12 lutego 2015

Sprawa delikatna i nad wyraz drażliwa

Dziś trudniej. Dużo trudniej. Musicie się skupić, żeby ogarnąć :)

_________________________________________________________________________________

Nie jestem działaczką społeczną. Nie lubię manifestacji ani wielkich masowych imprez (z wyjątkiem muzycznych, ale i tak skrupulatnie wybranych). Rzadko angażuję się w sprawy społeczne, ogólne, polityczne - jeśli nie liczyć akcji w liceum, na rzecz Kurdów, której byłam inicjatorką, a mój obecny mąż grał na przerwach z koleżankami minikoncerty skrzypcowe, coby nadać zbiórce rozgłosu ;)
Prawdę powiedziawszy, w kwestii polityki słabo się orientuję, więc staram się nie zajmować stanowiska, jeśli problem mnie osobiście nie dotyczy. Wolę skalę mikro, indywidualną, osobistą.

Długo myślałam nad tym, co chcę napisać. Może jednak zbyt krótko- zaraz się okaże...

Dwa lata temu zrezygnowałam z pracy zawodowej. Ignaś miał wówczas 2,5 roku, a jego potrzeby rozwojowo- rehabilitacyjne zaczęły się intensyfikować i przestałam, kolokwialnie mówiąc, wyrabiać psychicznie i fizycznie. Wycofanie się z aktywności zarobkowej i zajęcie się synem okazało się więc naturalnym, najlepszym, najtrafniejszym rozwiązaniem ówczesnego kryzysu na tamten moment w naszym/ moim życiu. Pomyślałam/ poczułam wówczas, że teraz jest właśnie ten czas, kiedy powinnam i chcę całą uwagę poświęcić Ignasiowi, zająć się jego wspieraniem i rozwojem, on mnie potrzebuje bardziej niż pacjenci i wiele możemy wspólnie wygrać (co- jak widać się realizuje powolutku).
Rezygnacja z własnej aktywności, realizacji, pasji i przyzwyczajeń nigdy nie jest najprostszym wyjściem w takiej sytuacji życiowej. Czasem wydaje się przymusem albo koniecznością. Przynajmniej na jakiś czas. Nigdy jednak przyjemnością i frajdą...

Mimo wielu wątpliwości, również natury moralnej, stałam się odbiorcą świadczenia pielęgnacyjnego od naszego Państwa, wypłacanego przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej wprost na moje konto. Od tamtego momentu, regularnie co miesiąc otrzymuję pieniądze "za opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem".

Sprawa jest jednak nieco skomplikowana.
Opieka na niepełnosprawnym dzieckiem/ członkiem rodziny w naszym kraju nie ma statusu pracy zawodowej. Nie należy się więc z jej tytułu żadne wynagrodzenie ani inne, okoliczne świadczenia (ubezpieczenia np).
Nie jestem więc zatrudniona przez nikogo. Rezygnując z pracy wiedziałam, co robię. Idę "na garnuszek" do męża.Uzależniam się. Ale: podjęłam decyzję, nawet jeśli ktoś mógłby pomyśleć o tym w kategoriach "zostałam zmuszona przez los". Nie zostałam zmuszona. Zdecydowałam.
Jednak to jest moja historia. Nie roszczę sobie prawa do narzucania mojego stanowiska komukolwiek. Nie znam realiów innych rodzin (tych materialnych i psychologicznych- mogę je sobie jedynie wyobrazić- na przykład, co by było, gdyby Ignaś był sparaliżowany, całkowicie się nie poruszał?.... Element przymusu pewnie byłby o wiele większy w moim osobistym odczuwaniu i spostrzeganiu).

Tak czy inaczej te pieniądze docierają do naszej rodziny. Niby nie dużo- około 1200 zł obecnie po podwyżkach, a jednak nie jest to kwota bez znaczenia. Przeżyć za nią trudno- powiedzmy to sobie wprost. Zagwarantować specjalistyczną i systematyczną rehabilitację i leczenie ciężko chorej osoby- po prostu niemożliwe. Nie starczy. Ale jako forma wsparcia jakoś się sprawdza.

Obecnie trwają dyskusje- bardzo gorące, burzliwe, emocjonujące silnie- nad wprowadzeniem zmian w systemie "wsparcia"- jak chce o tym myśleć nasz rząd- rodzin z osobami niepełnosprawnymi. Temat jest bardzo palący. I trudny. Okazuje się bowiem, że rząd planuje od lipca 2015 wprowadzić kryterium dochodowe przy wypłacaniu tych świadczeń (w wysokości 1000 zł na członka rodziny), oraz zróżnicować wysokość świadczenia w zależności od wieku dziecka niepełnosprawnego. (Trudne sformułowania, prawda ? :) ).

Co to oznacza dla  bardzo WIELU  rodzin, w których wychowuje się niepełnosprawny maluch, nastolatek?
Oznacza ni mniej ni więcej, że stracą one te 1200 zł w budżecie, bo wcale nie tak trudno przekroczyć 1000 zł na osobę, nie opływając w dostatki, tylko prowadząc w miarę skromne życie i opłacając dodatkowo specjalistów, leki, sprzęt medyczny, rehabilitację itd. O kredytach nie wspomnę;)

Naszą rodzinę od stycznia br (po zmianach w planie rehabilitacyjnym Ignaca) właśnie tyle kosztuje miesięcznie "standardowy pakiet"- 2x hipoterapia, 2xlogopeda i 1xbasen w tygodniu. Razem 1200 zł. Bez leków, przedszkola - i tak na preferencyjnych warunkach, dzięki uprzejmości Pani Dyrektor, turnusów rehabilitacyjnych, dojazdów na zajęcia, do lekarzy, badania itd. oraz zwykłych, typowych wydatków, związanych z wychowywaniem każdego zdrowego dziecka (ubrania, książeczki, jedzenie- no, wiecie:) ).
Ale Ignaś potrzeb przeogromnych w porównaniu do innych, głęboko niepełnosprawnych dzieci, nie ma. Małych też nie- ale staram się patrzeć realnie i porównywać uczciwie. 

Jednak na pewno odczujemy ten brak, jeśli świadczenia zostaną "mi" odebrane. 1200 zł piechotą nie chodzi.
Ale dla wielu rodzin może się okazać, że oznacza to  prawie  (lub dosłownie) "być albo nie być".
Dlatego znowu szykuje się protest. Pewnie o nim usłyszycie w mediach- oby tylko prawdę....


zdjęcie pochodzi z profilu FB, pod adresem:


Ja na tę manifestację nie pojadę. Pisałam na wstępie, dlaczego. Ale, prócz prozaicznych przyczyn, jak 3 dzieci do ogarnięcia, mam też inne- wewnętrzne...

Gdy, na wieść o tym projekcie poczułam głęboki, wewnętrzny niepokój i oburzenie, zatrzymałam się na chwilę i zaczęłam drążyć "o co mi tak naprawdę chodzi?"...

Zastanawiałam się również, co dla mnie oznaczają te pieniądze, otrzymywane od MOPS?

Mam wyższe wykształcenie. Interesujący zawód. Nie skończyłam jeszcze 40 lat :)

Po pierwsze - zażenowanie. To czułam na samym początku. Nadal jestem nieco skrępowana, gdy przychodzi do mnie korespondencja (na szczęście- rzadko, ale w najbliższej przyszłości pewnie się to zmieni) z MOPS'u. Ale jakoś chowam uczucia do kieszeni i kwituję odbiór.
Zauważyłam także, że jakoś się przyzwyczaiłam do tego. Czekam na tę kwotę. Zaczęłam ją traktować jako...... wynagrodzenie, coś, co mi się należy! Tu moje poczucie krzywdy ma ogromne pole do popisu, hula jak wiatr po pustych, bezkresnych przestrzeniach. Aż muszę je smagać rozsądkiem i zaganiać do jakiejś skrytki, żeby się nie rozochociło nadmiernie i mnie nie zagarnęło na krańce rozpaczy.

I tak sobie skromnie myślę, że TU JEST BŁĄD w całym systemie.
Sprawia on, że cały ten system wspierania rodzin z niepełnosprawnymi ich członkami raczej deprymuje, niż wspiera. Ubeswłasnowalnia dorosłych, zdrowych (póki co), często wykształconych lepiej lub gorzej, ale jednak, ludzi.  Krępuje ich niewidzialnymi ograniczeniami. Odbiera psychiczną siłę i zaradność kieruje na jakieś dziwne tory (bo czego, jak czego, ale zaradności takim rodzicom nie może zabraknąć, jeśli chcą i potrafią (a chcą i potrafią!!!) się opiekować swoim niepełnosprawnym dzieckiem).
Niestety....

Przecież to nie ja jestem niepełnosprawna, tylko moje dziecko. Nie ja potrzebuję wsparcia (no- chyba, że psychicznego- to zawsze ;)), tylko ono ma nieprzeciętne potrzeby. Mnie ochraniać nie trzeba.  (póki jestem zdrowa i sprawna :). To dziecko- słabe, zależne, chore- potrzebuje pielęgnacji (to samo dotyczy się dorosłych osób niepełnosprawnych, nie mających możliwości intelektualnych i/lub bądź fizycznych, np na skutek unieruchomienia w łóżku do samodzielnej egzystencji i zadbania o swoje potrzeby).- ale o banałach piszę, prawda?

Wiem, że dzieci pieniędzy nie dostaną, ale to dla nich powinno być  dedykowane/ adresowane świadczenie, odbierane jedynie przez rodzica. I to naprawdę wg realnych potrzeb, w wysokości uzależnionej np. od stopnia niepełnosprawności lub koniecznych terapii, leczenia, sprzętu podtrzymującego życie czy ortopedycznego itp. Świadczenie zmieniające się wraz z wiekiem, bo wiadomo, że postęp lub regres choroby generuje też inne wydatki finansowe.
To po pierwsze.

Po drugie- zakaz podejmowania zatrudnienia przez dorosłych, pobierających świadczenia pielęgnacyjne w związku z opieką nad osobą niepełnosprawną.
Dlaczego? Gdyby świadczenie wypłacane było "na dziecko" (obecnie jest- w wysokości 153 zł miesięcznie- śmiech na sali, ale rozumiem, że tak się rządowi chyba bardziej opłaca w krótkowzrocznej perspektywie), to rodzic mógłby sam zdecydować, czy te środki realnie mu wystarczają i czy ma możliwości (np. czasowe) podjąć jakąś pracę zawodową. Pozostawanie z chorym, nierzadko ciężko chorym, dzieckiem przez wiele godzin w domu naprawdę może zdewastować psychikę człowieka... Zamykanie się w obrębie problematyki niepełnosprawności, rehabilitacji, też izoluje człowieka od życia i świata. Generuje poczucie wykluczenia społecznego. Spróbujcie sami tak pożyć przez kilka tygodni, miesięcy, że nie powiem- lat....
Kontynuując: taki rodzic może się czuć wyrzucony na margines, niepotrzebny, małoznaczący, nieatrakcyjny i zwyczajnie znużony/ zmęczony. Jednocześnie ograniczanie jego praw budzi  z jednej strony sprzeciw, a z drugiej - wpycha w rolę ofiary i lub więźnia tego systemu. I generuje masę wrogości.,, kierowanej w najróżniejszych kierunkach.... np. do siebie samego :(,  że o rządzie nie wspomnę ;).


Oba te elementy, opisane powyżej, w dłuższej perspektywie, sprawiają niestety- co widzę na swoim osobistym przypadku- że dorosła, zaradna osoba zaczyna czuć się niezdolna do prowadzenia innego, niż opieka nad kimś, życia. Taka wyuczona bezradność, czy bierność (to nie jest najszczęśliwsze słowo, ale innego na razie nie znajduję) wytrenowana przez zepchnięcie do roli ofiary właśnie - poprzez otrzymywanie zasiłku/ świadczenia i zakaz samodzielnego zdobywania środków finansowych w sposób legalny, uczciwy, taki, z którego moglibyśmy być jawnie dumni i zadowoleni.

Nie wiem, czy wspomniałam o wszystkim, co mi po głowie chodziło. Co mnie męczyło i spać nie dawało od kilku dni (poważnie!).
Jeśli nie wszystko- pozwolę sobie powrócić do tych dywagacji niedługo. Bo muszę to z siebie uwolnić, nawet kosztem Waszej cierpliwości i wyrozumiałości :)

Dziwi mnie również, że osoby, które zajmują się tym problemem, nie dostrzegają tego podstawowego błędu, który wszystko tak rażąco i dramatycznie wypacza. Przecież to taki prosty, psychologiczny mechanizm. Nie sądzę, by brakowało tam na górze oleju choć w kilku głowach...
No, chyba, że jest w tym jakiś ukryty ekonomiczny interes, jakiś budżet się nie zamyka, jakiś rachunek się niewygodnie podwyższa....
Sama już nie wiem, doprawdy...

Ale przecież ja w polityce mało jestem zorientowana :)



12 komentarzy:

  1. Witam:)
    Zawsze jak czytam tego typu wywody, młodych mam dzieci niepełnosprawnych to proszę mi wybaczyć ale chce mi się śmiać. 30 lat temu myślałam podobnie, niestety życie zweryfikowało moje poglądy. Widzi pani ja właśnie tyle lat czekam, że coś się zmieni, że będzie odpowiednia rehabilitacja, opieka, leczenie, terapie dla mojej córki a ja będę mogła pracować, uczyć się, realizować w ten czy inny sposób. Niestety nie doczekałam się, moja córka jest cały czas chora, nie ma odpowiedniej rehabilitacji czy terapii, nie ma dla niej żadnej oferty aby mogła choć rehabilitować się społecznie. W tym kraju nie ma systemu ani leczenia ani rehabilitacji ani wsparcia osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Mimo to mam 19 lat pracy ale tylko dlatego, że pracowałam na zmianę z mężem, bo ktoś musiał dbać o naszą chorą a później i o drugą zdrową córkę. Zawsze tylko jedna pensja i jak pani myśli czy jesteśmy spełnieni zawodowo albo towarzysko np.?Ja już nie chcę czekać aż coś się może zmieni, bo ja i moja córka nie mamy już na to czasu. Konwencja Praw Osób Niepełnosprawnych mówi o wyrównywaniu szans tym osobom, a jakie szanse ma moja leżąca córka skoro jej renta wynosi 619zł i nigdy nie będzie w stanie dorobić?

    Pozdrawiam:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Rozumiem zdecydowanie (choć z krótszym doświadczeniem i stażem) jak bardzo wyczerpujące i wypalające jest intensywne zajmowanie się chorym dzieckiem. Jednak ja osobiście nie pozwoliłabym sobie na śmianie się w takiej sytuacji...
      Zdecydowanie teraz jest jednak łatwiej- jest większy, choć kosztowny dostęp do rehabilitacji, ktoś w ogóle się tym zajmuje, co nie znaczy, że jest ona na wyciągnięcie ręki, niestety. Nikt się nami nie zajmie, jeśli sami o to nie zadbamy- i tu jest szkopuł, jak sądzę. Przez to, że zdani jesteśmy sami na siebie, rośnie frustracja i zagubienie. No i wściekłość. Jednak to nie zmienia faktu, że tak jak pisałam- uważam, że nasze dzieci powinny otrzymywać pomoc na rehabilitację, nie my. I sądzę, że docelowo takie rozwiązanie nie uszczupliłoby naszych budżetów, a nawet mogłoby im sprzyjać (nie ja jedna nie mogę podjąć dodatkowego zatrudnienia, choć mogłabym - wielu rodziców też o tym mówi). No i nie byłoby powodów do kontrargumentów typu: skoro zajmujesz się 24 h/dobę dzieckiem, to kiedy chcesz pracować?

      Miło by było, gdyby kolejnym razem zostawiła Pani jakiś podpis pod komentarzem:) Jakoś mniej obco....

      Usuń
  2. Dodam jeszcze: Zna pani placówkę, która zaopiekuje się moją córka ok. 10 godzin dziennie w tym: zabiegi pielęgnacyjne, masowanie, ćwiczenia, podanie leku na padaczkę itp, przyjedzie odpowiedni transport i ją zawiezie i odwiezie do domu? Oczywiście w miarę blisko miejsca zamieszkania. Ja wtedy bardzo chętnie pójdę na szkolenie, zdobędę nowe kwalifikacje i znajdę może pracę, żeby po 10 godzinach wrócić do pracy w domu, bo proszę mi wierzyć to ciężka fizyczna praca. Dlatego matka powinna mieć wybór a niestety go nie ma. A świadczenie pielęgnacyjne powinno być pensją za ciężką, fachową pracę a nie jałmużną z OPS.

    Pozdrawiam raz jeszcze:)

    OdpowiedzUsuń
  3. Mam dwójkę niepełnosprawnych dzieci 21 i 9 lat i jest nam ogromnie ciężko, tylko mąż pracuje i jest żywicielem 5-cio osobowej rodziny, syn 21-letni niepełnosprawny, ze znacznym stopniem niepełnosprawności nie ma przyznanej jeszcze renty socjalnej walczymy o nią już 3 lata w Sądzie . Z córką na konieczna rehabilitację jeżdżę 2 razy w tygodniu raz 50 km w jedną stronę raz 20 km, mam 51 lat, jestem wypalona, zmęczona, nie myślę o pracy, myślę co tu jeszcze bym mogła zrobić by wspomóc leczenie i rehabilitacje moich niepełnosprawnych dzieci, wciąż zadaję sobie pytanie czy robię wszystko... dla mnie najważniejsze są moje dzieci, wiem, że nikt nie zadba o nie lepiej, z sercem niż my rodzice, robimy wszystko co w naszej mocy by było im jak najlepiej, by ich jak najbardziej usprawnić, Jestem dla nich z miłości do nich a nie dla świadczenia ale uważam że to świadczenie mi się jak najbardziej należy, zrezygnowałam z pracy by pielęgnować, opiekować się moimi niepełnosprawnymi dziećmi i potwierdzam, że jest to ciężka bardzo stresująca psychicznie i fizycznie praca ale nie wyobrażam sobie innej, nie wierzę, że ktoś inny obcy wykonywałby ją lepiej ode mnie, nie mam zaufania do innych, uważam że zajmowanie się dziećmi to mój obowiązek i moje prawo!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jak najbardziej, Marzen(ko)ia :) Ja nie kwestionuję ani zmęczenie, ani prawa do zajmowania się chorymi dziećmi. To jest jednak jakiś nasz wybór- może nie mamy go za wielkiego, ale jednak w pewnym momencie podjęliśmy tę decyzję.
      Jednak to nasze dzieci są niepełnosprawne i w moim przekonaniu uczciwiej by było, gdyby to one dostawały świadczenia/ zapomogi itp. A my- jako rodzice mielibyśmy więcej możliwości niż teraz. Teraz mamy zero-jedynkowo, albo-albo. Albo pracujesz i nic nie otrzymasz w związku z chorobą twojego dziecka na jego rehabilitację/specjalne potrzeby, albo opiekujesz się dzieckiem i wtedy nie wolno ci podjąć żadnego innego zajęcia. To jest pułapka, w którą nas wpędza ten system.
      Pozdrawiam

      Usuń
    2. Anitko, nie przekonałaś mnie do swojego spojrzenia, zdania, i Twojej chęci dokonania kolejnego przewrotu w orzecznictwie i przyznawaniu świadczeń pielęgnacyjnych nie nam rodzicom dzieci niepełnosprawnych tylko naszym dzieciom…czarno to widzę. Anitko, ja też nie jestem działaczką społeczną, boję się wszelkich manifestacji ale czegóż się nie robi dla dobra ogólnego, rodziny, dzieci, niepełnosprawnych.

      Uważam że teraz najważniejszą sprawą jest i powinna być obrona tego co już jest dane i obiecane. Dla mnie i dla mojej rodziny świadczenie pielęgnacyjne jest bardzo ważne, bezcenne…bardzo nam pomaga w budżecie rodzinnym.

      Mój bagaż doświadczeń życiowych jest inny, niż Twój, mam dwójkę dzieci niepełnosprawnych, niezdolnych do samodzielnej egzystencji, wymagąjacych wsparcia , legitymuje się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności,

      Obecnie ze względu na okoliczności opisane wyżej jestem już 21 lat w domu, zrezygnowałam z pracy zawodowej dla sprawowania opieki nad moimi niepełnosprawnymi dziećmi nie ze wzgledu na pieniądze (przez wiele lat nie dostawałam ani grosza od Rządu) ale z konieczności, odpowiedzialności za moje dzieci, rodzinę i najważniejsze z miłości do nich…nie wierzę w to, że ktoś inny niż matka lepiej, bardziej fachowo, by sprawował opiekę nad naszymi dziećmi, ja po prostu nie mogłabym spokojnie pracować nie wiedząc czy się im jakaś krzywda nie dzieje. Uważam, że nie można się realizować i w pracy i w domu na 100%, jest to niemożliwe! Zawsze jak się trzyma dwie sroki za ogon to coś się traci. Dzięki temu że jestem w domu 24 godziny na dobę dzieci mają Mamę, nie opiekunkę czy też rehabilitantkę, mam dla nich zawsze czas, nie muszę kombinować, by pojechać z dzieckiem na turnus rehabilitacyjny, być podczas choroby, być podczas zabiegu, być na bieżąco z terapią mojego dziecka …nie czuję się ofiarą ani ubezwłasnowolniona. Moje życie nie jest łatwe ale przynosi mi ogromne zadowolenie. To, że opiekuję się sama dziećmi to mój wybór. Nie czuję zażenowania, że odbieram świadczenie pielęgnacyjne z powodu rezygnacji z pracy na rzecz opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi. Bardzo się cieszę z tych pieniędzy, że je dostaję, każdy grosz jest dla nas bardzo ważny…teraz gdy urzędnicy chcą wprowadzić kryterium dochodowe czujemy niepokój, strach zagrożenie utraty tego świadczenia…teraz jest nam ciężko koniec związać z końcem a co będzie jak byśmy utracili to świadczenie….Jedna wypłata na 5 osób w tym dwójka dzieci niepełnosprawnych o szczególnych potrzebach leczenia i rehabilitacji…to mało na godne życie i konieczne leczenie i rehabilitację dzieci.

      Ile już przeszliśmy w naszym życiu, to jeden Pan Bóg wie….

      Ja mam ograniczone zaufanie do rządu, lekarzy, terapeutów, nauczycieli , urzędników ….z każdą z tych grup miałam jakieś zatargi…wszędzie tylko kasa się liczy a nie człowiek, miłość… by coś osiągnąć , zdobyć trzeba walczyć, chodzić, pisać…i wiem, że głową muru nie przebiję.










      Usuń
    3. Całe leczenie i rehabilitacja naszych dzieci jest na mojej głowie, muszę pamiętać wszystkie wizyty, konsultacje, muszę znać przepisy , muszę się o wszystko wykłócać w urzędach … i nie mam żadnej pomocy, informację co mi się należy, o rehabilitacji zdobywam sama przez internet , od innych rodziców, nie od urzędników, wsparcie daje mi mąż, Bóg i najbliżsi przyjaciele,
      Uważam, że moja praca, opieka dwójki niepełnosprawnych dzieci ma dużą wartość finansową i psychologicznąi , że przyznane mi już raz świadczenie pielęgnacyjne należy mi się i nie wyobrażam sobie sytuacji, by rząd mógł je nam rodzicom dzieci niepełnosprawnych ze znacznym stopniem niepełnosprawności zabrać…o wszystko musimy walczyć o 1% , o pieniądze na rehabilitację, o orzeczenia o niepełnosprawności, o opinie, zaświadczenia, o wyjazd z dzieckiem na turnus, o dofinansowanie do turnusu, o przedszkole, o szkołę, o dojazdy do szkoły… Placówki specjalne biorą kupę kasy i nie zapewniają naszym niepełnosprawnym dzieciom potrzebnej, koniecznej rehabilitacji, terapii…dla nich najważniejsze są ich potrzeby, pensje,…
      Musimy korzystać z wielu ośrodków na to potrzeba czasu, pieniędzy
      Mimo, że moje dziecko ma orzeczenie o kształceniu specjalnym - Ania nie ma w przedszkolu koniecznej, wystarczajacej rehabilitacji, nie ma Integracji Sensorycznej, nie ma zajęć z surdologopedą a jest dzieckiem z niedosłuchem…?
      Anitko, ja mam 51 lat, 21 lat opieki nad naszymi niepełnosprawnymi dziećmi i nie mam już ani siły ani potrzeby realizacji w pracy zawodowej. Zresztą patrzę realnie - kto by mnie teraz przyjął do pracy? Kobietę z dwójką dzieci niepełnosprawnych, z perspektywą częstych nieobecności spowodowanych obniżoną odpornością dzieci, częstymi chorobami, częstymi wizytami, jak nie jednego to drugiego dziecka u specjalistów , w szpitalach…skoro młodzi ludzie nie mają w naszym państwie pracy i za praca emigrują za granicę!!!!
      Ty jesteś w innej sytuacji więc skoro sama czujesz, że Ci źle z tym siedzeniem w domu zmień to, idź do pracy, realizuj się, spełniaj się zawodowo!
      Uważam, że najlepiej będzie, jak każdy rodzic sam będzie decydował o sobie i o tym co dla niego jest najlepsze, ważne!

      Ja się spełniam jako Mama i jest mi z tym dobrze, mam czas dla rodziny, dzieci są dopilnowane. Jestem z tego powodu szczęśliwa.Cieszy mnie to że nic nie umyka mi. 21 lat w domu nie jest dla mnie czasem straconym, to czas bezcenny
      Jeżeli Ty Anitko chcesz iść do pracy to idź i bądź szczęśliwa i spełniona.
      To Twoje życie, Twoje wybory.

      Ja jestem całym sercem z Iwoną i innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych walczącymi nieustannie o nasz godny byt, o prawo do świadczenia pielęgnacyjnego dla nas rodziców bez kryterium o uzawodowienie naszej pracy.

      Anitko, życzę Ci spełnienia, zadowolenia, szczęśliwości, miłości, zdrowia, wszystkiego dobrego dla Ciebie i całej waszej rodziny :) Pozdrawiam serdecznie :)

      Usuń
  4. Bardzo mądry, dobry wpis. Mogłabym się pod nim podpisać obiema rękami, zwłaszcza, że dosłownie chwilę temu podjęłam decyzję o rezygnacji z pracy zawodowej. Decyzję świadomą, ale poprzedzoną podobnymi gorzkimi przemyśleniami (w sumie w moim przypadku powinnam chyba napisać "zostałam zmuszona przez los", bo nie widziałam innego wyjścia).
    Myślę, że z czasem dałabym radę pracować w domu nie zaniedbując przy tym dziecka - mój zawód na to pozwala, ale Państwo zmusza mnie niejako do zasilenie "szarej strefy", bo dorobić legalnie nie mogę a 1200 zł to jednak tylko część tego co zarabiałam dotychczas. Przy trójce dzieci i kredycie (nie wspominając o kosztach ponoszonych ze względu na chorobę dziecka) będzie po prostu bardzo ciężko. A mam męża, który nie zarabia źle. Nie wiem, jak radzą sobie rodzice samotni.

    Zastanawiam się tylko, czy gdyby świadczenie było "na dziecko" to rodzic, który naprawdę nie ma możliwości podjęcia żadnej pracy ze względu nad sprawowanie opieki, nie byłby już do reszty pozostawiony "na lodzie", bez odprowadzanych składek, świadczeń. Czy to właśnie do reszty nie wyrzuciłoby go na margines społeczeństwa

    OdpowiedzUsuń
  5. Cześć Anito! Pozwoliłam sobie udostępnić Twojego posta na moim FB i przekopiowałam fragment na swoją oś czasu (ja niedobra:)). Nie znałam takich rewelacji. Strasznie mi przykro...Miałam chociaż nadzieję, że będzie można podjąć pracę. Pozdrawiam ciepło. Dotarły do Ciebie wiadomości ze strony Pomoc dla Ani?

    OdpowiedzUsuń
  6. okropnie pod tym względem w tej naszej Polsce :-(
    pozdrawiam
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
  7. Anita, bardzo Ci dziekuję za ten wpis, spojrzenie na problem z innej strony.
    Rozumiem Twoje słuszne argumenty, rozumiem zmęczenie i rozgoryczenie mamy wypowiadającej się w anonimowym komentarzu.
    Nie znajduję wyjścia z tej patowej sytuacji...:(
    Myślę, że z powodów prawnych niemożliwe byłoby przypisanie świadczenia dziecku, no chyba że każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego, sprawujący nam nim opiekę, byłby z automatu objęty ubezpieczeniem zdrowotnym, miałby także z automatu odprowadzane składki na ubezpieczenie społeczne, na wszystkie składniki.
    Nie widzę też możliwośći rozwiązania uzależnienia zasiłków/świadczeń od zmieniającego się stopnia niepełnosprawności dziecka - wyobrażasz sobie te komisje? Zobacz, co teraz juz się dzieja po wprowadzeniu świadczeń, ile dzieciaków nagdle nie otrzymuje pkt 7 i 8, ilu rodziców idzie do sądu.
    Ja nie znajduję rozwiązania..:(
    W tej chwili chyba za dużo jest zaniedbań, zaszłości w tym obszarze.
    Ale i z tego powodu własnie należałoby pracować nad poprawą sytuacji a nie jej pogarszaniem, bo odbieranie działa podwójnie krzywdząco i frustrująco.

    OdpowiedzUsuń
  8. Wiesz Agnieszko- po tym wpisie na moim profilu fb zostawiła komentarz Anja.
    Okazuje się, że gdzieś tam w Europie działa taki system, o którym, pisząc to, nie wiedziałam. Wydaje się więc, że można znaleźć rozwiązanie. Trzeba jednak bardzo chcieć i włożyć w to mnóstwo pracy. Być może wszystko przed nami.
    Pozdrawiam i dziękuję za Twoje zdanie :)

    OdpowiedzUsuń