08 października 2015

No i masz babo placek- czyli: szukaj wiatru w polu.

Miało być inaczej- post o samodzielnej zabawie Ignasia, która pięknie rozkwita od około półtora miesiąca. Oraz o innych zmianach, planach, nowych doświadczeniach.

Ale pojawił się w naszym życiu problem. No i masz babo placek.

Placek nazywa się Gliatilin, lek, który podajemy od dość dawna Ignasiowi i przy zerowych skutkach ubocznych obserwujemy fantastyczne efekty jego działania na naszego Perszinga.
Pisałam o nim w kilku postach (tu można o tym leku w życiu Ignasia poczytać- klik, klik)

A tymczasem trzy dni temu dotarła do mnie niepokojąca wieść od jednej znajomej Mamy, która- za naszym przykładem wprowadziła ten specyfik swojemu synkowi, a następnie- od drugiej Mamy, która zrobiła to samo i obserwuje "wychodzenie zza mgły" swojej córeczki, że GLIATILINU NIE MA!!!!!!!

Nie ma go w całej Polsce (jeszcze nie wiem, czy w Europie- ale rozesłałam już wici po Rodzinie, a napiszę i do USA) od około 3-4 tygodni. Gdzie nie dzwonię, wszyscy potwierdzają tą smutną wiadomość. Hurtownie farmaceutyczne nie mają tego leku, apteki też nie, bo jest on dość rzadko kupowany, więc zapasów nikt nie robił :(

Plotka ze świata farmaceutycznego niesie, że "szukaj wiatru w polu"- włoski producent WYCOFAŁ SIĘ Z JEGO PRODUKCJI, bo była mało opłacalna :((((

I co teraz????????????????????
Mamy wprawdzie bardzo skromny zapasik (jeszcze może 2,3 opakowania, zakupione kiedyś hurtem), ale nic więcej. Cholina zbawiennie wpłynęła na funkcjonowanie Ignaca (i innych małych pacjentów, choć miała być lekiem docelowym dla pacjentów dorosłych, też cierpiących na chorobę Alzcheimera), a tu taki knock-out...

Jak nic czeka nas gorączkowe poszukiwanie pozostałych zasobów leku na świecie póki co i wizyta na cito u neurologa, który albo coś wymyśli, albo nie...

No i masz babo placek i szukaj wiatru w polu, bo Gliatilinu już nie znajdziesz.
Dzong.

7 komentarzy:

  1. Są suplementy na koncetrację z choliną. Np. takie coś http://www.muscle-zone.pl/umysl-i-koncentracja/pure-alpha-gpc-60-kaps?gclid=Cj0KEQjwy92wBRCl7trx4PaIo8EBEiQASPhtC3-RcdfSU3zphcrfr-svS9eCkJfWfvnuCL_otM_hgqkaAvYb8P8HAQ
    Co prawda trochę niższa zawartość, ale lepsze to niż nic :)

    Kasia

    OdpowiedzUsuń
  2. Na pociechę napiszę (a mam wykształcenie kierunkowe),ze zawsze uważałam, że zbytnio ten lek hmm... gloryfikowaliście(?) Bez potencjału Ignasia najlepszy lek by nie pomógł. A ten nie mógł być genialną odpowiedzią na problemy neurologiczne bo rynek by to wychwycił... Big pharma nie jest taka straszna jak ja malują, a w każdym razie umie wyczuć zysk. Mam nadzieję, że nie odczujecie zmian bez leku, albo uda Wam się zdobyć zapasy (dla Waszego spokoju ducha). Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Droga Dominiko!
      Poczułam, że chcę ci odpowiedzieć na twój komentarz.
      Z pewnością bez potencjału Ignasia nic by mu nie pomogło, ale jaki potencjał ma dwuletnie niespełna dziecko z "rozległymi sferami hiperintensywnymi" i chorobą "dysmielinizacyjną" w podejrzeniu?
      Nigdy nie opisywałam działania Gliatilinu w sposób euforyczny i nierzetelny, wiedząc, jak delikatna i wieloaspektowa jest sprawa rozwoju każdego dziecka. Jak wiele czynników może wpłynąć na poprawę funkcjonowania naszych dzieci (rehabilitacja, ich potencjał właśnie, naturalny rozwój, który zawsze przebiega w jakimś tempie i dopiero na końcu ewentualne farmakologiczne pomoce, typu leki). Nie zgadzam się więc z Twoim określeniem, że "gloryfikowaliśmy" ten lek. Uważnie obserwowaliśmy Ignaca i jego mikrokroczki ku lepszemu funkcjonowaniu po wprowadzeniu tego leku, które zaczęły się powoli pojawiać, niespektakularnie, powoli- podkreślam.
      Z moich informacji, zbieranych od innych rodziców, stosujących Gliatilin u swoich dzieci wiem, że jednym pomaga bardziej, innym mniej- tak jak w życiu bywa. Zawsze o tym pamiętałam i pisałam uczciwie na blogu. Choć bardzo mnie cieszą te wieści od innych mam, widzących poprawę po wprowadzeniu leku. Żadne to badania, wiem.
      A czy Big Farma by się szybko zorientowała? Nie wiem. Wątpię. Jest to wciąż lek (był właściwie) dla osób starszych. Pewnie nikt nie wpadł na pomysł, żeby zaeksperymentować z dziećmi. A kilkoro lekarzy pewnie nigdzie tego nie rozgłasza po prostu, tylko przepisuje, widząc sens i efekt.
      Na szczęście mamy już drobny zapas. Będziemy go podawać tak długo, jak się uda i będzie potrzeba. A później będziemy szukać innego sposobu. Po prostu :) Wiedząc, że nie jest to na szczęście lek, ratujący życie naszego synka, tylko trochę je wspomagający :)
      Pozdrawiam Cię ciepło :) I Siemka :) :*

      Usuń
  3. Wiedziałam, że zwrócisz uwagę na to konkretne słowo, ale nie miałam czasu do namysłu ciesząc się, że choć na chwile zlapałam sieć tu gdzie jestem :-). Sama obsesyjnie swego czasu, gdy jeszcze pracowałam, polecałam glukozaminę (lek na stawy). Ile ja słyszałam świadectw na temat jej zbawiennego działania. Duże dawki były dostępne wyłącznie na receptę... Niedawno w czasopiśmie medycznym przytoczono wyniki badań, w których okazało się, że niestety ani nie zwiększa ilości chrząstki ani mazi w stawie...Czułam się jak wielka kłamczucha...
    Skrzywienie (doświadczenie) zawodowe każe mi być bardzo nieufną.
    Pozdrawiam i trzymam kciuki za powstanie generyku.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wygląda więc na to, że to wiara czyni cuda :) jak z placebo?
      Miło, że do nas zaglądasz :) Pani doktor? :*

      Usuń
  4. Aktywny składnik leku alfosceran choliny to inaczej alpha gpc sprzedawane szeroko za granicą. Można kupić w wielu sklepach w USA w cenie dużo tańszej Gliatilin. Substancje typu alpha gpc warto podawać z urydyną, dha ( składnik tranu ) oraz witaminami z b-complex.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za informację. Zapamiętam (to znaczy zanotuję sobie :)). Ignacy faktycznie przyjmuje wraz z G. też Omega Baby-med oraz witaminy z B-complex.
      Pozdrawiam!

      Usuń