25 marca 2016

Elektryzujące wiadomości

Zgodnie z zapowiedzią na ignacówkowym profilu fb, dziś relacja z naszej czwartkowej wyprawy do Poznania. Gdyż jest o czym pisać- takie mam wrażenie.
Dobrze, że macie więcej czasu, Święta :), bo wpis będzie dłuuugi. Ale jakże ważny!!!

Jednak cofnijmy się nieco w czasie...

W ubiegłym roku, w marcu, podążyliśmy za sugestią fizjoterapeutów i zameldowaliśmy się  po raz pierwszy na wizycie diagnostycznej w Innomed'zie, w Poznaniu. Jako, że była to wizyta zwiadowcza, służąca raczej orientacji w temacie, dająca nam czas na decyzję, przemyślenie metody, nie opisywałam jej na blogu. Zdradziłam się dopiero, gdy podjęliśmy wyzwanie, mimo wielu wątpliwości i zakupiliśmy elektrostymulator mięśni, o czym pisałam tu: Łaskotanie... prądem

Wiecie (a może wcale nie wiecie, bo życie nie postawiło Was dotąd w takiej sytuacji) jak to jest:
ktoś coś poleca, ale ty wcześniej o tym nie słyszałeś.... rozmawiasz z neurologiem, a ten bagatelizuje temat, kwitując twoje pytania jakimś zdawkowym stwierdzeniem (typu: "rodzice łapią się różnych metod, proszę Państwa, ale zazwyczaj nie przynoszą one takich skutków, jakich byśmy się spodziewali".... no comment), pokazujesz wyniki badań innemu lekarzowi (nawet nie wspomnę o pediatrze, raczej o lekarzu rehabilitacji), ale i on nie widzi potrzeb albo nie ma doświadczeń, słyszysz, że gdzieś są oferowane "prądy" nawet w ofercie NFZ, ale to dla dorosłych, o dzieciach nikt nie wspomina. Całkowite "po omacku". Szukasz informacji. Znajdujesz jednego rodzica, jednego dziecka. Trudno na tej podstawie cokolwiek zweryfikować. Specjalista od metody przekonuje, że warto, że to znana metoda na zachodzie, że polecana w połączeniu z klasyczną- bierną (w znaczeniu: bez świadomego wysiłku ze strony dziecka) kinezyterapią. Mimo wszystko masz wątpliwości i z nimi za pazuchą jednak mówisz: ok, spróbujemy. Ryzyko jest wyłącznie finansowe (skutków ubocznych przy prawidłowym wykalibrowaniu programów w elektrostymulatorze na szczęście nie ma).

W takiej atmosferze podejmowaliśmy decyzję o rozpoczęciu tej metody rehabilitacji, którą po dziś dzień wykonujemy w warunkach domowych, systematycznie, od 10 miesięcy. 
Uczciwie muszę przyznać- były okresy, gdy dawaliśmy ognia. Ignacy miał przerwy w stymulacji, bywało że nawet kilkutygodniowe, gdy najbardziej nas dopadało znużenie bądź natłok zajęć jego lub nasz. Ale kark staraliśmy się stymulować codziennie- zwłaszcza, że przed snem, zwłaszcza, że w łóżku i zwłaszcza, że ekspresowo wycinało ono naszego Generała ze stanu czuwania ;) (działanie sedatywne, relaksujące). Każdy pacjent o tym marzy- ćwiczyć przez sen ;)- czyż nie? Ignaś tego właśnie doświadcza....

Ale znów po kolei....
W marcu 2015, podczas pierwszej wizyty, Pan Jan (że tak go nazwę po imieniu), wykonał Iggiemu pierwsze badanie EMG biofeedback, techniką nieinwazyjnej, powierzchniowej elektromiografii z elektrodami przypiętymi do jego chudzieńkich mięśni piszczelowych. Jeszcze dziś jak żywo widzę, jak walczy z Ignasiem, wiercącym się na kozetce, pozostającym w ciągłym ruchu, stara się go (wraz z nami) wyciszyć, zainteresować czymkolwiek, co sprawiłoby, że Iggi na kilkanaście sekund przestanie spinać nóżki, ruszać nimi w te i wewte, tak by udało się zarejestrować zapis. Nie było to łatwe zadanie i nie zakończyło się sukcesem, mimo to wynik badania pokazał nam, że napięcie w mięśniach wcale nie jest obniżone, tylko podwyższone i oscylują w granicach 50 mikroVolt. To tak, jakby w mózgu Ignasia panował totalny chaos, rozpierducha, tornado, ciągły szum informacyjny. Bardzo trudno wówczas o skoordynowane ruchy, koncentrację uwagi, prawidłowe napięcie mięśni.

Poniżej zdjęcie zapisu wyniku tamtego badania:






Wizyta wczorajsza:
Ignacy wchodzi samodzielnie, dostojnie i wita się z Panem Janem. Ten wskazuje mu kozetkę i prosi, żeby usiadł na niej. My wchodzimy do gabinetu za nimi. Ignacy dostaje polecenie, żeby zdjął buciki, zanim wejdzie na leżankę- co wykonuje skrupulatnie. Usadawia się wygodnie i czeka na dalsze polecenia, coś tam komentując:)
- "Tapkownik*, tato? La? Tapka**?"
- Tak, Ignasiu, zaraz Pan podepnie cię do aparatu i zrobi badanie- potwierdza mąż, po czym powraca do rozmowy z Panem Janem i ze mną.
Ignaś siedzi CIERPLIWIE na leżance i się przysłuchuje!!! Trwa to jakieś 5 minut!!!

Ja opowiadam, jakie zmiany nastąpiły w funkcjonowaniu Ignasia od tych 10 miesięcy. Mogłabym jednak nic nie mówić, bo najwyraźniejsza zmiana właśnie się nam objawia i unaocznia, jesteśmy jej świadkami po prostu.
Ignacy siedzi, słucha, czeka, rozumie :) Jedyne co nas rozprasza w trakcie rozmowy, to fakt, że wciąż przygryza dekolt koszulki pod szyją ;)

Zmiany... jest ich tak wiele. Ignacy sam się rozbiera, zaczął mówić, stabilniej chodzi, koncentruje się na zabawie, w ogóle się bawi (!!!), ogląda bajki, potrafi wysłuchać czytanki... mogłabym wyliczać jeszcze długo. 

Ignacy słucha nadal w skupieniu :) aż trudno nam w to uwierzyć, jak bardzo ta wizyta różni się od poprzedniej, z ubiegłego roku....

Oczywiście, mamy świadomość, że Ignaś jest w procesie wielospecjalistycznej rehabilitacji. Że i logopeda, i pedagog, i specjalista SI, i fizjoterapeuci z nim pracują na co dzień. I chodzi do przedszkola, które jest oceanem stymulacji. A dodatkowo od maja 2015 jest elektrostymulowany (pamiętam, jak bałam się, czy Ignaś wytrzyma 25 minutową sesję stymulacji w pozycji siedzącej na kanapie, czy zwyczajnie tyle czasu uda nam się go przytrzymać w jednym miejscu!!!).

Tymczasem Pan Jan upina Iggiemu elektrody i rozpoczyna się badanie kontrolne. Ten sam aparat, ta sama technika, ale zapis........ wygląda tak:





Siedzę, patrzę i NIE WIERZĘ. Nie do końca rozumiem, co widzę. Podejrzewam jakiś blef, jakiś przekręt tudzież manipulację. Spoglądam na Ignasia (mija 25 minut od początku wizyty), a on siedzi i ogląda zapis na monitorze, podwieszonym pod sufitem. Nie wierzga nogami. Siedzi i patrzy.

Próbujemy również zachęcić Ignasia do samodzielnego ćwiczenia w oparciu o program biofeedbacku, niestety, nie potrafi on jeszcze kontrolować rozluźniania mięśni i najwyraźniej jest już nieco znudzony siedzeniem w gabinecie. Pozwalamy mu ubrać buciki i wyjść na korytarz do czekającego brata, a sami omawiamy aktualny wynik.
Napięcie się unormowało. Mózg działa spokojniej, wysyła impulsy do mięśni rozważniej, analizuje bodźce bez chaosu. Prawdopodobnie jest lepiej dotleniony. 
Zapis jest typowy dla zapisu spotykanego u osób zdrowych.
Rok elektrostymulacji. Bez napinki, ale z troską o kontynuowanie ćwiczeń... nawet jeśli czasami nam nie idzie tak, jak powinno.... Taka zmiana...

Wciąż nie do końca rozumiem zasadę działania elektrostymulacji. Raczej ogarniam ją intuicyjnie, ale na wywody naukowe mnie nie stać. Z wizyty zanotowałam sobie hasło: "Ćwicząc/ stymulując mięśnie, trenujemy mózg". Czy to jest właśnie neuroplastyczność? 

Otrzymaliśmy kilka zaleceń, nowe programy, wskazówki, jak prawidłowo przyklejać elektrody na poszczególnych mięśniach. Ale również, byśmy rozważyli możliwość zmniejszenia ilości zajęć rehabilitacyjnych w tygodniu, tak, by nie przestymulować Ignaca. Odetchnęłam z ulgą, słysząc te słowa, bo już całkowicie zrezygnowałam z wyjazdowych, intensywnych turnusów rehabilitacyjnych w ubiegłym roku, w tym roku również ich nie planuję i wygląda na to, że moja intuicja i zdrowy rozsądek w parze idący nie myliły mnie aż tak bardzo. Z roku na rok redukujemy ilość godzin rehabilitacyjnych, a Ignaś i tak się pięknie (jak na niego) rozwija. Ufff.....

Teraz tylko pozostaje zastanowić się, czy i ewentualnie z czego zrezygnować?


I na zakończenie tego długiego i nieco pogmatwanego wpisu jedna refleksja, którą podzielam z Panem Janem:

Jaka szkoda...
że tak mało się słyszy o tej technice w rehabilitacji dzieci z problemami mięśniowymi :( że wciąż raczkuje ona w naszym kraju, przez co trudno zdobyć informacje, poradzić się, zobaczyć efekty na większej grupie.... Co powoduje nieufność moją własną, i innych rodziców, nie pozwalającą się ani tak naprawdę cieszyć z sukcesów, ani rzetelnie ocenić efektów ćwiczeń...


* tapkownik- elektrostymulator w gwarze naszej rodzinnej, autorstwa Iggiego; jako, że "robi mu dobrze"= pomaga mu, nazwany właśnie tak ;)

** tapka- określenie Ignasia słowa "dobrze" ;)

3 komentarze:

  1. "A Bóg, będąc bogaty w miłosierdzie, przez wielką swą miłość, jaką nas umiłował, i to nas, umarłych na skutek występków, razem z Chrystusem przywrócił do życia. Łaską bowiem jesteśmy zbawieni"(Ef. 2, 4-5)
    Z okazji świąt Wielkiej Nocy chciałabym życzyć dużo łask otrzymanych od zmartwychwstałego Zbawiciela, pogody ducha, aby przeżyć te dni w rodzinnej, spokojnej atmosferze, a także by ich klimat trwał jak najdłużej w naszych domach, rodzinach, a przede wszystkim sercach.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Piękne życzenia! Dziękujemy i również życzymy Ci, Karolino, wszystkiego dobrego!

      Usuń
  2. jakie dobre wieści :-)
    pozdrawiam poświątecznie :-)
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń