Mokradła

(23.03.2015)
Dwa dni temu przyjaciółka spytała mnie wprost i bez ogródek, czy moje ciągłe, notoryczne ostatnio zmęczenie nie jest przypadkiem "depresyjne"? Natychmiast zaprzeczyłam. Nieee, to raczej zmęczenie prowadzi mnie do depresyjnych zjazdów nastroju- zripostowałam, widząc faktycznie w takiej perspektywie mój ostatni problem, który coraz bardziej mi doskwiera...

Depresja. Smutek.

Jednak gdy bliżej się przyjrzałam, temu, co ostatnio się we mnie rozgrywa, muszę przyznać jej rację. I podziękować za wnikliwość i uważność na mnie...

Niespełna kilkanaście godzin po tej krótkiej wymianie zdań dopadł mnie znów jakiś bliżej nieokreślony zjazd nastroju. Im bardziej się mu przyglądałam, tym bardziej mnie zadziwiał. O co chodzi? Przecież nie jest źle. Ignaś idzie do przodu. Rozwija się, Cieszy nas sobą. Naprawdę się zmienia. Dorośleje. Że jest "chory", inny niż inne dzieciaki- fakt. Ale żeby aż tak to mnie znów poruszało?! No, rany Julek? Ileż można się mazgaić, użalać, biadolić i ...... smucić właśnie??? Mija piąty rok. To naprawdę sporo czasu, by się uporać ze stratą marzeń o zdrowym dziecku, odżałować to, co być może nigdy nie będzie mu dane- pełną sprawność i beztroskę. A wobec tego i nam- jego bliskim, rodzicom.

Porozmawiałam z mężem. Bardzo chciałam wiedzieć, jak on to przeżywa teraz, co czuje, co myśli, czy też go boli? jak bardzo- jeśli tak? Oczywiście, jak smutek, to i łzy...

I wtedy mnie olśniło i odpuściło zarazem. Po kilkunastu godzinach rozmyślań, wewnętrznej, niewidzialnej pracy, dokonującej się we mnie na skutek przyjacielskiego pytania, po kilku wypalonych papierosach, po kolejnym wylaniu z siebie tego żalu i smutku. Jeszcze próbowałam sobie zarzucić, że nie potrafię sobie z tym poradzić. Po prostu. Może inni rodzice radzą sobie z tym lepiej niż ja? A jeśli tak- bardzo chciałabym poznać ich sposób. Bo jest mi źle z samą sobą i to właśnie generuje w jakimś stopniu moją ucieczkę w "zmęczenie".
A później dotarło do mnie, że to właśnie TAK MA BYĆ.
Po etapie szoku i zaprzeczania (który trwał u mnie niemal pół roku), po fazie kosmicznej wściekłości, złości na cały świat, na chorobę, na lekarzy, na samą siebie, następnie po etapie obwiniania siebie bądź innych (Ignasia nie wyłączając, sic!) przyszedł czas na.... smutek. Smutek. SMUTEK!!!!

Czyż nie tak wygląda żałoba? Może "w standardzie" nie trwa tak długo, ale i dotyczy pewnej specyficznej sytuacji, kryzysu, który nie jest określony w czasie, zamknięty do kilku zdarzeń.
Po tych wcześniejszych okresach następuje czas smutku, który muszę przejść, przetrwać, nie wyrzekając się go, nie walcząc, nie trywializując ani ośmieszając. Uszanować. Przyjąć. Jako część mojego życia i doświadczenia. Im bardziej będę chciała od niego uciec, tym mocniej mnie dopadnie. Nie w tej, czystej, to w innej, zakamuflowanej postaci. Nie uniknę zderzenia z nim. 

I właśnie się zderzam.

Jaką ulgę mi przyniosło to odkrycie... Lżej. Weselej. Spokojniej...

Czy to jest właśnie proces dezintegracji pozytywnej;)

dziękuję, Olu :*



(14.01.2015)

Dziś znów usłyszałam zdanie, które wprawia mnie każdorazowo z zakłopotanie.
"Jest Pani bardzo silną kobietą."
Nie wiem, z czego to przekonanie wynika, ale z pewnością funkcjonuje w społecznej świadomości. Nie wiem też, dlaczego ludzi, którzy radzą sobie jakoś z "przeciwnościami losu" podejrzewa się o posiadanie jakichś nadzwyczajnych cech, zalet czy umiejętności. Może to rodzaj wyrażenia uznania (ale za co?), może sposób zaklinania rzeczywistości?
Otóż- nie jestem silną kobietą, ani tym bardziej "bardzo silną". Jestem zwyczajna. Słaba nawet czasami. Chucherko;)

Myślę, że to lęk przed niepełnosprawnością generuje takie skojarzenia. Każdy, kto obawia się jej u swoich bliskich woli chyba sądzić, że do życia z niepełnosprawnym dzieckiem potrzebna jest jakaś specjalna siła. Zwłaszcza jeśli rodzina jakoś sobie godnie radzi.
A to bujda zwyczajna.

Nie czuję, bym od momentu urodzenia się Ignasia stała się  silniejszą osobą. Ani mądrzejszą, ani jakąś inną "bardziej" niż wcześniej czy przeciętnie.
Doświadczanie niepełnosprawności Iggiego odsłoniło raczej wszystkie moje słabości. On wspaniale konfrontuje mnie/ nas z moimi/ naszymi ograniczeniami i słabościami., z całą "ciemną stroną księżyca". Wyciąga je zgrabnie na wierzch, czym sprawia, że musimy się nimi zająć po prostu. Albo raczej zaakceptować.
I to dzięki temu przeżywaniu mój wewnętrzny pancerz nieco się poluzował, paradoksalnie dając mi większą swobodę w życiu;)

Myślę, że ten stereotyp trochę nas oddala od innych ludzi, a niepotrzebnie. Dystans to coś, czego możemy się raczej obawiać niż pragnąć.
Dlatego postanowiłam o tym napisać. Żeby powiedzieć głośno i wyraźnie, że jesteśmy zwyczajni, podobni do każdego innego rodzica. Może tylko niekiedy bardziej zmęczeni fizycznie i psychicznie i naszą odpowiedzialnością jest właśnie sobie z tym zmęczeniem radzić, nie ulegać mu, ani go nie lekceważyć. Może nawet odpoczywać częściej niżby się nam to wydawało? Bo musimy "wystarczyć na więcej" ;)

Jest też jeszcze inny kontekst tej naszej zwyczajności. Mianowicie taki, o czym jestem święcie przekonana, że każdy przeciętny człowiek (kobieta czy mężczyzna) jest w stanie sobie poradzić z takim doświadczeniem, o ile tylko nie zagarnie go początkowe przerażenie i nie pozwoli mu się ów człowiek poprowadzić. Bo że takowe się pojawia w pierwszych miesiącach, to pewne. Wszak jesteśmy tylko ludźmi :)




(06.02.2014)

Bywa tak, że dziecko pojawia się w życiu rodziny nie do końca oczekiwanie. Wiecie, o czym myślę.... Żarty, żartami, jedno z rodziców mówi, że już dość, na co to drugie -drocząc się z pierwszym, ale tak na prawdę drocząc się trochę z losem- odpowiada: no nie wiem, nie wiem, a może tak jeszcze córeczka?... No, powiedz.. nie chciałbyś/ chciałabyś?

Bywa tak, że wiadomość o poczęciu spada na rodzinę jak przysłowiowy grom z jasnego nieba. Niby żyjemy w XXI  wieku, i jak ktoś naprawdę nie chce mieć dzieci, to ich nie będzie mieć, bo można. A jednak... Znam osobiście przypadki, gdy zabezpieczenia były tak pancerne, jak sejf, a mimo to- bęc, na świecie pojawił się potomek.

Więc... bywa tak. Owszem.

A jeśli do tego dodać, że dziecko, które pojawia się w takich okolicznościach, w takiej atmosferze, nie do końca radosnej, pełnej euforycznego wyczekiwania, rodzi się chore... Uuuu. Wtedy sytuacja staje się co najmniej poważna. I groźna.

Lubimy mieć nasze życie zaplanowane. Poukładane, przewidywalne, z co najmniej kilkumiesięcznym wyprzedzeniem, o ile nie kilkuletnim, wydaje nam się, że wiemy, co będziemy robić, jak żyć, co chcemy osiągnąć, do czego dotrzeć. To daje poczucie bezpieczeństwa, przynajmniej niektórym z nas. Ale życie tego nie szanuje. Może nawet nasza podświadomość tego nie respektuje, albo nieświadomość.... kto je tam wie;)
 Ale kiedy pojawia się nieplanowane wcześniej, a do tego z problemami zdrowotnymi, dziecko w rodzinie, która już ma ugruntowane- zdawałoby się, status quo- przypomina to trochę trzęsienie ziemi. Ot, tak z 8 w skali Beauforta.

I nie przekona mnie nikt, NIKT, że taka sytuacja nie wywraca wszystkiego do góry nogami! Że nie budzi negatywnych emocji! Że od razu pojawia się miłość, siła, niezłomność, lizanie się po dzióbkach i trzymanie za rączki. Bywa wręcz odwrotnie. Jak przy trzęsieniu ziemi. Najpierw jest szok i dezorientacja. Zanim człowiek zakonotuje, co się dzieje, spadają pierwsze szklanki z półek. Dopiero wtedy przychodzi na oka mgnienie przerażenie, lęk, a w chwilę później gorączkowe strategie ratowania siebie i majątku.
A na końcu- ulga.... kiedy już oczywiście sytuację udało się przetrwać i to w dobrym zdrowiu na dodatek.

Zanim urodził się Ignaś, zanim się nawet pojawił na Świecie, nasza rodzina przypominała cztery pączki nużające się w maśle. Żurnalowo prawie- no, może gabaryty rodziców były ponad przeciętną, ale i tak były o niebo lepsze niż obecnie- napompowane trzyletnim stresem, permanentnym zaniedbywaniem siebie i pożeraniem, co popadnie.
Dwójka dorodnych synów- zdrowych, ładnych, smukłych, mądrych, zdolnych, ułożonych, z talentami, elokwentni, usłuchani, miód-malina.
Mama i tata- cóż- zgodni, pogodni, zrealizowani mniej lub bardziej zawodowo, finansowo, nic- tylko odcinać kupony. Gdyby nie tamta gorąca lutowa noc, pewnie by tata już od roku w garażu pieścił szmateczką dostojnego oldtimera, nucąc mu rzewne kołysanki do kołpaczka i nacierając pachnidłami sfatygowaną, acz wciąż w dobrym stylu, tapicerkę, tapicereczkę nawet.
A mama? Hmmm... Cóż. Pewnie pracowałaby jak szalona i ekscytowała się każdą kolejną Historią. Dawno już miałaby zjeżdżoną Barcelonę, Paryż, Mediolan, Toskanię może nawet, kto wie i zaczytywałaby się na śmierć kolejnymi bestsellerami różnymi.
Nie byłoby takich wakacji, na których przynajmniej dwa tygodnie rodzice nie leżeliby dosłownie do góry brzuchami i nie zastanawialiby się, jaką by tu sobie jeszcze przyjemność zafundować. A już kilka razy w roku to musowo we dwoje na romantyczny weekend w jakimś okolicznym spa wyjeżdżaliby bez najmniejszego poczucia winy i niepokoju.
Tak, żylibyśmy sobie radośnie, szczęśliwie, dostatnio (ale bez przesady- ot, tak, by nie wzbudzać zazdrości u licznych naówczas sąsiadów), beztrosko i jak tam jeszcze chcecie.

Tymczasem pojawił się Ignaś.
I wywalił całe nasze śliczniutkie życie do góry nogami, potem je trochę popodrzucał, pokopał, bucikiem rozdeptał, a na koniec podniósł to, co z niego pozostało i trachnął o glebę, miażdżąc doszczętnie cały ten pic, ułudę, romantyczne mrzonki, wygodnicki haj-lajf i kompletnie pozbawioną pokory wizję przyszłego życia. Choroba, "bieda, strach i ziąb" w naszym scenariuszu nie miały racji bytu, Może gdzieś w epilogu byśmy znaleźli dla nich miejsce, ale to już naprawdę wyjątkowo i na specjalne życzenie Stwórcy.

Mama zaczęła spać w szpitalach- różnie- raz na łóżku, raz pod łóżkiem. Tata nosił maleńkie zawiniątko na sale pobrań materiału do badań i tulił kwilące stworzonko, gdy wbijano mu po raz piętnasty igłę w główkę, by pobrać krew. W ogóle byliśmy nieprzygotowani na tą całą przygodę, zupełnie jak w opowieści o Holandii (może ją znacie, może nie- kiedyś już o niej pisałam dzięki Adasiowej Mamie). Mamie zaczęły puszczać nerwy. No- może nie od razu- na początku tak się zdystansowała totalnie i obronnie, że w ogóle nie dopuszczała do wiadomości, że jej trzecie dziecko może być "chore, opóźnione w rozwoju, wiotkie, miotyczne", bla, bla,bla, bla BLAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA. I takie tam. DU-PE-RE-LE!
Ale potem już zaczęła się wykruszać, truchleć, nie dosypiać, trząść się na tym dziecięciem, co to jej trochę spadło jak znikąd- niespodziewanie. No i nie potrafiła sobie poradzić ze złością. Tak- moi drodzy- tej złości to w niej wiele było. Tak wiele i na tak wiele, że żeby ją jakoś ogarnąć, trzeba ją było nieźle w sobie poupychać, pochować w najgłębsze zakamarki, a i tak wyłaziła, wredna jedna i podgryzała, wybuchała, dzieci straszyła i ją samą- matkę- również. Ten stan oczywiście przeistoczył się niechybnie w coś podobnego do depresji. Bo jakżeby inaczej miało się stać, skoro tyle złości trzeba było gdzieś pomieścić. To i depresja się zjawiła. I była. Z całe dwa lata bez mała była. I rządziła.
Jak radził sobie tato? Ano- różnie. Najczęściej chyba kulinarnie, a więc coraz bardziej ciężarnie.
Synkowie tymczasem gdzieś nieopodal próbowali hasać nadal beztrosko, ale jakoś im to nie wychodziło. Jakby smutniejsi, jakby poważniejsi się stali. I tak nie wiedzieli nawet połowy tego, co by wiedzieć mogli, ale czuli prawie wszystko. Mama i tata pokrzykiwać na nich zaczęli, że marudzą, że nie sprzątają, że znów wylali sok lub mleko, lub herbatę. O wspólnej grze w Uno czy Farmera to już nawet nikt nie wspominał, bo nikt siły nie miał albo odwagi.
Ciężkie to były czasy. Ciężkie to były dwa lata i pół prawie. Tak- tyle czasu nam zabrało, żeby się jakoś na nogi postawić. Żeby odbudować to, co cenne dla nas było, a co kompletnie w ruinę popadło i jeszcze roztrzaskane przez niepewność niepełnosprawności zostało. Strasznie to było trudne- uwierzcie. Strasznie.
Dziś na to patrzę z pewną lekkością, jakbym już prawie zapomniała jak nam było źle i ciężko, bo dziś już wiele się zmieniło...
Zmienił się Ignaś, zmieniły się okoliczności, zmieniły się rokowania, zmieniło się nasze na niego spojrzenie. Ale zmieniłam się i ja. I tata się zmienił i chłopcy także nie pozostali tacy, jak przedtem byli.
Jedno się chyba nie zmieniło aż tak bardzo. I pozostało na swoim miejscu. Nasza rodzina. Nasze poczucie szczęścia, wdzięczności, zadowolenia z tego, co mamy i w czym przyszło nam żyć i mimo wszystko nadzieja.

Ile jest takich rodzin, które nie przetrwały? Które rozpadły się pod naporem naprawdę gigantycznego stresu, lęku, obaw- jak ja będę żył przy boku niepełnosprawnego dziecka? Co sobie będą myśleć inni? Po co mam się tak wypruwać? męczyć? niedosypiać? rehabilitować? nie lepiej żyć łatwiej? No, czy łatwiej to w sumie nie wiem.... ale z dala od problemu?
A ile jest takich rodziców, którzy nie znaleźli w sobie jednak tej miłości do chorego dziecka, choć się naprawdę starali ją znaleźć? Hę? Bo wcale nie jestem taka pewna, że chore dziecko to się tak kocha od razu na zabój i śmierć, i szaleje na jego punkcie i pod niebiosa wychwala... Ze zdrowym to się trzeba nauczyć tego i owego, w tym miłości właśnie (nie własnej, właśnie;)). A co przy chorym mamy powiedzieć?
Myślę, że zdecydowanie zbyt rzadko się mówi i wspomina o tym, że czasami chore dzieci budzą w rodzicach strach i niechęć, a dopiero później człowiek odnajduje w sobie też ciepłe uczucia. W stresie miłość nie działa. W stresie działa: walcz lub wiej. Bo zginiesz.

Tak. Gdy rodzi się dziecko, które cię zaskakuje (na różne sposoby, niekoniecznie pozytywnie), łatwo nie jest. Ale ile można się przy okazji o życiu i sobie nauczyć.....
No.:)

________________________________________________________________________________

***


Oczywiście, że chcemy być dobrzy i szlachetni.

Oczywiście, że kochamy nasze niepełnosprawne dzieci ponad wszystko i tak samo, a może nawet nieco mocniej, niż te zdrowe.

Oczywiście, że angażujemy się ze wszystkich sił, nawet okresowo doprowadzając do ich wyczerpania, w rehabilitację, leczenie, naukę podstawowych czynności i umiejętności.

Oczywiście, że oddalibyśmy wiele, czasem nawet własne zdrowie, by nasz syn czy córka pokonali swoje trudności, cudownie wyzdrowieli, byli szczęśliwi i czuli się pełnowartościowi.

Taka jest cena i oblicze każdego rodzicielstwa i naszego człowieczeństwa.
Taka jest jasna jego strona.

Ale czy jedyna?

Nie sądzę.
Nie zawsze.
Nie wyłącznie.

Kto z nas nie miewa dni, nocy, poranków czy popołudni, gdy dopada nas przygnębienie i wściekłość?
Kto z nas nie stawia sobie czasem pytania, co dalej? jak to będzie? Czy na pewno się uda? I co się właściwie uda?
Kto z nas nie przyłapuje się ukradkiem na "złych myślach", produkowanych przez zmęczenie i nadwyrężone nerwy, chroniczny stres?

Kto z nas nie tęskni czasem do czasu, gdy tego wszystkiego jeszcze nie doświadczaliśmy? Gdy w naszym życiu było spokojnie, bezpiecznie, może beztrosko? Normalnie? Pełnosprawnie?

Ja czasem mam takie zjazdy. Pomstuję wtedy na wszystko. Staram się pogodzić, ale mi nie wychodzi. Nie mogę wtedy słuchać Ignasiowych jęków. Tęsknie za słowami.
Złoszczę się na niego, że nie potrafi (tak jak jego starsi bracia) pobawić się trochę sam? Że wszystkiego trzeba go uczyć świadomie, intencjonalnie. Zdrowe dzieci uczą się przez obserwację, uczestnictwo. Ignaś uczy się w wyniku żmudnych ćwiczeń, instruktaży i dzieje się to bardzo powoli. Wystawia naszą cierpliwość na trudny sprawdzian.

Nie wierzę, że nie ma w nas tęsknoty za sprawnością naszych dzieci.
Nie wierzę, że nie ma w nas oczekiwania na dobre ich funkcjonowanie.
Nie wierzę, że  nie wolelibyśmy czasami odkręcić czas, odczynić urok, powtórzyć to czy tamto w zmienionym scenariuszu, cofnąć pewne decyzje, by teraz było lżej.

Na tej stronie- celowo nie na głównej, pozwolę sobie od czasu do czasu na takie dygresje.
Możecie nie czytać.
Możecie zapomnieć, że taka strona istnieje.
Możecie wierzyć w co chcecie.
Możecie też się oburzyć i stracić do mnie sympatię, szacunek.
Możecie mnie wytykać palcami, osądzać, potępiać, skasować z waszej pamięci.
Możecie wszystko.

Jednak ja wierzę w szczerość.
Takie też jest  moje- Ignacowej Mamy oblicze.

***
Najtrudniejszym według mnie zadaniem, któremu muszę sprostać, jako matka nieprawidłowo rozwijającego się syna nie jest praca fizyczna, wkładana codziennie w jego leczenie i walka o coraz lepszą sprawność.
To jest do zrobienia.
Przy odpowiedniej higienie, przy odpowiednim nastawieniu, przy przewartościowaniu pewnych oczekiwań, zainteresowań, przy rezygnacji z kilku skłonności- można się przesterować, przestawić, nauczyć, wdrożyć i nawet to polubić. Ot, taka praca do wykonania. Cenna jak każda inna, choć w sensie dosłownym kompletnie niedochodowa. Za to dająca satysfakcję i poczucie misji, spełnienia.

Nie jest to też walka z wiatrakami, czyli błądzenie po wąskich zakrętasach szpitalnych korytarzy, odnajdywanie się w gąszczu często sprzecznych zaleceń, wskazań, porad medycznych. Ani bieg na orientację- czyli wyławianie z morza lekarzy tych, którym można zaufać, którzy się zaangażują w pracę a naszym dzieckiem, którzy nas nie zbędą, którzy się nad sytuacją dziecka zastanowią, rozważą, poszukają tu czy tam dodatkowej wiedzy, zanim wydadzą decyzję, wystawią receptę, wyślą na badanie czy szczepienie (sic!).

Nie jest to również zdobywanie finansów na rehabilitację i leczenie dziecka. Jak powiedziała to pewna moja znajoma, "pieniądze zawsze się znajdą". Nie tak, to inaczej. Nie w dużych, to w małych ilościach. Na najważniejsze sprawy zawsze ich jakoś starczy.

Więc co?

Najtrudniejszym zadaniem do wykonania z okazji pojawienia się chorego dziecka w naszym, moim, życiu jest to, by zaakceptować tą sytuację.
Nie- pogodzić się z nią. Ale właśnie zaakceptować.
I tak to uczynić, by nie cierpieć z tego powodu psychicznie, oczyścić się z rozgoryczenia, lęku, niezadowolenia, a jednocześnie nie odpuścić, nie zaniechać, nie odbierać szansy na coś więcej lub lepiej niż teraz, by walczyć dalej. Systematycznie i z pełnym zaangażowaniem. Z wiarą. Bo ona czyni cuda.
Jak to osiągnąć?...



***
Moje emocje są mocno zdeterminowane treścią wypełniającą świadomość. One zaś kształtują nastrój. 

To, że o czymś nie myślę, jest tak samo realne, jak to, co w danym momencie dopuszczam w obręb pola mojej świadomości. Wszystko istnieje z taką samą wyrazistością. Nawet jeśli staram się o czymś usilnie nie pamiętać, wyrzucam to poza granice mojej uwagi, odpycham uparcie. Istnieje.

Oczywiście, staram się najmocniej jak potrafię widzieć wszystkie drobne promyki słońca, przebijające się się przez chmury. Każdy sukces, każdy uśmiech, każde bla-bla. To one dają mi siłę i energię do radzenia sobie z faktami. O nich piszę z radością w "głównym nurcie". Dzielę się z Innymi. Szukam pozytywów, w ciągłej walce ze smutkiem przyczajonym na dnie szafy. Niby nieobecnym, ale jednak zawsze na posterunku, gotowym do wywołania. Przykurzonym. Wolne przestrzenie wolę jednak wypełniać światłem, radością, dumą, nadzieją...

Ale co zrobić, gdy zachwyt nad moim dzieckiem, wdrapującym się na schodki przy zjeżdżalni, przecina niespodziewanie dreszcz niepokoju? 
Różnice między Ignacym, a dziećmi "bez problemów rozwojowych" widać jak na dłoni... Nic nie jest w stanie ich wyretuszować, żaden Photoshop nie usunie "zmarszczek, znamion, blizn";)

W takich chwilach najtrudniej mi walczyć z pytaniami o to, co sobie myślą inni rodzice? Jak odbierają Ignasia inne dzieci- te sprawne? Te, które potrafią kopać łopatką w piasku? Powiedzieć "cześć"? Podbiec za piłką?...

Czy zastanawialiście się kiedyś, dlaczego na takich komercyjnych, ogólnodostępnych, miejskich placach zabaw nie widać chorych dzieci? Gdzie one się wszystkie podziały? Czy to, że ich nie widać, oznacza, że ich nie ma? Gdzie są? Dlaczego nie spotkałam nigdy żadnej dziewczynki z Zespołem Downa w piaskownicy? Dlaczego nie widziałam żadnego chłopca z kłopotami motorycznymi, których przecież tylko ślepiec by nie rozpoznał?
Dlaczego czuję się taka wobec tego osamotniona, wędrując po piasku za moim dwuipółletnim raczkującym synkiem? Czy nie budzi to w nikim zdziwienia? 

Nie wierzę, że w naszej okolicy brakuje chorych dzieci. Dzieci takich samych, a jednak innych niż rówieśnicy.
W ostatnim tygodniu spacerując po ulicach zobaczyłam dwie, znane mi z widzenia matki ze swoimi- jak się okazało- chorymi dziećmi (chorobę tu łatwo rozpoznać- to ZD, trudno to pominąć:( ). Dlaczego nie widujemy się na huśtawkach?.....
Czy powodem jest tylko przeładowany rehabilitacją codzienny program innych rodzin? Czy naprawdę nie mają już czasu na zwykłe spacery? Być może tak właśnie jest... ale czy na pewno?

W głębi serca mam ogromnych rozmiarów lęk, do którego wstyd się przyznać na codzień. Dotyczy on tego, w jaki sposób Ignacy jest odbierany przez otoczenie tak zwane nie wtajemniczone, nie "integracyjne", nie "rehabilitacyjne", tylko to zwykłe- poniedziałkowe, sobotnie, czwartkowe....
O niepełnosprawności czytające tylko w gazetach, książkach, znające ją z nielicznych filmów albo opowieści sąsiadek czy przyjaciółek.

Nie po to odsłaniam czeluście swych uczuć, by skarżyć, narzekać czy cokolwiek. Raczej staram się ogarnąć uważnym spojrzeniem wszystko, co w środku mam. O czym trudno mówić przy ciastku i herbacie. Bo nie zapchany grafik, zakupy, pielgrzymki po lekarzach mi ciążą najbardziej. Głównym źródłem ciężaru i zmęczenia są wg mnie emocje, które dźwigamy pod sercem, często ukrywamy nawet przed samym sobą. Ale o nich nie da się zapomnieć. One nie przestają istnieć. Być może to one właśnie sprawiają, że moja twarz przez ostatnie dwa lata zmieniła się dla mnie nie do poznania? Jest jakaś dziwnie napięta, skuta, boląca prawie. Smutna.

Czy z tym też uda mi się kiedyś poradzić sobie? I jak?

Komentarze

  1. Szczere.Prawdziwe.Szacunek za odwagę.
    Marysia.

    OdpowiedzUsuń
  2. Też tak czuję,moje serce i twarz od 14 lat jest bolące,skute,napięte i smutne.

    OdpowiedzUsuń
  3. Nie przeczytałam wszystkiego, może tak do połowy, no cóż czuje tak samo. Choć bardzo chciałam dziecko też często myślę, że lepiej by mi było bez niego, co nie oznacza, że go nie kocham. Targaja mną sprzeczne uczucia,byle do przodu. Pozdrawiam mama dziecka z MPDz.

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Krótka historia długiej drogi

Nie ruszyłam.

CAŁE życie.