21 czerwca 2016

Lipcowe wojaże

Po internecie krążył ostatnio taki obrazek, ukazujący różnicę pomiędzy drogą życia (tak to nazwijmy) dziecka zdrowego - neurotypowego, i dziecka obciążonego jakąś chorobą... 
Wyglądał on mniej więcej tak:



I coś w tym jest :) choć oczywiście mówimy tu o ogromnym uproszczeniu...

Niemniej jednak, mając przed oczami tę grafikę, przedstawiam Wam nasze lipcowe plany:

04 lipca - wizyta u neurologa 

05 lipca - dentysta kontrolnie (okazało się, że podczas jednego z wielu Ignacowych upadków uszkodzona została górna mleczna jedynka naszego Malucha i trzeba zobaczyć, czy nie pojawi się stan zapalny)

06 lipca - ortopeda (musimy zdobyć opinię o braku przeciwwskazań do hipoterapii, planujemy bowiem zachęcać Ignacego do powrotu na koński grzbiet,a bez zgody ortopedy jest to niedozwolone. Przy okazji Ignacy musi mieć wykonane badanie stawów biodrowych, żeby lepiej dostosować bieżącą rehabilitację. Ignacy wciąż nie potrafi biegać ani skakać i jego fizjoterapeutki zastanawiają się, czy będzie to w ogóle możliwe).

12 lipca - okulista w poradni leczenia zeza (wciąż, choć zdecydowanie rzadziej, niż kiedyś, przy większym napięciu emocjonalnym lub podczas zmęczenia ucieka Ignasiowi prawe oczko pod górną powiekę, zastanawiamy się, czy można mu tu jakoś pomóc?).


Wszystkie wizyty prywatnie (na NFZ nie wiem, kiedy byśmy się doczekali). Kolejne będę zaklepywać na fundusz...

I tak się tylko po cichu zastanawiam, jak my to udźwigniemy? i jak przeżyjemy? Czy aby na pewno z godnością? ;)



A Ty? Kiedy ostatnio byłaś/ byłeś ze swoim maluszkiem u lekarza specjalisty? :D


PS. Dla osłody dodam jedynie, że jeszcze w tym samym miesiącu wybieramy się z krótkimi wizytami do kilku cioć w różnych zakątkach Polski... Nuda, jak widać, nam nie groźna, a wakacje zapowiadają się nad wyraz intensywnie i bogato :)


18 czerwca 2016

Nie pamiętam

Siedzieliśmy ostatnio z mężem wieczorem, lulani delikatnie czerwonym winem przed snem, odprężeni i rozbawieni upływającym dniem i tak jakoś samo przyszło wspominanie przeszłości... Bardzo rzadko nam się ono zdarza, zazwyczaj skoncentrowani jesteśmy na tym, co przynosi nam teraźniejszość- a ta obdarowuje nas nadzwyczaj obficie, tym razem jednak było inaczej.

-"A pamiętasz, jak wylądowaliśmy z Ignacym na zakaźnym?".....

- "Ja wtedy wcale bym nie pojechał z nim do tego szpitala"....
- "Ja pamiętam, jak wciskałam mu w środku nocy po 30 ml mleka, a on się wykręcał..."

I tak dalej, i tym podobne....


-"A ten drugi pobyt pamiętasz? Na zakaźnym?"...


Nie. Wcale nie pamiętam. A mam raczej dobrą pamięć.

Nie pamiętam niczego prócz pierwszej nocy, gdy przywieziono Ignacego karetką na sygnale, a ja siedziałam struchlała, bez żadnych pasów bezpieczeństwa, trzymając ręce na zawiniątku z moim dzieckiem, i mechanicznie klepałam słowa modlitwy, bo niewiele mi pozostało do zrobienia w tamtej chwili... Nie pamiętam nic z ponad tygodniowego pobytu na oddziale szpitalnym, prócz tego jednego wieczora, gdy Ignaś leżał na sali wzmożonego nadzoru (czyli koło dyżurki pielęgniarskiej), nie mógł zasnąć, bo w sali było jasno (jedna ściana miała wbudowaną wielką szybę do obserwowania z dyżurki tego, co dzieje się na sali u pacjenta, w dyżurce było całą noc pusto, za to włączone było światło, przez które Ignaś po mega wyczerpującym dniu, w którym dosłownie walczył o życie, nie mógł zasnąć), a ja zżymałam się na to, w końcu poszłam zainterweniować i zasłużyłam na miano wrednej, bezczelnej matki. Nie pierwszy zresztą raz i nie ostatni zapewne...
Kolejnego dnia gdzieś nas przeniesiono, bo stan Ignacego się poprawił i od tego momentu moja pamięć się urywa... Nie pamiętam dosłownie nic z dalszego pobytu... 

Za to do dziś zadaję sobie pytanie, jak można było nie rozumieć tego, że dziecko, którego nawet nie przetransportowano helikopterem do CZD na przeszczep wątroby, bo nie wiadomo było, czy warto i czy przeżyje, chce w nocy spać i że przeszkadza mu to cholerne, zapalone światło...


Wielu rzeczy do dziś nie potrafię zrozumieć, ale najbardziej tej niewytłumaczalnej dla mnie znieczulicy, którą można spotkać wśród personelu medycznego w niektórych placówkach medycznych.


Może tego było już po prostu za dużo dla mnie? Dlatego nic nie pamiętam z tej hospitalizacji? Nawet chwil, które musiały być dobre? Przecież Ignacy się wydobył z tej zapaści, więc ktoś musiał przynosić nam dobre nowiny i okazywać jakąkolwiek troskę. A jednak ja tego nie pamiętam.... Ani sali, do której nas przeniesiono, ani żadnej kolejnej minuty kolejnych dni...


I właściwie może to i lepiej? ....


:)



13 czerwca 2016

Projekt z książką w tle!

Zastanawiam się, czy wiecie, że tuż po książce "Duże Sprawy w małych głowach" powstał projekt szkoleniowy na szeroką skalę...

Żeby książka nie leżała na półkach, pokrywając się kurzem, jej autorka i kilkoro pasjonatów postanowili rozruszać temat i stworzyć projekt pod nazwą "Including Education". Projekt ów zakłada, że w oparciu o treści zawarte w książce (czyli tematyka niepełnosprawności wśród dzieci) można prowadzić zajęcia dla uczniów i przedszkolaków. Wiecie- takie merytoryczne i oswajające równocześnie (czyli to, co sama robię, bazując na własnych kompetencjach w tym zakresie- Spotkania)
Jako, ze temat niepełnosprawności jest trudny emocjonalnie, wielu nauczycieli może zwyczajnie nie wiedzieć, jak go ugryźć, co powiedzieć, czy w ogóle rozmawiać, gdy dzieci pytają. Poza tym bywa i tak, że niepełnosprawność dziecka jest tematem tabu, obarczonym przekonaniami o tym, że to nieszczęście, więc może nie dotykajmy go, porusza trudne emocje, z którymi nie zawsze wiemy, jak sobie poradzić. Stąd pomysł, by .... pomóc nauczycielom w rozmowach z uczniami o "tych" sprawach.

Projekt "Including Education" otrzymał dofinansowanie  w międzynarodowym konkursie Departamentu Stanu Stanów Zjednoczonych w ramach "Alumni Engagement Innovation Fund 2016". To bardzo nobilitujące. Był jednym z 61 rozpatrzonych pozytywnie wniosków ( "Dowiedzieliśmy się, że złożono 829 projektów ze 137 krajów"- czytamy na profilu fb książki. )

Gra jest więc warta świeczki! :) Dlatego postanowiłam Was o tym poinformować. Może ktoś z Was zechce, by w jego szkole/ przedszkolu nauczyciele mogli wziąć udział w takim wyjątkowym i BEZPŁATNYM szkoleniu? Czas ucieka, a zapisy placówek już trwają! Dlatego warto podejmować szybką decyzję: tak? czy nie? :)

Jeśli jesteś zainteresowana/ zainteresowany takim szkoleniem jako uczestnik, lub jako rodzic chciałbyś, by takie zajęcia odbyły się dla kadry w szkole twojego dziecka- koniecznie przeczytaj poniższe wskazówki i DZIAŁAJ!
Od piątku zostało już tylko 15 miejsc....

(informacje pochodzą z profilu Duże Sprawy w małych głowach na fb):

"Poprowadzimy 50 bezpłatnych warsztatów w całej Polsce dla nauczycieli przedszkoli i szkół.
Tematyka: Jak w oparciu o książkę "Duże sprawy w małych głowach" prowadzić w przedszkolu/szkole zajęcia poświęcone niepełnosprawności.
Każda grupa warsztatowa musi liczyć 15-20 osób. Nie muszą to być nauczyciele jednej szkoły/przedszkola – placówki z małych miejscowości czy wiosek mogą się porozumieć miedzy sobą, aby zebrać wymaganą minimalną grupę osób. W przypadku dużego zainteresowania możliwe jest przeprowadzenie w jednym dniu dwóch warsztatów – najważniejsze jest, aby grupa warsztatowa nie przekroczyła 20 osób.
Warsztaty będą trwały 4 jednostki lekcyjne (180 minut), nauczyciele w nich biorący udział otrzymają stosowne zaświadczenie. Warsztaty ruszają w październiku 2016 r, będą prowadzone do czerwca 2017 r. i są bezpłatne. Obowiązkiem placówki zgłaszającej jest jedynie zapewnienie sali. 
Placówki, w których mają być przeprowadzone warsztaty, należy zgłaszać na adres mailowy: duze.sprawy@gmail.com . W zgłoszeniu bardzo proszę podać:
1. dokładny adres szkoły, w której odbędą się warsztaty
2. adres mailowy osoby kontaktowej,
3. ilość uczestników / ilość grup warsztatowych."


Powodzenia!!!

A nieskromnie napiszę tylko, że moje zaangażowanie w ten projekt nie jest przypadkowe ;)
Ale na razie to tajemnica, więc pst!

10 czerwca 2016

Dzień na głowie

Dziś miał być zupełnie inny dzień, niż był. Wszystko nagle postawiło się na głowie.

Miał być wieczorny relaksik w ogródku, niania Asia dla Ignasia, wczesne spanie.

Tymczasem około 14:00 dowiedziałam się od znajomej przedszkolnej mamy, że wrocławskie ZOO otwiera wieczorem swoje bramy dla osób niepełnosprawnych w ramach "Wieczoru marzeń 2016".

Zamiast zostawić tę informację w spokoju, upchnąć gdzieś głęboko w kieszeń i spokojnym truchcikiem odwieźć jednego syna do domu, a Ignasia na rehabilitację, tam wypić spokojną kawkę w promieniach czerwcowego słońca, po czym wrócić równie spokojnie do domu, by beztrosko trwonić piątkowy wieczór przy komputerze, tudzież prasowaniu lub pieleniu ogródka- wpadłam w decyzyjny popłoch. Na fali tego popłochu zadałam niefortunne pytanie, które właściwie o wszystkim przesądziło w momencie, gdy stawiałam znak zapytania na końcu zdania. Jeszcze nie wybrzmiał doszczętnie, a już padła entuzjastyczna odpowiedź "Taaaaa, mama, ooooo".

No i zaczęło się to, co się miało początkowo wcale nie wydarzyć.

Milion telefonów do dzieci pozostałych. To znów do męża, czy reflektuje? Potem znów do dzieci, czy aby na pewno nie, czy może jednak tak? I znowu do męża, czy to bynajmniej dobry plan na wieczór? 


Nękana wątpliwościami praktycznie połowę drogi do Wrocławia, trzy razy zmieniałam trasy dojazdu, dwa razy widziałam kierowcę, który pukał się w czoło bądź kiwał głową z dezaprobatą. Cóż- uwielbiam to wytłumaczenie na 40-letnią blondynkę ;)

Ale jednak dotarliśmy. Cali i zdrowi. I z całą pewnością mogę napisać, że to był cudowny wieczór, spędzony w bardzo miłym otoczeniu. 

Spotkaliśmy kilkoro znajomych z rehabilitacji, koleżankę Ignasia z przedszkola i naszą znajomą Gosię, która lat temu kilka zorganizowała dla nas wycieczkę po ZOO w wersji "VIP" i dotrzymywała nam towarzystwa oraz oprowadzała po najciekawszych wówczas zakamarkach tego ogrodu (czasy to były zamierzchłe- sprzed Afrykarium, które było w budowie). Dla ciekawych relacji - tu linkuję Wspomnienia z ZOO. Pozdrawiamy Cię Gosiu :) I obiecujemy na milion procent, ty wiesz, co :)

Było uroczo, leniwie, czerwcowo, bez tłoku i upału, a zatem komfortowo, ale przede wszystkim w jakimś sensie przełomowo. Ignacy był bardzo zainteresowany, słuchał moich opowieści, zaglądał do zwierzątek, komentował po swojemu i przede wszystkim sam poprosił o ... przejażdżkę na kucyku! Tego akurat się nie spodziewaliśmy :)



Bardzo to miły gest ze strony Organizatorów: udostępnić nieodpłatnie cały teren ZOO niepełnosprawnym osobom i ich opiekunom. Pierwszy raz braliśmy udział w takim wydarzeniu i sądząc po reakcji Ignasia- chyba będziemy je częściej odwiedzać. Jednak. Poza tym dla mnie jest to znak, że niepełnosprawni są mile widziani w przestrzeni społecznej, ona jest na nich otwarta, czeka. Może jeszcze wielce niedoskonała, ucząca się, w procesie poznawania potrzeb i oczekiwań- niekiedy żmudnym i wyboistym. Dostosowująca się, choć nie idealnie. Ale istnieje wola, nie łaska. Jest otwartość, nie litość. Jest życzliwość, nie współczucie. Każda inicjatywa, która buduje pozytywny klimat w jej uczestnikach, buduje przyszłość naszego syna... A ta akcja taka właśnie była.




Jest jeszcze inny wymiar tego wieczoru. Bezcenny. Nieprzeliczalny w żaden sposób na pieniądze...

Kiedy doświadczam bycia częścią jakiejś większej całości, gdy jestem otoczona rodzinami w jakimś sensie podobnymi do naszej, gdy zaglądam w oczy innych rodziców, którzy mierzyli się z podobnymi, co my wyzwaniami, jest mi lżej i łatwiej. Spokojniej. Otwiera się we mnie nowa perspektywa, budzi się kolejny pokład nadziei na przyszłość i wówczas wiem, że skoro tylu innych, zwyczajnych ludzi poradziło sobie z niepełnosprawnością swojego dziecka, to ja też dam radę. Potrafię.




No i przypomniały mi się czasy, gdy- jako początkujący rodzice naszego pierworodnego i wówczas jedynego syna, pokazywaliśmy mu ten fascynujący świat, który nas otacza i pasjami zabieraliśmy go w najprzeróżniejsze miejsca, gdzie mógł chłonąć wiedzę o świecie i życiu prawie przez skórę. ZOO było na tej mapie na honorowym miejscu.
 I w tajemnicy Wam wyjawię, że dzisiaj wieczorem czułam się.... dokładnie tak samo jak wtedy :) Odmłodzona? ... ;)


I za te wrażenia dnia dzisiejszego dziękuję. Wszystkim zamieszanym w to, co stanęło na głowie;)





07 czerwca 2016

Oni dwaj.

- Mogę napisać o Was na blogu: jakich mam wspaniałych synów, chłopcy?

-Nie!

-Tak!
Padły jednocześnie dwie odpowiedzi.

-No dobra, możesz, tylko nie pisz moich danych osobowych!- zgodził się ten, który najpierw się nie zgodził.

-I nie zamieszczaj żadnych zdjęć ze mną- dodał rezolutnie ten drugi.

Zdarzało mi się już wspominać o starszych braciach Ignacego, na przykład tutaj (klik, klik). Mam jednak ciągle wrażenie, że w jakimś sensie to niesprawiedliwe, bo cała uwaga blogowa skupiona jest na najmłodszym, a o nich tak rzadko... Na szczęście w naszym realnym życiu te proporcje są nieco inaczej rozłożone.


Przez trzy ostatnie dni leżałam złożona klasyczną, wypasioną, wszystkimi objawami się objawiającą, anginą ropną. Jak z dzieciństwa wyjętą. Leżałam odosobniona, odizolowana od reszty, i cały świat się kręcił beze mnie.


I podczas gdy ja, tam w sypialni, od domowników odcięta i obowiązków domowych, oni tu na dole wspaniale sobie radzili we czwórkę, zupełnie nie dając po sobie poznać, że im do czegoś mama jest potrzebna lub, że czegoś nie potrafią. Może nawet trochę odpoczywali po cichu ;)


***


-Mamo, zająłem drugie miejsce- rzucił mimochodem najstarszy syn, witając się ze mną w kuchni.- Tu jest dyplom.


O rany! Kiedy on się uczył? Chciało mu się? Pod koniec roku szkolnego? To te 3 wczorajsze godziny przy komputerze wieczorem, plus 30 minut rano, przed wyjściem do szkoły, po drodze jeszcze odprowadzając Ignasia do przedszkola (ja leżę z anginą na górze)...


Nie rozumiem... skąd w nich tak dużo mądrości?

Podziwiam, wzruszam się z dumy, rozmyślam nad tym, jakich wyjątkowych synów od życia dostałam. Czy fakt, że dobrze ich poprowadzę na początku ich życia wystarczy, by czuć się spełnioną pod koniec?...

-Oj tam, oj tam!- odzywa się drugi syn- a jak ja zająłem III miejsce, to się tak nie przejęłaś!- zazdrośnik, upomina się o należny mu podziw i uznanie :) 


Tak. Pamiętam ten konkurs. Wcale nie chciało mu się przygotowywać, ale się zobowiązał przed panią nauczycielką. Głupio by było się wycofać. Z drugiej strony wiedzieliśmy z mężem, że dwa, trzy dni intensywnej nauki i podium będzie jego, bo zdolna z niego bestia, jak rzadko która. Więc się zaczęło- dopingowanie, dopilnowanie, kilka chwil spędzonych na rozmowach o temacie. Utwory odsłuchiwał samodzielnie, w swoim tempie i własnym rytmie.

No i ta radość, gdy komisja konkursowa wyczytywała jego imię i nazwisko! W oczach blask, głowa jakby nieco wyżej uniesiona:)
Warto było jego i siebie pomęczyć. Dla tego uczucia sukcesu, które zostanie na wiele dni w tej wrażliwej duszy rubasznego dwunastolatka.

Niebawem chłopcy mają urodziny.

Dosłownie lada dzień- tak się złożyło, że dzieli ich niespełna 3 dni i 3 lata.

Bardzo jestem z Was dumna na co dzień, chłopaki!

Uwielbiam wasze przekomarzanie się przy kolacji (choć czasem uszy mi więdną i zamiast się śmiać- się wściekam).
Uwielbiam, gdy któryś z Was zalega potem na kanapie i wdaje się z nami w pogawędkę.
I wiem, że czasem muszę powtórzyć coś po raz milionowy, żeby dotarło i zmobilizowało do działania, a czasem nawet wrzasnąć tak, że sąsiedzi słyszą. Tak to już jest w tym wieku.

Wiem, że jesteście mądrymi, wrażliwymi, wyjątkowymi- każdy na swój sposób- młodymi ludźmi i bardzo sobie cenię waszą sumienność, pracowitość, odpowiedzialność, której się teraz uczycie i cierpliwość do tego najmłodszego, który czasami daje nam wszystkim popalić równo ;)


Bardzo Was kocham.

I jestem zwyczajnie dumna.
mama


06 czerwca 2016

Krótka seria

Poczucie humoru.

Po co jest?


Nie po to, żeby obśmiać nasze dzieci bądź jakieś błahe wydarzenia. 

Nie po to też, by się nimi chwalić, albo pajacować, tudzież mydlić oczy innym, że my to tacy luźni, mądrzy i ze stali jesteśmy.

Poczucie humoru to taki pancerzyk, który zakładamy, żeby nie zwariować. Żeby przez chmury smutku przebić się na moment do słońca i ogrzać. Żeby wziąć oddech, gdy już nam się pętla rozpaczy na szyi zaciska coraz ciaśniej i ciaśniej.


Żeby się nie złamać również jest po to. Też.


Pod natłokiem codzienności.

Pod ciężarem obaw.
Pod jarzmem choróbska.
Pod kilodekotonami spraw do załatwienia dla naszych dzieci.

Po to jest nam- rodzicom - poczucie humoru....


Nie dajcie się mu zmylić. Bądźcie przenikliwi....

Prosimy.




PS.

Post o spotkaniach z dziećmi się pisze. I napisać nie może, więc proszę o wyrozumiałość. I tyle :)

04 czerwca 2016

"Kasia Bugul"

"Kasia bugul, kasia bugul, kasia Bugul"- chodzi Ignacy po domu i podśpiewuje do akompaniamentu, co to się sam zapodaje z keyboardu Starszyzny... Nie wiadomo kiedy i jak wyekspediowanego z syna pokoju do salonu, gdzie pasuje- nie umniejszając- jak pięść do oka...

Czegóż się jednak pod tyradą pięciolatka nie zrobi, by ten na chwilę....... hmmmm.... jak to napisać? Zamilkł?



Tak. Gadulstwo Ignasia przechodzi ostatnio ludzkie pojęcie. Śmiało mogę napisać, że godnie rywalizuje z matki monologowaniem o wszystkim: o nieposkładanych ubraniach w chłopięcych pokojach, o niedomytych szklankach w zmywarce czy też o tych trzynastu okruszkach pod stołem rodzinnym, których wczoraj jeszcze nie było- "bo odkurzałam"- a dziś są.


Co z tego Gadulstwa wyniknie- jeden tylko on wie- albo i nikt tak naprawdę nie wie, ale zachwyca ono niemiłosiernie i drażni równie mocno, gdy człowiek zmęczony jest jak betka.


Tak sobie pomyślałam, że w życiu poważnie nie może być zbyt długo, więc dziś tylko tyle i aż tyle Wam napiszę:


"Kasia bugul, kasia Bugul, Kasia Bugul" - kto zgadnie? Co śpiewak ma na myśli? :) :) :) 


01 czerwca 2016

W moim ogrodzie...

Dziś rano, po odprowadzeniu Ignasia do przedszkola, zamiast prosto do domu, poszłam za dom do mojego ogródka...

Zazwyczaj patrzę na niego przez pryzmat prac, które mam do wykonania przy jego pielęgnacji. Zżymam się czasem, że tak mało barwny jest, że tak mało w nim kwiatów i niuansów... Marna ze mnie ogrodniczka- tak myślę...


Ale idąc alejką przy ścianie domu dostrzegłam kwiaty, które kwitną w nim pierwszy raz od kiedy się wprowadziliśmy: żółte irysy... zrobiłam krok dalej i zobaczyłam fioletową trzykrotkę, która od wczoraj przecudnie zakwitła... odwróciła głowę w bok i wzrok mój zatrzymał się na kompletnie niespodziewanych kwiatach białej krzewuszki, wsadzonej tej wiosny do gruntu..


Zamiast rzucać się w wir prac domowych, które- nie oszukujmy się- zawsze na mnie czekają, wyjęłam aparat i rozpoczęłam polowanie na kwiaty w moim ogrodzie. Okazało się, że jest ich naprawdę sporo, choć na co dzień są prawie niedostrzegalne....


Oto moja zdobycz z tego kwietnego polowania (publikowałam już na fanpage'u te słowa, ale chcę, żeby każdy Czytelnik bloga mógł je otrzymać):






Dokładnie w Dniu Dziecka zakwitły w moim ogrodzie żółte irysy, różowe peonie i liliowe klematisy. Dołączyły do białej i różowej krzewuszki, zastępując przekwitające rododendrony i azalie.
Kilku nazw kwiatów nie znam, ale zachwycają równie mocno. Nawet zwyczajny czosnek i bratek wspaniale prezentują się pośród pozostałych- dostojniejszych.


Drogie Dzieci! Te duże i małe. 


Niech w waszym życiu będzie tak pięknie i barwnie, jak w naszym ogródku!
Niech znajdzie się w nim czas i przestrzeń dla wielu różnorodnych gatunków. To właśnie pełnia tworzy niepowtarzalną kompozycję, ubogaca życie i przełamuje dominację zieleni. Czasem trzeba jej jednak poszukać, zatrzymać się bądź zwyczajnie nie pominąć. Niekiedy należy się przyjrzeć z bliska by rozpoznać urok ukryty w pospolitości.

Dobrego dnia Wam życzę, Moi Mili.


A na zakończenie dzielę się z Wami również upominkiem, który dziś w nocy otrzymałam od pewnej znajomej czytelniczki bloga, Eweliny :) Myślę, że te słowa zasługują na to, by się nimi dzielić...


Klik, klik:  http://profeto.pl/duchowosc/dziecko,13963.html