Posty

Wyświetlanie postów z 2016

Edukacja włączająca czy też Learning to include

Obraz
Dziś się przyczepię. A niech tam ;)

Czy w słusznej sprawie i zjadliwej formie- oceńcie sami.


Po co nam edukacja włączająca?- spytacie... Być może nawet dla wielu z Was termin ten obcy i dziwny się zdaje. Ok. Też tu byłam. Z tego brzegu na świat patrzyłam. Chleb jadłam. Kawę piłam. Rozumiem ;)

Być może po to, kontynuując wątek, by nie budził nadmiernej ekscytacji tudzież zdziwienia czy infantylizowania siebie i rozmówców fakt, że w osiedlowym sklepiku (takim, wiecie- 5 metrów na 10) obsługuje nas kobieta z Zespołem Downa. Na przykład.

Tudzież po to, by moja Znajoma (a być może i Wasza), idąc z dzieckiem do kina wieczorem, nie usłyszała od Pani kasjerki zdumionego komentarza pod hasłem: "Naprawdę? Nie widać po Pani!". Jako riposta do prośby: "Jeden normalny i ulgowy, dla osoby niepełnosprawnej, proszę"...


Pod koniec listopada, czyli całkiem niedawno, sieć obiegł "rewelacyjny i wzruszający" film "zmieniający świat", zbierający "ochy" i "a…

"eSz-band", czyli osaczeni muzyką

Obraz
- "Mamoooo, Misiu <komin>?"- dopytywał dziś wychodząc z domu, Ignacy.
- "Mamoooo, Misiu koniki?" - drążył zawzięcie temat, szurając bucikami o lekko oprószony śniegiem asfalt.

W nomenklaturze Ignacego słowo "Misiu" oznacza zarówno kolegę Mikołaja, Michała, jak i świętego Mikołaja. Zależnie od okoliczności.

- "Tak, Kochanie, Mikołaj wskoczył kominem"- perfidnie go okłamałam, wiedząc, że to nie fair, a jednocześnie nie chcąc odzierać go z bajkowych wyobrażeń. W sumie to spokojnie mogę mu już wszystko wytłumaczyć i jestem pewna, że przyjąłby tę prawdę z godnością, ale świat jest tak niejednoznaczny i niespójny, że obawiam się, iż prawda zrobiłaby mu tylko niepotrzebny mętlik w głowie (przecież w przedszkolu też "przyjdzie do dzieci Mikołaj", w bajkach dla dzieci też się często pojawia). Może jednak jeszcze nie teraz?... 
-"A skąd wiesz, że Mikołaj przychodzi przez komin?"- pytam, licząc, że usłyszę odpowiedź nawiązującą do czy…

Ignacy na wózku

Obraz
Gdy dwa tygodnie temu, podczas spacerów rehabilitacyjnych- jak nazywamy nasze poniedziałkowe wizyty w Reh4U, Ignacy wsiadł na dziecięcy wózek inwalidzki- nie powiem- krew mi na chwilę przymroziło. To, co w sobie zarejestrowałam przez ułamek sekundy, to był strach, związany z fantazją, że Ignacy mógłby poruszać się właśnie tak... Ułamek sekundy później- dosłownie jak błysk- tę myśl zastąpiła kolejna, o tym, że jeśli tak by się stało, to właściwie nic by się nie stało... Bo przecież...

Fenomenalna jest dziecięca ciekawość świata, pasja motoryzacyjna i brak poczucia ograniczeń (zwłaszcza myślowych, tych, które obkurczają nasz świat do rozmiarów pestki z dawno przegryzionej czereśni). A zarazem niewytłumaczalna ufność w siebie i swoje możliwości, świeżość spojrzenia i chęć do zabawy! Otwierałam usta ze zdumienia i wówczas- te dwa tygodnie temu, i w poniedziałek, gdy kręciłam ten film dla Was jako dowód moich słów... Ignacy TOTALNIE INTUICYJNIE wsiadł z entuzjazmem na maleńkie siedzisko, po…

Kumulacja jak w Lotto

Chyba nie przesadzę, jeśli napiszę, że przynajmniej raz w tygodniu ją przeżywamy.
Nagromadzenie atrakcji i emocji to nasza rodzinna specjalność, choć założę się, że połowa z Was mogłaby śmiało podpisać się pod tym stwierdzeniem (o ile nie rościć sobie prawo do wyłączności tudzież pierwszeństwa w tej kwestii kumulacji jak w Lotto).

Ha :)

Skoro przebrnęliście przez ten krótki akapit ze wstępem, macie już jako takie pojęcie, jak u nas zasuwa ten czas, poprzetykany różnościami no i oczywiście macie moje uznanie w oczach, że zwyczajnie daliście radę (przeczytać, zrozumieć itd). Sama mam czasem z sobą kłopot, więc wiecie :)

We czwartek był alarm. Wpadłam w dawno nie przeżywaną i kompletnie nie przeczuwaną mini-panikę, gdy odkryłam pewien niesmaczny i niestrawny, żółty fakt w sedesie. No bo wiecie- żółć, wątroba, niewydolność, ostatni rotawirus, który nas nieźle przetrzepał, uruchomiły we mnie paniczny lęk, że możemy znowu się zapaść z Ignasiem na szpitalnych łóżkach (lub pod nimi- bo nie wiem, …

Te sześć lat.

Obraz
To nie był wcale łatwy tydzień. Przez nasz dom przetoczyła się najpierw huraganowa infekcja, zwalająca z nóg każdego po kolei (Ignacy ucierpiał najmniej- zaznaczam), a w jej obliczu nasze misterne urodzinowe plany runęły z hukiem, choć nie całkiem. Ale długo trzymała nas w szachu....

Zabawę dla Ignasiowych kolegów i koleżanek zmuszeni byliśmy przełożyć na przyszłą środę. W sobotę jednakowoż zawitali do nas goście (niby, że dla odmiany po ostatnim weekendzie, tym razem urodzinowi) i przy naszym stole znów zasiadła serdeczna gromada babć i cioć, rozkoszująca się tortem i innymi pysznościami, zgotowanymi na tę okoliczność.

Od wczoraj nasz salon zmienił się w oddział ratunkowy, do którego co rusz zajeżdża wymarzona od miesiąca karetka na sygnale, poganiana chwilami przez straż pożarną, a leżące miesiącami w wielkim, wiklinowym koszu, playmobilowe ludziki, w końcu zasłużyły na godne role cierpiących pacjentów, wymagających natychmiastowego transportu medycznego. Koniecznie na sygnale i nosza…

Eksplozja wdzięczności :)

Powracaliście pewnie już z Waszych podróży listopadowych, a może właśnie się w nie wybieracie?...

Czas nam umyka.
Codziennie staję wieczorem w kuchni, bądź w innym miejscu, gdzie myśl mnie zatrzyma i zadaję sobie pytanie,  jak to możliwe? Jak to możliwe, że jestem matką trzech młodych ludzi, tak do siebie podobnych i różnych zarazem od siebie? :)

Listopad nas powitał, a to miesiąc wyjątkowy w kalendarzu Ignacego. Gdyż wówczas do nas dołączył i od 6 lat z nami JEST. 
Jest na wszelkie możliwe sposoby, dotkliwie, magicznie, czarująco i fizycznie. Nie ma już życia bez niego i jest życie Z NIM. I to jest piękne.

"Ignacy, jak ty wspaniale mówisz!"- powitała wczoraj Ciocia Ola naszego najmłodszego Syna, przybywając w dawno wyczekiwane przez nas odwiedziny.

Tak, Moi Drodzy- można powiedzieć, że jesteśmy w połowie drogi do osiągnięcia naszego celu na ten rok. Rok MOWY. Rok poprawy komunikacji, podczas którego Ignacy rozkwitł nam, jak jeszcze nigdy dotąd, licząc do piętnastu, wciąż wydając …

Znam i ja.

Jest takie magiczne zdanie, którego zarazem nienawidzę i totalnie rozumiem.
Pada zwykle jako desygnat lęku przed tym, co może nastąpić, ale wolelibyśmy, żeby nigdy się nie wydarzyło. 
Nie nam. 
Nie teraz.
Najlepiej nigdy.

To zdanie pada pewnie w 75% rozmów dotyczących rychłego rozwiązania zaawansowanej ciąży. Wtedy, gdy już nie sposób ukryć przed przypadkowymi spojrzeniami krąglących się kształtów, a krok przyszłej mamy nabiera cech miękkości i rozczulającej nieporadności. Bo zwykle inaczej się nie da ;)

To zdanie pojawiło się również w kilku rozmowach, w których uczestniczyłam w tym roku. Nie z moich ust, choć zdarzało się, że rozmówca zawieszał je w pół słowa, a ja dokańczałam, bo jakoś tak niezręcznie jeszcze bardziej było mu nie wybrzmieć do końca, skoro i tak wiedzieliśmy wszyscy, co miało paść, niech więc padnie. I ono zwykle pozostawia/-ło w nas jakiś spopielony smutek i skrępowanie. Bo dotyka... no właśnie, czego?... ciemności?

Jeśli już, to tej ciemności w nas samych, jak sądzę. 
Ale…

Nowa data spotkania. I jesień.

Obraz
Nasi Drodzy Czytelnicy-Sympatycy!

Z uwagi na pewne perturbacje organizacyjne, zmieniony został termin spotkania warsztatowo-pokazowego z ortezą dynamiczną Dunag-2, w którym mamy z Ignacym wziąć udział.

Spotkanie miało pierwotnie odbyć się w najbliższy wtorek, jednak przełożone zostało na dzień 25.10.2016r- również wtorek, ale za dwa tygodnie :)

Gdyby ktoś z Was się na nie wybierał, będzie nam bardzo miło spotkać się osobiście ;)




Wiele dzieje się również w kwestii ułożenia odpowiedniego planu rehabilitacyjnego na ten rok szkolny dla Ignasia, i wbrew moim wcześniejszym nadziejom, nie ominie mnie gimnastyka logistyczna ;) A wszystko początkowo tak pięknie się składało... Plan więc jest, ale wymaga poprawek.

Ignacy.
Cóż moi mili.
Dorasta.
Wiele już potrafi powiedzieć, więcej, niż nam się wydaje i życie z nim nabiera nieznanego mi dotąd uroku i rezolutności... Ta jego dojrzałość każe mi też intensywniej rozważać o tym, co odsłaniam światu na jego temat. Ignacy jest bardziej niezależny i w coraz mn…

Orteza dynamiczna Dunag 2- spotkanie :)

Obraz
Pomysł zrodził się "przy okazji".

Kilka ładnych miesięcy temu, jeszcze długo przed wakacjami, podczas omawiania postępów i potrzeb rehabilitacyjnych Ignasia z jedną z Pań fizjoterapeutek padło zdanie, od którego wszystko właściwie się zaczęło... Zdanie o tym, że warto by było sprowadzić kombinezon Dunag 2 do naszego miasta, tak by Ignaś mógł w nim ćwiczyć nieco częściej, niż jedynie raz w tygodniu podczas odwiedzin w Ośrodku Hipoterapii w Bukowinie....

Niespecjalnie wówczas zapałałam entuzjazmem do tej idei, wręcz nawet w głębi ducha poczułam niechęć i opór przed kolejnym zabiegiem rehabilitacyjnym, czekającym naszego i tak już zapracowanego pięciolatka, jednak myśl rzucona w eter, powoli kiełkowała i przebiła się pewnym pomysłem na powierzchnię...

Przed wakacjami  zaczęłam prowadzić rozmowy wstępne... Właściwie byliśmy już wówczas skłonni kupić wspomniany kombinezon rehabilitacyjny (czyli fachowo nazywając: Ortezę Dynamiczną Dunag 2) do użytku naszego syna, ale pomyślałam, że …

Ona ma pecha...

Przychodzi kilka razy w tygodniu. Z pięterka, znad parujących garnków lub talerzy, ściąga mnie odgłos dzwonka do drzwi, gdzieś około godziny 15:00. Gdy zaglądam przez szybę, widzę jej purpurową czuprynę. Susie - klik, klik.

-"Dzień dobry"- westchnienie, zaczerpnięcie oddechu, by głos zabrzmiał nieco czulej i dramatyczniej- "Proszę Pani, czy mogę się dziś pobawić z Ignasiem?"...

Nadal z nami jest.
Szaleje z dziećmi w ogrodzie lub bawi się w podróżowanie. Ma nieskończoną cierpliwość do Ignaca. Chodzimy razem na spacery lub na lody, albo na plac zabaw do parku. Lubię żartować, w odpowiedzi na zaciekawione spojrzenia, że to "moja córka z poprzedniego małżeństwa" :D...

Świetnie się ROZUMIE z Ignasiem. Zna jego mowę, idealnie potrafi posterować zabawą lub się w nią wkomponować, jeśli akurat Ignacy ma swój plan. Czasem zadaje pytanie, albo opowiada, co u niej w szkole. Jest słodka. Czuła. Rozważna. Dziecięca. Ułożona. Ciekawa. Cierpliwa i wyrozumiała.

- Ale Ona ma pe…

Zielone światło

Obraz
Jakby nie było, codziennie myślę, że znów tu nie zajrzałam, a powinnam była :)

Powinnam, gdyż dzieje się tyle różności, że aż szkoda, żebyście o tym nie wiedzieli.

No bo na przykład:

mamy zielone światło na dalszą rehabilitację. Cel na fizjoterapię jest następujący: gorset głębokich mięśni brzucha. Początkowo w leżeniu, aż dojdziemy do pozycji tzw wertykalnych ;) Wszystko z tyłopochyleniem miednicy. Tak trochę Ignasiowi na złość, gdyż ten akurat preferuje przodopochylenie :) Niech się napoci, Dziecina ;)

Jednocześnie Pani doktor pochwaliła i jazdę na rowerze, jako wielce pożądane ćwiczenie, jak i ogólną formę Ignacego, jak na tak "doświadczone ostatnio" dziecko...

Jeśli hipoterapia to jeno w pozycji leżącej (czyli temat do przemyślenia, bo nie wyobrażam sobie szczerze Ignasia, który tuli się do sierści konika :D ), zaś praca w ortezach dynamicznych- przy odpowiednim upięciu, odciążającym lędźwie- jak najbardziej ok.

I plan na 2017: rezonans kręgosłupa. Co przy powtórkowym rezonans…

Koniec laby bliski

Obraz
Bardzo powoli rozkręcamy się w tym wrześniu z rehabilitacją. Jakoś nigdzie nam się nie spieszy :) Delektujemy się nieróbstwem, spacerami z kolegami Ignasia i bujaniem w ogrodowym hamaku. Czas płynie nam błyskawicznie każdego dnia. 



Gdybym chciała sobie dokuczyć, napisałabym: ucieka. Ale...

nie chcę robić nikomu wyrzutów, w tym również sobie, bo w szóstym roku życia z niepełnosprawnością napinki jest już jakby mniej, niż na początku drogi i rośnie dystans do niektórych kwestii ;) Maleją przy tym oczekiwania i wymagania (w znaczeniu- urealniają się), choć na horyzoncie wciąż majaczy ten sam cel: nie dać się i usprawnić jak najbardziej tego, kogo się tak kocha.

Kręgoszczelina jednak nieco skomplikowała nam życie i nim ruszymy z rehabilitacją, musimy skonsultować się z ortopedą. Co czeka nas właśnie dziś, za około 3 godziny. To od opinii Pani Doktor zależeć będzie, ile i jakich zajęć Ignaś zażyje w tym roku. 
A już zapowiada się on intensywnie, gdyż- prócz planowych zajęć terapeutycznych w pr…

Szyszka w siatce.

Obraz
Gdybym sumiennie informowała Was o każdym nowym słowie, wypowiedzianym przez Ignasia, musiałabym pisać posty codziennie. Dosłownie. I w końcu przestalibyście nas odwiedzać ;)

Jak bardzo muszę być nieświadoma tego, co dzieje się w główce mojego dziecka, skoro tak mnie zachwyca i zaskakuje to, gdy wypowiada ono jakieś zdanie (!- tak- zdanie!), idealnie pasujące do dziejącej się sytuacji, a w tym zdaniu pada totalnie nowe słowo w jego słowniku.

Tak jak na poniższym filmiku- posłuchajcie:



Takich słów "znikąd" jest mnóstwo w ostatnim czasie. Ignacy tak się rozgadał, że nawet dzieci z grupy przedszkolnej coraz łatwiej się z nim komunikują. Byłam ostatnio świadkiem pewnej zabawnej i zarazem miłej sytuacji, gdy Ignaś podszedł do jednego chłopca, chcąc go zaprosić do domu w odwiedziny (to taki "krasnoludkowy" zwyczaj). Chłopiec, który najwyraźniej niezbyt rozumie Ignasia, stał zdezorientowany i bezradny. Ignacy najpierw mówił do niego "ty+ ja+ dom+ razem+ bawić się" …