07 kwietnia 2015

Ignaś+ Gliatilin = WNM (???)

Zgodnie z zapowiedzią- dziś o Ignasia przygodzie z Gliatilinem słów kilka...

W prywatnych wiadomościach pytają mnie niekiedy zainteresowani Rodzice Maluszków z różnymi problemami rozwojowymi o nasze doświadczenia z Gliatilinem. Odpowiadam sumiennie, choć nie zawsze szybko, za to szczerze i na temat i cieszę się, że być może kolejne dziecko dostanie szansę na lepsze funkcjonowanie...


Tymczasem postanowiłam zebrać posiadane przez nas informacje i doświadczenia ze stosowania tego leku u naszego Malca. Może się komuś ta wiedza przyda?...


Więc...
Jak to było u Ignasia?
Lek jest w jadłospisie  Iggiego od maja 2013 roku (tu wzmianka na blogu, jako dowód ;) klik, klik), czyli od prawie 2 lat... Ignaś  był wówczas 2,5 letnim szkrabem, który jeszcze nie chodził i znał dosłownie 1 gest Makatonu ("jeszcze"). Jego możliwości poznawcze były bardzo nieokreślone i poważnie obawiałam się, że będzie to niekorzystnie wpływać na jego rozwój intelektualny... Dodatkowo "w tle" wciąż majaczyło widmo choroby dysmielinizacyjnej/ demielinizacyjnej, objawiające się bardzo słabą mielinizacją w wielu obszarach mózgu... Desperacko poszukiwałam więc i nadziei, i lekarza, którzy nie rozłoży bezradnie rąk tudzież nie załamie ich na znak "bardzo złych rokowań w takiej sytuacji"...  i zaproponuje cokolwiek (w granicach rozsądku i medycznej wiedzy), co mogłoby pomóc naszemu Synkowi. Zwłaszcza odbudować brakującą mielinę, bo bez niej rozwój raczej szanse na postęp ma znikome, a regres straszy każdego rodzica...
Być może właśnie dlatego, do dziś, zamiast do Wrocławia, wyruszamy przeciętnie co kwartał do odległego od nas o 100 km Głogowa, by wbrew logice i zdrowemu rozsądkowi (jak i rachunkowi ekonomicznemu również wbrew) stawić się na wizytę u tamtejszej Pani neurolog, takiej- wiecie- bez słynnego nazwiska, bez szeregu tytułów naukowych przed nim..., za to serdecznej i życzliwej (choć - co widać od razu na wejściu- bardzo zapracowanej...).
Ona bowiem, jako pierwsza spośród 5-u wcześniej odwiedzonych specjalistów neurologii dziecięcej, przepisała najpierw Eye-Q Ignasiowi, a następnie Gliatilin właśnie. I dała nam nadzieję....

Było to o tyle nietypowe, gdyż jest to lek przeznaczony do leczenia/ hamowania zmian organicznych / urazowych mózgu u osób dorosłych- co można sprawdzić, czytając ulotkę w/w leku (np tutaj, klik, klik, bądź tutaj klik, klik). U dzieci oficjalnie się go nie stosowało wówczas, obecnie - coraz częściej i owszem... Ignaś poddany został więc swoistemu "eksperymentowi", jak widać- na szczęście z pozytywnym skutkiem.... ;)

Czym jest Gliatilin od strony chemicznej? Możecie o tym poczytać, klikając na podane powyżej odnośniki, gdzie przytoczone są informacje z ulotki o leku. Najogólniej rzec ujmując, jest to cholina- w 40%, która odgrywa istotną rolę w syntezie acetylocholiny- neuroprzekaźnika w mózgu, oraz ułatwia wchłanianie fosfolipidów w błonę komórkową neuronów. Sprawia to z jednej strony, że mózg funkcjonuje sprawniej, z drugiej zaś wspomaga jego regenerację, gdy jest taka konieczność. 


A nasze spostrzeżenia?
Mimo podawanych w ulotce możliwych objawów niepożądanych, nie zaobserwowaliśmy nigdy u Ignasia żadnych z wymienionych (drażliwość, niepokój, bezsenność). Nasz syn zareagował na lek zdecydowanie dobrze.

Gliatilin podajemy codziennie po 1 kapsułce (u osób dorosłych zalecana dawka to 2-3 kapsułki dziennie), ale niestety nie zawsze o tej samej porze. Nie ma to jednak większego znaczenia (wg słów Pani neurolog), podobnie jak ewentualne pominięcie podania kolejnej tabletki. W listopadzie 2014r, przed badaniem MRI mózgu dostaliśmy nawet zalecenie odstawienia Gliatilinu na 2 tygodnie, bez zbędnych przygotowań, zmniejszania dawki etc. Z dnia na dzień przestaliśmy go podawać i nie zaobserwowaliśmy żadnych niepokojących zmian ani w funkcjonowaniu Ignasia, ani też w jego zachowaniu. Wydaje się więc, że jest to lek dość bezpieczny i z pewnością nie uzależniający. Można go stosować długoterminowo (neurolog wspomniała o swojej małej pacjentce, która przyjmuje Gliatilin już 10 rok). 
Co do formy podawania- początkowo wyciskałam zawartość kapsułki Ignasiowi na łyżeczkę, gdyż nie potrafił on wówczas przełknąć tak dużej tabletki. Jednak od około roku Ignacy nie ma najmniejszych kłopotów z połknięciem, a wcześniej dosłownie zmiażdżeniem/ przegryzieniem kapsułki w ustach, której zarówno powłoczka jak i zawartość mają słodkawy smak, są więc tym bardziej przez niego pochłaniane;). Podajemy mu więc kapsułkę w całości.

Ważną informacją jest, jak sądzę, fakt, iż jest to lek wydawany na receptę. Wyłącznie- z tego co mi wiadomo. W jednym opakowaniu znajduje się jeden listek z 14 kapsułkami. Cena oscyluje od 59 do 62 zł za opakowanie (obecnie). My możemy starać się o zwrot kosztów za zakup Gliatilinu ze środków zgromadzonych na subkoncie Ignasia w Fundacji Dolfroz (jako lek wydawany na receptę). Rozliczamy w tym celu faktury za zakup leku.
Zdarzyło się również, że nasz synek otrzymał w prezencie kilka opakowań od serdecznych ludzi, którzy bezinteresownie  przekazali nam niewykorzystane przez ich bliskich opakowania leku (jedną z takich sytuacji opisałam z wdzięczności tutaj- klik, klik, kolejną mam nadzieję opisać niebawem :D- ale podziękować mogę chyba już teraz, Pani Agnieszko?  :))... to taki niespodziewany i zdecydowanie wzruszający plus prowadzenia bloga :)

 I..... Efekty?
Cóż. Tam, gdzie jest tak wiele zmiennych, nigdy nie ma pewności, co leży u źródeł poprawy funkcjonowania Ignasia, zwłaszcza poznawczego... Być może jest to kolejny, naturalny, acz opóźniony etap, opóźnionego rozwoju dziecka i lek odegrał tu peryferyjne znaczenie... Koncentracja Ignasia nie zmieniła się z dnia na dzień, spektakularnie. Zauważamy raczej stałą jej poprawę od pewnego czasu... Przez ostatnie dwa lata bardzo poprawiła się komunikacja z Ignasiem, jego rozumienie rzeczywistości, możliwości intelektualne i pamięć, ale doprawdy nie wiem, jak dużą Gliatilin odegrał tu rolę- zakładam, że sporą, jednak pewności nie mam... 
No i spektakularne tym razem zmiany w mielinizacji (euforycznie zrelacjonowane tutaj, klik, klik)- te intuicyjnie przypisujemy lekowi, czy jednak tak jest- znów nie wiem.... 
I mimo tak obszernej niewiedzy i braku pewności, najistotniejsze jest to, że Ignaś się zmienia, niemal z tygodnia na tydzień, stając się coraz bardziej czteroipółletnim chłopczykiem, rozwijającym się wprawdzie nietypowo i wolniej, ale nieustannie i wyraźnie...

Gdybyście mieli jeszcze jakieś pytania odnośnie Gliatilinu- piszcie w komentarzach, proszę. Postaram się odpowiedzieć w zgodzie z moją wiedzą.

Tymczasem trzymam kciuki za wszystkie dzieciaczki, które przyjmują już ten lek- oby im pomagał i służył jak najlepiej :) 

2 komentarze:

  1. Dzięki za wyczerpującą informację o leku. Mamy już receptę, lecę dziś wykupić, cena faktycznie powalająca. Mam pytanie, może mi poradzisz. W niedzielę wyjeżdżamy na turnus, a na turnusie wiadomo różnie, przemęczenie, osłabienie, myślałam, żeby poczekać z Gliatilinem do naszego powrotu, bo nie będę wiedziała, czy to efekt leku czy wysiłku. Co myślisz? pozdrawiam serdecznie.Marta

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Marto- odpowiedziałam na priv :) Pozdrawiam Was i trzymajcie się na turnusie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :)

      Usuń