31 maja 2016

W nieznane, czyli grupa wsparcia

Wybieram się w piątek na grupę wsparcia. Dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, do Wrocławia, organizowaną prze Fundację Promyk Słońca. Tak, tak- ten Promyk, który wyróżnił naszą Ignacówkę :)

Nie wiem, czy w naszym mieście funkcjonuje taka grupa? Kiedyś się dowiadywałam, szukałam, wiem, że w ofercie jednej z niepublicznych poradni psychologiczno-pedagogicznych jest taka forma pomocy, ale chyba odpłatna i w tamtym czasie grupa się nie zebrała.


Po co mi to?


Uważam, że w grupie jest łatwiej. 

Po to spotykamy się ze znajomymi rodzicami niepełnosprawnych dzieci, żeby nie tylko miło spędzać czas, ale również ROZMAWIAĆ. Dzielić się tym co nas cieszy, ale również tym, co jest dla nas trudne, nie do przeskoczenia, co boli... I choć w znacznej mierze te- wydawałoby się- najtrudniejsze chwile już są za nami- codzienność przynosi nam tony różnych trudnych momentów, okamgnień, przebłysków milisekund, które gromadząc się w naszych umysłach i sercach, po pewnym czasie zaczynają zwyczajnie ciążyć i przygniatać.  A sił trzeba mieć wciąż tyle samo, o ile nie więcej z każdym rokiem. Dzieci rosną, problemy stają się czasem bardziej subtelne, ale zarazem złożone. Strasznie trudno iść samemu po tej drodze. Bardzo cenię sobie realny kontakt z drugim człowiekiem, i szczerą,  niekoniecznie łatwą rozmowę. Świadomość, że nie jesteśmy odosobnieni w tym, z czym się zmagamy wewnątrz nas samych zawsze dodaje mi otuchy i podbudowuje. I tego właśnie teraz potrzebuję dla siebie. Więc grupa wsparcia pojawiła się w mojej skrzynce mailowej w idealnym momencie ;) Jadę. Jak chcecie- też możecie się przyłączyć- może będzie okazja poznać się inaczej? :)

Nie mogę się oprzeć wrażeniu, że o ile nasze dzieciaczki są coraz lepiej "zabezpieczone" rehabilitacyjnie, o rodzicach wciąż mało kto pamięta. A to przecież w naszym życiu wraz z chorobą dziecka pojawia się armagedon. To my bierzemy na klatę (raz lepiej, raz gorzej) wszystko to, co wicher niepełnosprawności niesie. I nierzadko rzuca nam z impetem w twarz, nie bacząc na to, czy jesteśmy gotowi to przyjąć, czy nie. Nawet jeśli jakoś się otrząśniemy z szoku, podniesiemy z kolan, poukładamy nasze życie tak, by dość gładko podążało do przodu, echo tamtych dni albo do nas wraca w czystej postaci wspomnień, albo - rozmazane- pod postacią bliżej nieokreślonych "bolączek", humorów, nastrojów, obaw ciąży nam z dnia na dzień coraz bardziej. Albo powraca jak majowa burza (na którą akurat się zbiera mi nad głową- siedzę na balkonie, gdy piszę te słowa), moczy doszczętnie, straszy piorunami, by potem minąć dostojnie, zostawiając nas zaskoczonych, odurzonych, zdezorientowanych i w poczucie totalnej nieadekwatności. I znów się musimy składać do kupki, zbierać, otrzepywać, "poprawiać koronę"- jak to mówią, i iść dalej...


Nikt inny nas w tym nie wyręczy. Nasze dzieci nie dadzą nam urlopu. Musimy mieć siłę. Po prostu.

Dlatego wybieram się w piątek w nieznane, ale z nadzieją na dobre spotkanie.

Kto wie? 
Może kiedyś sama się pokuszę, by tak właśnie zaopiekować się innymi?
Na razie- w znaczeniu oczywiście symbolicznym- sama wciąż potrzebuję opieki dla siebie. Mimo tego, że mijają kolejne lata. Że jakoś tam sobie "dość dobrze" radzę/ radzimy jako rodzina. I ponoć z wiekiem staję się mądrzejsza ;)
Ponoć ;)


No.

Udało mi się.
Napisałam wreszcie, to co chcę :)
Dobrego wtorku Wam życzę i chowam się w te pędy przed burzą, która groźnie pomrukuje na naszym- wciąż słonecznym- niebie.... jeszcze będzie tęcza być może z tego wszystkiego :)




PS. Jeśli ktoś jest z okolic lub z samego Wrocławia i ma ochotę/ potrzebę również skorzystać z takiej formy wsparcia/pomocy dla siebie, można pisać w tej sprawie na adres:

centrum.wolontariatu@promykslonca. pl


29 maja 2016

Nie poganiaj go, proszę...

Wyszli z domu, zanim zdążyłam otworzyć na dobre powieki. Gdzieś jakby przez sen usłyszałam klikanie centralnego zamka w samochodzie, ale pomyślałam, że to Ignacy się bawi przez okno kluczykami...

Dom był pusty. Śniadanie jadłam w towarzystwie telewizora. Pierwszy raz od niepamiętnych czasów (ja i telewizor = największy konflikt świata ;))...


Około 12.30 otrzymałam takiego sms'a:



Chwilę później dotarły do mnie kolejne wiadomości:

Debiut:



I seria króciutkich filmików (niestety jakości dość kiepskiej):










Wnioski- nasuwają się same:

1. lepiej wybrać się na wyprawę, niż spędzać niedzielę w domu;
2. parki linowe to miejsca, które moi mężczyźni- bez względu na wiek i możliwości- kochają najbardziej.
3. niepełnosprawność uczy wytrwałości i niezłomności.
4. gdy się ma solidne oparcie w bliskich i ludzi, którzy w ciebie wierzą, można pokonać naprawdę wiele przeszkód.
5. niepełnosprawność uczy cierpliwości i szacunku do innych.
6. niepełnosprawność nie zawsze ogranicza i wycofuje z życia
7. taki tata to prawdziwy skarb! <3



A teraz łyżka dziegciu:

Sytuacja, jak z 2 filmiku pojawia się czasem w naszym życiu. Jest ona nie tyle przykra (nie bądźmy sentymentalni), co wręcz niebezpieczna dla Ignacego, gdyż jego możliwości ruchowe jakie są- wiemy wszyscy. Nie są jednocześnie na tyle słabe, by zabraniać mu korzystania z atrakcji, dostępnych dla zupełnie zdrowych dzieci. Poza tym, nawet wśród zdrowych dzieci jedne są bardziej, inne mniej sprawne, więc nie widzimy powodu, dla którego Ignaś miałby nie bawić się w takich miejscach. Okazuje się jednak, że zagrożenie płynie z niecierpliwości innych. Raz zdarzyło się nawet, że Ignacy przeturlał się z samej góry dmuchanych schodków, wiodących na zjeżdżalnię, na sam dół, w sposób niekontrolowany, ponieważ grupa małych dziewczynek wspinających się za nim za bardzo na niego naciskała i popychała go. Gdy ten stracił równowagę, dziewczynki nie utrzymały jego ciężaru i Ignacy spadł... sam śmiejąc się wprawdzie w głos, jednak nas przyprawiając o palpitację serca.
Dlatego pozwalamy sobie z mężem na interweniowanie w takich sytuacjach. Wychodzimy z założenia, że 5 sekund dłuższej wędrówki nikomu nie zepsuje zabawy. My też różnimy się sprawnością między sobą, kierowcy mają różny refleks i umiejętności... wiecie, co mam na myśli...

Dlatego "nie poganiaj go, proszę, daj mu spokojnie przejść", jeśli stanie na twojej drodze. I on i ty macie takie same prawa do zabawy.

28 maja 2016

Tajemnica*/**

*tajemnica 1.
Czyżby to była przemyślana strategia, by zapewnić sobie 100% uwagi rodziców?
Nie sądzę, tym niemniej ze środowej gorączki, która pojawiła się tuż przed planowaną, czterodniową rozłąką z rodzicami, nie pozostał żaden ślad. 
Ignacy miał spędzić ten długi, majowy weekend wraz z braćmi u babci na słodkim leniuchowaniu, podczas gdy mama z tatą mieli oddawać się upojnym chwilom w piwnicy i w ogródku, zgodnie z ich mega-ambitnym planem, ujarzmiając panujący  tam chaos.

Niestety, plan, choć mega-ambitny, okazał się nierealny do zrealizowania, gdyż gorączka utrzymała się do czwartku, w piątek nieco ustąpiła, po to by w sobotę opuścić Ignaca "na amen", co właściwie nas wcale nie dziwi, bo przecież misję swą wypełniła: Ignacy został z nami.


Początkowo podejrzewałam, że to ospa zaatakowała, gdyż pojawiła się ponoć w przedszkolu, nic jednak na to nie wskazuje. Plamek na ciele ani śladu, objawów jakiegokolwiek przeziębienia również, pozostaje więc tajemnicą dla nas- skąd i dlaczego nasz syn zagorączkował we środę?

Mam pewne 'niepewne' wyjaśnienie, i mocno naciągane zarazem, bo samej trudno mi uwierzyć w tak karkołomną intrygę, wyprodukowaną przez nieświadome siły psychiczne mojego dziecka... W odpowiedzi na zagrożenie rozstaniem z rodzicami można przecież się rozchorować, prawda? Nie wyślą niebożątka chorego do babci. Nie zrobią jej tego, boby się martwiła, ani nie opuszczą malca w potrzebie. No- to sobie pochoruję.A chorowanie to miłe, wygodne, bo i tata się pochyla nade mną, i mama chcąc nie chcąc nie opuści tak bez wyrzutów sumienia. Odetchną ode mnie kolejnym razem, ale wtedy, gdy to ja o tym zdecyduję- nie oni ;)

I w ten oto czarowny sposób z "wolnego rodziców weekendu" mamy "weekend we troje", a nawet we dwoje: Ignaś z tatą, a gdzieś w tle ukrywająca się trochę matka, bo już tak całkiem z odpoczywania zrezygnować jednak nie była w stanie w to wolne, wyczekane od dawna. Ignacy więc z  tatą naprawia auto, montuje listwy jakieś, pierze tapicerkę- czyli wszystko, co mężczyźni ponoć lubią, ale nie zawsze znajdują czas na to. A mama pichci, pierze, umawia się z koleżanką na pizzę, czyta, pisze i czasem dołącza do męskiego duetu na chwilę.



** tajemnica 2.

"Nawet nie wiesz, co on jeszcze w przyszłości będzie w stanie ogarnąć"- zripostował mój komentarz znajomy "Pan Radek", do którego zawitaliśmy podczas dzisiejszej rowerowej przejażdżki (czy ktoś z Was odwiedza jeszcze znajomych swych znienacka i bez uprzedzenia/ umówienia się na wizytę? Bo my tak...o zgrozo...).
A była to odpowiedź na mój - niezbyt elegancki, nie przeczę, komentarz tego, co zobaczyliśmy na łące za domem goszczących nas gospodarzy. Wybaczcie jakość, poległa ona pod naporem zawartości:






Nie dowierzałam, szczerze mówiąc, umiejętnościom Ignasia w tej dziedzinie. O jego przyszłości staram się nie myśleć w ogóle, odkładając rozmyślanie o niej na bliżej nieokreślony czas. Nie jesteśmy wszakże w stanie nic przewidzieć, po co się więc martwić lub łudzić nadziejami, skoro życie ma swoje plany i scenariusze. I zaskakuje. Pozytywnie także- jak widać. I jeśli nic się w tej kwestii nie zmarnuje, pomocnika do pielęgnacji ogrodów już mamy:) W dodatku zafascynowanego robotą, jak rzadko kto. A pasjonaci są w cenie na rynku pracy. Czyli, że chyba możemy spać spokojnie, prawda? ;)


20 maja 2016

Dobra zmiana

ma ostatnio zgoła niedobre konotacje, ale wciąż ufam, że budzi uśmiech (choćby krzywy) na waszych twarzach, jak na mojej niewątpliwie.

Bo o takiej dobrej zmianie to my marzymy od jakiegoś półtora roku, może mniej nieco.


A wydarzyła się ona w ten weekend poprzedni, co to go lansowałam na fb jako udany bardzo. Gdyż własnie taki był. I w dobrym towarzystwie kuzynostwa spędzony i w pięknych okolicznościach przyrody jendakowoż.


Tak bardzo odpoczywaliśmy przez ten weekend ostatni, co to nam się nieco przedłużył (do wtorku)- ale taka była intencja od początku (jak się widzi z rodziną raz na pół roku, a bliską sercu bardzo), że przyjechałam makabrycznie zmęczona ;) Pisać o tym nie będę, bo każdy gorsze miewa dni i noce, a najważniejsze, że one mijają albo przynajmniej dają się poskromić lub przepędzić, co też uczyniłam. I byle do następnego razu!


Dobra zmiana rzeczona w tytule dotyczyła tego- tadam! tadam! :






Ci, którzy nie wiedzą bądź zapomnieli w natłoku różności, którymi nas życie zasypuje, wspomnę, że Ignacy odmówił siedzenia na końskim grzbiecie jakiś już rok temu, twierdząc- uczciwie i dosadnie- że "qpa <śmierdzi> i on konika nie".


Tak się przy tym natężył i spiął, że wątpliwości w jego decyzję nie miałam najmniejszej, więc hipoterapia taka z prawdziwego zdarzenia na ten czas zawisła na kołku. I tak wisi. I czeka. Aż Ignacy zdanie zmieni, ośmieli się, zaufa, przekona, że koń też (prócz zapachów) korzyści mu może sporo przynieść.


Tymczasem w poniedziałek, zupełnie niespodziewanie dla nas, będąc w Western City, Ignacy poprosił o....... konika!

Nie było to takie skakanie na głęboką wodę, gdyż kilka tygodni wcześniej- będąc w odwiedzinach u naszej znajomej Maji, której rodzice stajnie piękne mają z mieszkańcami szlachetnymi, Ignacy dał się namówić (chyba właśnie dzięki owej Maji, która dała mu spontaniczny, dziecięcy przykład) na odwiedziny "u koników". Kto ma kłopot z tolerancją zapachu końskiego, ten zapewne wie, że to też wyczyn. 
I po takim treningu, wstępnie przygotowującym grunt do kolejnego kroku, zadziało się właśnie to, co powyżej uwieczniłam- z niedowierzaniem w oczach- na zdjęciach.

Czyżby to naprawdę był jakiś przełom? Dobra zmiana? A jeśli tak, to czy na długo i na pewno?- takie rozmyślania sobie prowadzę ostatnio i czekam na rozwój sytuacji....


Bardzo by było korzystne dla Ignasia wrócić na prawdziwą hipoterapię. Zwłaszcza, że wróciliśmy ostatnio również do ćwiczeń w kombinezonie Dunag (co Ignacy zaaprobował) i aż się prosi, by pójść o ten jeden krok dalej...


Tyle o rehabilitacji (kusi, żeby pociągnąć ten temat, ale nie przed weekendem... poza tym w poniedziałek umówiona jestem na spotkanie z zespołem terapeutycznym w przedszkolu, żeby podsumować pracę syna, więc być może będę miała więcej do napisania w tej kwestii).


Zaś weekend....


Cóż. Był uroczy. Pogoda, choć straszyła- raczej nam sprzyjała, trzeba było tylko wrócić do zimowych kurtek... Laba, zwiedzanie, spanie, pływanie i tony śmiechu. Nie dziwi, że można się było zmęczyć, khm, khm....



Z Ciocią Ewą <3


12 maja 2016

Minął rok

Nie wiadomo, kiedy. A jednak minął. 

Zanim zaczęłam pisać, przeczytałam sobie dla odświeżenia pamięci tamten wpis- dokładnie z przed roku na ten sam temat :) (znajdziecie go pod tym linkiem:
 http://ignacowka2010.blogspot.com/2015/06/wpis-pod-prad-nie-mylic-z.html (Ci, którzy zerkną, będą mieć pełniejszy ogląd zmian- zachęcam ;)).

Po roku:

- z wielkim luzem i radością pognaliśmy z Ignasiem na tegoroczny przemarsz z okazji Dnia Niepełnosprawnego i Inwalidy, tym razem dedykowany osobom niesłyszącym. Totalnie zero stresu (no może tylko taki, że pewnie znowu się spóźnimy na początek wymarszu ;) ). Raczej radość i ekscytacja, gdyż ubiegłoroczny marsz utwierdził mnie w przekonaniu, że to wesołe wydarzenie, nie smutne.

- Ignacy całą trasę pochodu (UWAGA! UWAGA!) przeszedł na własnych nogach, idąc w parze z kolegą (raz jednym, raz drugim). CAŁĄ TRASĘ! minus 10 metrów, kiedy zupełnie niepotrzebnie, bardziej kierując się moimi odczuciami niż realną potrzebą Ignasia, wzięłam go na ręce. Te jednak szybko dały mi znać, że przesadzam i dalej Ignaś znów wędrował samodzielnie. 

Właściwie potrzebna mu byłam jedynie jako ubezpieczenie od wywrotek (a i tak dwukrotnie zawiodłam), bo świetnie sobie beze mnie radził i z wózka skorzystał tylko w drodze powrotnej do przedszkola...

Po roku nie ma już we mnie tego spięcia i rozgoryczenia, co wcześniej. Nie ma wstydu, zażenowania, poczucia skrępowania. Jest swoboda, zgoda i zadowolenie. 
Taką drogę przeszłam, nie wiedząc właściwie kiedy i jestem z siebie naprawdę dumna- niemniej niż z naszego dzielnego Piechura.
Oboje rozwinęliśmy się wewnętrznie :)

Ucieszył mnie również fakt, że na przemarszu spotkaliśmy znajome dzieci z przedszkola Słoneczko, na czele z Panią Wychowawczynią- które nie tak dawno odwiedzałam z książką i prezentacjami, a Pani Ela potem bardzo ciepło podsumowała nasze spotkania (tu klik, klik).

Niesamowite dla mnie było obserwować, jak Ignacy jest częścią grupy, jak rozmawia z dziećmi, jak do nich przynależy, pomimo kilku trudniejszych momentów, gdy np- potknąwszy się, ratował się przed upadkiem, chwytając dziecko idące przed nim za szyję/ ramię/ plecki. Dbałam oczywiście o to, by takich momentów nie było wiele, jednak i tak się zdarzyły niestety (zapewne nie były miłe dla dziecka, na które trafiło :( ).

Jestem ciekawa, czy w przyszłym roku będzie wraz z dziećmi śpiewał radosne piosenki, towarzyszące korowodowi.

No i znowu miałam przyjemność doświadczyć przyjemności z obserwowania, jak "silniejsi" ustępowali miejsca "słabszym"- mam oczywiście na myśli wstrzymany na czas przemarszu ruch samochodowy, tak by uczestnicy mogli swobodnie i bezpiecznie przejść całą trasą, wiodąca głównymi ulicami miasta!!!
Czy nie mogłoby tak w życiu być?

Podziwiam organizatorów i cieszę się, że przemarsz z roku na rok staje się tradycją łączącą różne społeczności. Naprawdę przyjemnie jest uczestniczyć w takim korowodzie. Jeśli będziecie mieli taką możliwość- gorąco Was zachęcam: przyłączcie się choć na chwilę! Wejdźcie w nurt. Ta chwila może sporo zmienić w waszym życiu...

Na fali lekkości po tym przyjemnym wydarzeniu oddaję Wam kilka ujęć z wtorkowego przedpołudnia:














09 maja 2016

Wielka Sowa

Podczas, gdy ubiegłą, słoneczną sobotę mama spędzała w Poznaniu, uczestnicząc w konferencji, poświęconej problematyce osób niepełnosprawnych, Ignacy z Tatą i Średnim Bratem podróżował w całkiem innym kierunku...

Nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, gdyż lubimy (tak jak z pewnością część z Was), spędzać czas na poznawaniu świata- a akurat tam nas jeszcze nie było- gdyby nie fakt, że nasz Podróżnik samodzielnie przeszedł połowę szlaku, prowadzącego na szczyt! Przeszedłby zapewne trasy więcej, gdyby nie fakt, że pojawiły się na niej kamienie i nierówności, i te przeszkody okazały się zdecydowanie zbyt wyczerpujące dla słabych wciąż nóżek Ignacego. Jakby tego było mało, okazało się, że zupełnie nowe siły wstąpiły w niego na szczycie Wielkiej Sowy (bo o tej górze mowa), gdzie znajduje się 25 metrowa wieża widokowa. Na nią Ignaś wszedł również o własnych siłach! Chociaż ze schodzeniem już tak łatwo nie było- jest to czynność o wiele bardziej wyczerpująca dla układu mięśniowego, niż wchodzenie i wymaga większego wysiłku- toteż został on zniesiony na rękach przez Tatę, to i tak wstydzić się nie ma czego. Nasz mały Wędrowiec... :* <3

Piszę o tak banalnej sytuacji, gdyż na myśl przychodzą mi dwa wspomnienia:

- pierwsze, sprzed 2,5 roku, gdy Ignacy samodzielnie przeszedł dosłownie kilka kroków, mając wówczas trzy lata i dwa miesiące (tutaj znajdziecie upamiętniający to wydarzenie filmik- klik, klik)...

- oraz dość świeże, drugie, o którym jeszcze nie wspominałam Wam na blogu, pod tytułem roboczym "wygląda na...". Otóż, kilka tygodni temu spotkaliśmy się w realu z pewną naszą Znajomą ("blogowo- internetową" głównie), podczas popołudniowego spaceru po okolicy. Wieczorem, rozmawiając na komunikatorze Znajoma (którą niniejszym serdecznie pozdrawiam, jeśli czyta te słowa) zauważyła, że Ignacy wygląda na bardzo szczęśliwe dziecko, na które aż miło jest patrzeć :) 

I wiecie, że faktycznie tak jest :)

Bez względu na wszystko, co dzieje się i działo w naszym życiu i przez co Ignacy przechodził, przechodzi i przeszedł - on naprawdę emanuje radością i szczęściem. I w sumie nie wyobrażam sobie dzisiaj, że mogłoby być inaczej... choć było.

Niepełnosprawność jak widać wcale nie musi być ponura i smutna.
Może być również szczęśliwa ;)


Zdjęcia autorstwa wujka Marka, który- wraz z ciocią Magdą i naszą ulubioną Tosią- wędrowali z naszymi Chłopakami :) (troszkę przerobione przeze mnie, ale tylko troszkę!)...





Post pokonferencyjny będzie, jak dojrzeje. Na razie się inkubuje ;)


08 maja 2016

Życie z "maską"

Tak bardzo chciałabym być dzielna i mądra na tyle, by nie stawiać sobie pytań podstawowych, w równie podstawowych kwestiach. Wychowanie Ignasia wydaje się jednak być dla mnie dużym wyzwaniem, o czym rzadko mam ochotę i odwagę pisać, dzielić się, jednocześnie poświęcając mu sporo przestrzeni w moich rozmyślaniach.

Nie jest to łatwe zadanie. Wiem. Zaraz ktoś doda, że wychowanie każdego dziecka, również zdrowego, wcale nie jest proste i licząc, że będzie, wykazuję się kosmiczną naiwnością… Bycie z dwójką naszych starszych Synów doskonale mi to uświadamia i unaocznia. A jednak…. Wtedy było jakoś emocjonalnie ….. łatwiej.

Być może jest to kwestia ilości dylematów, przed którymi życie stawiało nas/ mnie wówczas, i stawia teraz?

Nie wykluczam jednak, że jest to również kwestia „maski niepełnosprawności”, która potrafi wszystko zniekształcić i wypaczyć, gdy się przez nią filtruje relację z dzieckiem. Z drugim człowiekiem również.

Jeśli to jednak jest tak, że różnice, które odczuwam, istnieją naprawdę?....
Nie potrafię sobie odpowiedzieć, tudzież zdecydować się na jakąś wiążącą mnie na dłużej wersję, wariant, optykę , dotyczącą tego „problemu”. Zwyczajnie nie wiem. Czy „wtedy” i „teraz” jakoś znacząco się różni? Czy też poddawanie w wątpliwość tych różnic (jeśli je przyjmiemy do wiadomości) to zwykła minimalizacja i stare, znane dobrze już zaprzeczanie?

Należę do osób, które bardziej czują niż „wią” ;) choć fachowej wiedzy kiedyś mi nie brakowało przecież (nie wiem, czy się ulotniła, czy zdezaktualizowała, czy ja sama przestałam jej ufać?). I tym czuciem odbieram świat i obdarzam innych ludzi. Bez względu na ich sprawność czy nie. Pracowałam zawodowo z naprawdę różnymi grupami społecznymi- że tak brzydko to ujmę. Z dziećmi, z dorosłymi, ze zdrowymi i chorymi, z osobami u kresu swych dni i tymi, przed którymi życie właściwie dopiero otwierało swe wrota, dawało mnóstwo możliwości… I jakoś zawsze stawiałam przede wszystkim na obecność, kontakt, prawdziwe zainteresowanie i próbę zrozumienia świata drugiej osoby. Tymczasem, odkąd jestem osobiście mamą towarzyszącą dziecku z trudnościami rozwojowymi, cała ta wiedza poszła w komin, ulotniła się. Może to nie tak zupełnie, ale tak jakoś przyblakła, wypłowiała, straciła na pewności…

Być może jednak wciąż ją w sobie mam, a jednak w konfrontacji z naszą obecną rzeczywistością wiedza nie kieruje mną już tak bardzo, jak bym sobie tego życzyła. Czasem w moich reakcjach na zachowanie dzieci „idę na skróty”, z czego ani nie jestem dumna, ani moje dzieci zadowolone.

Do tego dochodzi również kwestia „zmęczenia”. I tu znów pojawia się „problem” mojej oceny tego stanu. Czy daję sobie prawo do tego, żeby je poczuć tak naprawdę, czy nie łatwiej- a może właściwiej właśnie- powiedzieć samej sobie, że nic takiego przecież się nie dzieje…. No bo przecież najgorsze jakby już za nami. To znaczy poprzednie lata były dla nas i Ignasia (choć może on tego wcale tak nie odczuwa- nie mam pewności czy czegoś nie dodaję, nadinterpretuję) dużo bardziej wymagające pod każdym względem. Niepewność co do jego zdrowia, a nawet przeżycia w pewnym momencie…. Poszukiwania diagnoz, rehabilitacji. Potem właśnie ta rehabilitacja intensywna, z roku na rok staramy się, by było jej z jednej strony coraz mniej, ale z drugiej strony wciąż adekwatnie do jego „deficytów” (celowo nie użyłam określenia „potrzeb”, bo wcale nie jestem pewna, jak to w gruncie rzeczy z tymi jego potrzebami jest). Z roku na rok jest więc nam emocjonalnie i fizycznie łatwiej. Ignacy dorasta i rozwija się zachwycająco. Staje się coraz bardziej samodzielny i jest to samodzielność coraz bardziej zbliżona do możliwości jego rówieśników (choć najczęściej mam porównanie z dziećmi o rok od niego młodszymi, więc możliwe, że trochę zawyżam ocenę). Doczekaliśmy (tak- mieliśmy takie oczekiwania) chwil, które właśnie się dzieją w jego i naszym życiu. Wszystko wygląda więc tak, że właściwie nie powinnam uskarżać się na jakieś szczególne zmęczenie materiału… A jednak je czuję, by chwilę potem odebrać sobie do niego prawo i powiedzieć „Daj spokój, przecież już wszystko jest prawie ogarnięte, nie dzieje się żaden dramat, jest dobrze”. Bo jest. W istocie. A jednocześnie nie jest…

Zbyt często nie radzę sobie ze zwykłymi sytuacjami, które się dzieją pomiędzy mną a nim. To przekłada się również na relacje ze starszymi chłopcami. Tracę cierpliwość, nie mam dystansu, tak potrzebnego w relacji z drugim człowiekiem, dzieckiem, oczekuję nierealnego, frustrując się później sromotnie. Z drugiej strony pamiętam o podstawowej, kluczowej dla mnie zasadzie, by dbać o siebie, o swoje zainteresowania, czas, wytchnienie, bo jest to niezbędne by mieć siły… Szukam inspiracji, wiedzy, podpowiedzi… Ale to i tak nie wystarcza, nie daje mi ich tyle, ile potrzebuję na co dzień. I koło się zamyka. Nie mogę przecież uciec ze swojego życia :) i nie chcę.

To jedna z refleksji, które przywiozłam z wczorajszej konferencji w Poznaniu, na której Agnieszka Kossowska- mama Dzielnego Franka- wygłosiła swój wykład pt. „Nie ma kaleki- jest człowiek”… I ja tak samo czuję (Normalność- klik, klik), a jednak mgła „niepełnosprawności” zamazuje mi obraz i relację z własnym dzieckiem tak dotkliwie, że czuję się niekiedy całkiem bezradna i nieadekwatna. Myślę więc sobie, że wciąż mam sporo drogi do przejścia… Z samą sobą…


>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>


Wiem, wiem co zrobię :) najlepiej zrzucę wszystko na karb mojego wieku :) To najbardziej niezawodne wytłumaczenie wszystkich dylematów i niedociągnięć :).
Tylko, że…. nie chcę tego robić…


Więc może lepiej pójdę na spacer? :)…..

04 maja 2016

Normalność

- Wiesz, mamo, gdy myślę o naszej rodzinie i rodzinach moich kolegów to muszę stwierdzić, że my nie jesteśmy taką normalną rodziną. - wypalił w kosmos któregoś leniwego popołudnia Najstarszy Syn, stojąc na środku kuchni z kubkiem herbaty z czystka w dłoni.
Serce mi zamarło. Ale ciekawość natychmiast serce ocuciła.
- Co masz na myśli?
- W innych rodzinach nikt nikogo tak nie pilnuje z czasem, spędzanym przy komputerze, większość weekendów moi kumple spędzają w domu, rzadko wyjeżdżają- no chyba, że na wakacje albo do babci. A my wiecznie mamy jakieś plany. Albo my wyjeżdżamy, albo ktoś do nas przyjeżdża. Ale jedno to muszę powiedzieć: chyba jesteśmy szczęśliwi ze sobą....

Nic. Ani słowa o Ignacym. Ani zająknięcia się o jego ograniczeniach. O trudach przebywania z młodszym, niepełnosprawnym, czasami "nieznośnym", bratem.

No to nam Synuś laurkę wystawił :)

Ale wiele w tym prawdy, jakby nie patrzeć...

Jesteśmy normalną rodziną. Jadamy wspólnie posiłki. W weekendy to już obowiązkowo (biedne nastolatki wyspać się do 13.00 nie mogą ;)). Chodzimy na spacery, na koncerty. Wyjeżdżamy. Zwiedzamy świat. Zdarza nam się zjeść posiłek w restauracji. Albo się pokłócić, tak z pompą, krzykiem i obrazą majestatu. Bywamy okrutni i bywamy kochający. Wszyscy bez wyjątku.
Nie chcemy udawać kogoś innego, niż jesteśmy. 
Nie chcemy rezygnować z tego, co lubimy.
Ignacy jest integralną częścią naszej rodziny. Jego ograniczenia też.




**************************************************

Jako, że już piętnasty raz usuwam dalszą część tego postu, targana niemocą zwerbalizowania tego, co chciałabym powiedzieć, a zwyczajnie nie potrafię... No, nie idzie mi pisanie dziś i basta. A kolejna okazja jakaś taka mglista bardzo- w piątek mama urywa się do Poznania w celach niby to naukowych,  a jednak "gdyż tudzież" bardziej towarzyskich- przyznam szczerze- muszę Wam coś dziś pozostawić na blogu, bo o nas jeszcze zapomnicie i co wtedy?

Dlatego poratuję się zdjęciami. Takimi- wiecie- zwyczajnymi, z pierożkiem w kadrze, z szachami z dziadkiem w saloniku, albo też na boisku z tatą podczas próby rozegrania meczu towarzyskiego ;) Takie właśnie ze zwyczajnego życia, które okazuje się również szkołą życia najlepszą. 

I chyba już wiem, co chciałam dziś przekazać.
Normalność. Tego nam potrzeba. Nic więcej.

Być może koresponduje to jakoś z tematem konferencji, na którą do tego Poznania jadę? I właśnie ten temat tak we mnie rezonuje od dni kilku? No właśnie.

Bo "Nie ma kaleki, jest pacjent". (klik, klik).

A ja bym dodała też: Człowiek.

:)

No, to teraz te pierożkowe zdjęcia z naszych ostatnich dwóch tygodni Wam zapodam ;) O, proszę:


Przedmajówkowy wypad w okolice Karpacza ;)



Jelenia Góra o smaku pizzy ;)





Pierożkowa zwyczajność ;)



Szach- mat, Dziadku :)





Zabawa. Zwyczajna.



I z tatą meczyk- czyli nauka łapania i rzucania piłką w deszczu...





A na koniec- Pałac w Wojanowie :)




Tak. Nie ma kaleki. Jest człowiek....