24 czerwca 2015

Czerwcowa wyliczanka

Czerwiec właściwie za moment się skończy. Jeden wpis to trochę skromnie. Ale od czego by tu zacząć, na czym się zatrzymać?

Okazało się, jak to zwykle bywa, że nasz najmłodszy syn dojrzał już do długich rozstań z rodzicami i wręcz się doczekać rozstania nie mógł i pozostawienia go u Babci w asyście jeno braci. Bardziej nawet dojrzały jest, niż wszyscy dorośli członkowie rodziny przypuszczali. I sami byli dojrzali do tego rodzaju pomocy;) Piszę to z pełną świadomością i odpowiedzialnością, ponieważ za każdym razem, gdy powierzamy opiekę nad naszymi dzieciaczkami komuś bliskiemu- a stało się to już, przypomnę- dwukrotnie: raz za sprawą Cioci Oli i Wujka Dawida (klik, klik), a drugi- naszych dzielnych Rodziców (o czym pisałam z euforią ostatnio) - przy odbiorze dziatwy w stanie rewelacyjnym, słyszymy- cytuję:

 "Nie było tak strasznie. Trochę się bałam, że Ignaś będzie to czy tamto, ale poradziliśmy sobie wszyscy świetnie. Możemy spokojnie to POWTÓRZYĆ!!!!!!!!!!!!!!!!" )

I nie są to czcze deklaracje, przyznam Wam z dumą, bo oto Ciocia Ola z okazji naszych okrągłych urodzin w tym roku obdarowała nas przecudnym prezentem, w postaci deklaracji, że spokojnie jeszcze w tym roku chętnie zaopiekuje się chłopcami w dogodnym, wybranym przez nas terminie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Zaś Babcia I. na do widzenia zaprosiła chłopców ponownie do siebie, z jednym zastrzeżeniem: ŻE BEZ RODZICÓW!!!!  jak tylko wróci z wakacyjnych wojaży, czyli w okolicy września :) :) :) 

Tak więc pobyt u Babć wszystkim zrobił naprawdę dobrze i odczarował po raz kolejny ignasiową niepełnosprawność, za którą się czasem ukrywamy wszyscy po równo. Lęk okazał się zbyteczny i nad wyraz, ale przecież to już tak dobrze znamy z naszej codzienności (ot, na przykład dzisiejsza wizyta u okulisty, powiedzmy- nawet się nie zdenerwowałam, gdy Pani doktor obronnie zastrzegła, że takiego małego dziecka to ona nie przebada, bo z dzieckiem trzeba do badania nawiązać odpowiedni kontakt, po czym, gdy ją zapewniłam, że Ignaś fantastycznie nawiązuje kontakt, tylko nie mówi, badanie, trudniej, niż przy zdrowym dziecku i owszem, ale jednak dało się przeprowadzić :). Nie zdenerwowałam się, tylko trochę mi się przykro zrobiło, ale natychmiast wzięłam poprawkę na to, że ludzie się zwyczajnie boją Ignasia i jego inności, i Pani doktor też człowiek, też się przestraszyła... cóż, tak po prostu już jest. I kropka).

Gdybyście się mnie zapytali, co się u nas działo przez te ostatnie trzy tygodnie milczenia, nie przestawałabym chyba mówić. 


  • Trzy razy świętowaliśmy urodziny (taki lajf po prostu czerwcowy w naszej rodzinie).
  • Cztery razy zmienialiśmy decyzję dotyczącą tego, czy Ignaś zostanie w swojej grupie przedszkolnej, czy raczej dołączy do grupy równoległej? (stanęło na tym, że zostanie, ale przy aktywnym wsparciu nauczycielek-terapeutek i nauczycielki wspomagającej, które będą intensywnie pracować z dziećmi i Ignacym nad włączaniem go do grupy, tak by dzieci go zaakceptowały i dostrzegały, gdyż okazało się niestety, że nie jest tak fantastycznie, jakbyśmy oczekiwali w tej kwestii).
  • Ignacy wyruszył (i wrócił w całości) na swoją pierwszą, przedszkolną wycieczkę w plener! 
  • Dwa razy zaordynowano Ignacemu antybiotyk  (jeden aktualnie w trakcie podawania) z powodu a to wtórnego zakażenia bakteryjnego (po dwutygodniowej infekcji wirusowej), tudzież obecnie pierwszej chyba w historii naszej rodziny- anginy. Łamię sobie trochę głowę nad tym, jak go wzmocnić i uodpornić, bo nam się dziecko od tego roku jakoś zdrowotnie rozjechało... Mam już na horyzoncie pewien specyfik, z którego kiedyś korzystaliśmy, ale- uwierzycie, lub nie- zamawiam go od dwóch tygodni i zamówić nie mogę... czas, czasss, czasssssss.... (no, może po tym wpisie się za to wezmę w końcu).
  • pięć dni i nocy podczas anginy walczyliśmy z 40-stopniową gorączką u Ignaca, co może nie było jakieś spektakularne, ale na pewno wykańczające dla niego, przy jego 13 kg żywej wagi. Na szczęście już luz ;)
  • gdzieś około 10 czerwca uczestniczyliśmy w sympatycznym Pikniku Rodzinnym w przedszkolu, na który zaciągnęłam starszych braci i wszyscy byli zadowoleni. Tam też po raz kolejny i  bardzo jednoznaczny zobaczyłam, że Ignacy nie jest częścią grupy, niestety. Że dzieci go nie zauważają, nie potrzebują jego towarzystwa, raczej tolerują - a i to nie zawsze- i (walcząc ze łzami, bo byłoby krępująco) po raz kolejny pomyślałam, jakie to wielkie szczęście, że ma on starszych braci... Którzy, mimo jego niesprawności, potrafią się z nim bawić, kłócić, pomagać, droczyć, ochrzanić, gdy trzeba i połaskotać, gdy mają ochotę- tak, oni nie zauważają jego niepełnosprawności, im ona nie przeszkadza. Jest raczej naturalna choćby dlatego, że przez te 4,5 roku zdążyli się z nią oswoić. Bywa męcząca, wkurzająca- nie przeczę ani ja, ani oni- ale oni kochają go mimo niej- tak, jak starszy brat może kochać młodszego, trochę upierdliwego rozrabiakę...
  • A ponad to przeżyliśmy egzamin z pianina najstarszego syna, liczne popisy w szkole muzycznej średniego syna (na trąbce), kilka wizyt u specjalistów z całą czeredą no i wczorajszy Dzień Ojca (może niezbyt wyszukany, ale z pewnością smaczny;)).
  • We wtorek byliśmy u neurologa z Ignacym, by wypełnić dokumenty dla komisji orzekającej o niepełnosprawności i zwyczajnie się pokazać pani doktor (coby o nas nie zapomniała). Zaleceń nowych nie mamy dla Młodego, kontynuować Gliatillin, OmegaMed babyD trochę zwiększyć dawkę i stymulować gol (kto chce- klik,klik) - jeśli taka wola nasza- bo sama pani doktor nie specjalnie entuzjastycznie do tego typu zabiegów się odnosi... Choć nie zdziwiło mnie to zbytnio, to raczej miło nam nie było- nie powiem, bo nieco więcej zainteresowania się spodziewaliśmy z jej strony. Zimny prysznic, jakowoż nie lodowaty, nie ostudził jednak naszych nadziei, i jak tylko Ignac skończy antybiotyk, wracamy do zabiegów. W sumie to nam najbardziej zależy na naszym dziecku, i tego się trzymajmy.
  • Czy czegoś nie pominęłam? Nie sądzę... no, może dwa weekendy z gośćmi w tle, ale to przecież nasz ulubiony sposób spędzania wolnego czasu ;) i raczej więcej nam odpoczynku i relaksu to przynosi, niż zmęczenia i stania przy garach... (nasi rutynowi goście zresztą już wiedzą, że u nas poczęstunek zawsze jest wypadkową przypadku i obecnych w domu produktów, tudzież mojej ułańskiej fantazji, a jednak- sama nie wiem, jak to się dzieje- zawsze wychodzimy z tego obronną ręką ;)- mnie przynajmniej smakuje, a niektórzy nawet chwalą, niekoniecznie przez grzeczność, bo zbyt długo i dobrze się znamy. a na końcu wszyscy żywi od stołu wstają i w niezłych do tego humorach...). Taaaak.
I koniec. Koniec czerwca. Koniec roku szkolnego. Koniec gonitwy i poplątania. Może i koniec deszczu niebawem przyjdzie, kto wie?...

Trudny to był miesiąc. Obfity. W zmęczenie i dylematy wszelakie bogaty. I choć na tym tle wiele błyszczących radością dni się zjawiało, to w sumie się cieszę, że już mija ten miesiąc, tak szczerze...

I Ignac z przedszkolem i zdrowiem. Takie to niepewne było i nowe. Cóż, zobaczymy, jak potoczy się jego kariera grupowa, choć ufam, że dobrze. Nie odpuszczę tematu i pracy terapeutów, nie dam się już przekonać, że samo się stanie. Nie stało się przez ten rok, i teraz potrzebuję temu jakoś pomóc "odgórnie". Dobrze, że team terapeutyczny jest w tej kwestii gdzieś blisko i otwarty na moje sugestie i obawy. Wiem, że możliwa jest zmiana i chcę tę zmianę wspierać.

I cieszę się w sumie z tego, że mogę obserwować ludzi zdrowych w ich przemianie za sprawą Ignaca... Najbliższa rodzina, my sami, nasi synowie, ale również niektórzy rodzice, z którymi się spotykamy, koledzy naszych synów, pani okulistka- wszyscy, którzyśmy się najpierw Ignaca niepełnosprawności bali, otwieramy się na to inne, które on wnosi i uczymy się z tym normalnie żyć. I o to jesteśmy bogatsi. O przekroczone ograniczenia, których by się bez ograniczeń właśnie pokonać nie dało...

No. Zmęczona jestem. Więc milknę ;)
(ale ładny wpis mi wyszedł, prawda? :P ).

03 czerwca 2015

Adijos pomidores

Powiększamy naszą Galerię Chwały! Dołączają do niej nasze ukochane Babcie i Dziadkowie!

Chłopcy wyjeżdżają!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dziś wywózka!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pakowanie, ustalanie, organizowanie, chuchanie, dmuchanie i zastanawianie się, czy wszystko pójdzie gładko i czy da się? Czy przeżyją wszyscy bez uszczerbku na zdrowiu? Czy będzie pogoda za oknem i pogoda ducha?
No i czy Ignacy zaśnie z Najstarszym Synem bez mamy i taty przez 4 noce???????????????????????
A Starszaki wytrzymają bez 3G, Skyreema i pogawędek na czacie???????????


Pytania- jak widać się kłębią i syczą...

O matuchno! To jeszcze dla mnie nie-wia-ry-god-ne....


A Rodzice????
Cóż- nie zdradzę, co będą robić. Trzeba wszak dbać o dobry PR rodziny :D


Trzymajcie kciuki i odpoczywajcieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee tak jak my :D


PS. Explora Park! Szykuj się ! :)

01 czerwca 2015

Wpis pod prąd (nie mylić z elektrostymulacją :P), czyli przemarsz...




Ja wiem, że dzisiaj Dzień Dziecka. Prezenty od dawna już czekają (choć jeden jeszcze na poczcie :P). I z założenia ma być dziś miło...
A ja jak zwykle- pod prąd :P
Zamiast zrelacjonować Wam festyn z okazji Dnia Dziecka (skądinąd przyjemny i z muzyką w tle), to o przemarszu jakimś piszę....
Cóż, jakoś tak ważniejszy to dla mnie event był, wybaczcie. Ewentualnie- jeśli nie wybaczycie, wpadnijcie do nas jutro, a dziś świętujcie do woli ;)
A wszystkim dzieciakom- Dużym i Małym- oczywiście radości życzę i zdrowia!


***
"Przemarsz"


Choć dostawaliśmy zaproszenie już przynajmniej 2 razy, a sam przemarsz odbył się już po raz trzynasty, dopiero w ostatni piątek miałam dość odwagi, by się do niego przyłączyć...

Odwagi? 
Trochę tak, właśnie.

Skomplikowane to uczucie dla mnie - stanąć w korowodzie, który otwiera transparent "Święto Inwalidy i Osób Niepełnosprawnych" (tak chyba brzmiał napis- z emocji nie pamiętam). No, może łatwiej jest, gdy ma się do tego odpowiednio duży dystans, nie wiem. Ja go nie znalazłam w sobie przez ostatnie lata, a i tym razem miałam go wyłącznie tyle w sobie, by pójść obok grupy przedszkolnej, do której chodzi Iggi;)

Miałam mieszane uczucia. 
Bo, choć sam marsz i jego uczestnicy tworzyli barwną i radosną kolumnę, sama idea organizowania takiej uroczystości uświadamia mi, jak wiele się jeszcze musimy nauczyć, otworzyć na siebie na wzajem, lub też- w moim przypadku- pogodzić z rolą, jaką nam życie zaproponowało.. 

Z drugiej strony, to ważne, że osoby niepełnosprawne chcą włączać się w normalne życie, uczestniczyć w nim i tworzy się ku temu naturalna przestrzeń...
Zmienia się....
Pomyślelibyście jeszcze dwadzieścia lat temu o takim "evencie"? ;)

Ignasiowi podobało się bardzo! Muzyka, piszczałki, dzwoneczki, koleżanki, koledzy no i sam fakt, że można bezkarnie wędrować niemal żółwim tempem samym środkiem jezdni przez centrum miasta;)
A na koniec pochodu dla najwytrwalszych piechurów- pączki ;)

Z rozmowy z Panią Dyrektor przedszkola, do którego chodzi Ignac (i jednocześnie Organizatorką przemarszu), dowiedziałam się, że w tym roku dołączyło do wydarzenia wyjątkowo dużo placówek (stąd pewnie długość pochodu;)). 
I właśnie to "wyjątkowo" najwymowniej podkreśla sens całego tego wpisu...


Tak czy inaczej jestem bardzo zadowolona z tego, że w końcu znalazłam w sobie ten rodzaj odwagi. 
I w przyszłym roku mam nadzieję też się przyłączyć, kto wie?- może już z Ignacym maszerującym na własnych nogach? (Tym razem ubezpieczająco wzięłam ze sobą wózek- trasa była zbyt długa, by Ignaś ją pokonał samodzielnie, a i jego tempo pozostawiałoby wiele do życzenia;).

niezgrabny ten wpis, prawda? tak, jakoś....