07 grudnia 2016

Edukacja włączająca czy też Learning to include

Dziś się przyczepię. A niech tam ;)

Czy w słusznej sprawie i zjadliwej formie- oceńcie sami.


Po co nam edukacja włączająca?- spytacie... Być może nawet dla wielu z Was termin ten obcy i dziwny się zdaje. Ok. Też tu byłam. Z tego brzegu na świat patrzyłam. Chleb jadłam. Kawę piłam. Rozumiem ;)

Być może po to, kontynuując wątek, by nie budził nadmiernej ekscytacji tudzież zdziwienia czy infantylizowania siebie i rozmówców fakt, że w osiedlowym sklepiku (takim, wiecie- 5 metrów na 10) obsługuje nas kobieta z Zespołem Downa. Na przykład.

Tudzież po to, by moja Znajoma (a być może i Wasza), idąc z dzieckiem do kina wieczorem, nie usłyszała od Pani kasjerki zdumionego komentarza pod hasłem: "Naprawdę? Nie widać po Pani!". Jako riposta do prośby: "Jeden normalny i ulgowy, dla osoby niepełnosprawnej, proszę"...


Pod koniec listopada, czyli całkiem niedawno, sieć obiegł "rewelacyjny i wzruszający" film "zmieniający świat", zbierający "ochy" i "achy" szerokiej publiczności internetowej (blisko 621 tys wyświetleń).  Ukazywał on jeden dzień w pracy młodej kobiety (?), dziewczyny (?) z zespołem Downa, debiutującej w roli sprzedawczyni w osiedlowym sklepiku (właśnie). Eksperymentalnie- jak się domyślamy z wypowiedzi bohaterów.
Klienci, odwiedzający sklep owego dnia, prześcigali się w uprzejmościach, inicjowali pogawędkę, byli życzliwi i serdeczni, chwalili (!) w porywach zwracając się do sprzedawczyni prawie jak do dziecka, zdrabniając pieniążki, chlebek i masełko, aż mi z tym wszystkim zrobiło się nieswojo. Tak troszkę ;)

O co się czepiasz, Babo?- powiecie. Ludzie chcieli dobrze, byli mili, uśmiechali się przecież. Cierpliwi. Życzliwi. Wyrozumiali. I .. właśnie...

Ano, o to, że właśnie byli tacy, jacy byli. Lekko nienaturalni. Ociupinkę nad wyraz. Kurtuazją starając się pokryć swoje zdumienie? zaskoczenie? onieśmielenie?... I cóż się im dziwić? Jak często spotykamy w sklepach niepełnosprawne sprzedawczynie?...


Otóż, wg mnie odpowiedź jest prosta:  Po to.

Po to właśnie, by, gdy kolejnym razem Jurek z zespołem Downa, albo Michał z zespołem Aspergera, czy też Ola z niepełnosprawnością umysłową w stopniu lekkim, Tomek z autyzmem, albo Malwina z mózgowym porażeniem dziecięcym, oraz nawet i Ignacy z nie-wiadomo-czym, staną za ladą sklepową, usiądą za biurkiem urzędniczym, zadzwonią do drzwi z pocztową torbą przerzuconą na ramieniu lub pizzą, tudzież zamówią w restauracji kawę, koniecznie bez mleka, lecz z cukrem... trzasną zbyt mocno drzwiami albo za głośno się powitają z personelem lodziarni....

...by każdy z nas miał w sobie ten margines wiedzy i doświadczenia, który pomoże mu zachować się w takiej chwili naturalnie, swobodnie i miło. I by nie było kwestią zasadniczą tolerować li tylko, a akceptować inność drugiego człowieka. Którego wciąż jeszcze rzadko, ale w przyszłości być może częściej nam się zdarzy, spotkać na ścieżkach wydeptywanych co rano, co wieczór, po okolicy lub pracy. Nie- w jakiejś tam Warszawie czy Gdańsku. Ale w zwykłej Skokowej, Radzyniu, Kowarach czy Jaśle... Albo w Bukownie, Bukowinie, Bukówce, Buczynce i Tucznie :)

Po to jest właśnie potrzebna edukacja włączająca.
By ze sobą nas oswajać wzajemnie.


I również dlatego w ubiegłą sobotę (nomen omen Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych, 3 grudnia) wzięłam udział w spotkaniu, które stało się niejako kontynuacją kilku wątków w moim życiu.

Wątek pierwszy i główny- jak się domyślacie- to Ignaś.
Bez niego nic by się takiego w mojej głowie i sercu nie zadziało.

Wątki poboczne, choć niemniej istotne, to- kolejno:
- znajomość z Agnieszką i Anią  (mamami naszych blogowych kolegów, które/ którzy odcisnęły/-li w naszych sercach stały, wyrazisty ślad na zawsze);
- książka (wyjątkowo potrzebna i piękna, choć również fragmentami trudna emocjonalnie) Duże Sprawy w Małych Głowach,  autorstwa Agnieszki Kosowskiej;
- spotkania warsztatowe dla uczniów lokalnych przedszkoli i szkół, które pod wpływem tych trzech wcześniejszych inspiracji realizowałam wolontaryjnie przed wakacjami w tym roku (piszę o nich skrótowo tu: Spotkania ).

Z miksu tych czterech powodów zgłosiłam się "na ślepo" do drużyny ochotników (a właściwie ochotniczek, którą również zorganizowałam po części- dzwoniąc i mailując do moich serdecznych koleżanek "po fachu", czyli wykształconych psycholożek), która będzie realizować szkolenia dla nauczycieli w ramach projektu Learning to Include (możecie poczytać o nim  tutaj: http://dswmg.pl/projekt-wychowanie-do-edukacji-wlaczajacej/), a których spotkanie szkoleniowe odbyło się właśnie w minioną sobotę we Wrocławiu.

Jakie było to spotkanie?
Głównie inspirujące i wesołe (choć chwilami również poważne, adekwatnie do tematów, o których rozmawialiśmy). Na okoliczność którego poznałam nowych ludzi, objadłam się ciastkami, powiększyłam i utrwaliłam swą wiedzę, przejrzałam na oczy w kilku kwestiach, podejrzałam zestaw interesujących ćwiczeń warsztatowych i teraz tę mieszankę powoli przetrawiam w sobie, układam. A potem ruszę. W świat szkół i przedszkoli z okolic Wrocławia. Po feriach.


Tymczasem, kilka bardziej udanych niż moje, fotek z tego spotkania,  znajdziecie na stronie "Dużych Spraw..." (klik, klik)

Reszty Wam nie zdradzę, lecz wspomnę, że ogrom tego, o czym dyskutowaliśmy na warsztatach, pojawia się regularnie wśród tych wpisów, które czytacie, a w których zamęczam Was niekiedy moimi dylematami, przemyśleniami czy jękiem. Choć tego ostatniego ostatnio jak na lekarstwo, na szczęście ;)


06 grudnia 2016

"eSz-band", czyli osaczeni muzyką

- "Mamoooo, Misiu <komin>?"- dopytywał dziś wychodząc z domu, Ignacy.
- "Mamoooo, Misiu koniki?" - drążył zawzięcie temat, szurając bucikami o lekko oprószony śniegiem asfalt.

W nomenklaturze Ignacego słowo "Misiu" oznacza zarówno kolegę Mikołaja, Michała, jak i świętego Mikołaja. Zależnie od okoliczności.

- "Tak, Kochanie, Mikołaj wskoczył kominem"- perfidnie go okłamałam, wiedząc, że to nie fair, a jednocześnie nie chcąc odzierać go z bajkowych wyobrażeń. W sumie to spokojnie mogę mu już wszystko wytłumaczyć i jestem pewna, że przyjąłby tę prawdę z godnością, ale świat jest tak niejednoznaczny i niespójny, że obawiam się, iż prawda zrobiłaby mu tylko niepotrzebny mętlik w głowie (przecież w przedszkolu też "przyjdzie do dzieci Mikołaj", w bajkach dla dzieci też się często pojawia). Może jednak jeszcze nie teraz?... 
-"A skąd wiesz, że Mikołaj przychodzi przez komin?"- pytam, licząc, że usłyszę odpowiedź nawiązującą do czytanej ostatnio historyjki, naiwna.
- "Peppa!"- słyszę w odpowiedzi radosne i oczywiste ;)

No, tak. Peppa ;)


W tym roku grudzień płynie nam śpiewająco. A właściwie trochę śpiewająco, trochę tanecznie, a trochę muzykująco i każdy dzień ma gdzieś w tle jedną z tych czynności. Jeśli nawet akurat nigdzie się nie wybieramy (na żadne przedstawienie, zajęcia tudzież koncert), a w przedszkolu nie ma żadnej zabawy, próby bądź zajęć tanecznych lub rytmiki, to otrzymuję polecenie od syna, siedzącego przy zabawkowym keyboardzie, typu "Mamooooo, tańc"....

Czas kolędowania jest jednym z naszych ulubionych, a przecież właściwie już się zaczął i Ignacy jest z tego powodu przeszczęśliwy. Pamiętam, jak na zeszłoroczne przedszkolne Jasełka uczyłam dzieci migania kolędy "Lulajże Jezuniu", tak, by Ignaś też mógł po swojemu wspólnie z nimi "śpiewać"... Dziś Ignacy stara się ją śpiewać samodzielnie, wypowiadając mniej lub bardziej wyraźnie poszczególne słowa...

Na dokładkę, do szczęścia doprowadził Ignacego fakt, że zarówno Tata, jak i Starszy Brat w tym roku zaangażowali się w muzykowanie w jednej z dętych orkiestr w okolicy i od kilku dni ćwiczą wspólnie repertuar ze świątecznymi szlagierami :). Wspominałam już kiedyś o tym (o, tu- klik, klik), że Ignaś został bardzo ciepło przyjęty przez dyrygenta tej orkiestry, obsadzony w roli pełnoprawnego jej uczestnika, a nawet w ubiegłą sobotę wypożyczono mu prawdziwy bęben :) Od tego momentu mamy w domu radosny "eSz-band". Jak mama zacznie do tego śpiewać, a Najstarszy przebije się ze swoim pianinem, to słychać nas zapewne już nawet nie na całej ulicy, a dzielni ;)

Tak, tak- w tle suszy się pranie ;) dobrze widzicie :D
jakość zdjęcia- jaka jest, każdy widzi ;) liczy się jednak treść, nie ostrość ;)


Po ubiegłotygodniowych zajęciach muzycznych we wrocławskiej szkole Alegretto wyszliśmy oboje zachwyceni! Ignacy czuł się w grupie, jak ryba w wodzie, intuicyjnie rozpoznał panujące na zajęciach zasady (Instruktorka w ich trakcie wszystko komunikowała dzieciom śpiewem, zachęcając ich do posługiwania się tym samym), z entuzjazmem włączył się w proponowane aktywności i stosował do poleceń. Nawet dość trudne- w moim przekonaniu- ćwiczenie z użyciem cymbałków i pałeczek wykonał dość precyzyjnie i wiernie, i bardzo jestem ciekawa, czy dzisiaj będzie tak samo zaangażowany i zdyscyplinowany, jak wtedy.  Ku naszej radości bowiem otrzymałam informację, że możemy dołączyć do grupy czterolatków i ich rodziców na najbliższy "cykl", trwający (chyba) trzy miesiące. Zajęcia są odpłatne, bo i szkoła jest prywatna, ale nie mam najmniejszych wątpliwości, że to dobra decyzja dla nas obojga.
Myślę, że niebagatelne w tym całym "muzycznym" przedsięwzięciu jest jednak moje egoistyczne pragnienie. Proste i zarazem zrozumiałe, a jednak, gdy się na nim "złapałam", trochę się zawstydziłam... To pierwsze zajęcia dodatkowe, na które Ignacy uczęszcza w swoim życiu, które nie mają wymiaru stricte terapeutycznego... (bo edukacyjne i rozwojowe to jak najbardziej)... I ten właśnie aspekt miał dla mnie ogromne znaczenie. Ku mojemu zdumieniu. Że jest we mnie tak głęboko skrywana tęsknota, by być mamą zwyczajnego przedszkolaka, z którym mogę uczestniczyć w zwyczajnych zajęciach, rekreacyjnie, relaksacyjnie, po prostu. Domyślacie się więc zapewne, jakie napięcie mi towarzyszyło przez dwa dni, kiedy po zajęciach próbnych oczekiwałam zgody od Pani Instruktor na przyjęcie Ignasia do grupy?... :)

I tak oto powyższe opowieści, jak również dywagacje i wewnętrzne rozterki uzasadniają, w moim odczuciu, potrzebę włączania dzieci takich, jak Ignaś, w zwyczajną codzienność, bez trudu dostępną dla wszystkich nas- pełnosprawnych i zdrowych. Marzy mi się, by ten niewdzięczny, piętnujący przedrostek "nie-" przestał stanowić przeszkodę dla realizacji zwyczajnych marzeń i pragnień. Nas wszystkich.

Chyba napiszę list do świętego Mikołaja ;)....

01 grudnia 2016

Ignacy na wózku

Gdy dwa tygodnie temu, podczas spacerów rehabilitacyjnych- jak nazywamy nasze poniedziałkowe wizyty w Reh4U, Ignacy wsiadł na dziecięcy wózek inwalidzki- nie powiem- krew mi na chwilę przymroziło. To, co w sobie zarejestrowałam przez ułamek sekundy, to był strach, związany z fantazją, że Ignacy mógłby poruszać się właśnie tak... Ułamek sekundy później- dosłownie jak błysk- tę myśl zastąpiła kolejna, o tym, że jeśli tak by się stało, to właściwie nic by się nie stało... Bo przecież...

Fenomenalna jest dziecięca ciekawość świata, pasja motoryzacyjna i brak poczucia ograniczeń (zwłaszcza myślowych, tych, które obkurczają nasz świat do rozmiarów pestki z dawno przegryzionej czereśni). A zarazem niewytłumaczalna ufność w siebie i swoje możliwości, świeżość spojrzenia i chęć do zabawy! Otwierałam usta ze zdumienia i wówczas- te dwa tygodnie temu, i w poniedziałek, gdy kręciłam ten film dla Was jako dowód moich słów... Ignacy TOTALNIE INTUICYJNIE wsiadł z entuzjazmem na maleńkie siedzisko, położył swoje drobne dłonie na obręczach kół i ruszył przed siebie! (na szczęście w Reh jest sporo miejsca, więc nie groziło mu obijanie ścian)...

Zgrabnie i z gracją zakręcił, wycofał wózek gdy było trzeba, obrócił się wokół własnej osi i zwolnił, gdy robiło się niebezpiecznie. Zgrabnie zsiadł z wózka, zablokował hamulcami kółka i poszedł, gdzie go akurat ciekawość prowadziła na własnych nogach...

A ja zostałam z mieszanką podziwu, radości i szacunku w sobie, przyprawioną refleksją, że lęki i uprzedzenia są ewidentnie chyba w nas- dorosłych, stokroć bardziej rozwinięte niż w dzieciach. W dzieciach raczej dominuje otwartość i ciekawość i to one determinują to, co dzieci przyciąga czy fascynuje. A na samym czubeczku tego "tortu", jak ta wisienka przysłowiowa, pojawiła się duma z mojego dziecka! Że tak przepięknie sobie poradził ze sprzętem zupełnie dlań nowym (no nie przypominam sobie, żeby kiedyś poruszał się na takim wózku, choćby pożyczonym od kolegi, chyba że "mnię" demencja pożera od środka "niezauważalnię", o czym nie wiem, ale może ktoś z Was zechce mnie uświadomić niechybnie w komentarzu pod wpisem. Czym będę skonfundowana, nie powiem, ale nie za mocno chyba ;)).

Tak czy inaczej praktykujemy te rajdy na wózku po zakończonych spacerach w Dunagu 2, jako dowód mojego uznania dla Ignacego i swoista nagroda za chętne przemierzanie tras w kombinezonie rehabilitacyjnym przez co najmniej 30 minut.
W ten oto sposób Ignacy zakłada Dunag'a chętnie, cierpliwie oczekując na koniec upinania, po czym w miarę cierpliwie w nim paraduje pod przychodni, zaglądając w dosłownie każdy jej zakamarek i kącik- na co ma przyzwolenie ekipy Reh4U (zastanawiam się jedynie, na jak długo ;)). Dzięki temu kombinezon towarzyszy mu już nie 1 raz, a 3 razy w tygodniu, a dążymy do tego, by nawet pojawiał się po raz 4- w przedszkolu, i sądzę, że jest to jedynie kwestia czasu, by tak się stało.
No i - co mnie wbiło dosłownie w fotel- zdarza się od niedawna, że Ignaś deklaruje rozkosznie "Do Moniki, mamo, kombinezon proszę" !!!




28 listopada 2016

Kumulacja jak w Lotto

Chyba nie przesadzę, jeśli napiszę, że przynajmniej raz w tygodniu ją przeżywamy.
Nagromadzenie atrakcji i emocji to nasza rodzinna specjalność, choć założę się, że połowa z Was mogłaby śmiało podpisać się pod tym stwierdzeniem (o ile nie rościć sobie prawo do wyłączności tudzież pierwszeństwa w tej kwestii kumulacji jak w Lotto).

Ha :)

Skoro przebrnęliście przez ten krótki akapit ze wstępem, macie już jako takie pojęcie, jak u nas zasuwa ten czas, poprzetykany różnościami no i oczywiście macie moje uznanie w oczach, że zwyczajnie daliście radę (przeczytać, zrozumieć itd). Sama mam czasem z sobą kłopot, więc wiecie :)

We czwartek był alarm. Wpadłam w dawno nie przeżywaną i kompletnie nie przeczuwaną mini-panikę, gdy odkryłam pewien niesmaczny i niestrawny, żółty fakt w sedesie. No bo wiecie- żółć, wątroba, niewydolność, ostatni rotawirus, który nas nieźle przetrzepał, uruchomiły we mnie paniczny lęk, że możemy znowu się zapaść z Ignasiem na szpitalnych łóżkach (lub pod nimi- bo nie wiem, czy dużo się zmieniło przez ostatnie 5 lat w tych sprawach). Rozdygotana, wykonałam telefon do przychodni, gdzie- słysząc mój dygot w słuchawce- pani rejestratorka, chyba spod ziemi, wytrzasnęła mi termin u pediatry za dosłownie kilka godzin. Po czym usiadłam, owładnięta stuporem jakimś centralnym, na kanapie w salonie i poczułam, że ważę tonę, może dwie i że strasznie chce mi się płakać. Jak dziecku.
Więc wzięłam się w garść, lecz wcześniej jeszcze -zadzwoniłam do męża. A on, "będąc" w odruchu obronnym, nakazał mi spokój i opanowanie, dziesięć oddechów głębokich i luuuuuz. Bo przecież... to jeszcze nic nie znaczy. No i kategorycznie zakazał mi otwierać internety, jako że tam z pewnością ukojenia nie znajdę. Miał rację.
Posłuchałam. I jego, i siebie.
Ale zmobilizować się już do niczego konkretnego nie mogłam, aż do owej godziny "zero", w której to wstałam, pojechałam do przychodni, zawróciłam spod drzwi, pojechałam do przedszkola, odebrałam Ignasia chyba ze dwie godziny przed czasem i znów pojechałam (tym razem z nim, nie zapominając na szczęście o własnym dziecku) do pediatry.
Dostaliśmy skierowanie na badania laboratoryjne. 
Na piątek.

W piątek badania wykonaliśmy. Ignacy był dzielny. Ale powiedzmy to jasno- Ignacy jest zawsze dzielny, nawet, gdy szlocha i płacze, że ała i że nie chce...

Później w piątek mama i tata zabrali się w podróż, a Ignacy został z braćmi i Babcią, i z nadal wielką niewiadomą, lecz jednak mój niepokój już na tyle ucichł, że przemówił mi do rozsądku fakt, iż Ignacy tym razem jest w znakomitej formie psychofizycznej. Ma apetyt, pije, bawi się, gada jak nakręcony i właściwie nie widać po nim żadnych, żadnych podkreślam, objawów zapaści wątrobowej, którą jeszcze poprzedniego dnia widziałam oczami wyobraźni, zerkając do toalety...

Skąd we mnie taka panika narosła, to nie wiem? Może ja tak muszę czasami podkręcić sobie nastrój na full, na molowo?... No, nie wiem.
Grunt, że w badaniu palpacyjnym ani wątroba nie powiększona była (co jednakowoż o niczym nie świadczy w erze tomografii czy innych technik obrazowania), a w poniedziałek w odebranych wynikach o zapaści nie świadczyło nic. Absolutnie.
Jedynie w gazometrii kilka parametrów jest nieco pod lub nad normą, ale o tym będę rozmawiać we środę, gdy wyniki dostarczę pediatrze.



W międzyczasie wpadłam na pomysł, który jutro mam nadzieję zrealizować (czy też skonsumować- jak wolicie), ku ogromnej radości Ignasia. Otóż- postanowiłam, że spróbuję zapisać Ignacego na zajęcia muzyczne. Dla dzieci. W autorskiej szkole muzyki we Wrocławiu, która akurat tego typu zajęcia prowadzi dla różnych grup wiekowych.
Z pewną nieśmiałością wykonałam więc telefon pod wskazany numer, gdzie uprzejma Pani - po dokładnym wysłuchaniu mojego pomysłu, obaw i prośby zarazem (tak, tak- potrafię takie warkocze wyplatać w trakcie jednej krótkiej rozmowy telefonicznej ;)- powiedziała, że skonsultuje "to" z koleżanką i da odpowiedź nazajutrz. I dała- pozytywną. 
Nie powiem- poczułam wielką ulgę. I wdzięczność. Bo przecież mogłam się spodziewać każdej odpowiedzi, także takiej, że niestety nie, nie podejmą się itd, itp.
Nic jednak takiego nie nastąpiło i mamy zaplanowaną pierwszą "lekcję" muzyki w grupie czterolatków (o co poprosiłam, gdyż w tej grupie rodzice uczestniczą z dziećmi w zajęciach, a wydaje mi się to zasadne na początku, by przynajmniej trochę oswoić i Ignasia z nowymi osobami i te osoby z Ignacym, nie wspominając o roli tłumacza, w której zapewne będę występować). I szczerze Wam napiszę, że już się doczekać nie mogę i jestem naprawdę przejęta tą sprawą. Bo, nie dość, że Ignacy uwielbia muzykę, śpiewanie, instrumenty, koncerty i przedstawienia, to jeszcze mam nadzieję na przyjemną, wspólną z nim zabawę w grupie innych dzieciaczków i ich rodziców. Bardzo jestem ciekawa, co z tego dla nas wyniknie. Okropnie. I czy rozwinie się jakoś na przyszłość, na dłużej???


A jakby tego było mało, też jutro, Ignacy udaje się na przedstawienie do pobliskiego ośrodka kultury z przedszkolem i też już cały płonie z radości i ekscytacji (choć, tak po prawdzie, już teraz śpi i oddycha miarowo, bo 23:00 niedługo pyknie na zegarze). Ale nie ma przecież nic wspanialszego dla niego, nad wizytę w warsztacie samochodowym (którą zaliczył w poniedziałkowy poranek), wyjazd na dworzec PKP (to także- odprowadzając Babcię kochaną na pociąg), tudzież właśnie wyjście na prawdziwe przedstawienie teatralne z całą rzeszą kolegów i koleżanek z przedszkola! 
Czy można chcieć więcej od życia?
A raczej- należy zapytać: po co chcieć więcej od życia, no po co?
Czy brakuje nam zajęć i wrażeń?
Nie bardzo.
Czy nie tak wygląda zwariowane szczęście, jeśli się na tą zadymę odpowiednio popatrzy, mrużąc oko lub łypiąc z dystansem?...

Nie dziwota więc, że czasem na zwykłe kiwnięcie palcem już energii nam nie starcza, czy szlaczki... Albo, że zaspani doczłapujemy się wspólnie do przedszkolnych drzwi przed 10-tą, nawet wtedy, gdy dzieci już ćwiczą sumiennie i rześko kolejne literki z alfabetu bądź wierszyk...
Pociesza nas jeno fakt, że tuż po nas, równie na-wpół-przytomne wchodzą kolejne mamy kolegów, trzymając za małą łapkę swoje młodsze pociechy, które (chcą czy nie chcą) czasami odprowadzić muszą starszego brata czy siostrę.


Dobranoc :)

A! Zapomniałam napisać! Przecież MUZYKA ROZWIJA MÓÓÓÓÓÓZG!

:*



14 listopada 2016

Te sześć lat.

To nie był wcale łatwy tydzień. Przez nasz dom przetoczyła się najpierw huraganowa infekcja, zwalająca z nóg każdego po kolei (Ignacy ucierpiał najmniej- zaznaczam), a w jej obliczu nasze misterne urodzinowe plany runęły z hukiem, choć nie całkiem. Ale długo trzymała nas w szachu....

Zabawę dla Ignasiowych kolegów i koleżanek zmuszeni byliśmy przełożyć na przyszłą środę. W sobotę jednakowoż zawitali do nas goście (niby, że dla odmiany po ostatnim weekendzie, tym razem urodzinowi) i przy naszym stole znów zasiadła serdeczna gromada babć i cioć, rozkoszująca się tortem i innymi pysznościami, zgotowanymi na tę okoliczność.

Od wczoraj nasz salon zmienił się w oddział ratunkowy, do którego co rusz zajeżdża wymarzona od miesiąca karetka na sygnale, poganiana chwilami przez straż pożarną, a leżące miesiącami w wielkim, wiklinowym koszu, playmobilowe ludziki, w końcu zasłużyły na godne role cierpiących pacjentów, wymagających natychmiastowego transportu medycznego. Koniecznie na sygnale i noszach.
Ignacy, jako zawodowy ratownik medyczny, wciąż kogoś dowozi, zawozi, przywozi bądź odwozi, bawiąc się przy tym nie tyle przednie, co z zachowaniem najwyższej powagi sytuacji. Drzwi w szpitalu ("ilalu") się wręcz nie zamykają, a ja przycupnięta w rogu wiekowego narożnika, dziergając nie-wiadomo-komu-potrzebną-kolejną-czapkę, obserwuję z zachwytem i upragnionym wewnętrznym spokojem, jak zabawa naszego dziecka w końcu nabrała kształtów i wartkości typowej dla przeciętnej zabawy pomysłowego czterolatka... Jakby tego nie było dość, tuż przed spaniem Ignacy wyartykuował dziś niebanalne życzenie posłuchania bajki o Franklinie (!)- kto go zna, wie, że jak książeczki to takie dla maluszków i koniecznie o tematyce motoryzacyjnej- który idzie do szpitala.... I wysłuchał jej od deski do deski. I zasnął.

Obejrzał też w tym nieszczęsnym tygodniu, zmożony osłabieniem, prawdziwy pełnometrażowy film o dwóch księżniczkach (elzie i annie), co warto upamiętnić, bo tak długo udało mu się skoncentrować po raz pierwszy w swoim sześcioletnim życiu!

Zaśpiewał wraz ze mną, zupełnie melodyjnie i w miarę czysto, kilka wersów radosnego dziecięcego przeboju sprzed lat, niechybnie kojarzącego mu się z pewną znajomą dziewczynką, wypowiadając całkiem wyraźnie poszczególne słowa tekstu, dźwięczącego w głowach wszystkim, będącym lekko przed lub lekko po 40-tce: "Zu-zia, lal-ka nie-du-zia..., a na do-da-tek ca-a ze a-tek".

A w środę, dziewiątego, dokładnie, w szóstą rocznicę swego wyjścia na świat, obudził nas o 5:00 nad ranem, po to by o 9:00 z minutami obserwować pierwszy w tym roku, onieśmielony listopadowym słońcem (sic!- o czym jeszcze wspomnę na końcu), śnieżek, skrzący się w powietrzu za szybą... Śnieżek (gdyż śnieg, to za dużo powiedziane), który to pognał nas w południe do najbliższego sklepu z akcesoriami budowlano-ogrodniczymi w celu zakupu "domku". Umieściliśmy ów domek na honorowym pieńku w naszym ogródku tak, by akurat z okien na piętrze widać było bez trudu, jak zlatywać się będą doń ptaszki na okruszkowy poczęstunek tej zimy. I w ten oto sposób Ignacy otrzymał pierwszy z wielu prezentów urodzinowych w tym roku.
Co sądzicie o takim podarku dla niego?
Bo ja- że radość ogromną mu sprawił i frajdę. Najlepszą niechybnie, gdy wybiera się z garstką bułki do ogrodu i wytrzepuje okruchy na drewnianą podłogę karmnika. A potem czeka na ptaki, wydzierając się na całe gardło "Ptaaaa-iiii, pta-iiiiii" i łudząc, że je znęci tym wrzaskiem na obiad.


A w ubiegłą sobotę!
O rany....
To, co się w ubiegłą sobotę wydarzyło,  to ja już opisałam na gorąco na fejsbukowym profilu, ogarnięta radością i wzruszeniem, ponieważ Ignacy został włączony do rozegranej gromady zapalonych muzyków (dęciakami zwanych- mam nadzieję, że nikogo tu nie obrażam!), przyjmując na siebie ważną rolę akompaniowania orkiestrze na dźwięcznym i subtelnym trójkąciku! I sprawiło mu to tyle radości, dodało tyle ważności, takim dumnym i przejętym go pozostawiając, że jak nic na każdą kolejną sobotnią próbę orkiestry Ignaś lecieć będzie jak na skrzydłach wraz ze swoim starszym bratem i tatą. A ja będę mogła w spokoju ugotować obiad ;)

Te sześć lat minęło, nie przymierzając, jak jakiś sen niebanalny i wartki. Przeciągnęło mnie przez prawie wszystkie odcienie szarości i złota. Zanurzyło w rozpaczy i wyrwało z jej objęć zamaszystym gestem. I każe się cieszyć. Jakkolwiek i głośno.
Choć czasem...
Czasem mi się nie chce. Z lenistwa. Więc milknę, przekornie.
Błąkam się wzrokiem po ścianach, chmurach zwisających sążniście za oknami, rozładowuję kolejną zmywarkę, ładując mimochodem kolejną pralkę i myślę, że ja już właściwie nic nie muszę i nie pragnę. Bo wszystko mam.
Mam pełnię, której jedni poszukują całe życie i się z tą pełnią zgadzam od środka. I do środka jej też się zgadzam, bo właściwie ani nie mam innego wyboru, ani nie mam potrzeby się z nią kłócić czy jej sprzeciwiać.
Byłam już bardzo zmęczona przez te sześć ostatnich lat i bardzo szczęśliwa. Bardzo smutna, przerażona, otępiała z obojętności i nieopisanie wdzięczna. Nienawidziłam już okrutnie i namiętnie, tak samo kochając i podziwiając. Więc właściwie niczego już nie poszukuję. Wierzę bowiem, że wszystko, co konieczne, i tak mnie znajdzie o czasie.

I tylko zżymam się troszkę, złorzecząc cichutko pod nosem, że słońce mnie wystrychnęło na dudka w tych dniach ostatnich. Każąc na siebie czekać tygodniami wcześniej, wywaliło się nad dachy lubieżnie i wrednie akurat wtedy, gdy zatrzaśnięta w domu choróbskiem zostałam i sobie je ledwo przez okno podziwiać bym mogła.

Ale jeszcze mu pokażemy, temu słońcu, Ignasiu, nieprawdaż?!
Od jutra, jak tylko wychyli swój łeb złocisty i chłodny zza drzewa od południowych okien lub wschodnich, to my mu na spacer wyjdziemy naprzeciw, pozapinani pod brody i w szaliki okutani szczelnie i radośnie. I nas żadne choróbsko już może w domu nie przygwoździ złośliwie i nudno. Co?
I będę się cieszyć od nowa i z gracją tymi krokami, które stawiasz od piętki, równiutko (o ile pamiętasz i chce ci się starać) przy moich. I poluzuję z ufnością twój uścisk, wiedząc, że już się nie potkniesz o każdą nierówność czy kamyk boleśnie. I podśpiewywać będziemy pod nosem kolejny szlagier sprzed lat dziestu dla dzieci, co z tego, że fałszywie lub nierówno, kalecząc słowa czy refren czternaście razy pod rząd powtarzając. Nieprawda?

Tego właśnie sobie i Tobie życzę, Kochany, na ten kolejny- siódmy rok, razem. Syneczku.

A co będzie i jaki?
Ujrzymy.
Jeśli nam się uda, że wspólnie :)





04 listopada 2016

Eksplozja wdzięczności :)

Powracaliście pewnie już z Waszych podróży listopadowych, a może właśnie się w nie wybieracie?...

Czas nam umyka.
Codziennie staję wieczorem w kuchni, bądź w innym miejscu, gdzie myśl mnie zatrzyma i zadaję sobie pytanie,  jak to możliwe? Jak to możliwe, że jestem matką trzech młodych ludzi, tak do siebie podobnych i różnych zarazem od siebie? :)

Listopad nas powitał, a to miesiąc wyjątkowy w kalendarzu Ignacego. Gdyż wówczas do nas dołączył i od 6 lat z nami JEST. 
Jest na wszelkie możliwe sposoby, dotkliwie, magicznie, czarująco i fizycznie. Nie ma już życia bez niego i jest życie Z NIM. I to jest piękne.

"Ignacy, jak ty wspaniale mówisz!"- powitała wczoraj Ciocia Ola naszego najmłodszego Syna, przybywając w dawno wyczekiwane przez nas odwiedziny.

Tak, Moi Drodzy- można powiedzieć, że jesteśmy w połowie drogi do osiągnięcia naszego celu na ten rok. Rok MOWY. Rok poprawy komunikacji, podczas którego Ignacy rozkwitł nam, jak jeszcze nigdy dotąd, licząc do piętnastu, wciąż wydając polecenia, dopytując, informując, krzycząc z samego dołu, że "kozaki mam! Mamo! Dziękuję!" tudzież "(h)ulllla" na całe gardło!
Nasze relacje nabrały zupełnie nowej jakości i nie mogę się tym nasycić, nacieszyć. Pękam z wdzięczności za każdym razem, gdy to sobie uświadomię...


Ten wpis jest plecionką różności, wątków, refleksów przemijających tygodni, które tyle w sobie zawarły, że nie sposób wszystkiego ani przekazać, ani usystematyzować.

Podążajmy więc za nimi w tym lekkim rozgardiaszu. A niech tam!

Spotkanie pod hasłem "DUNAG 2" odbyło się zgodnie z planem i właściwie zgodnie z oczekiwaniem. Mamy już kombinezon do użytku Ignacego, wprowadzamy go w codzienną rehabilitację, dzieje się to powoli, ale nieustannie do przodu... Tu też pojawia się wdzięczność do wszystkich tych osób, którzy nam zawierzyli i przekazali 1% podatku za rok 2014 (bo z tych właśnie środków kupiliśmy kombinezon, podobnie jak stale opłacamy wizyty u specjalistów, rehabilitację prywatną w roku bieżącym, specjalistyczne wkładki ortopedyczne i obuwie- choć od niego chwilowo odchodzimy w naszej codzienności, posiłkując stopy Ignasia tylko wkładkami).
Zatem DZIĘKUJĘ Wam wszystkim! Ja, matka.

Jakież było moje ogromne zdumienie i wzruszenie, gdy wracając wczoraj z zakupów codziennych, wytargałam ze skrzynki dużą, białą kopertę ze znajomym logo i nieśpiesznie ją rozerwawszy, wzrok mój wbiłam w widniejącą w nagłówku kwotę!

Tego się nie spodziewaliśmy! Ja się nie spodziewałam. Kompletnie!

Trudno powiedzieć, że jakiekolwiek oczekiwania zostały przekroczone, bo nie było we mnie oczekiwań żadnych. I wbrew temu mojemu nastawieniu, a właściwie jego braku, otrzymaliśmy od wielu ludzi tak piękną niespodziankę!

Dziękujemy każdemu, kto przekazał nam swój 1 % podatku za 2015 rok na rzecz dalszej rehabilitacji naszego Syna. Nie spodziewałam się tego, więc tym bardziej jestem wzruszona. Że wieść się niesie, chociaż nie wykładałam już w tym roku ulotek, ni apeli. Że nasze najbliższe otoczenie pamięta wciąż, dopinguje, śledzi i cieszy się razem z nami postępami Ignasia, a zupełnie przecież nam obcy ludzie decydują się dodać swoje "trzy grosze" do naszego "dzieła", wspomóc wysiłki nasze i tego młodego człowieka, który właściwie wszystko zawdzięcza w swoim życiu rehabilitacji, miłości i życzliwości innych ludzi.

Dziękujemy Wam bardzo!

Dziękuję Ja, matka. Tych trzech fantastycznych chłopaków, którzy co dzień sprzedają sobie kuksańce pod stołem, śmieją się ze swoich przywar i zasypują mnie lawiną słów, gdy zziajana przekraczam próg domu, jakby to, co chcieli mi powiedzieć, nie cierpiało zwłoki ;)

Tego się nie da opisać. To jest prawdziwe szczęście.
I macie w tym szczęściu rokrocznie swój osobisty udział.
Dziękuję.... 

18 października 2016

Znam i ja.

Jest takie magiczne zdanie, którego zarazem nienawidzę i totalnie rozumiem.
Pada zwykle jako desygnat lęku przed tym, co może nastąpić, ale wolelibyśmy, żeby nigdy się nie wydarzyło. 
Nie nam. 
Nie teraz.
Najlepiej nigdy.

To zdanie pada pewnie w 75% rozmów dotyczących rychłego rozwiązania zaawansowanej ciąży. Wtedy, gdy już nie sposób ukryć przed przypadkowymi spojrzeniami krąglących się kształtów, a krok przyszłej mamy nabiera cech miękkości i rozczulającej nieporadności. Bo zwykle inaczej się nie da ;)

To zdanie pojawiło się również w kilku rozmowach, w których uczestniczyłam w tym roku. Nie z moich ust, choć zdarzało się, że rozmówca zawieszał je w pół słowa, a ja dokańczałam, bo jakoś tak niezręcznie jeszcze bardziej było mu nie wybrzmieć do końca, skoro i tak wiedzieliśmy wszyscy, co miało paść, niech więc padnie. I ono zwykle pozostawia/-ło w nas jakiś spopielony smutek i skrępowanie. Bo dotyka... no właśnie, czego?... ciemności?

Jeśli już, to tej ciemności w nas samych, jak sądzę. 
Ale po kolei.

Oczywiście, że też tuliłam i kołysałam w sobie takie pragnienie... żeby nie było, że się czepiam lub jestem jakaś "święta"...

"nie ważne, jaka płeć, byleby było zdrowe"

Znacie je, prawda? :)

Znam i ja.

Mieliłam je w myślach kiedyś, mielę czasami i teraz. I staram się nie wypowiadać pochopnie, bo jego ciężar właściwy jest już dla mnie inny, niż kiedyś.

Właściwie dlaczego tak bardzo chcemy zaklinać rzeczywistość? O co w tym zdaniu NAPRAWDĘ chodzi?

"Byleby było zdrowe"
Wpierw czuję wkurzenie, bo mój umysł błąka się podejrzliwie po skojarzeniach: "gorsze", "niechciane", "wstydliwe". 
Nikt nie chce, by jego dziecko zachorowało. Ok. Rozumiem to tak bardzo, jak tylko potrafię. Ale...

To może wprost wyrzućmy to z siebie, czego tak naprawdę nie chcemy? Żeby to nasze chore dziecko (jeśli się takie do nas wybiera na przykład), nie czuło się niechciane...

Wysiłku?
Tak. Wysiłek to coś, czego przy niepełnosprawnym dziecku nie da się uniknąć. Ile go trzeba włożyć w każdy dzień, w każdą myśl, w każdą czynność.  Taki zwyczajny, fizyczny- żeby przenieść skądś dokądś dziecko z problemami w poruszaniu się, albo tachaniu na ramieniu koniecznych dla niego sprzętów (vide: respirator, wózek, pionizator itp).
Pamiętam, jak któregoś dnia, gdy już, już miałam wychodzić z Ignasiem na rehabilitację, mój kręgosłup powiedział mi, że ma dosyć. Zgiął się w pół i nawet mowy nie było o tym, żebym sama przeniosła kołyskę z 10-miesięcznym dzieckiem po schodach do auta i potem z auta po schodach i tak kilka razy w tę i z powrotem. Sama nie mogłam się znieść po schodach, a gdzie do tego jeszcze kołyska z dzieckiem!
Także wysiłek fizyczny...

A psychiczny? 
A te noce przepłakane, nieprzespane? Ten lęk o to, czy przeżyje noc, dzień, tydzień..., albo czy zje tyle, ile powinno. A ta wielka niewiadoma na początku, którą trzeba ogarnąć, bo inaczej nie pomożemy maluchowi. Więc szukamy informacji, wiedzy, kontaktów, pytamy, czytamy, przeżywamy.... to jest ogromny wysiłek, którego potrzebuje nasze dziecko z naszej strony... Głupio tak to nazywać, ale taka jest prawda...

A wysiłek emocjonalny...
Jak pokochać takie dziecko, na które nie możemy patrzeć? Jak je przyjąć? Otulić troską i życzliwością? Przecież ono własnie nam wywaliło cały świat do góry nogami! Pojawia się w nas (obok lęku), złość, gniew, niechęć, ale też wstyd i strach, że nie daj Boże, to wszystko wyjdzie na jaw, okaże się, że jestem złym rodzicem, wyrodną matką, ojcem....
Nie jest łatwo, niestety. Ni miło... Robi się za to cholernie ciemno... i to nie na zewnątrz. Lecz w środku...
W nas.
Więc ogarnia nas na dokładkę poczucie winy...

Tak.
Wcale nie sądzę, żebym wyczerpała cały temat, a jedynie dotknęłam czubeczka lodowej góry... wierzchołka...
Myślę, że tego się boimy, prosząc "los", żeby tylko urodziło się zdrowe. 
Boimy się siebie i tego, czy podołamy. I czy stać nas na taki właśnie wysiłek. Fizyczny. Psychiczny. I emocjonalny.
W gruncie rzeczy tylko na DUŻO większą skalę.
Bo przecież zdrowe dzieci też od nas tego potrzebują.... 


Ten tekst powstał kilka tygodni przed czarnymi protestami, które następnie "zalały" Polskę... Nie wiem, czy jakoś z nimi współgra, czy koresponduje, czy nie, ale abstrahując od dylematów, czy rodzić "nieidealne" dzieci, czy nie, chciałam go poruszyć.
Myślę, że niepełnosprawność ma zdecydowanie zły PR, a chyba niekoniecznie powinno tak być. O czym przekonują się ci, którzy już w tym świecie się nieco zadomowili i/lub go nauczyli i/lub pogodzili (???). 
Zamiast się jej bać, zacznijmy może ją oswajać, poznawać, jej pomagać- jeśli tego potrzebuje. A nie- w obawie, że taka straszna- odrzucać, przemilczać, demonizować, i udawać, że jej wokół nas nie ma...

Mam to szczęście, że nie zmieniłabym (gdybym nawet mogła) niczego w moim życiu. A siła miłości, o jaką się nie podejrzewałam 5-10 lat temu, udowodniła mi, że tak samo kocha się sprawne jak i niepełnosprawne... Byleby tylko się na nią w nas otworzyć.
(nie mylić proszę z religijnym nawoływaniem. tylko ludzkim).

PS. 
A potraficie sobie wyobrazić, jak czuje się kobieta, która- usłyszawszy przynajmniej kilkakrotnie takie zdanie, będąc w ciąży- rodzi maluszka z obciążeniem... ???
Przekichane. Prawda?

Może kiedyś dożyję takiej chwili, gdy zamiast odczuwać panikę i przerażenie po wysłuchaniu diagnozy, rodzic otrzyma realną pomoc psychologiczną i specjalistyczną od osób, które mu tę diagnozę przekazują....
Wtedy nie będzie czuł się opuszczony i napiętnowany. Nie będzie spuszczał wzroku, idąc ulicą, ani też nie będzie drżał mu głos, tłumacząc, że jego dziecko jest... niepełnosprawne.

A może wcale nie.....


09 października 2016

Nowa data spotkania. I jesień.

Nasi Drodzy Czytelnicy-Sympatycy!

Z uwagi na pewne perturbacje organizacyjne, zmieniony został termin spotkania warsztatowo-pokazowego z ortezą dynamiczną Dunag-2, w którym mamy z Ignacym wziąć udział.

Spotkanie miało pierwotnie odbyć się w najbliższy wtorek, jednak przełożone zostało na dzień 25.10.2016r- również wtorek, ale za dwa tygodnie :)

Gdyby ktoś z Was się na nie wybierał, będzie nam bardzo miło spotkać się osobiście ;)




Wiele dzieje się również w kwestii ułożenia odpowiedniego planu rehabilitacyjnego na ten rok szkolny dla Ignasia, i wbrew moim wcześniejszym nadziejom, nie ominie mnie gimnastyka logistyczna ;) A wszystko początkowo tak pięknie się składało... Plan więc jest, ale wymaga poprawek.

Ignacy.
Cóż moi mili.
Dorasta.
Wiele już potrafi powiedzieć, więcej, niż nam się wydaje i życie z nim nabiera nieznanego mi dotąd uroku i rezolutności... Ta jego dojrzałość każe mi też intensywniej rozważać o tym, co odsłaniam światu na jego temat. Ignacy jest bardziej niezależny i w coraz mniejszym stopniu częścią mnie. Już dawno zrezygnowałam z wypowiedzi w liczbie mnogiej, a teraz nabiera to nowego znaczenia.
Dlatego waham się, czy nadal kontynuować pisanie, a jeśli tak- w jakiej formie je pozostawić... Stąd moja nieobecność na blogu i lakoniczność.



Poza tym jesień.
Ona zwykle nastraja mnie melancholijnie. Zwalniam ze wszystkim, nie wyłączając metabolizmu ;) I wyjątkowo trudno mi się przed tym bronić, więc odpuszczam i poddaję się tej jesieni...
Nauczona doświadczeniem moim skromnym- gdy sama nie umiem zdecydować- życie podpowiada najlepsze rozwiązanie.
Więc mu ufam... :)
I czekam....



26 września 2016

Orteza dynamiczna Dunag 2- spotkanie :)

Pomysł zrodził się "przy okazji".

Kilka ładnych miesięcy temu, jeszcze długo przed wakacjami, podczas omawiania postępów i potrzeb rehabilitacyjnych Ignasia z jedną z Pań fizjoterapeutek padło zdanie, od którego wszystko właściwie się zaczęło... Zdanie o tym, że warto by było sprowadzić kombinezon Dunag 2 do naszego miasta, tak by Ignaś mógł w nim ćwiczyć nieco częściej, niż jedynie raz w tygodniu podczas odwiedzin w Ośrodku Hipoterapii w Bukowinie....

Niespecjalnie wówczas zapałałam entuzjazmem do tej idei, wręcz nawet w głębi ducha poczułam niechęć i opór przed kolejnym zabiegiem rehabilitacyjnym, czekającym naszego i tak już zapracowanego pięciolatka, jednak myśl rzucona w eter, powoli kiełkowała i przebiła się pewnym pomysłem na powierzchnię...

Przed wakacjami  zaczęłam prowadzić rozmowy wstępne... Właściwie byliśmy już wówczas skłonni kupić wspomniany kombinezon rehabilitacyjny (czyli fachowo nazywając: Ortezę Dynamiczną Dunag 2) do użytku naszego syna, ale pomyślałam, że przecież po pierwsze nie wiem, kto mógłby go upinać u nas na miejscu (i ćwiczyć z nim), a po drugie szkoda byłoby, żeby taki sprzęt - wykorzystany raz czy dwa w tygodniu- resztę czasu wisiał na przysłowiowym kołku i pokrywał  się kurzem...

Zadzwoniłam, gdzie trzeba, wypytałam o szczegóły i pomyślałam, że warto by zorganizować jakieś większe spotkanie, bo a nuż inni rodzice niepełnosprawnych dzieci byliby zainteresowani taką metodą rehabilitacyjną...

Życie podpowiedziało resztę :)

I oto, po wstępnych ustaleniach i kilku przyjemnych rozmowach, miło mi poinformować, że owszem, orteza dynamiczna Dunag 2 wkrótce pojawi się w naszej okolicy. Na początku faktycznie będzie z niej korzystał Ignacy, pracując z Paniami fizjoterapeutkami z zaprzyjaźnionego Reh4U, ale temat jest bardzo dynamicznie rozwijający się :) Niewykluczone, że niebawem inne dzieci również będą mogły korzystać z tej formy fizjoterapii, która dosłownie pomogła mu stanąć na nogi... 

Z tej również okazji już 11 października br właśnie w siedzibie Reh4U odbędzie się otwarte spotkanie warsztatowo-pokazowe z udziałem zainteresowanych pacjentów oraz twórcy ortezy- Pana Roberta Kwiatkowskiego. Będzie można poznać metodę, wypróbować kombinezon, zadać milion pytań i poznać szerokie możliwości zastosowania rehabilitacyjnego ortezy w pracy z dziećmi i ... dorosłymi.

Jeśli ktokolwiek z Was jest zainteresowany udziałem w tym spotkaniu, serdecznie zapraszamy! Taka okazja specjalnie często się nie zdarza ;) Być może tak blisko już się nie pojawi...


O ortezie i jej zastosowaniu można poczytać tu: 
http://www.ottoprodent.pl/index.php?p=8

lub tu:

http://hipoterapia.pl/kombinezon-dunag.html

tudzież u samego twórcy ortezy, czyli tutaj:

http://rob-reh.pl/prezentacja_ortezy.html


Wszystkie szczegóły dotyczące spotkania podane są na plakacie....





a ja, w imieniu organizatorów spotkania, serdecznie zapraszam :) 

21 września 2016

Ona ma pecha...

Przychodzi kilka razy w tygodniu. Z pięterka, znad parujących garnków lub talerzy, ściąga mnie odgłos dzwonka do drzwi, gdzieś około godziny 15:00. Gdy zaglądam przez szybę, widzę jej purpurową czuprynę. Susie - klik, klik.

-"Dzień dobry"- westchnienie, zaczerpnięcie oddechu, by głos zabrzmiał nieco czulej i dramatyczniej- "Proszę Pani, czy mogę się dziś pobawić z Ignasiem?"...

Nadal z nami jest.
Szaleje z dziećmi w ogrodzie lub bawi się w podróżowanie. Ma nieskończoną cierpliwość do Ignaca. Chodzimy razem na spacery lub na lody, albo na plac zabaw do parku. Lubię żartować, w odpowiedzi na zaciekawione spojrzenia, że to "moja córka z poprzedniego małżeństwa" :D...

Świetnie się ROZUMIE z Ignasiem. Zna jego mowę, idealnie potrafi posterować zabawą lub się w nią wkomponować, jeśli akurat Ignacy ma swój plan. Czasem zadaje pytanie, albo opowiada, co u niej w szkole. Jest słodka. Czuła. Rozważna. Dziecięca. Ułożona. Ciekawa. Cierpliwa i wyrozumiała.

- Ale Ona ma pecha- westchnął kiedyś Tata- na całej ulicy został jej tylko jeden kolega. I w dodatku niepełnosprawny...

-Pecha?- kompletnie nie zrozumiałam takiej perspektywy męża- Kochanie, ona ma SZCZĘŚCIE. Już nigdy w życiu nie będzie się bała/ wstydziła/ unikała czy krępowała niepełnosprawnych ludzi. - wypaliłam bez chwili zastanowienia.

I poczułam się dumna z siebie. Bo naprawdę od razu tak pomyślałam :)

20 września 2016

Zielone światło

Jakby nie było, codziennie myślę, że znów tu nie zajrzałam, a powinnam była :)

Powinnam, gdyż dzieje się tyle różności, że aż szkoda, żebyście o tym nie wiedzieli.

No bo na przykład:

mamy zielone światło na dalszą rehabilitację. Cel na fizjoterapię jest następujący: gorset głębokich mięśni brzucha. Początkowo w leżeniu, aż dojdziemy do pozycji tzw wertykalnych ;) Wszystko z tyłopochyleniem miednicy. Tak trochę Ignasiowi na złość, gdyż ten akurat preferuje przodopochylenie :) Niech się napoci, Dziecina ;)

Jednocześnie Pani doktor pochwaliła i jazdę na rowerze, jako wielce pożądane ćwiczenie, jak i ogólną formę Ignacego, jak na tak "doświadczone ostatnio" dziecko...

Jeśli hipoterapia to jeno w pozycji leżącej (czyli temat do przemyślenia, bo nie wyobrażam sobie szczerze Ignasia, który tuli się do sierści konika :D ), zaś praca w ortezach dynamicznych- przy odpowiednim upięciu, odciążającym lędźwie- jak najbardziej ok.

I plan na 2017: rezonans kręgosłupa. Co przy powtórkowym rezonansie mózgu, który w sumie znów powinniśmy kontrolnie wykonać, daje nam niezły target do realizacji.


Albo taki sentymencik, dajmy na to:

wiem, że pukniecie się w czoło. Albo przynajmniej przy dobrych układach zrobicie minę jak przy kęsie świeżo zerwanej z drzewa papierówki. Ale fakty są następujące... Przeszło tydzień temu miałam sen.
Nie. Nie ten o wygranej w totka z siedmiocyfrowym nadrukiem. Ani też ten o wyjeździe na Mauritius ;) 
Śniło mi się trywialnie, że Ignacy skacze :P

No i wczoraj, wracając z przedszkola, ten sen się ziścił. Zobaczcie :)


(Dla wyjątkowo wyrozumiałych Czytelników napiszę uzupełniająco, że takich snów miałam w ostatniej pięciolatce więcej... O tym, jak truję maleńkiego Ignasia mlekiem z piersi - nr 1; o tym, że Ignaś chodzi - nr. 2; o tym, że Ignaś mówi- nr.3. I do kompletu ten sprzed kilku dni- o skakaniu- uzupełniają pulę moich proroczych wizji :DDDD. Czy też raczej głęboko zakorzenionych pragnień ;) ).


PS. Nie macie wrażenia, że nie doceniamy tego, co mamy? Ot, choćby taki podskok?.... Łatwizna, prawda?

:)


13 września 2016

Koniec laby bliski

Bardzo powoli rozkręcamy się w tym wrześniu z rehabilitacją. Jakoś nigdzie nam się nie spieszy :) Delektujemy się nieróbstwem, spacerami z kolegami Ignasia i bujaniem w ogrodowym hamaku. Czas płynie nam błyskawicznie każdego dnia. 


fot. Monika K.

Gdybym chciała sobie dokuczyć, napisałabym: ucieka. Ale...

nie chcę robić nikomu wyrzutów, w tym również sobie, bo w szóstym roku życia z niepełnosprawnością napinki jest już jakby mniej, niż na początku drogi i rośnie dystans do niektórych kwestii ;) Maleją przy tym oczekiwania i wymagania (w znaczeniu- urealniają się), choć na horyzoncie wciąż majaczy ten sam cel: nie dać się i usprawnić jak najbardziej tego, kogo się tak kocha.

Kręgoszczelina jednak nieco skomplikowała nam życie i nim ruszymy z rehabilitacją, musimy skonsultować się z ortopedą. Co czeka nas właśnie dziś, za około 3 godziny. To od opinii Pani Doktor zależeć będzie, ile i jakich zajęć Ignaś zażyje w tym roku. 
A już zapowiada się on intensywnie, gdyż- prócz planowych zajęć terapeutycznych w przedszkolu (7 godz tygodniowo) i jednej na chwilę obecną godziny z logopedą w domu, Ignacy ma regularne zajęcia w swojej grupie przedszkolnej, obejmujące i zajęcia fizyczne (czyli np rytmikę, za którą przepada; gimnastykę) i edukacyjne (w tym roku czeka go kolejna seria Tropicieli do poznania- książeczki do nauczania przedszkolnego). 

Jeśliby to podsumować- czeka go nie lada wysiłek intelektualny i fizyczny, dlatego pozwoliliśmy sobie na tak dłuuuugi odpoczynek od rehabilitacji tego lata i będziemy takie beztroskie lenistwo uprawiać zapewne regularnie  bez wyrzutów sumienia przy każdej okazji.
Zwłaszcza, że efektów ubocznych brak (jeśli nie liczyć wrednej kręgoszczeliny- o ile ta ma cokolwiek wspólnego z odpuszczeniem regularnych ćwiczeń, wzmacniających mięśniówkę Ignasia- bo i taka hipoteza padła podczas jednej z rozmów z fizjoterapeutką Młodego).
Zobaczymy.

A teraz prasowanie i okna.

Bo wieczór spędzimy na włóczędze po Wrocławiu, jak nic :)



09 września 2016

Szyszka w siatce.


Gdybym sumiennie informowała Was o każdym nowym słowie, wypowiedzianym przez Ignasia, musiałabym pisać posty codziennie. Dosłownie. I w końcu przestalibyście nas odwiedzać ;)

Jak bardzo muszę być nieświadoma tego, co dzieje się w główce mojego dziecka, skoro tak mnie zachwyca i zaskakuje to, gdy wypowiada ono jakieś zdanie (!- tak- zdanie!), idealnie pasujące do dziejącej się sytuacji, a w tym zdaniu pada totalnie nowe słowo w jego słowniku.

Tak jak na poniższym filmiku- posłuchajcie:



Takich słów "znikąd" jest mnóstwo w ostatnim czasie. Ignacy tak się rozgadał, że nawet dzieci z grupy przedszkolnej coraz łatwiej się z nim komunikują. Byłam ostatnio świadkiem pewnej zabawnej i zarazem miłej sytuacji, gdy Ignaś podszedł do jednego chłopca, chcąc go zaprosić do domu w odwiedziny (to taki "krasnoludkowy" zwyczaj). Chłopiec, który najwyraźniej niezbyt rozumie Ignasia, stał zdezorientowany i bezradny. Ignacy najpierw mówił do niego "ty+ ja+ dom+ razem+ bawić się" (tak konstruuje przewrotnie zdania, ale jest w tym skuteczny), a widząc, że kolega nie wie, o co chodzi, zaczął porozumiewać się gestem. Na tę scenkę podeszła koleżanka Ignasia, Maja, i z urzekającą lekkością przetłumaczyła komunikat chłopcu: "On chce, żebyś przyszedł do niego do domu się bawić" :).
Jak łatwo się domyślić- kolega odmówił. I wcale mu się nie dziwię. Skoro nie rozumie Ignasia, odwiedziny u nas byłyby dla niego trudne.

Ignacy potrafi określić, co się działo wczoraj, a co jutro nastąpi, poprosić o chwileczkę czasu do końca zabawy, powtórzyć prawie wszystkie imiona osób z nim przebywających... nawet powiedzieć ciekawskiej mamie, co dziś jadł na obiad w przedszkolu.
Wygląda to tak, jakby w jego umyśle te wszystkie słowa i zdania funkcjonowały bardzo sprawnie od dawna, a problem stanowiła jedynie motoryka aparatu mowy. Nie jestem w stanie określić, jak duża jest wiedza o świecie naszego syna, gdyż nie potrafi nam jej przekazać. Ale to się zmienia- tak sądzę. Zasób słów używanych czynnie przez niego od początku roku 2016 powiększył się niemal o 300% i co dzień zaskakuje nas nowymi określeniami, które płyną- czasem nieporadnie zniekształcone- z jego ust.
By trochę ułatwić odkrywanie wewnętrznego świata Ignasia od czasu do czasu uczę go kilku nowych znaków w języku migowym, z których on częściowo korzysta później w komunikacji ze mną. Ale robię to już sporadycznie, choć może nie powinnam rezygnować z tej opcji tak łatwo? Marzy mi się skrycie taki domowy nauczyciel, który przeprowadziłby nas (mnie i Ignasia) przez tajniki znaków języka migowego- przecież to ogromna inwestycja językowa w przyszłość mojego dziecka. Jedni rodzice posyłają swoje pociechy na lekcje jęz. angielskiego, a ja bym chciała jęz. migowy..... 

Ogólnie uważam, że połączenie komunikacji werbalnej i migowej u Ignasia przebiega fascynująco, przecząc wszelkim wcześniejszym obawom o to, że migowy zablokuje chęć mowy fonetycznej u niego. Bo obiegowa opinia jest taka, że "miga się łatwiej". Niestety- wcale się z nią nie zgadzam, będąc nieprofesjonalistką w zakresie języka migowego. Dla mnie to wciąż wielka sztuka, porozumiewać się tym językiem i od początku używamy jego gestów wyłącznie wspomagająco. Nawet teraz, gdy Ignacy potrafi już wypowiedzieć jakieś słowo, dla którego wcześniej używał znaku w języku migowym, posiłkuje się on gestem, gdy np. nie potrafię zrozumieć jego mowy- ta bowiem bywa wciąż dość niewyraźna. I to cudownie ułatwia nam sprawę. Dzieje się to naturalnie i spontanicznie, Ignacy traktuje znaki jak swój język ojczysty chyba, bo ucieka się do gestów w każdej takiej sytuacji! i nie ma poczucia bezradności, co  jest cenne wychowawczo i chyba pozwala mu się nie załamywać porażkami ;)

W kolejnym filmiku Ignaś może nie jest już tak rozmowny, za to z gracją prezentuje swoje zaskakujące umiejętności pokonywania terenowych ścieżek na trójkołowcu. To był bez wątpienia najlepszy zakup rehabilitacyjny tego roku :)