Szpitalne podróże

Ten blog to dla mnie jeden wielki eksperyment:) To jakby uczyć się jazdy samochodem bez kursu i bez instruktora jazdy:), kierując się jedynie znakami, mijanymi po drodze i samym nurtem szosy:)

Postanowiłam zamieścić jednak w jakimś skrócie i jednym miejscu dane medyczne i "historyczne" o Ignasiu i jego "chorobie". Postaram się je uzupełniać na bieżąco- na jeden raz to zbyt "długa trasa".


  • Pierwsze perturbacje
Ignaś urodził się zdrowy (09.11.2010). 10 punktów. Był strasznym śpiochem od samego początku, niewiele jadł, choć nie miał kłopotów z tą odruchową czynnością:) W pierwszym tygodniu życia, po kilku dniach w domu, wróciliśmy do szpitala z fizjologiczną żółtaczką. Banalne. Niegroźne w opinii lekarzy. Trochę męczące i dla mnie egzotyczne, bo trzeba było go odkładać w inkubatorku nagusieńkiego i małego jak kruszynka (wtedy 2800 g).
Szybko jednak nastąpiła poprawa i powrót do domu.
Potem miesiąc sielanki. Iggi jadł, spał, trochę czuwał i przybierał książkowo. Cotygodniowe kontrole przebiegały wzorcowo. Nic nie zapowiadało burzy.

22 grudnia zaszczepiliśmy go szczepionką skojarzoną (Pentaxim) + na WZW B. 

Kolejna wizyta (2 tygodnie później), już styczniowa, przed szczepieniem nr 2 zasiała w nas niepokój. Iggi przestał przybierać na wadze. Choć w domu nic się nie zmieniło. Jadł tyle co zawsze, funkcjonował tak samo. Po tygodniu okazało się, że waga zaczęła spadać, a Ignaś zżółkł ponownie. 23 stycznia znów trafiliśmy do szpitala.

Bez szczegółów podam jedynie, że z podejrzeniem (zbyt lękowo-pochopnym) atrezji (czyt. zarośnięcia) dróg żółciowych przekierowano nas na chirurgię dziecięcą. Pobyt tam zasługuje na oddzielną, długą opowieść, której teraz oszczędzę i sobie i innym. Dość, że w ogromnym chaosie decyzyjnym, przy ciągle zmieniających się lekarzach prowadzących i niejasnym celu naszej tam obecności, przeleżeliśmy tam ponad tydzień. Ignacemu wykonano laparoskopowo biopsję wątroby i cholangiografię oraz scyntygrafię dróg żółciowych. Nic się nie potwierdziło, poza zaostrzającym się stanem zapalnym wątroby, bo żółtaczka się utrzymywała, a nawet narastała.  Ogólnie rzecz biorąc: niepotrzebne emocje.


  • Przystanek drugi- oddział zakaźny

Niestety, nie oznaczał naszego powrotu do domu. Posłano nas dalej. Na zakaźny. Tam przynajmniej warunki były przyzwoite i lekarze bardziej empatyczni. Dwa tygodnie dalszych poszukiwań nie przyniosły żadnych rozstrzygnięć, poza wykluczeniem całej rzeszy najróżniejszych podejrzeń. Jedyna pozytywna zmiana pojawiła się na skutek mojego eksperymentu z karmieniem. Gdy karmiłam piersią Ignasia- bilirubina rosła, gdy odstawiałam go i podawałam mieszanki- spadała. Lekarze, dość sceptycznie i z politowaniem, ale słuchali tych moich rewelacji i w końcu pozwolili odstawić go od piersi. Bilirubina wróciła do normy.
Choroby nie znaleziono, ale wierzono, że jest. Po serii badań w kierunku chorób metabolicznych, znów fiasko. Nic. Amba. W końcu wypuszczono nas do domu. Ze skierowaniem do CZD. Była połowa lutego 2011r. Feriowe plany rodzinne wzięły w łeb. Na połowę marca mieliśmy być już w Warszawie...


I tu nastąpiła jakaś niewytłumaczalna blokada na dłuuuugo. Nie mogę się zabrać za opisywanie dalszej historii. Ale wiem, że zrobię to niebawem. Więc- cierpliwości i wyrozumiałości proszę:)


  • Cudowne Centrum, choć dla nas Nie-Cudowne
To chyba wynikało z mojego lęku i niechęci do przyjęcia do wiadomości, że Ignaś faktycznie może być chory (co trwa, jak widać, nadal, niestety). To- znaczy moje nastawienie i rozdrażnienie pobytem w Centrum Zdrowia Dziecka. A może byłam już po prostu tym wszystkim zmęczona... Kto wie. Było, minęło. Tym niemniej wiem, że wielu dzieciom pomocy tam udzielono, i gdyby nie specjaliści z CZD, pewnie by już nie żyły. Ja jednak wdzięczności nie mam w sobie. Raczej rozczarowanie. Znowu.
Leżeliśmy 8 dni. Z czego 5 udało nam się przesiedzieć samym w sali, bo u Ignasia rozpoznano rotawirusy i byliśmy "zakaźni". Bardzo się z tego ucieszyłam, bo to oznaczało, że zamiast w 8 osób (4 dzieci i 4 mamy na podłodze), będziemy we dwójkę:) plus komputer, który pomagał mi zająć czas, gdy Ignaś spał, a mnie się spać akurat nie chciało. Ponieważ samotność mnie nie przeraża, było super:) I na tym "super" się skończyło.

Bolączką naszego pobytu w CZD była Wielka Opieszałość. Bywały dni, że nic tam z nami się nie działo. Jedna wizyta 5-minutowa dziennie Pani doktor, która młoda i niedoświadczona, najzwyczajniej w świecie się bała. Wszystkiego- od swojej przełożonej począwszy, na nas kończąc. Nie potrafiła powiedzieć mi nic, czego wcześniej nie skonsultowała z Panią Profesor. Żadnej samodzielnej decyzji. Doprowadzało mnie to do pasji, bo Pani Profesor była osobą bardzo zajętą i czasem dłuuuugo trzeba było czekać na jej opinię. Na sam kontakt z lekarzem w dniu przyjęcia czekaliśmy ponad 4 godziny. No cóż, pewnie miało to swoje uzasadnienie, ale mnie zezłościło.

Powtórzono Ignasiowi wszystkie wyniki metaboliczne, z których, tak jak poprzednio- nic nie wynikło. Szkoda, że nie mogę załączyć wypisu- jest w pdf i nie potrafię go przetransformować na jpg, więc nie wchodzi na stronę:((. O każdą konsultację musiałam się prosić, a i tak niewiele wskórałam. Neurolog? - po co?, Hepatolog?- po co? cóż on mógłby nam tu pomóc?, Rehabilitant?- tak, ale Pani właśnie jutro idzie na urlop, więc tylko jedna rozmowa. Ogólnie usłyszałam od Pani Profesor, że nie czuje z mojej strony jako rodzica pozytywnego feedbacku. No cóż. Cóż się dziwić z drugiej strony? Bo to rodzice nie mogą się dopytywać, bać, martwić, nie rozumieć? Widocznie nie.
Gdy poprosiłam pielęgniarki, żeby pobierały krew z główki (bo rączki chudziutkie i wkłuć się niemożna za pierwszym razem, trzeba męczyć dziecko i próbować kilka razy)- tylko jedna- najstarsza mi nie odmówiła i się odważyła. Gdy robiono Ignacowi test obciążenia glukozą, nikt mnie nie słuchał i znów pokłuto go niepotrzebnie, bo krew nie chciała lecieć z nóżki. Diagnoza- a właściwie jej podejrzenie mnie zmroziło. Odczułam to jako karę za moją niepokorność. Podejrzenie choroby metabolicznej. Pozwólcie , że zacytuję:
"Wywiad, obraz kliniczny i wyniki dotychczas uzyskanych badań dodatkowych (UWAGA!) mogą wskazywać na podejrzenie zespołu deplecji mitochondrialnego DNA."
Czy ktoś kiedyś widział bardziej ostrożne stwierdzenie? "mogą wskazywać na podejrzenie"? Co to oznacza? Że nawet podejrzenie nie jest pewne? A deplecja mitochondrialnego DNA? Oznacza skrótowo rzecz ujmując, że Ignacy niebawem umrze, bo nie ma energii w jego mitochondriach i że to ja mu to sprezentowałam (moje geny). Ach! Różne rzeczy wypisano tam w tej karcie wypisowej. Że słabo przybiera na masie (a infekcja rotawirusowa, to co?), że podwyższony kwas mlekowy (a stres szpitalno- badaniowy, to co?), że opóźnienie psychoruchowe- a jakże: od stycznia 2011 do marca 2011 non stop szpitale, stres, brak stymulacji, spacerów, zabaw z rodzeństwem i mamą (też zestresowaną), LĘK. Zresztą jak sobie przypominam Ignasia na tym oddziale (metabolicznym), to ruchowo lepiej funkcjonował wtedy niż po 3 miesiącach rehabilitacji Vojty! Fikał nóżkami, łapał zabawki, ładował je do ust..I nie miał tego przerażającego mnie wciąż drżenia rączek przy ruchach zamiarowych:( Ruchy miał płynne, miękkie, zdrowe. No cóż, ale nie można powiedzieć, żeby faktycznie rozwijał się podobnie jak zdrowe dzieci. Tylko czy miał do tego warunki?

Zaproponowano nam wykonanie badań genetycznych z krwi w kierunku deplecji mitochondrialnego DNA (ach, te nazwy). Wynik miał przyjść do nas później. Wiedziałam, że będzie negatywny. W celu dalszego potwierdzenie diagnozy (że jednak jest ta choroba w Ignacym) kazano zrobić biopsję wątroby. "Nigdy"-pomyślałam. I na razie tak zostało.

Z radością wyjeżdżałam do domu po 7 dniach przepychanek i dezorientacji. Ja też nie czułam pozytywnego feedbacku. Trudno. A może to i lepiej?


  • "Dzień, w którym pękło niebo"
.... i zawisły nad nami Anioły.
Był w 2011 roku... W kwietniu dokładnie. Gdy z dnia na dzień, pod wpływem gorączki Iggi przestał jeść i stał się apatyczny. W takich chwilach decyzję "Szpital" podejmuje się dość łatwo. Tym razem pojechał Tata, bo ja byłam po prostu wyczerpana. Dojechałam koło 11:00 i nigdy nie zapomnę tego dnia. Lekarze z grobowymi minami, nie chciałam słyszeć, co mówią. Rokowanie niepewne, można liczyć się ze wszystkim. Wyniki wątrobowe dramatyczne. Wartość ponad 3 tysięcy- niejeden dorosły by nie przeżył. Lekarze w panice. Nie wiedzą, czy wysyłać nas helikopterem na przeszczep do Warszawy, czy nie ma już sensu. Droga karetką na oddział zakaźny to moja najdłuższa trasa w życiu. W poczuciu odrętwienia wysłałam 3 smsy do najbliższych znajomych z prośbą o modlitwę za Ignasia. W takich chwilach uruchamia się to automatycznie. Sama przemodliłam się za wszystkie czasy, bo cóż innego mogłam zrobić?
Na zakaźnym nie lepiej. Konsylium lekarskie w kropce. Coś starali się uradzić, ale zdecydowali się na zwykłą glukozę, nawadnianie i witaminę K. Decyzja z Warszawy- nie przysyłać do przeszczepu, nie ma po co...?
I nagle stał się cud. Po kilku godzinach od przyjęcia wyniki zaczynają spadać, spadać, spadać. Nie wiedzieć czemu...  Diagnoza stanu zdrowia Ignasia: infekcja rotawirusowa. ZWYKŁA infekcja rotawirusowa. Po prostu.
I tak spadały od kwietnia do sierpnia 2011r (od 3500 do banalnych 25,38 dla przykładu w marcu 2012 roku), aż w końcu dotarły do normy, ZUPEŁNIE NIE WIADOMO DLACZEGO! I tak już zostały. Bezpieczne, spokojne, niewzruszone aż do teraz. Cud?
Do dziś pracownicy laboratorium na widok Taty, który był wtedy z Iggim w szpitalu pytają o wątrobę Młodego. Takie historie nie dzieją się w ich pracy codziennie. W naszym życiu zadziały się pierwszy raz. I starczy...




Popularne posty z tego bloga

Krótka historia długiej drogi

Nie ruszyłam.

CAŁE życie.