Krótka historia długiej drogi

Jak to było u nas? Jak to zrobiliśmy?

Dziś chwilę o tym, że komunikacja wspomagająca/ alternatywna wspiera, a nie zaburza.

Jeśli macie chęć przebrnąć ze mną przez cztery lata dylematów, zwieńczonych pięknym finiszem- zapraszam :)



Zacznijmy od popołudnia, gdy, żegnając się z Panią Agnieszką (aktualną logopedką, pracującą z Ignacym), w jej gabinecie padło pytanie, czy nie zechciałabym opowiedzieć na konferencji  o naszej pracy nad komunikacją z Ignasiem wówczas, gdy ten jeszcze nie wypowiadał ani jednego wyraźnego słowa…
Jako, że od ładnych kilku lat przemawiam najczęściej z kuchni do naszych trzech synów, rozpierzchniętych po pokojach, w pierwszej chwili się wystraszyłam. I odmówiłam.

Kilka tygodni później zmieniłam decyzję. 

Nie zwykłam się przechwalać czczo, ale pomyślałam, że może faktycznie ktoś może skorzystać z naszych doświadczeń? Może- gdy usłyszy o wszystkich tych wątpliwościach, dylematach, trudnych decyzjach, ale też pojawiających się efektach naszego "eksperymentu z gestami" - podejmie decyzję i spróbuje, poszuka, znajdzie w sobie energię?...

Zastanawiam się też nad tym, ilu rodziców na co dzień nie doświadcza tego, co mnie już jest dane doświadczać? Zwykłej rozmowy ze swoim dzieckiem? Bo- jak się mogą czuć w związku z tym- potrafię sobie wyobrazić ;) 

Niemoc. Bezradność. Czasem rozgoryczenie i złość. Człowiek by chciał się coś dowiedzieć, ale dziecko nie jest w stanie przekazać. 

A teraz ta druga strona: dziecko.
Nie potrafi się skomunikować z rodziną. Pal licho, że pani w sklepie z nim nie porozmawia, ale własna matka? brat? ojciec? siostra? Jak to jest? Czuć się bez-głosu? Bez prawa zdecydowania o sobie w najprostszych sprawach? o wyborze koloru spodenek, które się podobają? Skarpetek?... Smaku lodów, za którym się przepada? Czasem jest to możliwe, komunikując się niewerbalnie. Ale... na ile taka komunikacja wystarcza? Jak bardzo zubaża świat ograniczonego do niej człowieka? 
Jak bardzo my- komunikujący się bez większego trudu - możemy niedoceniać naszych dzieci, nie mając dostępu do ich myśli? wnętrza? Czym to później skutkuje?


Jedna wielka frustracja...
Dystans, który się buduje.
Samotność...


Poszłam więc, i mimo ogromnej tremy i chaosu w głowie- opowiedziałam.
Czy było warto?.....
O tym napiszę na końcu. Tymczasem...


JAK SIĘ „SPOTKALIŚMY” Z NASZYM NIEMÓWIĄCYM SYNEM.

Ignacy jako dwulatek komunikował się (?) z nami gaworząc. Było to dla mnie, jako matki, bardzo obciążające- wciąż domyślać się, czego potrzebuje, co chce. Wypracowaliśmy sobie wprawdzie jako-taki system wskazywania lub spoglądania w konkretną stronę, ale było to niewystarczające rozwiązanie. 
Moje obawy, związane z brakiem rozwoju mowy (bo już wtedy można było to tak nazwać) rosły. Ale przede wszystkim byłam sfrustrowana faktem, że tak trudno nam się porozumieć.
Owszem, Ignaś bardzo wiele rozumiał już wówczas. Tylko ile można być odbiorcą? Często miałam takie skojarzenie, że Ignaś jest uwięziony w niemocy. I bardzo chciałam znaleźć sposób, by go z tej niemocy wyrwać, uwolnić.

W lutym 2013 roku pisałam o tym na blogu tak:
" (...) mowy to nijak nie przypomina i choć Ignaś w lutym, czyli niebawem i lada dzień skończy 27 miesiącz (…), to z jego ust nie wypływa żadne konkretne słowo do Świata.
Ignacy komunikuje się niespecjalistycznymi gestami w stylu wyciągnięcie rączki w kierunku czegoś, czego akurat pragnie bądź spojrzenie w tę stronę. Werbalnie wcale nie jest lepiej. Gro dźwięków, które się  z niego wydobywają, to jeden niespecyficzny, choć modulowalny, jęk. Czasem uda nam się wydębić jakieś konkretne "aaa.....", albo prawie przypadkowe "oooo.....". I to byłoby tyle.
(o gaworzeniu chyba najbardziej mogłabym mówić, bo sylabizowanie to marzenie ściętej głowy, choć faktycznie sam do siebie w chwilach wielkiego zadowolenia coś tam mruczy pod noskiem, ale mówienia to nie przypomina wcale).

To wtedy właśnie pewna mama w komentarzu podpowiedziała mi rozwiązanie:
wprowadźcie mu komunikację alternatywną!!!! Może być MAKATON.
I muszę przyznać, że jestem jej za to dozgonnie wdzięczna! Choć wówczas byłam raczej kompletnie zielona i zupełnie nie wiedziałam, o czym ona do mnie pisze????

marcu 2013 pojechaliśmy z mężem na szkolenie podstawowe z Makatonu. Bardzo wyraźnie pamiętam- naszą OGROMNĄ wątpliwość, czy Ignacy da radę? Czy w to wejdzie? Czy przy jego wiotkości i nieskoordynowaniu ruchowym (również rączek)- będzie potrafił cokolwiek sensownego pokazać, i czy będzie kojarzył gesty ze znaczeniem? Kiedy dziecko takie, jak Ignacy wówczas, nie komunikuje się dla nas zrozumiale, bardzo trudno jest ocenić jego możliwości intelektualne. Bo ono nie ma wystarczających narzędzi, by nam o nich dać znać... po prostu...
A ja nie wiedziałam wówczas, że on wie ;) Pytanie tylko: czy on wiedział, że ja nie wiem? ;)
Ale miałam nadzieję... maleńką... i widać - wystarczyła ;)

Makaton- dla wyjaśnienia- jest to jeden z systemów komunikacji alternatywnej, składający się z gestów oraz piktogramów (do wyboru), stworzony sztucznie na potrzeby komunikacji osób z niepełnosprawnościami.  Nie jest tożsamy z językiem migowym, ale nie chciałabym tu się rozwodzić nad tymi zagadnieniami. My zdecydowaliśmy się najpierw spróbować gestów w komunikacji z Ignacym.

W kwietniu 2013 pojechaliśmy całą rodziną do Sejmu RP- odbywała się tam gala konkursu blogów nt niepełnosprawności, w którym mój blog otrzymał wyróżnienie ;) . Ale nie to było najważniejsze w trakcie tamtej podróży. Najważniejsze okazało się to, że Ignacy w drodze powrotnej pokazał kilkakrotnie gest JESZCZE z systemu Makaton!!!! Miesiąc po naszym szkoleniu!
Prawie oszaleliśmy ze szczęścia!!!!

I to był przełom w naszym wspólnym życiu.

Nasz 2,5 letni wówczas syn po raz pierwszy „powiedział coś do nas rękami”.  To było genialne….

Wprowadzanie kolejnych gestów na oznaczenie prostych słów szło nam bardzo powoli. Nie pamiętam już, jakie były kolejne słowa, których Ignaś nauczył się migać. Na pewno był wśród nich gest „mama” i „tata”. Był też „chłopczyk”, „auto”, „ciasteczko”, „pić”, „jeść”…. Takie najprostsze do pokazania i najbardziej potrzebne w prostej, codziennej komunikacji… Przybywało ich powoli, nawet bardzo, ale wynikało to również z tego, że miałam ogromne wątpliwości jako rodzic:
  1. Czy lepsze są piktogramy - których w międzyczasie zgromadziłam pokaźną ilość, oczywiście drogą pantoflową od innych rodziców…  czy jednak gesty, które Ignaś często zniekształcał lub upraszczał bardzo- na miarę swoich możliwości manualnych i motorycznych…
  2.  Czy lepiej uczyć go gestów języka migowego czy Makatonu? Język migowy jest przecież bardziej uniwersalny, a makatońskie gesty różnią się czasami od znaków migowych znacznie…. 

Konsultacje ze specjalistami od rozwoju mowy wcale mi nie pomagały... niestety. Rodziły za to kolejne wątpliwości i pytania i to wcale nie natury "technicznej". Do powyższych, doszły kolejne pytania:

3. czy nie zaszkodzę Ignacemu wprowadzaniem komunikacji alternatywnej poprzez:

a). "rozleniwienie go "(!!!!)- gesty miały być "łatwiejszą" formą komunikacji, niż mowa, która przychodziła mu z takim trudem...
b). opóźnienie (i tak już solidnie opóźnionego) rozwoju mowy - Ignacy, zamiast skupiać się na mowie werbalnej, będzie uciekał się do gestów...
c). odbiorę mu motywację do ćwiczeń logopedycznych (której i tak chyba zbyt dużej nie miał, nie oszukujmy się ;)). No bo przecież coś już tam będzie umiał zamigać/pokazać, więc po co się męczyć, prawda?...
d). Język migowy (bo o nim też myślałam) wprowadza się u dzieci z problemami ze słuchem, a Ignacy słyszał bardzo dobrze. Nie było więc "potrzeby"...

Stąd rodziło się podejrzenie, czy nie jest aby tak, że każę mojemu dziecku uczyć się gestów, żeby ułatwić SOBIE życie? nie bacząc na jego potrzeby i korzyści...

Trudny to był proces i okres w moim życiu. Nie mam żalu (wielkiego;)) do siebie i specjalistów z tamtego okresu, bo zakładam, że ani oni, ani ja, nie mieliśmy odpowiedniej wiedzy i doświadczenia w tym temacie... Może za mało szukałam? Drążyłam? I po prostu nie trafiłam do tych drzwi, co trzeba? 

Jedno jest pewne- bez wyrzutów sumienia, wątpliwości i poczucia winy, że jestem niesubordynowaną matką, nie słuchającą zaleceń/przestróg, byłoby mi o niebo lżej i być może te gesty szybciej by się pojawiały w naszym wspólnym słowniku. 


W styczniu 2014 roku Ignacy (jako 3-latek) posługiwał się swobodnie 43 gestami.  Po niecałym roku pracy…  Było to ogromne ułatwienie naszego zwykłego codziennego życia. Co więcej- dało to Ignasiowi poczucie, że jest ważny, może decydować o sobie, może w szczątkowy sposób, ale jednak coś nam przekazać. Był podmiotem, a nie jedynie bezradnym, biernym, sfrustrowanym odbiorcą. Tego nie można PRZECENIĆ.

Cały czas w tle tych wydarzeń oczywiście uczęszczał na dość intensywną terapię logopedyczną. Najpierw w przedszkolu integracyjnym, później dodatkowo w domu. Zaczęły się też pojawiać w jego słowniku pierwsze, nieporadne, koślawe i niewyraźne, ale rozpoznawalne dla nas SŁOWA!


W roku 2014 Ignacy powoli zaczął łączyć gesty  z pojedynczymi słowami, które zaczął bardzo niewyraźnie, ale jednak używać. To przekonało nas, że nieprawdą jest, jakoby miganie (czy ogólnie alternatywna komunikacja) przeszkadzało w rozwoju mowy, tam, gdzie jest to neurologicznie możliwe. W międzyczasie bowiem- po wykonaniu kontrolnego badania mózgu- dowiedzieliśmy się, że kora mózgowa u naszego Syna nie jest uszkodzona, co daje sporą nadzieję na to, że będzie on mówił

Co więcej: pierwsze  jego słowa były związane z GESTAMI, KTÓRYCH UŻYWAŁ.

W roku 2015 Ignacy posługiwał się stopniowo coraz większą ilością słów w mowie czynnej. W październiku wymawiał już 25 słów, w grudniu (jako pięciolatek)- 39 słów.
Miał Też bardzo sprytną strategię: łączył słowa i gesty w całej wypowiedzi (tam gdzie znał słowo to słowo, a gdzie nie potrafił- gest)  

Jednak największy boom rozwoju mowy czynnej nastąpił od stycznia 2016 roku- nikt z nas nie wie, dlaczego akurat wówczas, ale wszyscy- i rodzina i pracujący z Ignacym specjaliści i nasi znajomi to zgodnie potwierdzili- Ignacy rozgadał się jak nigdy dotąd. I buzia mu się dosłownie nie zamyka :)

Myślę, że warto też podkreślić, że Ignacy zrezygnował z gestu na rzecz mowy w chwili, gdy ta zawładnęła nim całkowicie, a nowe słowa i coraz pełniejsze konstrukcje wypowiedzi zaczęły mu przychodzić z łatwością dotąd niespotykaną. 

W tej chwili Ignaś mówi już całkiem płynnie, natomiast jeszcze dość niewyraźnie, jednak na tyle, że proste wypowiedzi są w stanie zrozumieć nawet obcy mu ludzie.
Nadal ma też kłopoty z odpowiednim ułożeniem ust przy wypowiadaniu kilku głosek, niektórych nie artykułuje wcale:(
Czeka go więc wciąż intensywna praca logopedyczna- nie wykluczone, że do wieku dorosłego nawet.
Ale to co zyskaliśmy dzięki gestom i komunikacji alternatywnej jest dla mnie BEZCENNE! Jego chęć komunikowania się jest ogromna! Nie rezygnuje z niej nawet wówczas, gdy po raz 14 powtarza nam jakąś frazę, a my nie potrafimy go zrozumieć! Ba!- podpowiada nam wtedy GESTAMI (jeśli ma takie w repertuarze/pamięci) i wtedy dopiero zaskakujemy ze zdziwieniem i ulgą, robiąc przy tym wielkie WOW ;). Tak sprytnie sobie poukładał te dwa systemy komunikacji w główce! Właściwie to nawet żałuję trochę, że nie zadałam sobie trudu nauczenia go (i siebie) języka migowego... Bo w sumie, gdy zaczęły pojawiać się słowa- trochę się wycofałam z gestów...


A czy się opłacało występować na Konferencji?
Cóż...
ja nie jestem z siebie zadowolona, bo wiem, JAK I CO MIAŁAM  powiedzieć. Ale Ci, którzy nie wiedzieli tego, jak miało być, tylko usłyszeli, jak było - może spojrzeli na moje przemówienie bardziej przychylnym okiem? ;)

Dość, że po moim wystąpieniu kilka Pań podeszło do mnie z podziękowaniem za to "świadectwo". Ponoć było poruszające i motywujące.
I na tym mi zależało, przyznam szczerze.
Poruszyć i "ruszyć" słuchających, do działania ;)
Bo warto. Wszyscy jesteśmy tego warci: i Rodzice i nasze niemówiące dzieci! Naprawdę :)



Komentarze

Prześlij komentarz

Inni czytali też:

***

List do Terapeuty

JUŻ JEST! - Sala Doświadczania Świata

TheraTogs - spojrzenie subiektywne

Niczego nie żałuję?