20 kwietnia 2015

Najpiękniejszy weekend w życiu!

Ile trzeba mieć odwagi, by zaopiekować się naszą Wielką Trójcą przez weekend? Jak sądzicie?

Ano- dokładnie tyle, ile ma jej Ciocia Ola (i Wujek Dawid) :) Ani grama więcej, ani grama mniej!

Weekend- to za mało powiedziane! Takie płaskie i banalne stwierdzenie, za którym niewtajemniczeni nie mają nawet bladego pojęcia, co się kryje!!!! Ot, sobota i niedziela, ale jaka!!!!!


Cała sprawa zaczęła się około miesiąc temu, gdy sfrustrowani i zatroskani rodzice wyjawili Cioci troskę swą, że oto chcieliby pokój dla Ignasia przygotować oddzielny, ale brakuje im..... czasu....
Remontu nie da się przeprowadzać osobiście z czeredą dzieci na głowie, a tych dzieci nigdzie wywieźć się nie da, bo wszyscy się boją je przygarnąć bez wsparcia rodziców właśnie....

I nagle Ciocia Ola- najcudowniejsza i najwspanialsza na świecie, Nasza jedyna kochana- zaproponowała swą pomoc!!!! I, że weźmie chłopców do siebie, o, nawet w drugiej połowie kwietnia ma akurat czas (i odwagę :)), i to tak ich przygarnie, że wiecie- z noclegiem, posiłkami i- jak się później okazało- CAŁĄ GÓRRRRRRRĄ ATRAKCJI!!!!!


Rodzice byli zachwyceni i zbaranieli z wrażenia jednocześnie! Jak to? Nie boi się? Ignasia? Z etykietką "niepełnosprawny"? Czy to się dzieje naprawdę? Czy to w ogóle możliwe???? - takie sobie wzajem pytania stawiali, ale cichutko, żeby Ciocia nie słyszała, bo a nuż się rozmyśli i wycofa....

W piątek telefonicznie jeszcze raz potwierdzono wszystkie szczegóły wizyty: dostawa chłopców w komplecie sztuk 3 nastąpi o godz. 11:00 z rana w sobotę. Zaopatrzeni zostaną, w co trzeba, a jeśliby nastąpiła awaria emocjonalna u naszego najmłodszego Syna- przyjedziemy na sygnale o obojętnie której godzinie i zabierzemy go na noc do domu (wszak to jedynie 20 km od domu).

Awaria, moi Mili, nie nastąpiła!!!!
Ups- nastąpiła, przepraszam- ale w chwili, gdy chcieliśmy już Bąka do domu zabierać w niedzielny późny wieczór :) Lament był na pół Wrocławia!!!!!

A teraz szczegóły weekendu Wam szybko przedstawię, bo już się sama nie mogę doczekać, kiedy pochwalę się, jaką to wspaniałą Ciocię mają nasi synowie, a ja cudowną przyjaciółkę :) Oczywiście w asyście równie wspaniałego Wujka, bez którego większość tych "ekstra- kawałków" po prostu by się nie odbyło! (Tu na marginesie pragnę dodać i podkreślić, jak bardzo mnie wzruszył fakt, że Wujek Dawid tak bardzo był przejęty i zaangażowany w opiekę nad Ignasiem, tyle mu serca i uwagi swojej podarował- widać to na fotografiach- no i bezbłędnie odgadł, co małym mężczyznom w duszach gra i jak ich oczarować męskim światem w pięć minut :) !!!!).

Przede wszystkim musicie wiedzieć, że JESZCZE NIGDY nie widziałam tak podekscytowanego Ignasia, jak w tamten sobotni poranek!!! Fakt, że wyleżał w łóżku do godziny 8:00 rano uznaję za prawdziwy cud! Taka go radość i euforia rozpierała!
Ciągle migał "Ciocia, domek, tramwaj", co oznaczało, że doczekać się nie może wyjazdu do Cioci (o którym został odpowiednio wcześniej uprzedzony), która pojedzie z nim na wycieczkę tramwajem, gdyż tak mu właśnie obiecała miesiąc wcześniej!!!
Do tego dokładał gesty bądź słowa (w zależności czy potrafił już dane słowo zwerbalizować) w takiej oto kolejności "mama- (słowem), nie (słowem), domek (gestem), pracować (gestem)". Dając mi tym samym wyraźnie do zrozumienia, że mam zostać w domu i dać mu trochę swobody w zwiedzaniu i doświadczaniu świata :)

A zatem- weekend wyglądał tak oto, w kolejnych odsłonach:



Tramwaj! Upragniony! Wyczekany! Wymarzony!!!!!


Tramwaj ów zawiózł całą brygadę, z Ciocią na czele, w takie oto wspaniałe miejsce, gdzie już czekał i zacierał z niecierpliwości i przejęcia ręce, Wujek Dawid :


Na budowę!!! Prawdziwą, najprawdziwszą, gdzie trzeba bezwzględnie założyć kask i być baaardzo ostrożnym!!!!


Na tej budowie działo się to, co tygrysy lubią najbardziej :) Pokażcie mi, proszę, chłopca, który- choćby nie wiem, jak mocno, wsiąkł w wirtualny świat, wzgardziłby taką okazją:


Byłem tam! Byłem! Byłem!!!! Gdy już starsi chłopcy się namachali łychą, przyszła kolej na mnie!!!! Widzicie te kolorowe plamki w środku!!! To ja!!! na uprzejmych kolanach Panów Koparkowych!!!!!!!


Chłopcy byli zauroczeni! Rozemocjonowani, zafascynowani, oniemiali z radości... Cóż im się dziwić? Nie co dzień ma się okazję sterować takimi maszynami w realu :) To była piękna lekcja życia, Wujku Dawidzie :) Dzięki!


I sobota minęła....
A po niej nastała niedziela :) Równie interesująca, gdyż znów z tramwajem w tle...


Widzicie to! Widzicie?????
No i gdzie ja jestem? - kto zgadnie?
Przed kokpitem motorniczego!!!!! Tadam!!!!

Nie będę opisywać, jak do tego doszło, grunt, że Ciocia Ola odważną kobietą jest i po prostu skorzystała z okazji, którą świat jej stworzył :) A Pan motorniczy się zgodził :)- dziękujemy!


Wrocławski Rynek to już finał podróży, co wcale nie znaczy, że było tam nudno. To na tych właśnie zdjęciach zdejmuje mnie wzruszenie, gdy widzę troskę i cierpliwość, jaką Ignaś jest otaczany :)
A było tam tak:



I na dokładkę jeszcze plac zabaw.....



A po nim Krasnale:



I podczas, gdy rodzice wynosili, rozwalali, myli, skrobali, malowali, znów myli i znów malowali, Ignacy spędzał wraz z Braćmi swój bezdyskusyjnie najpiękniejszy weekend w dotychczasowym życiu....

Ani raz nie wspomniał o mamie i tacie. Ani raz nie zapłakał rzewnymi łzami. No, trochę się wykłócał z chłopakami o pady, ale to norma, umówmy się.

I nikt mi już nie powie, że nie można! Można! Naprawdę można!

A Wam: Olu i Dawidzie baaaaardzo dziękujemy! Nawet sobie nie wyobrażacie, jak bardzo....
Ale o tym to może już następnym razem......
:)

13 kwietnia 2015

Drużyna Ignaca zdobywa Paryż!!!

Choć od Sylwestra i jego wielkich emocji minęło już sporo czasu, wczoraj dokładnie o godz. 6.03. otrzymałam taką "depeszę" społecznościową (że zacytuję dosłownie):

"Ignacy Ignacowka, (mój nick), Drużyna Ignaca zdobywa Paryż! Pozdrawiamy!"

A w załączniku zdjęcie trzech przystojnych mężczyzn, którzy w tym wielkim dla nich dniu ...
(maraton w życiu Biegacza zawsze jest WIELKIM, wyjątkowym i niezapomnianym DNIEM, zwłaszcza, gdy się w nim startuje, pośród 50000 zerejestrowanych w tym Maratonie* pasjonatów biegania) 
....myśleli o Ignacym i wciąż- pomimo upływu kilku miesięcy, czuli się częścią Drużyny Ignaca !!!! :)


Nie muszę Wam wyjaśniać, jak bardzo jest to dla nas wzruszające. Ale też cieszy fakt, że nasz syn i idea pobiegnięcia dla niego w Trzebnickim Biegu Sylwestrowym (klik, klik) połączyła jakoś niewidzialnie i dyskretnie tych ludzi, sprawiając, że od czasu do czasu identyfikują się oni z Drużyną Ignaca- (klik, klik) i myślą o naszym małym Wojowniku;)

A należeć do takiej Drużyny to dla Ignasia wielki honor :) Tak bym chciała, by nauczył się od jej Członków wytrwałości, niezłomności i pasji! I żeby nie zniechęcał się czekającym go wysiłkiem i latami ćwiczeń, by kiedyś- jak Oni- mógł pobiec przed siebie .... 
Bo, że przystojny będzie- jak Oni- to pewne :) już ma ku temu wyraźne predyspozycje :)


zdjęcie pochodzi z profilu fb Rafała Augustynowicza.
Od lewej: Rafał Augustynowicz, Piotr Deutschman i Krzysztof Baran

Dziękujemy Wam Panowie za pamięć i oddanie :)
Gratulujemy startu, drogi, przygody, wrażeń, zmęczenia przy przekraczaniu mety!
Dla nas jesteście Wielkimi Wygranymi tego maratonu, bez względu na wynik :)

(W sekrecie Wam tylko zdradzę, że jeden z Panów- Krzysztof, przebiegł dystans 39 edycji Marathon de Paris 2015 w czasie 3,34.06!!! No, ogromny, kosmiczny PODZIW mu się należy :D).

Korzystając zaś z okazji, równie gorąco pozdrawiamy towarzyszące Panom -Panie: Kasię i Martę- również członkinie Drużyny Ignaca, biegnące dla niego w Biegu Sylwestowym.... Mamy nadzieję, że "damski maraton" był równie udany, co "męski" :D


A dla chętnych i ciekawych- kilka informacji podsumowujących 39 Paryski Marathon 2015 - klik, klik ;)

09 kwietnia 2015

Przesyłka z Tych

Wspominałam o takich niespodziankach tutaj (klik, klik).

Nieporadnie nawet zaczęłam proces podziękowań. Który niniejszym pragnę dokończyć.


Wczorajszy spacer nie był li tylko rekreacyjnym w zamyśle. Przyświecał nam cel ambitny: dotarcia na pocztę. Pieszo, w porywach  zaś zmęczenia - ewakuując się na pokład wózka. Ignacy lubi takie wyzwania, mama lubi takie spacery, więc frajda obopólna.
Na poczcie, od kilku- jak się okazało- dni, oczekiwała na nas przesyłka. Z Tych. Od Pani Agnieszki.
A dokładniej rzecz biorąc- od życzliwej, bezinteresownej, nie oczekującej niczego w zamian, Pani Agnieszki, której nasze oczy nigdy nie widziały i być może nigdy nie zobaczą.

Nie pierwszy to raz otrzymujemy od kogoś kompletnie nam nieznajomego taki upominek, a jednak jest to zawsze tak samo wzruszające i radosne przeżycie.

W przesyłce znajdowało się to:




Koperta i radość z jej posiadania wyglądała tak ;)






























Zaś fascynacja otaczającym światem- tak:


Uwielbiam mojego syna:)
Uwielbiam takie niespodzianki:)
I serdecznie dziękuję za to, że dane mi jest ich doświadczać za sprawą tego małego Człowieka. I innych- Wielkich Ludzi również.

Machamy gorąco w kierunku Tych!!!! I ślemy uściski!!!

08 kwietnia 2015

kariera naukowa ;)

Czasy się zmieniają.,

Jeszcze 20 lat temu, gdy zasiadałam w auli naszego Instytutu jako studentka ;), o niepełnosprawności było jakoś cicho i marginalnie. Owszem- istniała, co do tego nie miałam złudzeń, ale była taka jakaś obca i kompletnie niezrozumiała, że nie wspomnę o tym, jak niezauważalna....

Teraz mamy internet, blogi, programy wspomagające rozwój dzieci, lepszą diagnostykę i chyba jednak też lepszą atmosferę wokół niepełnosprawności. Ludzie oswajają się z tematem, rodziny włączają w życie społeczne, dzieci uczęszczają do przedszkoli i szkół bądź specjalistycznych placówek...
Nie jest idealnie. Nie jest łatwo. Nie jest jednoznacznie. Ale pojawiła się zmiana, chyba na tyle wyraźna, bym potrafiła ją dostrzec mimo mojej krótkowzroczności. I nie kłóćmy się, proszę, że nic się nie zmienia, bo zmienia. Może i my coś zmieniamy - kto wie?
Z całą pewnością- siebie samych. Oby na lepsze;)

Dzięki tym wszystkim zmianom i technologii stała się rzecz następująca:
Na przestrzeni ostatniego 1,5 roku napisały do mnie dwie młode kobiety. Zainteresowane. (Napisały chyba trzy, ale odpowiedziałam na dwa listy- przyznaję szczerze).
I w ten właśnie sposób- poprzez moje pisanie drobne i grafomańskie, jak również ich uwagę, zaangażowanie i pracę poznawczą- Ignacówka, a raczej jej zawartość, trafiła na łamy dwóch prac doktorskich :)

Bardzo się cieszę, że to, co z siebie uwalniam jest w jakimś stopniu (choćby drobnym) inspirujące dla innych. Że Ktoś ma ochotę przebijać się przez kilometry zapisanych słów. Że Kogoś moje nastroje interesują, choćby badawczo, że do czegoś się po prostu przydaję z tym moim klepaniem w klawiaturę...

A obu Paniom Doktorantkom- Monice i Joannie- życzę sukcesów i niegasnącej ciekawości poznawczej.
Tuląc w głębi nadzieję, że z moich i Pań wysiłków w przyszłości wylęgnie się coś pozytywnego dla społeczności i osób niepełnosprawnych i osób całkowicie zdrowych...

07 kwietnia 2015

Ignaś+ Gliatilin = WNM (???)

Zgodnie z zapowiedzią- dziś o Ignasia przygodzie z Gliatilinem słów kilka...

W prywatnych wiadomościach pytają mnie niekiedy zainteresowani Rodzice Maluszków z różnymi problemami rozwojowymi o nasze doświadczenia z Gliatilinem. Odpowiadam sumiennie, choć nie zawsze szybko, za to szczerze i na temat i cieszę się, że być może kolejne dziecko dostanie szansę na lepsze funkcjonowanie...


Tymczasem postanowiłam zebrać posiadane przez nas informacje i doświadczenia ze stosowania tego leku u naszego Malca. Może się komuś ta wiedza przyda?...


Więc...
Jak to było u Ignasia?
Lek jest w jadłospisie  Iggiego od maja 2013 roku (tu wzmianka na blogu, jako dowód ;) klik, klik), czyli od prawie 2 lat... Ignaś  był wówczas 2,5 letnim szkrabem, który jeszcze nie chodził i znał dosłownie 1 gest Makatonu ("jeszcze"). Jego możliwości poznawcze były bardzo nieokreślone i poważnie obawiałam się, że będzie to niekorzystnie wpływać na jego rozwój intelektualny... Dodatkowo "w tle" wciąż majaczyło widmo choroby dysmielinizacyjnej/ demielinizacyjnej, objawiające się bardzo słabą mielinizacją w wielu obszarach mózgu... Desperacko poszukiwałam więc i nadziei, i lekarza, którzy nie rozłoży bezradnie rąk tudzież nie załamie ich na znak "bardzo złych rokowań w takiej sytuacji"...  i zaproponuje cokolwiek (w granicach rozsądku i medycznej wiedzy), co mogłoby pomóc naszemu Synkowi. Zwłaszcza odbudować brakującą mielinę, bo bez niej rozwój raczej szanse na postęp ma znikome, a regres straszy każdego rodzica...
Być może właśnie dlatego, do dziś, zamiast do Wrocławia, wyruszamy przeciętnie co kwartał do odległego od nas o 100 km Głogowa, by wbrew logice i zdrowemu rozsądkowi (jak i rachunkowi ekonomicznemu również wbrew) stawić się na wizytę u tamtejszej Pani neurolog, takiej- wiecie- bez słynnego nazwiska, bez szeregu tytułów naukowych przed nim..., za to serdecznej i życzliwej (choć - co widać od razu na wejściu- bardzo zapracowanej...).
Ona bowiem, jako pierwsza spośród 5-u wcześniej odwiedzonych specjalistów neurologii dziecięcej, przepisała najpierw Eye-Q Ignasiowi, a następnie Gliatilin właśnie. I dała nam nadzieję....

Było to o tyle nietypowe, gdyż jest to lek przeznaczony do leczenia/ hamowania zmian organicznych / urazowych mózgu u osób dorosłych- co można sprawdzić, czytając ulotkę w/w leku (np tutaj, klik, klik, bądź tutaj klik, klik). U dzieci oficjalnie się go nie stosowało wówczas, obecnie - coraz częściej i owszem... Ignaś poddany został więc swoistemu "eksperymentowi", jak widać- na szczęście z pozytywnym skutkiem.... ;)

Czym jest Gliatilin od strony chemicznej? Możecie o tym poczytać, klikając na podane powyżej odnośniki, gdzie przytoczone są informacje z ulotki o leku. Najogólniej rzec ujmując, jest to cholina- w 40%, która odgrywa istotną rolę w syntezie acetylocholiny- neuroprzekaźnika w mózgu, oraz ułatwia wchłanianie fosfolipidów w błonę komórkową neuronów. Sprawia to z jednej strony, że mózg funkcjonuje sprawniej, z drugiej zaś wspomaga jego regenerację, gdy jest taka konieczność. 


A nasze spostrzeżenia?
Mimo podawanych w ulotce możliwych objawów niepożądanych, nie zaobserwowaliśmy nigdy u Ignasia żadnych z wymienionych (drażliwość, niepokój, bezsenność). Nasz syn zareagował na lek zdecydowanie dobrze.

Gliatilin podajemy codziennie po 1 kapsułce (u osób dorosłych zalecana dawka to 2-3 kapsułki dziennie), ale niestety nie zawsze o tej samej porze. Nie ma to jednak większego znaczenia (wg słów Pani neurolog), podobnie jak ewentualne pominięcie podania kolejnej tabletki. W listopadzie 2014r, przed badaniem MRI mózgu dostaliśmy nawet zalecenie odstawienia Gliatilinu na 2 tygodnie, bez zbędnych przygotowań, zmniejszania dawki etc. Z dnia na dzień przestaliśmy go podawać i nie zaobserwowaliśmy żadnych niepokojących zmian ani w funkcjonowaniu Ignasia, ani też w jego zachowaniu. Wydaje się więc, że jest to lek dość bezpieczny i z pewnością nie uzależniający. Można go stosować długoterminowo (neurolog wspomniała o swojej małej pacjentce, która przyjmuje Gliatilin już 10 rok). 
Co do formy podawania- początkowo wyciskałam zawartość kapsułki Ignasiowi na łyżeczkę, gdyż nie potrafił on wówczas przełknąć tak dużej tabletki. Jednak od około roku Ignacy nie ma najmniejszych kłopotów z połknięciem, a wcześniej dosłownie zmiażdżeniem/ przegryzieniem kapsułki w ustach, której zarówno powłoczka jak i zawartość mają słodkawy smak, są więc tym bardziej przez niego pochłaniane;). Podajemy mu więc kapsułkę w całości.

Ważną informacją jest, jak sądzę, fakt, iż jest to lek wydawany na receptę. Wyłącznie- z tego co mi wiadomo. W jednym opakowaniu znajduje się jeden listek z 14 kapsułkami. Cena oscyluje od 59 do 62 zł za opakowanie (obecnie). My możemy starać się o zwrot kosztów za zakup Gliatilinu ze środków zgromadzonych na subkoncie Ignasia w Fundacji Dolfroz (jako lek wydawany na receptę). Rozliczamy w tym celu faktury za zakup leku.
Zdarzyło się również, że nasz synek otrzymał w prezencie kilka opakowań od serdecznych ludzi, którzy bezinteresownie  przekazali nam niewykorzystane przez ich bliskich opakowania leku (jedną z takich sytuacji opisałam z wdzięczności tutaj- klik, klik, kolejną mam nadzieję opisać niebawem :D- ale podziękować mogę chyba już teraz, Pani Agnieszko?  :))... to taki niespodziewany i zdecydowanie wzruszający plus prowadzenia bloga :)

 I..... Efekty?
Cóż. Tam, gdzie jest tak wiele zmiennych, nigdy nie ma pewności, co leży u źródeł poprawy funkcjonowania Ignasia, zwłaszcza poznawczego... Być może jest to kolejny, naturalny, acz opóźniony etap, opóźnionego rozwoju dziecka i lek odegrał tu peryferyjne znaczenie... Koncentracja Ignasia nie zmieniła się z dnia na dzień, spektakularnie. Zauważamy raczej stałą jej poprawę od pewnego czasu... Przez ostatnie dwa lata bardzo poprawiła się komunikacja z Ignasiem, jego rozumienie rzeczywistości, możliwości intelektualne i pamięć, ale doprawdy nie wiem, jak dużą Gliatilin odegrał tu rolę- zakładam, że sporą, jednak pewności nie mam... 
No i spektakularne tym razem zmiany w mielinizacji (euforycznie zrelacjonowane tutaj, klik, klik)- te intuicyjnie przypisujemy lekowi, czy jednak tak jest- znów nie wiem.... 
I mimo tak obszernej niewiedzy i braku pewności, najistotniejsze jest to, że Ignaś się zmienia, niemal z tygodnia na tydzień, stając się coraz bardziej czteroipółletnim chłopczykiem, rozwijającym się wprawdzie nietypowo i wolniej, ale nieustannie i wyraźnie...

Gdybyście mieli jeszcze jakieś pytania odnośnie Gliatilinu- piszcie w komentarzach, proszę. Postaram się odpowiedzieć w zgodzie z moją wiedzą.

Tymczasem trzymam kciuki za wszystkie dzieciaczki, które przyjmują już ten lek- oby im pomagał i służył jak najlepiej :)