27 października 2015

Poruszająca wizyta

Jak on wyrósł....
Taka myśl przemknęła mi przez głowę, gdy przyglądałam się Ignasiowi na pustym już o tej porze korytarzu Poradni Genetycznej FUM we Wrocławiu.

Ile to lat minęło od naszej pierwszej wizyty w tej Poradni? Trzy, trzy i pół?
Pamiętam ją jak dziś (chyba nawet opisywałam ją, zdegustowana wówczas bardzo, na blogu...).
Mieliśmy umówioną godzinę wizyty na ok. 14:00. Jechałam pędem przez Wrocław, by zdążyć na czas. Wracaliśmy chyba z hipoterapii, i Ignaś miał jakieś 45 minut na drzemkę (dużo wówczas sypiał w dzień), ale oczywiście nie usnął. O posiłku  nie wspomnę...
Weszłam na ten- teraz prawie pusty - korytarz, a tam dosłownie łańcuszek pacjentów. Opóźnienie masakryczne. Ignaś w nosidełku. Ja zestresowana, podrażniona, przerażona (to był ten trudny początek naszej drogi z napisem "Niepełnosprawność"- wiecznie byłam podrażniona i rozchwiana emocjonalnie). Wparowałam do rejestracji i zapytałam pani rejestratorki, czy z takim małym dzieckiem mam czekać w takiej długiej kolejce???? Pani, że owszem- tak. Ciśnienie mi podskoczyło i natychmiast poinformowałam Panią, że wobec tego nie będę czekać i proszę mi wyznaczyć jakiś termin w dniu, w którym będziemy pierwsi w kolejce......

I tak dalej, i tak dalej....

Rany... jaka ja byłam waleczna i śmieszna ;) Nieeee, wcale nie śmieszna. Rozsądna ;)


A wczoraj?
Wchodzimy spokojnie. Ignacy pcha ze wszystkich sił ciężkie wejściowe drzwi i krzyczy w nich na cały regulator do wszystkich zgromadzonych swoje entuzjastyczne "czeeeeśśś". (Dlaczego niektórzy ludzie mu nie odpowiadają?- nie rozumiem :) ).
Siada z gracją na krzesełku w poczekalni. Zaraz potem wstaje i podąża za mną do tej słynnej rejestracji, gdzie wita się z Panią i zagląda za kontuar z ciekawością, by sekundę później już być przy włączniku światła i przygaszać i włączać światło. Urwis jeden...
Wracamy spokojnie do poczekalni, gdzie przed nami kilkoro pacjentów czeka przed gabinetem. Będzie opóźnienie, jak ta lala, ale tym razem jest we mnie taaaaaaki luz, spokój. Ucinamy sobie pogawędkę z Ignacym, idziemy skorzystać z toalety, raz, potem drugi- tym razem Ignaś maszeruje sam na drugi koniec korytarza i powtarza "mama nie, la". Idę za nim, ale tylko po to, by przytrzymać mu drzwi i jednocześnie nie pozwolić, by zamknął się smyk od środka- różne ma pomysły w tej płowej główce, Rozrabiak mały....

Gdy zostajemy na poczekalni z jedną parą oczekujących na wizytę pacjentów, Ignacy idzie do stolika z zabawkami dla dzieci i zaczyna się regularnie bawić. Nie muszę już odstępować go na krok, bo wiem, że świetnie sobie poradzi. Siedzę więc i czekam na to, co się wydarzy za chwilę, na męża, który miał dojechać do nas po pracy, relaksuję się. Patrzę na Ignasia i wspominam tą naszą pierwszą tutaj wizytę. Pełną napięcia, niepokoju, złości, przerażenia, niewiadomej.....

Jak wiele zmieniło się w naszym życiu od tamtej pory...
Jak zmienił się Ignaś....
Jak zmieniłam się ja......

Jestem poruszona tym odkryciem. Zwyczajnie.



25 października 2015

Przygotowania w toku są ;)


...tuż przed wakacjami, pewnego słonecznego poranka wychodząc z przedszkola, ocierałam ukradkiem rękawem łzę i przełykałam dziwnie gorzką prawdę.  I wtedy podjęłam pewną decyzję...

Nie będziemy czekać na kolejny cud...
Nie będziemy czekać na Świat...

Zaprosimy Go do nas.
Po prostu.


























I przygotowania trwają całkiem na poważnie :)

Zaproszenia rozdane. Sala zarezerwowana. Lista upominkowa wisi na lodówce.

Fryzjer odwiedzony. Prezenty zamówione. Tort już niebawem, a nawet dwa torty, choć świeczek będzie pięć.

Tegoroczne urodziny będą (mimo, że piąte) pierwsze. Pierwsze tego rodzaju :) Postanowiliśmy - prócz tradycyjnej imprezy z całą rzeszą cioć, babć, dziadków i wujków, a także kuzynów- zaprosić Ignasiowych kolegów i koleżanki z przedszkola na wspólną, dwugodzinną zabawę do lokalnej sali zabaw. Zaprosiliśmy wszystkich, bez wyjątku :) I szczerze liczymy na liczne przybycie...

Imprezy więc też będą dwie :)

Bo Ignaś jest wart nawet trzydziestu imprez!
I basta!

:)

24 października 2015

Uffff..... i wielkie "Dziękuję".

Nie wiem, czy będę w stanie wyliczyć wszystkie osoby, którym zawdzięczamy spokój na kolejne miesiące w pewnej kwestii ;)
Niezliczona ilość wykonanych rozmów telefonicznych, maili, wiadomości komunikatorami internetowymi. Poruszone niebo i ziemia, dwa kontynenty. I cztery rodziny, które mogą już spać spokojnie.

Dziękuję przeogromnie Julii i Jarkowi W. z Wrocławia, którzy jako pierwsi odpowiedzieli na naszą prośbę (http://ignacowka2010.blogspot.com/2015/10/no-i-masz-babo-placek-czyli-szukaj.html). Dziękuję też bratu Jarka- Szymonowi, za pomoc w obiorze leku.

Dziękuję mojej "starej" przyjaciółce- Monice K. za poszukiwania na Majorce :*

Dziękuję mojej przyjaciółce obecnej- Magdzie T. za poszukiwania w dwóch Górach :*

Dziękuję Pani Basi M.- za pomoc w odbiorze leku :*

Dziękuję Mojej Mamie - Ona wie, za co :* :* :*

Dziękuję Pani Alicji P. - za akcję w Głogowie :*

Dziękuję Panu Jarosławowi P ze Starogardu Gdańskiego - za skuteczną pomoc w  poszukiwaniach :*

Dziękuję mojej kuzynce Aldonie - za zdobywanie informacji w USA :*

Dziękuję Ewie R.-Sz. - za zdobywanie informacji w Niemczech :*

Dziękuję naszej koleżance Basi C. - za poszukiwanie informacji w USA :*

Dziękuję naszemu znajomemu Pawłowi - za pomoc w odbiorze leku :*

Dziękuję Panu Pawłowi J. - za pomoc w odbiorze leku :*

Dziękuję Pani Annie S.-R. - za kontakt mailowy i cenne wskazówki :*

Dziękuję Pani Paulinie - za bezinteresowną pomoc i miłe rozmowy :*

Dziękuję Czytelnikom/ Czytelniczkom bloga Frania Niebieskookiego- za wskazówki w komentarzach i zaangażowanie w sprawę (M. Iwona, Olga, Ulla, Kala, Crisol, Dorota, Aga) :*

Dziękuję Ani T. (mamie Frania) za wsparcie naszej prośby specjalnym postem na blogu Frania :*

Dziękuję wszystkim tym, którzy szukali, pytali, pamiętali i chcieli nam pomóc, a których tu nie wymieniłam :*

Dziękuję Wiolecie, Marcie i Małgosi za wszystkie rozmowy, maile i sms-y :* - fajnie było Was usłyszeć, Dziewczyny! Mam nadzieję poznać Was kiedyś osobiście :)

Zaś szczególnie dziękujemy Jankowi! Za podarowanie nam swojego serca i 12 opakowań gratis!!! Nigdy Ci tego nie zapomnimy, Jasiu :*


A teraz- wielkie ufffffff!
Możemy odpocząć. Akcja "Gliatilin" dobiegła końca.

:)

19 października 2015

Miganie i mowa, czyli o czwartkowym spotkaniu.

We wczorajszym wpisie, leniwym i chmurnym, napomknęłam o pewnym, ważnym dla mnie osobiście, czwartkowym spotkaniu, w którym miałam przyjemność i w pewnym sensie  szczęście, uczestniczyć.

Otóż, dziwnym- jak to u nas ;)- zbiegiem okoliczności, sprawy potoczyły się następująco: najpierw otrzymałam informację o możliwości uzyskania bezpłatnego dostępu do platformy edukacyjnej Migaj.eu od Mamy Frania (we środę bodajże).  I natychmiast z niej skorzystałam :)
Wieczorem, dzięki uprzejmości innej Mamy- Adasia, dowiedziałam się, że we czwartek o godz. 19:00 organizowane jest spotkanie z twórcami owej platformy w ramach wrocławskiego Klubu Mamuśki. Poleciałam jak na skrzydłach :) - choć, przyznam się szczerze, emocje mnie tak podgryzały i przejęcie dziwne, że zjadłam na tym spotkaniu chyba pół tony babeczek cytrynowych, przygotowanych przez jedną z uczestniczek.

I o tym spotkaniu chcę dziś wspomnieć nieco.

Prowadził je przesympatyczny Człowiek- Olgierd Kosiba, wraz z Paniami: Aleksandrą Włodarczak, Klaudią Marcinkowską i Maritą Stęposz.
Jego celem prawdopodobnie było przekonanie audytorium do celowości i sensowności nauki gestów i samego języka migowego zarówno osób dorosłych, jak i zdrowych, małych dzieci. Mnie nikt o tym przekonywać nie musi ;)

Dzięki rozmowom, które odbywały się na forum, udało mi się doprecyzować kilka ważnych kwestii dla samej siebie. 
Pierwszą z nich jest ta, że dla mnie osobiście celem nadrzędnym, jako matki Ignaca, jest możliwość KOMUNIKOWANIA się z własnym dzieckiem. Bez względu na kanał tej komunikacji (gest czy słowo). 
Kolejnym priorytetem jest przygotowanie Ignasia do efektywnego komunikowania się z innymi ludźmi, otoczeniem- wszak nie wyobrażam sobie być do końca życia jego tłumaczem.

Oczywiście byłabym przeszczęśliwa, gdyby Ignacy mówił. Do tego zmierzamy ze wszystkich sił. Nie za wszelką cenę jednakże.

Jeśli Ignacy będzie mówił, jego życie będzie o wiele prostsze. Przecież świat zdominowany jest przez słowo i jest to najskuteczniejszy prawdopodobnie, a z pewnością najprostszy sposób nawiązywania relacji z drugim człowiekiem. Jednak nie dla wszystkich osiągalny z różnych przyczyn i o tym też chcę pamiętać.

Nasza wiedza na temat przyczyn problemów Ignasia jest ograniczona. Wiemy, że kora mózgowa nie jest uszkodzona. Wiemy, że wciąż aparat artykulacyjny Ignasia (potocznie- buzia i to, co w buzi się mieści) ma obniżone napięcie. Wiemy również, że w ostatnim czasie Ignacy zrobił, jak na niego, geometryczny postęp w artykułowaniu około 25 słów. Jego słownik powoli się więc poszerza, a gesty, którymi posługiwał się wcześniej na określenie tego, co już potrafi powiedzieć słowami, poszły w przysłowiową "odstawkę". Dla mnie wniosek jest jeden: miganie nie przeszkadza Ignasiowi rozwijać kompetencji językowych i mowy czynnej. Zanim Ignacy powiedział swoje pierwsze "Tak" i "Nie", nauczył się je komunikować ciałem tudzież gestem (stało się to dzięki Pani neurologopedce na turnusie w bydgoskim ośrodku Neuron- to ona zaproponowała i nauczyła Ignasia pokazywać główką nie!). Wpierw migał, potem mówił. Taka była kolejność. 

Ponieważ potrzeba rozmowy z nami w Ignasiu jest PRZEOGROMNA- widać to po nim, po jego relacjach z braćmi, z bliskimi, a zasób słów i gestów języka migowego skromny jak na pięciolatka, postanowiłam nie rezygnować z tej formy komunikacji i nadal uczyć go migania na użytek domowy i własny. Nie jest to prosta decyzja, biorąc pod uwagę opinie specjalistów, gdyż wymaga ona ode mnie nie stosowania się do ich zaleceń, a z drugiej strony bardzo potrzebuję dla Ignasia specjalistycznej pomocy logopedycznej. Trudno mi więc pogodzić w sobie te dwa bieguny. Nie chcę też nikogo oszukiwać, zatajać, kręcić. Więc sytuacja robi się trudna, jak widać...

Z drugiej strony pojawia się mała wprawdzie, lecz jednak wątpliwość: co będzie, jeśli Ignaś nie nauczy się płynnie i swobodnie mówić? Jeśli jego rozwój mowy dojdzie do pewnego poziomu i się zatrzyma? nie potrafimy w tej chwili tego przewidzieć, nie wiemy, jak potoczy się rozwój tej sfery. Bardzo pragniemy i robimy wiele, by to osiągnąć, ale zawsze jest jakaś odrobina niewiadomej. 
Gesty języka migowego traktuję więc również jako pewną inwestycję w przyszłość Ignacego. Takie koło zabezpieczające na wypadek wszelki. A jeśli okaże się ono nieprzydatne, jestem przekonana, że ta umiejętność nie będzie w przyszłości dla Ignasia balastem, ale raczej dodatkowym atutem. Jak język angielski, którego uczą się już trzylatki w przedszkolu. Ignaś będzie znał migowy ;)


Ponieważ zagadnienie jest na swój sposób pionierskie- niewiele znam dzieci i ich rodziców, którzy bez problemów ze słuchem, zaś z problemami komunikacyjnymi- uczą siebie i swoje dzieci języka migowego bądź samych jego gestów,  stąd wciąż zmagam się z brakiem wiedzy na temat, brakiem doświadczenia i mega-wątpliwościami. Nie chcę ZASZKODZIĆ własnemu dziecku! A jednocześnie nie widzę (nie widziałam wcześniej też) innej, komfortowej dla nas drogi rozwiązania problemu skutecznej komunikacji z Ignacym, jak właśnie gesty. Początkowo posługiwaliśmy się prostymi gestami systemu MAKATON, ale o tym chyba już pisałam. Wolę, żeby Ignaś znał gesty języka migowego- to lepsza inwestycja w przyszłość :)
Piktogramy i systemy obrazkowego komunikacji alternatywnej okazały się dla nas zbyt skomplikowane w użyciu i obsłudze - jednak gest można zabrać ze sobą wszędzie i tu zdecydowało właśnie wygodnictwo w pewnym sensie ;)
Od kiedy Ignaś ćwiczy komunikację gestem sprawność jego rączek też wzrosła. Nie chcę gloryfikować migania, i skłonna jestem raczej twierdzić, że polepszająca się motoryka mała daje Ignacowi możliwości opanowania coraz większej ilości gestów, a nie odwrotnie. Samo jednak miganie z pewnością nie pozostaje bez korzystnego wpływu na jego rozwój poznawczy- tak sądzę (jak śpiewała pewna piosenkarka nawet: "bardziej to czuję, niż wiem" ;)).

Dzięki spotkaniu w czwartkowy wieczór dotarłam do cennych dla mnie informacji, które nieco uciszają moje wątpliwości i dowiedziałam się, jaka jest różnica pomiędzy PJM i SJM :) Dostałam też kilka drobnych, ale jakże cennych, wskazówek "metodycznych"- że tak to określę- jak uczyć moje dziecko dalszego migania... I przede wszystkim otrzymałam niezły ładunek otuchy i wsparcia, że to co robię, jest cenne, nie karygodne i ma swój sens. I nie szkodzi!

Szkoda, że tego typu spotkań nie było w moim życiu więcej. Mam nadzieję, ze to się zmieni ....

Tymczasem, zamieszczam poniżej linki, które warto przeczytać, jeśli zmaga się z takimi, jak moje, wątpliwościami (znalazłam je na stronie Pana Olgierda: http://jezykmigowy.org.pl/):

http://jezykmigowy.org.pl/index.php?pokazgal=149&r=m&t=Media%20o%20jezyku%20migowym

http://jezykmigowy.org.pl/index.php?pokazgal=142&r=m&t=Media%20o%20jezyku%20migowym 

- (ten, szczególnie dla mnie interesujący, gdyż poruszający problem migania od strony neurologicznej budowy mózgu: okazuje się, że w proces migania angażują się te same ośrodki mózgowe, co w proces mowy - Brocka i Wernickego. Być może, choć nie chcę popełnić nadużycia interpretacyjnego, wyjaśniałoby to fakt, że miganie utorowało drogę słowom Ignasia, trenując i wzmacniając właśnie te obszary mózgu).

Bardzo to wszystko jest dla mnie interesujące. Nie wiem, czy dla Was również?
Niestety nie mam poczucia, że wyczerpałam zagadnienie, więc będę z pewnością powracać do wątku... Ale tyle już znieśliście przy nas, więc ufam, że zniesiecie i to ;)

18 października 2015

Wpis leniwy, pochmurny i chłodny. Tak bywa.

Ech, te emocje... Co byśmy bez nich zrobili? Życie byłoby nudne, ale być może znośniejsze? ;)

Piszę te słowa w niedzielę około południa - trzy dni po dwóch emocjonujących wydarzeniach z naszego życia (Ignasia i mojego), które chyba  jednak wyczerpały moją energię na tyle, że wylądowałam w łóżku z nastrojem minorowym...
Taki mały paradoks. Powodów do radości całe mnóstwo, a ja się ślimaczę i guzdram, wycofując na wcześniej upatrzone (upragnione) pozycje... 
Moje doświadczenie podpowiada mi jeden wniosek: zmęczenie. No i ta szarzyzna za oknem....

Tym niemniej: wyprawa do teatru udała się znakomicie :) Ignaś wrócił zadowolony, choć relację zdał mi nad wyraz ubogą z samego spektaklu. Co właściwie koresponduje z zasobem jego aktualnego słownictwa, więc nie zdziwiło mnie wcale ;)

Z relacji zaś Pań Przedszkolanek- poradził sobie wzorowo, szybko opanowując lekki niepokój, związany z nowym miejscem, nieznanymi okolicznościami oraz przygasającymi światłami, teatralnymi dzwonkami i czasem trwania spektaklu. Ogólnie imprezę należy uznać za udaną, zaś tę formę obcowania naszego Perszinga ze sztuką za dostępną dla nas... Zwłaszcza biorąc pod uwagę fakt, że dotychczas raczej omijaliśmy takie przybytki kultury z Ignasiem, oceniając je jako zbyt wymagające dla niego i przepełnione zbyt dużą dawką różnorodnych bodźców, które mogłyby okazać się raczej obciążające, zamiast atrakcyjne.

Czasem jednak warto odpuścić sobie granie pierwszych skrzypiec w życiu swojego dziecka i pozwolić Innym uczyć go świata. Okazuje się bowiem, że to, co w odczuciu matki bywa jeszcze nieosiągalne dla dziecka, w opinii Innych jest w sam raz i możliwe do zrealizowania :)

Także, ten tego.... do Teatru już wybrać się z Ignacym możemy. Ścieżka została przetarta ;)


Musicie mi wybaczyć, o co Was bardzo proszę, ton dzisiejszego wpisu... Słowa niespecjalnie mi się piszą, układają zaś jeszcze toporniej. Jednak, by nie zostawiać tematów otwartych na wieczność, niedokończonych, oddaję Wam właśnie taki koślawy wpis. Niedzielny. Leniwy. Pochmurny. I chłodny ;)

Pozdrawiam...

15 października 2015

Emocje sięgnęły zenitu ;)

Dziś w życiu Ignasia  jeden z tych dni, które się będzie długo wspominać i na które się oczekuje z zapartym tchem...

Jeszcze wczoraj szukaliśmy odpowiedniego gestu na Migaj.eu, oznaczającego "teatr". Przejrzeliśmy również kilka zdjęć z Wrocławskiego Teatru Lalek, by przygotować naszego Perszinga na dzisiejsze wydarzenie... Na to, że będzie scena, widownia, że światła zgasną, a aktorzy będą ożywiać pacynki i śpiewać piosenki. I że może być głośno. Ustaliliśmy, co zapakujemy do plecaczka i jak zabezpieczymy Ignasia przed niechcianą awarią-niespodzianką w drodze na przedstawienie ;)
Emocje były- nie powiem.


Dziś pobudka o 7:00 rano (co nie zdarza się nam często, oj nie....). Zaspanym krokiem, bosymi stópkami po kafelkach, Ignaś podreptał do "prasowalni", by wyszykować swoim dziecinnym żelazkiem elegancką koszulkę (jak tata każdego ranka przed pracą :) ). Ze śniadankiem było już nieco gorzej, bo o tak wczesnej porze apetyt zwyczajnie nie dopisuje, metabolizm jeszcze śpi i trzeba "jeść z rozsądku", na zapas. 


Tuż przed wyjściem z domu zaczęło się na dobre....


"Autokar, mama, autokar!", "(duży) autokar la! (jechać)!!!!", "Autokar! Autokar (duży), mama!", "La, autokar, autokar, mama, la!!!".

I tak w kółko ;)

Niezliczoną ilość razy powtarzane zdania, że Ignacy będzie jechał dużym autokarem w trakcie 500 metrowej drogi na przedszkolny parking. Gdyby Chłopak umiał biegać- pobiegłby sprintem jak nic. Co tam pobiegł- poleciał :)

Nie wiem, jak przeżyje wizytę w teatrze, i czy w ogóle pamięta, gdzie jedzie. 
Autokar po prostu zdominował cały poranek i zdeklasował wszystkie inne atrakcje....

Uff... czekam na jego powrót. Bardzo ciekawa, jak było?



14 października 2015

Migaj.eu, czyli gratka dla niektórych rodziców

Zastanawiam się, czy dostanę bęcki od Pań, które pracują z Ignasiem logopedycznie, po tym, co napiszę za chwilę?

Znam opinie obu Pań w tym zakresie i nie jest to bynajmniej opinia pozytywna. A mimo to, uparłam się, jak pewne zwierzątko, i nie potrafię zrezygnować z takiej możliwości. 

Nauka gestów w komunikacji Ignasia nadal postępuje, aczkolwiek dyskretnie. Chodzi mi o to, że od czasu do czasu wyszukuję jakieś przydatne nam słowo w internetowych słownikach bądź podglądam u naszego kolegi Dzielnego Frania, którego mama położyła zdecydowanie większy nacisk na komunikację migową ze swoim synkiem:)

Nie będę przeczyć, że choć Ignaś i Franio to zupełnie "dwa różne chłopaki", był czas, że bardzo korzystałam ze wskazówek, znalezionych na blogu o tym Dzielnym Chłopcu:) Zawsze z korzyścią dla Ignasia.

Podobnie sprawa się miała z wprowadzaniem komunikacji alternatywnej, która wydatnie ułatwiła nam życie, nie hamując znacząco rozwoju mowy i tak ogromnie opóźnionego. 

Ja wiem, że specjaliści twierdzą co innego. Mam tego pełną świadomość, a jednak nie mogę odmówić ani sobie, ani Ignacowi prawa do porozumiewania się poza słowem.

Dlatego, gdy tylko pojawiła się u Frania na blogu TA WSPANIAŁA WIADOMOŚĆ (klik, kilk)- natychmiast z niej skorzystałam :)

I Wy skorzystajcie- jeśli jesteście rodzicami dzieci, które mają problem z komunikacją, niekoniecznie wynikający z tego, że są głuche. Jeśli tylko zaryzykujecie sprzeniewierzenie się zaleceniom terapeutycznym ;) (piszę to oczywiście z dużym przymrużeniem oka, licząc na to, że jednak NIKT się na mnie nie pogniewa, a raczej zrozumie i będzie wspaniałomyślnie tolerował moją niesubordynację).


A w słowniku Iggiego nowe słowa to: "ałałka" (pies), "la" (ja) i "auto-ała" (wypadek). Wciąż uparcie ćwiczymy imiona braci i najbliższych Cioć :) No i coraz częściej pojawiają się odmienione poprawnie końcówki: "Cześś, AniU", "Pa, TatO". Ja kompletnie nie rozumiem prawideł jego rozwoju mowy ;)




PS. Zastanawiam się, czy nie można by potraktować takiej sytuacji jako formy "dwujęzyczności" dziecka? Jakiś specjalista tu zagląda? Coś podpowie? :)

12 października 2015

Dobre wieści, ale akcja trwa dla Zosi :)

Dawno nie przeżyliśmy tak intensywnego czasu, jak ostatnie 4 dni :)
Telefony nie przestawały dzwonić, Messenger wciąż pukał z nowymi wiadomościami :)
Wielka rzesza ludzi zaangażowała się w poszukiwaniu leku dla Ignasia :) Ze skutkiem, jakiego się nie spodziewaliśmy.

Okazało się, że wbrew moim obawom z czwartku, jest jeszcze pewna skromna ilość Gliatilinu na rynku polskim, rozsiana po różnych aptekach w kraju. Zaraz po opublikowaniu ostatniego posta zaczęliśmy otrzymywać namiary na apteki, gdzie można kupić jedno, dwa, trzy opakowania... i zaczęło się dalsze poszukiwanie...
Jedno okazało się najprawdziwszą prawdą- w hurtowniach już nigdzie go nie ma :(



Moi Drodzy! Czytelnicy Ignacówki i bloga Niebieskookiego Frania (którego mama wsparła nasz apel- dziękujemy Aniu!!!! ). Prawdopodobnie* znaleźliśmy i zarezerwowaliśmy w Polsce zapas leku na około 2 najbliższe lata (lek ma termin ważności do listopada 2017). Co więcej- inni rodzice też zdążyli się zaopatrzyć, znajdując (jak my) pojedyncze opakowania rozparcelowane w aptekach w różnych zakątkach kraju. Niestety jeszcze nie wszyscy! Wciąż poszukujemy Leku dla małej Zosi! (okolice Mazowsza, Płocka, Polska północna i centralna). Jeśli ktokolwiek znajdzie ten lek u siebie w aptece prosimy o kontakt z Mamą Zosi: wsopel1@op.pl).

Plotka kilkakrotnie się potwierdziła: Gliatilin nie będzie już raczej produkowany i z pewnością, jeśli będziemy kontynuować terapię farmakologiczną, potrzebny okaże się jakiś zamiennik. Rynek światowy pełen jest wprawdzie suplementów zawierających cholinę, ale na razie nie zdecydowaliśmy się na takie rozwiązanie... Ufam również, że najbliższa wizyta u Pani neurolog zaowocuje planem B.

Bardzo jesteśmy Wam wdzięczni!
Za szybką odpowiedź, za konkretne namiary, za dziesiątki wykonanych w naszym imieniu rozmów telefonicznych, za odwiedzanie okolicznych aptek, za odbiór w naszym imieniu zarezerwowanych leków, za wszystkie podesłane linki do internetowych sklepów i aptek, za każdą sugestię dotyczącą alternatywnych produktów, zawierających cholinę.
Pomagali nam nie tylko znajomi i nieznajomi w kraju, ale również Ci mieszkający w Irlandii, Stanach, na Majorce, w Anglii, w Niemczech, we Włoszech :) To się nazywa pospolite ruszenie... wzruszenie :)
Szczególne "Dziękuję" kieruję do mojej Mamy, która w jeden dzień objechała wszystkie chyba apteki w swoim rodzinnym mieście i zdobyła dla nas pokaźną ilość opakowań Gliatilinu! <3 






Mam nadzieję, że niebawem będę mogła wykreślić gwiazdkę przy słowie "prawdopodobnie" z drugiego akapitu. Uczynię to, gdy wszystkie opakowania leku dotrą do nas fizycznie. Na razie mamy ich 22 :)

Wciąż służę informacją rodzicom, którzy chcieliby zdobyć lek dla swoich bliskich. Mam wszakże aktualną bazę wiedzy w tym temacie :) Niestety- ceny Gliatilinu w odsłonie internetowej bywają zastraszające (dochodzą do 75$ za 14 kapsułek w opakowaniu). Póki jednak są dostępne, jest szansa na ich zdobycie....

Jeszcze raz dla Was wszystkich wielkie DZIĘKUJĘ!!!

08 października 2015

No i masz babo placek- czyli: szukaj wiatru w polu.

Miało być inaczej- post o samodzielnej zabawie Ignasia, która pięknie rozkwita od około półtora miesiąca. Oraz o innych zmianach, planach, nowych doświadczeniach.

Ale pojawił się w naszym życiu problem. No i masz babo placek.

Placek nazywa się Gliatilin, lek, który podajemy od dość dawna Ignasiowi i przy zerowych skutkach ubocznych obserwujemy fantastyczne efekty jego działania na naszego Perszinga.
Pisałam o nim w kilku postach (tu można o tym leku w życiu Ignasia poczytać- klik, klik)

A tymczasem trzy dni temu dotarła do mnie niepokojąca wieść od jednej znajomej Mamy, która- za naszym przykładem wprowadziła ten specyfik swojemu synkowi, a następnie- od drugiej Mamy, która zrobiła to samo i obserwuje "wychodzenie zza mgły" swojej córeczki, że GLIATILINU NIE MA!!!!!!!

Nie ma go w całej Polsce (jeszcze nie wiem, czy w Europie- ale rozesłałam już wici po Rodzinie, a napiszę i do USA) od około 3-4 tygodni. Gdzie nie dzwonię, wszyscy potwierdzają tą smutną wiadomość. Hurtownie farmaceutyczne nie mają tego leku, apteki też nie, bo jest on dość rzadko kupowany, więc zapasów nikt nie robił :(

Plotka ze świata farmaceutycznego niesie, że "szukaj wiatru w polu"- włoski producent WYCOFAŁ SIĘ Z JEGO PRODUKCJI, bo była mało opłacalna :((((

I co teraz????????????????????
Mamy wprawdzie bardzo skromny zapasik (jeszcze może 2,3 opakowania, zakupione kiedyś hurtem), ale nic więcej. Cholina zbawiennie wpłynęła na funkcjonowanie Ignaca (i innych małych pacjentów, choć miała być lekiem docelowym dla pacjentów dorosłych, też cierpiących na chorobę Alzcheimera), a tu taki knock-out...

Jak nic czeka nas gorączkowe poszukiwanie pozostałych zasobów leku na świecie póki co i wizyta na cito u neurologa, który albo coś wymyśli, albo nie...

No i masz babo placek i szukaj wiatru w polu, bo Gliatilinu już nie znajdziesz.
Dzong.

05 października 2015

Pytania prawie za milion :) ;)

A może mniej?


Około trzech tygodni temu odbyliśmy z Ignacym wizytę u znanego nam już specjalisty- lekarza genetyka. Wizytę tę trudno by nazwać zwyczajną z racji okoliczności, gdyż Pan Profesor (już! :)), zaprosił nas wieczorem do swojego prywatnego domu. Jak do tego doszło- nie będę Wam zdradzać- dość, że był to skutek łańcuszka nieporozumień i propozycja Pana Profesora bardzo nas zaskoczyła, jednocześnie budząc szacunek i podziw (jeszcze większy).

Czekaliśmy więc nieco skrępowani na skórzanej kanapie w stylowym salonie, nie chcą robić kłopotu większego, niż już zrobiliśmy Pani domu, aż Pan profesor zakończy jakąś ważną skype-konferencję i nas przyjmie, ze stosem naszych dokumentów i pytań. I rozbrykanym Ignasiem :)

Rozmowa była dość długa. My, ze swej strony, chcieliśmy przedstawić wszystkie nowe wyniki badań Ignaca, również te zalecone podczas ostatniej wizyty w Poradni Genetycznej i pochwalić się pięknymi postępami, jakie Ignaś poczynił od naszego ostatniego spotkania (upłynęło wszak sporo czasu, bo prawie 2 lata). Pewnie z tyłu głowy mieliśmy nadzieję, że Pan Profesor jednak zrezygnuje z dalszych poszukiwań genetycznych przyczyn trudności rozwojowych Ignacego i jeden obszar poszukiwań będziemy mieć "odhaczony" w tej kwestii.

Nic bardziej błędnego...
Już na samym wstępie rozmowy Pan Profesor entuzjastycznie poinformował nas, że oto genetyka znów zrobiła skok naprzód w kwestii diagnostyki i właśnie mamy możliwość zajrzenia jeszcze bardziej w głąb naszego dziecka, a raczej w jego genom.
Szkopuł w tym, że oczywiście NFZ nie refunduje tych badań i ciężar finansowy spoczywa na rodzicach delikwenta.
Jakoś nas to nie zmroziło ani nie zaskoczyło, raczej poczuliśmy rodzaj.....zmęczenia....
Pan Profesor wyklarował nam dość dokładnie (ale i tak niewiele pamiętam) istotę tych badań, z czego zanotowałam, że można wykonać ich dwie wersje: mniej lub bardziej rozbudowaną, odpowiednio tańszą i droższą oczywiście.
W wariancie tańszym (5000 zł) możemy otrzymać opis mniejszej, ale i tak kolosalnej liczby elementów genomu (niestety- nie pamiętam tych cyfr i nie chcę nikogo wprowadzać w błąd), w wersji droższej (8000 zł)- więcej, ale i tak w chwili obecnej nauka nie wie jeszcze, co z taką wiedzą zrobić... Jest to jednak swoista inwestycja w przyszłość, bo pewnie za kilka lat genetycy będą wiedzieć jeszcze więcej niż dzisiaj i wówczas szerszy opis genetyczny naszego syna może być przydatny.....

No i zaczęły się mnożyć w mojej głowie......

Pytania....

- po co to robić? skoro poprzednie badania nic nie wykryły (żadnych zaburzeń, odstępstw od normy, delecji, mutacji itp).
- co nam da taka wiedza?
- co to dla nas będzie oznaczać, jeśli rzeczywiście kolejne badania znajdą jakąś ultra-ultra-ultra-rzadką mutację w jakimś mikroskopijnym elemencie genu?
- czy taka ewentualna wiedza pomoże jakoś Ignasiowi i nam? A może jego braciom?
- a co- jeśli i tym razem badanie nie wykaże żadnych zmian, braków, mutacji (istnieje wszakże takie ryzyko)? Czy wobec powyższego nasze poszukiwania będziemy mogli uznać w tej dziedzinie za zamknięte? czy tylko zawieszone do czasu wynalezienia kolejnych, jeszcze bardziej rewolucyjnych i drobiazgowych badań genetycznych?
- a jak będziemy spoglądali sobie w twarz i w oczy jako ludzie i rodzice, którzy odmówili wykonania takich badań (które mogą coś wnieść, ale mogą również nie wnieść nic nowego) naszemu synowi, codziennie borykającemu się z problemami rozwojowymi o nieznanej wciąż etiologii...
- a ile godzin rehabilitacji mógłby mieć Ignacy za te 8000 zł? (to akurat łatwo sobie obliczyć ;).
- czy wykonać te "tańsze" czy "droższe" badanie?, bo jeśli ograniczymy się do tych za 5000 zł, nic nie znajdziemy, a z czasem okaże się, ze mogliśmy zrobić te za 8000 zł, bo akurat nauka już sobie radzi w takim zakresie?
- a jeśli za rok lub dwa te badania okażą się tańsze niż obecnie (teraz jest to nowość)
- a jeśli - zwlekając z podjęciem decyzji na temat przeprowadzenia badań teraz odsuniemy w czasie ewentualną szansę na wdrożenie jakiejś nowej formy pomocy Ignacowi (przy założeniu, że badania wykażą jakieś istotne zmiany, którym można- nie wiem- zapobiegać, opóźniać..., wyleczyć?- nie.... raczej na to nadziei nie mamy..... gdyby to była choroba już opisana, można by było go inaczej zdiagnozować).
- a co, jeśli.....



I tak mnożą się w nieskończoność, a ja nie potrafię znaleźć w sobie odpowiedzi.
Na szczęście przed nami kolejna konsultacja w Poradni Genetycznej już w październiku- będzie szansa zadać Profesorowi  kolejne pytania. Nie wiem jedynie, czy uzyskamy na nie satysfakcjonującą odpowiedź....

Dla zainteresowanych: badania proponowane nam to NGS- Next Generation Sequencing. Niestety nie znalazłam opracowań w języku polskim (ale chętnie poczytam, jeśli ktoś się natknął, zresztą- będę jeszcze szukać).

Z wieczornej wizyty w domu Pana Profesora otrzymaliśmy takie podsumowanie (na zdjęciach poniżej).

Sama zaś wizyta nie kosztowała nic- Pan Profesor odmówił przyjęcia honorarium, jednak postanowiłam przekazać jego równowartość jako darowiznę na fundację l'Arche, w której aktywnie działa Nasz Genetyk ;)....


I tyle.

Czy ktoś miałby ochotę zmierzyć się z tematem? :)