25 marca 2016

Elektryzujące wiadomości

Zgodnie z zapowiedzią na ignacówkowym profilu fb, dziś relacja z naszej czwartkowej wyprawy do Poznania. Gdyż jest o czym pisać- takie mam wrażenie.
Dobrze, że macie więcej czasu, Święta :), bo wpis będzie dłuuugi. Ale jakże ważny!!!

Jednak cofnijmy się nieco w czasie...

W ubiegłym roku, w marcu, podążyliśmy za sugestią fizjoterapeutów i zameldowaliśmy się  po raz pierwszy na wizycie diagnostycznej w Innomed'zie, w Poznaniu. Jako, że była to wizyta zwiadowcza, służąca raczej orientacji w temacie, dająca nam czas na decyzję, przemyślenie metody, nie opisywałam jej na blogu. Zdradziłam się dopiero, gdy podjęliśmy wyzwanie, mimo wielu wątpliwości i zakupiliśmy elektrostymulator mięśni, o czym pisałam tu: Łaskotanie... prądem

Wiecie (a może wcale nie wiecie, bo życie nie postawiło Was dotąd w takiej sytuacji) jak to jest:
ktoś coś poleca, ale ty wcześniej o tym nie słyszałeś.... rozmawiasz z neurologiem, a ten bagatelizuje temat, kwitując twoje pytania jakimś zdawkowym stwierdzeniem (typu: "rodzice łapią się różnych metod, proszę Państwa, ale zazwyczaj nie przynoszą one takich skutków, jakich byśmy się spodziewali".... no comment), pokazujesz wyniki badań innemu lekarzowi (nawet nie wspomnę o pediatrze, raczej o lekarzu rehabilitacji), ale i on nie widzi potrzeb albo nie ma doświadczeń, słyszysz, że gdzieś są oferowane "prądy" nawet w ofercie NFZ, ale to dla dorosłych, o dzieciach nikt nie wspomina. Całkowite "po omacku". Szukasz informacji. Znajdujesz jednego rodzica, jednego dziecka. Trudno na tej podstawie cokolwiek zweryfikować. Specjalista od metody przekonuje, że warto, że to znana metoda na zachodzie, że polecana w połączeniu z klasyczną- bierną (w znaczeniu: bez świadomego wysiłku ze strony dziecka) kinezyterapią. Mimo wszystko masz wątpliwości i z nimi za pazuchą jednak mówisz: ok, spróbujemy. Ryzyko jest wyłącznie finansowe (skutków ubocznych przy prawidłowym wykalibrowaniu programów w elektrostymulatorze na szczęście nie ma).

W takiej atmosferze podejmowaliśmy decyzję o rozpoczęciu tej metody rehabilitacji, którą po dziś dzień wykonujemy w warunkach domowych, systematycznie, od 10 miesięcy. 
Uczciwie muszę przyznać- były okresy, gdy dawaliśmy ognia. Ignacy miał przerwy w stymulacji, bywało że nawet kilkutygodniowe, gdy najbardziej nas dopadało znużenie bądź natłok zajęć jego lub nasz. Ale kark staraliśmy się stymulować codziennie- zwłaszcza, że przed snem, zwłaszcza, że w łóżku i zwłaszcza, że ekspresowo wycinało ono naszego Generała ze stanu czuwania ;) (działanie sedatywne, relaksujące). Każdy pacjent o tym marzy- ćwiczyć przez sen ;)- czyż nie? Ignaś tego właśnie doświadcza....

Ale znów po kolei....
W marcu 2015, podczas pierwszej wizyty, Pan Jan (że tak go nazwę po imieniu), wykonał Iggiemu pierwsze badanie EMG biofeedback, techniką nieinwazyjnej, powierzchniowej elektromiografii z elektrodami przypiętymi do jego chudzieńkich mięśni piszczelowych. Jeszcze dziś jak żywo widzę, jak walczy z Ignasiem, wiercącym się na kozetce, pozostającym w ciągłym ruchu, stara się go (wraz z nami) wyciszyć, zainteresować czymkolwiek, co sprawiłoby, że Iggi na kilkanaście sekund przestanie spinać nóżki, ruszać nimi w te i wewte, tak by udało się zarejestrować zapis. Nie było to łatwe zadanie i nie zakończyło się sukcesem, mimo to wynik badania pokazał nam, że napięcie w mięśniach wcale nie jest obniżone, tylko podwyższone i oscylują w granicach 50 mikroVolt. To tak, jakby w mózgu Ignasia panował totalny chaos, rozpierducha, tornado, ciągły szum informacyjny. Bardzo trudno wówczas o skoordynowane ruchy, koncentrację uwagi, prawidłowe napięcie mięśni.

Poniżej zdjęcie zapisu wyniku tamtego badania:






Wizyta wczorajsza:
Ignacy wchodzi samodzielnie, dostojnie i wita się z Panem Janem. Ten wskazuje mu kozetkę i prosi, żeby usiadł na niej. My wchodzimy do gabinetu za nimi. Ignacy dostaje polecenie, żeby zdjął buciki, zanim wejdzie na leżankę- co wykonuje skrupulatnie. Usadawia się wygodnie i czeka na dalsze polecenia, coś tam komentując:)
- "Tapkownik*, tato? La? Tapka**?"
- Tak, Ignasiu, zaraz Pan podepnie cię do aparatu i zrobi badanie- potwierdza mąż, po czym powraca do rozmowy z Panem Janem i ze mną.
Ignaś siedzi CIERPLIWIE na leżance i się przysłuchuje!!! Trwa to jakieś 5 minut!!!

Ja opowiadam, jakie zmiany nastąpiły w funkcjonowaniu Ignasia od tych 10 miesięcy. Mogłabym jednak nic nie mówić, bo najwyraźniejsza zmiana właśnie się nam objawia i unaocznia, jesteśmy jej świadkami po prostu.
Ignacy siedzi, słucha, czeka, rozumie :) Jedyne co nas rozprasza w trakcie rozmowy, to fakt, że wciąż przygryza dekolt koszulki pod szyją ;)

Zmiany... jest ich tak wiele. Ignacy sam się rozbiera, zaczął mówić, stabilniej chodzi, koncentruje się na zabawie, w ogóle się bawi (!!!), ogląda bajki, potrafi wysłuchać czytanki... mogłabym wyliczać jeszcze długo. 

Ignacy słucha nadal w skupieniu :) aż trudno nam w to uwierzyć, jak bardzo ta wizyta różni się od poprzedniej, z ubiegłego roku....

Oczywiście, mamy świadomość, że Ignaś jest w procesie wielospecjalistycznej rehabilitacji. Że i logopeda, i pedagog, i specjalista SI, i fizjoterapeuci z nim pracują na co dzień. I chodzi do przedszkola, które jest oceanem stymulacji. A dodatkowo od maja 2015 jest elektrostymulowany (pamiętam, jak bałam się, czy Ignaś wytrzyma 25 minutową sesję stymulacji w pozycji siedzącej na kanapie, czy zwyczajnie tyle czasu uda nam się go przytrzymać w jednym miejscu!!!).

Tymczasem Pan Jan upina Iggiemu elektrody i rozpoczyna się badanie kontrolne. Ten sam aparat, ta sama technika, ale zapis........ wygląda tak:





Siedzę, patrzę i NIE WIERZĘ. Nie do końca rozumiem, co widzę. Podejrzewam jakiś blef, jakiś przekręt tudzież manipulację. Spoglądam na Ignasia (mija 25 minut od początku wizyty), a on siedzi i ogląda zapis na monitorze, podwieszonym pod sufitem. Nie wierzga nogami. Siedzi i patrzy.

Próbujemy również zachęcić Ignasia do samodzielnego ćwiczenia w oparciu o program biofeedbacku, niestety, nie potrafi on jeszcze kontrolować rozluźniania mięśni i najwyraźniej jest już nieco znudzony siedzeniem w gabinecie. Pozwalamy mu ubrać buciki i wyjść na korytarz do czekającego brata, a sami omawiamy aktualny wynik.
Napięcie się unormowało. Mózg działa spokojniej, wysyła impulsy do mięśni rozważniej, analizuje bodźce bez chaosu. Prawdopodobnie jest lepiej dotleniony. 
Zapis jest typowy dla zapisu spotykanego u osób zdrowych.
Rok elektrostymulacji. Bez napinki, ale z troską o kontynuowanie ćwiczeń... nawet jeśli czasami nam nie idzie tak, jak powinno.... Taka zmiana...

Wciąż nie do końca rozumiem zasadę działania elektrostymulacji. Raczej ogarniam ją intuicyjnie, ale na wywody naukowe mnie nie stać. Z wizyty zanotowałam sobie hasło: "Ćwicząc/ stymulując mięśnie, trenujemy mózg". Czy to jest właśnie neuroplastyczność? 

Otrzymaliśmy kilka zaleceń, nowe programy, wskazówki, jak prawidłowo przyklejać elektrody na poszczególnych mięśniach. Ale również, byśmy rozważyli możliwość zmniejszenia ilości zajęć rehabilitacyjnych w tygodniu, tak, by nie przestymulować Ignaca. Odetchnęłam z ulgą, słysząc te słowa, bo już całkowicie zrezygnowałam z wyjazdowych, intensywnych turnusów rehabilitacyjnych w ubiegłym roku, w tym roku również ich nie planuję i wygląda na to, że moja intuicja i zdrowy rozsądek w parze idący nie myliły mnie aż tak bardzo. Z roku na rok redukujemy ilość godzin rehabilitacyjnych, a Ignaś i tak się pięknie (jak na niego) rozwija. Ufff.....

Teraz tylko pozostaje zastanowić się, czy i ewentualnie z czego zrezygnować?


I na zakończenie tego długiego i nieco pogmatwanego wpisu jedna refleksja, którą podzielam z Panem Janem:

Jaka szkoda...
że tak mało się słyszy o tej technice w rehabilitacji dzieci z problemami mięśniowymi :( że wciąż raczkuje ona w naszym kraju, przez co trudno zdobyć informacje, poradzić się, zobaczyć efekty na większej grupie.... Co powoduje nieufność moją własną, i innych rodziców, nie pozwalającą się ani tak naprawdę cieszyć z sukcesów, ani rzetelnie ocenić efektów ćwiczeń...


* tapkownik- elektrostymulator w gwarze naszej rodzinnej, autorstwa Iggiego; jako, że "robi mu dobrze"= pomaga mu, nazwany właśnie tak ;)

** tapka- określenie Ignasia słowa "dobrze" ;)

23 marca 2016

Rytuał

Już, już miałam nadzieję, że przeminęło z wiatrem. Że wraz z dorastaniem naszego trzeciego Muszkietera, odeszło w zapomnienie i zrobiło przestrzeń dla zajęć bardziej dostojnych, edukacyjnych, stanowiących intelektualne wyzwanie. Że nie napiszę- rozwijających...

Tymczasem klops. Powtarzalny. Rytualny, Powracający ze zdwojoną siłą, li to tęsknotą spowodowaną, li dziecięcą przekorą, kto wie?

Co poniedziałek, tuż po godzinie 16:00, oznaczającej koniec "mordęgi" rehabilitacyjnej (która w rzeczy samej ostatnio przypomina przyjemne pogawędki i leciutki "truchcik" w towarzystwie uroczych i wyrozumiałych Pań fizjoterapeutek, niż mordercze, żmudne, wyciskające siódme lub piętnaste poty z chudziutkiego ciałka ekwilibrystyczne ćwiczenia), następuje ON. Ignacowy rytuał.

"Auto, mama, la <bawić się>?".

I choćby za oknem zawierucha, deszcz i ziąb, choćby umówione wizyty ze specjalistami, choćby w domu wypieczony na rumiano kotlecik i dwóch braci z zapowiedzią budowania ekstra-zamków-Lego czekało, ba! nawet fryteczki czy wizyta u jednej z Cioć, nic nie jest w stanie zastąpić od 10 do 20 minut spędzonych w samochodzie. Za kierownicą, rzecz jasna. Z kluczykami w dłoni. Z mamą na tylnej kanapie- niech się sobą zajmie, biedaczka, sama. Świat przestaje istnieć. Zaczyna się wielka podróż po krętych ulicach, wprost do pracy taty, albo - jeszcze lepiej- do Babci jednej bądź drugiej, bo dalej trza jechać i dłużej...
Oczywiście pod jednym warunkiem, stojącym chwiejnie na straży zdrowego rozsądku i rodzicielskiej odpowiedzialności. Że pod żadnym pozorem nie wolno uruchamiać silnika!!! (ręczny hamulec zaciągnięty do granic wytrzymałości, pedały opuszczone do samiutkiej podłogi, byle tylko dalej od małych, krótkich, zwisających z fotela stópek).







I tak sobie siedzimy w tym aucie, a minuty płyną i płyną. Za szybą wcale nie zmieniający się krajobraz, kierunkowskazy nam marsza grają, wycieraczki im wtórują harmonijnie, radio to cichnie, to grzmi na całe podwórze i suniemy.... po wymyślonej w tej małej, płowej i szalonej główce trasie przed siebie.



Jakbyście na nas czekali w domu w poniedziałkowe popołudnie- na bank spóźnimy się całe pół godziny, weźcie to pod uwagę, proszę.

Poniedziałkowy rytuał musi być. Jako zapowiedź udanego całego tygodnia i motywacja do dalszych ćwiczeń ;)


21 marca 2016

Meloman

Tak przejętego Ignaca nie widzieliśmy już dawno. I choć ekscytacji starczyło mu na 10 minut, a cierpliwości na 45, i tak uważam, że wspaniale się spisał jako mały meloman, który na dodatek oglądał przedstawienie z góry i pod kątem co najmniej 90 stopni ;) Zdecydowanie miejsca na balkonie B nie nadają się do śledzenia sceny, do słuchania zaś muzyki stworzone są idealnie, zwłaszcza gdy na sali głównej siedzą głównie mali słuchacze, którym buzia się nie zamyka ;) Na balkonie przynajmniej jest cicho, a dźwięki płyną wprost ze sceny pod nami...

Odwiedziliśmy wczoraj Narodowe Forum Muzyki i jestem stuprocentowo przekonana, że takie przybytki kultury nie są dla Ignasia zbyt dużym wyzwaniem. Ignacy zachowywał się dystyngowanie, z przejęciem obserwował spektakl dla dzieci i naprawdę powściągał swą dziecięcą energię, by honorowo wytrwać do końca. W niczym nie ustępował zdrowym rówieśnikom, należą mu się nawet słowa pochwały za to, że w miarę spokojnie usiedział na miejscu przez 60 minut (nie licząc dwóch wizyt w toalecie)... Nie wszystkie dzieci były w stanie temu sprostać...

Takie dni jak wczoraj przywodzą mi na myśl coraz wyraźniejszą myśl: "Co ja wiem o niepełnosprawności dziecka?". I wtedy pokornie zastanawiam się, czy na pewno mam Wam o czym opowiadać? Po czym szczypię się mocno w nadgarstek i wyliczam sobie skrupulatnie wszystkie drobne różnice, które Ignacy ma jeszcze do pokonania w drodze do pełnej sprawności. 
Ale to już wydaje mi się takim zwyczajnym drobiazgiem, niuansem, czymś, co jeśli się nie zadzieje, to po prostu tak zostanie... oswoimy i to, okiełznamy i nauczymy się żyć.

Ponieważ za ścianą towarzyszy mi huk młotka pneumatycznego, a ciśnienie spada, więcej już nic z siebie dziś nie wykrzesam.
Więc zwyczajnie Was pozdrawiam...

A Ignacy wciąż dodaje nowe słówka do swojego słownika... I zamiast dziecka w stanie prawie wegetatywnym (wg pewnej niefortunnie pochopnej prognozy z przeszłości), mamy małego gadułę pod bokiem ;)




10 marca 2016

"Au, sza la la la"

Pamiętacie?

"Au sza la la la" rozbrzmiało w naszym salonie wczoraj przynajmniej 15 razy z rzędu, ku przeogromnej uciesze Ignasia ;) Bo oto odkrył on, że piosenka, którą radośnie podśpiewuje z Tatą, istnieje NAPRAWDĘ :)

Tak. Ignacy stara się ŚPIEWAĆ i najwyraźniej sprawia mu to ogromną satysfakcję! Już w okresie bożonarodzeniowym udało mu się w zwolnionym tempie powtarzać frazę "li-li-li-li-laj", gdy uczyliśmy się migać kolędę, a od nowego roku usilnie domaga się swoich dziecięcych piosenek podczas każdej wyprawy samochodowej, słucha ich z najwyższą koncentracją, stara się powtarzać znane mu słowa w tekstach piosenek i powtarzać melodię. 
"Au sza la la la" czy fragment refrenu Amy W. "no-no-no" opanował do perfekcji, czym nas rozczula przeokrutnie i cieszy niewyobrażalnie. Mamy jak nic rozśpiewanego pięciolatka i wygląda na to, że to dopiero początek :)

Właśnie- pięciolatka. Gdyby nie zmiany w ustawodawstwie, przystępowałabym do procedury odraczania Ignasia od obowiązku szkolnego. Jednak, z korzyścią dla Ignasia, moment rozpoczęcia nauki w szkole nieco się oddalił. Im częściej o tym myślę i im uważniej obserwuję Ignaca, tym w gruncie rzeczy jestem spokojniejsza, bo przeczuwam, że te trzy, może cztery lata pozwolą mu faktycznie dogonić Świat. 
Jakiś czas temu, zupełnie niedawno, pozwoliłam sobie nawet spotkać się z Panią Dyrektor Przedszkola Integracyjnego, przy którym funkcjonuje również Szkoła Integracyjna i podpytać, jak ona zapatruje się na edukację Ignasia na poziomie szkolnym. Czy jest szansa na to, by Ignaś, ukończywszy edukację przedszkolną, został uczniem Szkoły Integracyjnej? W opinii Pani Dyrektor taka szansa istnieje, pod jednym wszakże warunkiem: że chłopinka zacznie mówić.
A o to martwię się coraz mniej, ponieważ nie ma dnia, by Ignaś nie próbował nowych konstrukcji, nowych słów, nowych zdań! Zapał, z jakim bawi się z nami w słowne ćwiczenia, powtarzanki, naśladownictwo; nowe zdobycze, które wplata spontanicznie w nasze pogawędki- pokazuje, jak ogromną radość i satysfakcję sprawia mu coraz większa sprawność werbalna :) Do tego stopnia, że właściwie mój dylemat, czy wprowadzać nowe gesty migowe, czy nie, rozwiązał się samoistnie. Najwyraźniej teraz nadszedł czas na rozwój mowy u Iggiego i należy to uszanować, wspierać, podążać. Język migowy odszedł więc nieco do lamusa, ale wciąż mamy go na podorędziu, jeśli zajdzie taka konieczność.

I, ku końcowi zmierzając dzisiejszego wpisu, napomknę Wam tylko o mojej wielkiej dumie i radości ostatnich tygodni.
Ja wiem, że jeszcze sporo wody upłynie w Wiśle i Odrze, nim Ignacy zacznie czytać. Ale....
Coraz częściej Ignacy popisuje się przed nami i przed sobą samym, a co najważniejsze, szuka okazji by "bawić się w czytanie" i pokazać swoje w tym zakresie umiejętności :) Rozpoznaje więc z dumą w głosie kilka podstawowych, dużą literą pisanych, samogłosek, pokazując gdzie to tylko możliwe, czyli na tablicach rejestracyjnych, tytułach w gazetach, plakatach itd, literki A, O, E, I, U :)

Czyż to nie piękne zjawisko?....

"Au, sza la la la"!!!!!!!!!!!!!!!!!!



08 marca 2016

Niemerytorycznie o konferencji sobotniej i życzeniowo na Dzień Kobiet ;)

Sobotnia konferencja... Studenckich czasów czar- aż ciśnie mi się na usta... 

Nie pamiętam, kiedy ostatni raz uczestniczyłam w takim wydarzeniu. Po tak długiej przerwie w życiu "naukowym" udział w niej sprawił mi niezmierną radość i zwyczajną przyjemność. Warto było tam być. Bezsprzecznie nie żałuję ani jednej minuty.

Program konferencji dotyczył chorób rzadkich- ich dzień obchodzony był zupełnie niedawno, 29 lutego 2016. Rzadki dzień- rzadkie choroby. Choć wcale nie takie niespotykane. Dokładniej zaś WWM- wrodzonych wad metabolizmu.

Mój osobisty stosunek do chorób rzadkich, z naciskiem na wrodzone wady metabolizmu, wciąż pozostaje niejednoznaczny. Może fakt, iż Ignacy nadal nie ma postawionego rozpoznania sprawia właśnie, że czuję się zawieszona pomiędzy dwoma światami. Wciąż nie wiem, czy ten problem dotyczy naszej rodziny, czy nie. Dotychczasowe badania, które wyłącznie wykluczały, nie podpowiadając w którym należy szukać kierunku, powinny raczej nas uspokoić. Natomiast wspomnienia tego, przez co przechodził Ignacy i co się działo z jego zdrowiem, nie pozwalają mi porzucić raz na zawsze myśli o tym, że należy jednak tę diagnozę postawić i znaleźć przyczynę. Zdrowe dzieci po prostu nie mają takich problemów na starcie swojego życia.

W konferencji brały udział znane nam osobiście Postaci ze świata lekarskiego, jak Pani prof. nadzw. dr hab Jolanta Sykut -Cegielska (ówczesna ordynator oddziału chorób metabolicznych w IPCZD podczas hospitalizacji Ignaca), obecnie konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej i Pan prof. nadzw. dr hab Robert Śmigiel, genetyk, pod opieką którego Ignacy pozostaje od kilku lat. To już była dla mnie najlepsza rekomendacja.

Jednak, mimo bardzo interesujących wystąpień w pierwszej części konferencji, osadzonych w zagadnieniach medycznych, teorii chorób metabolicznych, najbardziej poruszyło mnie wystąpienie dwóch Pań. 

"Samo życie"- jak wyraziła się jedna z nich, dr n. hum. Teresa Kaczan w swojej części wystąpienia.

Nawet nie wiem, kiedy i które dokładnie słowa poruszyły we mnie taką strunę, która wycisnęła mi pierwsze łzy z oczu... wiecie, jakie to dziwne uczucie: siedzieć w tylnym rządzie sali konferencyjnej i gubić łzy, słuchając prelegentów? :)

"Każda poważna choroba dziecka burzy rodzicielskie marzenia i plany, poczucie bezpieczeństwa..." - tyle nagryzmoliłam pospiesznie w moim konferencyjnym kajeciku, karcąc się za opieszałość w obsłudze aparatu fotograficznego (to taka nowa moda studencka chyba- teraz robi się fotki istotnych dla siebie slajdów z prezentacji... kiedyś robiło się odręczne notatki ;). Cytat jest więc niewierny. Ale uderzył w samo sedno i trafił mnie wyjątkowo precyzyjnie . To słowa dr Teresy Kaczan. "Zawsze pokazuję ten slajd"- dodała gwoli uzupełnienia Pani doktor, czym zaskarbiła sobie jeszcze większe moje uznanie... "Wspaniale"- pomyślałam, komentując w sobie i szukając dyskretnie chusteczki w torebce. Przecież nie mogłam chlipać w głos, bo to nie gabinet psychoterapeutyczny ;)

"Rehabilitacja małego pacjenta to przede wszystkim zapewnienie poczucia bezpieczeństwa"- wybrzmiało tymczasem takie (bądź bardzo podobne) zdanie na sali i nie wiem, czyj to był głos, ale chyba już Pani mgr Magdaleny Bonter, fizjoterapeutki NDT-Bobath, współprelegentki tej prezentacji ("Interdyscyplinarne wsparcie rodziców i dzieci z wadami metabolizmu - logopeda i fizjoterapeuta").

A potem już tylko pstrykałam fotki i słuchałam z rosnącym zaciekawieniem, gdyż pierwszy raz słyszałam, by ktoś otwarcie mówił o całościowym wymiarze choroby dziecka, uwzględniając również doświadczenia rodziców, którzy przecież w pewnym sensie "chorują" wraz ze swoimi dziećmi... Przynajmniej na początku.

Pozwolę sobie przytoczyć, zarazem dziękując za to, że takie zdania padły,kilka najważniejszych dla mnie sformułowań z tej prezentacji...

Cieszę się, że Ktoś dostrzega potrzebę mówienia o emocjonalnym wymiarze choroby dziecka w rodzinie. Ale również wdzięczna jestem za to, że w tym wystąpieniu odnalazłam przyzwolenie i zrozumienie zarazem dla mojej postawy sprzed czterech, pięciu już prawie lat jako matki, która potrzebuje jednocześnie chronić swoje dziecko, widzi jego cierpienie bądź dyskomfort, nie godzi się na wszystkie zalecenia nie dlatego, że nie dba czy nie kocha swojego syna, bądź ma jakiś problem z sobą samą i zaakceptowaniem sytuacji zdrowotnej swojego dziecka, ale chce się o niego troszczyć, oszczędzić mu tego, co można oszczędzić, co zbędne- łez, bólu, strachu. I w takiej atmosferze pomagać mu, rehabilitować go, wspierać. Myślę, że to właśnie dlatego rodzice wciąż poszukują. Chodzą od specjalisty do specjalisty, wybierają (jeśli mają taką możliwość). Podejmują decyzje, które mogą się nie podobać, mogą wyglądać na absurdalne, chaotyczne, nieuzasadnione. Ja tak robiłam. I nie było to wcale proste, gdyż zawsze całkowita ostateczna odpowiedzialność spoczywała właśnie na mnie. Nie na lekarzu, nie na fizjoterapeucie, nawet nie na moim mężu, ani na naszych rodzicach- babciach, dziadkach, którzy też byli bardzo zaangażowani w opiekę nad Ignasiem. Na mnie. To ja podejmowałam decyzje. I dziś ogromnie się cieszę, że udało mi się nie poddać, nie ulec różnym presjom psychicznym, które odczuwałam i nawet jestem z siebie dumna trochę ;) Nie zapominając jednocześnie o wielkim szczęściu, jakie mieliśmy ostatecznie do ludzi: o Pani Agnieszce N. (pierwszej domowej fizjoterapeutce Ignaca), o Pani Iwonie, Pani Kasi, Pani Basi i Pani Magdzie ( z Centrum Bobath), Pani Agnieszce F. (ulubionej domowej Pani logopedce Iggiego), o kadrze Przedszkola Integracyjnego, które teraz otacza Ignaca troskliwą i życzliwą opieką terapeutyczno- wychowawczą (nie zapominając o nas- rodzicach :)) i na końcu o personelu ośrodka hippoterapii w Bukowinie :*. Tym wszystkim Paniom mogę tylko dziękować. Za to, że je znalazłam, że się z nami związały, że nam pomagały, że były (i są nadal niektóre) z Ignacym bez względu na wszystko.



Szczególnie cenny wydaje mi się z powyższej perspektywy apel do fizjoterapeutów i specjalistów, pracujących z chorymi dziećmi Pani Magdaleny, która akcentowała potrzebę współpracy i zaprzestanie negowania słów, wytycznych innych specjalistów pracujących z tym samym małym pacjentem. Promowała ideę poszukiwania najlepszych w danym przypadku rozwiązań, zamiast rezygnowania z pomocy pacjentowi w poczuciu bezradności. A przede wszystkim zwróciła fakt na to, że rodzic, którego dziecko jest pod opieką różnych specjalistów tej samej dziedziny (na przykład swego czasu Ignacy korzystał z terapii NDT-Bobath w dwóch ośrodkach jednocześnie, a dodatkowo uczestniczył w turnusach rehabilitacyjnych, gdzie też pracowali z nim fizjoterapeuci NDT-Bobath) powinien być wspierany w podejmowaniu trudnych, ale jakże potrzebnych i ważnych decyzji terapeutycznych przez zespół pracujących z jego dzieckiem specjalistów, a nie dezorientowany otrzymywanymi, nierzadko sprzecznymi informacjami czy opiniami na dany temat od tychże właśnie specjalistów. Rodzic nie wie. Dlatego zawierza specjalistom. Ale to on musi podjąć decyzję i nierzadko boryka się ze sprzecznymi zaleceniami, niestety.
Idealnie by było, gdyby specjaliści różnych dziedzin przynajmniej wymieniali się informacjami między sobą o tym samym małym Człowieczku, któremu każdy z nich stara się pomóc....

Pani Magdalena Bonter zwróciła też uwagę na podstawowe potrzeby Rodziny ciężko chorego dziecka, takie jak zwyczajny sen, posiadanie wolnego czasu, dylematy z tym pragnieniem związane (które niejednokrotnie sama przechodziłam ;)),  przestrzeń i czas dla pozostałych dzieci, a przede wszystkim posiadanie możliwości skorzystania ze specjalistycznej, profesjonalnej opieki nad dzieckiem, tak by rodzice mogli czasem spokojnie wyjść z domu.  My wypracowaliśmy już własne na to rozwiązanie (Asię :)), ale wiele rodzin, w których dziecko wymaga stałej opieki niemalże medycznej, z takich chwil wytchnienia skorzystać zwyczajnie nie mogą :(

Pani Magdo! Dziękuję za te słowa!
Pod każdym Pani stwierdzeniem, wypowiedzianym podczas wystąpienia na konferencji, podpisuję się obiema rękami!



A korzystając z dzisiejszej okazji, życzę wszystkim wspomnianym w poście Paniom, jak również wszystkim Czytelniczkom Ignacówki oraz wszystkim znajomym i nieznajomym mamom dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi i rozwojowymi wiele sił, nadziei, wytrwałości, radości, oparcia w trudnych momentach, satysfakcji z małych sukcesów własnych i swoich dzieci oraz niegasnącego poczucia kobiecej siły drzemiącej w każdej z nas :)






06 marca 2016

Na niedzielne popołudnie

Na niedzielne popołudnie wrzucam Wam, Kochani, krótki film z naszej dzisiejszej pogawędki z Ignacym.

Ja wiem, że mało Ignasia na Ignacówce ostatnio, oj mało, ale takie życie, Moi Mili, takie życie ;) Obiecuję to niebawem nadgonić, donieść Wam kilka świeżych wieści o naszym Synu, które ma się całkiem dobrze, tymczasem pochłaniają mnie inne sprawy, odzywają się stare wspomnienia i im też należy się uwaga.

Niewykluczone, że rok 2016 na Ignacówce będzie rokiem rozliczania się z przeszłością, która wciąż w nas zalega... Wczorajsza nocna rozmowa z Tatą-Mężem mnie w tym upewnia: nic w nas nie ginie, czasem się tylko ukrywa sprytnie.

A dziś- pogawędka niedzielna. Dla Tych, którzy nie korzystają z fb ;) (bo przecież są wśród Was takie osoby, prawda? :)



02 marca 2016

Cofka

Brzydki tytuł. Wiem. Nachodzi mnie ostatnio ta scena, prosto z przeszłości. Więc "cofka".

Jest styczeń 2011. 
Jedziemy we trójkę z Ignacym do Wrocławia, na oddział chirurgii dziecięcej. Na wysokości Psar zaczynamy się kłócić w samochodzie tak gwałtowanie, że każde z nas ma ochotę wysiąść i nigdy już nie wrócić. Nigdy wcześniej tak się nie kłóciliśmy.... Nie radzimy sobie z lękiem i napięciem. Jesteśmy przerażeni.

Kilka dni później stoimy z mężem na chodniku przy ul. Marii Curie Skłodowskiej we Wrocławiu. Na wysokości wjazdu pod oddział chirurgii dziecięcej. Przez ulicę przelewa się morze samochodów. Jest głośno. Klaksony przemieszane z chlupotem opon na mokrej nawierzchni i warkotem silników. Przystaje tramwaj na pobliskim przystanku. Dzwonki. Światła. Zmierzcha. Ludzie.

Zapalamy papierosa.
Pierwszego z pełną premedytacją od ładnych kilku lat. Łamiemy się. Mąż przyznaje, że w końcu kupił całą nową paczkę i że może mi zostawić na wieczór. I na jutro. I na kiedy tylko będę chciała.
Chcę.
Taka autodestrukcja z rozpaczy i lęku. Wchodzę w nią na ładnych kilka kolejnych lat.

Minutę temu zjechaliśmy windą z najwyższego piętra, obok sal zabiegowo-operacyjnych (chyba- nie pamiętam szczegółów). Ignacy ma zabieg. Pierwsza operacja naszego dziecka w życiu. Jesteśmy rozdygotani ze strachu i poczucia odrealnienia. Kompletnie nie wiemy, co się może stać, co będzie, co nas i jego czeka. Jakiś koszmarny absurd, którego nie zakładaliśmy w scenariuszach naszej rodziny. Właśnie się dzieje.

Od tamtego dnia palimy już regularnie, żeby poradzić sobie z napięciem. Ja uciekam przed sobą i zmęczeniem. Przed czym ucieka mąż- nie wiem :(

Operacja niewiele dała. Tak, jak cały pobyt na oddziale chirurgii dziecięcej, na który prawdopodobnie zostaliśmy wypchnięci z rodzimego oddziału pediatrycznego jako przypadek przekraczający tradycyjne przyjęcia i objawy. Wszyscy spanikowali. Nawet lekarze. Nie było żadnej atrezji dróg żółciowych. Nie było konieczności operowania. Była utrudniona retencja żółci, ale nie wiadomo dlaczego. No i była narastająca żółtaczka. Nie wiadomo dlaczego.
Kilka dni leżenia jak piąte koło u wozu na oddziale, gdzie lekarze "nie diagnozują, nie leczą, tylko operują". Żeby dowiedzieć się czegoś o stanie zdrowia, planach wobec Ignasia, jego przypadku staję przed gabinetem ordynatora i informuję pielęgniarkę, że nie ruszę się stąd, póki Pan Ordynator nie wyjdzie do mnie i nie porozmawia. Stoję tak z godzinę lub dłużej. W środku cała kipię z wściekłości na kompletną ignorancję.  Mam dość zdawkowych informacji rzucanych mi przez ramię, w pośpiechu, w ciągłej drodze skądś-dokądś. Przecież przyszłam tu, by komuś przeszkadzać, a moje dziecko jest całkiem zdrowe.

Poduszki dla małych pacjentów są w okropnym stanie. Nie, żeby były brudne. Nie. Mają pełno dziurek w poszewkach. Przechodzi mi przez myśl, że jak już stąd wyjdziemy, zrobię jakąś akcję szycia poszewek dla tego oddziału. To żenujące, żeby dzieci spały w takiej pościeli... A matki na krzesełkach przy łóżeczkach dzieci z kategorycznym zakazem wyjmowania dziecka z łóżeczka lub położenia się na podłodze (żeby był łatwy dostęp do łóżka pacjenta)...Mam to w nosie i wsuwam karimatę pod łóżeczko Ignasia. nikomu nie wadzi. A ja mogę go podkarmiać piersią, gdy się kilkanaście razy wybudza w nocy. Oczywiście na własne ryzyko. Obsztorcowana przez pielęgniarkę oddziałową z groźbą usunięcia z oddziału.

Na szczęście po kilku dobach zwalnia się łóżko w sali (jednej z dwóch) dla matek z dziećmi i przychodzi kolej na mnie- mogę się przenieść! I spać obok łóżeczka Ignasia na swoim łóżku. Taka drobna radość w całej tej sytuacji.

Po zabiegu jesteśmy poproszeni do gabinetu zastępcy ordynatora oddziału. Lekarz pokazuje nam wyniki operacji. Nic nie znaleziono. Wycinek wątroby, pobrany laparoskopowo do analizy wskazuje na możliwe zmiany metaboliczne. Dostajemy skierowanie na oddział zakaźny (na Bujwida) z kolejną etykietką (choroba metaboliczna)....



***
Palić przestaliśmy dopiero kilka miesięcy temu. najpierw mąż, w styczniu tego roku ja. Od razu poczułam się bardziej wypoczęta ;)

***

Napisałam ten tekst, bo się ze mnie sam próbował wydostać.
Może teraz będzie mi łatwiej skupić się na czymkolwiek innym? :)

01 marca 2016

Idziemy do przedszkola

Nie znoszę tytułowej formy "pluralis majestatis', ale w dzisiejszym poście jest ona absolutnie uzasadniona.

"Jutro to już na pewno Ignacy pójdzie do przedszkola!"- tak sobie obiecuję od dwóch dni, po czym spędzamy wspólnie kolejne przedpołudnie.... 

Uniknęliśmy na razie widma podania antybiotyku i postawiliśmy na czas i wewnętrzną siłę Ignaca.
Wygląda na to, że sobie poradził z infekcją i po dodatkowych dwóch dniach w domu, jutro już na pewno pójdzie do przedszkola! ;)

A ja razem z nim.

Wcześniej nie wspominałam o tym na blogu (w prywatnych rozmowach i owszem), ale odwiedzam Ignasiową grupę przedszkolną z różną częstotliwością i w różnych celach. Cele te dyktuje samo życie rówieśnicze i moje jego obserwacje, staram się więc nie zanudzać przedszkolaków wciąż tym samym.
Nigdy wcześniej nie angażowałam się tak w edukację moich dzieci. Chodziłam na zebrania, rozmawiałam dużo z dziećmi w domu, nie byłam jednak typem społecznika, szukającego sobie dodatkowego zajęcia, koniecznie z misją (prócz samej przyjemności i pasji). Skąd wzięły się we mnie takie zakusy teraz?
Odpowiedź jest chyba wyjątkowo banalna ;)

Uczę więc dzieciaczki gestów języka migowego (ale w dość okrojonym zakresie- tylko tych, których używa lub do niedawna używał Ignacy), migamy wspólnie piosenki "okolicznościowe", a czasem czytam im bajki :)
Jestem bardzo wdzięczna Nauczycielkom ignasiowej grupy (i Pani Dyrektor) za to, że nie zamykają przed nami tej możliwości i zgadzają się na te moje odwiedziny od czasu do czasu.
Wszystkie te wysiłki po to, by jak najlepiej zintegrować Ignasia z dziećmi i by zatroszczyć się o obie strony tej integracji...
Czy ma to sens? Albo szanse powodzenia? Czy faktycznie można zbudować jakąś wspólną płaszczyznę porozumienia pomiędzy dziećmi zdrowymi i niepełnosprawnymi?
Wciąż zadaję sobie te pytania i czuję się niekiedy jak szaleniec, idealistka, w porywach do "niepogodzonej z losem swego dziecka matki".
W gruncie rzeczy jednak głęboko wierzę w to, że jest to możliwe i że warto przekraczać te niewidzialne granice. Z korzyścią dla wszystkich (chciałam napisać "obu stron", ale coś mi nie pozwala tak dzielić świata już na początku).

I tak życie z Ignasiem otwiera mnie na nowe możliwości, pokazuje kierunki i wymaga ode mnie tylko jednego: łapać wiatr, który wieje, w rozpostarte żagle... Mam nadzieję tylko, że nie roztrzaskam się o skały ;)

PS. Jutro będę czytać moją "autorską" bajkę o.... dinozaurach. Oby się dzieciaczkom spodobała :)

PS. 1. Na licytacjach Handmade for Hope wystawiłam już pierwsze "fanty handmade" :) Zapraszam Was serdecznie do obejrzenia, dziękując jednocześnie wszystkim tym osobom, które już dołączyły do wydarzenia na FB! 

wersja wielkanocno- wiosenna:

https://www.facebook.com/events/891843580931816/permalink/899545973494910/

wersja "ludowa":

https://www.facebook.com/events/891843580931816/permalink/898295843619923/