16 lipca 2015

Mam(u)nia

Mam(u)nia ledwo się doczołgała dziś do domu na wieczór i padła na twarz.
Po przejechaniu 200 km w te i nazad, w celu spotkania się z Babcią i Znajomą z dawnych, szkolnych lat, Mam(u)nia miała jedynie siłę wycedzić przez zęby na widok Taty "Weź to Dziecko ode mnie" i opaść na fotel. Głowa Mam(u)ni pękała. Czy to z upału, czy raczej z miliona dwustu razy udzielenia Dziecku odpowiedzi na małe dziecięce pytania? Tudzież wysłuchania litanii "Mam(u)nia, siiii", pędząc po autostradzie z południa na północ i cierpliwie wyjaśniając, że "teraz nie mogę się zatrzymać, Syneczku " (jakieś ca 694 razy pod rząd).

Mam(u)nia to nowe osiągnięcie wokalne Syn(u)nia, które szlifuje wytrwale i czule od około 4 dni. Skąd przyszło i dokąd nas zaprowadzi- nie wiadomo (no, chyba, że do wariatkowa Mam(u)nię) ;)


Obiecywałam Wam kiedyś wpis o tym, jak mówi niemówiące dziecko. I jak to najogólniej było.
Ale dziś znów go nie będzie, bo Mam(u)nia idzie spać. Musi się przygotować na jutro. 8:06 obudzi Mam(u)nię mały Brzdąc, dukając słodko na powitanie :"Cześśśś Mam(u)nia"....... i 32 stopnie w cieniu....












13 lipca 2015

Poprzeczka

Z racji tego, iż w ostatnich czterech latach zawrotnie wzrosła liczba zawartych przeze mnie znajomości z ludźmi, wychowującymi dziecko z problemami zdrowotnymi, zdecydowanie częściej docierają do mnie (głownie przez fb) różnej maści artykuły, dotykające problematyki niepełnosprawności.
Średnio moje oko zawiesza się na 3 do 4 dziennie. Jest grubo- jak widzicie:) Nudy nie ma.
Jedne czytam, inne przewijam w dół, nigdy do nich nie zaglądając. Wszystko zależy- bądźmy szczerzy- i od tytułu i od nastroju, w którym akurat mnie dany artykuł zastał.

Ale założę się, że i tak czytam ich zdecydowanie więcej, niż statystyczny użytkownik sieci, a z pewnością ten, który dziecka chorego nie ma :) Za to nie czytam innych, które czytacie Wy :)
Nie udostępniam ich też na potęgę w kręgu swoich znajomych, wyobrażam sobie bowiem, że takie bombardowanie może zwyczajnie zmęczyć. A przecież nie chcę nikomu psuć relaksu;)

Co mi z tego czytania przyszło?
Niepełnosprawność to udręka. Najczęściej  wciąż. To generator problemów i heroizm bliskich. W wielkim uproszczeniu, rzecz jasna i grubą krechą kreślone. 
Nie oceniam. Ale trudno mi się z tym zgodzić. 
Nie chcę też polemizować, ani zaprzeczać, że to ciężki kawałek życia, w znaczeniu= wymagający więcej starań, zaangażowania, poprzetykany trudnymi emocjami, których zdrowe dziecko po prostu rodzicom nie dostarcza :) Do tego cała machina urzędnicza, czasem łatwiejsza, czasem trudniejsza do obsługi i przejścia. Wyczerpująca, irytująca, obezwładniająca. Oczywiście, że wolałabym nigdy nie składać wniosku o to, czy tamto do tej czy innej placówki. Nie kopać się z NFZ, SANEPIDem, nie odwiedzać PCPR-u, PPP. Kto lubi biegać po urzędach, no kto? Czasem nawet na Pocztę nie chce mi się pójść, a powinnam właśnie... Że o szpitalach nie wspomnę!.... A to tylko maleńki czubeczek góry lodowej, z którą przychodzi się zderzać moim Znajomym i nieznajomym Rodzinom, mającym w swym gronie dzieci z najróżniejszymi niepełnosprawnościami.
Łatwo nie jest, jak widać, oj nie.
Ale wiem jedno z całą pewnością :) Taką mnie los obdarzył odmianą tego doświadczenia, że mogę szczerze wyznać: póki co dramatu (już- bo nie walczymy o życie, a Ignacy nie cierpi fizycznie) nie  ma... 

A niepełnosprawność naszego trzeciego syna wydatnie obniżyła wysokość poprzeczki dla naszego poczucia szczęścia. Odimpregnowała nas na nie.
I tak nam już spowszedniała, że bywa, iż jej nie zauważamy. W życiu bym nie cofnęła czasu, by cokolwiek zamieszać w przeszłości...

I domyślam się tylko, że jest wielu takich wariatów, jak my ;)

Howk.


11 lipca 2015

Szczena opada ;)

Banalna zabawa w sobotnie popołudnie. Quizik. Ignaś nie przepada za przepytywankami, bo kojarzą mu się z terapią. Wariuje. Wygłupia się. Udaje, że nie rozumie.

-Ignasiu, to w takim razie trudniejsze pytanie. - Oho, strzyże uszami, ale nadal udaje luzaka- pokaż mi wśród tych obrazków, co pływa po jeziorze lub rzece.

Ignacy wskazuje rybę, kaczkę i na końcu statek.

-Super! no to dalej, słuchaj uważnie: Co jest słodkie i można to zjeść? - chwila skupienia i palec ląduje na jabłku i czereśniach.

-Ok. To teraz musisz się skupić, bo będzie bardzo trudno- grożę, udając powagę. Ignacy tylko na ułamek sekundy poważnieje, po czym robi na podłodze rowerek.... - no, to co, jesteś gotów?- mobilizuję go, a on w końcu podchodzi do ławy.
- Pokaż mi, co jest u nas w domu, ale również w samochodzie?- "No, abstrakt"- myślę w duchu i czekam..... 0,5 sekundy, nim palec ląduje na radio;)

Ostatnia próba ogniowa, ale raczej Ignaca cierpliwości, niż wiedzy:
- To teraz, na koniec, pokaż mi spośród obrazków stworzenie, które ma wąsy, ogon i uszy....

(Lew i kot of course w 5 sekund, niech będzie).

hmmmmmm......
Powiem Wam- szczena opada!




Miłej soboty.

PS. W ubiegły piątek byłam z Ignacym na badaniu psychologicznym. Podobnie, jak poprzednio- testów nie dało się przeprowadzić, choćby z powodu kulejącej motoryki małej (choć właśnie radośnie się szlifującej). Ocena rozwoju będzie więc opisowa (z wywiadu, obserwacji, kilku zadań, które udało się Ignasiowi wykonać). Bardzo jestem ciekawa opinii Pani psycholog. Coś mi się zdaje, że nie uwzględni wszystkich jego realnych możliwości ;).....

10 lipca 2015

Synteza

Chcę się nauczyć tworzyć krótkie, treściwe posty;)
Czas- start:

W telegraficznym skrócie, dziś  o wszystkim tym, o czym zapomniałam Wam napisać wcześniej ;)

1. czekamy na komisję d/s orzekania o niepełnosprawności, by uaktualnić dokumenty. Wreszcie udało mi się dojść do siedziby lokalnego PCPR-u. Termin posiedzenia- nieznany. Pewnie po  wakacjach, bo teraz urząd pieniędzy nie ma.  Ups. Tym samym na okres wakacyjny pozostaliśmy bez karty  parkingowej, ale kto by się tam tym przejmował. Damy radę :) Plus takiej sytuacji- przez 2 miesiące w tym roku, od trzech lat bez mała- Ignac nie będzie formalnie dzieckiem niepełnosprawnym. Bardzo jestem ciekawa, jak to wpłynie na naszą psychikę? ;) ożywczo?...

2. Wreszcie udało mi się sfinalizować zakup preparatu Vianesse:) Tak więc od około tygodnia Igi zajada witaminowe cukierki i popija białkowe szejki... Maso! Przybywaj!!!! (jestem z siebie dumna :)),

3. Nie zdejmuję banerka konkursowego Fundacji Aviva z bloga z premedytacją ;) Choć konkursu nie wygraliśmy, to wciąż- do końca lipca 2015- można wspierać naszą inicjatywę w formie wpłat na nasz cel. To tak wiecie- gdyby jednak ktoś coś...
Temat wymaga rozwinięcia, podziękowań, podsumowań, ale dziś przecież "Synteza"...

4. Obiecałam Średniemu Synowi dziś wyjście do kina. Czas umyka. Syn drepcze wokół mnie, poddenerwowany. Niechybnie się spóźnimy. Na pewno na reklamy (hurraaa!!!). Uciekam :)

08 lipca 2015

Siła codzienna.

Dziś był dobry dzień. Co nie znaczy, że pozbawiony trudnych momentów. Chwilami wręcz w nie obfitujący. A jednak siadam do klawiatury i czuję, że jestem zadowolona... paradoks?

Może to za sprawą tych kilku drobiazgów, które nijak nie zrównoważyły przykrych emocji, jakie się dziś przetoczyły przeze mnie... a jednak to one decydują ostatecznie o moim obecnym samopoczuciu...

Ignacy nie ze spokojem bynajmniej, przyjął do wiadomości okrutną decyzję matki o niedostępności telefonu w jego zestawie zabawek na dziś. I na jutro. Jak również na pojutrze i dalej. Wiem, jaki ból mu tym sprawiłam, ale jest to chyba akt desperacji z mojej strony. Skutek był taki, że po rozdzierającym płaczu i żalu, kilkunastu pokornych prośbach w moim kierunku, spędziliśmy łącznie i osobno więcej godzin w jego pokoju z zabawkami, niż przez ostatni tydzień. I w ruch poszły zabawki prawdziwe. Był czas na malowanie markerem (po ścianie również niestety), wycinanie nożyczkami (nieudolne i oburącz, acz samodzielne), zabawę w lekarza z oprzyrządowaniem i manipulację autkami, o statusie antyków (czyli odziedziczonymi po braciach). W ogóle był czas na zabawę. I to jest pozytywne. Posiadając w zasięgu ręki telefon (jakiś zdezelowany model, z którego już nikt nie korzysta), Ignacy zapomina o zabawie. Potrafi godzinami udawać rozmowy telefoniczne, obsłużyć aparat fotograficzny, uruchomić aplikację z grami- jeśli taka istnieje na danym aparacie, albo wręcz tępo wgapiać się w kolorowy ekranik i Bóg jeden wie, o czym przy tym myśleć. A ja nie mogę na to patrzeć. Więc koniec. Jakoś musimy to przetrwać. I mam nadzieję, że tym razem się uda. 

Spotkanie z koleżanką na kawie, przyniesionej do altany przez Panią Anię (rehabilitantkę Ignaca), zupełnie niespodziewane i nieplanowane, podczas gdy Igi ćwiczył raźno i radośnie... pozytyw.

Wspólny wypad na rodzinne zakupy, podczas których dołączył do nas Tato, wracający ze służbowego wyjazdu. Bez napięć, bez nerwów, bez hektyki okrutnej. W końcu też - bez upału- powiedzmy to jasno;) i bez skutku- bo bezowocne niestety... a jednak też pozytyw. Bo przy okazji spotkaliśmy Asię (opiekunkę Ignasia) i było to miłe spotkanie, dla wszystkich :)

Obserwacja Ignasia podczas codziennych czynności.... Ogromny pozytyw! Tyle się zmieniło przez ostatni czas i z rozkoszą to wychwytuję- drobinki, okruszki, a tyle potrafią dać spokoju i wzruszać... 
Choćby samodzielne wypinanie się z pasów bezpieczeństwa w samochodzie- pamiętacie, kiedy Wasze dzieci zdobyły tę banalną, acz praktyczną, umiejętność? Może gdzieś około 3 roku życia, 4-go? Ignac ogarnął to niedawno- 3 tygodnie temu może, a już nikomu nie pozwala tego robić za siebie!  Albo samodzielne zakładanie butów, dolnych części bielizny, czapki (z rozbieraniem na dokładkę)? Tak- to w końcu staje się naszym udziałem. Widzieć, jak twoje dziecko samo się ubiera/ rozbiera- bezcenne. I ile to trudu go kosztuje, a jednak nie rezygnuje, nie poddaje się, chce być w tym niezależny. Bardzo to cenię w tym małym Człowieku. I coraz lepiej rozumiem :)
Zamykanie nakrętki na pisaku. Wkładanie klucza do zamka. Otwieranie drzwi samochodu. Wszystkie te umiejętności zależą od sprawności dłoni i ich siły mięśniowej (fachowo- motoryki małej)- a ta najwyraźniej się poprawiła u niego, i nasza codzienność stała się dzięki temu dużo znośniejsza i zdecydowanie partnerska... Zastanawialiście się kiedyś, jak trudno zbudować partnerską relację z kimś, kto tak bardzo od nas zależy? Ile czai się pułapek i jak wiele uwagi i delikatności potrzeba, by nie zdominować tej drugiej osoby? Ja dostrzegam te niuanse dopiero dziś, dzięki niepełnosprawności Igiego. I widzę, jak bardzo się on denerwuje, gdy- kierowani chęcią przyspieszenia jakiegoś procesu- inni ludzie chcą wyręczyć go bądź "obsłużyć" w czynności, którą  sam potrafi już wykonać, bądź też chce się jej nauczyć, a przebiega to wciąż nieudolnie. Zatrzymuję wówczas takiego "pomagacza" i proszę, by dał Ignasiowi szansę. Bez tej szansy Ignacy nigdy się nie nauczy. I błędów....

A kupowanie w sklepie ciasteczek? Samemu? Gdy się ledwo chodzi i jeszcze gorzej mówi? a właściwie nie mówi prawie wcale? Wyobrażacie sobie, że jest to możliwe? A jest :) Z racji tego, że często Ignaś uczestniczy w naszych codziennych zajęciach, i jest wyśmienitym obserwatorem, wie również, co należy zrobić, by kupić ciastka. A sprzedawcy z najbliższego sklepu (i tych najczęściej odwiedzanych) go znają. Więc na migi, po swojemu, z monetą w ręce, Ignacy bieży do lady, wita się z Panią swoim przeciągłoświszczącym "czeeeeśśśśś" tudzież "dobly" i gest po geście, wyjaśnia co chce kupić, odbiera resztę i kolibie się do mnie, stojącej w oddali i bacznie wszystko obserwującej w zachwycie. Cztero-i-pół-latek. Przechera. Pomimo ograniczeń, ceniący sobie samodzielność i niezależność wszędzie tam, gdzie to już jest możliwe :)

Tak. Z takich drobiazgów utkany był ten dzień. Również z takich, choć nie tylko. Ale z tamtymi sprawami jakoś się  poukładam(-y), przeminą. A te opisane cieszą. I dają siłę. Codzienną.


07 lipca 2015

Sloooooow wrzucamy :)

Już jest ten czas.
Gdy skrupulatnie rozplanowane tygodnie rozpadają się na skutek upałów i ogólnego rozprężenia, tworzy się naturalna przestrzeń na życie. A życie z Ignacem nie może być nudne, choćbyśmy pragnęli jej (nudy) jak zimnego piwa w letnie popołudnie (mama piwa nie pija, lub z rzadka, ale są tacy, którzy rozumieją metaforę doskonale ;)).
Bywa to zbawienne, a bywa i trudne. Gdy dziecko pokonuje codzienność od jednej aktywności do drugiej, a na spontaniczność i beztroskę czasu jest niewiele, rytm wymusza aktywność, nawet gdy się jej nie poszukuje usilnie. I tak, by wypełnić pustkę po zajęciach w przedszkolu (wakacje są przecież i wszyscy na nie czekaliśmy), poszukujemy nowych doświadczeń i wrażeń, żeby wyskoczyć na chwilę z rutyny i się normalnie nie pozabijać w domu o siebie ;)
Ignac uwielbia stać na sterze. Nawet gdy kompetencji mu brak, to entuzjazm i zapał niweluje braki :)
A jak ster, to i statek być musi. Więc był. W dzisiejsze przedpołudnie. Krótki rejs po Odrze w upale aż miło :)




Ignacy bardzo jest zmęczony po ostatnich miesiącach. Widać to doskonale na szczątkowych zajęciach rehabilitacyjnych, w których uczestniczyć będzie do czasu naszego urlopu (a właściwie urlopu taty, bo- jak to stwierdził wczoraj najstarszy syn: ja wciąż jestem na wakacjach. Hmmmm....). Podczas tych pojedynczych zajęć, rozłożonych na kilka dni w tygodniu, pracuje bowiem wyśmienicie, z chęcią, energią i świetną koncentracją, a ja zbieram naręcza pochwał i zachwytów, które nie mnie się przecież należą, lecz jemu. To pokazuje wyraźnie, że ten rok był i będzie zapewne kolejnym nie lada wyzwaniem dla naszego czterolatka. Tak przywykliśmy do życia przeplatanego koniecznością rehabilitacji, że prawie nam to zniknęło z oczu- to nasze czteroletnie dziecię radosne i szczere!

W tym kontekście rozumiem również jego tegoroczne choroby, wymagające interwencji antybiotyków. Wakacje więc potrzebne są mu jak świeże, czyste powietrze i chętnie to uszanowaliśmy.

Zwalniamy! Z czystym jak łza sumieniem. I nic nas nie interesuje, że czym skorupka za młodu nie nasiąknie, tym na starość nie będzie trącić... Bo będzie. Choćby i wolniej, jak ma dobrnąć to dotrze do celu, byle nie po trupach :P Więc sloooooooow wrzucamy, ale tylko taki, na jaki Ignacy pozwoli- czyli inny, odmienny, ciekawski...
A Wy? Zwolniliście już? :)