15 marca 2015

Cała prawda o zmęczeniu....

Bardzo się staram, żeby Ignacówka była prawdziwa i wiarygodna. Nie chcę kreować świata, który nie istnieje, dawać złudny obraz rzeczywistości życia z niepełnosprawnością w tle. Być może stąd (a nawet na pewno) moje milczenie zwielokrotnia się do dni, tygodni... bo nie wiem, jak opisać to, co pojawia się niekiedy w naszym życiu...

To fakt, że za wszelką cenę (za wszelką- podkreślam) staramy się nie poddać troskom i trudom, wynikającym lub wiążącym się z niepełnosprawnością naszego dziecka. Jest to o tyle łatwiejsze, że jesteśmy razem, tworzymy rodzinę. Jak radzą sobie z codziennością samotni rodzice- nie mam pojęcia, ale jestem pewna, że jest im o stokroć ciężej, niż nam...
Bo- choć zazwyczaj staram się uwalniać w Świat te fragmenty naszego życia, które dodają nam skrzydeł, to nie brakuje też takich chwil, kiedy te skrzydła są podwinięte i tak trudno je rozprostować...
Niepełnosprawność jest wymagająca. Oczekuje od nas sił, którymi czasem nie dysponujemy ot tak, na pstryk, na zawołanie. Tym bardziej więc musimy je skądś czerpać, wyszukiwać, pielęgnować w sobie, gdy już je znajdziemy.

Szukałam więc, gromadziłam, składałam, by zaoszczędzić na potem;)
Czy mam ich wystarczająco dużo? na ile ich starczy?
 W trakcie moich "cichych dni" na blogu doszłam do banalnego wniosku. Otóż, nie wyobrażam sobie, a może własnie wyobrażam aż nadto doskonale?- by całym moim światem stała się nie-sprawność Ignasia. To potwornie obciążające uczucie- zamknąć się w klatce ze zmęczeniem, rehabilitacją, niemocą, ciągłym pielgrzymowaniem po świecie medycznym... To tak, jak nieustannie przebywać z lwem na kilku metrach kwadratowych, bez możliwości ucieczki, wydostania się zza krat. Obłęd, ciągłe napięcie psychiczne, ciągły stan podwyższonej uwagi, bez możliwości włączenia przełącznika "off". Nawet podczas snu jakaś cząstka człowieka stale czuwa i monitoruje otoczenie, by zerwać go na równe nogi przy najdrobniejszym odgłosie. No i totalny brak przestrzeni osobistej.
Ilu rodziców chorych dzieci tak żyje? Nie wiem. Ja jednak po prostu tak nie potrafię. Muszę z tej klatki niepełnosprawności wychodzić, zostawiać ją za sobą, i przez chwilę choć patrzeć w innych kierunkach. Zwłaszcza, że mamy jeszcze dwóch starszych synów ;)

Znajduję sobie więc nowe zajęcia, zainteresowania, pasje. Nie rezygnuję z wyjść do kina, na koncerty, wyjazdów na urlop, samotnych weekendów. Chodzę na zakupy- nie tylko spożywcze- i wciąż powtarzam sobie, że na zwykłe życie też muszę mieć przestrzeń w sobie, też mi się ona należy zwyczajnie.

Czeka nas trudny tydzień.
Trudny, bo tata wyjeżdża służbowo i trudny, gdyż czekają nas liczne wizyty u specjalistów, akurat w tym tygodniu. Czasem życie tak się plecie.
W poniedziałek jedziemy do poradni rehabilitacyjnej po zlecenie na obuwie ortopedyczne letnie.  Z poprzednich bucików Ignaś już dawno wyrósł, a lato zbliża się, bądź co bądź, wielkimi krokami :)
Cóż to za problem- spytacie? Niewielki, owszem... wystarczy jedynie przejść całą procedurę i buty wylądują w szafie (lub na stopach Młodego). Jeśli się "ma" chore dziecko, zakup letnich specjalistycznych sandałów wygląda następująco:

1. zarejestruj się do lekarza pediatry na wizytę
2. poproś o skierowanie do poradni rehabilitacyjnej
3. zadzwoń do poradni rehabilitacyjnej w celu ustalenia terminu wizyty u lekarza rehabilitacji (nie każdy lekarz takie zlecenie wystawić może bądź- rzadziej- chce, wcześniej więc zorientuj się, czy załatwisz swoją sprawę u danego specjalisty!!! żebyś nie jechał/-ła na próżno)
4. jeśli termin wizyty wyznaczono Ci na miesiąc lub dwa do przodu, możesz zostać poproszony/-na o dostarczenie osobiste w terminie dwóch tygodni od dnia rejestracji, bądź listowne- ta wersja jest zdecydowanie bardziej korzystna dla pacjenta lub jego opiekuna, skierowania do rzeczonej poradni, by formalnościom stało się zadość i wszyscy mieli gwarancję twej prawdomówności). Jedziesz więc do poradni albo gnasz na pocztę :)
5. jedź na wizytę umówioną w punkcie powyżej, by otrzymać wypełnione zlecenie na zaopatrzenie ortopedyczne dla NFZ (czasem musisz znać też odpowiednie kody, które należy wpisać...)
6. jedź do oddziału NFZ pod który podlega twoja rodzina, i podbij zlecenie (czasem możesz napsuć sobie sporo krwi, jeśli coś na wniosku-zleceniu będzie napisane nieodpowiednio- wtedy może cię nawet czekać powrót do punktu 3).
7. znajdź wykonawcę obuwia, ustal z nim szczegóły zamówienia telefonicznie- opcja preferowana przez nas- tudzież jedź z dzieckiem na przymiarkę.
8. wyślij lub przekaż podczas spotkania, zlecenie na obuwie, podbite przez NFZ i zapłać kwotę, której on nie sfinansuje.
9. Czekaj na buciki- czasem tydzień, czasem miesiąc- to zależy od producenta :)

Zmęczeni? :)
No właśnie :) A to tylko buty dla dziecka. Koszt zwykle ponad 350-400*zł z naszych środków, reszta łaskawie z budżetu NFZ :)

W przyszłym tygodniu również rozplanowane mamy dwie wizyty w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej- na szczęście lokalnej i zupełnie "po sąsiedzku". Ignasia czeka badanie pedagogiczne oraz logopedyczne (pod koniec marca również psychologiczne), by określić tempo jego rozwoju w tych obszarach i poziom obecnego funkcjonowania. Dokumenty te potrzebne nam będą także w celu orzekania o niepełnosprawności, planowanego na koniec czerwca br. Prawda, że zdrowe dzieci nie muszą przechodzić takich badań rutynowo i systematycznie? Bonus bycia w normie i zdrowym, jak widzicie :)

I na sam koniec już- we czwartek- zostawiliśmy sobie wizytę u otolaryngologa, na którą oczekujemy od dwóch miesięcy, ale to naprawdę krótko, nieprawdaż? Powodem z kolei tej wizyty jest potrzeba wykluczenia (tego byśmy sobie życzyli szczerze) jakiegokolwiek niedosłuchu najdrobniejszego nawet, który ewentualnie mógłby stać za opóźnieniem rozwoju mowy u Ignasia. Jeśli zaś wykluczyć się takiej przyczyna nie uda, będziemy musieli po prostu działać, by jej przeciwdziałać :) Ot, drobiazg- wyzwanko, z którym z pewnością sobie wirtuozersko poradzimy i prędko, bo jak nie my, to kto?....

Tak. 19 marca, we czwartek. My we Wrocławiu w przychodni PZG. A inni rodzice chorych dzieci po raz kolejny będą spędzać czas pod Kancelarią Pani Premier, protestując,(klik, klik) by nasze życie nie przypominało ani klatki, ani walki z wiatrakami....


Pozdrawiam Was wszystkich CIEPŁO :)

PS. Ten post edytowałam ponownie 19.03.2015r, dowiedziawszy się o zmianach w refundacji zaopatrzenia medycznego przez NFZ w chwili obecnej. Okazuje się (wg słów lekarki rehabilitacji), że teraz NFZ refunduje obuwie dwukrotnie w roku, ale za to do kwoty 150 zł. Buty, które Ignaś będzie nosił, jak poprzednim razem, kosztują ok. 550 zł. Rachunek jest więc prosty. Do tego należy doliczyć koszt wkładek, które robione są na miarę, czyli kolejne 120-150 zł, nierefundowane. No. Miłego dnia :)

1 komentarz:

  1. Boże..............Jak ja cię rozumiem.
    Mama Zosi

    OdpowiedzUsuń