Niemerytorycznie o konferencji sobotniej i życzeniowo na Dzień Kobiet ;)

Sobotnia konferencja... Studenckich czasów czar- aż ciśnie mi się na usta... 

Nie pamiętam, kiedy ostatni raz uczestniczyłam w takim wydarzeniu. Po tak długiej przerwie w życiu "naukowym" udział w niej sprawił mi niezmierną radość i zwyczajną przyjemność. Warto było tam być. Bezsprzecznie nie żałuję ani jednej minuty.

Program konferencji dotyczył chorób rzadkich- ich dzień obchodzony był zupełnie niedawno, 29 lutego 2016. Rzadki dzień- rzadkie choroby. Choć wcale nie takie niespotykane. Dokładniej zaś WWM- wrodzonych wad metabolizmu.

Mój osobisty stosunek do chorób rzadkich, z naciskiem na wrodzone wady metabolizmu, wciąż pozostaje niejednoznaczny. Może fakt, iż Ignacy nadal nie ma postawionego rozpoznania sprawia właśnie, że czuję się zawieszona pomiędzy dwoma światami. Wciąż nie wiem, czy ten problem dotyczy naszej rodziny, czy nie. Dotychczasowe badania, które wyłącznie wykluczały, nie podpowiadając w którym należy szukać kierunku, powinny raczej nas uspokoić. Natomiast wspomnienia tego, przez co przechodził Ignacy i co się działo z jego zdrowiem, nie pozwalają mi porzucić raz na zawsze myśli o tym, że należy jednak tę diagnozę postawić i znaleźć przyczynę. Zdrowe dzieci po prostu nie mają takich problemów na starcie swojego życia.

W konferencji brały udział znane nam osobiście Postaci ze świata lekarskiego, jak Pani prof. nadzw. dr hab Jolanta Sykut -Cegielska (ówczesna ordynator oddziału chorób metabolicznych w IPCZD podczas hospitalizacji Ignaca), obecnie konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej i Pan prof. nadzw. dr hab Robert Śmigiel, genetyk, pod opieką którego Ignacy pozostaje od kilku lat. To już była dla mnie najlepsza rekomendacja.

Jednak, mimo bardzo interesujących wystąpień w pierwszej części konferencji, osadzonych w zagadnieniach medycznych, teorii chorób metabolicznych, najbardziej poruszyło mnie wystąpienie dwóch Pań. 

"Samo życie"- jak wyraziła się jedna z nich, dr n. hum. Teresa Kaczan w swojej części wystąpienia.

Nawet nie wiem, kiedy i które dokładnie słowa poruszyły we mnie taką strunę, która wycisnęła mi pierwsze łzy z oczu... wiecie, jakie to dziwne uczucie: siedzieć w tylnym rządzie sali konferencyjnej i gubić łzy, słuchając prelegentów? :)

"Każda poważna choroba dziecka burzy rodzicielskie marzenia i plany, poczucie bezpieczeństwa..." - tyle nagryzmoliłam pospiesznie w moim konferencyjnym kajeciku, karcąc się za opieszałość w obsłudze aparatu fotograficznego (to taka nowa moda studencka chyba- teraz robi się fotki istotnych dla siebie slajdów z prezentacji... kiedyś robiło się odręczne notatki ;). Cytat jest więc niewierny. Ale uderzył w samo sedno i trafił mnie wyjątkowo precyzyjnie . To słowa dr Teresy Kaczan. "Zawsze pokazuję ten slajd"- dodała gwoli uzupełnienia Pani doktor, czym zaskarbiła sobie jeszcze większe moje uznanie... "Wspaniale"- pomyślałam, komentując w sobie i szukając dyskretnie chusteczki w torebce. Przecież nie mogłam chlipać w głos, bo to nie gabinet psychoterapeutyczny ;)

"Rehabilitacja małego pacjenta to przede wszystkim zapewnienie poczucia bezpieczeństwa"- wybrzmiało tymczasem takie (bądź bardzo podobne) zdanie na sali i nie wiem, czyj to był głos, ale chyba już Pani mgr Magdaleny Bonter, fizjoterapeutki NDT-Bobath, współprelegentki tej prezentacji ("Interdyscyplinarne wsparcie rodziców i dzieci z wadami metabolizmu - logopeda i fizjoterapeuta").

A potem już tylko pstrykałam fotki i słuchałam z rosnącym zaciekawieniem, gdyż pierwszy raz słyszałam, by ktoś otwarcie mówił o całościowym wymiarze choroby dziecka, uwzględniając również doświadczenia rodziców, którzy przecież w pewnym sensie "chorują" wraz ze swoimi dziećmi... Przynajmniej na początku.

Pozwolę sobie przytoczyć, zarazem dziękując za to, że takie zdania padły,kilka najważniejszych dla mnie sformułowań z tej prezentacji...

Cieszę się, że Ktoś dostrzega potrzebę mówienia o emocjonalnym wymiarze choroby dziecka w rodzinie. Ale również wdzięczna jestem za to, że w tym wystąpieniu odnalazłam przyzwolenie i zrozumienie zarazem dla mojej postawy sprzed czterech, pięciu już prawie lat jako matki, która potrzebuje jednocześnie chronić swoje dziecko, widzi jego cierpienie bądź dyskomfort, nie godzi się na wszystkie zalecenia nie dlatego, że nie dba czy nie kocha swojego syna, bądź ma jakiś problem z sobą samą i zaakceptowaniem sytuacji zdrowotnej swojego dziecka, ale chce się o niego troszczyć, oszczędzić mu tego, co można oszczędzić, co zbędne- łez, bólu, strachu. I w takiej atmosferze pomagać mu, rehabilitować go, wspierać. Myślę, że to właśnie dlatego rodzice wciąż poszukują. Chodzą od specjalisty do specjalisty, wybierają (jeśli mają taką możliwość). Podejmują decyzje, które mogą się nie podobać, mogą wyglądać na absurdalne, chaotyczne, nieuzasadnione. Ja tak robiłam. I nie było to wcale proste, gdyż zawsze całkowita ostateczna odpowiedzialność spoczywała właśnie na mnie. Nie na lekarzu, nie na fizjoterapeucie, nawet nie na moim mężu, ani na naszych rodzicach- babciach, dziadkach, którzy też byli bardzo zaangażowani w opiekę nad Ignasiem. Na mnie. To ja podejmowałam decyzje. I dziś ogromnie się cieszę, że udało mi się nie poddać, nie ulec różnym presjom psychicznym, które odczuwałam i nawet jestem z siebie dumna trochę ;) Nie zapominając jednocześnie o wielkim szczęściu, jakie mieliśmy ostatecznie do ludzi: o Pani Agnieszce N. (pierwszej domowej fizjoterapeutce Ignaca), o Pani Iwonie, Pani Kasi, Pani Basi i Pani Magdzie ( z Centrum Bobath), Pani Agnieszce F. (ulubionej domowej Pani logopedce Iggiego), o kadrze Przedszkola Integracyjnego, które teraz otacza Ignaca troskliwą i życzliwą opieką terapeutyczno- wychowawczą (nie zapominając o nas- rodzicach :)) i na końcu o personelu ośrodka hippoterapii w Bukowinie :*. Tym wszystkim Paniom mogę tylko dziękować. Za to, że je znalazłam, że się z nami związały, że nam pomagały, że były (i są nadal niektóre) z Ignacym bez względu na wszystko.



Szczególnie cenny wydaje mi się z powyższej perspektywy apel do fizjoterapeutów i specjalistów, pracujących z chorymi dziećmi Pani Magdaleny, która akcentowała potrzebę współpracy i zaprzestanie negowania słów, wytycznych innych specjalistów pracujących z tym samym małym pacjentem. Promowała ideę poszukiwania najlepszych w danym przypadku rozwiązań, zamiast rezygnowania z pomocy pacjentowi w poczuciu bezradności. A przede wszystkim zwróciła fakt na to, że rodzic, którego dziecko jest pod opieką różnych specjalistów tej samej dziedziny (na przykład swego czasu Ignacy korzystał z terapii NDT-Bobath w dwóch ośrodkach jednocześnie, a dodatkowo uczestniczył w turnusach rehabilitacyjnych, gdzie też pracowali z nim fizjoterapeuci NDT-Bobath) powinien być wspierany w podejmowaniu trudnych, ale jakże potrzebnych i ważnych decyzji terapeutycznych przez zespół pracujących z jego dzieckiem specjalistów, a nie dezorientowany otrzymywanymi, nierzadko sprzecznymi informacjami czy opiniami na dany temat od tychże właśnie specjalistów. Rodzic nie wie. Dlatego zawierza specjalistom. Ale to on musi podjąć decyzję i nierzadko boryka się ze sprzecznymi zaleceniami, niestety.
Idealnie by było, gdyby specjaliści różnych dziedzin przynajmniej wymieniali się informacjami między sobą o tym samym małym Człowieczku, któremu każdy z nich stara się pomóc....

Pani Magdalena Bonter zwróciła też uwagę na podstawowe potrzeby Rodziny ciężko chorego dziecka, takie jak zwyczajny sen, posiadanie wolnego czasu, dylematy z tym pragnieniem związane (które niejednokrotnie sama przechodziłam ;)),  przestrzeń i czas dla pozostałych dzieci, a przede wszystkim posiadanie możliwości skorzystania ze specjalistycznej, profesjonalnej opieki nad dzieckiem, tak by rodzice mogli czasem spokojnie wyjść z domu.  My wypracowaliśmy już własne na to rozwiązanie (Asię :)), ale wiele rodzin, w których dziecko wymaga stałej opieki niemalże medycznej, z takich chwil wytchnienia skorzystać zwyczajnie nie mogą :(

Pani Magdo! Dziękuję za te słowa!
Pod każdym Pani stwierdzeniem, wypowiedzianym podczas wystąpienia na konferencji, podpisuję się obiema rękami!



A korzystając z dzisiejszej okazji, życzę wszystkim wspomnianym w poście Paniom, jak również wszystkim Czytelniczkom Ignacówki oraz wszystkim znajomym i nieznajomym mamom dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi i rozwojowymi wiele sił, nadziei, wytrwałości, radości, oparcia w trudnych momentach, satysfakcji z małych sukcesów własnych i swoich dzieci oraz niegasnącego poczucia kobiecej siły drzemiącej w każdej z nas :)






Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Krótka historia długiej drogi

Nie ruszyłam.

CAŁE życie.