05 października 2017

Dać czas...

Kiedy rok temu, właśnie w okolicach września- października, na naszym stole w jadalni pojawiały się pojedyncze kartki z tak zwanymi zadaniami domowymi dla naszego przedszkolaka, akcja zawsze kończyła się tak samo... Mogę nawet uczciwie napisać, że wręcz tak samo się również zaczynała.

W przedszkolu, do którego chodzi Ignacy, jedną z metod edukacyjnych i zarazem wdrażających dzieci do nauki szkolnej jest właśnie metoda zadań domowych. I choć od wielu lat mam do tej metody nastawienie mało entuzjastyczne, żeby nie napisać- jestem jej przeciwniczką, z racji tego, że nie muszę mieć zawsze racji- staram się jednak dostosować. Nie mówiąc już o dostosowywaniu się do niego naszych dzieci, które- jak wiadomo- przejmują postawy od rodziców ;)

Otóż... gdy w ubiegłym roku- jak wspomniałam- Ignacy pod naszym rodzicielskim nadzorem i przy naszej pomocy, miał przystąpić do wykonywania zadań domowych, a umówmy się- nie były one nadmiernie skomplikowane jak dla pięcio-sześciolatka (sprawnego w pełni oczywiście)- zaczynał się horror.

Spięta matka, a później to już tylko niemniej spięty ojciec i oporujący do granicy możliwości Ignacy toczyli bój o trzy linie, cztery kropki tudzież pięć powtórzeń jakiegoś prostego wzoru. Nie wspominając już różnych, wątpliwych z punktu widzenia kształtowania motywacji do zdobywania wiedzy i samodzielnej nauki w dziecku, metodach zachęcania albo przekupstwa (czyli potocznie zwane w żargonie psychologicznym "nagrody"), które miały nam pomóc, a totalnie zawodziły.

W sumie w tamtym czasie Ignacy "wywiązał się" z przedszkolnego "obowiązku" może łącznie pięć razy? a może przesadzam? Może trzy?  Za to niemal zawsze po terminie...

Atmosfera w domu gęstniała jak gorący budyń w garnuszku, tata kipiał, matka bulgotała, Ignacy był wkurzony lub zblazowany ostentacyjnie i chyba z przekory (bo kto go tam wie tak naprawdę), po raz czternasty z rzędu sięgał po zieloną kredkę w chwili, gdy polecenie brzmiało "weź czerwoną kredkę i zaznacz"...., albo pokazywał niebieskie kółeczka, podczas gdy miał wskazać czerwone kwadraty... I to nie, żeby tata albo mama zostawiali go samego na pastwę tych kwadratów lub kółek! Cierpliwie mu tłumaczyliśmy, pokazywaliśmy, szukając w jego oczach oznak zrozumienia, po czym on znowu pokazywał na opak. Uśmiechu czasem nie zdradzając najmniejszego.

Łatwo się więc zniechęcić i odpuścić dziecku i sobie. Relacja ponad wszystko- jak mówią nowoczesne koncepcje wychowawcze- i  przyznaję: raczej się z nimi zgadzam.... Zaprzestaliśmy więc ich wykonywania (po uczciwym poinformowaniu Pani wychowawczyni, że nie będziemy wykonywać tychże zadań w domu, gdyż kosztuje nas to ogromną ilość frustracji wzajemnej i nic z tego pozytywnego nie wynika dla nikogo). I mieliśmy błogi spokój...

No, może nie tak do końca błogi, bo jak wiecie, Ignaś do maluszków już nie należy, edukacja czeka i wzywa go z daleka, a może nawet bardziej z bliska. W tym roku przecież stuknie mu siódemka. A tu taki impas...

Nawet podczas badań w poradni psychologiczno-pedagogicznej na okoliczność procedury odraczającej Ignaca od obowiązku szkolnego w tym roku panie specjalistki nie raz zadawały mi pytanie o to, czy Ignacy na pewno zna te kolory, czy jednak ich nie zna? Bo wcale to takie jednoznaczne dla nikogo nie jest. Raz bowiem zna, a innym razem, chwilkę później, już wskazuje błędnie.

Układanie puzzli w tamtym czasie to temat na kolejną litanię użalania się. Jeśli chciałam sobie ekspresowo zepsuć dobry nastrój i poczuć zniecierpliwienie do własnego dziecka, wystarczyło bym zaproponowała mu tonem niekoniecznie przyjmującym odmowę wspólne układanie jakiejś prostej układanki- 6 lub 9 elementowej.
Świnka Peppa wydawała się tu najbardziej atrakcyjna, bo to ona wiodła prym w Ignacowej play liście. 
I- wierzcie lub nie- zawsze, zawsze kończyło się to chmurą napięcia między nami. Po kilku próbach odkryłam jednak, że Ignacy o wiele lepiej sobie radzi z tym zadaniem, gdy siedzą obok niego pozornie kompletnie nie interesując się jego pracą, nie udzielając podpowiedzi, nie oczekując niczego, a nawet tracąc całkowicie zainteresowanie tym, czy ułoży tą Peppę czy nie. I zdarzało się, że układał! Zupełnie sam, poświęcając na to prawie 20 minut, mozolnie szukając odpowiednich elementów i po raz setny dopasowując je do jakiegoś fragmentu, cóż, że bez sensu.... Finał był jednak jego i satysfakcja ogromna. A moje zdumienie i zawstydzenie, że chciałam mu narzucić swój sposób myślenia lub działania jako lepszy....- nie mniejsze.

W tym roku jest zupełnie inaczej... :)

Odkrywam to z niemałą pokorą, wzruszeniem, radością i satysfakcją. Ale też z ulgą...
Gdy w ubiegły piątek otrzymaliśmy na odchodne od Pani wychowawczyni trzy karteczki z prostymi zadaniami do wykonania, sprawy potoczyły się raczej nadspodziewanie gładko.
Fakt 1: w tym roku sama czuję, że "czas najwyższy"...
Fakt 2: Ignacy radzi sobie już zgoła lepiej z takimi poznawczymi wyzwaniami (w moim odczuciu, a może i w obiektywnej ocenie również- muszę o tym porozmawiać z kadrą nauczycielską i terapeutyczną w przedszkolu).

Gdy więc w sobotę rano, tuż po śniadaniu, nawet nie czekając, aż wszystkie talerze znikną ze stołu, zaczęliśmy "odrabianie pracy domowej", poszło nam jak z płatka!
Zniecierpliwienie Ignasia w skali od 1 do 10:  2.
Zniecierpliwienie matki w skali od 1 do 10:  0.
Ilość wykonanych uników przed wysiłkiem w skali od 1 do 10:  1.
Ilość błędnych odpowiedzi.... no dobrze.... nie będę już przesadzać, kilka się zdarzyło, ale co tam ;)


Grunt, żeby cierpliwie zaczekać na dziecko. I chyba słuchać swoich wewnętrznych podszeptów intuicji. Nie bagatelizować ich.
Przy wieloobszarowych brakach i niedociągnięciach, przy tak opóźnionym rozwoju różnych sfer u dziecka, nic nie będzie szło jednym rytmem, łatwo i zgodnie z przewidywaniami. Niewiele da się narzucić czy wydobyć, gdy dziecko nie jest gotowe. Na wszystko być może przyjdzie czas, ale być może ten czas nie przyjdzie. Nikt gwarancji nam nie da. 
Za to jednego to chyba mogę być pewna po tych wielu latach: frustracja zwykle utrudnia. Wszystko. 
Frustracja przeszkadza w rozwoju. W kontakcie. W relacji. I w budowaniu przekonania, że potrafię i mogę... potrzebuję tylko więcej czasu.... Jak widać ;)

A Ignaś? Cóż... jest zdecydowanie bardziej zainteresowany światem i zjawiskami, które w nim zachodzą. Chętniej rozwiązuje proste zagadki. Słucha z zainteresowaniem książeczek. Ogląda swoje ulubione programy motoryzacyjne w tv. Podśpiewuje sobie przed snem. Sam (!) zasypia w swoim własnym pokoju (nie pisałam tu o tym, ale podczas wakacji przeprowadził się do prawdziwego pokoju dziecięcego po swym starszym bracie i dość szybko się w nim zaaklimatyzował). Buduje coraz okrąglejsze zdania (ale o tym to akurat już pisałam;)). I od kilku dni wychodząc do przedszkola powtarza:  

- Mogę wziąć mój plecak? Idę do szkoły, mamo! :)







25 września 2017

Kij w mrowisko

Zdaję sobie sprawę z tego, że lubię wkurzać innych ludzi, zadając prowokujące do refleksji pytania.

Ale zanim zadam je innym, najpierw sama się z nimi mierzę- co mnie jakoś (?) usprawiedliwia (pewnie jedynie w moich oczach).
Dziś znów wkładam kij w mrowisko.

Ale bodaj jedna osoba, która się nad tym zastanowi, będzie dla mnie ogromną satysfakcją :)


                                                      ***


-Cześć, Kochana… Co słychać? Jak się czujesz- dobiega mnie miękki, znajomy głos ze słuchawki. Moja przyjaciółka. Dwadzieścia kilka lat razem. Morza, góry, studia, dzieci, kłopoty w związkach, z pracą, sukcesy i radości. Tyle nas łączy. I Ignaś.
- Cześć, Olu*. Aaaa…- przeciągam, nie wiedząc, dlaczego: szukam w sobie słów? Czy raczej szukam siebie? – Jakaś zmęczona jestem ostatnio.


>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

Spacer. Park. Jakieś ptaki, jakieś dzieci, jacyś skupieni na rytmie bicia własnego serca biegacze. Październik. A może marzec?  Ale z pewnością dojrzałe popołudnie…

W gruncie rzeczy, to i tak bez znaczenia, bo ta rozmowa mogłaby odbyć się wszędzie i zawsze.

- A ty, moja droga, nie jesteś ostatnio zbyt często zmęczona?- słyszę i głupieję w jednej sekundzie. O co ona mnie pyta?, nie rozumiem? 

- No wiesz, mam na myśli to, że przez ostatnie kilka tygodni często słyszę taką odpowiedź od ciebie. A przecież wiem, że radzisz sobie sprawnie i znam cię- potrafisz czasem odpuścić. Chodzi mi o to, czy coś się za tym zmęczeniem w tobie nie kryje… jakieś inne uczucie.


>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>
Yhm…. Świetnie! Tak to jest:  mieć przyjaciółkę psycholożkę. Człowiek sobie bezrefleksyjnie ponarzekać nie może, bo zaraz bach! – analiza cię wita radośnie. 
Ale właściwie to przecież może być prawda…  Czy ja czuję ostatnio coś innego, poza zmęczeniem i złością?....


>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>
Kiedy ma się duży dom i dużą rodzinę, łatwo popaść w rutynę „odczuwania” zmęczenia. 
I to tak cudownie usprawiedliwia i zwalnia od odpowiedzialności za siebie i za pewną autorefleksję, przekładającą się później na codzienne funkcjonowanie. A kiedy jeszcze jedno z twoich dzieci  nie jest w pełni sprawne, zmęczenie staje się również fantastycznym słowem- wytrychem, by nie robić kompletnie nic, albo prawie wcale nic dla siebie i własnej psychiki. Innymi słowy- napiszę to tak: można beztrosko pozwalać sobie na rujnowanie  bądź zaniedbywanie swojego życia. Bez niczyjej pomocy. Samodzielnie i często odwrotnie proporcjonalnie do możliwości i umiejętności wspomnianego dziecka…. I czuć się w tym kompletnie usprawiedliwionym. 



Czy autodestrukcja dotyka rodziców dzieci niepełnosprawnych? 
I co to w ogóle oznacza, albo też – jeśli tak jest- jak się ona objawia?

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>
*Olu, Ty wiesz, że ja wiem, że Ty wiesz :)

Rozmowa tu opisana niekoniecznie wydarzyła się naprawdę ;)

16 września 2017

Krótka historia długiej drogi

Jak to było u nas? Jak to zrobiliśmy?

Dziś chwilę o tym, że komunikacja wspomagająca/ alternatywna wspiera, a nie zaburza.

Jeśli macie chęć przebrnąć ze mną przez cztery lata dylematów, zwieńczonych pięknym finiszem- zapraszam :)



Zacznijmy od popołudnia, gdy, żegnając się z Panią Agnieszką (aktualną logopedką, pracującą z Ignacym), w jej gabinecie padło pytanie, czy nie zechciałabym opowiedzieć na konferencji  o naszej pracy nad komunikacją z Ignasiem wówczas, gdy ten jeszcze nie wypowiadał ani jednego wyraźnego słowa…
Jako, że od ładnych kilku lat przemawiam najczęściej z kuchni do naszych trzech synów, rozpierzchniętych po pokojach, w pierwszej chwili się wystraszyłam. I odmówiłam.

Kilka tygodni później zmieniłam decyzję. 

Nie zwykłam się przechwalać czczo, ale pomyślałam, że może faktycznie ktoś może skorzystać z naszych doświadczeń? Może- gdy usłyszy o wszystkich tych wątpliwościach, dylematach, trudnych decyzjach, ale też pojawiających się efektach naszego "eksperymentu z gestami" - podejmie decyzję i spróbuje, poszuka, znajdzie w sobie energię?...

Zastanawiam się też nad tym, ilu rodziców na co dzień nie doświadcza tego, co mnie już jest dane doświadczać? Zwykłej rozmowy ze swoim dzieckiem? Bo- jak się mogą czuć w związku z tym- potrafię sobie wyobrazić ;) 

Niemoc. Bezradność. Czasem rozgoryczenie i złość. Człowiek by chciał się coś dowiedzieć, ale dziecko nie jest w stanie przekazać. 

A teraz ta druga strona: dziecko.
Nie potrafi się skomunikować z rodziną. Pal licho, że pani w sklepie z nim nie porozmawia, ale własna matka? brat? ojciec? siostra? Jak to jest? Czuć się bez-głosu? Bez prawa zdecydowania o sobie w najprostszych sprawach? o wyborze koloru spodenek, które się podobają? Skarpetek?... Smaku lodów, za którym się przepada? Czasem jest to możliwe, komunikując się niewerbalnie. Ale... na ile taka komunikacja wystarcza? Jak bardzo zubaża świat ograniczonego do niej człowieka? 
Jak bardzo my- komunikujący się bez większego trudu - możemy niedoceniać naszych dzieci, nie mając dostępu do ich myśli? wnętrza? Czym to później skutkuje?


Jedna wielka frustracja...
Dystans, który się buduje.
Samotność...


Poszłam więc, i mimo ogromnej tremy i chaosu w głowie- opowiedziałam.
Czy było warto?.....
O tym napiszę na końcu. Tymczasem...


JAK SIĘ „SPOTKALIŚMY” Z NASZYM NIEMÓWIĄCYM SYNEM.

Ignacy jako dwulatek komunikował się (?) z nami gaworząc. Było to dla mnie, jako matki, bardzo obciążające- wciąż domyślać się, czego potrzebuje, co chce. Wypracowaliśmy sobie wprawdzie jako-taki system wskazywania lub spoglądania w konkretną stronę, ale było to niewystarczające rozwiązanie. 
Moje obawy, związane z brakiem rozwoju mowy (bo już wtedy można było to tak nazwać) rosły. Ale przede wszystkim byłam sfrustrowana faktem, że tak trudno nam się porozumieć.
Owszem, Ignaś bardzo wiele rozumiał już wówczas. Tylko ile można być odbiorcą? Często miałam takie skojarzenie, że Ignaś jest uwięziony w niemocy. I bardzo chciałam znaleźć sposób, by go z tej niemocy wyrwać, uwolnić.

W lutym 2013 roku pisałam o tym na blogu tak:
" (...) mowy to nijak nie przypomina i choć Ignaś w lutym, czyli niebawem i lada dzień skończy 27 miesiącz (…), to z jego ust nie wypływa żadne konkretne słowo do Świata.
Ignacy komunikuje się niespecjalistycznymi gestami w stylu wyciągnięcie rączki w kierunku czegoś, czego akurat pragnie bądź spojrzenie w tę stronę. Werbalnie wcale nie jest lepiej. Gro dźwięków, które się  z niego wydobywają, to jeden niespecyficzny, choć modulowalny, jęk. Czasem uda nam się wydębić jakieś konkretne "aaa.....", albo prawie przypadkowe "oooo.....". I to byłoby tyle.
(o gaworzeniu chyba najbardziej mogłabym mówić, bo sylabizowanie to marzenie ściętej głowy, choć faktycznie sam do siebie w chwilach wielkiego zadowolenia coś tam mruczy pod noskiem, ale mówienia to nie przypomina wcale).

To wtedy właśnie pewna mama w komentarzu podpowiedziała mi rozwiązanie:
wprowadźcie mu komunikację alternatywną!!!! Może być MAKATON.
I muszę przyznać, że jestem jej za to dozgonnie wdzięczna! Choć wówczas byłam raczej kompletnie zielona i zupełnie nie wiedziałam, o czym ona do mnie pisze????

marcu 2013 pojechaliśmy z mężem na szkolenie podstawowe z Makatonu. Bardzo wyraźnie pamiętam- naszą OGROMNĄ wątpliwość, czy Ignacy da radę? Czy w to wejdzie? Czy przy jego wiotkości i nieskoordynowaniu ruchowym (również rączek)- będzie potrafił cokolwiek sensownego pokazać, i czy będzie kojarzył gesty ze znaczeniem? Kiedy dziecko takie, jak Ignacy wówczas, nie komunikuje się dla nas zrozumiale, bardzo trudno jest ocenić jego możliwości intelektualne. Bo ono nie ma wystarczających narzędzi, by nam o nich dać znać... po prostu...
A ja nie wiedziałam wówczas, że on wie ;) Pytanie tylko: czy on wiedział, że ja nie wiem? ;)
Ale miałam nadzieję... maleńką... i widać - wystarczyła ;)

Makaton- dla wyjaśnienia- jest to jeden z systemów komunikacji alternatywnej, składający się z gestów oraz piktogramów (do wyboru), stworzony sztucznie na potrzeby komunikacji osób z niepełnosprawnościami.  Nie jest tożsamy z językiem migowym, ale nie chciałabym tu się rozwodzić nad tymi zagadnieniami. My zdecydowaliśmy się najpierw spróbować gestów w komunikacji z Ignacym.

W kwietniu 2013 pojechaliśmy całą rodziną do Sejmu RP- odbywała się tam gala konkursu blogów nt niepełnosprawności, w którym mój blog otrzymał wyróżnienie ;) . Ale nie to było najważniejsze w trakcie tamtej podróży. Najważniejsze okazało się to, że Ignacy w drodze powrotnej pokazał kilkakrotnie gest JESZCZE z systemu Makaton!!!! Miesiąc po naszym szkoleniu!
Prawie oszaleliśmy ze szczęścia!!!!

I to był przełom w naszym wspólnym życiu.

Nasz 2,5 letni wówczas syn po raz pierwszy „powiedział coś do nas rękami”.  To było genialne….

Wprowadzanie kolejnych gestów na oznaczenie prostych słów szło nam bardzo powoli. Nie pamiętam już, jakie były kolejne słowa, których Ignaś nauczył się migać. Na pewno był wśród nich gest „mama” i „tata”. Był też „chłopczyk”, „auto”, „ciasteczko”, „pić”, „jeść”…. Takie najprostsze do pokazania i najbardziej potrzebne w prostej, codziennej komunikacji… Przybywało ich powoli, nawet bardzo, ale wynikało to również z tego, że miałam ogromne wątpliwości jako rodzic:
  1. Czy lepsze są piktogramy - których w międzyczasie zgromadziłam pokaźną ilość, oczywiście drogą pantoflową od innych rodziców…  czy jednak gesty, które Ignaś często zniekształcał lub upraszczał bardzo- na miarę swoich możliwości manualnych i motorycznych…
  2.  Czy lepiej uczyć go gestów języka migowego czy Makatonu? Język migowy jest przecież bardziej uniwersalny, a makatońskie gesty różnią się czasami od znaków migowych znacznie…. 

Konsultacje ze specjalistami od rozwoju mowy wcale mi nie pomagały... niestety. Rodziły za to kolejne wątpliwości i pytania i to wcale nie natury "technicznej". Do powyższych, doszły kolejne pytania:

3. czy nie zaszkodzę Ignacemu wprowadzaniem komunikacji alternatywnej poprzez:

a). "rozleniwienie go "(!!!!)- gesty miały być "łatwiejszą" formą komunikacji, niż mowa, która przychodziła mu z takim trudem...
b). opóźnienie (i tak już solidnie opóźnionego) rozwoju mowy - Ignacy, zamiast skupiać się na mowie werbalnej, będzie uciekał się do gestów...
c). odbiorę mu motywację do ćwiczeń logopedycznych (której i tak chyba zbyt dużej nie miał, nie oszukujmy się ;)). No bo przecież coś już tam będzie umiał zamigać/pokazać, więc po co się męczyć, prawda?...
d). Język migowy (bo o nim też myślałam) wprowadza się u dzieci z problemami ze słuchem, a Ignacy słyszał bardzo dobrze. Nie było więc "potrzeby"...

Stąd rodziło się podejrzenie, czy nie jest aby tak, że każę mojemu dziecku uczyć się gestów, żeby ułatwić SOBIE życie? nie bacząc na jego potrzeby i korzyści...

Trudny to był proces i okres w moim życiu. Nie mam żalu (wielkiego;)) do siebie i specjalistów z tamtego okresu, bo zakładam, że ani oni, ani ja, nie mieliśmy odpowiedniej wiedzy i doświadczenia w tym temacie... Może za mało szukałam? Drążyłam? I po prostu nie trafiłam do tych drzwi, co trzeba? 

Jedno jest pewne- bez wyrzutów sumienia, wątpliwości i poczucia winy, że jestem niesubordynowaną matką, nie słuchającą zaleceń/przestróg, byłoby mi o niebo lżej i być może te gesty szybciej by się pojawiały w naszym wspólnym słowniku. 


W styczniu 2014 roku Ignacy (jako 3-latek) posługiwał się swobodnie 43 gestami.  Po niecałym roku pracy…  Było to ogromne ułatwienie naszego zwykłego codziennego życia. Co więcej- dało to Ignasiowi poczucie, że jest ważny, może decydować o sobie, może w szczątkowy sposób, ale jednak coś nam przekazać. Był podmiotem, a nie jedynie bezradnym, biernym, sfrustrowanym odbiorcą. Tego nie można PRZECENIĆ.

Cały czas w tle tych wydarzeń oczywiście uczęszczał na dość intensywną terapię logopedyczną. Najpierw w przedszkolu integracyjnym, później dodatkowo w domu. Zaczęły się też pojawiać w jego słowniku pierwsze, nieporadne, koślawe i niewyraźne, ale rozpoznawalne dla nas SŁOWA!


W roku 2014 Ignacy powoli zaczął łączyć gesty  z pojedynczymi słowami, które zaczął bardzo niewyraźnie, ale jednak używać. To przekonało nas, że nieprawdą jest, jakoby miganie (czy ogólnie alternatywna komunikacja) przeszkadzało w rozwoju mowy, tam, gdzie jest to neurologicznie możliwe. W międzyczasie bowiem- po wykonaniu kontrolnego badania mózgu- dowiedzieliśmy się, że kora mózgowa u naszego Syna nie jest uszkodzona, co daje sporą nadzieję na to, że będzie on mówił

Co więcej: pierwsze  jego słowa były związane z GESTAMI, KTÓRYCH UŻYWAŁ.

W roku 2015 Ignacy posługiwał się stopniowo coraz większą ilością słów w mowie czynnej. W październiku wymawiał już 25 słów, w grudniu (jako pięciolatek)- 39 słów.
Miał Też bardzo sprytną strategię: łączył słowa i gesty w całej wypowiedzi (tam gdzie znał słowo to słowo, a gdzie nie potrafił- gest)  

Jednak największy boom rozwoju mowy czynnej nastąpił od stycznia 2016 roku- nikt z nas nie wie, dlaczego akurat wówczas, ale wszyscy- i rodzina i pracujący z Ignacym specjaliści i nasi znajomi to zgodnie potwierdzili- Ignacy rozgadał się jak nigdy dotąd. I buzia mu się dosłownie nie zamyka :)

Myślę, że warto też podkreślić, że Ignacy zrezygnował z gestu na rzecz mowy w chwili, gdy ta zawładnęła nim całkowicie, a nowe słowa i coraz pełniejsze konstrukcje wypowiedzi zaczęły mu przychodzić z łatwością dotąd niespotykaną. 

W tej chwili Ignaś mówi już całkiem płynnie, natomiast jeszcze dość niewyraźnie, jednak na tyle, że proste wypowiedzi są w stanie zrozumieć nawet obcy mu ludzie.
Nadal ma też kłopoty z odpowiednim ułożeniem ust przy wypowiadaniu kilku głosek, niektórych nie artykułuje wcale:(
Czeka go więc wciąż intensywna praca logopedyczna- nie wykluczone, że do wieku dorosłego nawet.
Ale to co zyskaliśmy dzięki gestom i komunikacji alternatywnej jest dla mnie BEZCENNE! Jego chęć komunikowania się jest ogromna! Nie rezygnuje z niej nawet wówczas, gdy po raz 14 powtarza nam jakąś frazę, a my nie potrafimy go zrozumieć! Ba!- podpowiada nam wtedy GESTAMI (jeśli ma takie w repertuarze/pamięci) i wtedy dopiero zaskakujemy ze zdziwieniem i ulgą, robiąc przy tym wielkie WOW ;). Tak sprytnie sobie poukładał te dwa systemy komunikacji w główce! Właściwie to nawet żałuję trochę, że nie zadałam sobie trudu nauczenia go (i siebie) języka migowego... Bo w sumie, gdy zaczęły pojawiać się słowa- trochę się wycofałam z gestów...


A czy się opłacało występować na Konferencji?
Cóż...
ja nie jestem z siebie zadowolona, bo wiem, JAK I CO MIAŁAM  powiedzieć. Ale Ci, którzy nie wiedzieli tego, jak miało być, tylko usłyszeli, jak było - może spojrzeli na moje przemówienie bardziej przychylnym okiem? ;)

Dość, że po moim wystąpieniu kilka Pań podeszło do mnie z podziękowaniem za to "świadectwo". Ponoć było poruszające i motywujące.
I na tym mi zależało, przyznam szczerze.
Poruszyć i "ruszyć" słuchających, do działania ;)
Bo warto. Wszyscy jesteśmy tego warci: i Rodzice i nasze niemówiące dzieci! Naprawdę :)



14 września 2017

"One wiedzą, że ja wiem...."

"One wiedzą, że ja wiem, że one wiedzą" - 

takiego sformułowania użyła Pani Katarzyna Łuszczak z poznańskiej firmy ATABI, podczas swojego wystąpienia na niedzielnym seminarium naukowo-szkoleniowym dotyczącym technologii w komunikacji oraz komunikacji wspomagającej w pracy (i życiu) z osobami doświadczającymi niemożności lub trudności w mówieniu...

"One wiedzą, że ja wiem, że one wiedzą"....
Brzmi mi w uszach do dziś i porusza różne struny.

Jakich terapeutów potrzebują nasze dzieci? Nasi bliscy, doświadczający trudności?

Takich!

Terapeutów, którzy wierzą w możliwości pacjenta. Którzy nie odbierają nadziei. Nie pomniejszają wartości. Zakładają najwięcej, ryzykując ewentualną pomyłką... Bo przecież, każdy może popełnić błąd. Ale lepszy taki, niż błąd niewiary i zaniechania...
Jestem zdania, że każdy z nas zasługuje na kredyt zaufania i wiary w jego możliwości. Jeśli się je zakłada apriori, ludzie często rozwijają swoje skrzydła. Jeśli ich się im odmawia- odchodzą bądź zamykają się w sobie, udowadniając, że "mieliśmy rację". Tylko co nam z tej racji wynika?..

"Zakładając kompetencje, niczego nie tracimy, ale zakładając brak kompetencji- zamykamy możliwości." 
To również zdanie z prezentacji Pani Katarzyny....


W obliczu niepełnosprawności dziecka bardzo łatwo jest popaść rodzicom w czarną rozpacz... Tak, wiem- wiele razy pisałam, jak to grunt obsuwa się pod nogami. Jak trudno jest wzniecić wiarę we własne dziecko, gdy nie ma się odpowiedniej wiedzy, doświadczenia, kontaktu ze światem niepełnosprawności... Wielu rodziców nie ma takiego "wyposażenia", zasobów, do których można sięgać, doświadczeń, które udowadniają, że niepełnosprawność to nie koniec świata. Że jest tak samo godna uwagi, miłości i szacunku.  Że może nieść satysfakcję, radość, rozwój...

Terapeuci to wszystko posiadają. Mają wiedzę, często bogate doświadczenie, "napatrzyli się", nasłuchali. Żyją w tym świecie. Dają siebie tym, którzy tego potrzebują...

Gdy rozmyślam o tym, co jest ważne w relacji rodzic- terapeuta dziecka, prócz relacji i kontaktu, to wydaje mi się niezbędne: wiara w swojego pacjenta (wszędzie tam, gdzie zakładamy rozwój, wzrost lub przywracanie umiejętności, możliwości, utrzymywanie kompetencji). Myślę, że bez tego podstawowego zaufania w możliwości drugiego człowieka terapia zwyczajnie nie idzie. I wątpię, by odpowiedzialny za to był jedynie pacjent...


Wiem. Wiem. Wcale nie napisałam o seminarium...
Ale co poradzę na to, że te słowa tak bardzo mnie poruszyły? :)

11 września 2017

Gorący weekend z marzeniami...

To był gorący weekend. Nie tylko ze względu na pogodę, która w sobotę dopisała nam znakomicie.

Gorący, bo obfitujący w spełnianie marzeń.






Zanim ochłonę i zyskam konieczny dystans, by napisać słów kilka o seminarium naukowo-szkoleniowym, w którym brałam udział w niedzielę- dziś trochę o Ignasiu...


Kto zna to uczucie, gdy wchodząc ukradkiem do domu, dość późnym wieczorem, dostrzega się na schodach bose stópki, w ręce książeczkę (czytaną już tryliard razy) i cichutki głosik: "mamo, pocytasss?"...

Wsuwasz więc stopy pod kołdrę, przytulasz blond główkę i tu następuje nagły zwrot akcji: "Najpierw ja Ci opowiem, mamoooo!!!!" 

Siedząc tak wczoraj w tym dziecięcym łóżku, wsłuchiwałam się w skandujące słowa rozemocjonowanego Ignasia i myślałam o tym, jakie to piękne:

móc słuchać własnego dziecka, które chce się z tobą podzielić swoimi przeżyciami z minionego dnia. I potrafi to zrobić!!!! Ma takie kompetencje i możliwości!!!

Po 5 latach - doczekałam się :)

A miał Ignacy o czym opowiadać...

W sobotę spędziliśmy większość dnia w plenerze, na Gali Pary, Parowozów i Techniki w Jaworzynie Śląskiej. 
To był raj dla Ignasia... 
Gdyby można było nie wracać do domu, zapewne by tam został, choć nóżki już mu się uginały ze zmęczenia i z tylu wrażeń... Możliwość przebywania w środku parowozów, walców, dotykania i uruchamiania wszystkich drążków, dźwigni, pokręteł, śrub- sprawiało mu niewysłowioną przyjemność... Zresztą- przyznaję, że i na mnie robiły niesamowite wrażenie prezentowane, dostojne, zachowane w wyśmienitym stanie, historyczne już parowozy, gdy elegancko wtaczały się na obrotnicę, wydając z siebie na życzenie publiczności przenikliwe gwizdy... To z pewnością była impreza dla młodych pasjonatów techniki. Trafiliśmy w punkt.

Przy okazji wspomnę o pewnej sympatycznej sytuacji, która miała miejsce podczas Gali: otóż podeszła do nas pewna Pani, z radością w spojrzeniu witając się i mówiąc, że rozpoznała Ignasia z blogowych zdjęć :) Obie byłyśmy nieco poruszone i jednocześnie chyba zaskoczone takim spotkaniem, zwłaszcza, że nie zdarzają się one nam tak często ;)
Bardzo to było miłe i nawet w jakimś sensie mobilizujące, choćby do dalszego pisania :) 
Dziękuję Pani :)


Niedziela w niczym nie ustępowała sobocie- no, może jedynie pod względem temperatury powietrza. I podczas gdy ja zasłuchiwałam się w wystąpienia prelegentów na seminarium, organizowanym przez panie doktorantki Dolnośląskiej Szkoły Wyższej we Wrocławiu, Ignacy wraz z tatą i bratem wyruszył na koncert z orkiestrą!
Jakież to było przeżycie, moi drodzy! I nawet nie o koncert chodzi, gdyż tych już kilka mieliśmy okazję przeżyć rodzinnie... 
Ignacy siedział za kierownicą autokaru!!! "I ten autokar był caały niebieski, mamo!!! I było tam łóżko! I bagażnik! I pan kierowca opuścił kierownicę!"- wszystkie słowa nieco zniekształcone, ale dla mnie zrozumiałe, nawet w obliczu takich emocji :)

To była chyba największa nagroda dla Ignasia i jedno z ogromnych marzeń: usiąść za kierownicą autokaru... Takie małe szczęście. A takie ogromne...

"A potem Pani Agata się mną opiekowała"- relacjonował Ignaś, a ja znów pomyślałam, jakie to szczęście właśnie spotykać na swojej drodze ludzi, którzy przyjmują nas takimi, jacy jesteśmy. Zwyczajnie. I że to jest właśnie inkluzja, włączenie, autentyczne i prawdziwe. Nie zapisane w skomplikowanych ustawach, w sferze deklaratywnej, życzeniowo-roszczeniowej. Ludzkie.
Za to też jestem wdzięczna Orkiestrze :)


A na zakończenie tego postu, zagadka: ile marzeń spełniło się podczas minionego weekendu? Kto zgadnie? 
;)








08 września 2017

CAŁE życie.


Podczas, kiedy ja będę tutaj, inni będą tam, gdzie właściwie też chciałabym móc być ;) Ale mnie nie będzie.

Znacie to uczucie, prawda? ;)

W dniach 9-10 wrześnie br w Poznaniu odbędzie się Kongres Kobiet, w tym roku poświęcony sytuacji rodzin i osób związanych z niepełnosprawnością. Będą tam panele dyskusyjne na interesujące mnie tematy, będą warsztaty, debaty...

"Chcemy całego życia" to hasło przewodnie tegorocznego spotkania, które bardzo mnie porusza za każdym razem. Zazwyczaj z perspektywy dzieci, ale tym razem również z perspektywy rodzica. 

Zastanawialiście się kiedyś, jak ograniczenia osoby chorej ograniczają osoby towarzyszące jej? Opiekunów, rodzeństwo, rodziców?

Jednym z przejawów takiego ograniczenia jest np zakaz pracy zarobkowej dla osób otrzymujących świadczenie pielęgnacyjne. Innymi słowy, decydując się na opiekę nad wymagającym tego członkiem rodziny, musisz wiedzieć, droga matko lub drogi ojcze, że nie będziesz mógł podjąć ŻADNEJ dodatkowej pracy zarobkowej!!! Nawet w wymiarze "szczątkowym", wieczorem, chałupniczo, w ramach tzw. wolnych zawodów (które zdobywałeś często przez lata, zanim w twoim życiu pojawiło się twoje ukochane, ale niepełnosprawne dziecko). Tak długo, jak długo otrzymujesz rekompensatę (bo jak to inaczej nazwać? nie dyskutując tu o kwocie świadczenia), za rezygnację z etatu, pełnowymiarowej pracy. A zaznaczyć należy, że nie zrezygnowałeś z niej z lenistwa. Tylko dlatego, że dłużej już nie dałbyś rady dźwigać tyle odpowiedzialności na sobie. Fizycznie, psychicznie. Lub dlatego, że twoje dziecko wymaga takiej opieki od ciebie. Opieki. Ale nie POŚWIĘCENIA.

Pozwoliłam sobie już kiedyś zająć stanowisko w tej sprawie i rozpętała się burza. Dziś jestem w innym miejscu, Ignacy jest w innym punkcie swoich możliwości, zgromadziłam nowe doświadczenia... Chyba mogę powiedzieć, że wiem więcej. Również o tym, co dzieje się wewnątrz matki (może również ojców), wybierających opiekę nad niesamodzielnym dzieckiem. 

Wiem, jak umiera motywacja.
Poznałam to uczucie, gdy nagle widzisz w sobie tylko "lenia", czyli kogoś, kto nie zarabia, nie dzieli się z innymi tym, czym chciałby i mógłby się dzielić.
Mam już wyobrażenie o tym, jak popada się w marazm, przygnębienie, poczucie bezwartościowości. 
Jak trudno wziąć się w garść, wydźwignąć na powierzchnię. Znów uśmiechnąć się do swojego dziecka.
Poznałam przez te cztery (?) lata, co to znaczy, gdy tracisz poczucie czasu, szacunek do siebie, i czujesz się coraz bardziej bezwolna....
poznałam też gorzki smak (złudnej) "życiowej" porażki...

Wiem, jak łatwo obwinić za to wszystko innych: system, chorobę dziecka, współmałżonka, pozostałe dzieci...życie…

Teraz mierzę się w sobie z obawami dotyczącymi powrotu do "rzeczywistości" zawodowej... Nie wiem, na co się zdecyduję. Rozważam. Bojąc się jednocześnie, że muszę wszystko zaczynać właściwie od początku. A jest to spory wysiłek psychiczny. Nie wiem, czy podołam. Czy innych na to stać?

Równocześnie stoję przed wyborem zero-jedynkowym. Zadaję sobie pytanie: co stracę? Co zyskam? 
Ale również takie, co straci lub zyska mój syn, jeśli zdecyduję się powrócić do pracy? Bo to oznacza, że wówczas świadczenie pielęgnacyjne przepadnie. 

Dlatego - pisząc na szybko ten tekst- zastanawiam się, czemu my rodzice jesteśmy postawieni w takiej chorej sytuacji? 

Dlaczego, dodatkowo obciążając nas, robi się z nas "Matki-niewolnice" (jak zatytułowany jest jeden z paneli Kongresu Kobiet). I zabrania nam się czegoś, co nie kolidowałoby z opieką, tak bardzo potrzebną naszym dzieciom, a nam dałoby możliwość zrealizowania się również w innych rolach? Spełnienia ambicji? Odczuwania satysfakcji i radości z tego, że możemy być kimś jeszcze, niż tylko opiekunami, rodzicami? 

Nie przepadam za redukcją. Zwłaszcza człowieka do jednego wymiaru.
Życie jest zbyt bogate.
Chciałabym móc bezpiecznie realizować się zawodowo, opiekując się dzieckiem.
Czy to wiele?



04 września 2017

Tak bardzo chcę wierzyć, że...

decyzja o odroczeniu Ignacego od obowiązku szkolnego, który przypada nań w tym roku, okaże się słuszna i korzystna dla niego...

Nie żebym dramatyzowała, ale nie jest łatwo rozstać się z grupą, w której przyszło nam pokonywać trudności przez ostatnie 4 lata (!).

Trudno mi ocenić, jak przeżywa to Ignacy, bo na razie nie wskazuje nic na to, żeby czuł się jakoś odtrącony, smutny z powodu zmiany grupy, czy gorszy. Raczej zdaje się być podekscytowany nowymi Paniami w grupie (!), niestety- mniej mówi o dzieciach... Być może dlatego, że z nimi musi się dopiero związać. Jeśli bowiem rzeczywistość potoczy się tak, jak zakładamy- kolejny rok również spędzi w towarzystwie obecnej grupy.

Ja jednak odczuwam drobny smutek z powodu tej zmiany. Każde rozstanie- nawet tak subtelne i prawie symboliczne jak to, generuje emocje. 

Ten rok z pewnością będzie czasem większej sumienności w wykonywaniu prac i uczestniczeniu w zajęciach edukacyjnych przez Ignacego. Widzę, jak zmienił się przez wakacje, powiększył się jego zasób słów, możemy więc rozmawiać na więcej tematów, jest bardziej zainteresowany słuchaniem różnych książeczek, objaśniających świat, łatwiej mu się skoncentrować na samodzielnym wykonaniu zadania (typu złożenie prostych puzzli), jednak wciąż jeszcze grafomotorycznie wymaga mnóstwa pracy (i cierpliwości po obu stronach ;)). Ufam, że czas, który zyskał- pozostając w przedszkolu- pozwoli mu rozwinąć się jeszcze lepiej i przygotować się do nowego wyzwania, jakim jest szkoła....

A tymczasem- życzę powodzenia wszystkim dzieciom (i rodzicom), które dziś przekroczyły próg szkolny!

Kto wie, może już w przyszłym roku ja też dołączę do grona chlipiących ukradkiem ze wzruszenia mam na wrześniowym apelu...

01 września 2017

Zapętleni- czyli o wychowaniu niepełnosprawnego dziecka.


 Obstawiam się jak strażą przyboczną- książkami, poradnikami, czasopismami.
Czytam jedne, wertuję drugie, o innych rozmyślam, a jeszcze kolejne planuję zdobyć. Rozważam też poważnie skorzystanie z konsultacji, pomocy, specjalisty... (tylko jak go znaleźć, jak się ma cztery dychy na karku, a wstyd hamuje skutecznie).

Jaki jest poziom zagubienia dzisiejszego rodzica? Ano taki właśnie.

Drepczę  nieco roztrzęsiona emocjami obok mojego pląsającego syna, który tym razem chyba poczuł powagę sytuacji i jakoś mnie nie zagaduje nawet, walcząc z grawitacją i własnym ciałem. Idziemy. Obok i osobno.
Niby kryzys rozwiązany, ale wcale nie czuję satysfakcji, tylko niezadowolenie. Sama z siebie. To nie tak miało się skończyć, nie tak wyglądać i przebiegać. Poległam. Co mi się zdarza raz na jakiś czas. Jak każdemu rodzicowi…(???).

Mój nastrój jest bardzo mocno wyczuwalny. Nie potrafię niczego ukrywać, również tego. Pojawia się więc komentarz, który ma pomóc…

"No widzisz, Ignacy- mama ci uszyła fartuszek, a ty byłeś …... (taki, czy inny-  chodzi o to, że nie zadowoliłeś dorosłych w najogólniejszym ujęciu, nie uległeś, nie poddałeś się oczekiwaniom)."

"Nieeee! To nie o to chodziło!!! On nie był „taki czy inny…. / tu możecie wstawić właściwe określenie/. To ja nie udźwignęłam sytuacji, nie złapałam  w porę sedna sprawy,  w chwili, kiedy to pomogłoby nam wydobyć się z opresji i wzajemnej złości. Nie poradziłam sobie. Ja. Nie on."


Ogranicza mnie i przeszkadza myślenie o Ignacym jako o dziecku nie-w-pełni-sprawnym. W kwestiach wychowawczych paraliżuje często nawet. Wytrąca spokój z ręki, sposoby, które pomagały zrozumieć się ze starszymi chłopcami, gdy ci byli młodsi ;)

Nie mam oczywiście żadnej pewności, że różnica nie powoduje różnicy. I nie wiem:  może spalam się niepotrzebnie? Bez sensu?

Bo może faktycznie wychowania nie-w-pełni-sprawnego dziecka różni się czymś zasadniczym (podobnie jak samo dziecko obserwowane z zewnątrz, różni się nieco od swoich zdrowych rówieśników) od wychowania dzieci zdrowych? Może jest też bardziej wymagające i pełne niespodzianek?

Cieszę się ze swojego dziecka, Panie Jull. Doceniam go, podziwiam i kocham. A jednocześnie tak bardzo sobie chwilami nie radzę :(

Czy inni rodzice zmagają się podobnie? Czy jest jakaś książka o tym, jak wychowywać niepełnosprawne dziecko? Ktoś się tym zajmował? Badał? Czy ten proces rządzi się tymi samymi prawami?

Ktoś? Coś?


Jednocześnie, kiedy myślę o tym wtorkowym „nie-spacerze”, marszrucie raczej gniewnej i chmurnej, widzę, że konflikt był raczej klasyczny:  czyj plan zrealizujemy, komu zależy bardziej? Bo że nam obu zależało bardzo na zrealizowaniu swojej wizji, to było widać gołym okiem.  Rodzi się jednak we mnie pytanie: jak daleko i kiedy jest właściwym pójście za propozycją dziecka, rezygnując z własnej, ustępując, przeformułowując swoją? Kiedy wewnątrz czujesz wszystkimi komórkami, że to jest zbyt ryzykowne, że nie masz zgody na to, że nie chcesz tak postąpić? A na waszą niekorzyść działa czas. I zadanie do wykonania?
Dziś widzę, że gdzieś się zapętliliśmy- i on, i ja. 

I myślę, że to lęk o przyszłość jest znów naszym "wrogiem nr.1", Tyle, że teraz w kwestii "wychowania". 

Póki co, czytam książki po prostu o dzieciach. I czuję ulgę. Mniej bezradności. Czyli warto :).

28 sierpnia 2017

Zaufanie i sympatia? Czy profesjonalne podejście?

Ponoć nie ma zbyt wielu tekstów źródłowych, literatury na temat współpracy rodziców ze specjalistami terapii dzieci niepełnosprawnych. Jest za to głód informacji w tym zakresie. 

Cóż się dziwić- temat niełatwy.
Łatwo za to urazić, obrazić, dotknąć, sprawić przykrość. Jeśli oczywiście ma się takie intencje. Albo nadwrażliwość w sobie...


Nie odnoszę wrażenia, że pomijałam ten temat. Przeciwnie. Lubiłam pisać o naszej wdzięczności, zadowoleniu, podziwie i sympatii do kolejnych- pojawiających się na naszej drodze fizjoterapeutek czy też logopedek (jakoś tak się działo w większości to były i są kobiety), pracujących z Ignacym. Popełniłam kilka wpisów na ten temat: o Bobath- Centrum, Pani Agnieszce, Pani Basi, kadrze terapeutycznej Przedszkola integracyjnego...
Zdarzało mi się również gdzieś ukradkiem przemycać informacje o relacjach mniej udanych, czy trudnych sytuacjach kończących współpracę z kimś, z kim trudno nam było znaleźć porozumienie.

Bo o to chyba najbardziej chodzi w relacji z terapeutami dziecka. Przynajmniej mi...

Od początku drogi rehabilitacyjnej Ignasia byłam orędowniczką i zwolenniczką podejścia minimalizującego stres w terapii. Zwracałam na to szczególną uwagę.
Nie mogę słuchać argumentów typu: niech sobie popłacze, to nic strasznego, musi się wysilić, przesadza (dziecko, pani...), proszę tego nie słuchać, matki są nadwrażliwe.... 

Proszę uczciwie, żeby nie używać przy mnie takich określeń czy stwierdzeń, bo nie ręczę za siebie, a ręczę za to, że więcej nie przyjdę do takiego gabinetu.

Między innymi z tego powodu zaprzestałam rehabilitacji Ignasia metodą Vojty i na początku naszej drogi byłam o krok od zaprzestania fizjoterapii na jakiś czas, mając świadomość tego, jak strasznie odpowiedzialna (albo i nieodpowiedzialna- jak mogą niektórzy ocenić) była tamta decyzja.

Proszę mi jednak wierzyć- niewiele jest gorszych do zniesienia sytuacji dla rodzica (nie tylko chorego dziecka, jak sądzę), gdy towarzyszy on przeraźliwie płaczącemu, zrozpaczonemu w pewien sposób niemowlęciu (zazwyczaj własnie wtedy takie sceny rozgrywają się najczęściej- na samym początku drogi rehabilitacyjnej, gdy dziecko jest maleńkie, bezbronne, w ogóle ze światem nieobeznane, z jedną najważniejszą potrzebą- bezpieczeństwa, za którą to rodzic jest odpowiedzialny właśnie) podczas zajęć rehabilitacyjnych.

I choćbym nie wiem jak święcie była zdeterminowana i przekonana o tym, że rehabilitacja może wręcz uratować życie mojego dziecka- słysząc jego szloch, krzyk, przeraźliwe wołanie- nie jestem w stanie kontynuować takich zajęć. I nie byłam.

Myślę, jako rodzic właśnie, że najważniejszą kwestią leczącą, również w fizjoterapii jest relacja między ludźmi, którzy się spotykają. Nie da się wypracować trwałych efektów na siłę i wbrew odczuwanym negatywnym uczuciom wobec siebie. Takie przedsięwzięcia z góry są skazane na porażkę. Tak jak w życiu.

Sympatia i zaufanie, jako wynik podejścia specjalisty zarówno do dziecka, jak i opiekuna zdecydowały o tym, że z pewnymi osobami współpracowaliśmy latami, a z innymi rozstawaliśmy się dość szybko. Było to chyba nawet ważniejsze od podejścia terapeutycznego, metody stosowanej w pracy, drobnych niedociągnięć (ewentualnych spóźnień, pomyłek terminowych- które przecież zdarzają się każdemu), czasem oschłości lub trudniejszego dnia kogokolwiek z nas... A nawet- co teraz widzę wyraźnie- różnic zdań w niektórych kwestiach. 

Właściwie wygląda na to, że jeszcze dużo mam do powiedzenia w tej sprawie, jak widać. 

Rozłożę to chyba jednak na kilka razy. Nie da się siedmioletniej przygody rozpisać w niespełna 500 słów...