Posty

Wyświetlanie postów z październik, 2015

Poruszająca wizyta

Obraz
Jak on wyrósł....
Taka myśl przemknęła mi przez głowę, gdy przyglądałam się Ignasiowi na pustym już o tej porze korytarzu Poradni Genetycznej FUM we Wrocławiu.

Ile to lat minęło od naszej pierwszej wizyty w tej Poradni? Trzy, trzy i pół?
Pamiętam ją jak dziś (chyba nawet opisywałam ją, zdegustowana wówczas bardzo, na blogu...).
Mieliśmy umówioną godzinę wizyty na ok. 14:00. Jechałam pędem przez Wrocław, by zdążyć na czas. Wracaliśmy chyba z hipoterapii, i Ignaś miał jakieś 45 minut na drzemkę (dużo wówczas sypiał w dzień), ale oczywiście nie usnął. O posiłku  nie wspomnę...
Weszłam na ten- teraz prawie pusty - korytarz, a tam dosłownie łańcuszek pacjentów. Opóźnienie masakryczne. Ignaś w nosidełku. Ja zestresowana, podrażniona, przerażona (to był ten trudny początek naszej drogi z napisem "Niepełnosprawność"- wiecznie byłam podrażniona i rozchwiana emocjonalnie). Wparowałam do rejestracji i zapytałam pani rejestratorki, czy z takim małym dzieckiem mam czekać w takiej długiej kole…

Przygotowania w toku są ;)

Obraz
...tuż przed wakacjami, pewnego słonecznego poranka wychodząc z przedszkola, ocierałam ukradkiem rękawem łzę i przełykałam dziwnie gorzką prawdę.  I wtedy podjęłam pewną decyzję...

Nie będziemy czekać na kolejny cud...
Nie będziemy czekać na Świat...

Zaprosimy Go do nas.
Po prostu.


























I przygotowania trwają całkiem na poważnie :)

Zaproszenia rozdane. Sala zarezerwowana. Lista upominkowa wisi na lodówce.

Fryzjer odwiedzony. Prezenty zamówione. Tort już niebawem, a nawet dwa torty, choć świeczek będzie pięć.

Tegoroczne urodziny będą (mimo, że piąte) pierwsze. Pierwsze tego rodzaju :) Postanowiliśmy - prócz tradycyjnej imprezy z całą rzeszą cioć, babć, dziadków i wujków, a także kuzynów- zaprosić Ignasiowych kolegów i koleżanki z przedszkola na wspólną, dwugodzinną zabawę do lokalnej sali zabaw. Zaprosiliśmy wszystkich, bez wyjątku :) I szczerze liczymy na liczne przybycie...

Imprezy więc też będą dwie :)

Bo Ignaś jest wart nawet trzydziestu imprez!
I basta!

:)

Uffff..... i wielkie "Dziękuję".

Nie wiem, czy będę w stanie wyliczyć wszystkie osoby, którym zawdzięczamy spokój na kolejne miesiące w pewnej kwestii ;)
Niezliczona ilość wykonanych rozmów telefonicznych, maili, wiadomości komunikatorami internetowymi. Poruszone niebo i ziemia, dwa kontynenty. I cztery rodziny, które mogą już spać spokojnie.

Dziękuję przeogromnie Julii i Jarkowi W. z Wrocławia, którzy jako pierwsi odpowiedzieli na naszą prośbę (http://ignacowka2010.blogspot.com/2015/10/no-i-masz-babo-placek-czyli-szukaj.html). Dziękuję też bratu Jarka- Szymonowi, za pomoc w obiorze leku.

Dziękuję mojej "starej" przyjaciółce- Monice K. za poszukiwania na Majorce :*

Dziękuję mojej przyjaciółce obecnej- Magdzie T. za poszukiwania w dwóch Górach :*

Dziękuję Pani Basi M.- za pomoc w odbiorze leku :*

Dziękuję Mojej Mamie - Ona wie, za co :* :* :*

Dziękuję Pani Alicji P. - za akcję w Głogowie :*

Dziękuję Panu Jarosławowi P ze Starogardu Gdańskiego - za skuteczną pomoc w  poszukiwaniach :*

Dziękuję mojej kuzynce Aldonie - …

Miganie i mowa, czyli o czwartkowym spotkaniu.

We wczorajszym wpisie, leniwym i chmurnym, napomknęłam o pewnym, ważnym dla mnie osobiście, czwartkowym spotkaniu, w którym miałam przyjemność i w pewnym sensie  szczęście, uczestniczyć.

Otóż, dziwnym- jak to u nas ;)- zbiegiem okoliczności, sprawy potoczyły się następująco: najpierw otrzymałam informację o możliwości uzyskania bezpłatnego dostępu do platformy edukacyjnej Migaj.euod Mamy Frania (we środę bodajże).  I natychmiast z niej skorzystałam :)
Wieczorem, dzięki uprzejmości innej Mamy- Adasia, dowiedziałam się, że we czwartek o godz. 19:00 organizowane jest spotkanie z twórcami owej platformy w ramach wrocławskiego Klubu Mamuśki.Poleciałam jak na skrzydłach :) - choć, przyznam się szczerze, emocje mnie tak podgryzały i przejęcie dziwne, że zjadłam na tym spotkaniu chyba pół tony babeczek cytrynowych, przygotowanych przez jedną z uczestniczek.

I o tym spotkaniu chcę dziś wspomnieć nieco.

Prowadził je przesympatyczny Człowiek- Olgierd Kosiba, wraz z Paniami: Aleksandrą Włodarczak, Kl…

Wpis leniwy, pochmurny i chłodny. Tak bywa.

Ech, te emocje... Co byśmy bez nich zrobili? Życie byłoby nudne, ale być może znośniejsze? ;)

Piszę te słowa w niedzielę około południa - trzy dni po dwóch emocjonujących wydarzeniach z naszego życia (Ignasia i mojego), które chyba  jednak wyczerpały moją energię na tyle, że wylądowałam w łóżku z nastrojem minorowym...
Taki mały paradoks. Powodów do radości całe mnóstwo, a ja się ślimaczę i guzdram, wycofując na wcześniej upatrzone (upragnione) pozycje... 
Moje doświadczenie podpowiada mi jeden wniosek: zmęczenie. No i ta szarzyzna za oknem....

Tym niemniej: wyprawa do teatru udała się znakomicie :) Ignaś wrócił zadowolony, choć relację zdał mi nad wyraz ubogą z samego spektaklu. Co właściwie koresponduje z zasobem jego aktualnego słownictwa, więc nie zdziwiło mnie wcale ;)

Z relacji zaś Pań Przedszkolanek- poradził sobie wzorowo, szybko opanowując lekki niepokój, związany z nowym miejscem, nieznanymi okolicznościami oraz przygasającymi światłami, teatralnymi dzwonkami i czasem trwania spe…

Emocje sięgnęły zenitu ;)

Obraz
Dziś w życiu Ignasia  jeden z tych dni, które się będzie długo wspominać i na które się oczekuje z zapartym tchem...

Jeszcze wczoraj szukaliśmy odpowiedniego gestu na Migaj.eu, oznaczającego "teatr". Przejrzeliśmy również kilka zdjęć z Wrocławskiego Teatru Lalek, by przygotować naszego Perszinga na dzisiejsze wydarzenie... Na to, że będzie scena, widownia, że światła zgasną, a aktorzy będą ożywiać pacynki i śpiewać piosenki. I że może być głośno. Ustaliliśmy, co zapakujemy do plecaczka i jak zabezpieczymy Ignasia przed niechcianą awarią-niespodzianką w drodze na przedstawienie ;)
Emocje były- nie powiem.


Dziś pobudka o 7:00 rano (co nie zdarza się nam często, oj nie....). Zaspanym krokiem, bosymi stópkami po kafelkach, Ignaś podreptał do "prasowalni", by wyszykować swoim dziecinnym żelazkiem elegancką koszulkę (jak tata każdego ranka przed pracą :) ). Ze śniadankiem było już nieco gorzej, bo o tak wczesnej porze apetyt zwyczajnie nie dopisuje, metabolizm jeszcze śpi i…

Migaj.eu, czyli gratka dla niektórych rodziców

Zastanawiam się, czy dostanę bęcki od Pań, które pracują z Ignasiem logopedycznie, po tym, co napiszę za chwilę?

Znam opinie obu Pań w tym zakresie i nie jest to bynajmniej opinia pozytywna. A mimo to, uparłam się, jak pewne zwierzątko, i nie potrafię zrezygnować z takiej możliwości. 

Nauka gestów w komunikacji Ignasia nadal postępuje, aczkolwiek dyskretnie. Chodzi mi o to, że od czasu do czasu wyszukuję jakieś przydatne nam słowo w internetowych słownikach bądź podglądam u naszego kolegi Dzielnego Frania, którego mama położyła zdecydowanie większy nacisk na komunikację migową ze swoim synkiem:)

Nie będę przeczyć, że choć Ignaś i Franio to zupełnie "dwa różne chłopaki", był czas, że bardzo korzystałam ze wskazówek, znalezionych na blogu o tym Dzielnym Chłopcu:) Zawsze z korzyścią dla Ignasia.

Podobnie sprawa się miała z wprowadzaniem komunikacji alternatywnej, która wydatnie ułatwiła nam życie, nie hamując znacząco rozwoju mowy i tak ogromnie opóźnionego. 

Ja wiem, że specjaliści…

Dobre wieści, ale akcja trwa dla Zosi :)

Obraz
Dawno nie przeżyliśmy tak intensywnego czasu, jak ostatnie 4 dni :)
Telefony nie przestawały dzwonić, Messenger wciąż pukał z nowymi wiadomościami :)
Wielka rzesza ludzi zaangażowała się w poszukiwaniu leku dla Ignasia :) Ze skutkiem, jakiego się nie spodziewaliśmy.

Okazało się, że wbrew moim obawom z czwartku, jest jeszcze pewna skromna ilość Gliatilinu na rynku polskim, rozsiana po różnych aptekach w kraju. Zaraz po opublikowaniu ostatniego posta zaczęliśmy otrzymywać namiary na apteki, gdzie można kupić jedno, dwa, trzy opakowania... i zaczęło się dalsze poszukiwanie...
Jedno okazało się najprawdziwszą prawdą- w hurtowniach już nigdzie go nie ma :(



Moi Drodzy! Czytelnicy Ignacówki i bloga Niebieskookiego Frania (którego mama wsparła nasz apel- dziękujemy Aniu!!!! ). Prawdopodobnie* znaleźliśmy i zarezerwowaliśmy w Polsce zapas leku na około 2 najbliższe lata (lek ma termin ważności do listopada 2017). Co więcej- inni rodzice też zdążyli się zaopatrzyć, znajdując (jak my) pojedyncze opak…

No i masz babo placek- czyli: szukaj wiatru w polu.

Obraz
Miało być inaczej- post o samodzielnej zabawie Ignasia, która pięknie rozkwita od około półtora miesiąca. Oraz o innych zmianach, planach, nowych doświadczeniach.

Ale pojawił się w naszym życiu problem. No i masz babo placek.

Placek nazywa się Gliatilin, lek, który podajemy od dość dawna Ignasiowi i przy zerowych skutkach ubocznych obserwujemy fantastyczne efekty jego działania na naszego Perszinga.
Pisałam o nim w kilku postach (tu można o tym leku w życiu Ignasia poczytać- klik, klik)

A tymczasem trzy dni temu dotarła do mnie niepokojąca wieść od jednej znajomej Mamy, która- za naszym przykładem wprowadziła ten specyfik swojemu synkowi, a następnie- od drugiej Mamy, która zrobiła to samo i obserwuje "wychodzenie zza mgły" swojej córeczki, że GLIATILINU NIE MA!!!!!!!

Nie ma go w całej Polsce (jeszcze nie wiem, czy w Europie- ale rozesłałam już wici po Rodzinie, a napiszę i do USA) od około 3-4 tygodni. Gdzie nie dzwonię, wszyscy potwierdzają tą smutną wiadomość. Hurtownie farmac…

Pytania prawie za milion :) ;)

Obraz
A może mniej?


Około trzech tygodni temu odbyliśmy z Ignacym wizytę u znanego nam już specjalisty- lekarza genetyka. Wizytę tę trudno by nazwać zwyczajną z racji okoliczności, gdyż Pan Profesor (już! :)), zaprosił nas wieczorem do swojego prywatnego domu. Jak do tego doszło- nie będę Wam zdradzać- dość, że był to skutek łańcuszka nieporozumień i propozycja Pana Profesora bardzo nas zaskoczyła, jednocześnie budząc szacunek i podziw (jeszcze większy).

Czekaliśmy więc nieco skrępowani na skórzanej kanapie w stylowym salonie, nie chcą robić kłopotu większego, niż już zrobiliśmy Pani domu, aż Pan profesor zakończy jakąś ważną skype-konferencję i nas przyjmie, ze stosem naszych dokumentów i pytań. I rozbrykanym Ignasiem :)

Rozmowa była dość długa. My, ze swej strony, chcieliśmy przedstawić wszystkie nowe wyniki badań Ignaca, również te zalecone podczas ostatniej wizyty w Poradni Genetycznej i pochwalić się pięknymi postępami, jakie Ignaś poczynił od naszego ostatniego spotkania (upłynęło wszak …