje języczkiem nawet w kącikach i na boki, co nas - rzecz oczywista, ogromnie cieszy :) Bestia mała i sprytna- potrafi, gdy chce :)
Za to gryźć nie potrafi, urywając raczej kęsy jedzenia- co zaobserwowała Pani Aga-Logopeda podczas ostatniej wizyty i znów zdziwiłam się bardzo, oddychając jednocześnie z ulgą, że w końcu Ktoś to zauważył i mamy szansę wyprowadzać Ignasia z tarapatów logopedycznych... 
I tak jestem pełna podziwu dla naszego Hipotonicznego Synka, że tak świetnie sobie do tej pory radził i dziarsko, wymyślając swoje własne sposoby na osiągnięcie małej choćby niezależności... Teraz tylko korygowanie nam zostało. Ale podstawową pracę zrobiło dziecko samo...

Toteż za kolejne się rogi bierzemy, z nadzieją na stopniową poprawę...

Hu, hu, ha ;)

PS. 
Oto, jak w sukurs przyszedł mi pewien wpis tuż po wyedytowaniu tego posta: ( klik, klik) Dziecięce nawyki 
Koincydencja zdarzeń? :) Przypadek? :) 

06 lutego 2015

Babskiego Gadania ciąg dalszy...

"Trzeba grać takimi kartami, jakie rozdaje los...... i wygrywać!"
(cytat z filmu z Babskiego Gadania - zabieram go sobie na zawsze :))) )

Minął tydzień od spotkania w ExploraPark i czas uzupełnić wspomnienia obrazami.

Filmik z tego spotkania, z wielkim smakiem i urodą zmontowany przez Danusię Rysak, można zobaczyć tu (klik, klik): http://explorapark.pl/babskiegadanie/?p=1131
Bardzo polecam, obejrzyjcie- mnie te 63 sekundy wzruszają wciąż i wciąż, choć nie ma w nich ani grama sentymentalizmu! 

Pod powyższym linkiem znajdziecie też zdjęcia z tego sympatycznego i ciepłego spotkania :)


Ja ze swej strony załączam tylko kilka ujęć i pozdrawiam wszystkie Panie, które miałam tam przyjemność poznać :)
(wszystkie fotografie są autorstwa Uczestniczek Babskiego Gadania):

Centralnie na zdjęciu Główna Organizatorka "zamieszania" - Jola ;)
Panie jakby trochę zasłuchane, choć nie byłam wcale pewna, czy nie znudzone raczej ;)


Jestem pełna uznania dla cierpliwości moich Słuchaczek- siedzieć godzinę i słuchać.... niełatwe zadanie, zwłaszcza, gdy jest się......


I największa "Gaduła" tego spotkania ;)

05 lutego 2015

Pierwszy występ ;)

Było tak wzruszająco :)

Dla Ignasia było to WIELKIE przeżycie! Nie sądzę, by spodziewał się on takich wrażeń:)

Po wejściu na salę kilka minut siedział, jak zahipnotyzowany, obserwując sporą grupę widowni, składającą się z Babć, Dziadków i pojedynczych Rodziców, a ja oczami wyobraźni widziałam ten szybki ruch jego komóreczek nerwowych, przekazujących w pośpiechu wszystkie dane, zebrane z receptorów, skanujących otoczenie... Twardy dysk pracował, aż huczało:)

Ignaś był zauroczony! Dzieci śpiewały, deklamowały wierszyki, byłe też wspólne tańce i piosenka, śpiewana gromko przez Artystów i Widzów:) Bardzo sympatyczny pomysł, naprawdę :)

Najważniejszą chwilą dla mnie, Babci i Ignasia był moment, gdy Ignaś odgrywał swój fragment występu, i zamigał "Kocham Babcię, kocham Dziadka" :) Panie zadbały, by nie czuł się ani pominięty, ani niepotrzebny:) A Ignaś był w takim szoku, tak przejęty, że nie potrafił dokładnie zamigać tych prostych gestów, ale cóż mu się dziwić- emocje, sława, aplauz, widownia - słowem, wielki świat się przed nim otworzył :) Wypadł oczywiście cudownie i wspaniale!
Jestem z niego bardzo dumna :)
I bardzo żałuję, że nie mogę pokazać Wam tutaj filmiku....

Za to na pamiątkę zamieszczam dwa zdjęcia, które pięknie obrazują WIELKIE PRZEJĘCIE naszego Synka tą uroczystością :)






04 lutego 2015

Jak to jest?

"Kto z nas się nie bał, że zbyt często obcując z nieszczęściem, się nim zarazi?
Potem, gdy już się okazuje, że nieszczęście nie jest zakaźne, boimy się siebie samych w obliczu nieszczęścia, a nie jego samego"... E-E. Schmitt "Dwóch Panów z Brukseli".


Jak to jest, że choć nie szukam, zawsze natknę się na taki fragment?...


Oddaję go Wam:) proszę :)


A Wy? Boicie się? .....

03 lutego 2015

Już nie takie turbo ;)

Uporałam się chyba z tematem rehabilitacji na pierwsze półrocze 2015 dla naszej Cudownej Torpedy - Ignasia! Przewspaniałe to uczucie zwycięstwa nad materią i własnymi wątpliwościami.
Temat bardzo mnie męczył, płatał figle, robił uniki i zawijasy przebrzydłe, ale mi się ostatecznie nie wyśliznął z rąk i zdecydowałam, co następuje:

Z "planu pięcioletniego" (pod kryptonimem "Turbodoładowanie" -klik, klik- na tym blogu występującym) pozostał jeno skrawek, aczkolwiek i tak znaczny.

Rezygnuję z eeg biofeedbacku. Intuicja mi podpowiada, że niewiele z tego wyjdzie w obecnej obsadzie personalnej i będzie to raczej dla Ignasia obciążeniem, niż atrakcją. Mówimy więc "pass" i zmierzamy w innym kierunku.

Z mojego skrupulatnie przeprowadzonego bilansu godzinowo- jakościowego zajęć wynika, że Ignasiowi dojdą trzy godziny zajęć, zaś odpadnie jedna godzina rehabilitacji ruchowej. Decyzja o rezygnacji wcale nie jest prosta i oczywista, ale wydaje się być najrozsądniejsza. Jesteśmy oboje coraz bardziej zmęczeni dojazdami (starzeję się, starzeję ;)). I to właściwie przeważyło. Poza tym w Centrum Bobath w Psarach (bo właśnie z nim się rozstaniemy wkrótce) nastąpiła "radosna" zmiana personalna, która jednak dla Ignasia mogłaby okazać się niepotrzebnym zawirowaniem i wyzwaniem. Zamiast więc wdrażać się do pracy z kolejnym nowym terapeutą, wolimy zrezygnować z tej godziny, by nie obciążać go nadmiernie emocjonalnie (i fizycznie- nie ukrywajmy). Wejście w nową relację z trzema nowymi osobami, pracującymi z nim terapeutycznie (Pani Logopeda i dwie Panie Terapeutki na basenie) stanowią już nie lada wyzwanie dla małego dziecka i w moim odczuciu w zupełności wystarczą.

Na przyszły poniedziałek zaplanowałam więc spotkanie pożegnalne z kadrą Centrum Bobath, bo nie wyobrażam sobie tak się po prostu "wypisać" z tej placówki, po tylu latach serdecznej i efektywnej (podkreślam to mocno) współpracy z tamtejszą ekipą fizjoterapeutów... Wiele im zawdzięcza nas Syn i my:) Nie sposób tego przecenić. Więc i godnie rozstać się potrzebujemy, tak z głębi serca. Dziś już, gdy rozmawiałam z szefową Centrum- Panią Kasią- wzruszenie mi głos odbierało, nie powiem... więc...

***

Jest też temat Bloga Roku, Moi Mili.
Nie zgłosiłam Ignacówki do konkursu tym razem, ale w szranki stanął nasz Kolega Dzielny Franek (klik, klik). Każdy, kto miałby chęć zaangażować się w zabawę, głosowanie i akcję charytatywną pod postacią "dochód z sms" (tegoroczny dla Fundacji Dzieci Niczyje), proszony jest o zapoznanie się ze wskazówkami, podanymi u Frania (klik, klik).
Trzymamy kciuki, Franek! Na pewno zwyciężysz :)))))


02 lutego 2015

Babskie Gadanie ;)

No dobrze:) Sama postawiłam sobie takie głupie ograniczenie, że tekst napiszę dopiero, gdy będę miała jakieś zdjęcia... Ale nie potrafię tak czekać i milczeć. Nie da się najzwyczajniej...

Dni mijają, tematów przybywa, a tamten czwartek wciąż kołacze mi się w głowie i chce się z niej wydobyć. Za chwilę stanie się nieaktualny, a przecież jakże ważny..... był, jest...

29 stycznia pojechałam w moje rodzinne strony. I miałam misję, nawet podwójną. Oczywiście- odebrać chłopców z wypoczynku u Babci, ale również wziąć udział w pewnym spotkaniu i to w dość nietypowej dla mnie roli.

Otrzymałam bowiem propozycję od organizatorki "Babskiego Gadania" w wałbrzyskim ExploraPark (klik, klik dla ciekawych)- Joli (Znajomej Rodziny i jednocześnie Czytelniczki naszego bloga), by opowiedzieć o Ignasiu. Formuła nieokreślona, temat wg mojego własnego uznania, akcenty rozłożone również subiektywnie być miały.

Początkowo ochoczo się zgodziłam. Tyle życzliwości otrzymujemy od otaczających nas ludzi, tyle dobrego im zawdzięczamy, że odpowiedź pozytywna okazała się jedyną właściwą i szczerą w tamtym momencie. Jeśli ktoś pragnie posłuchać naszej historii "na żywo" to w dowód wdzięczności dla świata się nią podzielę z przyjemnością...

Tak. Tak sobie wówczas myślałam.
I się zgodziłam;)

"z przyjemnością", "chce posłuchać".... wątpliwości zaczęły się mnożyć w zastraszającym tempie...

No bo kto chce- powiedzcie szczerze i otwarcie- słuchać o niepełnosprawności? Kto chce słuchać o zmaganiach, lękach, niepewności, zmęczeniu, wściekłości, bezradności, rozpaczy? Niepełnosprawność żmudna jest zazwyczaj i przygnębiająca na pierwszy rzut oka. Nudna trochę być może.... No i boimy się jej jak diabli. No i ja tutaj miałam coś zaimprowizować, zainteresować słuchaczki, a przy tym położyć się emocjonalnie na tacy i czekać na ... no właśnie na co? Na ocenę? na opinie? na współczucie? na podziw? na co???? bo właściwie nie wiem tak do końca. No, ale jakiejś reakcji się jednak spodziewałam;)

Wyzwanie to dla mnie było, nie przeczę.
Całą sobotę wcześniej przygotowywałam prezentację, układałam plan, szukałam historii, wspomnień, sensu. Jak można spędzić cały dzień przed komputerem?- psioczyłam ongiś pod adresem współczesnej młodzieży, póki sama nie zrozumiałam, że można:) Całą sobotę. Dokładnie całą;)

Temat miał być taki: "Szczęście, którego nie chcieliśmy- czyli jak odczarować niepełnosprawność".
Wyszedł podobny, a jednak nieco bardziej intymny. Nie wiem, czy udało nam się ją odczarować, raczej oswoić zaledwie... 

Zwykle w życiu tak mam, że gdy czeka mnie coś ważnego i trudnego, odcinam się od siebie. Ciach i prawie nic nie czuję. Prócz stresu. Pamiętam wszakże, że trzeba oddychać, powiedzieć jakieś słowo, czy dwa, uśmiechać się choćby blado i przetrwać. To mój cel "number one" w takich chwilach.

I w rzeczy samej... trochę tak to wyglądało.
Choć atmosfera spotkania od pierwszych chwil była serdeczna i swobodna, na stole ciasteczka, herbatka, powitania, uśmiechy i luźne pogawędki, to i tak.....bałam się przeokrutnie. W ogóle nie pamiętam, co mówiłam!!! Wiem tylko, że się naprawdę starałam :) Dobrze, że miałam tę prezentację przygotowaną, bo służyła mi ona jako snop światła w ciemnym tunelu, wskazując, gdzie teraz powinnam skierować swoje myśli i co przywołać z pamięci...

Niespodziewanie dla mnie samej spotkałam się z pewnym wzruszeniem u Uczestniczek owego Babskiego Gadania, a raczej Słuchania. Któraś z Pań podzieliła się swoją historią... Inna mówiła o poruszeniu... Kolejna zastanawiała się, skąd w nas się bierze dystans i  jakiś rodzaj zagubienia w relacjach z ludźmi niepełnosprawnymi... Któraś z Pań zauważyła (trafnie, jak sądzę), że reakcje emocjonalne, jakie budzi w rodzicach pojawienie się chorego dziecka są raczej uniwersalne w obliczu poważnego życiowego kryzysu... 
I tak oto uważne Słuchanie przemieniło się faktycznie w Gadanie:)
Babskie. Serdeczne. Prawdziwe, jak sądzę...
Wielki stres przemienił się, nie wiadomo kiedy, w wielką przyjemność. Jakaś bariera, która początkowo oddzielała mnie od Uczestniczek spotkania, runęła niezauważalnie, i poczułam się w tym Gronie "jak u siebie", swojsko...

Oczywiście nie obyło się bez przyjęcia wyrazów podziwu (choć naprawdę utrzymuję uparcie, że KAŻDY/ większość z nas może, jeśli chce i podejmie rękawicę, by zmierzyć się z takim "szczęściem". Choć łatwo nie jest, a czasem cholernie trudno wręcz).... komplementów pod adresem Ignasia, zdumienia wobec jego "podróży rehabilitacyjnej" i jej efektów. Najbardziej jednak zapadło mi w pamięć pewne zdanie, wypowiedziane gdzieś ze "środka stołu", że "jestem taka normalna" w tej całej historii;) Bo chyba trochę jestem;) a przynajmniej być bym chciała ;)


Dziękuję, Dziewczyny! Za waszą uwagę, cierpliwość, ciepłe przyjęcie, otwartą rozmowę, poczucie humoru i czas, który mogłam z Wami spędzić w ów czwartek. Ostatecznie wróciłam od Was taaaaaaaaka zrelaaaaaksooooowaaaaanaaaaa :)))))))))))

Dziękuję Jolu! Za zaproszenie. Za otuchę.Za wszystkie miłe słowa, które od Ciebie usłyszałam "wtedy i potem";)  I za wierne kibicowanie Ignasiowi i poniekąd całej naszej Piątce w tej podróży, której celu nie znamy;)

Wielką energię mają takie zdarzenia. I moc! Bywajcie:)


_____________________________________________________________________________

PS. A zdjęcia.... cóż- załączę, gdy otrzymam. Zgody już mam:)